Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

  • Liebe Margarete, Merlin 1707Pepe ,


    danke für deinen Drückerer, der tut mir richtig gut.

    Seit der Neuerkrankung habe ich das Gefühl, der liebe Gott hat etwas dagegen, meinen Wunsch,die Krankheit längere Zeit in Schach zu halten, wohlwollend zu sehen. Erst wurde der Tumor bei der OP

    nicht entfernt und dann der Abbruch nach dem 3. Chemozyklus wegen der Fußproblematik.

    Jedoch versuche ich weiter optimistisch in die Zukunft zu blicken.


    Margarete, wie geht es dir jetzt. Ibrance hat bei dir ja ganz schön viele NW gebracht, wie ich nachlesen konnte. Ist das jetzt besser geworden,was ich doch hoffe oder leidest du immer noch sehr darunter?


    Mit den besten Wünschen sende ich dir auch ganz liebe Grüße.

    Johanna

  • Hallo liebe Johanna Katzenmama6 , ja, manchmal fragt man sich schon was noch alles sein muss bei uns. Es sind ja auch noch diverse andere Krankheiten im Spiel und bei dir im besonderen, das ist wirklich sehr belastend für dich. Bei mir frage ich mich tatsächlich ob die Therapie Ibrance/xGeva/Exemestan wirklich was nützt, denn nach 8 Zyklen sind ja neue Knochenmetastasen aufgetreten und das bei den starken NW. Da kommt man schon mal an die Grenze und es ist ja nicht abzusehen, ob und wann der Körper sich da mal erholen könnte, es ist ja eine Erhaltungstherapie und somit ständig zu nehmen.

    Das einzige was meinen Onkologen interessiert ist, dass die Pleurametastasierung nicht fortschreitet, die Knochen-Metas werden halt bestrahlt wenn sie Schmerzen oder Ärger machen. Ich wünsche mir, dass du zügig eine Zweitmeinung vom Tumorboard in München bekommst, damit die Therapie fortgesetzt werden kann. Ich habe ja auch bei Frau Prof.Harbeck um eine schriftliche Beurteilung meiner Therapie gebeten, bis jetzt aber keine Rückmeldung bekommen, mit dem Zug nach München zu fahren fühle ich mich einfach nicht in der Lage, sind immerhin eine Strecke über 200 km und mein Mann geschweige denn ich, können das mit dem Auto bewältigen. Ich denke an dich bei deinen nächsten Entscheidungen und drück die Daumen. LG Margarete

  • Hallo zusammen,

    ich switche mal vom Ibrance-Threads hierher. Ich hatte schon mit Kisqali, vergleichbar mit Ibrance, begonnen. Dann hat eine Gewebeprobe ergeben, dass ich neuerdings quasi hormonreptornegativ bin, was Kisqali ja sinnlos macht. Dabei war ich lange Jahre deutlich HR-positiv, noch im Juni nach einer LK-Biopsie. Nun werde ich nächste Woche mit einer "richtigen" Chemo anfangen müssen. Meine Onkologin bespricht es nur noch und außerdem müssen sich meine Leukozyten erholen.

    Karin

  • Hallo @Merlin 1707Pepe,


    ich hatte mir bzgl. meiner jetzigen Neuerkrnkung auch eine Zweitmeinung geholt. Allerdings war es so, dass sie mich ganz normal als Patientin angelegt haben, der Professor alle meine Unterlagen angefragt hat (in meinem Brustzentrum) und das dann mit seinem Tumorboard besprochen hat. Ich musste das privat bezahlen, Kosten ca. 300 bis 400 Euro. Kostenlos wollte das keiner machen. Ich habe die Zweitmeinung von Dr. Beat Thürlimann in St. Gallen geholt. Ich für mich persönlich wollte auch mal gerne eine Beurteilung ausserhalb Deutschlands, die vielleicht etwas unabhängiger der Leitlinie entscheiden. Er war sehr nett, hat mir dann alles ausfürlich am Telefon erklärt und anschließend den Bericht zugeschickt.

    Viele Grüße!

