Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

  • Damals,vor 14. Jahre war das nicht relevant und um das jetzt wieder neu auzurollen

    Aber vielleicht ergibt sich eine Therapieoption daraus! Neue Metastasen sollten ohnehin immer untersucht werden. Magenmetastasen sind bei TN sowas von selten, überhaupt Dein Verlauf. Ich würde eine neue Metastase untersuchen lassen!


    Dir alles Gute!

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Habe mal eine andere Frage in die Runde: Wer von euch nimmt auch Bluthochdrucktabletten? Hat es schon einmal jemand ohne versucht? Ich hatte vor der Erkrankung eine 1A Blutdruck. Dann, auch wegen des Wassers im Douglas-Raum, bekam ich sehr hohen Blutdruck. Da ich aber jetzt, wie zuvor beschrieben, immer mehr Probleme damit habe und mein HA sowieso mal sagte, dass ich sie jetzt absetzen könne, überlege ich dies zu tun. Habe allerdings kein Blutdruckmessgerät und Angst, dass er wieder steigt. Manche merken davon ja nichts.


    Also, wie handhabt ihr das? Oder gibt es hier die Ein oder Andere, die gar keine nimmt?

  • Was genau ist den ungewohnt bei meinem Verlauf?

    Für TN ein sehr spätes Rezidiv, für TN sehr spät Metastasen, für TN ungewöhnliche Metastasierung. Insgesamt ein scheinbar eher langsamer Verlauf. Glaub mir, ich kenne TN- da geht es in der Regel schnell. Und v.a. in die Organe wie Leber, Lunge.

    Magenmetastase habe ich noch nicht gehört bei TN- in 10 Jahren nicht einmal.


    Nicht, dass er gar nicht TN ist? Oder die Metastasen nicht mehr TN? Ich kenne eine Frau, die fing vor über 10 Jahren mit TN an, bekam Lebermetastasen, die waren dann Her2 positiv. Sie geht seit Jahren zu Prof.Vogl.

    Liebe Grüße, Jule


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  • Hallo Jule66

    Ich habe die Diagnose nie angezweifelt. Wieso auch. Es hat mir mal einen Profi. Gesagt, ich sei nog jung. Er meinte damit, dass Tn öfters bei jüngere Frauen vorkommen. Hat er was geahnt!

  • Ich habe die Diagnose nie angezweifelt.

    Wusstest Du, das ca. 30% der Rezeptoren nicht richtig sind? Oder das hier sehr sehr viele ihre Tumorbiologie nachkontrollieren haben? Bei allgaeu65 ergab sich gar eine Therapieoption daraus. Und sie ist beileibe nicht die Einzige. Ich kenne TN-Frauen, die sind keine 30 Jahre alt. Ja, TN ist der BK der jungen Frauen, mich hatte es mit 42 erwischt.


    Ich bleib dabei: Dein TN verhält sich anders, als TN das normalerweise tun.


    Aber egal wie Du Dich entscheidest: Ich drück Dir die Daumen.

    Liebe Grüße, Jule


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  • Beitrag von Bibi ()

    Dieser Beitrag wurde vom Autor gelöscht ().
  • Liebe Bibi ,


    schau Dir mal den Video an, den pätzi neulich eingestellt hat. Die Ärztin erklärt sehr gut. Und unter anderem, dass sich in sehr vielen Fällen im Laufe der Zeit die Tumoreigenschaften also Her2neu und Hormonrezeptoren ändern und deshalb eigentlich bei jeder neuen Metastase eine Biopsie gemacht werden soll. Weil nur dann die richtige Therapie gegeben werden kann. (Die Zeitangaben haben mich nur wieder ziemlich erschreckt, weshalb ich den anderen Artikel nicht mehr lesen konnte.)


    Liebe Grüße

    Carmen

  • Bibi

    Sorry, dass ich hier so reinplatze. Ich bin beim Lesen irgendwie hängen geblieben. Ggf, weil ich mich bei Jules "u30-TNler" angesprochen gefühlt habe ;)


    Als Patient hat man erstmal keinen Grund zum Zweifeln. Man vertraut den Ärzten ja auch und die medizinischen/pathologischen Möglichkeiten sind heute schon wirklich gut.


