Inoperabler BSDK mit Magenhinterwandinfiltration und Netzmetastasen

  • Hallo und Guten Tag an Euch alle.

    Mein Name ist Hermine, ich bin verheiratet, mein Mann ist 76zig Jahre alt, wir leben mit unserer Tochter und ihrer Familie in einem Haus und bis September 2018 war unser Leben relativ unbeschwert.

    Im Oktober 2018 bekam mein Mann die Diagnose:

    inoperabeles Pankreaskörper/ schwanzkarzinom mit Magenhinterwandinfiltration und Netzmetastasen.

    Bei meinem Mann wurde zur Diagnosesicherung und auf seinen Wunsch eine operative Untersuchung des Bauchraumes vorgenommen. Die Diagnose wurde dadurch voll bestätigt , auch an der Leber wurden schon 2 "spitze Höckerchen". Gewebeentnahmen bestätigten ebenfalls die Diagnose : " mäßig differenziertes Adenokarzinom ,G2"

    Mein Mann ist seit ca.7 Jahren Diabetiker Typ 2, hat nach der Diabetesdiagnose seine Ernährung umgestellt, ist viel gelaufen und hat dadurch gut abgenommen. Er fühlte sich wohl, wir reisten viel mit unserem Wohnmobil und hatten ein gutes Leben.

    Dafür sind wir beide bis heute sehr dankbar.

    Im Sommer 2018 nahm mein Mann plötzlich von alleine ab, wurde auch so ein bisschen dünnhäutiger, melancholisch... irgendwie war schleichend eine Veränderung zu bemerken.

    Als dann noch die Diabeteswerte verrückt spielten, sich auch nicht durch noch mehr Disziplin und ein zusätzliches Medikament stabilisieren ließen, wurde er ins Krankenhaus überwiesen.

    Dort gibt es auch ein zertifiziertes Pakreaszentrum .

    Innerhalb einer Woche stand die Diagnose fest.

    Die Ärztin eröffnete uns sehr deutlich und trotzdem auch einfühlsam die Diagnose und sagte : "wir möchten sie in den nächsten Tagen stabilisieren. Dann gehen Sie nach hause. Genießen Sie die Zeit die ihnen bleibt mit den Menschen mit denen sie gerne zusammen sind.

    Wir sprechen hier nicht über Jahre. Selbstverständlich können sie sich auch noch eine zweite Meinung einholen etc."

    Als wir sie nach OP, Chemo, Bestrahlung etc fragten, meinte sie eine OP käme nicht in Frage ( Metastasen etc ) und eine Chemo würde u.U. sehr belastend sein.

    Wir sind eine Woche später nach Bochum in das Pankreaszentrum von Herrn Prof.Dr.med. W. Uhl gefahren.

    Dort wurden die Diagnose und die weitere Vorgehensweise total bestätigt.

    Mein Mann hat einen Port gelegt bekommen und erhält mittlerweile ein sogenannte Palliativchemo. ( Paclitaxel und Gemcitabin )

    Er verträgt es relativ ( ...) gut.

    Das letzte Kontroll-MRT zeigte eine minimal Verkleinerung des Karzinoms, vermehrt und pathologisch vergrößerte Lymphknoten im Bereich der BSP und keine sichtbaren Metastasen.

    Aber mir wurde erklärt das im Bauchfell soviel krankes Gewebe war...und das MRT würde wahrscheinlich nicht alles zeigen. Die lymphknoten wären mit großer Wahrscheinlichkeit bösartig durchsetzt.

    Jetzt muß ich erstmal Schluß machen. Es geht mir im Moment wieder so unter die Haut , ich habe solche Angst um ihn.. Das er sterben wird weiß ich ja...aber..

    Was allerdings einfach wunderbar ist : Er hat keine nennenswerten Schmerzen !! Manchmal glaube ich das kaum, aber es ist wohl wirklich so. Er nimmt das ohnehin alles tapfer und fast gelassen hin. Möchte das auch alles garnicht so genau wissen.

    Ich habe schon oft in diesem Forum mitgelesen, es hat mir immer gut getan. Darum möchte ich mich nach und nach auch einbringen

    und bestimmt dann nicht sooooo viel und sooo lange Texte... Sorry bitte dafür.

    Liebe Grüße und Danke fürs Lesen.

