Verlängerung

  • Hallo zusammen, nachdem ich mich hier: Krankengeschichten kurzgefasst am 30.04.19 bereits vorgestellt hatte, drängt es mich, nun den aktuellen Stand anzumerken.


    Denn die Aussage: "...ergibt sich in den beiden ersten postoperativen Tumornachsorgen erfreulicherweise kein Anhalt für ein Tumorrezidiv." ist zügig revidiert worden.

    Zunächst: V.a. supraclaviculäres Lymphknotenrezidiv, jedoch bei der darauf folgenden bronchoskopischen Histologiegewinnung aus LK 2R ohne Nachweis von Magnilität. Die Probe hat halt nichts hergegeben, auf eine Wiederholung der Gewebegewinnung konnte man dann auch nach Ansicht des folgenden Schädel-MRT verzichten. Trotzdem, irgend etwas ist da ja verdickt. Die Lymphe wurde halt von der Oberärztin, meiner Dialogpartnerin am 30.04.2019 übersehen, nicht aber von dem fitten Radiologen, der die dicke Lymphe weiter oben geortet hat.


    Ist aber auch nicht entscheidend, denn; Nachweis einer Hirnmetastase = kontrastmittelaufnehmende Raumforderung rechts frontal mit Durchmesser von 18 Millimetern. Ich merke noch nichts, das könnte aber auf die Motorik der linken Körperseite gehen.


    Abdomensonographie gut, Thorax ansonsten gut, Skelettszintigramm (eingeschränkt) gut; die eine Rippe im OP-Gebiet sieht bisschen komisch aus, kann aber auch vom langen Auseinanderbiegen während der OP herkommen. Alle Untersuchungen hat man anschließend nach dem Thorax-CT und der einen dicken Lymphe durchgeführt.


    DER PLAN (die Ärzte machen Pläne, Frau Leicht macht engagiert ebenfalls Pläne, Gott lacht):


    a) stereotaktische Bestrahlung in einem Gamma-Knife-Zentrum; wird zeitnah organisiert, ich habe aber noch keine damit zusammenhängenden Termine.

    b) "Eine Chemo- und Immuntherapie mit Carboplatin, Pemetrexed und Pembrolizumab wird unsererseits auf Grund des jungen Patientenalters ((ich werde 59 Jahre alt)) und des guten Allgemeinzustandes empfohlen." Geplant: 06.06.19 Tagesklinik zur 1. Infusion.


    Zusammenfassung: "Tumorkonferenzbeschluss vom 21.05.19: Systemtherapie Carbo/Pem/Pembro Triple als 1st line bei Std. IV und stereotaktische Bestrahlung der singulären cerebralen Metastase".


    Auf geht es in eine 2. Runde.

    Nach einigen entsetzlichen Tagen der abgrundtiefen Verzweiflung und der Hoffnungslosigkeit bejahe ich diese Chance und begebe mich freiwillig und erneut zur Fahnenstange.


    Danke für Lesen.


    Leicht.

    3 Mal editiert, zuletzt von Leicht () aus folgendem Grund: 12.04.2018: Initiale Tumorformel TTF!-1 positives Adenocarcinom T4N3M1a(mammär). 05.-08. 2018: komb. Radio/Chemotherapie mit Cisplatin und Vinorelbinr 29.10. 2018: Unterlappenresektion links mit mediastinaler Lymphknotendissektion. 06.2019: triple Systemtheorie Carboplatin/Alimta/Keytruda sowie Cyber- Knife bezügl. der singulären cerebralen Metastase.

  • Update


    Hallo zusammen,


    a) zum Einen bleibt es bei der stereotaktischen Bestrahlung der singulären cerebralen Metastase. Dafür fahre ich morgen, 5.6.19 nach Krefeld ins Gamma Knife Zentrum bzw. Helios Klinikum. Meine Krankenkasse zahlt das nicht als ambulante Leistung und ehe ich in Widerspruch gehe und warte und warte etc. habe ich mir eine Einweisung für einen stationären Aufenthalt besorgt.


    b) neu ist, dass es zwischenzeitlich ein Gespräch am 28.05.19 mit dem Oberarzt gab, zeitlich also nach der oben erwähnten Tumorkonferenz. Ich bin am zertifizierten Lungenkrebszentrum in Düsseldorf-Kaiserswerth der Diakonie bzw. des Florence-Nightingale-Krankenhauses angedockt.


