Mama hat Lungenkrebs

  • Guten Tag Ihr lieben,


    ich stöbere nun seit einiger Zeit in Foren umher, der Grund ist das meine Mama im Juni/Juli 19 die Diagnose Lungenkrebs nicht kleinzelliges Adenokarzinom erhielt. Sie wurde Ende August operiert. Der ganze Linke Lungenflügel wurde entnommen. Anfangs hieß es Stadium II postoperativ entdeckte man dann doch mehr als vermutet was ihr ein N2 einbrachte und somit Stadium IIIA ihre Entgültige Tumorformel lautet pT1cN2(3/24)cM0L1V0Pn0 R0

    So, am 17.10. sollte die Chemotherapie starten. Jedoch erhielten wir gestern einen Anruf der Klinik (verifiziertes Krebszentrum) das bei dem Kontroll CT etwas auffälliges in den Lymphknoten entdeckt wurde. Man weis nicht was, entweder wurde bei der Op was vergessen oder es ist ein Hämatom von der Op. Die Chemo wurde abgesagt. Nach Biopsie wird sich zeigen ob Bestrahlung und Immuntherapie startet. PD-L1 expression 90% ich weiß nicht was das bedeutet ?!? Ich / wir sind gerade total ratlos. Ist das jetzt ein Rückschlag ? Rutschen wir wieder ab und sind Stadium IV? Sie wurde kurativ entlassen. Ändert sich das jetzt auch ? Meine Mutter ist ganz schön am Ende. Sie war so froh Krebsfrei zu sein und jetzt das... hat jemand hier Erfahrungen mit Immuntherapie? Jemand mit der ähnlichen TNM? Der Tipps geben kann ? Ist sie überhaupt noch heilbar ? Ihr geht es trotz halber Lunge erstaunlich gut. Also die Ärzte sind sehr positiv überrascht. Aber das hilft ja nix wenn sie immernoch Krebs haben sollte. Wie kann man evtl. was „drin vergessen“?
    danke vorab für Infos ich hoffe ich finde hier antworten.


    Lg Duy aus Nürnberg

  • Hallo Duy86

    und herzlich wilkommen zu diesem bescheidenen Anlass. Letztlich ist es aber gut das du hierher gefunden hast und vielleicht von dem Wissen, das hier so angesammelt ist, profitieren kannst.

    Die Chemo wurde abgesagt. Nach Biopsie wird sich zeigen ob Bestrahlung und Immuntherapie startet. PD-L1 expression 90% ich weiß nicht was das bedeutet ?!? Ich / wir sind gerade total ratlos. Ist das jetzt ein Rückschlag ? Rutschen wir wieder ab und sind Stadium IV?


    Wir sind ja keine Ärzte und haben auch keine Glaskugel, insofern können wir natürlich nicht sagen, was da konkret auf der Bildgebung zu sehen ist. Wenn jetzt zunächst eine Biopsie angesetzt ist, dann ist das ja der erste Schritt zur Klärung der fraglichen Stelle. Also bitte abwarten.

    Du hast drei Dinge genannt, Chemotherapie, Bestrahlung und Immuntherapie.

    Eine klassische abjuvante Chemotherapie besteht zumeist aus einem Platinbasierten Medikament und so etwa wie Vinorelbin (Vinca-Alkaloid) war so etwas für deine Mutter geplant

    Dazu gibt es dan sequentiell oder paralle eine Bestrahlung.

    Da deine Mutter aber eine PD-L1-Status von 90 hat, liegt nahe mit einer Immuntherapie zu beginnen. Ich weiß allerdings nicht, ob die auch in der adjuvanten Therapie eingesetzt wird.

    Ich glaube eigentlich nicht, dass deine Mutter in Stadium IV gerutscht ist warum sollte sie?


    BTW. Grundsätzlich solltet ihr aber immer offene Fragen mit den behandelnden Ärzten klären, sonst ist das immer Kaffeesatzleserei.


    Viel Erfolg!


    LG dagehtnochwas

    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.


