Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

  • Hallo ihr Lieben,


    Ich habe mich schon vor einiger Zeit hier angemeldet und fleißig mitgelesen. Finde den Umgang und Austausch hier wirklich sehr gut.

    Meine Erstdiagnose war 2016, invasiv-lobulärer Brustkrebs mit vielen befallenen Lymphknoten. Nach einer dosisdichten Chemo folgten Operation und Bestrahlung. Danach nahm ich Letrozol und nahm an der Penelope-Studie in Heidelberg teil. Diese endete im August 2018 und im September hatte ich zunehmend Luftnot und Beschwerden beim Atmen. Es wurde eine Pleurokarzinose festgestellt, ich wurde punktiert und letztendlich kam es zu einer Pleurodese. Seitdem nehme ich Palbociclib und bekomme Fulvestrant gespritzt.

    Bei der Kontrolle jetzt war zwar mein ct stabil, allerdings ist der Tumormarker in ungeahnte Höhen angestiegen. Da ich auch zunehmende Rückenschmerzen habe, wurden zwei MRT veranlasst. Ich habe nun erfahren dass ich Knochenmetastasen habe - ich bin fassungslos.

    Nächste Woche habe ich noch ein MRT und danach die Besprechung.

    Ich hoffe die Ärzte haben eine gute Idee für mich!


    Liebe Grüße

  • Hallo Annalein , herzlich Willkommen im Krebs-Infozentrum.


    Es tut mir leid, dass Du nun mit Knochenmetastasen zu kämpfen hast, in der Regel lassen sich diese aber gut behandeln.


    Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier bei uns.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Liebe Carmen,

    ich war heute bei meinem Onkologen, Prof. Diel. XGeva wird solange ausgesetzt bis der Heilungsprozess abgeschlossen ist. Ich bin bei med+ in Mainz, der Prof. dort kennt sich auch gut und die beiden kennen sich.

    Ich denke, ich bin in guten Händen.

    Angst habe ich aber trotzdem 😳.

    Liebe Grüße, Petra

  • Hallo Petra,


    leider , leider habe ich Erfahrung mit Kiefernekrose. Bei mir musste das 3 mal operiert werden, weil nach einem gezogenen Zahn der Knochen nekrotisch wurde und die Wunde nicht abheilte. Braucht man wirklich nicht.

    Zwei ambulanten Eingriffen folgte ein 10 tägiger Klinikaufenthalt und eine OP in Vollnarkose. Eigentlich sollte ich sogar eine Ernährungssonde über die Nase bekommen. Zum Glück reichte 2 Tage Fasten und danach 1 Woche klare Brühe<X (Tatsächlich habe ich am 5.Tag nach der OP der Bettnachbarin einen Joghurt vom Tisch geklaut:whistling: - die hatte da 2 stehen und ich dachte ich verhungere:saint:)

    Deine Praxis ist ja eine Klinik (habe gerade nachgeguckt ;-) Schon mal gut. Wer Bisphosphonate oder X-Geva bekommt sollte damit immer zu Ärzten gehen, die Erfahrung damit haben. (Die gibt es fast nur in Kliniken, weil selbst die besten Kiefernchirurgen einen damit meist in eine Klinik schicken. Das Thema der medikamenten induzierten Kiefernekrose ist noch relativ neu und die Erfahrungen sind entsprechend gering. Bei den Ärzten genauso, wie bei den Patienten.)

    Carmen schrieb ja schon, dass eine Antibiotikumabdeckung sehr wichtig ist. Ein paar Tage vor, während und nach der Behandlung seeeehr wichtig. Du solltest also schon bevor du deinen Termin hast, Antibiotikum verschrieben oder mitgegeben bekommen. Steht auch so in den Leitlinien des Zahnärzteverbundes. (Ich hatte die irgendwo in einer Zeitung der Bayrischen Zahnärztevereinigung gefunden.)

