Metastasierter BSDK mit 43

  • Hallo,

    ich wollte mich und „meinen Fall“ gerne einmal vorstellen.

    Mein Mann (43) hat vor knapp 6 Wochen die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bekommen. Nach einer Laparoskopie leider mit Metastasen in Leber und Bauchfell/Zwerchfell. Die Bauch- & Zwerchfell Metastasen sind pathologisch untersucht worden und bestätigen ein mäßiggradig differenziertes Adenokarzinom. Der Pankreastumor steckt im Kopf und misst 4x4cm.

    Mein Mann hat im Prinzip keinerlei Beschwerden und es ist vollkommen irreal.

    Im Sommer 2018 hat er aufgrund eines Arbeitsunfalls Clindamycin verordnet bekommen und seitdem teilweise ein Ziehen bzw. leichte Krämpfe im Unterbauch. Jeder Arzt hat dies (verständlicherweise) auf die Nebenwirkungen vom Clindamycin geschoben.

    Ich selbst komme auch aus dem pharmazeutischen Bereich und fand dies stets nachvollziehbar.

    Mittlerweile ist dieses Ziehen besser geworden bzw. fast gar nicht mehr vorhanden.

    Fast zufällig haben wir ihn im Januar durchs CT geschoben und dann ging alles relativ flott bis zur endgültigen Diagnose. Seine Mutter ist im Alter von 65 Jahren ebenfalls an BSDK erkrankt.

    Die Blutwerte meines Mannes waren alle tiptop, auch der CA19-9 lag bei 8, nur der CEA leicht erhöht bei 8.

    Er hat keine Diabetes, ist schlank, ernährt sich gesund und hat im letzten Jahr mit dem Rauchen aufgehört.

    Es ist doch irgendwie wie ein umgekehrter 6er im Lotto mit Zusatzzahl.

    Durch die Metastasierung wurde eine OP ausgeschlossen und er bekommt jetzt Folfirinox. Das Folfirinox verträgt er recht gut - am ersten Tag ist er recht schlapp, aber danach wird es besser und wenn die Pumpe ab ist, ist er wieder „der Alte“.

    Ich kann es absolut nicht fassen, wenn man bedenkt dass die Unterbauchschmerzen vor fast einem 3/4 Jahr ggf. von den Bauchfellmetastasen kommen, dann ist es doch fast ein Wunder dass er noch lebt, oder?

    Und wie gesagt - er hat im Prinzip keinerlei Einschränkungen.

    Zusätzlich kommt psychisch momentan leider erschwerend hinzu dass ich hochschwanger bin (40. SSW) mit unserem 2. Kind. Unser 1. Kind ist 22 Monate alt.

    Mein Mann kümmert sich aufopfernd um sein Kind und es zerreißt mir das Herz zu wissen dass er seine Kinder wohl nicht Großwerden sieht.

    Ich hoffe auf ein Wunder, will aber auch nicht die Realität aus den Augen verlieren.

    Gibt es jemanden, bei dem Folfirinox bei den Bauchfellmetastasen etwas bewirkt hat?

    Wir haben uns schon diverse Zweit- & Drittmeinungen eingeholt, allerdings kommen alle zum selben Therapievorschlag: palliativ Folfirinox.

    Allein die Tatsache, dass wir bis vor 2 Monaten ein normales und glückliches Leben geführt haben und ich ihn jetzt schon beim Palliativnetzwerk angemeldet habe (die Ärzte haben uns dazu geraten, da dann einige Arzneimittel wie Dronabinol schneller genehmigt werden müssen), obwohl er täglich 2 Stunden mit den Hunden spazieren geht, sich um unseren Sohn kümmert und den Haushalt und Garten in Schuss hält...das ist doch alles irgendwie nicht zu glauben.

    Er hat keine Gelbsucht und seine Leberwerte waren vor der Chemo alle im Normalbereich, jetzt nach 3 Gaben Folfirinox ist der GPT leicht erhöht bei 69.

