Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

  • Mir geht es wie dir, die Tränen rollen.

    Vieles ist zuviel, meiner Mama geht es mit ihrer Krebserkrankung nicht gut. Sie ist 65

    Jahre und eigentlich war sie immer sehr wichtig für mich. hat mich in den vielen Jahren meiner Krankheit immer unterstützt aber jetzt wo sie selbst krank ist gibt es immer wieder Differenzen.

    Unser Sohn macht schwierige Zeit durch, unklücklich verliebt in Freundin seines Freundes, deshalb Schwierigkeiten mit allen Freunden. Als Mutter meine ich ein Mädchen das mehrere Jungs in der Warteschleife hat ist doch nichts.


    Auch meine Tumormarker steigen langsam aber kontinuirlich , hatte sogar PET CT auch dort keine neuen Metastasen sichtbar. Zeitweise beschwerden irgendwo, mal Schwindel,

    oder auch dort wo bekannten Knochenmetas sitzen.

    Möchte eigentlich auch mit Familie in Urlaub, unser Lukas möchte aber nicht mehr mit uns langweiligen Urlaub machen. Super Urlaub finanziell nicht unbedingt möglich, bin auch etwas aberglaubisch Urlaub vorzuplanen. Auslandreisen sind schwierig da ich seit April Methadon nehme. Werde morgen bei Gesundheitsamt nachfragen dort bekommt man Bescheinigung die drei Monate gilt.

    Meine Angst ist einfach keine Zeit mit meiner Familie mehr zu haben.

    BZ gibt auf steigende Tumormarker keine <Maßnahmen.

    Habe Zweitmeinung bei Onkologen einghohlt, vorerst Therapie so weiter aber nächstes PET schon in fünf Monaten.

    Ich weiß es geht euch ähnlich

    Liebe Grüße Marion

  • Liebe Marion , das tut mir sehr leid, dass es auch für dich momentan nicht leicht ist.

    Trotzdem danke ich dir sehr, dass du deine Sorgen und Gedanken mit mir teilst. Irgendwie fühlt man sich dann nicht so alleine ...

    tatsächlich haben wir scheinbar einige Parallelen. Meine Mutter bekam 2015 (während meiner Chemo bei ED) Speiseröhrenkrebs und verstarb leider. Es ist für euch beide nicht leicht momentan. Die Angst um den Anderen und um das eigene Leben multipliziert sich vermutlich .... so fühlte es sich zumindest damals bei mir an.

    Es beruhigt mich etwas, dass es scheinbar noch andere Fälle gibt, wo trotz steigender TM in den Untersuchungen nichts gefunden wird.

    Ich kann deine Angst zur verbleibenden Zeit verstehen. Die habe ich auch 😔


    Meine Ärtze zieren sich ziemlich wegen einem (teuren) PET.

    Wie hast du es bekommen ? Hat das BZ es angeordnet ?


    Glgr

  • Guten Morgen,


    Ich habe heute morgen persönlich mit der Ärztin im BZ gesprochen.

    Sie stellt nun meinen Wunsch nach einem PET CT in der Tumorkonferenz vor und schreibt mir einen Stellungnahme für die KK. Diese reiche ich dann ein und hoffe, dass die KK kurzfristig genehmigt.


    Die Ärztin war zwar immer noch nicht dramatisch beunruhigt (der TM wäre nicht rasant angestiegen) hat aber zugegeben, dass der Verlauf meiner TM wirklich sehr ungewöhnlich ist. Fazit : eine plausible Erklärung hatte sie auch nicht, und konnte mir keine bessere Idee für eine Untersuchung aufzeigen.


    Sie stellte zwar in Frage, ob ein Ergebnis therapierelevant wäre. Aber ich finde, wir machen jetzt erst einmal einen Schritt nach dem anderen.

    Bin gespannt ob ich dann auch zeitnah einen Termin für die Untersuchung bekomme.


    Ich weiß auch nicht, ob diese Untersuchung besser ist als die anderen. Aber ich möchte für mich das Gefühl haben, dass wir alles gemacht haben, was möglich ist. Wenn dann wieder nichts ist (was ich mir ganz fest wünsche) kann ich wenigstens meiner Psyche eine Pause gönnen .....

  • Ich habe für August 2 Wochen Mexiko gebucht. Ja ich weiß, riskant

    Nö. Ich habe schon im März nach dem CT, Karibikkreuzfahrt gebucht. In unserem Alter kann man auch anderweitig krank werden. Meist ist es so, dass andere krank werden und nicht fahren können, die keinen Krebs haben!!! Also, freu dich auf die Reise. Aber ich kann dich verstehen, dass du dir, gerade deshalb, Sorgen machst!!! Halte uns auf dem Laufenden. Wünsche dir jedenfalls alles Gute!!! :*

  • Danke pätzi

    Ich hoffe jetzt einfach dass es gut geht bis August. Im Ernstfall würden wir halt stornieren. Haben eine Reiserücktrittsversicherung. Karibikkreuzfahrt 👍 schön ! Haben wir 2006 (noch ohne Kinder) gemacht. War eine sehr schöne Reise.