    Mein persönlicher Tipp: ein paar Wochen nicht Hartes essen und nichts knabbern, was die Heilung behindern könnte. (Ca. 3 Wochen nach dem zweiten Eingriff habe ich Sonnenblumenkerne mit Schale geknabbert...:rolleyes:keine gute Idee. Hatte mich aber auch keiner gewarnt...) Und, auch falls dir das keiner empfiehlt: vor dem Eingriff und danach mit Chlorhexamed spülen. (Um die Keimzahl im Mund zu verringern.) Gibt es auch als Zahngel zum Putzen.

    Ich drück die Daumen.


    Lieben Gruß,

    Anne

  • Guten Morgen Anne123 ,

    vielen Dank für deine Rückmeldung.

    Ich habe schon von med+, Prof. Walter ein Rezept für AB bekommen.

    Ich hatte nichts am Zahn 😞, aber trotzdem ist da was ... er will das Zahnfleisch dort runterklappen und schauen, wie weit es ist. Wenn möglich will er die Zähne erhalten ...

    Da mit der klaren Brühe sagte er auch, alles ohne Brocken 😁.

    Wie war das denn mit den Schmerzen?

    Ich wünschen allen einen schönen Tag , Petra

  • Mein CEA ist von 87 auf 82 gefallen, der 15-3 von 76 auf 62. Könnte das heißen, dass Xeloda wirkt? Oder freue ich mich zu früh? LDH ist allerdings auf 345. Keine Ahnung, wieso. Kenne ich gar nicht.

    Weiß jemand von den Fachfrauen, was LDH bedeutet?

    Karin

  • Der Internist hat bei meiner Mutter gesagt LDH steigt wenn etwas zerfällt. Danach hat sie Diagnose Non Hodkin

    Mein LDH war vor Entdeckung der Knochenmetastase auch bei ca 300 Tumormarker waren noch normal.

    Tumormarker sind erst später gestiegen.

    Letztes Jahr war LDH fast immer in Ordnung jetzt steigen LDH und Tumormarker wieder an.

    Vielleicht zerfällt bei dir doch Tumorgewebe? und Xeloda wirkt?

  • Hallo Pedi1010 ich hatte auch eine schöne fette Kiefernekrose, leider haben mein Zahnarzt und dann auch mein Kieferorthopäde zu lange an mich rumgemacht. Erst in der Zahnklinik würde mir geholfen.

    Wenn eine Kiefernekrose rechtzeitig bemerkt wird reicht oft Antibiotika das sie wieder gestoppt werden kann. Falls Du dann wirklich eine Kiefernekrose hast ist es wichtig das Du keine Zahnbehandlung bekommst bei der es in den Knochen geht.

    Ich wurde 3 mal operiert, Schmerzen hatte ich nie.

    Ich sollte auch keine Milchprodukte nach den Op's Essen, wegen der Milchsäure.


    LG Petra

  • Hallo @ alle: Das Gespräch gestern mit dem Prof. war gut, nachdem der Radiologe ja schon Entwarnung gegeben hatte. Dann habe ich mich jetzt doch dazu durchgerungen, meine Eierstöcke entfernen zu lassen. Der Prof. macht es auch selbst. Dann kam mein Wunsch, da ja sowieso eine Bauchspiegelung gemacht wird, nochmal eine Gewebeprobe vom Bauchfell zu entnehmen, um zu sehen, ob da noch bösartige Zellen sind und wenn ja, diese nochmal bestimmen zu lassen! Dies würde er gerne machen. Nur da ja jetzt kein Progress vorliegt, muss man ja nicht alles mögliche testen lassen. Weiß auch nicht genau was ich über die normalen Parameter hinaus, die testen da wohl schon einiges, testen soll. Vielleicht hast du liebe Jule66 einen Tipp für mich? Ich denke mal viele Testungen machen zur Zeit noch gar keinen Sinn, da im Falle eines Progresses ja nochmal neu getestet wird?