    Ich hoffe hier darauf, Menschen kennenzulernen die in einer ähnlichen Situation stecken zum Austausch und zur Unterstützung.

    Liebe Grüße!

  • Hallo Frau Nilson, zunächst mal willkommen hier- auch wenn man sich nie vorstellen konnte, sich in Foren Hilfe holen zu müssen. Dein Mann ist noch sehr jung, eure Situation ist denkbar schwer zur Zeit. Mein Mann war 45 bei der zufälligen Diagnose. Er wurde nach whipple operiert und ein Jahr später kam die komplette Drüse raus. Danach Rezidiv mit Bauchfell Metastasen und folgend Folfirinox Chemo. Als Tip: auch wenn er die ersten Chemos gut wegsteckt, es wird schwieriger von mal zu mal... Bitte achtet drauf dass er eine Mundspülung bekommt die die Schleimhaut Schäden mildert, ebenso was tun gegen die neuropathischen Beschwerden der Hände und Füße, die unweigerlich kommen werden. Auch bei Gewichts Abnahme frühzeitig reagieren- das Abnehmen geht auch ziemlich zügig zum Teil, das wieder aufholen nicht... ich hoffe und wünsche für euch, dass die Chemo anschlägt und dann ggf eine Op möglich wird. Bitte tu auch was für dich... Rede drüber mit guten Freunden oder Psycho Onkologen, wenn das angeboten wird... denn deine Ängste und Sorgen werden andere sein als seine.. und mit dem Betroffenen selbst spricht man anders als mit unbeteiligten. Ich drück euch die Daumen, ganz ganz doll!!

    Liebe Grüße von Kaba


    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)

  • Hallo FrauNilson ,


    auch wenn der Anlaß einer Registrierung hier immer mit Ängsten und Nöten verbunden ist, möchten wir Dich herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen. Da gerade im BSDK-Bereich sehr viele UserInnen vertreten sind - sowohl als Betroffene als auch als Angehörige - bin ich mir sicher, daß Du hilfreiche Antworten bekommst. Wir wünschen Dir einen guten Austausch.


    Viele Grüße

    Anhe

  • auch von mir ein Hallo,


    Ich bin geschockt , diese Diagnose trifft immer mehr solch junge.


    Hier im Forum gibt es einige bei denen folfirinox Wunder bewirkte , auch mit Metastasen u sie konnten operiert werden.


    Bei Papa war anfänglich auch die leber befallen , nach 4 folfirinox waren die metas weg.


    Also nicht den Kopf in den sind stecken.


    Die Therapien sind viel besser wie noch vor einigen Jahren.

    Ich rate euch auch zu brokkolisprossen, hoher sulfosphoran Gehalt.

    Vit D , Selen hochdisiert .ihr könnt einiges tun.


    Hat man die Bauchfellmetas im ct gesehen ?


    Alles gute

  • Danke dir Kaba.

    Ja, er bekommt zusätzlich Colibiogen (Schleimhäute), Bactoflor 10/20, Weihrauch, Sulforaphan, Vitamin D, Quercetin, L-Carnithin und Curcuma.

    Momentan hält er sein Gewicht sehr gut, er hat aber auch schon Fresubin verordnet bekommen und Dronabinol zur Appetitsteigerung.

    Momentan hat er nach der Chemo immer ein paar Tage so ein „Knacken“ beim anfänglichen Kauen im Kiefer was etwas schmerzt, kennt das jemand?

    Wie ist es denn bei deinem Mann weiter gegangen, kaba?

    Ja, ich habe schon mit Psychoonkologen gesprochen (hat mir persönlich nicht soviel geholfen), ich habe das Gefühl dass mir der Austausch mit „Gleichgesinnten“ noch am meisten bringt. Und ich hoffe dass sich durch eine geänderte Hormonlage nach der Schwangerschaft auch diese unheimliche Traurigkeit und Dramatik, so wie ich sie momentan empfinde, ein wenig verflüchtigt.

