Lebermetastasen - Symptome - Überwachung?

  • ja natüröich ist nach einer Operation kämpfen anstrengend und man wünscht sich eigentlich, daß der Arzt für uns kämpft.

    Du findest bestimmt die Kraft weiter zu kämpfen.

    Vielleicht kann der Arzt der an der Leber operiert hat dir jemand empfehlen.

  • Liebe Rose123 ,


    gleich vorweg: Entschuldigung, ich bin Autist und sehe daher vieles anders. Es ist eine Gabe, aber auch ein Fluch.


    Es gibt Ärzte, die behandeln - aus nachvollziehbaren Gründen des psychischen Selbstschutzes - nicht Menschen, sondern Schubladen. Klingt vielleicht negativ, aber ich versichere Dir, es ist nicht negativ gemeint, sondern soll nur dem Verstehen dienen.


    Es gibt die Schublade kurtiv: In dieser Schublade wirst Du mit intensiv mit Chemo behandelt in der Hoffnung alle Krebszelle zu vernichten und Dich dauerhaft zu heilen. Dafür wird in Kauf genommen, dass es Dir eine zeitlang hundsmiserabel geht, weil "arzt" davon ausgeht, dass Du noch viele Jahre vor Dir hast.


    Und es gibt die Schublade palliativ: In dieser Schublade geht es darum, Dich bei optimaler Lebensqualität noch möglichst lange auf den Beinen zu halten. Du bekommst dafür nur so viel Therapie, wie unbedingt nötig, um die Krankheitssymptome von den Metastasen zu unterdrücken. Ist der Krebs hormonabhängig, bekommst Du AHT. Ist er es nicht, bekommst Du eine Monochemotherapie. Ziel ist aber nie die Vernichtung aller Krebszellen, sondern nur, das Wachstum unter Kontrolle zu halten.


    Arzte untersuchen nur, was therapierelevant ist. Am Anfang hat mir eine Ärztin gesagt, sie würde erst wieder nach mir schauen, wenn es mir schlechter geht, weil sie Menschen behandelt und keine CT's. Diese Ansicht ist inzwischen überholt. Was sich aber noch nicht durchgesetzt hat ist die KURATIVE Schublade bei Oligo-Metastisierung. Da beginnt wohl diesen Herbst die erste Studie.


    Bitte: Ich habe das nicht geschrieben, um zu jammern, sondern dass Du verstehst, wo Du ansetzen musst. Du musst von dem kurativen Ansatz überzeugt sein und dann einen Arzt finden, den Du davon überzeugst und der Dich darin unterstützt. In der Schublade palliativ bekommst Du keine Therapie, weil jede Therapie auch Nebenwirkungen hat und da aktuell keine Metastasen zu sehen sind, kann nicht überprüft werden, ob der Nutzen der Therapie den Schaden der Therapie überwiegt und nur das die Therapie rechtfertigt - hypokratischer Eid.


    Entschuldigung nochmal ... ich lese, dass Du verzweifelt bist, weil Du nicht verstehst, warum Deine Ärzte nicht verstehen, was Du willst. Ich wollte es Dir nur erklären, weil ich den Grund verstehe ... ich bin NICHT resigniert oder so ... ich bin Mr. Monk, Mr. Spock, Data ... Entschuldigung.


    Ich drücke Dir die Daumen!!!

    Carmen

  • Liebe Rose123 ,

    deine Sorgen und Ängste kann ich sehr gut verstehen.

    Aber erstmal ist es doch toll, dass du operiert werden konntest.

    Soweit ich informiert bin, versucht man bei hormonpositivem Brustkrebs zunächst immer, mit einer AHT das Metastasenwachstum zu kontrollieren, was auch bedeuten kann, die Metastasen komplett zu vernichten. Ich hatte unter Letrozol und Avastin eine Komplettremission der Lebermetastasen. Eine Chemo wird in diesem Fall gegeben, wenn die Metastasen sehr schnell wachsen, Organfunktionen gefährdet sind oder, wenn eine AHT nicht mehr greift. Das alles ist bei dir ja nicht der Fall.

    Deshalb vielleicht die Zurückhaltung deiner Ärzte bezüglich Chemo.

    LG Johanna

  • Liebe Rose123 ,


    dieses Gefühl "entmündigt"ist ganz furchtbar und geht absolut nicht.

    Olaparib scheint ein sehr gute wirksames Medikament zu sein (bei guter Verträglichkeit), aber wird meines Wissens nach im Anschluss an eine Chemo gegeben. Bist du BRCA2?

