Zungenkarzinom

  • Hallo liebe Leute,


    Ich bin ganz neu in diesem Forum und hoffe auf ein paar ermutigende Erfahrungsberichte. Bei meinem Vater 62 wurde ein Plattenepithelkarzinom am linken Zungenrand grading G2 festgestellt. Ein CT wurde bereits gemacht, zum Glück ohne Auffälligkeiten. Gestern hatten wir das Gespräch mit dem Oberarzt vom UKE in Hamburg und der Termin für die OP ist demnächst. Der Doktor war sehr zuversichtlich und hat uns erklärt das sie den Teil der Zunge durch einen Ersatz vom Unterarm ersetzen werden und trotz gutem CT Befund die lymphknoten entfernen werden und nochmal kontrolliert werden. Der Tumor soll etwa eine Größe von 2-2,5 cm haben (daumennagelgross) Er sagte auch das mein Vater nach einiger Zeit wieder normal sprechen und essen könnte. Da ich aber viel gegoogelt habe und immer wieder lese das viele Probleme beim Essen, sprechen und schlucken haben, bin ich ängstlich . Was sagen eure Erfahrungsberichte? Eine Bestrahlung oder Chemotherapie würde momentan nicht in fragen kommen, laut Doktor, jedoch würde er genaueres nach der Operation sagen können. Ich hoffe sehr das mir einige berichten können wie es bei Ihnen gelaufen ist .


    Viele Grüße


    Roya

  • Hallo Roya ,


    auch im Namen von J.F. möchte ich Dich herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen, auch wenn der Anlaß einer Registrierung in einem Krebsforum immer mit Ängsten und Nöten verbunden ist. Alles in allem liest es sich gar nicht mal so schlecht, wenn man die Aussagen der Ärzte berücksichtigt. Aber wir haben ganz viele Mitstreiter, die Dir sicher noch antworten. So wünschen wir Dir einen hilfreichen Austausch hier bei uns.


    Viele Grüße

    Anhe

  • Hallo Roya


    auch von meiner Seite herzlich Willkommen. Selber beitragen kann ich zum Thema Zungenkrebs nichts, habe eine andere Krebsart und -form. Zumindest liest es sich schon mal so, dass der Chirurg eine komplette Entfernung des Krebses vorsieht und für möglich hält. Damit schon mal der Primärtumor keinen Schaden mehr anrichten kann. Frage meinerseits, wurde auch eine sogenannte Wächterlymphknotenentnahme / neck dissection angesprochen? Da der Arzt Bestrahlung und Chemo erst einmal ausschließt, liest sich das auch so als ob mit der Operation ggf. alles machbare bereits erledigt wäre und ggf diese beiden Therapieformen möglicherweise adjuvant, also vorbeugend, noch ins Spiel kommen könnten. Das aber ist, dass keiner im Vorfeld weiß, was der Histologe bei der feingeweblichen Untersuchung findet. Also muss diese Befundung abgewartet werden. Dann ist viel Übung und Fleiß bei Deinem Vater angesagt. Mit Logopäden und Physiotherapeuten an der Seite. Denn nur so ist die Vorgabe des Arztes auch umzusetzen, nämlich normal sprechen und essen zu können. Schließlich ist die Zunge auch ein Muskel. Und der muss trainiert werden, sonst verkümmert er.


    Wenn Du magst, dann lies hier: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Da sind alle User und Userinnen vertreten, die ihren Krebs im Kopf-Hals-Bereich haben. Bei Fragen stelle sie.


    Auf ein gutes Miteinander

    viele Grüße

    JF

  • Hallo Anhe und J.F.


    Vielen Dank für eure Antworten. Die neck dissection wurde besprochen und es hieß das die lymphknoten die naheliegen alle rausgenommen werden. Ich kenne mich nicht wirklich mit dem Thema aus und das ist das erste mal das wir in so einer Situation sind . Ich wünsche mir nur das mein Vater wieder gesund wird, und nicht mit sehr viel Einschränkungen Leben muss. Er wird das erste mal Opa, und er soll noch viel Zeit mit seinem Enkel/in verbringen dürfen 🙏🏻


    Ich hab noch so viele Fragen, aber alles vergessen als wir beim Arzt waren. Diesmal schreibe ich sie mir auf. Ich weiß nicht was es heißt das der Tumor 2-2,5 cm groß ist, ist das gut oder ist das schlecht? Laut dem Arzt wird alles gut sein wenn die lymphknoten nicht betroffen sind. Jedoch hat das CT ja nichts Böses gezeigt. Tut mir leid wenn ich so viel fragen stelle, ich bin total aus der Bahn und beschäftige mich seit Diagnose 24 std damit . Zudem hat die Ernährungsberatung vom UKE gesagt das er 2 Tage über einen Schlauch an der Nase ernährt wird, nicht über die magensonde. Ist das ein gutes Zeichen das es nur 2 Tage sein soll?


