Malignes melanom vulva - große Unsicherheit

  • Hallo zusammen, ich bin neu hier und hoffe, ihr könnt mir mit euren Meinungen weiter helfen. Ich weiß gar nicht genau, wie weit ich ausholen muss und wo der Anfang war, da ich mir unsicher mit den Zusammenhängen bin.


    Aufgrund von anhaltenden Schmerzen beim Wasserlassen wurde bei mir im September 2018 eine Blasenspiegelung gemacht. Dort fiel gleich zu Beginn wohl ein relativ großes "schwarzes etwas" in der Vulva auf. Also nicht von außen, sondern innen auf der Schleimhaut. Der Großteil des Tumors befindet sich auf der linken Seite. Passend dazu fielen dann auch geschwollene Lymphdrüsen in den Leisten auf. Ausgeprägter Befund auf der linken Seite. Lymphknoten bis dato unauffällig (Tastbefund). Übermittlung an einen speziellen Gynäkologen. Er untersuchte den Tumor dann mit spezielleren Geräten und sprach den offiziellen Verdacht dann aus. Hier war ich aber noch guter Hoffnungen, ich bin von Natur aus ein Optimist 😉 Dieser stellte mir dann eine Überweisung mit Verdacht auf Vulva Karzinom bzw. malignes Melanom aus. Da bei mir das melanom in der Vulva liegt, wurde ich sowohl in der Hautklinik, als auch in der Gynäkologie im Krankenhaus bewertet. Ich hatte glücklicherweise beide Termine an einem Tag, der 04.12.2018.

    Beide Termine ergaben den eindeutigen Befund "malignes melanom"! Man sagte mir, da es so groß ist und so eindeutig die Kriterien für ein malignes melanom erfüllt, würde man aufgrund von Streuungsgefahr (da die Lymphknoten mittlerweile auch auffällig waren), keine Biopsien entnehmen. Zumal die Gefahr bestünde, dass man zu wenig oder nicht befallenes Gewebe testen würde und ein falsches Ergebnis erlangen würde.


    Dann ging alles ganz schnell... Es wurde noch vor Ort sofort die Klinik verständigt, die den gesamten Tumor heraus operieren sollte und selbstverständlich auf Metastasen überprüfen sollte.


    Hier wurde ich dann auch wirklich ordentlich auf den Kopf gestellt. CT, MRT, ein spezieller Lymphultraschall und natürlich die Bewertung der Spezialisten (jeder durfte mal gucken 🙈)


    Resultat: 7 Ärzte, vom "einfachen" Gynäkologen bis hin zum Professor der gynäkologischen Onkologie waren sich einig.. Der schlimmste Verdacht hat sich bestätigt, es handelt sich um das maligne Melanom! Dies akzeptierte ich dann auch und habe sofort auf "Kampfmodus" umgestellt 😉.

    Mein Highlight in der ganzen Misere..

    Keine Metastasen in den Organen. Lediglich gutartige Tumore in der Leber und Milz wurden gesehen. Das einzige was wohl mit befallen sein soll, der Lymphknoten auf der linken Seite, aber das war ja keine Überraschung. Er war mittlerweile gut tastbar, passend auf der linken Seite, wo sich nun mal auch der Tumor befindet.


    OP und Tumor Board wurden umgehend veranlasst und Termine bei den Personen für die Nachbetreuung, Chemo usw. vereinbart. Ich bekam hierzu auch schon einmal einen Zwischenbericht.


    So und nun kommt das kuriose...

    Der Prof veranlasste spontan und überraschend noch einen Eingriff vor der "großen" OP. Der sollte die Tumortiefe bestimmen. Also doch eine Art Biopsie, wovon mir ja eigentlich abgeraten wurde. Dies sprach ich auch an, aber er hatte die plausible Erklärung, dass wir ja in zwei Tagen eh die eigentliche OP geplant haben und somit keinerlei Risiko auf Aktivierung des Tumors bestünde. Klang ja auch logisch und ich war absolut beruhigt. Der Eingriff wurde am nächsten Tag gleich vorgenommen.