    Ich habe eh keine Ahnung wie schnell ich überhaupt einen Termin für die Untersuchung bekomme. Mein Plan ist, dass ich den Termin nächste Woche schon mal mache, und die KK dann gleichzeitig genehmigen kann. Wer weiß wie ausgelastet die Geräte sind. Wenn die Onkologie mir den Termin macht (darum werde ich bitten) gehts meistens schneller.

  • Hallo,


    Karin G.

    Ich drück`dir fest die Daumen, dass du ganz schnell eine Lösung findest. Ärzte/Pflegekräfte, denen man vertrauen, bzw. zutrauen kann, sind ja mal gaaaanz wichtig. Immerhin hast du ja einen vertrauenswürdigen Onkologen.


    @all

    Ich hab`jetzt mal ne Frage, die eine Aussage meines sehr vertrauenswürdigen, freundlichen und bisher als absolut kompetent empfundenen behandelnden Arztes (erfahrener Gyn mit Zusatzqualifikation in der Chemoambulanz) betrifft:

    Als ich vor ein paar Tagen in der Ambulanz war, um die X-Geva - Spritze zu bekommen, bat ich um ein Gespräch.

    (Eigentlich ging es um das Restaging. )

    Der Arzt hatte Zeit und besprach das direkt mit mir. (Direkte Termine bei Fragen funktionieren dort meistens. Finde ich super.)

    Während des Gesprächs meinte er , man könne ja mal überlegen, ob wir das Faslodex nicht weglassen. (Ich bekomme seit 6/17 Ibrance,Faslodex, X-Geva u. Zoladex.)

    Das sei ja eigentlich eher für Frauen, die 5 -10 Jahre jünger seien als ich. Die Wahrscheinlichkeit, dass da gar keine Hormone/Östrogene mehr vorhanden seien , die die Anwendung nötig machen, sei sehr groß. Ich bin 52.

    Ich hatte im Kopf, dass Faslodex eh für postmenopausale Frauen gedacht ist. (Das war ich bei ED 2015 absolut nicht, unter Tam hatte ich noch einen - wenn auch sehr unregelmäßigen Zyklus.) Zudem steht doch in der Beschreibung von Ibrance, dass das mit Fulvestrant gegeben werden soll.

    Also, wieso kommt der Arzt meines Vertrauens auf solch eine Idee?

    Ich bin jetzt einigermaßen verunsichert. Fällt euch etwas dazu ein?


    Lieben Gruß

    Anne

  • Liebe Anne123 ,


    ich bin ziemlich sicher, dass Dein Arzt Zoladex meinte. Das ist das GnRH-Analoga und unterdrückt die Eierstockfunktion. Bei Letrozol muss bei prämenopausalen Frauen ein GnRH-Analoga gegeben werden. Entweder Zoladex oder ... also ich bekomme Trenatone.


    Liebe Grüße

    Carmen

  • Hallo Carmen,


    das hatte ich auch schon gedacht - Ich bin mir nur sicher, dass er Faslodex gesagt hat...Hm, dann hat er sich vielleicht wirklich mal versprochen -



    LG Anne

  • liebe Anne123

    ich vermute ebenfalls wie PrimKnochenMets , dass der Arzt Zoladex meinte. alles andere würde für mich keinen Sinn ergeben.

    Ich würde an deiner Stelle auch bei Faslodex bleiben wollen. Es (oder ein Aromatasehemmer) wird immer in Kombi mit Ibrance gegeben.

    Du könntest vielleicht am Ende des Zoladex-Zyklus (bekommst du monatlich oder 3-monatlich?) einen Hormonstatus machen lassen, um zu überlegen ob man mittlerweile Zoladex weg lassen könnte.

    LG

  • Hallo Anne123 , freu mich sehr wieder mal was von dir zu lesen und hoffe , dass es dir weiterhin gutgeht unter Ibrance. Ich denk auch, dass dein netter Doc sich da versprochen hat, ich hab nämlich meinen , auch netten Onkologen, gefragt , ob ich die AHT , z.Zt. ist es Exemestan , nicht weglassen könne und er meinte dann, sowohl bei CDK 4-6 als auch bei mTor - Inhibitoren (musste ja wegen Lebermetas von Ibrance auf Everolismus wechseln)wäre es unerlässlich eine AHT dazuzugeben,egal in welcher Form. 100%ig meinte dein Arzt Zoladex.

    Wünsche dir ein schönes WE und allen andern natürlich auch

    Margarete

  • Hallo ihr Lieben,

    ich habe ein Problem, welches verstärkt auftritt. Ich habe/hatte starken Reizhusten, der sich jetzt verstärkte, nachdem ich eine längere Ibrance-Pause, wegen meiner OP, einlegen musste. Danach wurde es stärker. Des Weiteren habe ich auch starke muskuläre Probleme und einen hohen Puls. Dann kam mir heute mal in den Sinn, in die Packungsbeilage meines HCE-Hemmers Ramipril) zu gucken und siehe da, genau diese Peoblematik wird da erläutert. Besonders in Verbindung mit Krebsmitteln(Chemotherapeutika)! Hat hier noch jemand Probleme damit? Kennt sich jemand, vielleicht Merlin 1707Pepe liebe Margarete, damit aus? Habe gelesen, diese sollen NW-arm sein! (Verapamil / Diltiazem) verlangsamen zusätzlich den Herzschlag oder AT1 Rezeptor!


