Lungenkrebs, Behandlung mit Alecensa

  • Guten Abend!

    Ich schreibe im Namen meiner Mutter (52), die momentan im Krankenhaus ist.

    Im März ist sie mit starken Rückenschmerzen ins Krankenhaus gekommen, Diagnose lautete Lungenkrebs mit einer Metastase am Becken. Sie ist ALK-Positiv. Erstmal bekam sie 15 Bestrahlungen an der Metastase und seit dem 10.04.2019 nimmt sie täglich 2 x 4 Tabletten Alecensa ein. Die Nebenwirkungen sind erträglich, gelegentlich Muskelschmerzen oder Verstopfung. Ansonsten geht es ihr gut, sie unternimmt viel und sie hat wieder zugenommen.

    Heute morgen hatte sie plötzlich Herzrasen und einen Herzpuls von 140. Sie ist vorsorglich zum Onkologen gefahren. Dort waren die Werte zwar wieder in Ordnung, Blut und EKG absolut unauffällig. Er hat sie trotzdem vorsorglich ins Krankenhaus geschickt, weil sie am Freitag bei der letzten Untersuchung über kurze Atemnot klagte.

    Man stellte dort eben eine Lungenembolie fest und sie bekommt jetzt Spritzen, soll ein paar Tage da bleiben.

    Wir machen uns jetzt schreckliche Sorgen. Die Hoffnung und die Erfahrungen mit Alecensa waren so gut. Zu wissen, dass scheinbar der Tumor noch wütet, der die Lungenembolie vielleicht entstehen lassen hat, macht ihr große Angst.

    Ich habe zwar gefühlt alle Erfahrungen (insbesondere mit Alecensa), die es überhaupt gibt, in den letzten Wochen gelesen, aber vielleicht kann mir jemand doch mehr sagen zu einer Lungenembolie? Passiert das häufiger?


    Liebe Grüße <3

  • Hallo Dzme90 ,


    herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum, auch wenn der Anlaß einer Registrierung in einem Krebsforum immer mit Ängsten und Nöten verbunden ist. Wir wünschen Dir einen guten, hilfreichen Austausch bei uns und hoffen, daß Du Dich in unserer Gemeinschaft wohl fühlst.


    Auf ein gutes Miteinander.


    Viele Grüße

    Anhe

  • Hallo Dzme90 ,

    erst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kann mir vorstellen, dass eure Sorgen groß sind, da die Diagnose noch nicht lange her ist.

    Deine Mutter hat Glück gehabt, dass sie gleich im Krankenhaus behandelt wurde. Mit

    blutverdünnenden Mitteln löst sich der Pfropfen auf. Sie wird dann weiterhin dagegen

    ein Medikament erhalten.

    Auch ich bin ALK positiv. Meine Diagnose erhielt im August 17. Ich bin auch bestrahlt worden. Damals hatte ich auch einige Male Herzrasen, das immer wieder urplötzlich auftauchte. Die Symptome wurden vorübergehend mit einem Betablocker behandelt. Seit Januar 18 nehme ich Alecensa und vertrage es mit wenig Nebenwirkungen gut.

    Der Tumor und die Lymphknotenmetastasen sind zurückgebildet. Jetzt hoffe ich, wie alle

    Betroffenen, dass Alecensa möglichst lange wirkt und die Mutationen möglichst lange

    weg bleiben.

    Deiner Mutter wünsche ich ein erfolgreiches Kontroll-CT. Auf einen guten Austausch!

    LG Johnny

  • Guten Morgen und herzlichen Dank für den lieben Empfang hier! Hätte euch allerdings lieber anders kennengelernt, aber das wird alles schon für etwas gut sein.

    Johnny, vielen Dank für deine Nachricht. Ich hoffe, dass Alecensa noch lange so positiv bei dir wirkt! Die Berichte über die Erfolgsdauer sind ja auch immer länger, was Hoffnung macht!

