Lungentumor mit Metastasen in der WS

  • Hallo liebe Betroffene und Angehörige,

    bei meinem Mann 55, wurden bei einem MRT zum Ausschluss von einem Bandscheibenvorfall in der LWS beim Weiterschieben ein Lungentumor und Metastasen in der Wirbelsäule festgestellt, wobei der T6 fast aufgefressen ist vom Krebs und weitere Wirbel in der BES und LendenWS befallen sind.

    Mittlerweile wurde ein nicht-kleinzelliger Lungentumor mit mehreren Metastasen in der WS diagnostiziert.

    Die Chirurgen entschieden sich nach Absprache mit den Onkologen zur WS OP. Es mussten die Brustwirbel 3-8 mit Schrauben und Drähten versteift werden um eine Querschnittslähmung zu verhindern. Im übrigen leben wir sehr gesund, mein Mann ist trotz Herzinfarkt vor 2 Jahren sportlich aktiv gewesen und hat in seinem Leben nie geraucht. Den Schock könnt Ihr Euch sicher vorstellen. Es folgten eine Bronchioskopie, mehrere CTs und ein komplettes MRT inklusive Kopf.

    Er wurde nach Hause entlassen mit sehr guter Diagnose,doch erst mal keine Bestrahlung und als Chemo nur 1 Tablette 30mg Giotrif täglich.

    Er verträgt es bisher gut, es hat sich nur die Mundschleimhaut entzündet,dafür wurde mir in der Apotheke Traumerl S Ampullen zum Sprühen empfohlen? Aber jetzt nach einer Woche setzen Hautausschläge ein. Hat einer von Euch einen Tipp wie man das gut behandeln kann?

  • Hallo kesch55 ,


    jetzt hast Du es ja geschafft und bist im richtigen Unterforum gelandet. Herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum, auch wenn der Anlaß einer Registrierung hier kein schöner ist.


    Leider hat Dein Mann schon einiges mitgemacht und ich kann mir vorstellen, wie schwierig die Situation gerade bei Euch ist. Bestimmt melden sich hier im Strang noch andere UserInnen, die hilfreiche Tipps geben können.


    Was die entzündete Mundschleimhaut angeht, so hilft immer ganz gut Salbeitee, aber ich würde abklären lassen, ob es wirklich "nur" eine Entzündung ist oder ob sich ein Pilz angesiedelt hat.


    Wir wünschen Dir einen guten Austausch und hoffen, Du fühlst Dich in unserer Gemeinschaft wohl.


    Viele Grüße

    Anhe

  • Vielen Dank Anhe für das herzliche Willkommen. Ja es war ein grosser Schock, wenn man zum MRT wegen eines Bandscheibenvorfalls geht und mit Lungentumor und Wirbelsäulenmetastasen wieder rauskommt. Im Moment sehen wir erste Silberstreifen am Horizont und nach der OP.

    Danke für den Tipp das hilft mir schon mal weiter. Jetzt hat mein Mann allerdings auch noch Ausschläge an den Innenseiten der Arme und den Innenseiten der Beine bekommen-was kann man da tun?

  • Hallo Kesch55,


    willkommen im Forum auch von mir. Es tut mir leid eure Geschichte zu lesen und hoffe dass das Giotrif gut hilft.


    Ich nehme die 40 mg Variante ja auch schon einige Zeit und habe ebenfalls Hautausschläge. Am Anfang war es sehr schlimm, hat aber ganz gut nachgelassen.


    Ich nehme von seba med die Lotion UREA 10% und creme mich zweimal am Tag ein. Es hilft auf jeden Fall gegen die trockene Haut und hält die Haut geschmeidig.


    Wenn ich aber die Entzündungen bekomme, hilft die Salbe zumindest bei mir nicht wirklich. Ich glaube, dass ich weniger Entzündungen durch das regelmäßige Eincremen habe.


    Bei mir setzen immer wieder Entzündungs - Schübe ein. An den kleinen Fingern bilden sich dann recht viele Bläschen und die Haut löst sich ab.

    Ich habe auch schon diverse andere Salben probiert, aber nichts gefunden was akut hilft.