    Hermine

  • Guten Abend Hermine


    Ja so eine Diagnos ist fruchtbar v , schlimmer ist nicht machen zu können ausser bei zu stehen. Meine Freundin hat Ende Juli 17 die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bekommen . Sie wurde operiert weil das Carzinom in der MRT kleiner aussah als es war, bei der Operation kam raus grosses CA und Lymphknotenmetasen , danach 6 Monate Chemo bis März 18 dann 3 Monate Ruhe dann Wachstum von Lymphknotenmetasen und schlechte Leberwerte, jetzt Versuch seit November mit verschiedenen Chemotherapien leider ohne Erfolg , ich konnte ihr von Anfang an leider nur aus der Ferne beistehen, 400 km liegen wir auseinander, sie sagte immer dass es ihr Kraft gibt wenn wir mental bei ihr sind . Dann erkrankte ich letztes Jahr im März an Brustkrebs und wir stehen uns nun gegenseitig bei . Obwohl die Krebse nicht unterschiedlicher sein könnten von der Prognose. Es ist schwer guten Rat zu geben aber das Wichtigste ist die mentale Unterstützung und es auch immer wieder zu sagen dass man jeder Zeit da ist, so mein Mann bei meiner Diagnose und der Mann meiner Freundin bei ihrer Diagnose. Ich weiss dass es bei meiner Freundin auch kein Jahr mehr wird aber ich frage immer wie geht's Dir , sie sagt dass hilft, September 18 hat sie sich aufgerafft und wir waren zusammen im Urlaub, ich wollte keine Reha, eher Urlaub, wir 4 haben viel gelacht trotz der Umstände . Vielleicht könnt ihr auch noch mal weg an einen Platz der euch viel bedeutet. Ich wünsche euch viel Kraft LG die andere Seite

  • Hallo Hermine ,


    erst einmal: Willkommen im Krebs-Infozentrum, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung hier ein sehr unschöner ist. Hab Dank für Dein ausführliches Erstposting, welches erahnen läßt, wie es um Dich bestellt ist. Ich habe Dein Posting in einen eigenständigen Thread umgewandelt, so daß Du ihn Dein "eigen" nennen darfst. So ist es übersichtlicher, was Eure Situation betrifft. Natürlich kannst Du aber auch in anderen Threads mitschreiben.


    Im BSDK-Unterforum sind viele kompetente UserInnen, die Dir sicherlich wertvolle Tipps geben können, wie Du in dieser außerordentlich schwierigen Zeit sowohl Dich als auch Deinen Mann ein wenig entlasten kannst. Und auch als Seelentröster sind sie immer ansprechbar. Und es gibt nicht zuuuuuu lange Texte, schreib Dir von der Seele, was Dich bedrückt und fühle Dich in unserer Gemeinschaft gut aufgenommen.


    Viele Grüße

    Anhe

  • Hallo Hermine,

    ich denke, ein "sorry dafür" ist hier nicht angebracht, denn das Forum ist doch dafür da, seine Sorgen und Probleme los zu werden, oder zumindest zu teilen. Die Diagnose ist schlimm, aber wie Du schon sagtest, er hat keine Schmerzen und versucht das Leben zu nehmen, wie es ist.

    Wir alle wissen, dass der Tod mit dem ersten Atemzug des Lebens beginnt, nur denken wir (zum Glück) nie dran und werden erst wieder daran erinnert, wenn der Tod in unseren Umkreis kommt. Ihr wisst nun, dass die gemeinsam Zukunft keine Ewigkeit mehr sein wird und habt nun die Chance diese gemeinsam zu gestalten.

    Keiner weiß, wie lange es noch dauern wird, aber es liegt an Euch beiden, die restliche Zeit zu intensivieren und in Liebe gemeinsam zu genießen.


    Gruß Peter

    Tumorformel: pT3 pN2 (5/20), L0, V0, Pn1, G2, R0, M0


    Instagram: emmelmann1966


    Leben ist das, was uns zustößt, während wir uns etwas ganz anderes vorgenommen haben.

  • Liebe Hermine


    Willkommen traurigerweise hier im Forum.


    Es tut mir sehr leid, das man für deinen Mann nicht mehr viel tun kann. Aber ihr habt Ärzte die einfühlsam und ganz wichtig ehrlich sind.


    Die palliative Chemotherapie wird den Krebs in Schach halten und euch mit Glück auch Zeit schenken. Gut ist auch das dein Mann sich gut fühlt und die Krankheit nicht so viel Raum gibt. Seine Art damit umzugehen und das ist gut.


    Ich wünsche euch noch viel gemeinsame Zeit.


    Liebe Grüße Mausi

    Mama

    Diagnose BSDK am 05.02.2014


    * 28.07.1949

    † 22.06.2014



    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.


    - Jean Paul -

  • ich weiß genau wie du dich fühlst.

    Einen ähnlichen Weg mit ungefähr der selben Lokalisation haben wir ( mein Papa auch).


    Wir wohnen auch zusammen mit meinen Eltern, also Anbau .

    Es ist die Hölle, nach 18 Monaten kann ich sagen, man lernt damit zu leben. Aber bei jedem kleinen Rückschlag wie z.b. Tumor marker steigt, realisiert man wieder was sache ist.


    Frag so viel du willst.


    Ich werde auch gleich in meinem tread etwas hilfreiches für euch alle posten.


    Alles gute ....

  • Wie schön, schon hab ich so viele warmherzige Antworten. Und einen eigenen Thread ! Ich hab noch nie was in einem Thread oder im Internet geschrieben. Euch allen " Danke".

