Gliom inoperabel im Hypothalamus

  • Wir haben die niederschmetternde Diagnose Gliom im Hypothalamus für unseren 9 Jahre alten Sohn erhalten - gibt es irgendwelche Therapie Möglichkeiten/ Erfahrungen ? Wir sind einfach nur verzweifelt ..

  • Hallo Basti_1982


    Ich nehme an, es hat mit dem Li-Fraumeni-Syndrom zu tun? Es ist schrecklich, daß der Kleine nun auch betroffen ist, das ist so derart grausam. Was sagen die Ärzte?


    Ich habe etwas gefunden, was euch vielleicht weiterhilft bzw. was umfassend informiert, siehe Link.. Dort heißt es u.a.


    "Die Behandlung und Überlebenswahrscheinlichkeit von Kindern und Jugendlichen mit einem Hirntumor haben sich in den letzten beiden Jahrzehnten dank moderner Diagnose- und Therapieverfahren insgesamt deutlich verbessert. Die meisten Patienten, die an einem niedrigmalignen Gliom erkrankt sind, haben sehr gute Überlebenschancen (10-JahresÜberlebenswahrscheinlichkeit von über 90 %) [1].
    Die Behandlungsmöglichkeiten und damit auch die Prognose der Erkrankung hängen allerdings maßgeblich vom Ort des Tumors und seiner Operabilität ab. Darüber hinaus führen neurologische, intellektuelle, hormonelle und psychosoziale Defizite häufig zu einer Beeinträchtigung der Lebensqualität [2] [3]. "


    Quelle: https://www.kinderkrebsinfo.de…n19012017mitLogos_ger.pdf


    Herzliche Grüsse

    Sissel

    Sapere aude
    Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.
    (Immanuel Kant)

  • Auch unsere Familie hat einen Gendefekt , für mich und meine Geschwister ist auch schwierig, bis jetzt wurden unsere Kinder noch nicht getestet.

    Unsere Kinder haben in ihrem Leben leider schon so oft mit dieser Krankheit auseinandersetzen müssen.


    Es tut mir unendlch leid, daß ihr beim zweiten Kind diese harten Zeiten durchmachen müsst.

    Vielleicht ist es eine Idee: Das NCT in Heidelberg ist oft an solchen seltenen Fällen wie in eurer Familie " interressiert"

    Vielleicht möchtet ihr Euch eine zweite Meinung einhohlen.


    Werde euch in meine Gebete miteinbeziehen.

  • Hallo Basti_1982 ,


    zunächst ein herzliches Willkommen in diesem Bereich des Krebs-infozentrums, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Eine Krebserkrankung bei Kindern ist eine ungeheure Belastung für die Familie, wie ich aus eigener Erfahrung sagen kann. Ich hoffe, ihr habt oder findet weitere kompetente und einfühlsame Hilfe.


    Zur Information und vielleicht auch Hilfe möchte ich dir folgende Links empfehlen:


    KiTZ Heidelberg


    Li-Fraumeni-Syndrom



    Liebe Grüße, Helmut

  • kaychen


    Beim Li-Fraumeni-Syndrom ist eine Strahlentherapie oft eher kontraproduktiv. Basti_1982 hatte bereits einen Thread zu dem Thema eröffnet: Li Fraumeni Syndrom

    Daher meine Frage an ihn, was die Ärzte alternativ vorschlagen, da der Tumor offenbar inoperabel ist.


    >> Bei LFS-Patienten sollte wann immer möglich auf eine Behandlung mittels Strahlentherapie verzichtet werden. Die Richtlinien des US-amerikanischen NCCN (National Comprehensive Cancer Network) empfehlen ein – entsprechend dem breiten Spektrum an Tumorerkrankungen – umfangreiches Früherkennungsprogramm bei LFS-Patienten, z.B. nach dem Toronto-Protokoll. <<

    Quelle: https://www.mh-hannover.de/34449.html


    Herzliche Grüße

    Sissel

    Sapere aude
    Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.
    (Immanuel Kant)

  • Vielen Dank für eure Nachrichten. Das bithalamische Gliom ist leider inoperabel mit einer sehr düster Prognose - es gibt kaum einen /keinen Überlebenden nach einem Jahr .. es ist soooo selten und resistent gegen Chemo und Bestrahlung wegen dieser Blut- Hirnschranke.. unfassbar. Mein Lungenkrebs hat auch wieder heftig gestreut. Das Schicksal meint es wirklich hart.

  • Bast das kann ich nachvollziehen, bei meiner Mutter wurde das letzte Jahr ein Non Hodkin therapiert und wir hatten viele Tage große angst , sie übersteht die therapie nicht.

    Leider sind auch bei mir jetzt eine zunahme der Metastasen festzustellen.

    Wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

  • Hallo Basti,


    es tut mir leid, das zu lesen. Es kostet dich sicher wahnsinnig viel Kraft, die du doch für dich selber gebrauchen könntest. Trotz intensiver Recherche habe ich nichts gefunden, was dir nicht bereits andere hier und an anderer Stelle verlinkt haben.


    Wo ist dein Sohn in Behandlung? Habt ihr euch Zweit- oder gar Drittmeinungen eingeholt?



    Liebe Grüße, Helmut

  • ich schaffe es nicht anzuhängen PDF Datei: Therapie höhergradiger Gliome mit dem onkolytischen Stamm MTH-68/H des Newcastle-Disease-Virus in der pädiatrischen Onkologie

    Korrespondenzadresse:

    Prof. Dr. med. Ho lger Christiansen

    Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und

    Hämostaseologie

    Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche

    Liebigstr. 20a, 04103 Leipzig

    Tel.: 03 41/97 26–151, Fax: –099

    Holger.Christiansen@medizin.uni-leipzig.de


    Es waren Studie mit den Newcastle Virus aus dem Jahre 2010, ich weis es gibt aktuell auch wieder Arbeitsgruppen die mit diesen Vieren arbeiten.

  • Ganz herzliches Dankeschön euch allen 🙏🏻🍀 ja wir haben bereits bundesweit und auch nach Amerika und in die Schweiz Kontakte gesucht - aber es gibt nur ca 50-70 Fälle mit solch einem bithalamischen Gliom - das macht 1% aller Hirn Tumore aus und ist sogut wie nicht erforscht - es wächst aggressiv und ist wegen dieser Hirn Blut Schranke resistent .. trotzdem hoffen wir sooo sehr auf ein Wunder und noch viel gemeinsame Zeit🍀

  • Hallo Basti,


    vermutlich habt ihr das folgende Verfahren schon überprüft, ich wollte es aber trotzdem erwähnen, falls ihr es doch noch nicht kennen solltet:

    Es geht um eine Nano-Therapie, bei der der Tumor durch Eisenoxid erhitzt und damit zerstört wird. Das Verfahren steckt zwar noch in der Testphase, ist aber für bösartige Hirntumore schon zugelassen.


    Ich wünsche euch von Herzen das ersehnte Wunder, ich leide wirklich mit euch, es ist einfach nur grausam, was deine Familie hier durchmachen muss.


    Alles erdenklich Gute

    Liebe Grüße

    Christel


    mein Ehemann: Pca

    ED 1.02.19 pT3a pN0 (0/16) MX L0 V0 Pn1 R0 Gleason 7b (4+3)

    meine über alles geliebten Eltern für immer im Herzen
    Papa +15.10.12 (Pca)
    Mama + 9.02.14 (BSDK / Schlaganfall)

  • Vielen Dank 🙏🏻🍀 wir werden die Therapie Möglichkeiten mit den Ärzten besprechen in der Hoffnung ..