    Ich habe sehr viel über Alecensa gelesen, auch Erfahrungen mit CT‘s 2 Wochen nach der Einnahme und schon ersten Erfolgen. Eigentlich sollen die Tabletten ja auch gleich mit Einnahme wirken, was mich wegen der Lungenembolie beunruhigt. Natürlich könnte ich auch den Arzt im Krankenhaus fragen, allerdings ist meine Mutter noch nicht zu 100% gefestigt nach der Diagnose und ich möchte nicht, dass er ihr ihre Hoffnungen nimmt. Leider erlitt mein Vater (52) im Januar einen glücklicherweise leichten Schlaganfall, aber das alles nacheinander, hat meine Mutter sehr zugesetzt.

    Heute Nacht musste ich über etwas anderes nachdenken. Die Hausärztin meiner Mutter, gleichzeitig eine gute Freundin, empfahl bei Lungenkrebs unbedingt Cannabis. Mein Onkel hat meiner Mutter vor etwas über einem Monat die Tropfen und THC besorgen können in Amsterdam. Bei der ersten Einnahme, etwas mehr als ein Tropfen, war sie total benebelt, sodass sie fortan nur einen Tropfen abends von beidem genommen hat. Ich meine, dass sie die Dosis leicht erhöht hat in letzter Zeit. Mein Mann schwört schon seit längerem darauf, dass ihr das nicht bekommt und ich frage mich, ob das irgendeinen zusammenband mit der Lungenembolie haben kann. Aber wer weiß das schon... ?(


    Liebe und sonnige Grüße aus Herford!

  • Die Hausärztin meiner Mutter, gleichzeitig eine gute Freundin, empfahl bei Lungenkrebs unbedingt Cannabis.

    Hallo Dzme90,


    warum empfiehlt die Hausärztin das? Cannabis wird manchmal verschrieben, um Appetitlosigkeit aufzuheben oder Schmerzen zu bekämpfen. Ich wüsste nicht, was es sonst für Sinn machen würde, denn diverse Aussagen, daß es eine tumorbekämpfende Wirkung hätte, sind durch nichts bewiesen. Allein in Laborversuchen kann eine positive Wirkung bestätigt werden, allerdings nicht am Menschen. Generell sollte nichts eingenommen werden, ohne Rücksprache mit den Onkologen, denn Wechselwirkungen sind möglich und dann könnte es kritisch werden.


    Zudem ist es gesetzlich nicht erlaubt, daß diese Wirkstoffe "mal eben über die Grenze" nach Deutschland eingeführt werden. Ich möchte hier gar nicht den Zeigefinger heben und den Moralapostel spielen, aber da das Krebs-Infozentrum ein öffentliches Forum ist, möchte ich auf diese Problematik hinweisen.


    Viele Grüße

    Anhe

  • Meine Mutter litt unter extrem starken Schmerzen am Becken und Appetitlosigkeit war ein ganz großes Thema, sie wog bei 1,80 nur noch 65 kg. Letzteres hat sich jetzt erst langsam eingestellt, die Schmerzen schon bei der Bestrahlung. Inwiefern und wieso zu Cannabis geraten wurde, weiß ich nicht genau. Ich kann sie leider selten zu Termin begleiten, weil ich eine kleine Tochter zu Hause habe. Mein Bruder studiert und mein Vater ist selbstständig, weshalb sie meistens alleine geht. Was normalerweise kein Problem wäre, aber meine Mutter ist, gerade bei Arztterminen, mittlerweile total neben der Spur und versteht kaum bis gar nichts.

    Jetzt gerade rief sie mich an nach der Visite. Sie kann wohl schon morgen, übermorgen raus, aber erstmal werden die Beine noch geröntgt, weil das ja wohl häufig mit der Lungenembolie zusammenhängt.

    Den Ärzten im Krankenhaus, sowie dem Onkologen ist bekannt dass meine Mutter gelegentlich abends erhöhte Temperatur hat, so 37,5-37,6. Sie fragte jetzt bei der Visite ob sie die Embolie vielleicht schon länger hat und das daher kommt. Bisher konnte sich das nämlich niemand erklären. Jedenfalls gab dann die Ärztin zu, dass sie die Röntgenbilder von gestern gar nicht gesehen hat und nachher nochmal kommt, wenn sie diese ausgewertet hat. Daraufhin kam eine Schwester mit einem Antibiotikum und der Aufforderung Alecensa ein paar Tage zu unterbrechen.