    Wir haben wundervolle Freunde und Nachbarn, die uns wirklich immer zur Seite stehen und helfen. Hier im Dorf (und wir leben erst seit einem Jahr hier) sind schon „Hilfs-WhatsApp-Gruppen“ gegründet worden. Unsere Nachbarn nehmen unsere Hunde mit zum Spaziergang, grillen am Wochenende für uns, helfen uns beim renovieren und und und...es ist unglaublich wie viel Hilfe wir bekommen!

    Der Palliativarzt im Klinikum ist so berührt gewesen dass er mir sofort einen Termin beim Chefarzt persönlich zur Kreißsaalführung besorgt hat und mir sagte wenn uns irgendetwas im Klinikum stört, sollen wir ihn sofort anrufen - er regelt das! Auch der Hausarzt hat sofort angeboten immer zu uns nach Hause zu kommen wegen der Infektionsgefahr,...

    Ok, es ist ja auch nicht zu übersehen dass ich hochschwanger bin...

    Dementsprechend fühlen wir uns sowohl sozial als auch medizinisch sehr sehr wohl.

    Trotz der grausamen Diagnosen und Schicksale ist das Personal in der tagesonkologischen Klinik sehr gut drauf, duzt die Patienten und setzt sich auch mal dazu und quatscht über belanglose und witzige Dinge mit Ihnen.

    Diese Hilfestellungen sind wundervoll, und ich möchte mir nicht vorstellen wie es ohne wäre, und trotzdem fühle ich diese unendliche Traurigkeit und kann es einfach immer noch nicht wirklich wahr haben. Es ist ja im Prinzip nichts anders als vor 6 Monaten - außer dass sich alle um uns sorgen und wir momentan beide nicht arbeiten gehen.

    Hinzu kommt dass ich jetzt „andere Probleme“, wie ich sie ja selbst bis vor 2 Monaten hatte, als absolut belanglos, wenn nicht schon lächerlich ansehe.

    Das tut einem selbst natürlich gut - für die „Problemsituation“ der Freunde ist das allerdings nichts. Und dann habe ich das Gefühl dass unser Leben bis vor 2 Monaten so perfekt war (obwohl das vom Gefühl her im Alltag natürlich überhaupt nicht so war) und jetzt grad zerbricht. Wobei - seit der Diagnose streiten wir nicht mehr, ich rege mich nicht mehr über unerledigte Sachen im Haushalt auf, etc...

    Liebe Grüße!

  • was ihr vielleicht noch machen könnt , MSI Diagnostik veranlassen und das Gewebe auch noch auf bestimmte Gen Mutationen testen lassen. Da gibts bestimmte Studie.

    Fragt den onkologen .

    Nix unversucht lassen.

  • Ja, wir haben am Mittwoch diesbezüglich einen Termin in der Uniklinik Essen bei Prof. Siveke. Es wird geschaut ob mein Mann für eine bestimmte Masterstudie in Frage kommt, bei der wohl bei Personen unter 51 Jahren der Tumor genetisch untersucht wird um dann ggf. gezielter zu behandeln. Diese Studie läuft über Heidelberg, aber einige andere Kliniken (u.a. Essen) sind auch daran beteiligt.

    Die Frage ist nur ob noch „genug“ Metastasengewebe vorhanden ist, bzw. dieses dafür „brauchbar“ ist. Momentan würden wir nicht dafür eine neue Gewebeprobe entnehmen lassen (erhöhte Streuungsgefahr,...).

  • ich schreib Dir morgen mehr. Unsere Geschichte kannst du zwischenzeitlich auch nachlesen in meinem Thread.. mit allem was dazu gehört... :o( aber meist kommt das erst später weil man den Kopf so voll hat

    Liebe Grüße von Kaba


    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)

  • hallo Frau Nilson, ob ich will oder nicht, mir laufen beim Lesen deiner Texte die Tränen herunter!