    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

  • dagehtnochwas


    hallo und danke für die schnelle Antwort. Das Medikament für die geplante chemo wurde uns noch nicht genannt. Sie sollte auch nur 4 Zyklen bekommen und keine Bestrahlung mehr. Da alles ja adjuvant sein sollte. Falls sich der Verdacht im CT jetzt bestätigen sollte wird Bestrahlt und mit Immuntherapie begleitet. Wir haben jetzt eigentlich nur Rückschläge gehabt. Stadium II auf III von N1 auf N2 und jetzt dieses CT. Ist denn die Immuntherapie noch eine kurative Behandlung? Hattest du schonmal ein „komisches“ CT wo dann doch nix war ? Wir fragen die Ärzte zwar immer wenn wir was nicht verstehen aber ich glaub man muss schon Hintergrundwissen über diese Krankheit haben um die Aussagen überhaupt zu verstehen ?( vielen Dank für deine Antwort. Diese Warterei, Vorallem sollte die Chemo ja 60 Tage nach Op starten und jetzt rennt die Zeit mit Biopsie usw. wir haben nur noch 20 Tage ...

  • Hallo Duy86

    Ja die Warterei, daran gewoehnt man sich. Am Anfang waechst einem alles ueber den Kopf. Und keiner von uns wusste da sehr viel. Wenn Euer Arzt Euch was erklaert und Ihr das nicht versteht, sagt Ihm das, dann kann er es mit anderen Worten sagen. Es hilft auch sehr sich eine Liste mit allen Fragen zu machen, da man beim Doc aufgeregt ist und so nix vergessen kann.

    Ich bin Stadium IV, hatte Lympfknoten Metastasen und spaeter auch im Gehirn. Kopf wurde operiert , Lunge nicht. Hatte 2 verschiedene Chemos die nicht wirkten, dann Immun Therapie mit Nivulumab.

    Diagnose Oktober 2015, seit Januar diesen Jahres Krebsfrei!!!!!!

    Also Kpf hoch und immer schoen fragen!

    \Petra

    NSCLC , Metastasen an allen oberen Lympfknoten Diagnose Okt 2015

    2x verschiedene Chemos, haben nicht gewirkt

    Aug 2016 started Opdivio/Nivulumab

    Juli 2017 Gehirnmeta 3,5 cm/OP alles raus

    Jan 2019 - NED No Evidence of Disease/Krebsfrei !!!

    still on Nivu

  • Hallo Duy86 ,


    auch von Moderatorenseite möchten wir Dich herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung kein schöner ist. Wir wünschen Dir hier bei uns einen hilfreichen Austausch, erste Antworten hast Du ja bereits erhalten.


    Auf ein gutes Miteinander.


    Viele Grüße

    Anhe

  • Pet1968


    hi, dein Profil hab ich durch gelesen. Sehr interessant wirklich Wow deine Geschichte. Aus Nürnberg bist du auch :thumbsup:

    Genauso werd ich es machen. Die Gespräche mit den Ärzten kommen einen ja schon ewig lang vor und wenn man dann sagt äääääh stopp nochmal von vorne hab nix verstanden. Man will ja da eigentlich schnell wieder raus aus der Situation. Und ich glaub da liegt der Fehler. Vom ersten Satz bis zum letzten werd ich Notizen machen und mir das nochmal erklären lassen und zwar in einer ganz normalen Sprache ohne Fachbegriffe. Diese warten ist das schlimmste. Giltst du jetzt als geheilt oder immernoch Stadium 4? Ich freue mich so für dich. Es hat mir echt viel Kraft gegeben.

  • Hallo,


    heute hatte meine Mama die Punktion von der Wundflüssigkeit. Ergebnisse kommen Mittwoch - Donnerstag. Ihr wurde zusätzlich Blut abgenommen um auf eine mögliche Mutation zu testen. Diesmal habe ich mir eine Liste mit Fragen mitgenommen. Aber auch hier heißt es wieder abwarten auf Ergebnisse. Es kann ein Frührezidiv sein. 6 Wochen nach op. Es kann ein vergessenes Stück sein. Und es kann auch einfach ein Hämatom sein. Operieren wollen sie jedenfalls nicht mehr da meine Mama nicht in dem Zustand zu sein scheint. Sie ist echt sehr fit aber das Risiko ist wohl zu groß. Wir stehen im schlimmsten Fall wieder am Anfang und dann reden sie schon von Stadium IV. Es stehen Bestrahlung und Immuntherapie an. Wobei jetzt auch auf die Mutation geschaut wird. Welches Behandlung daraus resultieren wird konnte sie nicht sagen. Aber öffnet das einen neuen Therapieweg diese Mutation ? Bei uns ist grad Tiefpunkt Stimmung. Op wohl umsonst gewesen. Weil Stadium IV ist ja schlechter wie ganz am Anfang der Odyssee.... hach leude....