    Merlin 1707Pepe , Hallo Margarete,


    hast du was bei Dr. Kollberg in Erfahrung bringen können?

  • Danke liebe Fee71


    ja das muss ich. Da das ein minimalinvasiever Eingriff ist, wird das nicht lange sein! Muss nur eine Nacht im KKH bleiben! Aber diese ewigen Spritzen und die Planung dann das ich dann immer ins BZ deswegen muss und das schlechte Gefühl, dass die noch Schaden anrichten können....

  • Hallo Anne123 und @ Kimi2012,

    vielen Dank für eure Rückmeldungen.

    Ich hoffe sehr, dass es am Anfang ist. Ich denke, Prof Walter kennt sich gut aus, hat schon Vorträge mit Prof. Diel gehalten über das Thema.

    Ist es bei euch wieder geheilt oder bleibt das immer? Wie groß war der Bereich?

    Das mit Milchprodukten dachte ich mir schon. Aber wie verträgt man bei leerem Magen die Medis? Ibrance z.B. kann ich gar nicht nüchtern nehmen. Naja, am meisten Bammel habe ich davor, nur örtlich betäubt zu sein und alles zu hören und die Zeit danach ... 😭.

    Aber mein Mann sagte gestern auch, du hast schon Schlimmeres durch in den letzten Jahren ... ja, aber ehrlich, das hätte ich jetzt nicht gebraucht. Ein bisschen Ruhe nach dem letzten Jahr wäre schön gewesen, da ich quasi krebsfrei bin ... aber ... da muss ich jetzt auch durch.

    Anne123 : Wue waren deine ambulanten Behandlungen?

    Ich grüß in die Runde und freue mich über die guten Nachrichten.

    Petra 🙋‍♀️

  • Vielleicht hast du liebe Jule66 einen Tipp für mich?

    Da es keinen Progress gibt, würde ich lediglich die Rezeptoren und den Ki67 testen lassen. Nach Möglichkeit sollte ein Teil der Probe aufgehoben werden, für späetr, wer weiss das schon.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Pedi1010,

    Ich bekam jedes mal eine Vollnarkose.

    Bei mir wurde die Nekrose zum Stillstand gebracht obwohl schon sehr weit fortgeschritten.

    Die Medis nimmst Du ja nicht auf nüchternen Magen. Du kannst sogar Schweinsbraten mit Klößen essen.........vorausgesetzt es ist alles fein püriert..😁

    Schmerzen hatte ich nie, also mach Dir keine Sorgen......


    LG Petra

  • Hallo pätzi , freut mich, dass das Gespräch mit dem Prof. für dich in Ordnung war und du dich zu der OP entschlossen hast, sicher ist sicher. Wegen Dr.Kolberg; hatte gestern mit seiner Sekretärin telefoniert und eigentlich meinte sie es sollte ein persönliches Vorstellungsgespräch stattfinden. da mir das aber zu weit entfernt ist , über 500 km, wurde mir heute ein Termin mitgeteilt für ein Telfon-Gespräch mit ihm morgen Nachmittag. Alles weitere also morgen.

    Lg Margarete

  • Kimi2012 ,

    Danke. Ich hätte auch gerne so etwas wie ein Dämmerschlaf oder so. Bei dem Gespräch war ich etwas konfus. Er meinte nur, so schlimm wie es klingt ist es nicht 🤔🙈.

    Ich denke, ich werde es auf mich zukommen lassen.

    Hast du die 1. Tage mit Strohhalm „gegessen„?

    Wir wollen ca. 3 Wochen ein Wochenende in meine Heimat an die Nirdsee fahren. Ob ich da schon wieder anderes als Broühe essen darf?

    Lieben Gruß, Petra

  • Hallo Annalein ,


    Herzlich Willkommen hier im Forum. Blöd, dass bei dir jetzt Knochenmetastasen gefunden wurden. Ich drück dir die Daumen, dass du eine Behandlung bekommst, die die Schmerzen und die Metastasen verschwinden lässt, gerade in dem Bereich kann man doch sehr viel machen.

