Chemo-Thread - Gemeinsames Durchstehen

  • RESI   durch

    Ich hab es auch so gemacht. Doppelt XS Handschuhe oben, XS-Kondome unten. Füße auf Kühlakkus, ein oder zwei Akkus für die Hände. Und dann nur noch 4 bis 5 Stunden Nickerchen machen, während die Chemo lief. Was anderes ging ja nicht, so kann man weder ein Buch lesen noch sonst irgendetwas tun :D

    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

  • Kondome an den Füssen finde ich echt witzig.8|8|8|8|8| Kühlen und Handschuhe und enge Socken taten mir nicht so gut, ich denke es ist bei jedem individuell, Kälte konnte ich nicht mehr ertragen. Ich habe immer bis alle Infusionen durch waren meine Handschuhe getragen.

    Kompressionsstrümpfe hätten mir vermutlich auch geholfen, denn meine Beine piksen bei Schnee und Kälte gewaltig.


    Guten Durchhalten den Leidensgenossen


    Christine

  • Kompressionsstrümpfe - wieso zur Hölle bin ich nicht selbst auf diese großartige Idee gekommen? So schlau waren mein Arzt und ich leider nicht :D

    Und ich Depp hab immer da gessessen mit den Gummis über den Käsemauken...

    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

  • Ich habe mein Bücherregal aufgeräumt und festgestellt dass ich das Buch "wieder gesund werden" von Simonton doppelt habe. Möchte es jemand geschenkt haben? Dann PN an mich.

  • ich kenne eine Frau, die gekühlt hat. Ihr fielen Haare aus, aber nicht so viele wie sonst. Ich fand dass es nicht sehr schön aussah. Leider blieben ja nicht alle und die Haare sahen stumpf und glanzlos aus. Sie hatte Schwierigleiten daraus eine "Frisur' zu machen. Aber ihr war es wichtig die Haare zu behalten. Ich habe mit verschiedenen Perücken gespielt und fand das nett. - wie im Film "heute bin ich blond" (sehr empfehlenswert) Ich habe mit EC angefangen. Meine Haare waren also schon weg. Bei EC hat es 13 Tage gedauert, bis die Haare ausgingen.

    Du kannst ja mal von Deinen Erfahrungen berichten, wenn Du die Kühlkappe benutzt. Unter den Perücken schwitzt man ganz schön. Ich habe mir neben einer teuren Perücke auf Vlies (schlechte Beratung, viel zu heiss im Sommer) eine gekauft die auf Tressen geknüpft war. Viel luftiger! Darunter hatte ich ein Käppchen aus Hanf (gibt es auch aus Baumwolle oder Seide) dadurch war das Tragen viel angenehmer.

    LG

    Resi

  • Hallo AnnaElsa,


    ich hatte keine Kühlhaube. Meine Haare fingen an, 14 Tage nach Chemobeginn auszufallen und nach zwei weiteren Tagen habe ich sie abrasieren lassen.

    Ich habe in der Reha eine Frau kennengelernt, die hatte eine Kühlhaube getragen und angeblich fast alle Haare behalten.

    Ich selbst hätte keine gemocht, wobei ich auch meine Perücke fast nie trug. Ich hatte Beanys (es war eh Winter) und ein Haarband mit Haaren dran (sodass die Mützen dann aussahen, als hätte ich Haare darunter).


    Liebe Grüße

    Gitta

  • Hallihallo - ich bin neu hier...und wie Ihr an der Uhrzeit seht - im Moment hochgradig nervös. :S


    Ich bin knapp ü 60, habe einen Hund, der mich braucht und jetzt sitze ich hier und überlege, was ich besser machen könnte mit meinem Tumor. Schlafen kann ich so und so nicht, weil ich mit Kortison übervoll bin - hatte heute Chemo mit Pacli und Carbo und Studienmedikament Atezolizumap /bzw. Placebo.