    Vielleicht hat ja noch ein anderer weitere Tipps.


    Viele Grüße

    Jochen

  • Ihr Lieben,


    was bei vielen und auch bei mir schon gegen Ausschläge geholfen hat, ist Zink Emulsion BW, in jeder Apotheke rezeptfrei zu bekommen. Hilft auch bei akuten Schüben von Herpes. Ein Versuch wäre es wert...


    Viele Grüße

    Anhe

  • Hallo jok4711 und &anhe,


    vielen Dank für das herzliche Willkommen und das schnelle antworten. Wir haben heute das Fädenziehen (25cm Narbe 😱) gut überstanden und ich mach mich gleich auf die Socken das Sebamed für meinen Mann zu besorgen.Ich werde berichten wie es hilft.

    Morgen müssen wir zur Lungentumorambulanz in der Charite..mal sehen, was uns da wieder erwartet...

    lg Kerstin

  • Hallo Kerstin,


    Auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Ich nehme wie Jochen auch, 40 mg Giotrif und es geht mir damit, abgesehen von allen Nebenwirkungen , die der Beipackzettel zu bieten hat, gut und ich führe im Moment noch ein ganz normales Leben mit Arbeit, Kind etc.

    Die Nebenwirkungen wechseln sich ab, wenn's zu wild wird, gehe ich zum Hausarzt oder zum Dermatologen, damit bin ich gut gefahren.

    Eine gute Hautpflege ist essentiell, ohne "Schmieren" geht's gar nicht. Ich nehme Excipial mit 10% Urea, für die diversen Risse in den Fingern und Fersen hab ich die Familientube Bepanthen immer griffbereit.


    LG Isetta

  • Hallo Isetta und Anhe und jok4711 ,


    vielen Dank für Eure Hilfe. die Salben habe ich bedorgt-mal sehen was hilft. Da wir noch am Anfang der Behandlung stehen, haben wir das alles gar nicht verarbeitet. Heute hatten wir den 1.Termin in der Lungentumorambulanz nach der in Heilung befindlichen WirbelsäulenOP. Da haben wir erfahren, dass sich die Radiologen doch noch mal umentschieden haben und da die Hinterkante eines Wirbelkörpers in der LendenWS doch schlimmer betroffen ist (Metastase) und diese soll nun doch zusätzlich bestrahlt werden. Desweiteren wurde eine 0,4 mm grosse Veränderung/evtl. Metastase im Gehirn im letzten MRT festgestellt, die beobachtet werden soll.

    Also für uns hört sich das erst mal negativ an?

    Mein Mann hat psychisch ziemlich mit der Krankheit zu kämpfen, da er mitten aus einem Arbeits-/Familienleben gerissen wurde und nun eine schwere OP hinter sich hat und plötzlich zu Hause ist und nun nur noch mit Arztterminen, Schmerzbewältigung , Blutabnehmen, CT, MRT beschäftigt ist und das allles innerhalb von 7 Wochen.

    Wie seid ihr damit umgegangen?, wie habt ihr gelernt nach vorne zu blicken und sogar wieder zu arbeiten und aktiv am normalen Leben teilzuhaben, Isetta : wie lang hat die Krebs-Behandlung gedauert bis zum Arbeiten gehen?

    Vielleicht habt ihr ein paar Tipps wie ich meinen Mann wieder positiv stimmen kann, das er aus dem Loch wieder rauskommt? oder sollte er sich psychologische Hilfe holen?

    Wie lange nehmt ihr schon das Giotrif?


    lg Kerstin

  • Liebe Kerstin!

    Psychologische hilfe ist sehr gut, es gibt Psychooncologen genau dafuer, das Krankenhaus oder Euer doctor sollte euch da weiterhelfen!!