    Alles Gute und liebe Grüße Annette

  • Perdi,

    da darfst Du schon was anderes Essen. Aber Du musst auf harte Krusten verzichten, krümmelige Sachen auch aufpassen aber das macht man am Anfang automatisch das man die kranke Seite schützt. Nudeln, Reis, Kartoffeln, Gemüse etc. ist ok. Fisch ist auch ok.

    Ich habe nach der 1. und 3. Op die erste Woche mit Strohhalm gegessen. Bei der 2. Op würde ich mit Sonde ernährt (war auch nicht schlimm).


    LG

    Petra

  • Hallo ihr Lieben @all, hat von euch jemand Erfahrung mit Afinitor 10mg + Exemestan 25 mg + xGeva?? Habe diese neue Therapie ja von meinem Onkologen vorgeschlagen bekommen und bin schon etwas erschrocken über die NW die da auf Dauer beschrieben werden. Er hat mir auch i. Vorfeld schon einige Erfahrungen die er damit machte beschrieben und das stimmt mich nicht grade zuversichtlich. Mein Blutbild war heut ok und somit würd ich jetzt damit anfangen können und natürlich auch wollen. Natürlich weiß ich, dass die NW nicht bei jedem auftreten, aber in der Vergangenheit hat mich Ibrance ja auch ganz schön gebeutelt. Wär super, wenn jemand was dazu sagen könnte.

    Ganz liebe Grüße Margrete

  • Pedi,

    das erste Mal wurde nur überlappt(der Knochen kam durch das Zahnfleisch)beim 2. mal Knochen abgetragen, aber wahrscheinlich zu wenig, es ging weiter. Dann musste ein Teil vom Kieferknochen entfernt werden und es wurde eine Metallschiene eingesetzt. Dann war endlich Ruhe. Jedes mal wurde mit Antibiotika behandelt.


    Margarete, eine Bekannte von mir bekommt Afinitor. Sie nimmt es seid einem Jahr und die verträgt es wirklich gut. Letzthin bekam sie mal eine Bluttransfusion da ihr Eisenwert im Keller war. Aber sie meinte wenn weiter nichts ist damit kommt sie gut zurecht. Und die Metastierung würde wieder zum Stillstand gebracht. Sie nimmt es zusammen mit Letrozol.


    LG

    Petra

  • Hallo Annalein , herzlich willkommen auch von mir. Ich bin auch noch frisch hier, nachdem ich ein sehr heftiges Jahr 2018 mit vielen Schreckenserlebnissen hinter mir habe. Bei mir wurden 2012 Knochenmetastasen im Becken, in 2 Wirbeln und einer Rippe festgestellt. Mit damals Bestrahlung und einer Antihormontherapie hatte ich dann mehrere gute und schmerzfreie Jahre. Ich wünsche Dir, dass man Dir auch schnell mit der passenden Behandlung zu einem stabilen Zustand verhilft.


    Leider hatte ich 2016 ständig eine Oberarmsehne entzündet, bei der Ursachenforschung kam man auf die Diagnose "Knochennekrose im Oberarmkopf". Die Experten waren lange überzeugt, dass das kein Tumor ist und ich kann aus heutiger Sicht nicht mehr verstehen, warum ich ihnen das solange geglaubt habe... ich wollte das natürlich sehr gerne glauben und hatte das Pech, dass bei einer Schulter-Arthroskopie Anfang 2017, bei der auch Proben aus dem nekrotischen Gewebe genommen wurden, diese Proben "negativ" waren, also mich in Sicherheit gewiegt haben. Die Beschwerden wurden schlimmer statt besser, so dass eine Hemiprothese für den Oberarmkopf Abhilfe schaffen sollte. Erst nach dieser OP Ende 2017 hat sich 3 Wochen nach Aufbereiten des entfernten Knochenpräparates herausgestellt, dass es sich um eine weitere Metastase handelt.

