Heilungschancen? - Tumor entfernt, noch 1 Lymphknoten mediastinal vorhanden

  • Ich weiß nicht wo ich anfangen soll. Kennt ihr das Gefühl der Leere? die dann wieder in Hoffnung mündet nur um dann wieder einen Schlag in den Nacken zu bekommen?

    so geht es mir. Ich denke an kaum noch was anderes als an diese widerliche Krankheit


    Es wurde per Zufall ein Karzinom im Frühstadium entdeckt vor ein paar Monaten, bei meiner Mutter. 1,7 cm ... Er wurde operativ entfernt. Eine Bronchoskopie wurde zu keinem Zeitpunkt durchgeführt, es sollte passieren, aber wurde nicht gemacht.


    Staging, Codierung nach Operation und vor Bestrahlung war:

    Periphere Adenokarzinom pT1b pN1 (6/28) M0 L1 V0 Pn0 R0 G3


    Aufgrund von motorischen Schwierigkeiten und vergangenen Schlaganfällen hat man sich gegen Chemo und für Bestrahlung bei ihr entschieden. Vor der Bestrahlungsperiode wurde ein CT gemacht (3 Wochen nach der OP an der Lunge) und dort entdeckte man einen "verdächtigen Lymphknoten". es hieß, dass dies sehr merkwürdig ist so kurz nach der OP, dass sich dort schon was entwickelt. Lage ist Mediastinum, also zwischen den Lungenflügeln, ca 20mm. Zum diesem Lymphknoten im Mediastinum der noch verblieb (das ist L1 in der Formel nehme ich an), hieß es, er hat ringförmig Kontrastmittel angehäuft, deswegen Verdächtig. Es sei ein Rezidiv.


    Zu dieser Zeit war meine Mutter gerade stark erkältet (wir haben uns gegenseitig angesteckt). Kann dies auch eine Lymphknotenvergrößerung verursachen?


    Nach 3 Wochen Bestrahlung wurde noch mal CT gemacht (kein PET, sondern CT) und da war der Lymphknoten noch da. also sollte noch 1 Woche drangehängt werden und der Bereich direkt bestrahlt.

    Nun frage ich mich: ist aus einem CT sicher zu erkennen, dass dieser Lymphknoten negativ verdächtig ist, also metastasierend ist? er ist eben durch das Kontrastmittel aufgefallen, daher hat man es gesehen.


    Es wurden vor der OP damals keine Bronchoskopie oder PET gemacht. wenn dann gab es ein CT. Nur im letzten CT während der Behandlung wurde mit Kontrasmitteln gearbeitet, jedenfalls hat meine Mutter nur da von den Wirkungen (warmes gefühl, etc) erzählt. beim vorherigen CT nicht.


    Ich bin bei Ärzten etwas skeptisch und so auch hier.

    Ich möchte sie ungern einer weiteren Tortur (Immuntherapie oder erneute Bestrahlung) aussetzen, wenn es nicht sein muss und nur als "Geldquelle" für die KHs dient.

  • Hallo Ms.Verzweifelt ,


    als Moderatorin des Lungenkrebs- Bereiches heiße ich dich ganz herzlich hier bei uns im Krebs-Infozentrum willkommen - auch wenn der Anlass kein schöner ist.


    Wird deine Mutter in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum behandelt? Das wäre schon wichtig, liest sich aber nicht so.


    Normalerweise braucht man keine Angst zu haben, dass man bei einer zielgerichteten Behandlung als "Geldquelle" für ein Krankenhaus gilt.

  • Laut Internetrecherche ist es ein zertifiziertes Zentrum gewesen, wo die Operation und das Staging stattfand, ja.

    Aber der Ruf ist glaube ich nicht das Beste. Es ist keines der bekannten wie Großhansdorf, UKE oder Heidelberg von denen man immer mal Berichte liest.


    Die Radiologie fand dann woanders statt.


    ich bin mir eben zum aktuellen Stand von meiner Mutter nicht sicher, weißt du was ich meine? es wurde bestrahlt und der noch auffällige Lymphknoten wurde mit Boost bestrahlt in der letzten Woche.

    Es hieß, dass wir (da wir im Norden wohnen) hier einen Onkologen aufsuchen sollen für die Weiterbehandlung und Kontrolle.


    Wir machen uns natürlich Sorgen, ist der auffällige Lymphknoten noch da oder bereits "weggestrahlt"?, was ist, wenn er jetzt streut.