    Ich möchte dir ein kurzes Beispiel geben.

    Ich habe meine Probe der Stanzbiopsie vor der Chemo damals in der normalen Pathologie untersucht bekommen:

    Triple negativ. Er 0, PR 0, Her2/neu 2+ aber FISH negativ.


    Nachdem ich an der pCR vorbei gesaust bin, hab ich die Probe von vor der Chemo und den Tumor nach der Chemo nochmal molekularpathologisch untersuchen lassen:

    Nach der Chemo: Triple negativ. Er 0, PR 0, Her2/neu 2+ aber FISH negativ.

    Aber vor der Chemo (selbe Probe, die damals auch in der anderem Pathologie lag):

    "Grenzwertig östrogenabhängig" , dann folgte viel BlaBla und danach "der bisherigen Feststellung eines triple negativen MammaCas kann gefolgt werden".


    Das klang jetzt nicht so nach ER 0. Soweit ich weiss, hätte es therapeutisch keinen Unterschied gemacht. Bei wenig Östrogen gibts nicht mal eben so ne AHT.

    Aber ich hätte es gerne vorher gewusst. Ich hab nämlich zwischen Diagnose und Chemostart noch kurz ne Kinderwunschbehandlung zur Rettung von Eizellen eingeschoben. "Bei triple negativ ist die dafür notwendige Hormontherapie zum Glück gar kein Problem", so meine Ärzte.

    Da hätte ich schon gerne gewusst, dass mein Tumor minimal auf Östrogen reagiert. Selbst, wenn mir das nicht für ne AHT gereicht hätte. Aber ich hab mir tagelang Hormonspritzen in den Bauch gesetzt. Vorher die Pille weiter genommen, mit der wir das ganze Spektakel sogar reguliert und eingeleitet haben.

    Ich weiss nicht, ob ich das auch gemacht hätte in dem Wissen, ggf Kohle ins Feuer zu schütten damit.



    Ich kenn mich nicht so gut aus wie Jule mit all diesen Dingen. Aber ich kann insofern zustimmen, dass fast alle Mädels mit Metastasen, die ich kennen gelernt habe, Probleme in Lunge, Leber, Knochen und/oder Hirn haben. Ansonsten halt Lymphknoten und Hautmetastasen.


    Man soll niemals nie sagen. Krebs ist böse und unberechenbar. Aber ein ähnliches Metastasierungmuster hab ich auch noch nicht getroffen.


    Überleg dir einfach, ob eine Nachtestung ggf doch ne Option wäre. Es ist etwas Zeit- und Organisationsaufwand. Aber stell dir mal vor, es würden sich neue Therapie-Möglichkeiten daraus ergeben, die dir ein noch längers, besseres Leben ermöglichen. Die vllt mehr Stillstand bedeuten oder sogar vorhandene Metas vernichten könnten. Das wäre doch großartig, oder nicht?

    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

  • Habe mal eine andere Frage in die Runde: Wer von euch nimmt auch Bluthochdrucktabletten? Hat es schon einmal jemand ohne versucht? Ich hatte vor der Erkrankung eine 1A Blutdruck. Dann, auch wegen des Wassers im Douglas-Raum, bekam ich sehr hohen Blutdruck. Da ich aber jetzt, wie zuvor beschrieben, immer mehr Probleme damit habe und mein HA sowieso mal sagte, dass ich sie jetzt absetzen könne, überlege ich dies zu tun. Habe allerdings kein Blutdruckmessgerät und Angst, dass er wieder steigt. Manche merken davon ja nichts.


    Also, wie handhabt ihr das? Oder gibt es hier die Ein oder Andere, die gar keine nimmt?