    Da hatte man schon eine Prothese in einen krebskranken Knochen gesetzt... und wahrscheinlich viele Tumorzellen weiterverteilt...

    Nach einem halben Jahr kamen erneute Beschwerden in der Schulter, im Hüftknochen und im November wurden weitere Metastasen gefunden, die dann sehr schnell gekommen sein müssen, waren sie doch Anfang des Jahres noch nicht feststellbar gewesen. Ich weiß nicht. ob das medizinisch gerechtfertigt ist, aber mein Gefühl sagt mir, dass es ein ganz großer Schei... war, in eine nicht erkannte Metastase hinein zu operieren.

    Ich will Dir mit meiner Geschichte keine Angst machen, das ist meine Geschichte und ich war mehrere Jahre sehr zufrieden mit meiner Situation. Ich hoffe auch sehr, dass ich wieder zufrieden werde und sich alles wieder stabilisieren wird. Zu meinem großen Glück habe ich bisher keine Metastasen in lebenswichtigen Organen, eine wurde 2013 am rechten Eierstock gefunden, daraufhin wurden die Eierstöcke entfernt.

    Leider muss ich jedoch seit September 2018 mit starken chronischen Schmerzen leben, die vor allem von der kranken Schulter (Nervenschmerzen) und den Brüchen im Becken ausgehen. Ich sehne mich nach den schmerzfreien Zeiten zurück, die meisten Metas, die ich habe, spüre ich zum Glück nicht.


    Falls jemand gute Erfahrungen im Umgang mit chronischen Schmerzen gemacht hat, würde es mich freuen, etwas darüber zu hören-

    Liebe Grüße

    Angela

  • Katzenmama6 super dein Ergebnis 👍 immer weiter so. Wie lange machst du die Therapie schon?


    Merlin 1707Pepe ich habe die Tabletten morgens nach dem Frühstück genommen und hatte damit keine Probleme. Haben bei mir allerdings nicht so lange gewirkt.

    Das Problem mit dem niedrigen KI habich auch. Trotz allem wirkt die Chemo schon bei mir. Du wirst wohl früher oder später auch nicht um eine Chemo kommen. Wir sind nun einmal alle sehr krank. Jeder versucht natürlich die beste Therapie und die schonendste.

    Ich kann dir nur raten, behalte die TM im Auge.

    Wünsche dir alles Gute


    Karin G. 👋👋👋 super deine TM sind gefallen, zwar wenig, aber immerhin. Besser als ein Anstieg. Ich denke Xeloda wirkt. Wünsche dir beim nächsten mal einen noch deutlicheren Fall. 👍


    Euch allen eine schönen Tag, hoffe ich habe keinem vergessen zu antworten.

    Falls doch, tut es mir leid, dann meldet euch


    Allen neuen noch ein herzliches willkommen ❣

  • Danke, Freundchen70 und Marion , ich hoffe auch, dass das ein gutes Zeichen ist. Ich bin jetzt in der Xeloda-Pause, 3. Tag, und ich darf 14 Tage pausieren wegen der NW. Aber ich fühle mich so matschig wie immer, allenfalls ist das Handfußsyndrom an den Fersen etwas weniger.


    Freundchen70 , wie sieht es bei dir aus?


    Was mir bei der Chemo (vorher hatte ich ja jahrelang AHT) auffällt, dass mein Gedächtnis leidet. Ich merke mir Sachen von einer Sekunde auf die andere nicht mehr, bis ich wieder drauf gestoßen werde. Wenn ich ein Buch lese, muss ich selbst nach einem Tag nochmal nachlesen, warum es eigentlich ging.


    Karin

  • Hallo Martina, Freundchen70 , vielen Dank für deine Auskunft über Afinitor.

    So werd ich’s auch machen und bleibe dabei, dass ich Exemestan zur Nacht nehme.