  • pätzi

    Ich hatte mir im Juni einen Lymphknoten aus der Leiste entfernen lassen: Histo Östrogen 12/12, PR 0/12, her2 neg., Ki67 15 %. Im Oktober wurde mir eine Harnleiterschiene eingesetzt und weil ich harninkontinent und die Blasenwand so komisch aussah, noch eine Gewebeprobe aus der Blase entnommen. Erstbefund nach einer Woche: Kein Blasenkrebs zum Glück, aber Grund ist Mammakarzinom im Bauch. Histologie der selben Gewebeprobe: Östrogen 1 von 12, Progesteron 0, Her2 neg. Ki67 jetzt 50 %. Ohne die Hormonrezeptoren wirken Ibrance und Kisqali wahrscheinlich nicht. LG Karin

  • Hallo Monkele76 , Danke für deine Antwort. 2010 bei der ED hatte ich mit Prof.Beat

    Thürlimann auch einen schriftlichen Kontakt und zwar ging es für mich damals um die Einnahme einer AHT, da ich 3 verschiedene Medikamente ausprobierte und wirklich schlimme NW hatte. Er riet mir damals (natürlich auch kostenpflichtig) den onkoType Test in Amerika machen zu lassen, der dann ergab, dass mein Tumor nicht oder nur in sehr geringem Maße zur Fremdmetastasierung neigen würde, sodass mir dann schon zu einer AHT geraten wurde , aber man kein so großes Risiko darin sah, wenn ich gar nicht damit klarkommen würde. Daraufhin hab ich leider keine AHT durchgezogen und 2014 und 2015 kamen dann die Lokalrezidive. Das ist alles schlecht gelaufen für mich, aber Prof.Thürlimann war kompetent und Ich werde mich nochmal mit ihm in Vebindung setzen, die Kontaktdaten habe ich ja noch. Danke für den Anstoß und liebe Grüße Margarete

  • Liebe @Merlin 1707Pepe, Margarete,


    wenn trotz Behandlung neue Knochenmetastasen auftreten kommt man schon ins Grübeln. Zeigt denn Ibrance überhaupt eine Wirkung bei Knochenmetastasen? Das würde mich jetzt grundsätzlich interessieren.

    Das die Pleurametastasierung damit in Schach gehalten wird finde ich aber gut.

    Mein OnkoGyn ist kein Freund von Ibrance weil es eben teilweise sehr starke NW hervorruft. Deswegen hatten wir schon des Öfteren lebhafte Diskussionen.

    Margarethe gibt es in Stuttgart oder in einer näherliegenden Stadt kein großes BZ in das du Vertrauen haben könntest? Oder soll es unbedingt Frau Prof. Harbeck sein?

    Nun wünsche ich dir, dass du hoffentlich bald Antwort vom Tumorboard Großhadern und deine Fragen zu Ibrance/xGeva/Exemestan beantwortet bekommst.


    Liebe Grüße Winkende - Smilies / Smileys

    Johanna

  • Hallo Alle und Gruß an die Neuen!

    Karin G. das zeigt doch, dass die Metastasen einfach nicht mehr so gut behandelbar sind und sich halt auch ändern und anpassen. Ibrance hat bei mir auch nicht sehr lange gewirkt . Ich denke, dass Faslodex da am meisten getan hat. Xeloda hat man mir jetzt auch vorgeschlagen. Ich hätte es gerne mit Avastin zusammen, aber meine Onkologin sträubt sich etwas. Ich hatte 2015 Paclitaxel mit Avastin. Ging gut. 18 x hab ich bekommen. Danach waren die Neuropathien arg und ich musste aufhören.

    Ich hatte letzte Woche MRT und diese Woche Gespräch. Linker Leberlappen hat sich etwas verschlechtert und rechter gebessert. Ich möchte aber noch nicht umstellen. Die TM sind das erste Mal gleich geblieben (CA15-3 von 378 auf 382) CEA und CA 125 gesunken. Wenn ich jetzt wieder umstelle gibt es nicht mehr so viel. Ich habe jetzt entschieden, dass ich noch ca 2 Monate Eribulin dranhänge. Was meint ihr? Wegen der Liquid Biopsie hab ich auch nochmal gefragt. Erfahre am Montag mehr. Jule66 vielleicht kannst du mir nochmal was sagen. Meine Hoffnung wäre, HER 2 neu Rezeptoren, dann hätte ich noch Möglichkeiten.

    Meine Onkologin meinte, sie hätte niemanden mit dem sie mich vergleichen könnte. Ich sei ihr „Spitzenreiter „ Schön, schon so lange durchzuhalten, allerdings auch nicht so gut, weil ich keine positiven Beispiele habe.


    Jemand wollte ja noch was über Caelyx wissen. Also meine Haare sind geblieben.

    Bei Eribulin sind sie jetzt vorne ziemlich ausgefallen und ich hab sie runter gemacht. Sah eh sehr besch... aus.

    Die Optionen werden weniger und das frustriert mich doch sehr. Naja, es ist, wie es ist. Die Angst kriecht in mir hoch.


