2 x Brustkrebs, BRCA 1, Lungenkrebs, jetzt AML akute Leukämie

  • Guten Morgen,


    Bei mir ist der Supergau eingetroffen. Seid Mittwoch habe ich die Diagnose AML, eine akute Leukämie.

    Ich könnte vor Fassungslosigkeit keinerlei Reaktion zeigen. Die Ärzte im normalen Krankenhaus am Wohnort waren sprachlos.

    Aktuell befinde ich mich auf den Weg in die Uni Köln, Aufnahme 10.30 Uhr

    Mein Krankenhaus in Osnabrück hat mir keine Steine in den Weg gelegt um zur Uni Köln zu wechseln, weil sie darauf spezialisiert sind. Ich bin auch dort im Nachsorgebereich für familiären Brustkrebs.

    Meine Fragen zielen darauf ab, ob Jemand schon mal davon gehört hat, so unterschiedliche Krebsarten zu haben??

    Erfahrungen stationär in der Uni?

    Dinge, die ich beachten sollte??


    Und das Thema habe ich aufgemacht um evtl Anderen auch helfen zu können, wenn diese Dinge zusammen kommen.

    Ich werde weiter berichten.


    Mein Profil ist leider nicht richtig ausgefüllt, mein Werdegang steht an meiner Pinwand. Irgendwie hatte ich mich zu Anfang nicht zurecht gefunden im Forum..Sorry. Und die Vorstellung dahin geschrieben.


    Vielen, Lieben Dank


    Kerstin

  • Liebe Kerstin,

    ich drücke beide Daumen und wünsche alles Gute.

    Liebe Grüße

    Waltraud

    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt


    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seit dem Stillstand
    seit September 2017 Therapiepause

  • Liebe Kerstin, es hat hier im Forum schon einmal eine Frau geschrieben, dass sie nach dem Brustkrebs an akuter Leukämie erkrankt gewesen ist. Sie schrieb nur für kurze Zeit.

    Ich denke, dass Du in an der Uniklinik Köln in guten Händen bist, dort wurde auch ein bekannter früherer Politiker behandelt, der darüber ein Buch schrieb (mir ist nicht bekannt, ob ich den Namen hier erwähnen darf). Es ist sehr gut, dass die Ärzte in Osnabrück Dich ohne zu zögern nach Köln geschickt haben.


    Meine Daumen sind gedrückt, dass die Ärzte in Köln helfen können.


    Herzliche Grüße,

    Grummelprinzessin

  • Liebe Kerstin,


    zu deinen Fragen kann ich dir auch keine Antworten geben, doch ich möchte dir schreiben, dass ich es nicht fassen kann was dir nun widerfahren ist. Nach allem auch noch diese Diagnose.

    Ich denke, dass du in der Uni Köln gut aufgehoben bist und die werden die entsprechenden Untersuchungen durchführen und bestimmt eine Therapievorschlag finden. Die Pathologie ist ja dort gut aufgestellt.

    Meine Daumen sind ganz doll gedrückt für eine gute Behandlung.


    LG Mona

  • Liebe Kerstin - bezauberndepaula


    mach Dir mal keinen Kopp wegen dem Profil. Das ist nun wirklich nicht ausschlaggebend. Wir reagieren als Moderatoren halt, wenn auf der Pinnwand die Vorstellung erfolgt und nicht im Forum. Damit man sich nicht wundert, wenn keine Antworten kommen. Manche nutzen auch die Pinnwand, um die umfangreichen Daten, die nicht ins Profil passen, dort zu erfassen. Das aber nur am Rande :)


    Ich habe schon häufig in den Beipackzetteln den Hinweis auf Leukozytose gelesen. Irgendwo auch direkt den Hinweis auf Leukämie. Es gibt einige Wirkstoffe, die eventuell möglicherweise vielleicht in einem geringen Umfang Leukämie begünstigen können. Und darunter sind nicht nur Chemotherapien zu finden.

    Es gibt auch hier Betroffene, die zwei und sogar mehr Krebserkrankungen ihr eigen nennen müssen. Ohne AML.