    Ich fahre gleich mal hin und versuche mehr zu erfahren, mir ist das alles total schleierhaft!

  • Meine Mutter war übrigens den ganzen März, 4 unendlich lange Wochen, im Krankenhaus. Man begründete es damit, dass dort der Tumor festgestellt wurde und die Biopsie etc. nur stationär laufen kann. Bis dann alle Laborergebnisse da waren, war der ganze Monat rum. Sie ist also somit dort bekannt. Der Onkologe ist gleich nebenan, arbeitet mit dem Krankenhaus zusammen und meine Mutter bat mich diesen anzurufen, bevor sie ihre Tabletten absetzt. Das habe ich auch getan, allerdings sagte man mir sehr patzig, dass sie stationär ist und dass der Onkologe dann nichts mit ihr zutun hat. Ich hoffe, dass ich gleich mehr erfahre.

  • Wenn deine Mutter in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum behandelt wird, werden

    sie dort wissen, ob Alecensa weiter genommen werden kann. Vielleicht hat deine Mutter eine gute Freundin, die sie zu den Arztbesuchen begleiten kann. Ich empfinde es auf jeden Fall hilfreich, dass meine Frau mich immer begleitet. Oft fallen ihr noch Fragen ein oder sie erinnert sich an Dinge, die mir entfallen sind. Gut ist, immer die Fragen vorher schriftlich festzuhalten. In der Aufregung vergisst man einiges und schon ist das Arztgespräch vorbei.😟

    Jetzt wünsche ich deiner Mutter nochmals gute Besserung, keine Nachwirkungen der Embolie und dass die Schmerzen aufhören.

    LG Johnny

  • Ich bin zurück aus dem Krankenhaus und verwirrter als bei der Diagnose! Meine Mutter wird übrigens in Herford behandelt. Das Krankenhaus hat eine Onkologische Abteilung und arbeitet mit der MHH zusammen. Leider ist die Onkologie voll und meine Mutter liegt 8 Stockwerke höher auf der Chirurgie. Daher ist es schwer an Informationen zu kommen.

    Ich hatte Glück und habe die Ärztin zufällig abfangen können. Sie war sehr kurz angebunden, aber folgendes kam dabei raus.

    Die Beine werden wohl erst zu einem späteren Zeitpunkt geröntgt, die Anmeldung dafür hat eine lange Vorlaufzeit. Meine Mutter soll heute und morgen erstmal Alecensa nicht nehmen, weil die Ärztin erstmal lesen muss (!), ob die Embolie eine Nebenwirkung davon ist. Sie hat sogar tatsächlich mich gefragt, ob ich etwas schon darüber gelesen habe und mehr weiß.

    Und dann kam der große Schock: Sie hat ein CT angemeldet, weil gestern nur ein Teil der Lunge geröntgt wurde. Nachdem sie, auf Nachdruck meiner Mutter, die Blutwerte nochmal angesehen hat, hat sie gesehen, dass ein Wert viel zu hoch ist. Leider habe ich den Namen vergessen! Es ist einer der bei 5 sein darf und bei ihr bei 70 ist. Daher hat sie neben der Lungenembolie auch eine Lungenentzündung (deshalb auch das Antibiotikum)! Das war wirklich ein großer Schock, denn sie hat absolut keine Symptome außer eben einmaliges kurzes Herzrasen und aber seit Wochen ab und an abends erhöhte Temperatur.

    Wir waren dann nochmal in der Onkologie Praxis nebenan und dort sagte man, dass der Wert (meine Mutter ist wöchentlich dort zur Untersuchung) öfter mal erhöht war bei meiner Mutter. Das hat nie jemand erwähnt. Ich bin wirklich sowas von geplättet und meine Mutter erst!!! Ich habe ihr so viele positive Erfahrungen mit Alecensa erzählt und bei ihr läuft einfach alles schief! ;(

  • Hallo Dzme90 ,


    der CRP Wert (C-reaktives Protein) sollte bei einem jüngeren, gesunden Menschen bis 5 mg/l Blutserum liegen. Bei älteren Menschen kann er sich auch um die 10mg/l Blutserum einpendeln. Bei 50 mg/l liegen entzündliche Werte vor, die u.a. auch von einer Thrombose herrühren können (aber auch durch eine Tumorerkrankung).