    Viele Grüße und einen schönen Sonntag


    Roya

  • Hallo Roya ,

    ichbin auch neu hier und habe ein zungengrundkarzinom, das mit Bestrahlung und Chemo therapiert wird. Vorher wurde bei mir eine komplette neck dissection der rechten Halsseite durchgeführt. Momentan habe ich zwei Wochen der Therapie hinter mir. Ich weiß nicht, wie alt dein Vater ist. Ich bin 50 und muss sagen, dass die Radiochemotherapie nicht ohne ist. Jetzt nach zwei Wochen treten bei mir die ersten Nebenwirkungen, wie z.B. Mundschleimhautentzündungen auf. Trotzdem gibt es natürlich auch einfach mal keine Alternative. Das muss man so annehmen und dann geht es auch irgendwie.

  • Hallo Camü ,


    Danke für deine Antwort. Mein Vater ist 62. Der Arzt hat gesagt das eine Chemotherapie oder Bestrahlung nicht notwendig sei zum jetzigen Zeitpunkt. Wenn ich fragen darf, sind deine lymphknoten betroffen oder weshalb gibt es die Chemotherapie? Hat keine Operation stattgefunden ? Laut Arzt wird der Tumor rausoperiert und das wars dann, je nachdem was der Befund der lymphknoten sagt.


    Vg


    Roya

  • Hallo Roya

    mein Zungengrundkarzinom liegt ungünstig zum Operieren. Die OP würde 8 Stunden dauern und danach hätte trotzdem eine Radiochemotherapie stattfinden müssen. Hätte aber sechs bis acht Wochen gedauert, bis diese nach der OP angefangen hätte. In den USA werden solche Tumore gar nicht mehr operiert sondern nur noch bestrahlt und mit CisPlatin bekämpft.

    Tatsächlich hatte mein Tumor in die Wächterlymphknoten ausgestrahlt. Deshalb auch die Komplettentfernung aller Lymphknoten. Keine schöne Sache. Das war ziemlich heftig.

  • Hallo Roya,


    Du schreibst

    Ich kenne mich nicht wirklich mit dem Thema aus und das ist das erste mal das wir in so einer Situation sind

    :) Ging uns allen nicht anders. Auch wir sind von jetzt auf gleich in diese Geschichte geschlittert und mussten uns informieren, nachhaken und durch die Therapien. Und nicht jede Ausgangslage ist gleich, wie Du schon aus den Schilderungen von Camü erkennen kannst. Auch jede Klinik agiert etwas anders. Jeder hat so seinen Schwerpunkt und seinen Standpunkt zu den vorzunehmenden Therapien. Von daher ist es immer gut, wenn ein tumorboard (das sich aus verschiedenen Fachrichtungen, wie Chirurgie, Radiologie, HNO etc pp, zusammensetzt und über sich über die bestmögliche Therapie bei dem einen Patienten austauscht) getagt hat. Auch sollten Angehörige sich im Sinne des Betroffenen informieren, aber auch die Entscheidungen des Betroffenen akzeptieren, denn dieser muss die Therapien. Ein weiterer Punkt ist, dass es nicht die Therapie an sich gibt, sondern viele Wege möglich sind. Und da die behandelnden Ärzte eigentlich alles an Daten und Fakten vorliegen haben, diese immer die erste Ansprechpartner sein müssen. Nicht sollte. Und wenn man ein ungutes Gefühl hat oder Fragen, dann kann auch eine Zweitmeinung eingeholt werden. Hausarzt und niedergelassen HNO, Zahnarzt sollten auch immer mit im Boot sein. Denn es wird immer mal Situationen auftauchen, wo man mal ganz schnell Hilfe und Rat benötigt. Und da sollten sie dann schon auch informiert sein. Wir hier können eventuell möglicherweise Tipps geben, unsere Erfahrungen weitergeben, aber ob diese dann auch auf den Patienten umgemünzt werden kann, ist eine andere Sache, denn jeder Mensch und jeder Tumor ist anders.


    Die Forenteile sind nicht nur in Selbsterkrankte und Betroffene aufgeteilt, sondern haben auch immer noch einen Informationsteil. Dort finden sich immer Fundstücke aus dem Netz, die auch nochmals das ein oder andere erklären. Auch ansonsten gibt es übergeordnete Forenteile, die ebenfalls Informationen enthalten, aber auch einen Teil für den Austausch. Also auch einfach ein bisschen stöbern. Denn auch hier gilt: Jeder hat andere Fragen, andere Schwerpunkte, die ihn interessieren.