    Liebe Anke, Sternchen76


    auch an dich habe ich eine Frage: Du bist doch jetzt auf Ibrance 75? Sind die Pausen denn jetzt normal? 7 Tage? Überlege auch zu reduzieren, jedoch wenn die Pausen dann auch 9 Tage oder mehr sind, macht dies keinen Sinn!

  • Liebe Anke, Sternchen76


    auch an dich habe ich eine Frage: Du bist doch jetzt auf Ibrance 75? Sind die Pausen denn jetzt normal? 7 Tage? Überlege auch zu reduzieren, jedoch wenn die Pausen dann auch 9 Tage oder mehr sind, macht dies keinen Sinn!

    hallo pätzi

    wenn es nach mir gegangen wäre, hätte ich lieber (zumindest) mit Ibrance 100 weiter gemacht. Aber die Ärzte bestanden (nach vorgegebenem Schema von Pfizer) auf der Reduzierung. Mein Blutbild ist jetzt eigentlich (fast) immer nach einer Woche gut genug. manchmal brauche ich auch einen 8. oder 9. Tag (zB übers WE). Das sehen aber alle ganz entspannt.

    grundsätzlich hatte ich den Eindruck, dass das Blutbild besonders zu Beginn der Behandlung stark reagierte und sich noch ein paar Monaten gewöhnt/eingependelt hatte. Mehr oder weniger (andere) NW habe ich mit der Dosis-Änderung nicht gespürt.


    Bezüglich Reizhusten, kann ich zwar zu deinem Medikament und der Wechselwirkung nichts sagen. Aber hast du vielleicht Heuschnupfen ??

    ich habe nämlich auch in den letzten Wochen vermehrt Reizhusten und hoffe das kommt nur von der Reizung der Atemwege durch die rumfliegenden Gräser .... Dieses Jahr ist es nämlich besonders schlimm. dabei kannte ich das gar nicht mehr. in den letzten 3 Jahren hatte ich so gut wie nichts. scheinbar hatte die Chemo auch den Heuschnupfen abgetötet. nun weiß ich zumindest dass das Chemogift scheinbar nach nunmehr 3 Jahren aus dem Körper verschwunden zu sein scheint ....


    LG Anke

  • Liebe pätzi

    Es ist eine bekannte und häufige Nebenwirkung von ACE Hemmern, dass sie Reizhusten machen. Man kann dann auf einen ATRezeptot-Antagonisten umstellen, ein sogenanntes "Sartan".

    Bin übrigens Apothekerin😘

    LG

  • Hallo pätzi, also ich nehme Bisoprolol , also einen bestimmten Betablocker

    und unter Ibrance hatte ich damit schon Probleme, aber jetzt unter Everolismus ist der Puls immer sehr hoch gewesen und in Absprache mit meiner Kardiologin und dem Onkologen hab ich die Dosis von 5 mg auf 7,5 erhöht, jetzt liegt der Puls meist zwischen 80 und 90, der Blutdruck eher niedrig und auch keine Rhythmusstörungen mehr. Kann aber auch an der letzten EPU liegen. Reizhusten ist ja bei vielen Inhibitoren Standard und die anderen Medikamente die wir nehmen , selbst bei Calcium und Magnesium kann der Husten vorkommen. Ich denke ,

    dass unter der LZ-Therapie mit Ibrance auch eine Sensibilisierung auf äußere Reize, wie z.B. Heuschnupfen , auftreten könnte. Diese Mittel die hier genannt wurden blockieren ja immer einen Rezeptor, aber AnnaElsa kennt sich da sicherlich viel besser aus.

    Lg Margarete

  • Hallo pätzi, also ich nehme Bisoprolol , also einen bestimmten Betablocker

    und unter Ibrance hatte ich damit schon Probleme, aber jetzt unter Everolismus ist der Puls immer sehr hoch gewesen und in Absprache mit meiner Kardiologin und dem Onkologen hab ich die Dosis von 5 mg auf 7,5 erhöht, jetzt liegt der Puls meist zwischen 80 und 90, der Blutdruck eher niedrig und auch keine Rhythmusstörungen mehr. Kann aber auch an der letzten EPU liegen. Reizhusten ist ja bei vielen Inhibitoren Standard und die anderen Medikamente die wir nehmen , selbst bei Calcium und Magnesium kann der Husten vorkommen. Ich denke ,

    dass unter der LZ-Therapie mit Ibrance auch eine Sensibilisierung auf äußere Reize, wie z.B. Heuschnupfen , auftreten könnte. Diese Mittel die hier genannt wurden blockieren ja immer einen Rezeptor, aber AnnaElsa kennt sich da sicherlich viel besser aus.

    Lg Margarete

    hallo Margarete, also meinst du, die Therapie mit Ibrance hätte ggf meine Empfindlichkeit (in meinem Falle Gräser, Roggen, Weizen) beim Heuschnupfen noch verschlimmert ?

  • Nein, zum Glück nicht! Weißt du schon Neues bez. deiner TM und das damit verbundene Pet/CT


    Hallo pätzi ich habe gerade eben mit der Ärztin im BZ (wie vereinbart) telefoniert.