    Warum ist er überhaupt da? Witch, weißt du ob dieses L1 in der Staging Formel für den mediastinal auffälligen Lymphknoten steht? - mich wundert halt, dass die Formel nach der Operation feststand und der Radiologe ganz überraschend 3 Wochen beim CT sagte "es ist merkwürdig, dass so schnell etwas neu entstanden ist nach der Operation", und sprach sofort von einem Rezidiv :(


    Ich möchte einfach nur, dass alles gut geht und sie wieder gesund wird ...

  • Nein, das L1 steht dafür, dass eine Lymphbahn infiltriert war. Für einen (oder mehrere) befallene Lymphknoten steht das N1.


    Wenn ihr in einem zertifizierten Zentrum ward, finde ich es merkwürdig, dass Radiologie und Nachsorge woanders stattfinden/stattfanden.

  • die Lungenkrebsklinik hat selbst keine Radiologie soviel ich weiß. arbeitet mit einem anderen Krankenhaus diesbezüglich zusammen.

    Ich finde es viel mehrwürdiger, dass keine Bronchoskopie oder / und Biopsie gemacht wurde.


    ok, mit dem L1 "Lymphbahn infiltriert" kann ich dann leider nichts anfangen. kannst du mir dass ggf. übersetzen? ich habe schon gegooglet, aber nichts gefunden und die Ärzte in der Klinik waren leider nicht sehr auskunftsfreudig.

  • Ein Lungenkrebszentrum ohne Radiologie? Hm …


    Eine Bronchoskopie wurde wahrscheinlich nicht gemacht, weil das Karzinom am Rand ("peripher") lag - da kommt man mit einer Bronchoskopie nicht hin.


    "Lymphbahn infiltriert" heißt, dass der Tumor in ein Lymphabflussgefäß eingewachsen war.

  • Ah OK. Dachte schon da läuft was nicht richtig, dass die keine beinchoskopie gemacht haben.

    Aber wenn es nicht ging...


    Danke für die Erklärung.


    Ich hoff mal, dass der mediastinal Lymphknoten weg ist, oder das ct falsch lag.

    Erst mal Daumen drücken.


    Hab jetzt für Januar einen Gesprächstermin im Norden gemacht, damit sie ordentlich untersucht wird und hier ihre Nachsorge regelmäßig erhält.


    Die Klinik wo wir die Operation hatten war für mich nicht so vertrauenserweckend.

    Wir würden regelrecht unter Druck gesetzt eine Folgetherapie zu machen. Also adjuvant.

  • Witch, es gibt in dem lungenkrebszentrum wohl eine Radiologie laut www. Vielleicht würden wir aufgrund der Entfernung zu einer anderen Radiologie Klinik geschickt.


    Statt 70min fährt nur 50 min Fahrt.

    Jeden Tag für 2 min Behandlung, mag der Grund sein.

  • Hallo!

    Ich würde Euch raten, möglichst gelassen die empfohlene Vorgehensweise mitzutragen und abzuwarten. Ruhig bleiben ist hilfreich.

    Bei mir war z.B. ein Lymphknoten befallen, so dass ich nach der OP eine Chemotherapie bekommen hätte sollen, aber da ich im Koma lag und

    mit MRSA beschäftigt war, konnte ich nicht einwilligen. In der Reha haben sie mich gefragt, ob ich das nochmal einer Tumorkonferenz vorstellen wollen würde, aber ich dachte mir, naja, jetzt ist es schon 4 Monate gutgegangen, lassen wir das.

    Im März hätte ich meine fünf Jahre durch...

    Euch alles Gute!

  • " und oooh, so schnell ist da ein neuer Lymphknoten befallen, das ist merkwürdig... "


    Glaubst du wirklich dass sich die Ärzte und das Krankenhaus UND das ganze Team das nur einfallen lassen um die Patienten zu quälen?

    Ein bisschen Vertrauen wäre da angebracht. Na klar findet man die Ergebnisse und die Behandlungen nicht toll, ist ja schliesslich lebensbedrohend, aber den Ärzten und das sind ja mehrere die an so einem Fall dran sind da Berechnung zu unterstellen finde ich nicht toll

  • Ne klar. Absolut. Aber technische Mittel wie PET wäre genauso angebracht von Seiten der Ärzte, so wie wir vertrauen müssen.

    Wenn PET nicht gemacht wird mit Aussage "naja das sind halt Kosten die sie hätten tragen müssen" finde ich es auch unverantwortlich. Man hätte uns die Entscheidung ob oder ob nicht überlassen sollen.

  • Absolut. Das machen wir auch.

    Aber man hat halt Angst Zeit zu verlieren, dass es sich ausbreiten kann. Und da uns die Ärzte Angst gemacht haben indem sie Druck aufgebaut haben, ist man zunächst dort geblieben für die Bestrahlung.