    BSDK muss nicht immer ein Todesurteil sein. Ich habe diesen Krebs seit dem 12.11.1998 jetzt nach einer Pancreas-CA-OP mehr als 20 Jahre überlebt!!Ich denke, man muss diese Krankheit einfach annehmen, denn es sind ja unser eigenen entarteten Zellen -tja und dann nach vorn schauen. Ihr seid eine so tolle Familie -ihr schafft das bestimmt.

    Alles Liebe für Euch

    dinosaurier

  • Lasst auf jeden Fall eine Gendiagnostik machen! Da der Krebs schon gestreut hat (und die Streugefahr bei Biopsie sehr unterschiedlich beurteilt wird) habt ihr viel mehr von einer evtl. zielgerichteten Therapie, denn Ihr werdet noch was anderes brauchen nach FOLFIRINOX. Bei meinem Papa und bei vielen anderen ging dann alles so schnell, dass nicht mehr daran zu denken war. Foundation One ist eine gute Adresse, die testen dann gleich auf viele verschiedene Mutationen (MSI, TRK Fusion, BRCA usw.).


    Alles Liebe und Gute

  • Vielen lieben Dank für eure zahlreichen Antworten und Hilfestellungen!

    Beim morgigen Gespräch mit Prof. Siveke in Essen werden wir diese Gendiagnostik besprechen. Bislang ist auf MSI (Mikrosatelliteninstabilität) getestet worden, diese liegt nicht vor. Dann ist momentan noch eine Analytik zum NTRK-Translokationsstatus im Labor. Kennt sich jemand von euch damit aus?

    Momentan ist mein Mann leider erkältet (bleibt ja fast nicht aus), wir hoffen aber dass er nächsten Mittwoch wieder fit für die nächste Chemorunde ist.

    Liebe Grüße!

  • Hallo an alle Mitglieder, ich bin 31 Jahre alt und seit letzten Jahr August an der Bauchspeicheldrüse Krebs erkrankt Endstadium, ich habe schon 12 Zyklus Chemo Therapie hinter mir, mir geht's sehr sehr sehr gut, momentan mein Krebs ist weg ich habe keine tumormarker ich habe eigentlich nichts mehr, aber zur Sicherheit muss ich noch mal 6 Zyklus machen in drei Monaten, ich wollte nur damit sagen jede Krebs ist besiegbar, nicht aufgeben, nicht die Krankheit bestimmt über dich sondern du über die Krankheit und du bestimmst über dein Leben, ich wünsche jeden wo betroffen ist einfach Kampf Ansage an diese Krankheit.

  • Hallo ja ich habe Metastasen im Leber gehabt, die Ärzte haben mir drei Monate zum Leben gegeben ich würde als palliativpatient eingestuft, Chemo heißt Folfirinox, ich habe vier Kinder und die haben mir Kraft gegeben.

  • Natürlich habe ich jetzt nebenwirkungen wie Beispiel an der Fußsohlen die Nerven sind abgestorben an fingerspitzen aber damit kann ich leben, das war mal schockdiagnose aber ich habe gesagt ich schaffe alles und ich habe es geschafft, meine moto war immer zu mir zu sagen ich bin nicht krank ich bin nicht krank ich schaffe es zeigst jedem, und immer positiv denken, wenn dir schlecht geht steh auf und mach weiter

  • Nein, inoperabel und dazu hab ich noch Thrombose gekriegt an der Bauchspeicheldrüse, das wegen muss ich leben lang blutverdünnung nehmen, ich wünsche euch alles Beste und immer Lächeln im Gesicht:)

  • So, wir waren heute bei Prof. Siveke in Essen. Ein wirklich unheimlich netter Mann (muss ja auch mal gesagt werden!).