    Liebe Pätzi,


    ich nehme Ramipril zum Blutdruck senken. Zuerst jeden Tag eine ganze Tablette, aktuell nur noch eine halbe und wahrscheinlich demnächst brauche ich gar keine mehr. Mein Blutdruck bewegt sich wieder im Normalbereich. Im Laufe des Lebens verändert sich der Blutdruck, das ist bei jedem so und je nachdem, wird mit Blutdruckmittel gegengesteuert. Wenn also die Blutdruckwerte sich wieder im Normalbereich bewegen, braucht man deshalb meiner Meinung nach auch kein Blutdruckmittel mehr.


    Merken tue ich auch nichts, wenn der Blutdruck zu hoch oder zu niedrig ist. Deshalb ist regelmäßiges kontrollieren wichtig. Wenn du kein Blutdruckmessgerät zu Hause hast, frage mal bei deinem Arzt, ob du eins verschrieben bekommst. Bei mir hat das geklappt.


    Die Nebenwirkungen, die du beschreibst, kenne ich auch.


    Liebe Grüße

    Gitta

  • Wer von euch nimmt auch Bluthochdrucktabletten?

    Hallo pätzi ,

    ich nehme Amlodipin und Bisoprolol, aber die schon sehr lange und auch schon vor der Krebsdiagnose. Ich habe keinerlei Probleme diesbezüglich.


    Liebe Bibi ,

    ich würde dem Rat von Jule66 und Käthe folgen und eine Biopsie einer Metastase machen lassen, dann bist Du auf der sicheren Seite und musst nicht grübeln, ob und welches Medikament helfen kann.


    Liebe Grüße


    Tinka

  • Aber gibt es hier jemand, der AHT+Ibrance nimmt und keine Blutdrucksenker benötigt?

    Liebe pätzi

    Ich nehme Ibrance + Aromatasehemmer Letrozol. Probleme mit dem Blutdruck habe ich keine. Der ist fast immer perfekt 👌 wenigstens etwas 😉 Nehme auch keine Blutdrucksenker.

  • Hallo, ich melde mich mal wieder zu Wort. Ich habe schon jahrelang einen hohen Blutdruck. Schon während der Chemo war er dann immer viel zu niedrig und Ibrance senkt ihn ebenfalls, so dass ich nur in der Pause meine Blutdruckmedikamente nehme.

  • O.K. Lieben Dank für die Info. Habe jetzt etwas anderes verschrieben bekommen, jedoch stehen dort auch krasse NW drin. Vor allem, was ich nicht brauchen kann, senkt die Leukozyten. Das stand auch im Beipackzettel vom Ramipril drin. Hätte ich mir so nicht gedacht! Ich probiere es jetzt erstmal ohne. Ich dachte eigentlich, dass Ibrance den Blutdruck hebt!

  • Liebe pätzi ,


    wenn Dir sogar der PN-Rat die Blutdrucksenker nur in Absprache mit dem Hausarzt probeweise abzusetzen und ihn nach auschleichen, um eine 24-Stunden-Blutduckmessung zu bitten zu viel ist, dann schreibe ich Dir besser gar nichts mehr. Öffentlich habe ich Dir das nur geschrieben, weil Du das verlangt hast, was ich allerdings nicht verstehe.


    Tut mir Leid.

    Carmen

  • Weißt du schon Neues bez. deiner TM und das damit verbundene Pet

    hallo zusammen,


    Ich hatte heute morgen einen Termin im Bz. Nach wie vor befürwortet die Tumorkonferenz meinen Wunsch nach einem PET-CT nicht.

    Wir haben uns jetzt auf ein zeitnahes CT Thorax in der kommenden Woche geeinigt.

    Ich habe den Vorschlag angenommen und werde mich nun (egal wie das PET ausfällt) in Ruhe mit der Fragestellung befassen, OB und WIE ein PET gemacht werden kann und ob es sinnvoll ist.


    Eine gute Nachricht schon mal. Die Ärztin hat ein Rezidiv ausgeschlossen, nachdem sie meine Brust und Achseln sehr gewissenhaft und lange mit Ultraschall untersucht hat (denn besonders links zwickt es immer öfter, in der damals erkrankten Brust)

    Zumindest etwas !