    Ich schreib einfach mal drauflos - vielleicht gehts mir danach besser...und ich kann wieder ins Körbchen...:sleeping:


    Habe seit Ende März Diagnose TN mit Ki67 30Prozent, 1 Tumor von 2,9cm, Lymphe frei - und mich für die Gepar-Douze-Studie anwerben lassen. Allerdings gehen mir da grad die guten Gründe für aus. ||


    1. fühle ich mich peu a peu schlechter betreut vom Brustzentrum - Zeit ist knapp, immer andere Ärzte

    2. ist mein Tumor nach der 3. Pacli um 7mm auf 2,2cm und nach der 7. Pacli mit 3x Carbo um weitere 7 mm auf 1,6 geschrumpft, ich glaube, das ist zu wenig....(für eine PCR)

    3. sind meine Leberwerte schlecht gewesen, sodass Pacli bereits 1x ausfiel und laut Studienvorschrift dauerhaft auf 80 Prozent reduziert wurde...(12 insgesamt)

    4. es folgen nun also noch 3x Pacli - dann 4x EC - und ob ich das Studienmedikament erhalte - das glaube ich nach der geringen Tumorschrumpfung nicht...die Studie ist doppelt blind...


    Für morgen habe ich mir vorgenommen, einen Beratungstermin beim Studienleiter anzufragen. Und mir von meiner Gyn eine Überweisung für eine Zweitmeinung zu holen. Aber wo? Heidelberg ist nicht so weit weg - und Tübingen auch nicht....


    Und was empfehlen die dann? EC ist doch usus, oder? Und ob die Leberwerte eine höhere Pacligabe rechtfertigen -das weiss ich jetzt auch nicht. Heute waren sie 80 und 45 - das ist doch nicht ganz so übel, oder?


    Gibt es eigentlich Richtwerte für das Schrumpfen des Tumors, so Tabellen, anhand derer Ärzte eine Ableitung über den Therapieerfolg treffen können. Irgendwie haben die 3 letzten Ärzte so rumgedruckst...:huh:


    Wenn Ihr mir einen Rat geben könnt, wo mein post besser aufgehoben ist - dann gerne!


    Jetzt husche ich mal wieder in die Falle und träume von einer PCR,

    liebe Grüsse, Müppes

  • So liebe müppes , ich habs geschafft und Deinen Beitrag hierhin kopiert.


    Am besten, Du schreibst jetzt hier weiter.


    Als erstes fällt mir der eher niedrige Ki67 auf, 30% ist für TN niedrig und gerne mit einem spez. Subtyp des TN assoziiert. "Mutanten" haben schon mal so einen niedrigen Ki67 (also BRCA) oder auch Androgen positive TN Tumore.

    Es wäre ratsam, dem auf die Spur zu kommen, denn z.B. der Androgen positive Typ ist mit schlechtem Chemo Ansprechen asoziiert. Aber, sie spricht ja nicht schlecht an, ich kann mir auch gut vorstellen, dass EC da noch tüchtig etwas bewirken kann.


    Den Gentest möchte ich Dir ans Herz legen, gerade wenn Du Kinder hast, wäre es gut, den Status zu wissen. Aber auch damit Du Dich nach den Therapien um die Eierstöcke kümmern kannst, Bei BRCA Mutationen wird die Entfernung empfohlen.


    Schlussendlich musst Du jetzt wirklich warten, wie EC anschlägt. Die Gepar Studien fangen mittlerweile mit Pacli an anstatt mit EC.

    Studien haben herausgefunden, dass dieses Vorgehen mit einer doppelt so hohen PCR Rate einhergeht, auch wenn dieses Vorgehen toxischer ist.


    Also wirst Du also bestmöglich behandelt, gerade die Gepar Studien sind wirklich gut!

    Gibt es eigentlich Richtwerte für das Schrumpfen des Tumors, so Tabellen, anhand derer Ärzte eine Ableitung über den Therapieerfolg treffen können. Irgendwie haben die 3 letzten Ärzte so rumgedruckst

    Nein, die gibts nicht, sind u.a. auch Medikamentenabhängig.

    Ich hatte vor 10 Jahren!!! TAC, da gabs immer alles auf einmal, nach der 2. Chemo war der Tumor weg.

    TAC ist aber eine sehr harte Chemo, die wird nur noch ganz selten bis gar nicht mehr gemacht.


    Bezüglich Heidelberg- das ist ein seeeeeeeehr großes BZ, jeder möchte nach Heidelberg- ob Du da besser aufgehoben bist, wage ich zu bezweifeln.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Danke, Jule - fürs "Umsetzen"....und die interessanten Gedanken zu meinem Ki-Wert. Der beunruhigte mich von Anfang an - eine Ärztin sagte, wenn ein anderes Labor das testet, dann ist er 50 oder 20 - na toll.