    Im ersten BZ war Chemo und danach Doppelblockade die vorgeschlagene Behandlung. Dieses Zentrum habe ich u. a. wegen für mich inakzeptabler Kommunikationsdefizite verlassen. Ich stelle halt Fragen und will Antworten! Wenn eine Tumorkonferenz mit (bei 7 Onkologen) 1 Stimme Mehrheit die Chemo vorschlägt, will ich wissen, warum 3 Ärzte anders behandeln würden. Vor allem WARUM und WIE?! Wurde mir dort nicht erklärt, halte es aber eben auch für MEINE Entscheidung. Also Unterlagen geschnappt und in ein anderes BZ.


    Dort wurde mir ein ganz anderer Behandlungsweg angeboten, eben halt auch mit ausführlicher Erklärung dazu. Diesen Weg gehe ich jetzt, so kann ich mental auch voll dahinter stehen.


    liebe Grüße

    Sabine

  • Liebe PrimKnochenMets ,

    das habe ich in dem Gespräch diese Woche mit der Onkologin deutlich gemerkt,dass dort das Thema "kurativ" und Oligo-Metastasierung gar kein Thema ist.

    Ich selbst bin fest davon überzeugt,dass ich mit einer folgenden Chemo gute Chancen habe.

    Nur ist die Frage,wo ich letztendlich einen Arzt finde,der mich unterstützt.

    Ich hoffe,dass das BZ hier vor Ort so denkt wie ich.

    Liebe Johanna2805 ,

    man hatte mir nach der Biopsie Ende April eine AHT mit Ibrance und Faslodex vorgeschlagen.Davon war ich nicht überzeugt,weil die Metas unter AHT gewachsen sind und ich bei meiner Schwester gesehen habe,dass diese Kombi nicht wirkte.

    Das ist sicherlich eine völlig unwissenschaftliche Herangehensweise,aber gegen meine Überzeugung konnte ich das Medikament nicht nehmen.

    Die Histologie nach der OP( gleiche Metastase!) hatte nun eine verschwindend geringe Hormonabhängigkeit ergeben,da hätte meiner Meinung nach die Kombi nicht gewirkt.

    Und wäre die Meta weiter gewachsen,hätte ich großen Remissionsdruck gehabt,da sie dicht am Pfortaderast lag.

    Von daher bin ich erst einmal sehr froh,dass operiert werden konnte.

    Aber da man ja auch von noch nicht sichtbaren Mikrometastasen ausging,finde ich es grob fahrlässig,nun gar keine Therapie zu starten.


    Ich sehe (als Laie) keinen grossen Unterschied zu meiner Situation nach ED 2007.Dort wurde alles herausoperiert und adjuvant Chemo gegeben.

    Damals hatte ich mehrere befallene LK und Lymphangiosis carcinomatosa in der Tumorperipherie.Da ist es doch naiv zu glauben,dass die Tumorzellen nur im brustnahen Bereich waren.

    Damals hieß es ,wir haben alles rausgeschnitten,aber vorsorglich geben wir die Chemo,falls doch noch Zellen im Körper sind....

    Immerhin hatte ich so 12 Jahre Ruhe.

    Liebe Hardi ,

    ja,ich bin BRCA2 positiv.

    Deshalb hatte ich mir 2009 bereits die Eierstöcke entfernen lassen.

    Ich habe aus meiner Sicht damals Maximaltherapie gehabt( bds.Mastektomie,Chemo,Bestrahlung,Ovarektomie,Zometa prophylaktisch,AHT 12 Jahre lang).

    Jetzt die Op,die ja schon ein grosser Eingriff war.

    Und da soll ich jetzt warten,bis Metastasen kommen?

    Olaparib würde ja wahrscheinlich dauerhaft bis zum Progress gegeben werden.

    Bei einer Chemo hätte ich die Hoffnung,dass danach erst einmal eine behandlungsfreie Zeit kommt.

    Gruß

    Rose

  • Hallo Jule66

    Würdest du auch eine orale Chemo zB Xeloda dazu zählen ?

    Ich habe noch mal nachgedacht. Die Frauen, die ich kenne und die von einer Chemo nach OP sehr langsfristig profitiert hatten, hatten Chemos wie Paclitaxel bzw. nab-Pacli . Evtl. noch Carboplatin dabei, aber sie hatten kein Xeloda.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Liebe Rose123 ,


    erst neulich habe ich die Apotheker Umschau mitgenommen. Dort stand, dass die Ärzte gerade erst dabei sind Krebs / Metastasen zu verstehen. (Vielleicht findest Du noch das Heft / den Artikel.)


