Mein Papa - SCLC extended disease

  • Hallo zusammen,

    nach zweitägigem Durchlesen habe ich mich nun gern registriert, da ich die bisherigen Beiträge sehr hilfreich, informativ und mitfühlend fand.


    Ich bin Kate, 40 Jahre alt. Mein lieber, guter Papa (75 Jahre) wurde Ende August mit dem SCLC 5 cm groß, wegen seiner Lage inoperabel und zwei Lebermetastasen, 2,3 und 2,7 cm diagnostiziert. Knochen, andere Organe und Gehirn waren nicht befallen.


    Ein großer , großer Schock für unsere ganze Familie. Ein halbes Jahr zuvor war unser Papa der fiteste Senior überhaupt, gesunde Ernährung, Sport, Garten. In seinen 50ern und 60ern hatte er bereits schwarzen Hautkrebs und Prostatakrebs durch OP und Bestrahlung überstanden.


    Dann, im Frühjahr, begann nach einer kleineren Unterleibs-OP sein Weg: er konnte nicht mehr schlafen, war sehr ermattet und begann sehr viel Gewicht zu verlieren. Wir schoben es auf die erfolgte Spinalanästhesie. Dass diese sein vegetatives Nervensystem durcheinander gebracht habe. Da begann die Odyssee zu den verschiedenen Ärzten und Osteopathen. Sein Zustand wurde immer schlimmer, Kreislaufprobleme kamen hinzu. Dann wurde er im August mit Kammerflimmern ins Krankenhaus eingeliefert. Dort dann die Diagnosestellung.


    Ich habe von Anfang an mitgefiebert. Jede der Untersuchungen verfolgt und gehofft. Aber es wurde eben das SCLC diagnostiziert, zwei Metastasen. Es hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich selbst bin nun wegen Depressionen und Angststörungen in Behandlung. Mein lieber, lieber Papa :( Müssen wir uns wirklich innerhalb eines Jahres von ihm verabschieden, wie es die Staistiken vorgeben?!


    Aktuell ist es so, dass er der erste Patient in der betreuenden Onkologie ist, der neben der Chemo (Carboplatin/ Etoposid) den Immuntherapiewirkstoff Azetolizumab bekommt und zwar in sechs Zyklen bis Januar.


    Hat jemand hier schon irgendwelche Erfahrungen oder Aussagen zu dieser neuen Therapie? Nach den Studien wirkt sich die Immuntherapie lebensverlängernd aus, jedoch nur zwei Monate. Wie aussagekräftig soll ich solche Statistken nehmen? Meine Eltern haben die Ärzte nicht nach der erwartenden Lebenszeit gefragt. Sie,vor allem Mama, setzen ihre Hoffnung in diese neue Therapie. Sie erhoffen sich, dass durch den Rückgang des Tumors eine Verbesserung des Gesamtzustandes eintritt und mein Papa noch Jahre mit uns hat.


    Ist dies vermessen zu hoffen? Die Satistiken sagen leider etwas anderes und das macht mich ganz krank.


    Eine weitere Frage habe ich, vielleicht kann sie jemand beantworten: mein Papa hat zuletzt vor 45 Jahren eine Zigarette geraucht. Dennoch steht als möglich Ursache das Rauchen in einem Arztbericht. Durch seinen Beruf hatte er jedoch in den 70ern und 80ern mit toxischen Dämpfen und auch Asbest zu tun. Dies wird als Ursache eher abgetan. Weiß da jemand etwas Gegenteiliges?


    Ich bin so dankbar für jede Antwort, ob ehrlich-ernüchternd, informativ oder aufbauend. Ich danke Euch so sehr im Voraus!

  • Liebe Kate79 ,

    erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

    Ich kann mir gut vorstellen, wie es euch den Boden unter den Füßen weggezogen hat.

    Trotzdem möchte ich dir Mut machen. Lass dich von Statistiken nicht verrückt machen.

    Jeder Mensch ist anders. Hier im Forum gibt es Menschen, die schon viele Jahre mit einem kleinzelligen Lungenkarzinom leben. Vielleicht melden sie sich.

    Neue Therapien zeigen vielversprechende Erfolge, denn bis vor kurzem war diese Art

    Karzinom noch schlecht behandelbar. Meist wird vorsorglich eine Bestrahlung des Kopfes vorgenommen, da SCLC oft ins Gehirn streut.

    Ich hoffe ihr seid in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum, da diese am meisten Erfahrung haben und auch die neuesten Therapien kennen sollten.