    Ende August habe ich einen Termin in der Tumorrisikosprechstunde wegen BRCA. Hoffentlich kann ich im Vorfeld genügend Daten liefern, dass er auch durchgeführt wird. Meine Familie ist klein in D - mein Vater hatte Prostatakrebs. Starb dann an Lungenkrebs. Mutter sehr früh verstorben an Herzstillstand. Alle Tanten und Cousinen leben in den USA - da gibt es keine Verbindung mehr.


    Wer testet denn auf Mutanten oder auf "androgen positiv" - meinst Du, das kann ich in der Uni durchsetzen? Was braucht man dazu - Biopsie? Oder reicht Blut? Kann man das ggf. selber bezahlen, damit man alles hat? Wo?

    Was ich da so lese, wäre es eine Option, bei androgen positiv adjuvant noch was zu retten?


    Ja - es stimmt - der Tumor spricht an - Hauptsache ich mache nichts falsch mit den EC!!! - es gibt ja offensichtlich auch noch eine Alternative im 2-Wochen-Rhytmus mit - das fällt mir jetzt nicht ein - was mit D....


    Stimmt - Heidelberg wird unübersichtlich - evtl. nehme ich mir ein kleineres BZ für eine Zweitmeinung vor - aber das Wichtigste scheint mir zunächst Dein Tipp zu sein mit den Tests...


    Fragen über Fragen - tut mir leid - komm mir grad wie ein Anfänger vor - und dabei hab ich schon so viel gelesen - offensichtlich nichts verstanden...


    Liebe Grüsse, Müppes <3

  • eine Ärztin sagte, wenn ein anderes Labor das testet, dann ist er 50 oder 20 - na toll.

    So- sollte das nicht sein.


    Ich würde das Tumormaterial (Stanzen) in der Molekularpathologie testen lassen. Ich selber habe das auch gemacht, viele andere ebenfalls, immerhin geht es ja um eine ganze Menge. Das Material wird Jahrzehnte aufgehoben, keine Sorge.

    Das St. Elisabeth KRankenhaus in Köln hat z.B. eine Molekularpatho, ich war dort , einige andere hier ebenfalls. Wenn Du nähere Infos brauchst, schick mir doch eine PN. Auf den Androgen Rezeptor wird dort auch geguckt.

    Hauptsache ich mache nichts falsch mit den EC!!! - es gibt ja offensichtlich auch noch eine Alternative im 2-Wochen-Rhytmus mit -

    Innerhalb einer Studie kann man das nicht anpassen. Bei dem niedrigen Ki67 ist das aber auch nicht zwingend, die niedrigen Ki67 profitieren eher von einer längeren Dauer als von einem engeren Takt.

    Mutter sehr früh verstorben an Herzstillstand.

    Käme da nicht eine kleine Diagnosenanpassung- die man nicht prüfen kann- in Frage?;););)

    Ich will Dir kurz erzählen, was mir diesbezüglich passiert war.

    Ich erkrankte 2009 und hatte niemanden, den ich mit BK oder EK präsentieren konnte und war gerade 42 Jahre alt. Zu alt für den Gentest damals, heute wird er bis 50 gemacht, wenn es keine Angehörigen mit BK oder EK gibt.

    Also bekam ich ihn nicht.

    Viele viele Jahre später, 2016, wurde die Altersgrenze angehoben, man bekam ihn bis zum 50. Lebensjahr. Ich habe ihn also nachgeholt und dann kam der Knaller: BRCA2 positiv<X- keine 4 Wochen später folgen die Eierstöcke raus, einige Monate später die gesunde Brust.

    Im Klartext: ich bin fast 10 Jahre mit diesen Bomben herum gelaufen und warum? Weil sich die Mediziner massiv getäuscht hatten in der Alterszulassung und ich zu ehrlich war. Ich hatte eine Oma in der ehemaligen DDR, die starb 1969 an "plötzl. Herzstillstand"- es hätte auch niemanden gejuckt, hätte sie BK gehabt, oder?

    Rückblickend sehe ich meinen niedrigen Ki67 von 25% schon als wegweisend...

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Liebe Jule - danke für die schnelle Reaktion auf meine Fragen. Woher nehme ich das Stanzmaterial - Du meinst, das liegt in der Klinik rum und die teilen mit mir?


    Ich bin schon 63 - machen die den BRCA - Test überhaupt noch in der Tumorrisikosprech...:/


    Du Glückliche - gut dass Deine BRCA-Bombe nicht hochgegangen ist - unglaublich...:huh:


    Ich schick Dir ne PN, sobald ich das hier herausfinde....