    Jule66 kann Dir bezüglich BRCA1 bestimmt einige Informationen liefern. Denn diese Genmutation ist für einige Krebsarten berüchtigt.

    Eventuell kann auch Cecil etwas dazubeitragen, auf was Du achten solltest.


    Ich hoffe, dass Du bereits in der Uniklinik Dein Zimmer beziehen konntest. Und auch das erste Gespräch führen konntest. Und sage einfach mal: toi,toi,toi.


    viele Grüße

    JF

  • Liebe bezauberndepaula , oh je, oh je. Sowas Blödes.


    Ursula Goldmann-Posch ( Mamazone) bekam auch Jahre nach ihrer überstandenen Brustkrebserkrankung die Diagnose Leukämie (AML)- als Folge ihrer Chemotherapien. Das passiert selten, passiert aber leider.


    Ich kann mir nicht vorstellen, dass es etwas mit dem BRCA Status zu tun hat.


    Nun bleibt mir nichts anderes , als Dir die Daumen zu drücken, dass sie in Köln eine gute Therapie für Dich finden!

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    24911457bo.jpg

  • Guten Morgen


    waldi5o

    Lieben Dank für deine Zeilen.


    Grummelprinzessin

    Den Politiker kenne Ich, allerdings das Buch nicht. Ich werde es mir mal als Lektüre besorgen lassen.


    mona48

    Vielen Dank fürs Daumendrücken.


    J.F.

    Lieben Dank für die Info bezüglich Leukämie evtl Folge von bestimmten Chemos und den Hinweis der anderen Mitglieder.


    Jule66

    Danke für die Info der Person von mamazone.


    @Ihr Lieben Alle


    Ich liege nun seid gestern in der Uni Köln.

    Durch die Beckenkammbiopsie würde die Diagnose auch hier in Köln bestätigt. ALM LEUKÄMIE. Vermutung auch von vorangegangener Chemotherapie. Ich gehöre zu den minimalen Prozenten, die es treffen kann.

    Nutzt mir nicht wirklich, denn die anderen Chemos hatten mir immer mein Leben gerettet. Also sinnlos mir darüber den Kopf zu machen.

    Mein Behandlungsplan ist wie folgt:


    Heute ZVK Legung, Lungenfunktion, Herzultraschall. Die anderen Untersuchungen wie CT Lunge, Nasennebenhöhlen, Kopf, Magen und Darmspiegelung, Oralchirugie wurden zum Glück in OS schon gemacht.


    1. Bis 7. Tag bekomme ich 24 Stundenchemo.

    8. Bis 14. Tag Regenerationtherapie.

    15. Bis 28. Tag Aufbauphase, sprich zusätzliche Medikamente, die mein Immunsystem wieder hoch bringen sollten.

    Tag 29 Beckenkammbiopsie um zu sehen, wie die Chemo anschlägt.

    Bis dahin sind aus den Markern vom Knochenmark alle Ergebnisse vom Labor zurück.


    Sollte alle bösartigen Zellen durch Chemo abgetötet worden sein, bekomme ich eine Hochdosis Chemo und nach Regeneration die Stammzellentherapie.


    Sind noch Krebszellen im Knochenmark nachweißbar, beginnt es wieder mit Tag 1 bis 28.


    Die nächsten Monate bin ich somit beschäftigt

    Die ersten 4 Wochen muss ich in der Uni bleiben, danach wird geschaut ob ich mal nach Hause darf.


    Zur Uni Köln selbst.

    Mein Gefühl hat mich nicht getäuscht als ich in OS (Osnabrück) nach Spezialisten suchte.

    Hier bin ich top beraten, hier nimmt man sich Zeit für den Patienten, die Fürsorge und den lieben Umgang miteinander, lässt mich darauf vertrauen den Weg mit fachlich besten Kompetenzen bestreiten zu können.

    Ehrlichkeit wird hier gelebt, es wurde mir auch gesagt, dass ich durch meine "CHEMO KARRIERE"seid 1996 mit 26 Jahren beginnend einen noch schwereren Weg vor mir habe. Mein Herz evtl geschädigt wird und bleibt.