    Bernd kommt für die Studie, die auf ca. 200 verschiedene Gene testet, in Frage.

    Allerdings wird dafür „frisches Metastasengewebe“ aus der Leber benötigt. Das würde CT-gesteuert entnommen werden und dann halt im Rahmen dieser Studie untersucht werden um dann ggf. bei Wirkungsverlust der Chemo therapietechnisch in verschiedene Studien reinzukommen, die zielgerichteter den Tumor therapieren bzw. eine Immuntherapie.

    Jetzt müssen wir das CT in 2 Wochen abwarten ob die Metastasen für eine Punktion zugänglich sind (aufgrund der hohen Blutungsgefahr wären laut letztem CT vor der Chemo nicht alle seine Metastasen dafür geeignet).

    Sollte man nicht die Metastasen punktieren können, müsste man ggf. per Endosonographie an den Primärtumor ran, da kann es allerdings sein dass nicht genügend Gewebe über die Endosonographie entnommen werden könnte.

    Sollte das alles nicht funktionieren sagte er uns auch schon dass es „Foundation one“ gibt, die auch wirklich gute Ergebnisse liefern. Allerdings würden die Kosten dafür häufig nicht von den Kassen übernommen werden (nach einem heutigen Anruf bei seiner KK sieht es auch nicht danach aus).

    Wisst ihr was diese Untersuchung bei Foundation one kostet? Bzw. hat jemand von euch diese Untersuchung über die Kasse bezahlt bekommen? Und wenn ja - mit welcher Begründung?

    Nunja - auf meine Frage hin ob es denn metastasierte Fälle gebe, bei denen Folfirinox so gut angeschlagen hätte dass die Metastasen verschwunden wären und operiert werden konnte sagte er schon dass es solche Fälle gäbe, aber sehr sehr selten. Und er ist der Meinung dass in solchen Fällen dann auch oftmals nur die Chemo ausgereicht hätte.

    Von einer OP mit Metastasen hält er nichts. Aus seiner Erfahrung sind dann nach kurzer Zeit und durch den körperlichen Stress der OP die Mikrometastasen explodiert und dann war es oftmals zu spät...

    Er würde die Hoffnung wirklich auf die Genanalyse und Immuntherapie legen und er meinte es passiert momentan sehr viel auf diesem Gebiet in der Medizin und wir benötigen jetzt einfach Zeit! Daher sei es wohl auch gut dass wir „so früh nach Diagnosestellung“ gekommen wären.

    Er hat uns viele Tipps bzgl. Nahrungsergänzungsmitteln gegeben und sagte aus seiner Erfahrung her wäre der „Chemobooster“ Sport. Also jetzt nicht überanstrengen, aber täglich stramm gehen und Fahrrad fahren wäre genau richtig! Gut dass wir in Münster leben 😉. Wenn es das als Tablette gäbe, dann würde das der „Blockbuster“ sein.

    Die Tatsache dass Bernd die Chemo gut verträgt und er keine Beschwerden hat würde wohl auch oftmals ein Zeichen für ein gutes Ansprechen sein. 30-40% sprechen wohl auf Folfirinox an.

    Alles in allem war das heute wirklich ein tolles Gespräch mit wertvollen Tipps. Und eben nicht immer nur schlechten Nachrichten...

  • Super:thumbsup:, ich würde zwei mal punktiert erste Mal im Klinikum zum zweiten Mal beim ein Onkologe, ich wollte auch das meine Metastasen operieren, aber daß hat mein Onkologe abgelenkt weil der Risiko war zu groß daß die Metastasen explodieren oder streuen, ich habe die mit Chemo weg gebracht, mein Onkologie Prof dr Hempel hat mir auch gesagt ich soll mehr spazieren gehen und daß tun was für meine Seele gut ist, ich wünsche eure Familie viel Kraft und nur positive Gedanken das wird alles gut:thumbup:;)

