Schwiegerpapa Blasencarcinom

  • Hallo,

    Ich bin schon lange angemeldet und habe immer fleißig mitgelesen.

    Jetzt muss ich euch um Rat bitten.

    Mein Schwiegerpapa ist 2017 an einem fortgeschrittenen Urothelcarzinom erkrankt. Leitlinien behandelt mit Chemotherapie und anschliessender OP mit Zystektomie. Er hat sich gut erholt und kommt auch gut mit seinem Ileumconduit zurecht.

    Leider wurde im Januar 2019 eine Metastase im Kopf gefunden die auch erfolgreich operiert werden konnte.

    Die anschließende Bestrahlung im März vertrug er schlecht. Er entwickelte ein Hirnödem das mit hochdosierter Cortisonstosstherapie behandelt wurde.

    Jetzt im Mai geht es ihm wieder schlechter. Ab nachmittags verwirrter, wortkarg und verschleiertes sehen.

    Alle Ärzte sagen das wären die nachwirkung der Strahlentherapie und die Symptome könne noch daher kommen.

    Aber jetzt 6 Wochen später immer noch?

    Danke fürs zuhören..

    Gerne auch verschieben wenn es dich wo anders besser passt.

    LG

  • Hallo Schwestermodelle


    welche Art der Bestrahlung hat Dein Schwiegervater erhalten? Welche Art der Operation wurde bei ihm angewendet?


    Bestrahlungen wirken bis zu mehreren Monaten nach. Es können bzw werden sich Ödeme bilden, die dann mit einer hochdosierten Kortisontherapie behandelt werden. So wie bei Deinem Schwiegervater. Auch das Abbauen der Ödeme wird Monate dauern, je nach Ausmaß.


    Darf ich fragen, ob Ihr den Blutzucker im Auge habt? Und auch die Nebennierentätigkeit durch ein langsames Ausschleichen des Kortisons langsam wieder zum Erwachen gebracht wurde? Beides kann ebenfalls zu gesundheitlichen Problemen führen.


    viele Grüße

    JF

  • Hallo JF,

    Er bekam eine punktuelle Bestrahlung am Tumorbett zusosagen. Leider hat er nach der 2. Bestrahlung dort eingeblutet und wieder ein massives Hirnödem entwickelt.

    Meine Vermutung war, dass das Hirnödem nach setzten des Corrisons wieder aufgetreten ist.

    Leider war die Situation zuhause so nicht mehr tragbar. Nichts mehr gegessen und getrunken und zunehmend verwirrt.Gestern haben wir ihn ins Krankenhaus gebracht.

    Die erste Nachricht war , dass er wieder ein Ödem hat und weitere Metastasen zu sehen waren. Seit gestern liegt er wieder in der Uni Klinik.

    Die Diagnostik wird so wie es aussieht am Montag anlaufen.

    Bisher konnte uns kein Arzt genauer Auskunft geben .

    Wir sind nun erstmal froh dass er versorgt ist. Alles andere werden wir sehen.

    Blutzucker war immer ok. Der Blutdruck macht aber etwas Probleme.

    LG Schwesternmodelle.

  • PS. :

    Die OP war eine Tumorresektion links frontal ohne jegliche Probleme. Da hat er sich aber wirklich erstaunlich schnell erholt. Die bestrahlung hat ihm mehr zu schaffen gemacht.

  • Hallo Schwestermodelle,


    wurde das Kortison ausgeschlichen oder zu abrupt abgesetzt? Die Nebennieren setzen die Produktion des Cortisols während einer Kortisontherapie aus bzw. vermindern diese. Wird zu schnell die Therapie beendet bzw. ausgeschlichen, kann die Nebenniere nicht schnell genug die Produktion wieder aufnehmen, so dass es zB zu Kreislaufproblemen kommen kann. Wobei, dies nun eher nebensächlich geworden ist.


    Du schreibst, dass weitere Metastasen hinzugekommen sind, das tut mir leid. Da wir sozusagen Wochenende haben, wird sich erst ab Montag näheres abzeichnen. Zumindest kann man ihn an den Tropf, ggf. sogar Mehrzahl, hängen, damit ein Dehydrieren vorgebeugt werden kann. Und wie Du schon schreibst, er ist unter Kontrolle. Man kann ggf. sofort eingreifen. Etwas was zuhause einem um den Schlaf bringt, weil man sich einfach dauernd Gedanken macht. Man möchte schließlich nichts falsch machen.


    Da das Operationsgebiet bestrahlt wurde, kann ich mir gut vorstellen, dass neben dem "normalen" Wundwasser, das durch die Operation gebildet wird, auch die Bestrahlungsödeme dann zusammen doch eine gewisse Wasseransammlung überschritten haben, was ggf. auch auf Hirnareale Druck ausgeübt hat, die dann zu gewissen Ausfällen bzw. Beeinträchtigungen geführt haben.


    Ich hoffe, dass Ihr am Montag die Aufklärungen bekommt, die von Nöten sind, um die nächsten Schritte besprechen zu können.


    viele Grüße

    JF

  • Hallo,

    Ja das kortison wurde ausgeschlichen.

    Er ist sehr eigensinnig und lässt sich da ich nicht reinreden. Dass er gestern mit in die Klinik ist hat meine Schwiegermutter sehr viel Kraft gekostet.

    Es aber besser so. Die ständige Sorge war für uns alle nicht mehr tragbar.

    Jetzt schauen wir mal was die Woche bringt.

    Danke für deine lieben Worte.

    Das hat gut getan.

    Obwohl ich vom Fach bin ist die Angehörigenseite doch eine ganz andere. Die Hilflosigkeit ist oft das schlimmste.