    Warum sollen eigentliche die Beine Deiner Mutter geröntgt werden? Normalerweise wird per Ultraschall der Venenfluß überprüft. Gerade bei Thromboseverdacht wird oft die Ultraschall-Doppler-Sonographie angewandt (hatte ich übrigens auch schon). Dann gäbe es noch die farbkodierte Duplex-Sonographie. Damit kann man auch tieferliegende Venen farblich darstellen. Ein Phlebologe kann damit ganz zuverlässig eine Diagnose zu den Gefäßen und auch zu Veränderungen feststellen.


    Viele Grüße

    Anhe


  • Hallo und vielen Dank für die ausführliche Antwort! Meine Mutter war schon um 07:30 Uhr beim CT und ich hoffte, dass wir nun bald Gewissheit haben! Leider war die Ärztin bis jetzt gerade immer noch nicht bei ihr. Es ist super unpraktisch, dass meine Mutter auf einer anderen Etage liegt. Die Schwestern geben selber zu, dass die Ärzte dann gerne mal später kommen. Um 15:00 Uhr ist die wöchentliche Tumorkonferenz, hoffentlich erfahren wir noch vorher was. Diese Ungewissheit macht uns alle wahnsinnig.

  • Guten Morgen mit heftigen News für uns.

    Das CT Bild hat ergeben, dass der Tumor nicht geschrumpft und nicht gewachsen ist. Also gleich geblieben, wobei er mit 9 cm ja auch groß ist.

    Nun wird morgen bei der Konferenz darüber gesprochen, dass die Therapie geändert wird. Die Ärztin schlägt eine Immuntherapie plus Bestrahlung vor, eventuell sogar Chemo! Ich habe darauf gesetzt dass nur die Tabletten geändert werden. Ich weiß nicht, ob meine Mutter eine Chemo aushalten kann.

    Eine Lungenembolie hat sie nicht, dafür eine Lungenentzündung rechts, Tumor ist links.

    Wir sind wirklich total verzweifelt ;(

  • Ich habe gerade nochmal alle ihre Unterlagen durchgesehen und bin auf den Befund der Mutation gestoßen.

    Dort steht, dass sie mit 26% über der 15% Grenze liegt und somit ALK Positiv ist.

    Daher wird eine Therapie mit Crizotinib empfohlen. Ich weiß, dass Alecensa neuer und besser sein soll. Aber könnte es sein, dass sie nicht darauf anspricht und man eher Crizotinib hätte nehmen sollen?

  • Hallo Dzme90

    Crizotinib ist die erste Generation der ALK TKI Medikamente gewesen. Mit Alectinib (Alecensa) ist die zweite Generation dieser Medikamente weitaus wirkungsvoller geworden. Es hat sich auch bei Untersuchungen gezeigt, das die beste Wirkung mit der Einnahme von Alectinib von anfang an erreicht wurde und nicht mit zunächst Crizotinib und im Anschluss Alectinib. Jetzt auf das schwächere Medikament zu springen halte ich für Unsinn, eher würde ich nachfragen, ob Ceritinib eine Wirkung haben könnte. Es ist zwar auch aus der selben Generation wie Alectinib - aber wer weiß schon ob es in speziellen Fällen nicht besser wirkt.

    Ich frage mich, ob eine Wechsel der Therapie überhaupt schon indiziert ist, nimmt deine Mutter nicht erst einen Monat Alectinib - wer sagt, dass der Krebs da schon signifikat regredient sein muss?


    LG dagehtnochwas

    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.


    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

  • Vielen Dank für die ausführliche Erklärung! Ich habe die Ärztin eben nochmal angetroffen und sie ging wohl von 2 Monaten Einnahme aus. Sie hat aber am 10.04.2019 erst angefangen und das mit wöchentlich erhöhter Dosis. Die 2 x 4 Einnahme hat sie vor 2,5 Wochen begonnen. Das wird sie morgen bei der Konferenz so wiedergeben und dann erfahren wir, wie es weitergeht