    Ja, es ist auch .. irgendwie.. eine Chance die Zeit die uns gemeinsam bleibt, sinnvoller- mhmm- wir haben eigentlich beide fast meißtens sinnerfüllt gelebt. Nicht immer zusammen, ich bin auch oft zu hause geblieben wenn mein Mann mit dem Womo unterwegs war. Ich brauchte auch den anderen Teil meiner Familie. Kinder, Enkelkinder, meine Freundinnen und Nachbarn und vor allem wollte ichin den letzten Jahren auch gerne in der Nähe meines erkrankten Vaters sein. Wir konnten das immer gut miteinander regeln , haben uns da nicht eingeengt oder gegenseitig ein schlechtes Gewissen gemacht.

    Nun gut, jetzt ist alles anders und ganz sicher werden wir den geplanten und von im ersehnten Urlaub gemeinsam verbringen. Wenn es denn geht....

    Um meine Tochter mache ich mir Gedanken. Sie ist berufstätig, Kind, Hunde etc etc, das der Papa nun so krank ist.. sie hilft und sorgt und macht , es ist unglaublich. Leider bin ich gesundheitlich eingeschränkt und mich will sie natürlich schonen. Wir müssen alle unseren Alltag neu strukturieren und lernen uns gut abzusprechen.

    Das Verrückte ist, mein Mann werkelt im Keller, kocht und kauft ein. Und vieles mehr.

    Das geht vormittags ein paar Stunden gut und dann baut er kräftig ab.

    In der Chemopause, von der Ärztin im Mai, Juni geplant will mein Mann unbedingt mit dem Womo in den Süden.

    1.500km Fahrt. In Etappen. Uns anderen stehen allen die Haare zu Berge.

    Aber diese Reise, die ja wahrscheinlich die letzte sein wird, ist zzt das, was ihm anscheinend diese unglaubliche Kraft gibt.

    Ich habe heute mit dem ADAC gesprochen. Es war ein so gutes und freundliches Gespräch. Wir sind für alle Eventualitäten abgesichert.

    Mein Mann wollte da garnicht drüber nachdenken. " Du machst Dir immer zuviel Gedanken" ! Aber ich möchte Klarheit und Sicherheit. Dann kann ich hoffentlich auch entspannen.

    Euch allen vielen Dank und eine möglichst gut Nacht.

  • Liebe Hermine ,

    zwar kenne ich mich mit BSDK nicht aus, aber ich selber plage mich seit 3 Jahren Darmkrebs mit Metastasen in Leber, Lunge und Bauchfell herum und erhalte zur Zeit auch eine palliative Chemo.

    Wenn die Chemo deines Mannes den Tumor in Schach hält und keine großen Beschwerden durch die Metastasen bestehen, dann werdet ihr euch wundern, wie schnell die Kraft in einer Chemopause zurückkehrt. Das weiß ich aus Erfahrung und von anderen Betroffenen. Gerade bin ich nämlich in einer Chemopause und vor 2 Wochen hätte ich noch nicht geglaubt, dass ich heute in den Urlaub fahren könnte, aber ich bin wieder fit. Dass dein Mann auch jetzt während der Chemo in Bewegung bleibt, ist sehr wichtig. Sport und Bewegung helfen nachgewiesenerweise zumindest bei Darm- und Brustkrebs mehr als eine Chemotherapie.

    Deshalb denke ich, dass der Urlaub nicht so unrealistisch ist, und ein Ziel zu haben, gibt dem Leben Sinn und Kraft. Prognosen der Ärzte haben sowieso keinen Wert, jeder Mensch ist anders und jeder Krebs auch.

    In dem Sinne hoffe ich, dass es weiter so gut läuft und wünsche euch viel Kraft.

    Liebe Grüße

    Luise

  • Liebe Luise,

    Danke für Dein Mut machen bzgl. Urlaub.

    Du schreibst, Du fährst heute in Urlaub. 2 Wochen nach Beginn der Chemopause.

    Ich könnte mir vorstellen, das Du diese 2 Wochen erstmal gebraucht hast, um Dich von der Chemo zu erholen.

    Mein Mann hat die Vorstellung :das Womo fix und fertig packen- letzte Chemo- bisschen schlafen danach und dann am liebsten gleich auf die Autobahn.:(:thumbdown:.

    Bis dahin ist ja noch etwas Zeit..

    Heute war er wieder sehr aktiv, hat gekocht und eingekocht, war mit den Hunden draußen, einkaufen etc.

    Manchmal habe ich den Grdanken : „das kann doch alles nicht wahr sein. Im Krankenhaus sind die Werte u Aufnahmen verwechselt worden oder sowas“

    Aber wenn er dann nicht mehr kann, an seine Grenzen kommt bzw. drüber ist, dann sehe ich sehr wohl das das alles wahr ist.

    Er ist sehr diszipliniert. Bewegung, Ernährung, 2-3 Std ganz tiefen Mittagsschlaf und Abends um 21Uhr ins Bett.

    Und möglichst wenig über die Krankheit reden.

    Du schreibst, Du plagst Dich schon 3 Jahre mit dem Krebs herum und hast anscheinend regelmäßig Chemo . Wie schaffst Du es bei Kräften zu bleiben ? Kannst Du ohne Probleme

    essen? Du fährst sogar in Urlaub. Das braucht doch sicher eine gute Vorbereitung und Absicherung . Bist Du im Ausland ?