    Tinka66 ich hoffe du hast wenigstens nette Leute und kannst deinen Plan doch noch ändern lassen. Wünsch dir trotz allem gute Erholung! 🧘‍♂️🏊‍♀️🏋️‍♂️

  • Hallo liebe @Katzenmama,hallo Johanna!


    Also ,ich starte nächste Woche meinen 16 ten Zyklus mit Ibrance,Fulvastrat und Zometa.

    Die im letzten Jahr September festgestellte Metasierung im ganzen Achsskelett,Rippengitter,Schädel,Pleura re, alle Brustwirbel und zT .Lendenwirbel (L4) hatte einen spontanen Deckplatteneinbruch und dieser war in den Spinalkanal gekippt(Auah) 10 Bestrahlungen und x 2 Pleurapunktionen mit Drainage für 4-6 Wochen, die wegen ewiger Verstopfung

    entfernt wurde und ich eine OP Pleurodese machen lassen musste.Das CT von März 2018 noch besser im Oktober zeigte,das die Kombi Ibrance ++ hat die Metas verknöchern lassen,kein Wasser in der Pleura,usw.Also machen ich so weiter,auch wenn die Nebenwirkungen Müdigkeit ,Hautjucken,Augen tränen u Jucken ,wie blöd,Übelkeit nerven,es gibt schlimmere NW,ich ziehe das durch,solange es wirkt🙏🏻🙏🏻 Auch wenn sich unsere Tumorformeln ähneln,gleichen,sind wir alle unterschiedlich,manchmal kleine Nuancen nur....! Drücke allen die Daumen,das die Medis wirken.

    Toi toi Regina👍🍀🙋‍♀️

    Tue alles was dir gut tut und glücklich macht !

  • Hallo @ Merlin 1707Pepe,


    das tut mir leid, dass es so gelaufen ist. Andererseits weiss man auch nicht, inwieweit die AHT das Rezidiv aufgehalten hätte.

    Ich habe alles brav gemacht und trotzdem eins bekommen. Darf ich mal fragen, was du für eine Diagnose 2010 hattest und welche Behandlung du damals erhalten hast? Alles Gute für dich!!

  • Hallo Monkele76 , meine Tumorformel steht in meinem Status „über mich“ und ich wurde nach dem 1.Rezidiv 2014 „nur“ bestrahlt und nach dem 2. in 2015 auch keine AHT wegen Unverträglichkeit. Dann 2016 nach Pleurametastasierung und Knochenmetastase xGeva und Faslodex, das 2 Jahre gut gewirkt hat und dann im März d.J. nach einer

    leichten Progression der Metas Umstellung auf Ibrance, XGeva und Letrozol/dann Exemestan, weil die NW immer noch schlimm sind. Ich denke auch, dass es so gekommen wäre auch ohne sofortige AHT, war mir aber schon damals bewusst, dass es ein Risiko sein könnte, hab mich aber trotzdem dafür entschieden mir meine Lebensqualität nicht nehmen zu lassen und hatte sehr gute 4 Jahre. Wie man sich entscheidet ist es wohl nicht richtig, für mich aber schon, denn ich habe in den „metafreien“ 4 Jahren sehr viel erleben dürfen. LG Margarete

  • Ich sitze gerade im Wartezimmer meiner Onkologin, sollte endlich mit einer Chemo anfangen. Leukos wurden abgenommen, stehen auf 1,7. Ich bin so verzweifelt, ich kann nicht mehr ohne Therapie sein. Karin G.

  • Liebe alle,


    was macht ihr bei Erkältungen? Also, was nehmt ihr? Ich hab seit Donnerstag eine fette Erkältung und es wird auch besser mit Tee, ruhen etc., aber jetzt ist die Phase des fiesen Hustens angebrochen. Pflanzlichen Hustensaft kann man doch nehmen, oder?

  • die Belle und PrimKnochenMets ,

    meine Ärztin hat mir Zarzio gespritzt und zusätzlich soll ich Prednosol nehmen. Donnerstag würden ihrer Meinung nach die Leukozyten wieder ok sein. Weil ich am Sonntag bei einem großen Konzert mitsingen, beginnt sie dann Montag mit Xeloda und Avastin.