    Ich versuche Dir zu erklären, wieso "arzt" - Stand heute - Dich in die Schublade palliativ steckt: Krebs ist erst mal lokal - rausschneiden und gut. Dann verändern sich die Krebszellen und schaffen es auf die Reise zu gehen (Blut / Lymphknoten) - kurative Chemo in der Hoffnung alle Krebszellen zu erwischen. In einem dritten Schritt müssen sie sich nochmal verändern, um woanders wachsen zu können. Und da geht "arzt" - momentan - davon aus, wenn dies die Zellen geschafft haben, sind sie überall und eine Metastase ist nur eine Stelle, die groß genug geworden ist, dass "arzt" sie bildgebend sehen kann.


    "Arzt" sagt also, bei Dir wurde die Spitze des Eisberges raus geschnitten, aber der größte Teil der Krebszellen ist, wie bei einem Eisberg verborgen. Und wenn Du bei dem Bild bleibst, so wird, wie bei einem Eisberg, bei dem die Spitze geschmolzen ist, sehr bald ein anderer Teil die Wasseroberfläche erreichen.


    So die derzeitige Lehrmeinung. Ob sie stimmt??? Vor 100 Jahren wurden alle zur Ader gelassen. Würde heutzutage kein Arzt mehr machen. Die Forschung geht weiter und neue Wege in Richtung Heilung bei Krebs. In 20 Jahren kannst Du vielleicht im Supermarkt eine Pille gegen Krebs kaufen und bist wieder gesund.


    Und ja, Du hattest Maximal-Therapie. Und genau deshalb, weil sie nicht gereicht hat, geht diese Deine Ärztin nun davon aus, dass Dir eine x-beliebige Chemo mehr Schaden, als Nutzen bringt. Chemo fährt ja auch Dein Immunsystem runter, das die Krebszellen bekämpft. Deine Ärztin hat auch keine Stelle mehr, wo sie die Wirkung der Therapie überprüfen kann. Darum wollte sie ja zuerst mit Chemo anfangen. Nein, ich hätte diesen Weg nicht besser gefunden und ja ich glaube bei Dir an eine kurative Therapie. Aber das nutzt Dir leider gar nichts. Deine Ärztin wirst Du nicht dazu bringen gegen ihre Überzeugung zu handeln. Hat sie bei Dir ja auch nicht geschafft. Du musst nun einen Arzt finden, der bereit ist, mit Dir Deinen Weg zu gehen. Olaparib ist besser, als nix ... ob da eine Chemo dazu gegeben werden kann ... sorry ... mit Chemo kenne ich mich nicht aus.


    Liebe Grüße

    Carmen

  • Liebe PrimKnochenMets ,

    nein,mir wurde nicht erst Chemo angeboten,sondern lediglich AHT.

    Ich hätte aber auch nicht erst mit einer Chemo begonnen,einfach aus Angst,dass sie nicht wirkt und die ungünstig sitzende Metastase dann auch nicht mehr operabel wäre.

    Mag sein,dass der Krebs im ganzen Körper ist in Form von Mikrometastasen oder zirkulierenden Tumorzellen.Trotzdem weiss kein Arzt,wie lange ich mit Chemo Ruhe hätte.

    Von der ED bis heute waren es 12 Jahre,hätte ich die jetzt auch,würde ich im Hinblick auf meine Kinder etwas entspannter in die Zukunft schauen können.

    Meine Schwester ist seit 2012 metastasiert ( auch BK),damals gingen die Ärzte von 6 Monaten aus.....Trotz multipler Metastasen,Knochenbrüchen,Pleuraergüssen und Hirnhautmetastasen erfreut sie sich aktuell guter Gesundheit( natürlich palliativ mit Dauerchemo).Also,es ist ja alles möglich! Die Hhm sind übrigens aktuell nicht mehr nachweisbar.

    Gruß

    Rose

  • Liebe Rose123 ,


    nein, Du hast mich ein bisschen falsch verstanden. Ich sage nicht, dass das mit den Mirkometastasen stimmt, sondern nur, dass das die heute gängige Lehrmeinung ist. Zahnschmerzen kommen vom Zahnwurm, war früher die Lehrmeinung. Oder eben die 4 Säfte ... weswegen "patient" permanent zur Ader gelassen wurde. Die Geschichte der Medizin ist sehr spannend ... wäre "frau" nicht selbst betroffen.


    2012 ... hey - die Geschichte Deiner Schwester macht mir Mut!!!


    Ich kann Dir nur raten Deinem Gefühl zu vertrauen und Dir den passenden Arzt zu Deinem Weg zu suchen. Darum bin ich bei meinem Hausarzt. Der tut, was ich ihm sage. Ich habe selbst an mir viel erlebt - da war es richtig meinem Bauchgefühl und nicht den Ärzten zu vertrauen. (Sprengt jetzt hier den Rahmen.)