    Man hat sich von der Idee der Triple-Therapie verabschiedet und möchte mich als Mono-Therapie mit Atezulizumab behandeln.

    Los geht es nächsten Donnerstag, 13.06.19 mit der ersten Gabe ambulant / Tagesklinik.


    Ich könne auch eine Zweitmeinung einholen, hmh, kann ich ja noch, aber erst einmal mache ich das so, wie vorgeschlagen.


    Es geht mir gut.

    Neun Monate nach der Chemotherapie von 2018 sind meine Werte gut, ich habe schön Sport gemacht,

    esse deluxe regional und saisonal ;- )

    und schlafe prima.


    Ich arbeite weiterhin Vollzeit und bleibe in Bewegung. Bislang, also seit April 2018 war ich einen Monat im Bezug von Krankengeld, vorgezogen in Rente mit meinem Schwerbehindertenstatus von GdB 100 (wobei ich mich überhaupt nicht so fühle...) könnte ich mit dem üblichen Abschlag zum 01.12.2021 mit 61;4 Jahren. Das ist sehr weit weg.



    Ich plane jetzt nur für 2019.

    Das schaffe ich.


    Viele Grüße an Euch,

    Leicht



    Ach so, P.S.: Ich habe keine Mutation.

    https://www.oncotrends.de/sign…schrittenem-nsclc-426626/

    siehe Zitat Prof. Stefan Krüger. "Patienten profitieren langfristig – unabhängig vom PD-L1-Status".

  • Liebe Leicht ,

    zuerst auch noch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe deine Krankengeschichte gelesen und du hast ja schon einiges bewältigt.

    Für morgen wünsche ich dir viel Erfolg bei der stereotaktischen Behandlung deiner Hirnmetastase.🍀🍀👍

    Es freut mich, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht. Du bist aber, glaube ich,

    eine der wenigen, die Vollzeit arbeitet. Ich hoffe, dass du die Immuntherapie gut vertragen wirst und du möglichst wenig Nebenwirkungen mitnimmst. Aber das Wichtigste ist, dass sie wirkt.:thumbsup::thumbsup:

    Ich bin ganz sicher, dass du über 2019 hinaus planen darfst.

    Alles Gute dir und deiner Kleinen😉

    Johnny

  • Lieber Johnny,


    vielen Dank für Deinen Beitrag vom 4. Juni. In Deinem Windschatten und in dem von DGNW fahre ich mental seit letztem Jahr ein bisschen mit, ohne dass ihr es merktet ; -)


    Die stereotaktische Bestrahlung vom 06.06.2019: Super, tolle Technik, Wahnsinn, was es so alles gibt. Bin beeindruckt. Die Metastase war zwischenzeitlich noch etwas gewachsen, auf 2 cm. Dann: 45 Minuten mit warmer blauer Kuscheldecke zugedeckt, leichte sphärische Meditationsmusik im Hintergrund und - zerschossen war das Ding. Der Durchmesser des "Strahlenmessers", so wurde mir erklärt, ist so, dass Metastasen bis 16 Millimeter im Ganzen zerstört werden können in ca. 30 Minuten; bei mir musste der Strahl halt noch drumherum geführt werden, damit auch die Ränder ganz sauber getroffen werden und so kommt man dann auf die 45 Minuten. Ich hätte auch nach Hause fahren können, es ging mir gut - aber wie oben erwähnt wegen der Krankenkasse war ich dann 3 Übernachtungen zu Gast in der Helios Klinik in Krefeld (50 Meter zum Hintereingang des Gamma Knife Zentrums...)