    Ich merke grad, da kommt mein übersteigertes Sicherheitsbedürfnis wieder durch.

    Das macht meinen Mann manchmal richtig fuchsig. Sicherheit, gibt es die überhaupt..

    Ich meine das nicht sarkastisch.

    Ich wünsche Dir ganz doll eine schöne Zeit im Urlaub, gute Luft und viele schöne Eindrücke. Erhol Dich gut und genieße alles was Du kriegen kannst.

    Liebe Grüße, HE

  • Liebe Hermine ,

    um deine Fragen zu beantworten:

    ich bin genau 10 Tage nach der letzten Chemo verreist, 3 Tage hätten aber auch gereicht. Allerdings läuft diese Chemo erst seit 4 Wochen und es ist nur eine einwöchige Pause geplant, die wegen des Urlaubs um eine Woche verlängert wird. Wir sind auch nur an die Ostsee gefahren, nicht ins Ausland.

    Ich hatte nicht durchgehend Chemotherapie in den 3 Jahren, da ich insgesamt 5 OPs hatte, nach denen ich meist eine Zeitlang krebsfrei war. Vor dieser Chemo war ich 8 Monate behandlungsfrei, trotz der wachsenden Lungenmetastasen eine sehr schöne Zeit. Leider musste jetzt gehandelt werden.

    Essen kann ich problemlos, die Einschränkungen halten sich in Grenzen.

    Meine Geschichte kannst du hier nachlesen:

    Überleben mit Darmkrebs und Lebermetastasen

    Was du wegen der Absicherung schriebst, kann ich gut verstehen. Natürlich hängt es stark vom jeweiligen Zustand und dem Risiko, was passieren könnte, ab. Auch die Frage der Fahrtüchtigkeit stellt sich, je nach Begleitmedikation sollte nach der Chemo nicht unbedingt selbst gefahren werden. Ich zumindest bin da vorsichtig.

    Leider muss man mit so einer Erkrankung sehr kurzfristig planen und ich denke, es wird sich dann schon zeigen, was möglich ist.


    Liebe Grüße vom Meer

    Luise

  • Hallo Hermine,


    was das fahren mit dem Wohnmobil betrifft, macht euch da mal nicht so viele Gedanken. Mir geht es wohl genau so, dass ich immer Auto fahren kann. Für alles andere zu k.o., aber Auto fahren, egal wie lange, das geht immer.

    Für mich ist das fahren eine regelrechte Entspannung, im Januar waren wir in Österreich, statt sechs Stunden haben wir wegen Schnee und Stau über dreizehn Stunden gebraucht. Habe ich locker durchgezogen, ohne Probleme.


    Also...lass ihn fahren, wenn er kann und wenn die Fahrt mal länger dauert...dann ist das halt so...


    Gruss Peter

    Tumorformel: pT3 pN2 (5/20), L0, V0, Pn1, G2, R0, M0


    Instagram: emmelmann1966


    Leben ist das, was uns zustößt, während wir uns etwas ganz anderes vorgenommen haben.

  • Hermine ja hier kannst du Peter antworten.


    Ein paar Tage und dann findest du dich hier zurecht. Klappt doch schon ganz gut.


    Liebe Grüße Mausi

    Mama

    Diagnose BSDK am 05.02.2014


    * 28.07.1949

    † 22.06.2014



    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.


    - Jean Paul -

  • Danke Mausi, ich hab mich wieder vertüddelt.

    Pinwand und Avatar... was da auch überall steht..:huh:...

    Aber Du hast Recht, das kommt schon noch.

    Jetzt werde ich versuchen Peter zu schreiben.

    liebe Grüße un Danke.

    HE

  • Lieber Peter,

    danke fürs Mut machen bzgl fahren. Deine OP ist ja auch noch nicht so lange her.

    Du bist auch noch in der Chemobehandlung, fühlst Dich manchmal etwas schwach - zumal Du ja auch eine riesige Gewichtsabnahme zu verkraften hast- und irgendwo hab ich bei meinen Stöbereien auch gelesen, das Du Kopfkino hast oder hattest.

    Also , ich finde das beeindruckend wie Du mit dem, was Dir in den letzten Monaten geschehen ist,umgehst.

    Hast Du keine Schmerzen? Keine Probleme mit dem ..sorry-- Stuhlgang wenn Du in so langen Meetings sitzt?

    Ich glaube, Deine positive Grundeinstellung und , so wie ich es empfinde, Gelassenheit wird Dir helfen das Kopfkino besser unter Kontrolle zu bekommen.

    Wie sind denn Deine Werte jetzt? Mir hat jemand gesagt , wir sollen uns nicht von den Werten verrückt machen lassen.

    Bei den ersten Untersuchungen und Tests war der Wert nur ganz leicht erhöht und dann war ein paar Tage später alles inoperabel , Metastasen etc. ?!?

    Auch merkwürdig. Darum haben wir uns da garnicht mehr drum gekümmert,

    Na ja...Du hast schon recht, wenn die Fahrt länger dauert, dann dauert es eben.

    Zumal wir im Wohnmobil nun wirklich bequem realistische Etappen einplanen könnten. (Wenn mein Mann es nicht so eilig hätte ).