  • Hallo FrauNilson ,


    das Thema Foundation one ist ausführlich bei den Brustkrebsfrauen diskutiert worden. Hier die Antwort von Jule66 auf die Frage, ob Kassen den Test bezahlen oder nicht. Offenbar gibt es da keine Standardantwort darauf:


    Der Test wird vom Arzt bei der KK für die Kostenübernahme angefragt. Diese entscheidet dann ob sie ihn bezahlen oder nicht.
    Das kann von KK zu KK unterschiedlich sein, oder je nach dem welcher Arzt ihn "anordnet".
    Ich habe jetzt mehrere Fälle mitbekommen, wo ihn Prof.Untch angefragt hatte- wurde problemlos abgenickt.
    Eine andere Frau in Niedersachen bekam ihn nicht genehmigt (obwohl triple negativ und Lebermetastasen, die auf keine Chemo ansprechen).
    Wieder eine andere ( auch triple negativ, keine Chemo wirkt, fortgeschrittenes Stadium) aus dem Ruhrgebiet bekam ihn auch problemlos bezahlt und ich habe auch schon die Ergebnisse gesehen.


    Aber wenn alle Stricke reissen, man kann ihn auch eigenmächtig anleiern, kostet ca. 5000 Euro (und dann versuchen, die Kosten einzuklagen)


    Hallo Sneg777 ,


    willkommen im Krebs-Infozentrum. Ein erstaunlicher Verlauf Deiner Erkrankung bzw. positiver Entwicklung. Wir wünschen Dir einen guten Austausch bei uns.


    Viele Grüße

    Anhe

  • Super, vielen Dank für die Infos!

    Ich habe gestern schon mal angerufen und nachgefragt und da wurde mir klar „nein“ gesagt dass alle Tests, die auf Studienbasis laufen und dadurch noch nicht auf indikationsgerechte, zugelassene Arzneimittel verweisen nicht übernommen werden.

    Aber vielleicht sieht das ja anders aus wenn der Arzt anfragt.

  • @Frau Nilson: Lass dich nicht entmutigen . Ich habe auch die Erfahrung bei privaten Versicherern gemacht, daß zunächst einmal alles abgelehnt wird, was 'nicht wissenschaftlich' erwiesen ist?? Natürlich müssen die KK auch wirtschaftlich denken aber hier geht es um mehr und ich denke, ihr werdet alle Möglichkeiten ausschöpfen, um die Kostenübernahme zu erreichen. Wir drücken euch alle Daumen, dass es klappt!

    LG

    dino

  • Danke dir Dinosaurier, ja - erstmal müssen wir ja jetzt eh das CT abwarten und schauen ob Bernd an dieser Studie teilnehmen kann. Und dann muss ich ja auch noch unser Kind bekommen (ET 03.03.). Und falls das mit der Studie nicht klappen sollte, versuchen wir es ggf. mal mit einem Spendenaufruf oder ähnlichem.

  • Danke dir Dinosaurier, wie lieb ihr seid!!!

    Marion, über HIPEC und PIPAC haben wir uns schon informiert, kommt leider nicht in Frage.

    Das liegt daran dass nach so einem Eingriff nicht sofort mit einer systemischen Chemotherapie weitergemacht werden kann (wegen Wundheilung, körperlichem Stress, etc...) und zusätzlich wenn weitere Metastasen vorhanden sind auch immer Mikrometastasen da sind, die der Chirurg mit dem bloßen Auge nicht erkennen kann und somit auch nicht entfernen kann. Im Zuge des Heilungsprozesses nach der HIPEC/PIPAC „explodieren“ diese Mikrometastasen dann regelrecht. Bei Eierstockskrebs mit Peritonealkarzinose ist dieses Verfahren wohl sehr bewährt, bei BSDK leider nicht. Wir haben uns diesbezüglich schon in der Uniklinik in der Peritonealkarzinom-Sprechstunde beraten lassen.