    Alles Gute wünsche ich dir und deinem Vater

    Johnny

  • Hallo Kate79 ,


    herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum, auch wenn der Anlaß einer Registrierung in einem Krebsforum immer mit Ängsten und Nöten verbunden ist.


    Wie Johnny schon erwähnt hat, ist es wichtig, daß in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum therapiert wird. Ich vermute, daß der Tumor unter der Chemo sehr schnell kleiner wird, einerseits eine große Erleichterung, andererseits auch etwas tückisch, weil man sich schon ein wenig in Sicherheit wiegt und glaubt, das gröbste wäre überstanden. Leider ist der Kleinzeller agressiv, allerdings gibt es mittlerweile auch Langzeitüberlebende. Statistiken sind eine grobe Richtschnur, das kann man nicht beschönigen. Wie zuvor erwähnt, gibt es aber immer mehr Betroffene, die den Statistiken ein Schnippchen schlagen.


    Was Deine Frage zu der Ursache angeht: Die wird wohl niemand beantworten können. Es könnte sein, daß Asbest die Lunge geschädigt hat, genauso wie der Tabakkonsum oder eine Tuberkulose in jungen Jahren. Man kann zwar Mutmaßungen anstellen, wird aber keine befriedigende Antworten bekommen.


    Ich wünsche Dir jetzt erst einmal, daß Du Dich bei uns wohlfühlst und weiterhin einen hilfreichen Austausch.


    Viele Grüße

    Anhe

  • Grüß Gott Johnny und Anhe,


    vielen, vielen herzlichen Dank, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt. Danke für die Beantwortung meiner Frage und dass Ihr mir ein wenig Hoffnung vermittelt habt.


    Ich denke, wir hoffen alle auf den guten Einfluss der Immuntherapie und dass vielleicht auch immer mehr entwickelt wird, wovon Papa und so viele andere profitieren können.


    In einem zertifizierten Zentrum ist er aber leider nicht! Das nächste wäre 80 km entfernt, was für die Durchführung der stationären Chemo äußerst ungünstig wäre. Würdet ihr da wenigstens eine Zweitmeinung einholen?


    Des Weiteren habe ich gelesen, dass auch beim Kleinzeller vermehrt eine Operation Ziel sein soll. Ist das denn bei der extended disease auch möglich? Also wenn die Metastasen zurück gehen sollten und der Tumor kleiner wird? Oder Bestrahlung? In unserem Klinikum wird angeblich die neueste und präziseste Bestrahlungtechnik eingesetzt. Sollte ich mich beim Ärzteteam erkundigen, wie sie dazu stehen?


    Just in diesem Moment sind meine Eltern beim Vorgespräch zum Setzen des Ports. Nächste Woche beginnt der zweite Zyklus. Den ersten hat er ganz gut verkraftet, keine Übelkeit. Jedoch hat sich seine Fatigue verstärkt und er hatte zwei Tage lang Durchfall, was bei seinem Gewicht langsam besorgniserregend wird. Habt Ihr da Tipps? Außerdem ist mein Papa nicht gerade der Kämpfertyp und bereitet sich und uns schon auf das Ende vor. Wie unterstützen wir ihn am Besten?

  • Guten Morgen Kate,


    sorry für die verspätete Antwort, ich liege mit einer brachialen Erkältung flach. Zu Deiner Frage:

    Des Weiteren habe ich gelesen, dass auch beim Kleinzeller vermehrt eine Operation Ziel sein soll.

    Das stimmt. Im Gegensatz zu früher wird auch der Kleinzeller mittlerweile operiert. Allerdings nur, wenn er noch nicht metastasiert hat. Diese Option hat Dein Vater leider nicht mehr.


    Was das Gewicht angeht, so wird vielleicht sein Appetit auch unter der Chemo leiden. Zumindest war es bei mir so. Vielleicht etwas deftiger kochen, z.B. bei Kartoffelstampf mehr Sahne zufügen usw. Oder hochkalorisches anbieten, z.B. Fresubin.


    Und jetzt kommt meine persönliche Einschätzung zum Thema "Kämpfertyp". Es hängt meiner Meinung nach von vielen Faktoren ab, ob man eine Krebserkrankung mittel- oder langfristig überlebt. Auf viele Faktoren haben wir gar keinen Einfluß. Wenn der Körper z.B. die Substanzen einer Chemotherapie nicht toleriert, kann man nicht dagegen angehen. Wenn der Krebs weit fortgeschritten ist, wird es schwierig. Du kannst noch so positiv denken, wenn ein Progress vorliegt, bist du machtlos. Oder wenn alle Therapien ausgereizt sind. Und letztendlich gehört auch das Quentchen Glück dazu, daß die Therapien gut anschlagen und der Körper alles verkraftet. Mit "Kampf" hat das wenig zu tun. Mein Spruch lautet da immer: Das einzig berechenbare an einer Krebserkrankung ist, daß sie unberechenbar ist.