    Tja, es gibt halt nur noch diesen Weg für mich um die Leukämie in Schacht zu halten oder evtl zu heilen.

    Das wird mein Weg und mit den Folgeerkrankingen werde ich leben müssen, wenn ich es schaffe. Leben, für mich, meine Kinder, Familie und Freunde.


    Vielen, Lieben Dank für eure Unterstützung


    Liebe Grüße Kerstin

  • Liebe Kerstin,

    Ja - wenn man zu den wenigen Prozenten gehört, die eine Nebenwirkung trifft, ist es bitter. Schön dass Du das annehmen kannst und optimistisch nach vorne auf den Weg schaust.

    Ich habe bei einer OP nach grauem Star alle Komplikationen abgegangen, die es gibt. Ein halbes Jahr war ich nahezu blind, wusste nicht, ob ich je wieder sehen kann. Ich kann! Zwar mit komplizierter Brillentechnik, aber in der Ferne besser als vorher. Ein halbes Jahr später kam der Krebs - möglicherweise durch die Medikamente die ich bekam. Was soll ich sagen? Alles überstanden - mit *Abstrichen in der B- Note" wie ich flapsig sage. Ich wünsche Dir dass Du das in einem Jahr auch sagen kannst! Alles Liebe und gute für Dich!.

  • Das tut mir so leid, echt bitter. Schön, dass Du so aufgeräumt und tapfer klingst. Aber leider hast Du ja auch keine andere Wahl! Ich drück Dich mal.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    24911457bo.jpg

  • Liebe Kerstin,

    der Plan hört sich doch gut an. Ich wünsche Dir von Herzen alle Kraft um da durch zu kommen.


    Ich komme aus dem Landkreis Osnabrück und werde am Finkenhügel behandelt. Operiert worden bin ich in Ostercappeln.
    Warst Du mit Deinem Brustkrebs im Harderberg und mit dem Lungenkrebs auch im Finkenhügel?


    Das Du jetzt in Köln bist, finde ich gut.

    Alles Liebe Waltraud

    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
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    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
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  • RESI

    Da hat es dich aber auch getroffen davor, das braucht kein Mensch. Eine Wahl habe ich ja nicht aber die Zuversicht auf gute Behandlung und emphatische Ärzte und Pfleger. Meine Familie ist groß und mehrere Freunde kümmern sich um das DRUMHERUM.


    @julle66

    Danke für den Drücker. Nehme ich gerne. Ja ich bin recht klar in meinen Gedanken. Jammern bringt mich nicht weiter. Das Tief kommt bestimmt irgendwann.


    @waldi50

    Liebe Waltraud,

    Ich komme gebürtig aus dem Rheinland und wurde in Gerresheim Sanaklinik Düsseldorf behandelt worden. 1996 gab es den Prof Audretsch und Dr Rezai. Zwischenzeitlich sind sie von da weg.

    2005 Brustkrebs war Ich wieder dort bei Prof Audretsch und Prof Andre


    Seid 2003 lebe ich in OS aber Behandlungen, Op, Chemo, Bestrahlung fanden in Düsseldorf statt. Ich bin immer hin und her gependelt, weil ich einen einjährigen Sohn hatte, der von meinem Mann In OS versorgt wurde.

    Lungenkrebs Op hatte ich in der Ruhrlandklinik bekommen, die zur Uni Essen gehört. Chemos hatte ich im Klinikum nach der Op.


    Ich lese überall mit hier im Forum und freue mich, wenn es gute Nachrichten gibt.


    Liebe Grüße Kertin

  • Liebe Kerstin,

    danke Dir für Deine ausführliche Antwort.

    Ich drücke beide Daumen, das die vorgesehene Therapie Wirkung zeigt.

    Liebe Grüße

    Waltraud

    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
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  • Liebe Kerstin,


    es tut mir sehr leid und ich hoffe sehr, deine Erkrankung wird durch die Behandlungen einen positiven Verlauf nehmen.

    .....


    Sollte alle bösartigen Zellen durch Chemo abgetötet worden sein, bekomme ich eine Hochdosis Chemo und nach Regeneration die Stammzellentherapie.