    Ja, ich denke auch, dass es nur ein Aufschub bis zu einer Chemo ist aber vielleicht kommt ja bis dahin Alpelisib auf den Markt, nachdem ich die PIK3CA Mutation habe testen lassen. Hab veranlasst, dass der Paraffinblock mit meiner Leberbiopsie untersucht wird in Aachen und vielleicht ergibt sich da noch eine Möglichkeit. Hoffe auch wie Karin G. dass es bei dir einigermaßen gutgeht und Karin , ja, diese Gedächtnislücken sind manchmal wirklich beängstigend, nicht nur unter Chemo, sondern auch schon unter dem ganz

    „normalen“ Medikamentenkonsum, dem wir ausgesetzt sind. Kimi2012 , auch dir danke ich für deine Antwort, die ja Mut macht.

    LG Margarete

  • Also pätzi , er hat mir die nicht infektiöse Pneumonitis, Stomatitis, also diese Defekte in der Mundschleimhaut, Exantheme, das sind so Pusteln an Körperregionen, Angiooedem, das sind angeschwollene Augen, Mund und evtl. Hals-Rachenbereich, zu hohe Zuckerwerte - Hyperglykämie - und noch einige andere Sachen, wie Blutbildveränderu gen, wie sie aber eigentlich bei jedem Medikament auftreten können. Du kannst das aber auch alles nachlesen z.B. unter Toxizitätsmanagement zielgerichteter Therapien und dann Everolismus eingeben. Bei mir ist das eben ein wenig komplizierter, da ich ja Diabetiker bin, aber das kann ich händeln , da ich eh jeden Tag meinen BZ messe und dann darauf reagieren kann. Kein Medikament ohne NW, mein Onkologe selbst hat mit einigen Patientinnen wohl die nicht infektiöse Pneumonitis erlebt, aber auch das ist in den Griff zu bekommen, denke ich . Lg Margarete

  • Kimi2012

    Vielen Dank für deine Infirmationen, klingt ja schon nicht so schön , aber gut, dass jetzt Ruhe ist- soll so bleiben.

    @alle: Die Probleme mit dem Gedächtnis habe ich leider auch. Leider ... das ist im Kob ganz schön anstrengend 😞

    Kennt das jemand, meine Nase ist fast in jedem Zyklus innen so entzünded, gerade jetzt im Winter.

    Schmiere bachts dann immer mit Bepanthemsalbe. Habe das Gefühl, das hilft.

    Ich wünsche allen einen schönen Tag.

    Petra

  • Hallo pätzi , du wolltest wissen ob sich Dr.Kolberg aus Bottrop gemeldet hatte?

    Ja, gestern rief er an und hat mir einen Kollegen ganz in der Nähe bei mir, nämlich an der Uni-Frauenklinik Tübingen, einen Herrn Prof.Dr.Andreas Hartkopf empfohlen.

    Er würde diese PIK3CA Untersuchungen machen, zusammen mit einem Partner , ein Institut für Gentechnik, weiß nicht ob ich den Namen schreiben darf, dann mit denen die Kostenfrage abklären und sich dann wieder bei mir melden, oder er gibt mir einen Termin und ich bringe meine Befunde in Kopie und das letzte CT als CD mit, das übliche eben.

    Dr.Kolberg hat mich heut früh dann nochmal angerufen und mir mitgeteilt, dass er gestern Abend noch an Prof.Hartkopf eine Mail geschrieben hat, deswegen wahrscheinlich die schnelle Rückantwort. Also Leute, alle die im Umkreis von 100 km

    von Bottrop leben, Herr Dr.Kolberg ist ein sehr engagierter und zuvorkommender

    Mediziner, unglaublich hilfsbereit. Ah und noch was, Prof.Hartkopf macht die US der PIK3CA Mutation über freie Tumor-DNA im Blut, also nur etwas Blut abnehmen und fertig.

    Lg. Margarete