    Du nimmst auch Kreon hab ich gelesen. Wir haben nicht so recht Aufklärung über die Einnahme bekommen.

    z.Zt nimmt mein Mann nur Mittags und Abends während des Essen eine Tablette.

    Die Unruhe und Rumpelei im Bauchraum hat deutlich abgenommen, aber er hat doch noch Durchfälle.

    So, nun ist es schon wieder so spät geworden.

    Danke nochmal , ( auch all den anderen )das was ihr da so zu geschrieben habt, hilft mir ruhiger zu werden.

    Ich wünsche Dir eine ruhige Nacht .

    Viele Grüße , HE

  • Hallo Hermine,


    also das Thema Kopfkino habe ich mittlerweile schon weggepackt. Ich habe mich mit meiner Krankheit arrangiert, sehe so einiges gelassener und rede mir immer ein, dass man mit einer positiven Einstellung mehr erreicht als mit einer negativen. Klappt bisher ganz gut :-)


    Nachdem ich ja ca. 35 Kilo in vier Wochen abgenommen habe, wäre es gelogen, wenn ich sagen würde, ich wäre fit wie ein Turnschuh. Ok, fit wie ein Turnschuh bin ich schon, allerdings wie ein Turnschuh nach einem Marathonlauf. Ich merke schon, das noch nicht alles so klappt wie früher, dass einiges an Kraft und Ausdauer fehlt. Aber das habe ich akzeptiert und sage mir dann immer...ist blöd und nervt, aber ich lebe..und Kraft und Ausdauer kann man im Studio trainieren.


    Schmerzen an sich, na, es geht so. Es grummelt manchmal im Bauch, auch mal sehr unangenehm, so manche Nebenwirkungen von der Chemo sind auch nicht so toll, aber auch da sage ich mir immerzu...Ich lebe..und der Kleinkram geht vorbei..


    Bei so langen Meetings wie ich die schon mal habe, hatte ich zum Glück noch keine Probleme mit dem Stuhlgang, das klappt eigentlich wie immer.


    Mein Tumormarker ist zwar wieder etwas gestiegen, da habe ich mir auch ne Stunde nenn Kopp gemacht und mir dann aber auch gesagt, dass ja der Rest meiner Familie wieder gemeint hat bei Erklärungen “hier“ zu rufen und eventuell mein 19-9er deswegen etwas hoch ist. Warten wir mal ab...


    Kreon ist immer so ein Problem mit dem ich auch auf Kriegsfuss stehe. Ich nehme meist 3-5 Tabletten je Mahlzeit, klappt manchmal, dann auch wieder nicht. Regt mich aber auch nicht auf :-)


    Ich lasse jetzt mal alles auf mich zukommen und auch wenn ich ein absoluter Zahlenmensch bin und auf dem Gebiet der Statistiken und Auswertungen zuhause bin sage ich mir immer... Ich lebe und sterbe zu 100% und nicht zu 23%.


    Mein persönlicher Blickwinkel hat sich durch die Krankheit sehr verändert, ich sehe vieles gelassener als vorher und so blöd es vielleicht klingen mag..die Blume am Wegesrand fällt mir heute eher auf als vor der Krankheit. Hat also auch was positives.


    So, nun dir auch eine gute Nacht..ist schon wieder spät.. :-)

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    Leben ist das, was uns zustößt, während wir uns etwas ganz anderes vorgenommen haben.

  • Hallo, Guten Morgen!

    Nun habe ich zwischendurch immer wieder alles mögliche versucht um hier schreiben zu können...Nun weiß ich es , ich muss mich vorher anmelden.

    Allerdings hab ich heute Mittag an

    Peter geschrieben, um ihm für morgen alles Gute zu wünschen..den Text hab ich auch abgeschickt ( denke ich jedenfalls ) und finde ihn nicht wieder:/?(....

    Ich wünsche Euch allen so gut wie möglich eine ruhige Nacht.

    Liebe Grüße HE

  • Hallo Hermine,


    zu dem Text habe ich dir geantwortet, den hast du auf deiner Pinnwand gepostet. :)

    Mit der Zeit wird das auch schon klappen, wart noch ein paar Tage ab, dann sind die Woposteichmeinenbeitraganderrichtigenstelleanfangsprobleme auch vorbei :-)

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    Leben ist das, was uns zustößt, während wir uns etwas ganz anderes vorgenommen haben.

  • Hallo Anhe, bitte hilf mir nochmal.

    Ich habe sicher wieder Fehler gemacht bzgl in den falschen Threads was geschrieben , oder auf Pinwände ...

    Wenn ich zb Marie etwas schreiben will, muss ich in meinem tread bleiben?

    Wenn ich etwas über unsere Erfahrung mit Kreon etwas mitteilen will , mein Tread?

    Wenn ich über meineAngst, über unsere ( Gott sei Dank nur zeitweise )furchtbare Atmosphäre , die Gereiztheiten etc. schreiben will, im Kummerkasten?