    Fortan begann der kuriose Wandel, dem ich nur schwer folgen kann und mich in totaler Unsicherheit wiegt.


    Statt der Tumortiefe, die für die nächste OP entscheidend war, sollen angeblich plötzlich keine bösartigen Zellen gefunden worden sein

    und alles wurde zurückgerudert. Sollte mir jetzt natürlich eigentlich Grund zur Freude bereiten, aber das tut es irgendwie nicht. Für mich sind zu viele Unklarheiten und Fragen offen. Ich bin ein sehr logisch denkender Mensch, der sein "rundes Bild" braucht, um etwas zu verstehen. Das habe ich hier halt so ganz und gar nicht. Mein nächster Termin in der Klinik ist erst am 29.01. Es soll noch einmal alles gegengechecked werden. Da die Lymphknoten ja weiter auffällig sind, durch den Eingriff aber jetzt einen verfälschten Zustand darstellen würden, muss man wohl 4 Wochen warten. Das klingt ja soweit auch plausibel für mich.


    Dennoch habe ich viele Fragen, und Verständnisprobleme. Vielleicht könnt ihr mir ja vorab schon mal eure Meinung schreiben und mir sagen, wie ihr in meiner Situation damit umgehen würdet. Danke euch im Voraus!!!

    Und sorry für den langen Bericht 🙈, es tat aber schon gut es allein nieder zu schreiben. Ich kann leider nicht wirklich mit jemandem über die Problematik reden. Danke euch!


    Meine Fragen und Zweifel :


    Wie können 7 Ärzte aus unterschiedlichsten Bereichen bewerten, das es sich um das maligne melanom handelt und jetzt haben sich durch ein Laborergebnis angeblich alle geirrt.

    Wisst ihr, wenn ein oder von mir aus auch zwei Ärzte gesagt hätten, es KÖNNTE sich um etwas bösartiges handeln, MUSS aber nicht und eine geplante Biopsie hätte dann etwas gutartiges ergeben, hätte ich mich auch einfach gefreut wie ein Schneekönig, aber diesen Wandel kann ich einfach nicht nachvollziehen. Und es wäre ja auch nicht schon alles geplant worden, wenn es nicht so sicher gewesen wäre. Ich habe es ja sogar schwarz auf weiß.


    Warum sind die Lympe dann auffällig, vor allem

    auf der linken Seite, dort ist auch der auffällig, tastbare Knoten. Genau über dem Tumor.

    Das passt doch leider nun mal alles eher zu der ersten, schlimmeren Theorie, oder?

    Ich bin wirklich nicht der Typ, der irgendwas überbewertet, im Gegenteil und ich habe auch schon wirklich viel mitgemacht, aber zu diesem Verlauf habe ich einfach ein ungutes Gefühl.


    Was meint ihr? Wie hoch schätzt ihr das Risiko ein, dass das Laborergebnis nicht korrekt ist.

    Ich freue mich über jede Antwort.


    Viele Grüße

  • Liebe Silencer_naddel


    puuhhh... heftige Geschichte, aber dieser Ablauf passiert häufiger als Du glaubst, seufz. Erst einmal aber ein herzliches Willkommen bei uns im Krebs-Infozentrum. Der Grund zur Anmeldung ist wie immer einer, den man gerne in die Tonne kloppen möchte.


    Ich versuche mal auf einiges einzugehen und werde trotzdem das ein oder andere vergessen. Frage also bitte gegebenenfalls nach.