    Leider hat die Tumorkonferenz zum 2. Mal meinen Wunsch auf ein PET/CT nicht befürwortet. Das wäre nicht nötig und auch wenn wir was finden würde das nichts an den laufenden Therapien ändern ... Hääää? Ich koche gerade vor Wut !!!

    Auf meine Frage, wie denn das gemeint sei ("denn Organmetastasen würden vl doch eine andere Therapie erforndern als Ibrance, oder ?") konnte mir die Ärztin nicht antworten. Das besprechen wir dann Montag beim persönlichen Termin (habe dann US der Brust), heute wäre es "auch zu warm" .... unglaublich ! die beiden Ärztinnen aus meinem BZ wurden scheinbar in der Konferenz überstimmt (die Konferenz findet im Verbund mit 3 Kliniken statt, die gemeinsam ein BZ bilden). Ich habe dann gefragt, wer sich denn das Recht heraus nimmt, ohne mich zu kennen, über meine Untersuchungen zu entscheiden, wenn die KK längst signalisiert hat, dass sie ganz entspannt ist und nur eine Begründung möchte.

    Sorry, ich bin echt entsetzt !

    Vorschlag der Tumorkonferenz ist a) noch mal ein CT Körperstamm oder b) Abwarten ... Ich wäre ja eh so ein "Sonderfall" bei dem niemand weiss warum die TM steigen, und sich im CT bisher nichts gezeigt hat.

    Ich kam mir ein bißchen vor wie ein Simulant ... oder Bittsteller, der auf Biegen und Brechen zu teure Untersuchungen haben möchte.

    Jetzt wechselt meine Wut schon fast in Tränen ....


    Ich werde nun in Ruhe mit meiner KK telefonieren, vielleicht kann auch meine normale Gyn oder HA eine Überweisung und die Stellungnahme schreiben. muss jetzt erst mal runter kühlen .....

  • Boa, liebe Anke Sternchen76


    das ist ja nicht zu fassen! Ich finde keine Worte. Sonst würde ich mal mit der Radiologie sprechen, oder KK, oder evtl. noch ein anderes BZ. Wünsche dir, dass du dich schnell wieder beruhigst :k

  • Hallo @ alle, wollte mich mal melden nach zwei Wochen Everolimus u Exemestan.

    Das Everolimus macht mir schwer zu schaffen: Dauermüdigkeit, Übelkeit leichter Schwindel ab und zu sind noch die kleineren NW. Die Blutwerte sind auch bescheiden aber noch einigermaßen im Rahmen. Am schlimmsten ist ein Ausschlag mitten im Gesicht, die Haut ist trocken, rote Flecken u juckt.

    Habe schon Salbe mit leichtem Cortison Gehalt probiert, aber nichts hilft.

    Vielleicht weiß von euch jemand einen Rat.

    AnnaElsa , hast du eine Lösung?


    Wünsche euch ein schönes verlängertes Wochenende, ohne Kummer u Schmerzen.


    Liebe Grüße Karin

  • Ja pätzi , das meine ich. Heuschnupfen ist eine Überreaktion des Immunsystems und Ibrance beeinflusst ja auch unser Immunsystem. Da könnt ich mir schon vorstellen, dass Heuschnupfen dann verstärkt oder überhaupt auftritt, auch wenn man seither verschont davor war.

    Zu der Frage von Erdmännchen 2014 möcht ich auch mal AnnaElsa fragen ob sie da einen Rat weiß. Bei mir tritt das alles unter Everolismus auch auf, eigentlich am ganzen Körper, vor allem am Rücken und auf der Unterlippe. Das sah aus wie ein Lippenherpes und ich hab dann Aciclovir Salbe 4 x täglich aufgetragen und das hat mir geholfen. Frage wäre nun, ob das das Mittel der Wahl ist. Die Bläschen haben sich erst geöffnet und jetzt ist nur noch ein kleiner Punkt vorhanden nach 5 Tagen Anwendung. Auf dem Rücken ist das etwas anders , das ist viel zu großflächig und ich bin da teilweise auch selbst schuld, wenn’s so irre juckt kratze ich unwillkürlich und dann entstehen richtige „Schürfwunden“ die sich nach dem bluten in Krusten verwandeln. Da hilft glaub ich nur mehrmals täglich mit Feuchtigkeitscrems zu arbeiten. Weiße Klamotten kann ich z.Zt. nicht anziehen, überall kleine Blutstropfen. LG Margarete

  • Liebe Erdmännchen 2014 ao einen Ausschlag hatte ich zu Beginn mit Ibrance. Sehr unangenehm. Mir half eine Salbe für Neurodefmitishaut der Firma La Roche-Posay. Ich glaube sie hieß Lipikar-Baum oder so ähnlich.

    Damit beruhigte sich die Haut nach ein paar Tagen. Hatte mir meine Gyn empfohlen.


    pätzi , geht schon wieder. Hatte dieser Tage schon versucht en Radiologen zu erreichen, der mir bereits im letzten Jahr zu einem PET riet. Dieser rief allerdings noch nicht zurück. Ich bleibe dran, und werde es am Freitag und/oder Montag noch mal versuchen.