    LG

  • Hallo Schwestermodelle


    wollte mal fragen, was die Woche bisher gebracht hat. Konnten Untersuchungen nicht nur durchgeführt, sondern auch ausgewertet werden? Wie geht es Deinem Vater? Konnte man auch etwas gegen die Probleme mit dem Blutdruck machen? Naja, wollte einfach mal nachfragen :)


    viele Grüße

    JF

  • Hallo JF,

    Die Woche war sehr Kräfte zehrend.

    Es zog sich alles in die Länge . Das auswertende MRT wurde erst gestern gemacht. Heute wurde uns die endgültige Diagnose mitgeteilt.

    Das Gehirn ist links frontal wieder mit metastasen befallen. Allerdings sehr diffus so dass man chirurgisch nichts mehr machen kann.

    Da er nur sterotaktisch bestrahlt wurde hat man ihm eine Ganzhirnbestrahlung empfohlen die er auch noch machen möchte.

    Im Vordergrund steht ganz klar die Linderung der Symptome und noch etwas lebenswerte Zeit.

    So schlimm die Diagnose auch ist , sind wir jetzt froh Gewissheit zu haben.

    Danke, dass du dich erkundigt hast. Tut gut. Hätte ich nicht gedacht.

    Liebe Grüsse.

  • Hallo Schwestermodelle,


    keine schöne Nachrichten, die Ihr da bekommen habt. Geahnt werdet Ihr es haben, nun ist die Gewissheit da. Nun heißt es sich über die Ganzhirnbestrahlung zu informieren bzw sich zu informieren. Da diese natürlich neben einer hoffentlichen Wirkung auch Nebenwirkungen hat, sollten Euch die Ärzte auch gleich Empfehlungen geben wie zB mit kognitiven Einschränkungen, die eine sehr häufige Nebenwirkung sind -und natürlich nicht zwingend bei jedem auftreten müssen, alles wie immer ein kann, kein muss -, umzugehen ist bzw. wie man sie frühzeitig erkennt, um dann etwas gegensteuern zu können. Egal, ob nun medikamentös und / oder auch (wahrscheinlicher) mit Physiotherapie, Logopädie, Rätselheften, Tanzen, afrikanischen Weihrauch.


    Und :) bitte, gern geschehen.

    viele Grüße

    JF

  • Das Beratungsgespräch zur Strahlentherapie hatten wir.

    Wir haben uns genau informiert. Uns wurde gesagt, dass die Wirkung in seinem Fall die Nebenwirkungen übertreffen. Sicherlich, man steckt nicht drin und wir hoffen das Beste. Einstellen tun wir uns auf alles .

    Wichtig ist Lebensqualität zu gewinnen .

  • Hallo Schwestermodelle,

    Wirkung in seinem Fall die Nebenwirkungen übertreffen

    DAS hoffe ich auch stark. Und bin auch davon ausgegangen. Aber ich habe auch Betroffene gekannt, die nach einer Ganzhirnbestrahlung mit massiven Veränderungen zu tun hatten. Bei einem sind die Wesensveränderungen durch die Metastasen komplett zurückgegangen:), was uns alle sehr gefreut hat. Die Lebensqualität war wieder da. Aber die Vergesslichkeit kam dann schleichend. Auch die Beweglichkeit hatte etwas gelitten. Dem kann man ja entgegenwirken. Und darauf wollte ich hinaus. Ich war sozusagen schon einen Schritt weiter :)


    viele Grüße

    JF

  • Hallo, für uns ist die Vergesslichkeit eher nebensächlich. Wenn ich darüber nachdenke. Die Wesenveränderung macht uns zu schaffen. Da erhoffen wir uns nochmal Besserung.

    Hauptsache nochmal Lebensqualität. Das steht im Vordergrund.

    Ich muss immer an einen Bericht denken den ich gesehen habe am Weltkrebstag.

    Heut stirbt man eher an den Metastasen als an dem Primärtumor. Wie wahr..

  • Hallo,

    Ich möchte nochmal weiter berichten..

    Der Zustand meines Schwiegervaters ist nicht gut.

    Seit der Bestrahlung wird er zunehmend verwirrter . Er lässt keinen mehr an sich ran. Er verweigert die Pflege und alle weiteren Maßnahmen.

    Wir sind so machtlos.

    Er wird jetzt noch 3 mal bestrahlt wie es weiter gehen soll? Keine Ahnung?

    Weiss jemand ob er für eine Versorgung auf einer Palliativstation geeignet wäre?Ich meine wenn man so gar nicht mehr Herr seiner Sinne ist?

    VG

  • ich denke schon - Du solltest auf jeden Fall mit dem behandelnden Arzt darüber sprechen. Vielleicht findet man dort sogar eher Zugang zu ihm.

    Mach das zeitnah. Manchmal dauert es etwas, ehe man einen Platz bekommt, bei meinem Papa war es sogar zu spät- ich habe entschieden, ihn nicht mehr zu verlegen.

    Alles Gute

    Bella

  • Nach einer schlaflosen Nacht sind wir uns sicher ihn zeitnah heimatnah verlegen zu lassen.

    Wir pendeln abwechselnd eine Stunde in die Uniklinik.

    Man ist so machtlos. Am schlimmsten für uns ist, dass er sich in keiner Art und Weise helfen lässt.

  • Hallo, die Verlegung auf eine Palliativ Station hat geklappt.

    Zumindest läst er sich mittlerweile versorgen. Nach langen hin und her hat er sich letztes WE von uns versorgen lassen.

    Nun hoffen wir, dass wir ihn nochmal nach Hause holen können. Das.wünscht er sich sehr.

    Lieben Dank für eure Worte.