    Erst einmal hast Du ja schon bemerken müssen, dass Tumore und auch Melanome (die IN der Haut entstehen) überall auftauchen können. Egal, ob nun sichtbar oder in den Schleimhäuten. Egal an welchem Ort. Man hat einen Verdacht geäußert. Ist aufgrund von bekannten Strukturen, Bildern und Erfahrungswerten davon ausgegangen, dass der Tumor bösartig ist. Tumor sagt erst einmal nur aus, dass sich da etwas gebildet hat, dass vorher nicht da war, eine sogenannte Neubildung, eine Wucherung. Eine Einteilung in gut- oder bösartig ist damit nicht gegeben, sondern dies muss vom Pathologen in Kleinstarbeit nachgeprüft werden. Die Inaugennahme reicht nicht immer. Melanomarten gibt es mehr als genug. Manche sind direkt als solche erkennbar, viele der Unterarten nur über die Histologie. Und selbst da nur sehr schwer. Da kann es sogar sein, dass sich mehrere Labore über die Einteilung streiten. Hier wäre also schon mal der erste Ansatz: Befund des Pathologen geben lassen. Darauf bestehen, dass ein zweites Labor, am Besten eins in einem zertifizierten Hautkrebszentrum an einer Uniklinik, die Probe nochmals unter die Lupe nimmt. Eventuell kommt es dann zu einem dritten Labor, das hinzugezogen wird.

    Lass Dir grundsätzlich von allen Befunden eine Kopie machen. Auch von den CT, Ultraschallbildern etc pp. Du wirst sie für eine Zweitmeinung brauchen. Und auch die würde ich Dir empfehlen, ggf. sogar eine Drittmeinung. Ein Recht darauf hast Du. Und solltest Du auch unbedingt nutzen. Eventuell hat die Klinik bzw. die Pathologie einen Kollegen hinzugezogen. Abklären.


    Wie schon geschrieben, es gibt Melanomarten, die mit einem Blick erkannt werden können, viele aber nicht. Es muss dem Histologen überlassen werden. Ein Lymphknoten wird, bei jeder Art von Veränderung in dem Gebiet für das er zuständig ist, aktiv und vergrößert sich, denn er arbeitet. Manchmal wird er wieder kleiner, manchmal bleibt er einfach größer. Er kann sogar in Bindegewebe umgewandelt werden. Gerade in der Bikinizone werden Lymphknoten schnell aktiv. Ein kleiner Schnitt - und schon wird er aktiv.


    Dass mehrere Ärzte einhellig der Meinung sind, ist nichts ungewöhnliches. Berufsbedingt gehen sie vom schlimmsten Fall aus. Oder vom augenscheinlichsten. Bei mir war man einhellig der Meinung, dass der Tumor gutartig ist. Einer der drei Labore war da anderer Meinung. Er sollte, dank Meta im Lymphknoten, Recht behalten. Kommt man bei Dir an den Lymphknoten operativ gut ran? Wäre eine Entnahme und Überprüfung durch den Pathologen möglich? Diese sogenannte Wächterlymphknotenentnahme würde eine weitere Möglichkeit darstellen, um sich ein Gesamtbild zu machen. Denn der Eingriff bzw. die Entnahme des Tumors (belassen wir es erst einmal bei dieser Bezeichnung) ist doch sehr heftig und verändert einiges in der Körpersubstanz. Die Folgen aus der Operation und auch die daraus folgenden Nach- und Nebenbaustellen sind ein Leben lang zu händeln. Hier hat sich der Professor wohl so seine Gedanken dazu gemacht.


    Die Zeit der Diagnosestellung ist die schlimmste. Der Patient ist dazu verdammt zu warten. Irgendwie wartet man immer. Auf den Arzt, auf den Befund, auf was auch immer. Man hat das Gefühl, dass einem die Zeit wegrennt. Aber: Diese Zeit ist von Nöten, um letztendlich zu wissen was genau man hat. Denn die folgenden Therapien können nicht unterschiedlicher sein. Ein gutartiger Tumor wird regelmäßig kontrolliert. Ein bösartiger Tumor muss raus und auch eine regelmäßige Kontrolle muss sein.


    Ich denke, ich habe Dir schon mal ein paar Möglichkeiten an die Hand gegeben noch einiges in die Wege zu leiten.