    Und mir der KK werde ich auch telefonieren.

  • Hallo @Sternchen76 ,


    wie deine Ärztin heute mit dir umgegangen ist, ist mir unverständlich und mir bleiben dabei fast die Worte im Hals stecken.

    Wenn dir deine KK bereits eine Zusage signalisiert hat und dich die steigenden TM beunruhigen, welchen Grund hat dann die Tumorkonferenz dir das PET/CT zu verweigern. Da würde ich auf eine kompetente Begründung bestehen, die wirklich Hand und Fuß hat.

    Gönne dir was Schönes zur Entspannung und Beruhigung :ka.


    Hallo Karin, @Erdmännchen 2014,


    leider kann ich dir keinen Rat geben.

    Es tut mir leid, dass dir die NW zu schaffen machen. Das Medikament Everolimus schein ja ein Teufelszeug zu sein wenn es so unangenehme NW verursacht. Margarete hat damit ja ebenfalls stark zu kämpfen.

    Ich hoffe für dich und mit dir, dass du die NW gut in den Griff bekommst smilie_tra_086.gif


    Liebe Anke und Karin,


    ich wünsche euch ein erträgliches Wochenende, Johanna.

  • Liebe Margarete, @Merlin 1707Pepe,     


    auch dir wünsche ich von ganzem Herzen<3, dass die NW leichter werden smilie_tra_103.gif und das Leben für dich wieder erträglicher.

    Margarete, das Buch von Frau Prof.Harbeck, informiert das hauptsächlich über fortgeschrittenen BK. Wenn ja, würde es mich interessieren.


    Hoffentlich geht es dir morgen etwas besser und du hast einen guten Tag.

    LG Johanna

  • Ja liebe Johanna, Katzenmama6 , es heißt. „Zielgerichtete Therapien beim Mammakarzinom , ist aber schon 2014 herausgekommen und schwer zu bekommen. Ich hab’s bei medimops bestellt , das ist ein Onlineshop für gebrauchte Bücher, weil ich es sonst nirgends neu bekommen habe. War aber einwandfrei zu einem kleinen Preis. Frau Prof.Nadia Harbeck.

    Geht’s dir weiterhin gut, oder hast du jetzt schon eine Therapie?

    Wünsch dir einen schönen Abend und liebe Grüße und danke für dein Mitgefühl liebe Johanna

    Margarete

  • Hallo @all,


    möchte nun auch mal berichten was Biopsie und Zweitmeinungsgespräch ergeben haben. Grundsätzlich hat sich die Tumorhistologie bei mir nicht großartig geändert, einzig der Progesteronrezeptor ist komplett verschwunden. Also haben diesbezüglich die Medikamente keine großen Veränderungen bewirkt.


    Da ich aber mal wieder ein Wachstum der Lebermetastasen habe hat ja Ibrance bei mir ausgedient. Meine Onkologin hatte mir Eribulin vorgeschlagen, dass ich aber nicht nehmen möchte, da es in wöchentlichen Infusionen gegeben wird. Das raubt mir zu viel Lebensqualität, da man wieder alles darauf abstellen muss und wenig flexibel ist.


    Daraufhin habe ich meine Unterlagen an die Charité, Campus Benjamin Franklin, Hämatologische-onkologische Ambulanz, Herrn Prof. Dr. Eucker geschickt. Heute hatte ich dann das Zweitmeinungsgespräch. Ich muss wirklich sagen, dass ich sehr kompetent und ausführlich (ca. 1 Stunde) vom Professor beraten wurde. Dieser schlägt nun vorerst erstmal Fulvestrant (Faslodex) vor, da nach seiner Ansicht nur eine gering ausgeprägte hepatische Metastasierung mit geringer Wachstumsdynamik vorliegt. Das ist mir von der Verabreichung her (1 Spritze/Monat) auch sehr viel angenehmer.


    Auf Nachfrage, ob er weitere Untersuchungen des Biopsiematerials für sinnvoll ansieht, verneinte er das zumindest zu diesem Zeitpunkt, da bei mir auch bezüglich genetischer Disposition keine Vorbelastungen vorliegen.


    Was für mich ganz neu war - für Euch vielleicht auch - dass bei der Bestimmung des Gesamtkalziumswertes nur unter Mitbestimmung des Albumins ein korrekter Wert ermittelt werden kann. Dies wurde bei mir bislang nicht gemacht, bei jemanden von Euch vielleicht??? Ist ja für die XGeva-Behandlung wichtig.


    Mein Gespräch mit meiner Onkologin, die dem Professor persönlich bekannt ist und auf die er große Stücke hält (ist ja auch beruhigend) ist erst am Montag, aber ich denke, dass dann auch mit der Therapie begonnen wird.


    Ich habe im Moment nicht auf dem Schirm, ob noch jemand zur Zeit Fulvestrant bekommt oder bekommen hat. Würde mich über eine Rückmeldung über die Verträglichkeit sehr freuen.


    Liebe Grüße

    Tinka

  • Liebe Tinka66 , guten Abend.


    Ich finde es wunderbar und freue mich mit dir, dass du durch Herrn Prof. Dr. Eucker so ausführlich beraten wurdest.