    Mein Rat wäre, die Sorgen und Stimmungen Deines Papas nicht klein zu reden, sondern sie als das annehmen, was sie vielleicht sind. Angst und ein Stück weit eine Verabschiedung vom gesunden Leben. Drängt ihn zu nichts, bestärkt ihn jedoch auch nicht, daß er morgen verstirbt. Und das wichtigste für mich überhaupt: Tragt seine Entscheidungen mit.


    Viele Grüße

    Anhe

  • Guten Morgen Anhe,


    oh, das tut mir leid! Gute Besserung und umso mehr Danke für Deine Antwort. Ich werde mehr versuchen, das zu beherzigen.


    Ich weiß, ich klammere mich an jeden Strohhalm. Aber sind folgende Faktoren nicht eher positiv: dass es außer an der Leber keine Metastasen gibt und er schon 75 ist, die Krankheit also langsamer voranschreitet?


    Gestern hatte er ein Gespräch mit der Onkologin. Sie ist sehr zuversichtlich, dass die Therapie anschlägt.


    Danke an alle!

  • Die Geschichte Deines Vaters hat mich sehr betroffen gemacht und an meinen Vater erinnert. Sehr sportlich und aktiv, viele Hobbies, mit 63 in Rente und außer zwei Bandscheibenvorfällen nie ernsthaft krank gewesen, hat auch immer alle empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen mitgemacht. Er hat mit Anfang zwanzig mal kurz geraucht, aber seitdem nie wieder. Mit 67 war er plötzlich schneller erschöpft als sonst, hat ein bisschen abgenommen und nach einiger Zeit einen üblen Husten bekommen, der nicht mehr weggegangen ist. Leider haben die Ärzte ihn, da er eben so gesund war und außer dem Husten auch nach wie vor super fit war, nicht ernst genommen und ihn ohne weitere Untersuchungen monatelang mit der Aussage "sie sind gesund" wieder weggeschickt. Im April 2017 wurde schließlich doch ein Röntgen gemacht, es wurde ein 6 cm großer Tumor gefunden, NSCLC, und Metastasen an verschiedenen Stellen. Hätte die Ärzte nicht so versagt und ihn immer wieder weggeschickt, hätte der Krebs wahrscheinlich noch nicht oder zumindest nicht so großflächig gestreut. Es war für die ganze Familie einfach nur furchtbar, der beste Papa der Welt, der es so sehr verdient hatte, seine Rente zu genießen und ein schönes Leben zu haben. Trotz allem haben die Ärzte ihm einigermaßen gute Prognose gegeben und haben gesagt, mit der zielgerichteten Therapie (Tarceva) kann man den Krebs vermutlich mehrere Jahre in Schach halten oder idealerweise sogar in eine chronische Krankheit umwandeln. Leider kam es ganz anders und er hat nur noch 15 Monate gelebt nach der Diagnose und die Therapien haben eine nach der anderen sehr schnell versagt. Das klingt jetzt nicht sehr positiv, aber was ich Dir mitgeben will, ist, dass man auf die Prognosen der Ärzte nichts geben kann. Es kann sein, dass die Behandlung bei Deinem Vater super anschlägt und er noch jahrelang lebt, auch wenn die Prognosen jetzt nicht so gut sind. Wie oben schon jemand geschrieben hat, die Krankheit ist nicht berechenbar, es kann schlechter, aber auch viel besser kommen als gedacht.


    Ganz wichtig ist, dass man sich selber schlau macht und nicht nur auf die Ärzte vertraut. Wenn Dein Vater Symptome hat, die Euch komisch vorkommen, müsst Ihr darauf drängen, dass es näher untersucht wird und nicht auf Aussagen der Ärzte, dass das halt normal ist bei Krebs, vertrauen. Bei meinem Vater wurde sehr vieles versäumt, er hat den Ärzten vertraut und die haben diverse Dinge übersehen, die ganz anders ausgegangen wären, wenn man es rechtzeitig untersucht und eine Behandlung eingeleitet hätte. Vielleicht habt Ihr Glück und Eure Ärzte sind wirklich gut, aber man darf nie darauf vertrauen. Lese Dich in das Thema, die Symptome und die Behandlungsmöglichkeiten ein und schlage sofort Alarm und lasse nicht locker, wenn etwas komisch ist.