  • Hallo Duy, Duy86

    Also wenigstens eine Frage kann ich dir erklären. Eine Mutationsanalyse dient dazu, bekannte Mutationen der Krebszellen zu finden, obwohl eigentlich alle Krebszellen ja mutiert sind. Bei eingehenden Untersuchungen hat man aber festgestellt, dass einige Mutationsmuster immer wieder aufgetreten sind. Für genau diese hat man dann Medikamente entwickelt. Diese Medikamente, auch "Targeted Therapies" genannt werden aber nur palliativ gegeben, dh. es besteht für den Patienten keine kurative Intension mehr. Ich habe ebenfalls eine solche Mutation (heißt ALK+) und lebe damit seit 2014.

    Mutationen sind relativ selten aber hier im Forum gibt es einige "Mutanten".


    Eigentlich müsste ja immernoch ein histologisches Präparat des Tumors deiner Mutter in der Patho liegen, warum wird das nicht auf eine Mutation getestet?


    Wie soll denn nun geklärt werden, ob es OP-Material ist oder ein Hämatom, an dieser Frage hängt nämlich das weitere Leben deiner Mutter, wenn ich es recht verstehe. Die anderen Klamotten wie LiquidBiopsy oder Wundflüssigkeit sind Fragen, die sich in der Palliativsituation stellen.

    Für meine Begriffe müsst ihr jetzt schnell handeln und klären, ob ihr kurativ oder palliativ behandelt werden wollt.


    Lieben Gruß und alles Gute.

    dagehtnochwas

    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.


    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

  • Hallo dagehtnochwas


    das Palliativ und Kurativ hatte ich extra gefragt und in der jetzigen Situation können sie das nicht sagen. Es hängt vom Ergebnis dieser Wundflüssigkeit ab. Werden Krebszellen gefunden startet die Bestrahlung des besagten Lymphknoten mit eben einer Therapie basierend auf Mutation oder eine Immuntherapie. Werden keine Krebszellen gefunden, wird am Freitag eine CT gesteuerte Biopsie direkt gemacht. Sie sagen sie brauchen 100% Gewissheit für eine weitere Therapiebehandlung. Es ist immernoch das Hämatom im Gespräch, also sie lassen uns auch noch in dem Glauben das es auch NIX sein kann. Die Tumorformel postoperative lautete ja R0. Ich sag ja ich Blick garnicht mehr durch. Von Stadium II auf IV Palliativ mich wundert grad nix oder es ist alles heiße Luft und sie startet ganz normal ihre adjuvante Chemotherapie. Ich weis garnix mehr... Ms.Verzweifelt hattet ihr nicht auch so einen schönen Lymphknoten??

  • Also aktueller Beschluss nochmal: bereits kurz nach R0 Resektion zeigen sich pathologische Lymphknoten in pos 6 linksseitig mit dem Verdacht auf einen Progress bzw rezidiv. Auch die pleura zeigt Unregelmäßigkeiten die aber auch postoperativ bedingt sein können. Wir empfehlen Pleuraergussanalyse bzgl maligner Zellen. Sollte dies unauffällig sein eine CT gesteuerte Punktion des auffälligen Lymphknotenens in Position 6. abhängig davon dann die weiteren Therapieentscheidungen (Tumorboard)

  • Fragestellung steht hier noch im Tumorboard:

    Fragestellung: V.a Frührezidiv links paramediastinal. Systematische Therapie mit Pembrolizumab bei stark positivem PD-L1 Status ? Diagnose Pleurapunktion?


    So das wars vorerst von mir... ich würde jetzt morgen mal nach Erlangen fahren. Eine zweite Meinung schadet ja nicht ?!!

  • Hallo Duy86 ,

    Nein eine zweite Meinung kann in dieser Situation überhaupt nicht schaden.


    Alles Gute!


    LG dagehtnochwas

    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.


    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

  • Ja. Wir hatten auch befallene Lymphknoten. Einmal die, die mit dem Tumor entnommen wurden.


    Und dann hatten wir während der Bestrahlung seit ein Ct, wo sich mediastinal ein Lymphknoten leuchtend gezeigt hat, woraufhin man mit dem boost noch mal speziell drauf gegangen ist. Beim Folge ct war dann alles weg und jetzt beim letzten ebenso.


    Wir dachten auch an ein fruhrezidiv und die radiologie war darüber total erstaunt.


    Leuchten kann einiges, Entzündungen zb. Alles was stoffwechselt.


