Gliom inoperabel im Hypothalamus

  • Wir haben die niederschmetternde Diagnose Gliom im Hypothalamus für unseren 9 Jahre alten Sohn erhalten - gibt es irgendwelche Therapie Möglichkeiten/ Erfahrungen ? Wir sind einfach nur verzweifelt ..

  • Hallo Basti_1982


    Ich nehme an, es hat mit dem Li-Fraumeni-Syndrom zu tun? Es ist schrecklich, daß der Kleine nun auch betroffen ist, das ist so derart grausam. Was sagen die Ärzte?


    Ich habe etwas gefunden, was euch vielleicht weiterhilft bzw. was umfassend informiert, siehe Link.. Dort heißt es u.a.


    "Die Behandlung und Überlebenswahrscheinlichkeit von Kindern und Jugendlichen mit einem Hirntumor haben sich in den letzten beiden Jahrzehnten dank moderner Diagnose- und Therapieverfahren insgesamt deutlich verbessert. Die meisten Patienten, die an einem niedrigmalignen Gliom erkrankt sind, haben sehr gute Überlebenschancen (10-JahresÜberlebenswahrscheinlichkeit von über 90 %) [1].
    Die Behandlungsmöglichkeiten und damit auch die Prognose der Erkrankung hängen allerdings maßgeblich vom Ort des Tumors und seiner Operabilität ab. Darüber hinaus führen neurologische, intellektuelle, hormonelle und psychosoziale Defizite häufig zu einer Beeinträchtigung der Lebensqualität [2] [3]. "


    Quelle: https://www.kinderkrebsinfo.de…n19012017mitLogos_ger.pdf


    Herzliche Grüsse

    Sissel

    Sapere aude
    Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.
    (Immanuel Kant)

  • Auch unsere Familie hat einen Gendefekt , für mich und meine Geschwister ist auch schwierig, bis jetzt wurden unsere Kinder noch nicht getestet.

    Unsere Kinder haben in ihrem Leben leider schon so oft mit dieser Krankheit auseinandersetzen müssen.


    Es tut mir unendlch leid, daß ihr beim zweiten Kind diese harten Zeiten durchmachen müsst.

    Vielleicht ist es eine Idee: Das NCT in Heidelberg ist oft an solchen seltenen Fällen wie in eurer Familie " interressiert"

    Vielleicht möchtet ihr Euch eine zweite Meinung einhohlen.


    Werde euch in meine Gebete miteinbeziehen.

  • Hallo Basti_1982 ,


    zunächst ein herzliches Willkommen in diesem Bereich des Krebs-infozentrums, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Eine Krebserkrankung bei Kindern ist eine ungeheure Belastung für die Familie, wie ich aus eigener Erfahrung sagen kann. Ich hoffe, ihr habt oder findet weitere kompetente und einfühlsame Hilfe.


    Zur Information und vielleicht auch Hilfe möchte ich dir folgende Links empfehlen:


    KiTZ Heidelberg


    Li-Fraumeni-Syndrom



    Liebe Grüße, Helmut

  • kaychen


    Beim Li-Fraumeni-Syndrom ist eine Strahlentherapie oft eher kontraproduktiv. Basti_1982 hatte bereits einen Thread zu dem Thema eröffnet: Li Fraumeni Syndrom

    Daher meine Frage an ihn, was die Ärzte alternativ vorschlagen, da der Tumor offenbar inoperabel ist.


    >> Bei LFS-Patienten sollte wann immer möglich auf eine Behandlung mittels Strahlentherapie verzichtet werden. Die Richtlinien des US-amerikanischen NCCN (National Comprehensive Cancer Network) empfehlen ein – entsprechend dem breiten Spektrum an Tumorerkrankungen – umfangreiches Früherkennungsprogramm bei LFS-Patienten, z.B. nach dem Toronto-Protokoll. <<

    Quelle: https://www.mh-hannover.de/34449.html


    Herzliche Grüße

    Sissel

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    (Immanuel Kant)