    Und immer einen Zettel mit Stift bei allen Gesprächen dabei haben. Man vergisst seine Fragen schnell. Und wenn man aus der Tür draußen ist, dann fallen sie einem langsam, aber sicher alle wieder ein, seufz. Deswegen direkt beim Gespräch schon Fragen notieren und dann Stück für Stück mit dem Arzt abarbeiten.


    viele Grüße und toi, toi, toi

    JF

  • Vielen lieben Dank schon mal für deinen Beitrag. Ich werde mich Montag gleich um einen Termin in einem Tumorzentrum in der Uniklinik kümmern, um deren Meinung noch mit einfließen zu lassen. Dies hat mir der KID auch dringend geraten. Ich halte euch auf dem laufenden. Lg

  • Hallo,


    Ich hätte da noch mal ein paar Fragen an dich... 😇 Du schreibst ja, dass in deinem Fall erst das 3. Labor die richtige Diagnose gestellt hat.


    Wie kam es dazu? Warum hast du überhaupt 3 Labore zu Rate gezogen und nicht gleich der ersten Diagnose vertraut?


    Wie hast du die verschiedenen Labore ausgesucht? Willkürlich? Selbst oder hat es die Klinik organisiert?


    Hast du ein und dieselbe Gewebeprobe genommen oder eine neue abgegeben?


    Weißt du wie lange die Klinik so eine Gewebeprobe aufbewahrt? Da gibt es ja sicherlich Richtlinien zu.


    Waren deine Blutwerte direkt auffällig, oder erst später? Und deine Tumormarker?


    Vielen lieben Dank für deine erneute Antwort

    und gute Nacht! 😴

  • Hallo Silencer_naddel


    falsch, nicht das dritte. Das erste und das dritte waren für gutartig. Das zweite für bösartig. Das alles habe ich erst vier Wochen später mitbekommen. Als mich die Dermatologin in die Uniklinik geschickt hat. Und dann das ganze Prozedere angeleiert wurde. Letztendlich war zwischen Entnahme des Tumors bis zur Klarheit womit ich es zu tun habe ein Zeitfaktor von zwei Monaten. Endgültig nach drei.


    Wie soll man eine weitere abgeben? Es gibt nur einen Primärtumor. Also wird dieser weitergegeben.


    Meine Tumormarker und auch alle Blutwerte, bis auf die der Schilddrüse = andere Baustelle) waren selbst mit Metastase völlig unauffällig.


    Aufbewahrungsfrist hängt vom pathologischen Institut ab. Zwischen zwei und dreißig Jahren.


    viele Grüße

    JF

  • Hallo und danke für deine Antworten.

    Damit hast du mir schon mal weitergeholfen.

    Dann existiert meine bisher entnommene Gewebeprobe ja auf jeden Fall noch.


    Ich kenn mich bisher ja noch sehr wenig mit dem Thema aus,das kannst du natürlich wesentlich besser beurteilen. Bist ja der Profi unter uns 😉

    Mein Tumor hat einen Durchmesser von ca. 5-6 cm und die haben jetzt bei der biopsie einen kleinen Teil davon entnommen, aber eben nicht den ganzen Bereich. Daher ist meine Sorge, dass sich vielleicht im restlichen Gewebe die erwarteten bösen Zellen verstecken. 😡 Der Chefarzt aus der dermatologischen Praxis hatte mir vorher erklärt, dass es beim malignen melanom wichtig sei, dass gesamte Gewebe zu untersuchen. Dies ist ja aber nun mal definitiv nicht erfolgt.


    Das Ergebnis der Pathologie, bzw. den Bericht, habe ich noch gar nicht gesehen. Ich habe meine gesamten Unterlagen, CD's, inkl. der Histologie heute angefordert. Soll ich diese Woche noch komplett bekommen.


    Sorry, das ich noch mal nachhake, aber es interessiert mich einfach. Was hat dich oder die Ärzte denn dazu veranlasst noch eine 2. und 3. Beurteilung der Probe vorzunehmen? Ich meine, du hattest ja die gleiche Situation wie ich jetzt. Man könnte ja auch einfach das überraschend positive Ergebnis annehmen und sich freuen.