    Es gibt sie also doch noch, die Ärzte, die sich für den Patienten Zeit nehmen.


    Fulvestrant bekomme ich seit 10/18 einmal monatlich 2 Spritzen a 250 mg/ml. Ich habe zwei Lebermetastasen, deren Wachstum unter dem Medi gestoppt wurde, die TM fallen kontinuierlich.

    Im Großen und Ganzen vertrage ich Fulvestrant sehr gut. Ich bin lediglich sehr müde und habe immer Mal wieder Durchfall. Wobei der auch andere Ursachen haben kann, ich reagiere z. B. sehr schnell auf bestimmt Speisen und Gewürze.


    Alles Gute und liebe Grüße, Johanna.

  • Hallo Johanna Katzenmama6 , Dankeschön für dein lieben Worte.

    Teufelszeug ist der richtig AusdruckX(


    Sternchen76 , auch dir Dankeschön das mit der Creme werde ich probieren, vielleicht hilft es. Ich glaube das muss man wirklich aus testen


    Hallo AnnaElsa , der Ausschlag bzw Allergie ist eine allergische Reaktion auf das Everolimus. Das steht unter den NW Also wäre doch so wie Margarete Merlin 1707Pepe schon gesagt hat ein Anti Hysterminika angebracht oder? Aber die machen ja auch so müde😴💤

    Es ist ein ewiger Teufelskreis im Moment ;(

    Aber gut, das wir hier unseren Frust u Kummer los werden können :ka

    Und wer weiß vielleicht finden wir doch noch ein Sälbchen, liebe Margarete wo uns ein bisschen hilft.

    In diesem Sinne, danke euch allen

    Gute Nacht👼😴


    Liebe Grüße Karin :*

  • Liebe Katrin Jule66 ,


    irgendwie steckt uns Deena in den Knochen. Waren steigende Tumormarker bei ihr der einzige Hinweis? Wie sehr sind sie gestiegen? In welchem Zeitraum? Hätte ein PET-CT geholfen rechtzeitig zu reagieren? Bekam sie Ibrance?

    Danke PrimKnochenMets für deine konkreten Fragen. Irgendwie habe ich mich nicht getraut, diese Fragen mal zu formulieren. Aber es trifft es auf den Punkt.

  • Katzenmama6


    soweit ich das weiß, bekommst du doch ausschließlich Fulvestrant? Da kann man mal sehen, was es doch für Unterschiede gibt! Bei dem einen reicht nur AHT und jemand anderes, der vermeintlich das „Gleiche“ zu haben scheint, muss mit Chemo zusätzlich behandelt werden!


    Deshalb liebe Carmen, PrimKnochenMets schreib mir nicht solche Mutmaßungen! Ich lese natürlich auch deine persönlichen Nachrichten, aber die letzte schürte schon wieder Angst in mir, wo ich gerade mal psychisch gut dabei bin. Wenn du solche Posts jemand anderem schicken würdest, wäre das vielleicht Fatal! Deshalb schreibe ich dir jetzt hier, damit es die anderen auch lesen können. Bitte nimm es mir nicht übel, es ist nicht persönlich gemeint!!!

  • Liebe pätzi , entscheidend für eine Wirkung der Therapie kann auch sein wieviele Therapien jemand schon hatte. In den ersten vier Jahren meiner Metastasierung haben bei mir trotz sehr weit fortgeschrittener Situation „nur“ Hormontherapien gereicht den Krebs stabil zu halten. Auch die erste Chemotherapie meines Lebens die ich ab Anfang 2016 hatte hat lange gewirkt und den Krebs stark zurückgedrängt . Nun merke ich schon das die Therapien nicht mehr so tief greifen bzw. lange wirken. Meine Metastasierung wird seid 7 Jahren behandelt und die Therapien verbrauchen sich immer schneller.

    Und dann sind wir natürlich alle individuell, unser Umfeld ist verschieden und kein Krebs gleicht dem anderen.

    Und ich habe mich bisher makaberer Weise unter den Chemotherapien immer besser gefühlt und weniger Nebenwirkungen gehabt als bei den Antihormontheraphien und Ibrance. Auch jetzt unter Nab-Paclitaxel geht es mir angemessen gut (bisher 12x) Also jeder reagiert auch noch anders. Dann kommen ja auch noch Vorerkrankungen dazu (habe ich glücklicherweise bisher nicht).

  • An @ alle

    Ich kann mich nicht entscheiden, ob ich die nächste Chemokur machen soll. Nach paclitaxel, Avastin und Xgeva soll es nach

    3 Monate Chemo pause nächste evt. Weitergehen mit Caelix. Manchmal geht es mit aber so schlecht, Erschöpfung, Schmerzen, Verstopfung als Folge vom Morphium,dass ich mir nicht vorstellen kann, dass eine nächste Chemo mit seine Nebenwirkungen Besserung bringen wird. Kann jemand dazu etwas sinnvolles sagen? Ich weiss, dass solche Entscheidungen sehr persönlich sind aber vielleicht hilft mir der eine oder andere Aussage doch. Mein Hausarzt meint ,logisch??!!, wenn die Nebenwirkungen größer sind als der Gewinn, würde er es nicht machen.