    Eins schon mal im Vorfeld, auch wenn Du es nicht gerne liest. Egal welche Therapien genutzt werden, das Leben nach den Therapien, egal ob nun Operation, Chemo, Bestrahlung, egal ob kombiniert oder einzeln, ist nicht mehr das von vor der Erkrankung. Dazu ist der körperliche Einsatz als auch der mentale zu einschneidend. Um wahren Sinne des Wortes. Lebenswert ist es allemal. Aber anders.


    Dein Vater steht am Anfang der Diagnosestellung. Wenn der Histologe der gleichen Meinung ist was die bisherige Auswertungen hergeben und ein R0 bei der Operation herauskommt und die selektive neck dissection tumorfrei ist, dann wird Dein Vater ein engmaschiges Nachsorgeprogramm erhalten und wird mit Hilfe von Logopäden und Physiotherapeuten damit umgehen lernen. Bei Camü war erst einmal der Primärtumor nicht zu finden, was bei Deinem Vater nicht der Fall war.


    Falls Du etwas mehr über neck dissection wissen willst, hier hatte ich mal ein paar Infos zusammengetragen: neck dissection - Was ist das?


    viele Grüße

    JF

  • Von mir nur ein kurzes Hallo,weil ich unterwegs bin.

    Ich hatte jetzt vor fast genau 10 Jahren einen Tumor im Kehlkopf Bereich. Dieser war sehr verzweigt und deshalb so nicht zu operieren. Lymphknoten waren gefallen und in der Ohrspeicheldrüse war schon eine grossere Metastase. Diese und einige Lymphknoten wurden entfernt.

    Danach eine Woche Chemo mit Cisplatin und 5FU, 6 Wochen Bestrahlung und wöchentlich noch je 1x Chemo. Damit sollte der Tumor verkleinert werden damit er operiert werden könnte. Nach den 6 Wochen war ich wirklich platt, müsste aufgepäppelt, aber der Tumor war weg!

    Ich habe einige Einschränkungen, auch jetzt noch, aber ich habe ein gutes, wenn auch anders Leben. Ich unternehme viel und habe schon wieder einige Reisen gemacht. Ihr seht, man kann es schaffen ;)

    Später mehr


    LG Wangi

  • Wangi


    Danke für deine mutmachenden Worte. Ich bin auch fest davon überzeugt, gesund zu werden. Die Ärzte meinen das auch aufgrund der HPV16-Indikation auch. Diese sechs Wochen Therapie sind kein Spaziergang, aber das war mir vorher schon klar. Das Leben wird auch danach ein anderes, bewussteres sein. Und wenn ich teilweise kleine Kinder vor der Bestrahlung sitzen sehe, dann wird mir klar, dass andere viel, viel schlechter dran sind.

    Meine Therapie findet übrigens in der Charité Campus Virchow in Berlin statt und ich habe dort das Gefühl gut aufgehoben zu sein. Auch wenn man von krankenhausärzten nicht zu viel Einfühlungsvermögen erwarten sollte.

  • Vielen Dank für die Antworten . Es ist schön das es dieses Forum gibt und man sich austauschen kann. Ich habe noch eine Frage und hoffe jemand kann mir diese beantworten . Was heißt „ karzinomausläufer sind seitlich und zur Tiefe randbildend „?

  • Hallo Roya,


    ein Tumor versucht immer an Lymph- und Blutbahnen anzudocken. Dazu sind die Ausläufer gedacht. Hier in diesem Fall sind die Ausläufer in die jeweils angegebenen Richtungen verlaufen, aber nicht über den Tumor hinausgehend. Könnte also sein, dass der Chirurg mit Sicherheitsabstand ein sogenanntes R0, also ohne Resttumorgewebe, erzielen kann. Dies kann aber immer nur der Pathologe / Histologe beurteilen. Bei der Operation wird zwar ein sogenannter Schnellschnitt vorgenommen, der kann aber nur Makrometastasen bzw. für das Auge sichtbare Tumore erkennen, nicht aber Mikrometastasen bzw. Krebszellen. Das kann nur der Pathologe mit seinen feingeweblichen Untersuchungen.


    viele Grüße

    JF

  • hallo roja,

    ich drücke euch natürlich alle Daumen!

    Es stimmt, nach der Behandlung, das neue gesund hinterher wird anders als vorher. Aber es ist trotzdem lebenswert.

    Mein t4 zungengrund karzinom war inoperabel , aber wurde vor sieben Jahren mit chemo verkleinert, danach mit Bestrahlung komplett vernichtet. Incl einiger Details meines Geschmackssinns, einiger Speichel Drüsen und , mhm, etwas Mundgefühl.

    Ganz viele grüße

    Bruni