    Ich würde mich über gedrückte Daumen sehr freuen, und hoffe natürlich (auch wenn ich mir diesmal wirklich nicht so sicher bin) dass die TM wieder „falscher Alarm“ sind.


    Glgr Anke

  • , was ich allerdings nicht verstehe.

    Dann erkläre ich es dir hier nochmal, damit die anderen nicht denken, ich sei schon gaga. Du hast mir in der Vergangenheit nicht so schöne und aufmunternde Artikel geschrieben, die keinen Bezug hatten. Du wusstest selbst nicht mehr wo die her waren. Da schrieb ich dir, dass du mir dies bitte nicht mehr schreiben sollst, weil solche Sachen, die auch nicht fundiert sind, nur depremieren. Ich sehe das halt anders als du. Ich erfreue mich gerade meines guten Ergebnisses. Natürlich wird das auch mal wieder anders, aber soll ich mich von solch schlechten Nachrichten, die du nun mal schreibst das wissen alle hier, runterziehen lassen? Ich bin wirklich ein ruhiger, hilfsbereiter und netter Mensch. Aber immer Dinge zu lesen die mich runterziehen, möchte ich nicht!


    Bitte sei mir nicht böse ich bin nicht gut im Wore finden. Hoffe, ich habe dich nicht gekränkt, denn das liegt mir wirklich fern! Wir können uns ja gerne hier austauschen, dann können andere auch etwas zu dem Thema sagen!

  • Vielen Dank Fee71   pätzi   Hardi   Sunshine66 und elke für eure gedrückten Daumen. Ich freu mich sehr drüber und kann sie gut gebrauchen. pätzi natürlich lass ich euch wissen wie das Ergebnis war. Werde auch versuchen sofort am Tag mit dem Radiologen zu sprechen und auch dort noch mal meine Fragen zum PET zu stellen. Denn telefonisch meldet sich bisher leider niemand aus der Radiologie bei mir zurück 🤷🏻‍♀️

  • Liebe Anke Sternchen76 , natürlich drücke auch ich dir ganz fest die Daumen.✊✊

    Vielleicht hilft dir das CT ja schon weiter. Aber wenn du dich unsicher fühlst, solltest du auf ein PET CT bestehen. Ein CT zeigt zwar sehr zuverlässig Veränderungen an, aber ein PET-CT ist insofern genauer, als dabei zwei Untersuchungsmethoden praktisch übereinander gelegt werden, wodurch ein dreidimensionales Bild entsteht, was eine sehr präzise Darstellung von Tumoren ermöglicht, auch schon von sehr winzigen, die im CT noch nicht zu sehen sind. Es ist halt keine Standarduntersuchung, recht teuer und wird daher vermutlich von Ärzten nicht ohne weiteres befürwortet.


    LG Johanna

  • Liebe enib , du schreibst mir aus dem Herzen, erst gestern dachte ich an die Mädels und wollte auch wissen, wie’s bei ihnen aussieht und hoffe, dass auch bei dir alles im grünen Bereich ist. Keine Nachrichten sind ja öfters gute Nachrichten. Alles gute für dich und liebe Grüße. Ach ja , liebe Anke, Sternchen76 , das mit dem PET ist sehr ärgerlich für dich, allerdings hat mir mein früherer Chef (Radiologe) mal gesagt, dass unter Therapie zum Vergleich ein CT oder MRT ausreichen würde und im PET öfter mal Sachen zu sehen wären, die mit dem aktuellen Krankheitsverlauf nichts zu tun hätten.

    Vielleicht war die Aussage auch nur deswegen, weil wir zwar MRT und immer das neueste CT-Gerät hatten, aber kein PET. Ich würd tatsächlich im BZ mal nach den genauen Gründen der Ablehnung von den Ärzten in der Tumorkonferenz nachfragen.


    Margarete

  • Hallo Ihr Lieben,

    ich lese hier weiter regelmäßig mit und drücke natürlich auch immer meine Daumen wenn es um irgendwelche Ergebnisse geht. Ich schreibe hier nicht mehr so viel mit, weil ich gemerkt habe, das es mich oft sehr aufwühlt und es mir meistens mehr Gedanken macht wie ich möchte. Vielleicht ändert es sich ja auch wieder:/.