    GLG brigit

  • Waren steigende Tumormarker bei ihr der einzige Hinweis? Wie sehr sind sie gestiegen? In welchem Zeitraum? Hätte ein PET-CT geholfen rechtzeitig zu reagieren? Bekam sie Ibrance?

    Zu Deena: die TM stiegen langsam, aber stetig. Verdächtig. Sie hatte gleichzeitig Schmerzen am Fussgelenk, wo man dann auch eine Sprunggelenksmetastase fand. Dann wurde sie auf den Kopf gestellt und noch Metastasen in der Schädelkalotte gefunden.

    Soweit ich mich erinnern kann, wurde erst mal nur die AHT wieder aufgenommen und Bisphosphonate eingesetzt.

    Ob sie ein Pet-CT hatte, weiss ich nicht mehr genau, aber da wurde nichts versäumt bzw. falsch gemacht.

    Ihr war klar, dass sie zu keinem Zeitpunkt eine Chemo wollte, auch nicht, also die Tumorzellen zunehmend aggressiver wurden.


    Zum Schluss bekam sie Ibrance, aber da waren die Zellen schon TN mit einem Ki67 von 50%. Da konnte Ibrance nichts mehr ausrichten.


    Zum Schluss saßen die Metastasen an der Bauchspeicheldrüse und außen an/ um dem Harnleiter, so dass sie eine Harnleiterschiene brauchte.


    Man hat bei ihr in alle Körperhöhlen geguckt, da der TM stark stieg (zum Schluss)- aber nichts gefunden. Dass die Metas jeweils außen saßen, hatte keine von den Ärzten vermutet. Ich glaube, dass kam erst ganz zum Schluss durch ein Pet-CT heraus.


    Ich gucke noch mal in den Whattsapp Verlauf, ob ich etwas wesentliches jetzt übersehen habe.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Ich gucke noch mal in den Whattsapp Verlauf, ob ich etwas wesentliches jetzt übersehen habe.

    So, habe ich erledigt. Dabei erinnerte ich mich, dass ich Deena den Kontakt zu einer anderen Frau (die ich in Augsburg beim Mamazone Kongress kennen lernte) vermittelte, die ebenso einen lobulären BK hatte und ebenfalls eine Sprunggelenksmetastase hatte.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Liebe Fee71 und Katzenmama6 ,


    vielen Dank für Eure Antworten.

    Der Professor meinte - glaube ich - Fulvestrant solo und nicht zusätzlich zum Ibrance. Aber das werde ich dann am Montag mit meiner Onkologin genauer besprechen. Momentan bin ich erst mal froh, eine Alternative zum Eribulin zu haben.


    dass ich mir nicht vorstellen kann, dass eine nächste Chemo mit seine Nebenwirkungen Besserung bringen wird.

    Liebe Bibi ,

    Ich kann mir vorstellen, dass Du keine Lust auf weitere Nebenwirkungen hast.

    Ich bin - im Gegensatz zu anderen hier - mit Caelyx sehr gut gefahren. Habe aber kein Morphium genommen.

    Ich würde es von der Entwicklung der Metastasen abhängig machen (sind den vorher noch Untersuchungen diesbezüglich geplant?). Solange die Ruhe geben würde ich wahrscheinlich eine längere Pause vorziehen und meinem Körper weitere Erholung gönnen. Aber wie Du schon sagst, die Entscheidung musst du alleine treffen.

    Ich wünsche Dir, dass Du dabei trotzdem Hilfe von guten Ärzten und lieben Mitmenschen bekommst.


    Liebe Grüße

    Tinka

  • Liebe pätzi ,


    ja, werde momentan nur mit Fulvestrant behandelt. Ich hoffe aber, dass jetzt nach dem nächsten CT zusätzlich Palbociclib gegeben werden kann, in der Hoffnung, dass dadurch die Wirksamkeit von Fulvestrant verlängert wird.

    Bei dir wirkt die Kombi Letrozol/Ibrance ja auch sehr gut, hast du doch eine Remission. Ich hoffe mit dir, diese hält noch sehr lange an.

    In einem Video mit Frau Prof. Dr. Diana Lüftner, das ich gesehen habe, erläutert sie, dass mit jeder Therapie sich die Wirkungsdauer etwas verkürzt, wie Kati oben geschrieben hat.



    Alles Gute, Johanna.

  • Ich kann mich nicht entscheiden, ob ich die nächste Chemokur machen soll.

    Hallo Bibi ,


    irgendwie scheint mir Dein Verlauf für einen triple negativen BK ungewöhnlich zu sein.


    Ich würde ihn mal ganz genau untersuchen lassen.

    Welcher TN Subtyp ist er? Vielleicht ja ein Androgenrezeptor positiver? (Dann würde eine Chemo nichts bringen, denn die sind chemounsensibel)

    Vielleicht gibts ja in den Metastasen eine BRCA Mutation, dann käme Olaparib zum Zuge.

    Irgendwie scheint Dein TN ungewöhnlich zu sein...ich würde dem auf den Grund gehen.

    Die Catch-Studie in Heidelberg kommt leider aufgrund der Entfernung nicht in Betracht, aber vielleicht der FoundationONe Test? Oder Du läßt einen Molekularpathologen mal schauen.