    Über meinen Mann, seine Veränderungen, dieses ganze rauf u runter, meine Hilflosigkeit oder auch oft runterschlucken von ... ja manchmal auch Wut.. auf ihn und seine Art mit der Krankheit umzugehen ( was ja sein gutes Recht ist ) ..wohin mit all dem ?

    Liebe Grüße, Hermine

  • Liebe Hermine


    Wenn du jemanden anderes schreiben möchtest gehst du in dessen Thread und alles was dich und deinen Mann betrifft in deinem Thread, also hier.


    Übrigens hast du Marie in ihrem Thread etwas geschrieben, alles richtig gemacht.


    Liebe Grüße Mausi

    Mama

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    * 28.07.1949

    † 22.06.2014



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    - Jean Paul -

  • Hallo ins Forum , Guten Abend.

    In der letzen Zeit habe ich von mir und in meinem Tread nix geschrieben.

    Aber ich lese mich so nach und nach quer durch das Forum durch.

    Und es hilft mir von anderen Angehörigen zu lesen wie es ihnen geht, was sie für Nöte und Sorgen haben.

    Natürlich ist es so, das der Erkrankte den schwersten Teil trägt . Und ich verstehe mittlerweile auch besser, warum mein Mann alles so gut wie möglich verdrängen möchte.

    Oder evtl treffender gesagt, ich kann es besser akzeptieren.

    Es ist Gott sei Dank immernoch so, daß er keine Schmerzen hat.

    Mit 2x Tilidin und 2x Novalminsulfon klappt das wirklich gut. Aber ... :

    In der letzten Woche war mein Mann zur Kontrolle der Lunge im CT und für den unteren Bereich im MRT. Im MRT hat er wohl Zugluft auf den Hals/Nackenbereich bekommen und 1 Tag später fingen richtig dolle Schmerzen an.

    Es half nix. Wärme tat gut, einreiben auch .. aber geholfen oder verändert hat das alles nix.

    Wir müssen immer eine Woche auf die Ergebnisse der Untersuchungen warten. Furchtbar.

    Vorweg, es sind gute Ergebnisse. ☺️🙏🏻!

    Aber diese Woche -zum einen diese Ungewissheit und zum anderen, die Schmerzen-

    die war dunkel und dumpf. Unwirklich.

    Ich konnte mein Kopfkino einfach nicht stoppen. Mein Mann blieb bzgl der Aufnahmen ruhig, das schafft er wirklich toll. Die Schmerzen haben ihn allerdings sehr niedergedrückt.

    Der Tag vor dem Besprechungstermin war schlimm. Mir war übel, ich hatte Gleichgewichtsprobleme, Kopfschmerzen.. etc. Dann hilft mir meistens schlafen.

    Und das hab ich auch, fast den ganzen Tag.

    Dienstag , der Besprechungstermin.. Ich hab mich irgendwie ein bisschen wie im Nebel gefühlt.

    Als der Arzt sagte : „es sieht alles gut aus. Größer geworden ist nichts, eher etwas kleiner und in der Lunge sind keine Metastasen zu sehen. Die Chemo wirkt.“ klappte in mir ganz viel zusammen. Ich stand neben mir.

    Das hört sich alles dramatisch an, ich finde es ist auch dramatisch. Natürlich ist mir klar, das ich meinem Mann damit nicht helfe, im Gegenteil.

    Ich werde an meinem Fühlen , an den Ängsten, an meinem Verhalten - wie man so schön sagt- arbeiten müssen.

    Nur , im Moment habe ich oft das Gefühl, in 2 Welten zu leben.

    Diese große, dunkle Wolke .. sie ist immer da.

    Ich kann nur über meine Gefühle schreiben, auch wenn das egoistisch ist.

    Mein Schatz, will da nicht drüber sprechen , blockt alles ab.

    So langsam kommt das an , was der Arzt gesagt hat und ich bin für meinen Mann so froh.

    Er ist ganz entspannt ( oder tut so) und plant weiter unsere Fahrt mit dem Womo nach Kroatien. Ich selber , ich spüre das noch nicht, diese Freude .. ich kann das einfach nicht im Moment.

    Es ist viel geworden, kurz fassen muss ich auch noch lernen...

    Gute Nacht Euch allen.

  • Ich denke mal, als Angehöriger und/oder als langjähriger Lebenspartner hat man sicherlich andere Empfindungen als der selbst betroffene. Deinem Mann geht es soweit ganz gut im Moment und er lebt sein Leben, tut was wer will und kann, obwohl er weiß, dass das Damoklesschwert über ihm schwebt.


    Aber er macht das richtige, meiner Meinung nach. Denn das Schwert schwebt im Moment und noch war keiner da, der an der Schnur herum schneidet. Und das ist auch das "Problem", das ich immer versuche meiner Frau zu erklären. Ich mache mir keine Gedanken über was könnte sein, wenn was passiert und was machen wir dann. Nein, die Gedanken mache ich mir, wenn es soweit ist. Und wenn ich alle Möglichkeiten vorab festlegen und planen will, da ist mir meine Zeit zu schade dafür.