    Ich hatte jetzt im Juni meine CT-Kontrolle, soll eigentlich morgen in der Tumorkonferenz in Münster vorgestellt werden (arbeite nach einigen unschönen Erlebnissen da parallel zu meinem Onkologen) , habe dann nächste Woche dort einen Termin zum Gespräch. Meine Therapie beträgt zur Zeit nur Herceptin und Letrozol. Ich werde aber wohl laut Studienlage vom ASCO, sollte alles weiter stabil sein, das Perjeta wieder mit reinnehmen müssen denke ich. Mal gucken was die Münsteraner dazu sagen. Ich bin daher auch zur Zeit recht angespannt wie ihr euch vorstellen könnt.

    Liebe Grüße

    Anke

  • Ihr Lieben,

    eigentlich möchte ich mich ja nicht einmischen, aber was Johanna2805 zum PET/CT schrieb, ist nach meinen Informationen nicht ganz korrekt.

    Ein PET/CT ist nicht genauer als ein CT. Es wird parallel ein Positronenemissionstomogramm, das zeigt, welche Zellen hauptsächlich den radioaktiven Traubenzucker speichern, und ein recht grobes CT gemacht, das nur dazu dient, die angereicherten Stellen den Orten im Körper zuzuordnen. Denn das PET zeigt ja keine Organumrisse an. Dreidimensional sind im Prinzip alle diese Verfahren, weil vom Körper die Bilder in vielen Schnitten gemacht werden.

    Und manchmal sieht man im PET/CT wegen der Anreicherung Tumore, die im CT nicht zu sehen waren, was natürlich auch an den jeweiligen Radiologen liefen kann. So war es bei mir.

    Aber die Auflösung eines CT ist meistens sogar besser als die des PET/CTs.

    Ich möchte hier wirklich nicht als Besserwisserin auftreten, aber sonst könnte ein falscher Eindruck entstehen, ich bin halt Ingenieurin und kann nicht anders ;).

    Liebe Grüße

    Luise

  • Hallo @ alle ,

    Mittlerweile geht es mir etwas besser, war heute zur Blutabnahme u die Werte sind viel besser geworden. Die Übelkeit tritt immer wieder mal auf, der Schwindel hat sich auch gebessert. Das einzige womit ich nach wie vor Kämpfe ist die Allergie 😩 nehme zusätzlich ein Antihysterminikum, jeden 2ten Tag gegen Abend, aber ich kann euch sagen, das nockt mich echt aus 😴😴 der einzigste Vorteil ist: Ich kann nachts mal wieder richtig durchschlafen.

    Eine leichte Besserung ist auch eingetreten, aber das dauert. Des weiteren habe ich eine Lotion mit Urea 10% , das hilft im Moment zumindest auch etwas.

    Euch allen Wünsche ich weiter eine gute Zeit, mit guten Nachrichten u genießt den Sommer😎soweit es geht. Wobei die Hitze mir zu schaffen macht:rolleyes:


    Liebe Grüße Karin

  • Hallo Karin, Erdmännchen 2014 , das freut mich, dass es ein wenig besser wird bei dir. Schlage mich ja auch damit rum und muss sagen mit wenig Erfolg, umsomehr freue ich mich wenn bei dir kleine Schritte nach vorne gemacht werden. Und ich sehe das wie weiter oben von mir schon beschrieben genauso wie Luise was das PET angeht.

    Es gibt dann , nachdem Herde gefunden wurden im PET viele weiterführende Untersuchungen, die z.Teil keine neuen Erkenntnisse bringen und alles noch viel komplizierter machen. Bei einer orientierenden Erstdiagnostik ist das vielleicht das Mittel der Wahl aber wenn man mal die betroffenen Regionen unter Therapie kennt, kann man für eine Verlaufskontrolle auch mit CT und MRT kontrollieren.

    Lg Margarete

  • Wir haben uns jetzt auf ein zeitnahes CT Thorax in der kommenden Woche geeinigt.