  • uns wurde auch gesagt , das man diese Methode bei bsdk nicht anwendet .

    Bringt nichts heißt es.


    Weil du so Angst vor der Explosion bzw Streuung durch Op oder Tumorgewebe Entfernung hast,

    Papa hat man 2x komplett geöffnet u den Tumor frei gelegt, sowie biopsiert .

    Es fand keine tumorexplosion statt.

    Er hat die Diagnose seit 9/17.


    Lg

  • Beitrag von Sneg777 ()

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  • Hallo Bella69,

    soweit geht es uns gut. Unsere Tochter ist Anfang März zur Welt gekommen.

    Meinem Mann geht es weiterhin gut, die Punktion für das Masterprogramm ist letzte Woche gelaufen, Ergebnisse können aber 3-4 Monate dauern.

    Das erste CT seit Folfirinox ergab eine Verkleinerung des Primärtumors (von 4x4 auf 4x2,4cm), die Metastasen sind gleich groß geblieben.

    Seit einem guten Monat nimmt er jetzt auch Methadon und Mitte Mai ist schon wieder das nächste CT. Die Onkologen haben schon mal das Wort „OP“ in den Mund genommen, das ist natürlich toll, da ansonsten alles auf palliativ angesetzt ist.

    Nunja, aber damit eine OP stattfinden kann, müssen wohl erstmal die Metastasen beeindruckt werden. Wir gehen erstmal nicht davon aus, aber es ist ja schon mal ein Mini-Hoffnungsschimmer wenn die Ärzte es als nicht absolut abwegig betrachten. Naja, wie heißt es doch mal wieder: abwarten...

    Und natürlich können wir nach wie vor alle Daumen und Gebete gebrauchen!

  • Das kommt früher als die Mama sich das wünscht :D:D:D

    Unser Patenkind 12 Monate ist leider auch schon aufs Handy fixiert:thumbdown::thumbdown::thumbdown:

    Wünschen euch trotzdem gute Nachtruhe.

    Marion Engelhardt mit Anhang

  • Ich gratuliere ebenfalls zur Geburt Eurer Tochter und wünsche alles Gute! Die Ergebnisse deines Mannes klingen m.M. vielversprechend, zumindest nicht negativ. Man wird bei einer solchen Diagnose atomatisch bescheiden und freut sich über jede noch so kleine gute Nachricht.

    LG von Haus zu Haus

    dinosaurier

  • Ich habe mal so ein bisschen quer gelesen, weiss aber nicht, ob das schon gemacht wurde.


    Wurde bei Deinem Mann mal auf BRCA2 untersucht?


    Diese familiäre Häufung hat mich stutzig gemacht- BRCA2 ist auch u.a. für BSDK zuständig, nicht nur für BK. Mein Onkel hatte auch BSDK, ich hatte Brustkrebs mit der BRCA2 Mutation.

    Das wäre erstens für die Kinder später wichtig zu wissen, darüberhinaus gibt es zusätzliche Therapieotion bei einer Mutation- Olaparib, ein parp-Hemmer.


    Euch alles Gute.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Liebe Familie Nilson und liebe Jule66 daran habe ich auch schon gedacht und gesprochen, ich hab doch Palp2 Schwestergen von BRCA und bei Palp 2 bekommt man ja auch Bauchsppeicheldrüsenkrebs. Bin deshalb nur nachgetestet worden bei Prof Meindl.

    Cousine ist letzten Sommer an BSDK gestorben mit 55 Jahren. Vielleicht gibt es Therapiemöglichkeiten.


    Grüße Marion

  • Hallo ihr Lieben,

    BRCA 1 & 2 ist schon getestet worden, liegt bei meinem Mann aber nicht vor.

    Letzte Woche waren wir erneut beim CT und Tumor und Metastasen sind kleiner geworden!


    Liebe Grüße