    Dazu kommt wohl auch noch, dass die Frauen besorgter sind als wir Männer. Sie achten mehr auf Kleinigkeiten, die uns so gar nicht auffallen und was passiert... jede Kleinigkeit ist wieder ein Grund mehr, sich zu sorgen. Klar, vor wichtigen Untersuchungsterminen macht man sich schon mal Gedanken - aber die sollte man sich danach machen, wenn es negativ war und nicht schon Wochen vorher. Mit solchen Verhaltensweisen nimmt man sich doch die eigene Lebensqualität weg.


    So - nun lass ihn die Reise planen, das ist ein Ziel für ihn, das ihm eine Aufgabe gibt. Und wir Männer als Fährten- und Spurenleser brauchen die Bestätigung, dass wir das fein gemacht haben, das steigert unser Ego. Und dann macht euch ab auf die Reise..

    Tumorformel: pT3 pN2 (5/20), L0, V0, Pn1, G2, R0, M0


    Instagram: emmelmann1966


    Leben ist das, was uns zustößt, während wir uns etwas ganz anderes vorgenommen haben.

  • Ach, Emmelmann!

    Ich weiß ja , das Du recht hast. Im Grunde meines Herzens versteh ich meinen Gutsten ja auch, bewundere das auch meistens...

    Aber ...

    Auf jeden Fall finde ich es gut das Ganze auch mal von einem selbst betroffenen Mann zu hören. Schön, das Du kurz von Deiner Frau geschrieben hast.

    So völlig fremd scheint das „ Problem“ Euch ja auch nicht zu sein.

    Heute ist wieder ein guter Tag gewesen. Vormittags haben wir zusammen im Garten u in der Garage aufgeräumt, Nachmittags war Ruhe angesagt. Die Nebenwirkungen der Chemo setzten ein, frieren,Geschmacksveränderung etc.

    Trotzdem sagte mein Mann , als er zu Bett ging : heute war war es wieder ein schöner Tag!

    Danke Peter , ich wünsche Dir schonmal ein ganz schönes Wochenende und allen anderen auch.

    Liebe Grüße von mir🌺👋🏽

  • Liebe Hermine

    ich kann nachempfinden wie du dich fühlst. Gedanken kreisen, man malt sich das Schlimmste aus und bewegt sich durch einen Nebel, den auch die positiven Nachrichten nur schwer durchdringen. Auch als Angehöriger ist es nicht leicht. Versuche es trotzdem positiv zu sehen, das Ergebnis klingt gut. vielleicht hilft es dir, das wie beim Tennis zu sehen: Ball für Ball und Satz für Satz spielen, dabei nicht an das Matchende denken...

    Alles Liebe

    Bella

  • Liebe Hermine

    ich kann nachempfinden wie du dich fühlst. Gedanken kreisen, man malt sich das Schlimmste aus und bewegt sich durch einen Nebel, den auch die positiven Nachrichten nur schwer durchdringen. Auch als Angehöriger ist es nicht leicht. Versuche es trotzdem positiv zu sehen, das Ergebnis klingt gut. vielleicht hilft es dir, das wie beim Tennis zu sehen: Ball für Ball und Satz für Satz spielen, dabei nicht an das Matchende denken...

    Alles Liebe

    Bella

  • Liebe Bella, vielen Dank .

    Du hast es auf den Punkt getroffen! Es ist wirklich wie im Nebel wandern.

    Ich hab ein bißchen in Deinem Tread gelesen. Du kennst es selber, ihr habt so wenig Informationen bzw. Klartext bekommen.

    Ich bin hier jetzt ein paar Tage nicht aktiv gewesen und schon hab ich wieder Probleme und komme nicht in Deinen Tread.

    Hoffentlich kommt mein „Danke“ bei Dir an.


    Lieber Emmelmann-Peter, so ein Mist. Grade die Mundschleimhaut hat es bei Dir erwischt. Da fällt jedes Schlucken schwer, ich kann es mir gut vorstellen. Du hast gut Tipps bekommen. Halte durch und wechsel unbedingt Zzt ganz regelmäßig die Zahnbürste.

    Bin hundemüde, war ein fieser Tag heute. Dann auch noch das wuseln im Forum.. ich gehe schlafen . Morgen ist ein neuer Tag.

    Liebe Grüße an Euch alle.

  • Ich muß es doch noch loswerden :

    mein Mann u ich , wir streiten uns fast. Es liegt ständig so eine unterschwellige Aggressivität in der Luft. Und meine Haut ist extrem dünn Zzt.

    Immer wenn etwas nicht an seinem Platz liegt, oder verschwunden ist, wird mein Bester so richtig grantig. Klar, ich bin nicht grade ordentlich .Und durch eine Kopf-OP u halbseitige Taubheit bedingt bin ich auch nicht besonders nervenstark.

    Aber es sind ganz oft Dinge die es zum krachen bringen, an denen ich gar keine Schuld habe. Kleinigkeiten die er selbst verschusselt hat...und ich nehme mir die Grantelei zu sehr zu Herzen. Ich verstehe ihn , seine Wut tief innendrin. Gegen die Diagnose, gegen die größer werdende Schwäche und die enger werdenden Grenzen.