    Sie hatte noch Prof. Blohmer von der Charité um eine Zweitmeinung gebeten. Der schrieb einfach, lt. Leitlinien Taxol und Avastin. Ich habe Panik bekommen, denn Taxol ist eine harte Sache. Die Ärztin meinte, nach ihren Erfahrungen würden auch "mildere" Chemos genauso anschlagen, wenn sie überhaupt anschlagen. Auch Taxol hätte keine höhere Anschlagsrate. So versuche ich es ab Montag mit Xeloda als Tablette und einer Avastinspritze alle 3 Wochen.


    Belle, ohne Therapie geht es nicht. Die Tumorlast erhöht sich rasant und ist vielleicht nicht einmal mehr vorübergehend zu stoppen. Durch das Warten nehme ich mir die letzten Chancen.

    LG Karin

  • Liebe Karin,


    siehst Du - Kopf hoch - sie hat einen Weg für Dich gefunden.


    Meine Erstmeinungsärztin wollte sofort auf Abraxane-Chemo (Taxol) ohne Avastin(!?) umstellen - der Zweitmeinungsarzt will Ibrance noch eine letzte Chance geben - kontrolliert werden soll nun erst wieder Mitte/Ende Januar!? (Biopsie ist nicht möglich.) Ich kenne mich mit Chemo (noch?) überhaupt nicht aus.


    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das alles so klappt! (Und verschwinde wieder in der Versenkung (PN).)

    Carmen

  • Liebe @Karin G.,


    ich wünsche dir, dass Xeloda und Avastin ihre Arbeit gut verrichten und das Tumorwachstum wieder zum Stillstand kommt.

    Kann Avastin auch als Spritze verabreicht werden? Ich habe es als Infusion bekommen.


    Liebe die Belle ,


    bei Husten habe ich gute Erfahrungen mit Heumann Bronchialtee gemacht.

    Gute Besserung.


    Viele Grüße.

    Johanna



  • Liebe Karin G. , beide Daumen sind gedrückt, lass den Kopf nicht hängen:(


    Liebe @Belle, Prospan Hustenliquid hilft auch gut.

    Und für Nachts wenn es ganz ganz schlimm ist Das Kartoffelpflaster: Kartoffeln mit Schale kochen, in ein kleinen Kopfkissenbezug zerdrücken, u auf die Brust legen.Vorsicht heiß!!! Am besten noch ein Handtuch drunter legen .

    Das ist noch ein Hausmittel von meiner Oma, u bekamen wir schon als Kinder.

    Wünsche dir gute Besserung.


    Liebe Grüße Karin

  • Liebe Belle,


    bei uns gibt es immer Thymiantee mit Honig. Falls du Salbei im Garten hast... ein frisches Blatt kauen. Ingwer ist immer gut.

    Habe letzte Woche beim Nachbarn einen flüssigen waldhonig geholt. Schale und Saft einer Zitrone rein, salbeiblätter geschnitten und mit einer gedrittelten Zimtstange für 4 Wochen weggestellt. Das soll ein guter Husten- und Erkältungssirup geben.

    Gute Besserung aus dem Schwabenland :thumbup:

  • Karin G. : Toll! Ich liebe das Mozart-Requiem...und dann mit so großem Chor...da wäre ich gern dabei...Wird doch wahrscheinlich aufgezeichnet, oder? Ich werde Sonntag an Dich denken!

    Liebe Grüße, Norma

  • die Belle ,


    ich nehme, wenn eine Erkältung im Anflug ist, einmalig hochdosiert (75 mg) Zink als Unterstützung für mein Immunsystem. Gute Erfahrungen habe ich auch mit Ingwer und Propolis (das ist das Zeug, mit dem Bienen ihre Waben verschließen) gemacht. Zusätzlich reibe ich mich abends mit Erkältungsbalsam ein und packe mir ein Wärmekissen ins Bett. Dazu noch ein paar Tropfen Japanisches Minzöl in eine kleine Schale mit heißem Wasser und dann halten sich die Beschwerden meistens in Grenzen... Sollten doch mal alle Stricke reißen und es nicht besser werden, greife ich gerne auf Angocin Anti Infekt zurück. Damit habe ich bis jetzt so ziemlich alles in den Griff bekommen...


    Liebe Grüße und gute Besserung,

    Nicole

    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

  • Norma

    Es wird nur per Audio aufgezeichnet. Im Juni d. J. war ich mit 1300 Sängern in der Philharmonie de Paris, da haben wir den Messias gesungen. Im Juni 2019 fahren wir nach Barcelona, um im Palau de la Música Catalana von Verdi das Requiem zu singen. Ich wünschte mir so sehr, dass ich ich das schaffe und nicht schon schwer krank bin. Solche Sachen sind auch sehr anstrengend.

    Karin