Panische Angst vor Metastasen

  • Hallo ihr Lieben,

    Ich bin neu hier. Ich bin 33, habe 2 kleine Kinder (4 und 2) und weiß seit November, dass ich Brustkrebs habe. Triple negativ, g3, t2 ki67 <25%. Keine Metastasen, keine auffälligen Lympfknoten. Ich hatte bereits meine 3. Chemo, Pacli + Carboplatin, und vertrage diese ganz gut.

    Ich versuche optimistisch zu sein, hoffe auch, dass die Chemo anschlägt und dass ich dann erstmal krebsfrei bin. Nur was ist später???? Diese Angst hat wahrscheinlich jede von euch, aber mich überkommt ständig diese Panik vor Metastasen, dass nach kurzer Zeit dieser blöde Krebs wieder kommt ;(

    Gibt es dazu Zahlen oder Studien?

    Ich möchte doch meine Kinder aufwachsen sehen ;(


    Liebe Grüße,

    Anna

  • Liebe Anna,


    erstmal herzlich willkommen, auch wenn der Anlass sich kennen zu lernen echt kaum blöder sein könnte...


    Also, ja, diese Angst hat jede von uns, trotzdem muss ich wirklich sagen, dass es besser wird. Ehrenwort.


    Zahlen?

    Nun, es gibt die Tatsache, dass man sagt, dass TN der 7 Jahre weggeblieben ist, nicht wieder kommt.

    Du könntest in Heidelberg anrufen, die sind ganz gut mit Statistiken (ich weiß auch gern woran ich bin).

    Den Versuch optimistisch zu sein habe ich persönlich irgendwann aufgegeben und statt dessen versucht realistisch zu sein. Und siehe da: Realistisch gesehen werde ich wahrscheinlich an etwas anderem sterben.

    Seit ich DAS kapiert habe, geht es mir besser.



    Ich vermute Mal, dass Du die Chemo neoadjuvant bekommst?

    Das fand ich persönlich prima.

    Statistiken, Zahlen... Letztlich war das alles leeres Gerede.

    Aber als ich im Ultraschall sah, wie das Mistding schrumpfte.

    DAS war was handfestes. Es WIRKTE. Wirklich und bei MIR nicht theoretisch und wahrscheinlich bei den meisten...

    Mit jedem "Es schlägt an" Ultraschall ist mein Vertrauen ein wenig gewachsen...

    Ich will nicht lügen, die Kontrolluntersuchungen sind (im März werden es 3 Jahre nach der Diagnose, ich war gerade 36 Jahre alt) immer noch ätzend.

    Trotzdem tritt der Krebs in den Hintergrund, das "restliche" Leben hat mich wieder.


    Also Step by Step, dass man in der Chemo eine Scheiß-Angst hat ist VÖLLIG normal. Insbesondere weil Du ja vermutlich Zuhause für Deine Familie stark sein willst und nicht über Deine Angst sprichst? Das kann helfen. Viele gehen zum Psychoonkologen, für mich persönlich war das nichts. Die Psychoonkologen haben es halt auch nicht erlebt... ICH hab lieber hier im Forum geschrieben. Und mit den Leuten, die ich hier kennen gelernt habe. DIE wussten, wie ich mich fühlte.


    Ach, Anna, ich schreibe hier und schreibe ... Letztlich muss jede von uns ihren Weg selber finden. Ich wollte nur sagen: Sieh Mal, wieviele von uns das durchgestanden haben. Und der größte Teil stirbt NICHT sondern wird GESUND.


    Und das ist kein Optimismus. DAS ist die Wahrheit...

  • Obwohl ich nicht der ängstliche Typ bin haben mir Gespräche mit Psychoonkologen, meist während der Reha, da wird Einem das ja auch angeboten, sehr geholfen. Selbst wenn man sich einfach nur mal auskotzen möchte oder zur Bestätigung dass man doch Einiges richtig macht/gemacht hat. Es ist mal nicht verkehrt wenn Einem mal jemand auf die Schulter klopft und Gut gemacht sagt :)

    Ich komme aus einem anderen Krebsbereich, aber die Angst dass er zurück kommt kennt hier jeder und jeder muss damit irgendwie klar kommen. Den sonst kann man das "neue" Leben ja nur bedingt geniessen und das wäre so schade :!:


    Liebe Grüße


    Wangi

  • Liebe Anna ,


    herzlich Willkommen im Krebs-Infozentrum.


    Deine Angst kann ich absolut verstehen, auch ich hatte einen triple negativen Tumor. Das war 2009.

    Ich habe bald 10 Jahre geschafft und gelte als geheilt.