    Aber darüber will er nicht sprechen. Vor der Fahrt nach Kroatien, graut mir. Samstag sind wir mit dem Wohnmobil etwas durch die Gegend gefahren.Probefahrt. Einkaufen , rangieren etc . Mein Mann fährt so gerne und ist dann immer happy.

    Aber er fuhr nach einer Stunde schon sehr unkonzentriert. Mir wurde ganz anders.

    Und fast zum Schluss, wir wollten noch einkaufen, ist er rückwärts in ein parkendes Auto gefahren. Hat das Auto nicht gesehen , die 3 Senioren die zum Auto gehörten, waren kreideweiß. Aber Gott sei Dank war es nur ein heftiger materieller Schaden.

    Wir haben eine Rückfahrkamera am Womo. Mein Mann hat nicht dran gedacht Sie anzustellen.

    Sowas kann alles passieren, ich weiß. Aber es sind soviele Dinge. Die machen es mir Zzt etwas schwer alles von der positiven Seite aus zu sehen....

    Aber wie schon gesagt, Morgen ist ein neuer Tag.🙂

  • ... ist angekommen....

    Mist mit dem Womo, aber zum Glück nur Blech...

    Gut möglich dass dein Mann sich überschaetzt, eine Chemo ist, auch unmittelbar nach der Behandlung, eine Strapaze für den Körper. auch das muss man erst mal realisieren.

    dann ist man mit sich selbst unzufrieden und die berühmte Fliege an der Wand fungiert als Blitzableiter - oder eben Du ...

    ich wünsche Dir viel Geduld und Kraft

    Bella

  • liebe Hermine, das mit der unterschwelligen Aggression kennt wahrscheinlich auch jeder Angehörige.... ist schwer zu ertragen anfangs- aber so blöd es klingt- man gewöhnt sich daran. Als Angehörige ist man eben der einzige Puffer sozusagen, wo die Betroffenen ihre aufgestauten Ängste und Wut loswerden können....

    Was mir geholfen hat: die Sichtweise darauf ändern... zum Beispiel: (wenn gerade angemault worden, denke ich jetzt nicht "Oh Mann wie ungerecht " sondern " Hey, er KANN mich noch anmaulen! Wir sind noch da! Zusammen!"


    Ich weiß nicht ob dir das hilft, denn ich verstehe deine Verzweiflung und Traurigkeit nur allzu gut. Bleibt stark, alle beide! Liebe Grüße!

    Liebe Grüße von Kaba


    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)

  • Hallo Kaba, ja es stimmt. Das denke ich ja auch oft.

    Aber an manchen Tagen klappt es einfach nicht.

    Ich verstehe ihn, sehe auch das es ihm oft leid tut.

    Aber .. heute Vormittag war es richtig schön. Wir hatten Besuch .

    Heimlich hinter seinem Rücken alles geplant. Aber Wochen vorher angetestet ob er die 2 Freunde von ganz ganz früher evtl gern mal wieder sehen möchte.

    Und mein Bester hat sich soooo gefreut.

    Das gibt wieder Kraft und Auftrieb.

    Und das Du schreibst, das das wohl wahrscheinlich alle Angehörigen kennen .. das leuchtet mir ja auch ein..

    Hab lieben Dank und Kuschel Dich schön gemütlich ein. Extra dafür ist das Wetter heute gemacht! Liebe Grüße , Hermine 🌺

  • Hallo in die Runde.

    Grad hab ich mit leichtem Schniefen nochmal die letzten Antworten von Kaba , Bella und Peter gelesen.

    Hab mich heute wie Blitzableiter und Puffer zugleich gefühlt.

    Dienstag hatt mein Mann wieder Chemo. Gestern ging es ihm noch relativ gut.

    Aber er sagte selber, er würde sich irgendwie mies fühlen und durchhängen.

    Und heute war es ihm wahrscheinlich alles zuviel. Die Schwäche, leichte Übelkeit , nicht so funktionieren zu können wie sonst.. wie früher.

    Um das alles zu überspielen, oder vor sich selber zu verbergen braucht er soviel Energie.

    Ein Teufelskreis.

    Dann lese ich was ihr mir geschrieben habt.. dann geht es erst wieder.

    Ich bin ja froh das wir uns ( noch..) haben, das er keine starken Schmerzen hat.

    Morgen ist ein neuer Tag .

    Liebe Grüße an Euch alle und gute Nacht.

    H.

  • Hallo Hermine,

    die Situation ist sicher keine leichte für euch beide. Ich kann euch beide verstehen. Seine Reaktion ist einfach menschlich in so einer Ausnahmesituation und das ist es wahrlich.. Mein Papa hatte anfangs auch manchmal schlechte Laune. Er merkte es aber dann selbst wieder und nahm sich zusammen. Das hat sich mit der Zeit gebessert. Es ist einfach eine Schockdiagnose und damit klarzukommen ist ,,einfach nicht einfach,,. Wir wussten dass er es nicht böse meint und du weißt das auch. Ich hoffe für euch, dass es sich bei deinem Mann auch wieder legt.

    Alles Gute für euch