    NSCLC , Metastasen an allen oberen Lympfknoten Diagnose Okt 2015

    2x verschiedene Chemos, haben nicht gewirkt

    Aug 2016 started Opdivio/Nivulumab

    Juli 2017 Gehirnmeta 3,5 cm/OP alles raus

    Jan 2019 - NED No Evidence of Disease/Krebsfrei !!!

    still on Nivu

  • Hallo Kerstin,


    So eine Diagnose ist für jeden ein Schock. Ich habe meine Diagnose im Mai 2018 bekommen und war erst mal wie gelähmt. Mein Umfeld hat nur geheult und teilweise ganz merkwürdig reagiert - hilflos einfach. Ich hab dann sofort eine Chemo bekommen, denn das Ergebnis der Molekulargenetik war noch nicht da. Vor der zweiten Chemo ist dann der Chefarzt der Lubgenklinik, der auch Facharzt für medikamentöse Tumortherapie ist, aus der Visite auf mich zugesprungen, er hätte gute Nachrichten für mich. EGFR positiv und ich bin sofort auf Giotrif umgestellt worden.

    Ich war insgesamt 4 Monate krank geschrieben, hab den Sommer in Oberbayern genossen, war Mountain biken und hab mir ein SUP Board gekauft und bin damit über den Tegernsee gepaddelt. Die Kontroll Cts haben eine Remission gezeigt und es geht und ging mir immer gut.

    Dann wollte die Krankenkasse mich verrenten, weil die Tussi vom MDK eine erhebliche Erwerbsminderung bei "unbekannter Tätigkeit mit unbekannter Stundenzahl" festgestellt hat, alternativ wollten sie mich umschulen! Ich bin MTA und arbeite bei einer großen Pharmafirma als Sachbearbeiterin im Büro! Ich hab da mal angerufen und gefragt, was ich denn statt dessen machen soll, vielleicht Dachdecker zwengs der frischen Luft! Die Zicke von der Krankenkasse hat sich hinter irgendwelchen Gesetzestexten versteckt und wir haben uns dann drauf geeinigt, dass ich dann doch lieber wieder arbeiten gehe. Meine Tochter ist ja erst 9 Jahre alt, deshalb arbeite ich nur 20 Stunden und es tut mir wirklich gut. Meine Kollegen/ Chef wissen von meiner Erkrankung, so dass ich in meinem Tempo arbeiten kann.


    Es dauert eine Weile, bis man mit der neuen Situation zurecht kommt, das gelingt mal besser, mal schlechter. Vor CT Terminen drehe ich immer noch regelmäßig durch, aber ansonsten hilft es mir, mich zu beschäftigen und die Krankheit nicht ununterbrochen in mein Leben zu lassen. Ich kann es nicht ändern, selbst wenn ich nicht mehr langleben werde,mag ich mir die mir verbleibende Zeit nicht mit düsteren Gedanken verderben. Mir hilft dabei natürlich auch meine Familie, für mein Kind muss ich so lange es geht normal "funktionieren".

    Ich gehe einfach nur etwas bewusster und sorgfältiger mit mir um, genieße die Zeit jetzt und mache mir Gedanken, den Berg zu erklimmen, wenn er vor mir steht (Zitat Jok4711)


    Versucht so "normal" wie möglich damit umzugehen, genießt das Leben und wenn möglich versuch Deinen Mann dazu zu bringen, sich zu bewegen. Das tut dem Kopf gut und verbessert die Prognose.


    Ganz liebe Grüße Isetta

  • Hallo Ihr Lieben,


    vielen Dank für Eure lieben Rückmeldungen und Isetta ich find Du bist eine tapfere junge Frau. Unsere Kinder sind schon erwachsen. Das mit dem Berg ist ein schönes Bild.

    Im Moment gehen unsere Stimmungen auch noch rauf und runter wie im Fahrstuhl nur das wir in der Etage Leben wie vor der Krankheit nicht aussteigen können, aber vielleicht muss sich alles noch einspielen.

    Immer wenn Arzttermine anstehen bekommt man leichte Panik. Wir hatten nach der WS-OP meines Mannes jetzt unseren 1.NachOP-Termin in der Lungentumorambulanz am Donnerstag. Es gab bereits wieder eine Tumorkonferenz und mein Mann soll das Giotruf 30mg erst mal weiternehmen, der Radiologe möchte die Metastasen in der WS und LWS nun doch noch bestrahlen, da die Hinterkanten der Wirbel teiweise betroffen sind und damit die Metadtasen dicht am Rückenmark.