    Vorab: die meisten (auch) TN werden geheilt.


    Ich muss Dich fragen, ob der Gentest bei Dir gemacht wurde, also der Test auf BRCA Mutationen?

    Du bist sehr jung, deshalb steht Dir der Test definitiv zu.


    Du bist mitten in der Chemo und verträgst sie gut- das sind doch schon mal wichtige Voraussetzungen.

    Du wirst jetzt warten müssen, wie sie anschlägt.

    Gehst Du mit einer Komplettremission nach Hause, hast Du eine ca. 95% ige Chance geheilt zu werden, also eine sehr gúte Prognose.

    Ca. 30-40 % haben eine Komplettremission. Du fragstest ja nach Zahlen, deswegen teile ich Dir sie mit.


    Guck jetzt erst mal etwas optimistischer in die Zukunft, zieh die Chemos durch. Gehe Schritt für Schritt, es ist zu schaffen.


    Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier bei uns.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • danke für eure Antworten :*

    Ja ihr habt recht, ich darf mich nicht so runterziehen, indem ich immer wieder an den worst case denke.


    Jule66 ja der Gentest wurde gemacht. Ich warte noch auf das Ergebnis. Sollte ich das brca gen in mir tragen, wovon ich ausgehe, sind dann meine heilungschancen sehr viel schlechter? Ich überlege so oder so, mir beide Brüste abnehmen zu lassen. Oder ist das dem Krebs egal, sucht er sich dann eh eine andere Stelle?? Blöde Frage vielleicht, aber mich würde eure Meinung interessieren.

  • Sollte ich das brca gen in mir tragen, wovon ich ausgehe, sind dann meine heilungschancen sehr viel schlechter?

    Nein, eher im Gegenteil. Die BRCA Tumore gelten als chemosensitiv und es gibt zusätzliche hochwirksame Medimanente für die Mutanten.

    Oder ist das dem Krebs egal, sucht er sich dann eh eine andere Stelle??

    Nein. Wo kein Brustdrüsengewebe, da kann nichts Neues entarten. Ich habe mir auch die erkrankte Brust abnehmen lassen, das Vertrauen war weg.

    Später dann auch noch die Gesunde und die Eierstöcke, da ich eine Mutation auf dem BRCA2 Gen habe.

    Das bezieht sich jetzt auf ein In-Brust-Rezidiv.


    Bei Metastasen sieht das anders aus, die kommen nahezu nie in der Brust wieder.

    Aber- das Thema braucht Dich jetzt nicht! zu interessieren.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Ich habe heute erfahren, dass ich das BRCA Gen 1 in mir trage. Ich hatte eh schon damit gerechnet und mich damit abgefunden, mir die Brüste und die Eierstöcke entfernen zu lassen. Ich bin relativ gefasst, auch dank deinee obigen Aussage Jule66 . Trotzdem bin ich etwas nervös. Das Risiko einer Zweiterkrankung ist ja mit diesem Gen sehr hoch. Aber betrifft das nur den Brust- und Eierstockkrebs? Oder auch jeden anderen Krebs?

  • Schau mal liebe Anna25

    Hier gibt es einen eigenen Strang für alle Gendefekte


    Thread der Mutanten- BRCA, Check2, Palb2, andere und nicht identifizierte Mutationen


    Hier findest du bestimmt viele Antworten auf deine Fragen .....

    Ich habe zwar keinen Gendefekt, aber beide von dir angesprochenen OPs hinter mir.

    Die Entfernung der Eierstöcke ist idR keine schwierige Op. Das wird meist minimalinvasiv gemacht.


    Wenn du in einem Zentrum für familiären Brust-und Eierstockkrebs betreut wirst, erhältst du auch dort viele Informationen sowie eine Empfehlung, wann die ops angeraten sind. Hast du dort bereits ein ausführliches Beratungsgespröch gehabt ?


    Glgr

  • Liebe Anna25 , nicht schön aber: ich bin immer etwas hin- und hergerissen. Es gibt für uns Mutanten mehr Behandlungsoptionen. Außerdem sind die Tumore in der Regel gut chemosensitiv. Guck mich an- ich hatte meine Diagnose TN 2009. Bis 2017 wußte ich nichts von der Mutation bei mir- es ist zum Glück nichts passiert. Natürlich habe ich mir alles entfernen lassen. In dem Mutanten-Strang bist Du gut aufgehoben, schau mal rein.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Hallo Ihr Lieben,

    nachdem ich im August/September 2018 an TN Brustkrebs mit 2 befallenen Lympfknoten erkrankt war, habe ich das ganze traurige Prozedere durchlaufen.