    Hast Du denn mal histologische Daten, Ki67, CK5/6 usw.?

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Entschuldigung, liebe pätzi ,


    also dann öffentlich: Ich nehme morgens und abends 2,5 mg Ramipril und Ibrance + Letrozol und habe keinen Reizhusten.


    Ich hatte zu Beginn Knochenschmerzen, die sägezahnartig mit jeder X-geva-Spitze besser wurden und "Rücken", der mit jedem Ibrance-Zyklus besser wurde, aber jeweils in der Pausenwoche wieder etwas zurück kam. Ich konnte kaum den Ibrance-Start abwarten.


    In der Veröffentlichung zu Abemateclib steht, dass sie sich eine bessere Wirkung durch die kontinuierliche Einnahme ohne Pause versprechen. (Ich weiß aber nicht, ob das nur Werbung war.)


    Aufgrund meiner Erfahrungen würde ich alles was mir während der Pause auffällt mit den Onkologen besprechen.


    Liebe Grüße

    Carmen

  • Nur zur Aufklärung: Reizhusten bei Ramipril Einnahme ist eine häufige Nebenwirkung. Sie tritt aber natürlich nicht bei jedem auf. Der Husten tritt bei 15-30 % auf.

  • Vielen Dank, liebe Fiona ,


    selbstverständlich kann "frau" auch nur Nebenwirkungen / Wechselwirkungen haben. Trotzdem würde ICH nicht sofort alles unbesehen darauf schieben, vor allem wenn etwas neu / verstärkt / verstärkt in einer Medi-Pause auftritt, sondern es dem Onkologen sagen, so dass er entscheiden kann, ob es harmlos ist oder nicht. Und zwar einfach deshalb, weil ICH einige "Nebenwirkungen" VOR ED hatte, sie also - zumindest bei MIR - nicht von den Krebs-Medis kommen können. Aber natürlich können sie bei anderen von den Medis und nicht vom Krebs kommen.


    Liebe Grüße

    Carmen

  • allem wenn etwas neu / verstärkt / verstärkt in einer Medi-Pause auftritt,

    irgendwie verstehst du mich nicht. Ich habe nicht geschrieben, dass dieses Problem JETZT auftritt, sondern schon länger, seit ich dieses Medi nehme. Nur letzte Woche icht es so stark geworden, dass ich in den Beiüackzettel geschaut habe und siehe da, es steht dort drin. Nicht nur mit dem Husten, sondern auch Wechselwirkungen mit Zytostatika, die die Problematik verstärken!!!!!

  • Hallo pätzi ,


    ja, das meine ich.

    Das Video ist ja von 2016, inzwischen hat sich aber in der Forschung sehr viel getan und ich denke, da haben sich für uns neue Möglichkeiten ergeben unsere Krankheit in Zaum zu halten.


    LG Johanna

  • Ich schicke euch mitten in der Nacht ein Lebenszeichen in Kopie, habe keine Kraft mehr, sonst auf was einzugehen:


    Mir geht es schrecklich. Ich bin bin wieder in der Charité. Sie haben mir jetzt 2 Harnleiterschienen legen können, vielleicht sind damit meine Nieren gerettet. Aber ich habe einen Blasenkatheter, der höllisch weh tut, der keine Bewegung zulässt, keine. Im Beutel ist dunkles Blut, es wird gespült, aber es bessert sich nichts. Ich kann nichts essen. Chemo wieder verschoben. Wenigstens ist das hohe Fieber weg. Sobald ich auf dem Schlauch sitze, ist es nicht auszuhalten.

  • Liebe Karin G. ,

    es tut mir sehr Leid, dass du so leiden musst. Zwar habe ich keinen Brustkrebs, sondern fortgeschrittenen Darmkrebs, aber auch eine Harnleiterschiene.

    Beim letzten Wechsel tat mir hinterher die Harnröhre unglaublich weh. Wenn ich dann noch einen Blasenkatheder gehabt hätte... mag ich mir gar nicht vorstellen. Das wurde aber nach einem Tag besser. Ich hoffe, dass es bei dir auch so ist. Geblutet hat es nach dem Wechsel auch.

    Ganz liebe Grüße und einen dicken Drücker

    Luise

  • Liebe Tinka66 ,liebe Jule66

    Die Knochenmeta's Verhaltens sich meinens Wissens ruhig. (CT anfangs Mai) . AllerdingS steht jetzt V.a magenmetsastasen im Raum. Ich erbrechen schon eine ganze Woche und essen tue ich nur nur herzlich wenig. Das Wenige wird dan sofort wieder erbrochen. Die Schmerzen im oberschenk reagieren nicht auf morphium und nicht auf sonstige schmerzmittel. Alles in allem bin ich noch genau so weit wie vor 2-3 Mnte. Da s finde ich auch komisch. Was für einen Typ meinTN Tumor ist, weisse ich nicht. Damals,vor 14. Jahre war das nicht relevant und um das jetzt wieder neu auzurollen. Ik bewundere die Frauen die den Mut und die Energie dazu haben. Ich mag schon fast gar nichts mehr.

    Lgr Brigit