    Die Monotherapie mit Atezolizumab war erstmalig am 13.06.2019. Am 17.06. ging es mir so schlecht, dass ich freiwillig erstmalig in meinem Leben in die Ambulanz gefahren bin. Es gibt einen Wert: "CRP quantitativ", des sollte unter 5 sein, der war an diesem Tag bei 160. Ich bin stationär geblieben. Es konnte zwar keine bakterielle Entzündung festgestellt werden, dennoch bin ich sicherheitshalber mit einem Antibiotikum behandelt worden. Der Wert hat sich am Entlassungstag, dem 21.06. auf 18 reduziert. Die Leukozyten von anfänglich 12.650 auf 7.710. Das Gute am Krankenhausaufenthalt war, dass neuerliches Thorax-Röntgen und Untersuchung abdominal von allem, was da so ist, per Ultraschall nur sauberes Gewebe und alles momentan in Ordnung ergeben hat. Am 29.06. hatte ich dann so infernalische Schmerzen im Schulter- und oberen Rückenbereich (eine alte Blessur, die keine Rolle mehr spielen dürfte), dass ich über die 116 117 einen Notarzt angefordert habe. Am nächsten Tag Hausarzt, der mir für alle Fälle ein Opioid verschrieben hatte, glücklicherweise, denn am nächsten Abend wieder exorbitante Schmerzen, diesmal rund um den Port, rund um die 2 x 3 cm verdickte Lymphe rechts am Hals ("supraclavikulär") und hoch bis zum Ohr - die stundenlangen Schmerzen -nicht ganz so heftig wie Geburtswehen, dafür aber ohne Unterlass- standen in keiner Relation zu dem zugrunde liegenden Geschehen. Morgen, Mittwoch, werde ich mich als fit in der Onkologie melden, damit ich am 04.07.19 dann wieder in die onkologische Tagesklinik kann zur 2. Infusion. Da werde ich die Schmerzen natürlich thematisieren.


    Zum Thema Dexamethason: Hatte ich nach Entdeckung der Hirnmetastase bis zur 1. Infusion mit dem Immuntherapeutikum genommen: 3 x 2 mg täglich, beginnend mit dem 17 Mai! Nun steht das der Immuntherapie im Weg, denn da sollten ja die Nebennieren wieder eigenes Kortison produzieren, so habe ich es zumindest verstanden. Also habe ich den ersten Schub Atezolizumab bekommen, während ich noch die 3 x 2 mg Dexamethason nahm. Der Ausschleichplan sah dann vor: Ab dem 13.06.19 vier Tage lang nur noch 2 x 2 mg, danach weitere vier Tage lang 1 x 2 mg und Aus. Das nenne ich mal zügiges Ausschleichen.


    Zum Thema Port: Nachdem ich 2018 im Rahmen der Chemotherapie zwei sehr unangenehme Venenentzündungen hatte, bat ich um einen Port; leider hat sich der Einbau immer wieder verschoben, da aufgrund schlechter Werte die Chemotherapie insgesamt 3 x verschoben worden ist. So konnte lange kein geeigneter Termin mit der Chirurgie ausgemacht werden. Einmal saß ich schon beim Aufklärungsgespräch, da sagte der Chirurg, dass der Abstand zur letzten Chemotherapie viel zu kurz sei, um jetzt die Implantation schon durchzuführen. So kam es, dass ein Termin erst nach der letzten Chemotherapie stattfinden konnte und ich einen Arzt fragte, welchen Sinn das denn dann noch habe. Er antwortete mir, was ich damals überhaupt nicht hören wollte, dass ich den Port dann immerhin schon einmal hätte, würde 2019 eine neuerliche Chemotherapie vonnöten sein. Nun gut. So habe ich den Port von Ende August 2018 an gehabt, bin damit seit Neujahr schwimmen (Brustschwimmen) gegangen und seit März 2019 auch wieder zum Krafttraining an Geräten und er hat auch schon ein ganz kleines bisschen gemuckert am Anfang z.B. beim Latziehen in den Nacken oder Latziehen zur Brust. Spülen lassen habe ich ihn überhaupt nicht, warum sinnlos auf- und zumachen, dachte ich. Die Premiere am 13.06. ist auch völlig problemlos verlaufen und ich bin froh, dass ich ihn habe und nun zur Immuntherapie einsetzen kann.


    Ich melde mich wieder, wenn es etwas Berichtenswertes gibt.

    Allen alles Gute, viele Grüße,

    Leicht

  • Hallo liebe Leicht ,

    das ist ja toll, dass du die stereotaktische Bestrahlung so gut vertragen hast.

    Aber die Therapie mit Atezolizumab scheint dich ja ordentlich gebeutelt zu haben.😡

    und dann noch die Schmerzen seit letzter Woche!! Da kann ich dir nur wünschen, dass die Ursache gefunden wird und keine Schmerzmittel mehr nötig sein werden. Für morgen drücke ich dir die Daumen und hoffe, dass die letzten Nebenwirkungen vielleicht doch nicht vom Atezolizumab kamen.👍👍

    Für andere ist es gut, dass du schreibst, was man doch alles auch mit einem Port machen kann. 🏊‍♀️🏋️‍♀️🧘‍♀️😉😉

    Alles Gute und eine gute nebenwirkungsarme Zeit wünscht dir

    Johnny