    Ich war bei mir von AHT überzeugt ... hab' sogar herausgefunden, dass der Biospie-Bericht sich widersprochen hat ...


    Wenn Du spürst, dass OP und Chemo DEIN Weg ist, dann gehe ihn.


    Liebe Grüße

    Carmen

  • Liebe Rose123


    das mit deiner Schwester ist doch wieder mal ein Mutmacher! Weißt du, wie die Tumorbiologie deiner Schwester ist und was sie für Medis bekommt?


    Hast du dir auch eine 2. Meinug eingeholt? Habe jetzt nicht alles hier gelesen! Ich denke mal, da dein Tumor doch sehr Hormonabhängig ist und einen relativ niedrigen KI hat, geht man davon aus, dass man mit einer zusätzlichen Chemo mit Kanonen auf Spatzen schießt und das wohl AHT ausreicht. So hat sich jedenfalls Fr. Dr. Harbeck einmal in einem Video ausgesprochen. Aber ich verstehe dich voll und ganz. Ich würde damit auch sehr hadern!

  • Liebe pätzi ,

    ich hatte ja den Vorschlag der TK der Charite,die Olaparib vorschlagen.

    Und dann die Onkologin vor Ort hier,die warten will,bis wieder Metastasen kommen und dann Chemo macht....

    Ich kann Deiner Ansicht grundsätzlich folgen,aber die Histo der Metastase war sehr stark abweichend im Vergleich zu der Histo der Erstbiopsie.Also von hormonabhängig zu fast gar keinen Östrogenrezeptoren. Ki67 erst 15%,dann plötzlich 30%.

    Ich denke,dass die Charite auch deshalb Olaparib vorgeschlagen hat.

    Ich habe eine erneute Begutachtung veranlasst,mal sehen,was dabei rauskommt.

    Ich war noch einmal im BZ hier vor Ort und hoffe,dass sie mich in der Woche noch einmal in der TK vorstellen.

    Meine Schwester hatte damals bei Erstdiagnose einen hormonabhängigen HER-2 3+ Tumor.

    Auch die Metastasen waren lange so,inzwischen nur noch hormonabhängig.

    Im Laufe der Zeit hatte sie AHT,Chemos,Herceptin.

    Interessant ist ,dass im letzten Herbst trotz Hormonabhängigkeit Ibrance nicht wirkte.

    Letztendlich wirkt bei ihr eigentlich eine Chemo am besten.

    Ja,es stimmt schon,die Geschichte meiner Schwester ist ein Mutmacher,zumal man ihr damals noch ein paar Monate gegeben hat....

    Also,soviel zu dem Thema,dass viel möglich ist und letztendlich auch kein Arzt weiss,wie sich alles entwickelt.

    Gruß

    Rose

  • Hallo,

    ich möchte nach längerer Zeit mal ein Update geben.

    Meine Leber-Op ist ja nun ein paar Wochen her,ich habe mich inzwischen davon recht gut erholt.

    Ein Kontroll-MRT ergab,dass zur Zeit keine neuen Metastasen erkennbar sind.

    Ich hatte mich ja notgedrungen mit dem Therapievorschlag Olaparib angefreundet.

    Dies erschien mir zumindest sicherer als gar keine Nachbehandlung.

    Inzwischen ist es aber so,dass man im BZ hier vor Ort in meinem Falle eine Chemo für vertretbar hält und möchte ab nächste Woche mit nab-pacli anfangen.

    In meinem Falle gibt es eben keine Studien etc...

    Aber die Chemo war ja anfangs angedacht und von mir auch als für mich gangbarer Weg angesehen.

    Heute habe ich einen Port bekommen und hoffe,dass nun alles ohne weitere "Überraschungen " läuft.

    Die erneute Befundung der Metastase hatte übrigens ergeben,dass es tatsächlich einen großen Anteil an triple negativen Zellen gab,neben einem kleinen Anteil mit östrogenrezeptorpositiven Zellen.

    Hätte ich Anfang Mai mit Ibrance angefangen,hätte es sicherlich keine grosse Wirkung gezeigt.

    Somit ist für mich jetzt erst einmal alles gut!

    Viele Grüße

    Rose

  • Inzwischen ist es aber so,dass man im BZ hier vor Ort in meinem Falle eine Chemo für vertretbar hält und möchte ab nächste Woche mit nab-pacli anfangen.

    In meinem Falle gibt es eben keine Studien etc...

    Das ist sicher die richtige Entscheidung- zumal wenn die meisten Zellen TN waren. Alles Gute füpr die Chemo!

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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