    Sind noch Krebszellen im Knochenmark nachweißbar, beginnt es wieder mit Tag 1 bis 28.

    .....

    Sind damit deine eigenen Stammzellen gemeint oder wirst du auf eine Fremd - Stammzelltransplantation vorbereitet?


    Noch einmal alles Gute für deinen weiteren Weg!

  • Cecil


    Darf ich dich Fragen, wie du deine Behandlung bei seiner CLL empfunden und geschaft hast??

    Gilts du als geheilt??? Wo wurdest du behandelt???


    Es steht dir natürlich frei nicht drauf zu antworten.


    Liebe Grüße Kerstin

  • Hallo, Kerstin,

    über meine SZT und die Zeit danach habe ich eine thematische Website erstellt und hier nur eine Kurzfassung eingestellt (unter Leukämien).

    Außerdem gibt es ein Forum für Patienten, die vor einer SZT stehen, sich mittendrin befinden oder in der Zeit danach.

    Ich habe alles gut überstanden. Gern teile ich dir Details mit.

  • Hallo bin selbst seit 12 Jahren an Brustkrebs erkrankt mittlerweile Knochenmetastasen.

    Bei mir wurde auch ein Gendefekt festgestellt PALP 2.


    Meine Mutter ist seit einem Jahr an einem Lymphom erkrankt. "Mantelzelllymphom"

    Wurde in Würzburg behandelt unter Prof Topp.

    Chemotherapie plus Stammzellentherapie war hart aber hat es geschafft.

    Informiere mich natürlich jetzt auch für meine Mama.

    In Würzburg gab es auch Patienteninfotage dort wurde auch von dieser "CART Therapie" gesprochen. eine Art AntikörperTherapie.

    Im Oktober findet eine PatientenInformationswochenende 5 und 6 Oktober in Frankfurt statt.

    http://www.lymphome.de/

    dort habe ich gute infos bekommen

  • Liebe Marion,

    ist Deine Mutter auch palb2 Trägerin? Ich habe auch den Defekt auf dem palb2 Gen und bin 2016 an Brustkrebs erkrankt mit 38 Jahren.

    Würde mich interessieren, ob Lymphome etwas mit palb2 zu tun haben, wurde deine Mutter getestet?

    Alles Gute für Euch!

    Viele Grüße,

    Desiree

  • Hallo an alle, liebe Desir77 meine Mutter ist noch nicht getestet. Prof Meindl meinte nach Krankengeschichte kommt das Gen von der Familie meines Vaters. Mein Vater will sich nicht testen lassen.


    Meine Mutter ist seit einem Jahr erkrankt. Habe in Würzburg meinen Gendefekt angesprochen. Laut Würzburg kein Zusammenhang. Der Tumor meiner Mutter wurde sehr aufwendig untersucht ich kann mir die Befunde nicht alle verstehen. Dort sind mehrer Genveränderungen.

    War im Frühjahr bei einem Patiententag in München für Gendefekte Erkrankte bzw Familien. Habe nochmal direkt Prof. Meindl über neue Erkrankung meiner Mutter informiert , kein Zusammenhang.

    Grüße Marion

  • Oh, hast Du noch Kontakt zu Prof. meindl? Er ist ja in Rente mittlerweile..Ich wurde auch rechts der Isar getestet, hatte erst Montag meine Jahresuntersuchung in der Genetik. Da bin ich etwas erleichtert, dass Lymphome nicht auch noch zum Spektrum bei palb2 gehören.

    Liebe Grüße, Desiree

  • Hallo, Desir77 mein letzter Kontakt war im April 2019.

    Es gab in Großhadern einen Infotag über Genträger bei Brustkrebs .

    Veranstalter war das BRCA Netzwerk und eine Gruppe für speziell für Eierstockskrebs.

    Vorträge von Frau Ditsch und von Prof mMeindl.

    Irgendjemand hat geschrieben er wäre zeitweise noch in Rechts der Isar bzw auch in einer Praxis tätig.


    Grüße Marion