    Dann hatten wir das Ergebnis des MRT des Kopfes noch nicht-da wurde noch eine 0,4 mm grosse Veränderung/Metastase? festgestellt, die weiter beobachtet werden soll. Ansonsten regelmässig CT und mal MRT, um die Wirkung des Giotrifs zu beobachten.... Danach bekam mein Mann noch seine Spritze zur Verbesserung der Knochenstabilität ( Denosumab) und Blutabnahme und dann sind wir entlassen. Mein Mann war wegen der Bestrahlung etwas geknickt... Wir arbeiten an der Beherschung der Situation mit der Krankheit...manchmal denke ich das ist alles nur ein böser Traum...


    Im Moment gehts ganz gut. Mit dem Sebamed Urea 10% ist die Haut ganz gut geworden...die Beweglichkeit mit dem versteiften Wirbeln (3-8) wird langsam besser, bloss der Kreislauf spielt manchmal verrückt. ..etwas zu niedrig...

    Hat einer das von Euch auch unter der Einnahme von Giotrif festgestellt?

    Was heisst eigentlich in der Tumorformel im Arztbericht Stadium IVb (IASLC ,TNM 8. Auflage)?


    Soviel erstmal von uns lg und einen guten Start in die Woche für Euch.

    Mal sehen was der Radiologe am Donnerstag sagt.

  • Hallo kesch55 ,

    das ist komisch, dass da das Klassifizierungsinstrument steht anstatt Details... Das ist ja, als würde im Schadensbericht vom Auto stehen "siehe Handbuch für Baujahr 2019" oder so. Hinter T, N, M sollte eigentlich noch etwas stehen, das insgesamt das Stadium des Tumors und seine Ausdehnung auf Lymphknoten und andere Organe/Geweberegionen/Knochen usw. angibt. Wenn, dann bedeutet es, dass diese Werte anhand der neuesten Klassifizierungsrichtlinie ermittelt und angegeben werden, denke ich. D.h. das Stadium 4b ist nach aktueller Richtlinie bestimmt. Aber weitere Werte sollte es schon geben. Es sei denn man ist sich noch nicht sicher. Nachfragen, schlage ich vor.

    Wenn dein Mann einverstanden ist, würde ich euch auch dazu raten, Euch wirklich gleich um psychoonkologische Unterstützung zu bemühen. Ich weiß nicht, wer außer dir noch als support in Eurem Umfeld parat steht, aber das ist eine sehr heftige Geschichte, die du sicher nicht alleine stemmen kannst, weil du emotional ja das Ganze mit erleidest und tragen musst. Ein Selbsthilfenetzwerk wäre auch noch eine Option.

    Alles Liebe und Gute für Euch.

    Things fall apart - but nothing breaks like a heart … (Mark Ronson)

  • Ja genau. Theoretisch müsste hinter T eine Zahl und 1 buchstabe und hinter N und M ebenfalls.

    T bezieht sich auf den Primär Tumor und dessen Größe, N bezieht sich auf Lymphknoten und M gibt an ob Fern Metastasen vorhanden sind.

    Soviel ich weiß rutscht man bei Vorhandensein von Fern Metastasen jeglicher Art sofort in Stadium 4.


    Ich kenn das Gefühl, dass man sich jede Minute mit dem Thema beschäftigt. Damit einschläft und aufwacht.

    Versucht euch abzulenken. Und wenn Gesprachsbedarf ist, hast du hier 100 Schultern und mindestens Ebenso viele Ohren :)

  • Hallo imagia und Ms.Verzweifelt,

    danke für Eure Unterstützung und Hilfe, so fühlt man sich nicht allein.

    Ich habe hier die komplette

    Initiale Tumorformel: cT3(SAT.) N1 M1c, ATR, OSS,BRA, Stadium VIB (IASLC,TNM 8.Auflage).

    Liest sich wie ein unbekanntes Alphabet, kann jemand das entschlüsseln ?

    Der Primärtumor soll in der Lunge sein und Metastasen in der Wirbelsäule.