    Nun allerdings werden wir hier im Norden schauen.

  • Liebe Ms.Verzweifelt ,

    ich verstehe zum Teil deine Sorgen. Wahrscheinlich haben euch die Ärzte die eine oder andere Behandlung nicht genau genug erklärt.

    Dadurch, dass der Tumor so unerreichbar für eine Bronchoskopie saß, wurde keine durchgeführt. Aber der Tumor wurde herausoperiert. So kann man histologische

    Untersuchungen auf Genmutationen durchführen.

    Schon im CT wurde ja der auffällige Lymphknoten entdeckt. Ein PET zeigt dann auch nichts Anderes. Ein PET ist sinnvoll, wenn man einen Verdacht auf Metastasen ausschließen will.

    Auch ich bin nicht in meinem zertifizierten Lungenkrebszentrum bestrahlt worden, weil

    die Alternative die neueste Technik hatte. Ein PET wurde bei mir erst gemacht nach einer Empfehlung der Tumorkonferenz, weil schon sehr viele Lymphknoten auffällig waren, was mir auch ein N3 und inoperabel beschert hat, aber es wurden Gottseidank keine Metastasen entdeckt.

    Ich denke, die Prognose bei deiner Mutter ist um einiges besser. Nur Mut!!!

    Trotzdem rate ich dir auch zu einer Zweitmeinung, damit ihr euch beruhigter fühlt.

    Auch ich habe dieses Angebot zweimal in Anspruch genommen.

    Alles Gute!

    Johnny

  • Danke Johnny. Wenn man schon einen Menschen durch Lungenkrebs verloren hat, hat man umso mehr Angst.


    Laut ct während der Hälfte der Bestrahlungsperiode, hat sie keine Fern Metastasen. Alles sauber. Gott sei dank.


    Es ist wohl nur der eine LK wo die Ärztin meinte dass dieser so früh nach der OP befallen war, ist schade.

    Da bekommt man natürlich wieder Angst, dass es sich ausbreitet.

    Aber Bestrahlung ist wohl nachhaltig und wirkt noch einige Tage nach Ende.


    Staging:

    Periphere Adenokarzinom pT1b pN1 (6/28) M0 L1 V0 Pn0 R0 G3

  • Es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter das mitmachen muss und ich hoffe sehr, dass es kein Rezidiv ist!!


    Ich habe gelesen, dass Ihr aus dem Norden seid und Du Großhansdorf als gute Klinik genannt hast. Falls Ihr dort für die Zweitmeinung hinwollt, muss ich sagen, dass unserer Erfahrungen dort nicht die besten waren. Mein Vater ist letztes Jahr im Juli nach nur 15 Monaten an Lungenkrebs gestorben und war in Großhansdorf in Behandlung. Trotz immer schlimmer werdender Schmerzen in der Hüfte wurden in Großhansdorf seine Knochenmetastasen übersehen, Entzündungswerte von über 200 (!!!) wurden als normal erklärt und, als die Chemotherapie versagt hat, wurde kein neuer Mutationstest gemacht, mit der Begründung, dass 6 Monate vorher, als Tarceva versagt hat, ja keine Nachfolgemutation vorhanden war. Tatsächlich kann sich die Mutation aber auch im Laufe der Zeit unter der Chemotherapie noch einstellen, hier im Forum gibt es ein Beispiel dafür.


    Ich persönlich würde dort nicht für eine Zweitmeinung hingehen, zumindest bei uns gab es dort diverse unverzeiliche Versäumnisse. Vielleicht lieber ins UKE gehen, davon habe ich Gutes gehört, eigene Erfahrungen haben wir allerdings nicht gemacht dort.

  • Vielen Dank Katie. Wir hatten tatsächlich auch ans UKE gedacht. Für ein Gespräch würde uns ein Onkologie am Berliner Tor empfohlen, da wollen wir ggf auch einmal hin.

    Danke fürs Daumen drücken.

  • Liebe@Ms.Verzweifelt,

    nach den Leitlinien ist eine Untersuchung nach Therapie-relevanten Mutationen erst im Stadium 4 vorgesehen. Auch die immunhistologische Bestimmung von PDL-1 wird erst im Stadium 3 nach bestimmten Voraussetzungen durchgeführt.

    Ich vermute, dass deine Mutter Stadium 2 ist wegen des N1.

    Du kannst das alles nachlesen bei den Informationen zum Lungenkrebs. Da habe ich die Leitlinien reingestellt.

    Lass dir alles noch einmal genau bei der Zweitmeinung erklären. Dazu wünsche ich euch alles Gute!:k

    Johnny