    Ganze liebe Grüße und alles Gute für Deinen Vater!

  • Danke, Katie für deinen ausführlichen Bericht. Das tut mir so leid, was Deine Familie und Dein Papa durchmachten müssten. Ja, das hört sich nach vielen Parallelen an. Ich kann das leider total nachempfinden. Danke für den Hinweis, hinter allem her zu sein.


    Eins fand ich aus der Aussage der Ärztin gestern tatsächlich komisch. Ich hatte nämlich gelesen, dass ein Rezidiv, wenn es erst nach sechs Monaten kommt, noch einmal mit der Erstlinientherapie behandelt wird. Das wäre Chemo und Immuntherapie. Sie meinte aber gestern , Immuntherapie könnte bei dem Rückkommen des Tumors nicht mehr eingesetzt werden, nur Chemo.

  • Hallo Kathe,


    Die Aussage der Ärztin ist so nicht richtig. Meine Mutter hat die gleiche Krebsart, ebenfalls extended disease Sie bekam 5 Zyklen Chemo, welche sie überhaupt nicht vertragen hat. Deshalb wurde der 6. weggelassen. Danach Bestrahlung von Kopf und Lunge. Der Tumor ist gleich danach wieder gewachsen. Nun bekommt sie Immuntherapie, weil sie die Chemo eben nicht verträgt.


    Die Immuntherapie ist sehr teuer und muss von der Krankenkasse bzw. MDK genehmigt werden. Derzeit läuft auch noch eine Studie. Vielleicht könnt ihr euch eine Zweitmeinung holen. Da eine geringe Aussicht auf Erfolg, bzw auf. eine Milderung der Symptomatik besteht, muss diese Therapie genehmigt werden.


    Ich möchte dir nicht den Mut nehmen, aber es wird ein schwerer Weg mit unklarem Ausgang. Wenn dein Vater sich auf den Tod vorbereiten möchte, dann unterstütze ihn. Es gibt sicher Dinge, die er Regeln möchte und dies jetzt auch noch kann. Schaut auch, ob es schon eine Vorsorgevollmacht bzw. Patientenverfügung gibt. Das wird sehr wichtig werden. Wenn diese Dinge geregelt sind, muss sich dein Vater darüber nicht den Kopf zerbrechen und ist dadurch vielleicht etwas entlastet.


    In dem Alter schreitet die Krankheit leider nicht langsamer voran. Aber wie schon geschrieben wurde, kann niemand eine Prognose abgeben und es gibt zunehmend Betroffene, die der Statistik ein Schnippchen schlagen. Das hier und heute wird aber ab sofort eine große Bedeutung haben.

  • Hallo Maja,

    vielen Dank auch Dir. Wie geht es denn Deiner Mutter aktuell?


    So, wie ich es verstehe, erhalten unsere Eltern verschiedene Therapien. Bei Deiner Mutter waren es Chemos, die sie leider nicht vertragen hat. Und dann der Umstieg auf Immuntherapie. Haben denn die Zyklen etwas bewirkt bei ihr? Bei meinem Vater haben sie von Anfang an die Zyklen gemischt. Also eine Chemo, zwei Immuntherapie. In einem medizinischen Artikel habe ich gelesen, dass über 65 jährige aus bisher unerklärbaren Gründen besser auf diese Kombination ansprechen.


    Kann mir bitte jemand noch einmal Auskunft über die Klinik geben? In einem zertifizierten Lungenkrebszentrum ist er nicht, nur in einem zertifizierten Krebszentrum. Er vertraut den Ärzten dort. Kann man denn von sich aus eine Zweitmeinung anfordern?

  • liebe Kate79 ,


    meines wissens hat man immer ein anrecht auf eine zweit- oder drittmeinung. ich habe einmal alle unterlagen eingescannt und die CT-Datenträger elektronisch Heidelberg zur zweitmeinung übermittelt. das ging sehr problemlos.

    eine weitere Möglichkeit wöre z.b. auch noch die charitée in berlin.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Danke, Laborratte. Heidelberg ist für uns gut machbar. Es wäre toll, das nochmal so formlos machen zu können.


    Eine Frage in die Runde: was bedeutet in diesem Zusammenhang neuroendokrines Karzinom. Sind alle SCLC neuroendokrin? Weiß das jemand?