    Mein Mann erholt sich langsam von der OP und die NW von Giotrif beschränken sich auf die Haut. Ein Glück 🎉

    Mein Mann will sich Hilfe holen und wir versuchen einen Termin bei der psychoonkologischen Praxis zu bekommen. Mal sehen was der Termin beim Radiologen ergibt

    lg Kerstin

  • Schrecklich, dass die Berichte wie ne Fremdsprache klingen oder? Hatte ich letztens auch. "hypodens"... Warum sagt man nicht gleich "geringe Dichte"? Könnte ja ein Normalo verstehen, um Gottes Willen.


    T3 ist die Größe des Tumors in der Lunge. Wie viel cm ist es?

    N1 sind lokale Lymphknoten die betroffen sind.

    M1 ist die Abkürzung für Fern Metastasen. Wirbelsäule sagst du.


    Die anderen Kürzel können dir die alten Hasen hier bestimmt übersetzen. Ich kann auch nicht.

  • Oss dürfte für ossär, also Knochen stehen, die anderen Abkürzungen für anderen Metastasenlokalisationen. Ob man sich im Detail damit befassen will ist jedem selbst überlassen. Man kann mit Metas auch in 3 sein. Hängt auch von der Art und dem Tumortyp ab glaube ich. Selbst die Größe ist nicht so bedeutend wie man meinen könnte, ich kannte Fälle mit 2 cm Tumor in 4 und 15 cm in 2b. Alles total individuell. Genau wie die Chancen.

    Was die Terminologie betrifft, jede Profession hat ihre, die medizinische basiert halt auf Latein und Altgriechisch, man sollte halt auf eine Übersetzung pochen, wenn man Dinge genau wissen will. Ich krieg eher die Krise wenn Anwälte Dinge "in Auslauf bringen" anstatt einfach zu versenden - besser man hat kein Bild im Kopf, wenn man was liest als das, das diese Formulierung bei mir heraufbeschwört... 8o.

    Ich denke, die Haltung deines Mannes, Kerstin, ist genau richtig und ich hoffe, es klappt bald mit der psychoonkologischen Unterstützung. Ihr habt einen harten Weg, lasst Euch nicht unterkriegen.

    Things fall apart - but nothing breaks like a heart … (Mark Ronson)

  • Hallo imagia und @Mrs.Verzweifelt,


    vielen Dank für die ‚Übersetzung‘ der Hyroglyphen ja manchmal ist es vielleicht nicht gut alles bis ins Detail wissen.

    Wünsche Euch schöne Ostertage, wir kämpfen gemeinsam

    lg Kerstin

  • Heute möchte ich kurz berichten, wie es bei uns weiterhing. Einen Teil findet ihr auch unter dem Thread ‚Giotrif‘. Es sind schon wieder fast 4 Wochen ins Land gegangen, wir haben in einem Tal der Tränen 10 Termine Bestrahlung hinter uns gebracht. Übelkeit, Erbrechen und Durchfall waren unsere Begleiter und bestimmten den Tagesablauf seit 30.04.2019. Die Medikamente, die uns gegen diese Symptome mitgegeben wurden (Zofran 4mg lingual) wirkten nicht, so dass unsere Nächte recht kurz waren. Am letzten WE war es so schlimm, das nicht mal Wasser drin blieb, so dass ich mit meinem Mann zur Tumorambulanz gefahren bin und mein Mann erst einmal an den Tropf kam. Das Schlimmste war der Moment als er die Tablette Giotrif wieder erbrach... Der Tropf hat kurzfristig geholfen und wir haben dann noch ein Rezept mitbekommen MCP und Dexo. Hat bis jetzt nicht geholfen. Nach der letzen Bestrahlung wieder Erbrechen und Übelkeit ohne Ende, weil die Medikamente erbrochen werden.

    Die Haut ist unter der Bestrahlung richtig schlimm im Gesicht geworden, der Arzt ( Radiologe) meinte heute beim Abschlussgespräch, das es da wohl eine Verstärkung mit dem Giotrif gibt. Ich hoffe, dass sich die bestrahlten Stellen in der WS verhärten und damit die Einbruchgefahr der Wirbel gebannt wird, aber das ist erst im CT im Juli zu sehen. So lange 😱 und diese Ungewissheit wieder...wirkt das Giotrif, war die Strahlentherapie erfolgreich...