    Das würde mir nicht reichen. Wer sagt denn, dass die Tumorzellen sich genau dort niedergelasen haben? Du hast ja keine Probleme wie Husten oder Sonstiges- von daher verstehe ich ein CT-Thorax auch überhaupt nicht.

    Wenn ich so überlege, wen ich mit lobulären BK kenne, dann hat er immer "anders" metastasiert. ( Verdauungsorgane, harnableitende Organe, Bauchraum, außergewöhnliche Knochen)


    Der Vorteil eines Pet-CTs wäre, dass es i.d.R. den ganzen Körper umfasst. Also auch Regionen, bei denen normalerweise nicht mit Metastasen rechnet, z.B. Sprunggelenk (kenne ich 2 Frauen mit)

    Meiner Meinung nach kannst Du Dir die Strahlung eines CTs schenken. Man wird nichts finden. Was ist, wenn der TM dann weiter klettert?

    Ist aber nur meine bescheidene Meinung dazu.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Hallöchen,

    ich hatte bei meiner Diagnostik 2016 mein erstes PET/CT, die beiden auffälligen Lymphknoten saßen zum punktieren oder entfernen ungünstig, daher entschied die Tumorkonferenz sich für ein PET. In Diesem leuchteten diese Beiden und noch 3 auffällige Stellen im Skelett. Es erfolgte zur weiteren Diagnostik eine Knochenstanze im Becken. Die nächste Kontrolle wurde nach 3 Monaten nach der Chemo wieder mittels PET gemacht, dort konnte man die Lymphknoten wieder unauffällig darstellen und die Knochenmetastasen wiesen deutlich weniger Aktivität auf. Jetzt werden diese nur noch mit einem ganz normalen Skelett-CT kontrolliert.

    LG

  • Um Missverständnissen vorzubeugen: ich habe absolut gar nichts über die Sinnhaftigkeit eines PET/CTs in diesem Fall sagen wollen, das ist nicht mein Metier und ich kann und will das nicht beurteilen. Und bei mir wurden z.B. die Metastasen erst durch ein PET/CT entdeckt, CT und MRT reichten nicht und der Tumormarker war hoch. Ich wollte nur das Fachliche richtigstellen.

    Übrigens haben sie bei mir nur den Kopf und den Torso im PET/CT dargestellt, die Beine nicht. Das kann aber an meiner Erstdiagnose liegen.

  • Also ist das PET-CT doch genauer, wenn es Metastasen anzeigt, die im CT nicht zu sehen sind!? :/

    Und die Bilder vom PET-CT unterscheiden sich deutlich von dem weiß-grau-schwarzen Durcheinander, was ein Laie im CT sieht.

    Sorry, liebe Luise , ich kann auch nicht anders, ich bin Lehrerin, und die wollen bekanntlich immer recht haben. ;)

    Ich hoffe, liebe Anke Sternchen76 , wir verunsichern dich durch unser medizinisches Halbwissen nicht.:)

    Euch allen einen schönen Sommerabend.

  • Naja, bei mir hat es Metastasen in den Knochen angezeigt, die ich gar nicht habe. Und Entzündungen zeigt es auch an. Da die Auflösung nicht besser ist, zeigt es nur anders, aber nicht genauer an. Letztlich denke ich, das wichtigste ist, dass die Bilder richtig interpretiert werden und den Radiologen ist man leider ausgeliefert.

  • Luise da gebe ich dir völlig recht, daher gehen meine Bilder immer mit in die Tumorkonferenz der Uniklinik. Der Radiologe hier bei uns hatte im ersten normalen CT einen Progress gesehen der keiner war. (soviel dazu) Auf Gespräche nach der Untersuchung verzichte ich seit dem, allerdings wird beim Skelett-CT jetzt auch kein Gespräch mehr angeboten. Ich lasse seitdem alles zweimal begutachten.