    Die Diagnoseanpassung ist mir eben in Echt eingefallen - mit 52 hatte meine Mutter eine Totaloperation - alles raus - Grund ist mir allerdings tatsächlich unbekannt gewesen... Bis jetzt....:)


    Danke, es beruhigt mich, dass Du das mit den ECs so positiv einschätzt - so langsam fährt mein Puls wieder runter. eigentlich bin ich ganz ruhig - ruhe so in mir...aber immer, wenn eine Krankenschwester was Unbedeutendes zu mir sagt - wie lang haben Sie noch- oder so - da fliegt mir das nervlich um die Ohren....Oder ein Arzt sagt, es geht langsam - aber immerhin stagniert es nicht...8|

    Mein Tumor ist zum Ausgangsbefund im Volumen auf 1/6 geschrumpft - ich dachte, das ist viel...Aber jeder neue Arzt in der Chemo redet anders daher - das ist schlimm. Deshalb hoffe ich, dass nächste Woche das Arztgespräch was bringt - vor allem mit Deinen Maßgaben - ich bin froh, dass ich mich hier angemeldet habe. :k


    Liebe Grüsse - ich geh jetzt meine 2. Hunderunde - Wassersport fürs Tier....


    Müppes <3

  • Liebe Müppes,


    ich kann dich soooo gut verstehen. Mir ging es damals bei meiner Chemo (2017) genauso. Ich habe von Ultraschall zu Ultraschall gehofft, dass der Tumor verschwindet. Was dann leider nicht passiert ist, er wurde millimeterweise kleiner, unter nap-Pacli wurde er sogar größer. Ich war fix und fertig (Jule und die Mädels hier haben mich dann immer wieder aus allen schwarzen 'Chemolöchern' rausgezerrt).


    Selbst am Morgen der OP war der Tumor im US noch über 1 cm groß.

    Und trotzdem .......am Ende wurde es doch eine pCR! Es war nur noch toter Tumorschrott, der im US zu sehen war.


    Wie Jule schreibt, bist du in guten Händen und du hast wichtige nächste Schritte bereits eingeleitet.

    Ich drücke dir fest die Daumen.


    Liebe Grüße

    Gitta

  • Liebe Jule - ich habe Deine Nachricht erhalten - danke dafür. Bin im Moment im Grübelmodus - hoffe, da schnell wieder raus zu finden....

    Den Besprechungs-Termin heute im BZ habe ich wieder abgesagt - eigentlich hast Du mir mehr geholfen, als ich von dort im Moment erwarten kann.


    Bis bald - die email nach Köln schreibe ich dies Woche -


    liebe Grüsse, Müppes<3

  • Hallo, Ihr Lieben - bevor ich morgen die nächste Messung und die letzte von den 12 Paclis habe, möchte ich mich schnell nochmal einmal melden. Ich befürchte, dass bei der Messung nichts Erfreuliches herauskommt - aber ich darf ja noch weiter hoffen, da die 4 ECS bei mir auf die Paclis folgen. Hoff....


    Ich bin ziemlich platt - die ersten 2 Tage nach der Chemo bin ich eigentlich fit - dann gehen die Batterien runter. Ich schleppe mich 2-3 Tage durchs Gelände....:rolleyes: Am Anfang der Paclis habe ich das einfacher weggesteckt...inzwischen ist eine weitere Pacli verschoben worden wegen schlechter Leberwerte. ...Aber sie werden nachgeholt - mit 20 Prozent weniger Chemie....und nach meiner neuesten Rechnung wäre die OP dann erste Dezemberwoche...


    Ich werde berichten, wie es weiter geht - danke Euch für Euren lieben Zuspruch - aber ich muss auch gestehen, dass ich doch recht zartbesaitet bin ;(, was schlechte Nachrichten aus dem BK--Forum betrifft und ich einen Bogen darum machen muss, um mich zu schonen....

    Ich hoffe, ich komme irgendwann an den Punkt, wo ich hoffnungsmachend hier schreiben kann - um anderen zu helfen - ich melde mich - bis bald,


    Müppes<3<3<3

  • Für morgen sind die Daumen gedrückt, müppes .

    Und die 4 EC kommen ja noch, da geht sicherlich noch was.