    Nächste Woche folgt noch ein KopfMRT, da bei dem letzten MRT eine Miniauffälligkeit entdeckt wurde, die nun beobachtet wird.

    Ich hoffe, das mein Mann nun erst mal ein bischen zur Ruhe kommt und langsam mal wieder Nahrung zu sich nehmen kann und wieder positiv gestimmt wird, wenn ihm hoffentlich nicht mehr schlecht ist....

    Im Moment sind wir beide ziemlich platt.

    Also ich wünsche Euch allen, das die Therapien gut anschlagen und es Euch gut geht.

    liebe grüße Kerstin

  • Hallo Erkrankte und Angehörige,

    nun sind schon wieder 14 Tage vergangen und mein Mann ist nach dem KH wieder zu Hause.Es geht ihm besser, aber das Essensproblem ist nicht gelöst. Im Moment ernährt er sich von Griessbrei und Toast oder Kartoffelpü und Spinat, manchmal auch Spaghetti...das Essen und seine Wirkung bestimmen seinen Tagesablauf und ich bekomme ihn aus der Eckke nicht heraus.

    Der grösste Schock kam dann letzte Woche...da ich auf dem linken Auge schlechter sehen konnte war ich beim Augenarzt...alles i.o. also KopfMRT und ich habe einen Hypophysentumor... das fehlte noch, nun hoffe ich, das mein Mann schnell eine AHB mit psychischer Beratung bekommt und ich muss Donnerstag zum Neurochirurgen. Mal sehen was er machen kann.

    Entschuldigt eventuelle Fehler, kann auf dem linken Auge fast nichts mehr sehen...es ist zum Heulen...

    Das Giotrif scheint der Haut nach gut zu wirken...

    Drückt uns weiterhin die Daumen...

  • Oh Mann!! Und wie ich drücke, das darf ja wohl nicht wahr sein...

    Hoffe auf baldige GUTE Nachrichten von dir...

    Things fall apart - but nothing breaks like a heart … (Mark Ronson)

  • Liebe kesch55 ,

    das Leben ist manchmal wirklich sehr ungerecht!!! Ich hoffe nur, dass der Tumor bei dir

    operabel ist. Für die Untersuchung schicke ich dir ein großes Kraftpaket!

    Ich komme zwar aus der ALK Mutationsecke, habe aber zu Beginn auch eine Radiochemotherapie erhalten. Dadurch war die Speiseröhre und die Mundhöhle entzündet. Käsekuchen, Pudding, Nudelsuppe, Eis sind gut gerutscht. Da ich vorher

    10 kg abgenommen hatte, war es wichtig hochkalorisch zu essen- auch gerne mit ein bisschen gutem Öl, Sahne oder Butter.

    Die AHB habe ich dringend gebraucht und als positiv empfunden. Dort gibt es auch eine

    psychologische Beratung, wenn gewünscht. Mir hat es nichts gebracht. Sucht euch lieber einen Psychonkologen in eurer Nähe. Bis ihr den richtigen findet und einen Termin bekommt, wird das sowieso dauern.

    Ich wünsche euch beiden alles Gute! 🍀 Es werden hoffentlich wieder bessere Zeiten kommen!

    Liebe Grüße

    Johnny

  • Hallo Kerstin,


    was für ein Mist, ihr bekommt es leider knüppeldick...


    Ich habe ein Hypophysenadenom, ein sogenanntes Prolaktinom. Meines ist jetzt nicht so groß, das damals operiert werden musste (1999) . Es konnte ganz gut mit Tabletten behandelt werden und ist nach ungefähr 2 Jahren Behandlung stabil geblieben und wird nur noch ab und an beobachtet.


    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du nicht operiert werden musst und eine Tabletten-Therapie ausreicht und ich hoffe dass es Deinem Mann bald besser geht.


    Viele Grüße

    Jochen