    Ich drück euch echt die Daumen, das wäre sehr sehr schade und noch mal wieder ein langer Weg, wenn da wirklich was ist.


    Wir sind gegen Ende Oktober wieder dran. Es ist immer und immer wieder mit Angst verbunden.

    Man lebt sein Glück im 3 Monats Rhythmus.

  • Danke dir


    wir werden noch eine weitere Meinung einholen. Aber wenn ich den Befund so durchlese mit der Pleura und dem Lymphknoten wird ein anderes Klinikum das ja nicht ändern können. Alle sind erstaunt das innerhalb von 6 Wochen sowas sein kann aber Krebs ist nun mal unberechenbar. Ich hoffe meiner Mama bleibt noch etwas Zeit ...

  • Macht euch keine so negativen Gedanken. Wunder gibt es immer wieder.


    Auch bei uns war man erstaunt, heißt es passiert wirklich selten. Vielleicht ist es ja nichts oder,... Auch nicht schön, aber händelbar. Es würde was vergessen.


    Aber warum wollen die Ärzte te nun nicht mehr operieren, wenn sie es doch schon mal taten vor gar nicht allzu langer Zeit. Was hat sich am Zustand deiner Mutter geändert?

  • Eigentlich nix. Vor der Operation hatte sie immer leicht Temperatur und Gliederschmerzen. Sie lag nur rum. 2 Wochen nach der Operation stand meine Mama in der Küche. Kocht. Putzt. Treppenstufen trainiert sie jeden Tag und es geht alles. Nur mit Pausen. Alles ohne Sauerstoffgerät. Die Ärzte sagen sie wollen ihr noch eine Operation nicht zumuten. Vorallem wenn es sich um eine pleurakarzinose handelt wie ich das da raus lese ist der Zug eh abgefahren. Aber das sich sowas 6 Wochen nach Operation schon zeigt macht mir Angst. Dann hätte sie sich die Operation (pneumektomie) sparen können.

  • Pleurakarzinose kenn ich leider nicht. Was genau ist das?


    Würde bei ihr ein Lungen Lappen oder der ganze Flügel entfernt? Der Tumor selbst war ja noch unter 3cm oder?


    Wie alt ist deine Mutter?

  • Sorry nicht neue Art. Ein neuer Krebs sprich Metastase die vor 6 Wochen garnicht da war. Sonst nicht auffällig war und erst jetzt 6 Wochen nach Operation erst entdeckt wurde aber ich hoffe der Verdacht bestätigt sich nicht. Der operierende Chirurg hat der Onkologin den Vogel gezeigt und ihr gesagt was denken sie denn wie ihre Lunge nach so einer Operation aussieht. Das ist die Wunde.
    naja wir werden sehen. Dieses auf und ab der Gefühle. Kennt ihr alle. Aber ich hab eine 3 jährige Tochter und ich muss mich jetzt zusammen reißen.

  • Weil während der Op aus N1 ein N2 wurde. Der untere Teil der linken Seite war durch den blöden Lymphknoten mitbefallen. Das wurde erst während der Operation bemerkt aber wurde uns vorab gesagt. Das wenn „zuwenig Fleisch im mediastinum“ übrig bleibt man nicht mehr annähen kann. Und somit hat sie den verloren.

  • Hallo liebe Duy,

    wir kennen uns aus dem anderen Forum ;),wobei ich denke hier sind wir besser aufgehoben.Ich bin grade ganz bedrückt das das alles jetzt so einen Verlauf nimmt.Ich drück Dich mal,wenn ich darf.Und weiche nicht von meiner Meinung ab das alles gut wird:ka

    Ach Mädel,du bist zwei Jahre jünger als mein Sohn,,,Ihr solltet nicht solche Sorgen haben..

  • Hallo Enya09


    danke für deine Worte. Heute kam der Anruf das im Wundwasser keine Zellen nachzuweisen sind. Logischerweise war in der pleuraflüssigkeit auch Blut. Es ist ja die Seite des entfernten Lappens. Das wollen sie jetzt zusätzlich untersuchen. Und mit viel Glück ist alles sauber und wir starten doch ganz normal die adjuvante Chemotherapie.... Mensch es ist ein auf und ab


    Lg

  • Ja ein auf und ab,

    ich drücke alle verfügbaren Daumen das jetzt alles in die richtigen Bahnen kommt.


    Ganz liebe Grüsse (das hab ich oben glatt vergessen)