    Op, Chemo, Bestrahlung, AHB im Juni 2019

    Nun war ich bis letzte Woche wegen meiner noch immer schlechten Psyche noch immer krank geschrieben und wollte nach der am 1.10.19 erfolgten Kontrolluntersuchung und erster Mammo die Wiedereingliederung langsam in Angriff nehmen.

    Leider musste ich bei der Untersuchung auf meine mehrfach aufgetretenen Schmerzen in der rechten Seite hinweisen.

    Ct am 1.10.19 - Riesenschock- Verdacht auf Lebermetasthasen.

    War bis gestern in Schockstarre und bekomme nun morgen Leberbiopsie.

    Radiologe denkt, dass es warscheinlich was Böses ist.

    Bin in Panik! Was ist wenn sich der Verdacht bestätigt?

    Kennt jemand das Gefühl, wenn man meint, dass man langsam ein bischen im realen Leben wieder ankommen kann, dass man dann noch tiefer fällt als bei der Erstdiagnose?

    Bitte drückt mir Däumchen. Habe noch ein kleines Fitzelchen Hoffnung auf was Gutartiges, aber mein Kopf sagt mir was anderes.

    Gleiches Gefühl wir letzes Jahr, nur noch schlimmer, noch lebensbedrohlicher.

    Psychologin kann mir auch im Moment nicht richtig helfen, obwohl sehr bemüht.


    Liebe und sorgenvolle ;(Grüße!

  • Hallo Eifelkind ,

    Es tut mir sehr leid, dass dieser furchtbare Verdacht im Raum steht.

    Wie war das bei erst Diagnose, hattest du die OP vor der chemo? Somit kann man gar nichts zum Ansprechen dieser sagen, echt blöd. Wohnst du zufällig in der Nähe von Heidelberg? Dort hättest du nämlich die Chance, in die catch Studie zu kommen. Man sollte im Umkreis von ca 100km wohnen, wenn ich mich recht erinnere. Die Biopsie würde dann dort gemacht werden, eine große Chance!

    Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen!

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Hallo Jule,

    ich wohne in der Eifel und die Biopsie wird morgen in Köln- Holweide gemacht.

    Und ich hatte aufgrund meiner schlechten Psyche und meiner Bitte erst die Op und dann Chemo.

    Leider oder Gott-sei-Dank hatte ich ja zu diesem Zeitpunkt keinerlei Ahnung zum Thema Brustkrebs und zur neoadjudanten Chemotherapie.

    Die Ärzte hätten zwar den neoadjuvanten Weg besser gefunden, haben mir aber gesagt, dass die Erfolgsaussicht meiner Behandlung dadurch nicht gemindert würde.

    Auf die fehlende Ansprechkontrolle der Chemo wurde ich natürlich hingewiesen. Ich nahm aber an, dass das es sehr wichtig sei, zuerst zeitnah die tickende Zeitbombe des Tumors zu entfernen. Tatsächlich war ich natürlich enorm erleichtert das Ding zügig weg zu haben.

    Nun muss ich leider weitersehen bzw. zunächst muss oder darf ich ja den Befund abwarten.

    Trotz andauernder Nachfragen habe ich bis jetzt wegen der Diagnose TN keinerlei "vorbeugende bzw. verhindernden" Medikamente bekommen.

    Wegen recht normaler Knochendichtewerte wurden auch die Biesphoshonate abgelehnt.

    =Olg

  • Hallo,

    bin wieder zuhaus.

    Leberbiopsie gut überstanden.

    Aber alle Ärzte gehen von was Schlechtem aus.

    Nächste Woche bekomme ich es Schriftlich.

    Mal abwarten, was sie dann noch für ne Chance für mich sehen und was noch gemacht werden kann..

    Traurige Grüße und allen dennoch ein schönes Wochenende.

    Genießt es, wenn ihr könnt^^:(

  • Mal abwarten, was sie dann noch für ne Chance für mich sehen und was noch gemacht werden kann..

    Hallo Eifelkind,


    nicht verzweifeln, auch mit Lebermetastasen kann man weiterleben und es gibt da mittlerweile viele verschiedene Medikamente. Ich lebe mittlerweile seit Anfang 2016 mit den "Dingern". Also Kopf hoch.


    Liebe Grüße


    Tinka

  • Schön, dass Du es geschafft hast, jetzt heist es Daumendrücken für die Histologie nächste Woche!!! :thumbup::thumbup::thumbup:

    Ich hoffe, Du kannst Dich ein bisschen ablenken und genießt das schöne Wetter.

    Liebe Grüße, Jule


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