    Berichte doch morgen mal, bitte.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Liebe Jule - danke für Dein Interesse...


    der Tumor ist weiter geschrumpft - die Länge ist zwar unverändert zur Messung vor 6 Wochen geblieben X( - nämlich bei 1,6cm - aber die beiden anderen - Breite und Höhe - sind um 1/3 zur letzten Messung kleiner geworden und liegen nun beide unter 1cm . (alle 3 Werte lagen im Ausgangsbefund zwischen 2 und 3 cm)


    Im Sono sah der Tumor inzwischen nicht mehr homogen aus sondern so, als würde er mittig zusammenbrechen - wie eine Hantel, links und recht zwei Bobbel, dazwischen ein Steg - eigentlich ein insgesamt gutes Zeichen, denke/hoffe ich.


    Nun habe ich noch die letzte Pacli und die 4 ECs. Hoff....


    Heute war meine tiefe Müdigkeit der letzten 3 Tage wie verflogen - es ist ein Wunder, dass man von einem zum anderen Tag so ein Empfindungschaos hat....:)


    Liebe Grüsse - bis bald - Müppes <3<3<3

  • Liebe müppes ,


    das sind doch mal gute Nachrichten:thumbsup:


    Die Tendenz stimmt und EC wird ihm den Rest geben. Bei so guten Ergebnissen schafft man die Chemo gleich viel leichter.


    Super, weiter so!

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Hallo,

    ich möchte mich bei euch einklinken. Ich habe dieses Thema hier schlichtweg übersehen und immer "nur" bei "fortgeschrittener Erkrankung" geguckt. Seit November (eigentlich schon vorher mit Fulvestrant) bin ich untherapiert, weil Xeloda, Avastin, Caelyx und nun auch wahrscheinlich Abraxane seinen Dienst nicht tun. Ich habe zwar noch einmal heute Abraxane weekly bekommen, weil mein Onkologe meint, vielleicht läge der Anstieg des Tumormarkers CEA innerhalb einer Woche von 380 auf 460 auch an der Pause, aber wahrscheinlich gibt es was Neues.

    Ich habe sogar schon die Zusage von KK und Beihilfe, dass sie sich an einen BRCA-Test beteiligen würden, aber ich habe das noch nicht weiter verfolgt und min Onkologe auch nicht.

    Da ich sehr müde bin, melde ich mich morgen nochmal. Meine "Vita" habe ich notiert.


    Karin

  • müppes Das klingt doch schon mal ganz gut! Unter EC ist mein Tumor auch ordentlich geschrumpft, da geht noch was! (Hatte EC zuerst, dann Pacli)


    Unter Paclitaxel ging es mir so wie dir. Die ersten 2-3 Tage nach der Chemo war ich fit, dann hing ich 2 Tage total in den Seilen (Muskelschmerzen und total erschöpft, keine Leistungsfähigkeit), und danach war ich wieder fit! Konnte fast die Uhr danach stellen...

  • Danke, Sabrina - die 12. Pacli ist durch - ich bin froh und bereite mich auf die erste EC vor - hab aber 2 Wochen Pause bis dahin...

    Dann kommen noch 2 CT-Verlaufskontrollen vor der OP, die sich aus dem Anfangs-CT ergeben haben - aber das seien Vorsichtsmassnahmen - Die Ärzte würden aber davon ausgehen, dass sich keine Metas gebildet haben...(Ein winziger mehrsklerosierter Befund an der Hüfte... da bin ich mal schwer gestürzt mit tagelangen Beschwerden - hab das aber vergessen, vor dem CT anzugeben...)

    In einem Kontroll-Sonobefund hat sich schon herausgestellt, dass das Szinti sich geirrt hat - ein winziger Befund daraus war im Leber-CT nicht aufzuspüren - und das CT sei viiieeeel exakter...:thumbup::thumbup::) Die Nerven liegen vorher trotzdem blank....

    Nun - ich kann nur hoffen - mehr habe ich bisher ja auch nicht machen können...


    Wenn ich auf die 12 Pacli zurückblicke - es waren übrigens auch 4 Carboplatin und ein Studienmedikament bzw. Placebo dabei - muss ich sagen: " Es verging wie im Flug. " Bisschen Sodbrennen, bisschen Verstopfung nach dem Carbo, wenig Neuropathien - ich hab gekühlt, nie übel, nur die Magenschleimhaut ein wenig angegriffen....hab oft zu viel gegessen abends - also auch selber schuld...



    Bisher wirkt noch das Kortison und ich springe wie eine Elfe durchs Haus - am Sonntag liege ich garantiert lieber auf dem Sofa und harre der Dinge, die da kommen...wie du das auch hattest....


    Liebe Grüsse, Müppes<3<3<3