    Hast du ja aber anscheinend auch nicht gemacht. Was waren deine Gründe dafür?


    Vielen lieben Dank, dass du für mich da bist.

  • Hallo,


    wenn zwei sich streiten freut sich der Dritte. Um es mal salopp zu umschreiben. Das erste pathologische Labor war sich nicht sicher, also wurde ein zweites eingeschaltet. Und zwar die Uniklinik. Dann konnten sich die zwei Labore nicht einigen. Da ich eine Melanomart habe, die sich in den vielen Bausteinen nur in ein, zwei Pünktchen von einem gutartigen Naevus unterscheidet (spitzoides Melanom zu Spitz-Naevus) und zwar ganz ganz hinten in der Baureihe, ist es halt schwierig. In der Regel kommt es bei nicht eindeutigen Befunden immer zu einer Zweitbefundung. Schließlich will man nicht übertherapieren.


    Das Problem ist, dass viele vom Augenscheinlichen ausgehen und nicht abwarten was der Pathologe - und er ist der Einzigste, der die Möglichkeit hat herauszufinden was da vor ihm liegt - dazu zu sagen hat. Es gibt die Möglichkeit des Schnellschnittes während der Operation. Hier wird makroskopisch (= mit bloßem Auge erkennbar) geschaut. Der Pathologe zerlegt die Gewebeentnahme in mikroskopische kleine Teile und untersucht sie. Und kann bis zu einer Zelle herunterprüfen. Was augenscheinlich gar nicht funktionieren kann. Und noch eins. Es gibt mehr gutartige als bösartige Befunde.


    Ich brauchte gar nichts machen. Das alles war schon längst angeleiert bzw. auf den Weg gebracht. Die dritte Meinung aus Graz hat auf sich warten lassen, aber die Uniklinik wollte nicht mehr warten. Hat also einen Nachschnitt und eine Wächterlymphknotenentnahme gemacht, um zu schauen, ob die Wächter befallen waren. Einer war es. Danach ist dann das Prozedere gestartet worden was bei anderen als erstes gemacht wird. Und eine weitere, dieses Mal eine recht große Operation folgte ebenfalls. Danach war dann Stand der Dinge bekannt.


    Wichtig für Dich wäre zu wissen was der histologische Befund aussagt. Dein Dermatologe, aber auch der Chefarzt der Dermatologe, müssen doch etwas dazu gesagt haben, warum sie jetzt nicht mehr aktiv werden wollen. Oder werden sie es? Wie soll es denn weitergehen? Werden sie von sich aus ggf. die Probe nochmals befunden lassen? Irgend etwas müssen sie Dir doch gesagt haben. Ein "guten Tag, wir haben uns getäuscht" wird es nicht gewesen sein. Eine Erklärung werden sie Dir geliefert haben. Welche?


    viele Grüße

    JF

  • Der Arzt hat nur etwas von "wenn keine bösartigen Zellen gefunden wurden, ist es halt eine melanose" gesagt. Das hörte sich für uns danach an, als dass es immer automatisch eine melanose sei, wenn es kein melanom ist.

    Ich kenn mich aber wie gesagt zu wenig damit aus. Ich habe die Aussage halt einfach erst mal so hingenommen.


    Mein Mann sagt auch, auf den Histologie Befund kommt es an. Er ist sehr gespannt, wie die es geschrieben haben. Ich berichte dir dann, wenn ich darf.


    LG Nadine

  • Hallo Nadine,


    ja, bitte. Auch mich würde das interessieren. Melanose in der Schleimhaut ist erst einmal gutartiger Natur. Und ist augenscheinlich tatsächlich erst einmal schwer vom Melanom zu unterscheiden. Und hier hätte sich dann wieder einmal bewiesen, dass nur ein Pathologe letztendlich eine Beurteilung abgeben kann.


    viele Grüße

    JF