  • Ich hoffe, liebe Anke Sternchen76 , wir verunsichern dich durch unser medizinisches Halbwissen nicht 😊

    DOCH ! Liebe Johanna2805 , aber das ist okay, denn ich habe ja gefragt. Wenn nicht von euch, wo soll ich denn sonst so viele Meinungen, Informationen und Ratschläge sammeln 😉 damit muss „Frau“ klar kommen, wenn „Frau“ fragt. So wie du es erklärt hast Johanna2805 hat mir das gestern auch schon jemand erklärt.


    Allerdings ist die Begründung in der Tumorkonferenz meines BZ für den fehlenden Nutzen genau diese, die Luise angeführt hat. Die Aufnahmen würden zwar eventuell etwas sichtbar machen, weil es irgendwo leuchtet, aber die Bilder wären nicht genau genug, um daraus Therapieschlüsse zu ziehen. Es müsste anschließend auf jeden Fall noch ein CT oder MRT der eventuell „leuchtenden“ Stellen gemacht werden.


    Erst einmal VIELEN Dank für eure Informationen und Erklärungen bzgl des PET 🙏🏼

    Es hilft tatsächlich manches in meinem Kopf zu sortieren und mir eine Meinung zu bilden.


    Tatsächlich Jule66 reicht es mir auch nicht (wirklich) aber ich bin aktuell ratlos, denn ich habe keinen blassen Schimmer, wie ich denn ein PET-CT erzwingen oder durchboxen soll 🤷🏻‍♀️ Habe mir schon den Mund fusselig geredet ..... und die Kraft zum diskutieren lässt nach mehreren Gesprächen irgendwie auch nach .....


    Ich habe mich allerdings gestern falsch geäußert. Es soll KEIN CT Thorax werden, sondern ein CT vom Hals bis zum Becken (Körperstamm + Halsbereich). So ist das letzte im Januar auch gelaufen. Sorry, für die Verwirrung, Katrin.


    Aber weil mir alle eure Gedanken ebenfalls im Kopf rumspuken, versuche ich bereits seit Tagen (leider vergeblich) den Chefradiologen zu erreichen/zu sprechen, welcher mich im letzten Jahr überhaupt auf die Idee eines PET brachte. Leider ruft er bisher nicht zurück !

    Ich bleibe aber dran. Und mit meiner Krankenkasse werde ich morgen auch noch einmal telefonieren.

    Denn natürlich könnte ich das PET auf eigenen Kosten durchführen lassen. Aber das widerstrebt mir zu tiefst, nicht weil ich so geizig bin 😉 sondern weil ich finde, dass es mir zusteht die richtige Untersuchung zu erhalten.


    Erdmännchen 2014 ich freue mich, dass es bei dir langsam besser wird. Und Merlin 1707Pepe ich wünsche dir sehr dass auch du bald Erleichterung berichten kannst. Kavallo , ich wünsche dir, dass Münster gute Idee; für dich bereit hält.

    enib , die ein oder andere habe ich auch schon vermisst.... fehlt noch grimmi78 ... !?

    Wie geht es dir liebe grimmi78


    Ach, es wird Zeit für gute Sommernachrichten 😏 seufz .... die wünsche ich uns allen sehr ! Damit möglichst viele gute Nachrichten uns Mut verleihen !

  • Liebe Luise ,


    ich denke, es kommt auf die Fragestellung an. Findet "arzt" im CT nix, dann kann PET-CT helfen, den Blick auf die richtigen Stellen zu lenken. Klar, wird mehr leuchten, als wirklich Metastase ist. Aber "arzt" weiß dann halt, wo "er" beim CT genauer hinschauen muss.


    Die zweite Fragestellung, wo wahrscheinlich eher ein PET-CT genehmigt wird, ist, ob metastasensuspekte Liäsionen noch aktiv sind oder nicht. Also, wenn im CT was gesehen wird, "arzt" aber nicht weiß, ob die Therapie noch funktioniert oder nicht.


    Das mit den Interpretationsproblemen beim CT kenne ich auch: Letzten Juni schrieb der Radiologe "alles o.k." - der Strahlentherapeut, der eigentlich nur zufällig das CT angeschaut hat, hat etwas im Spinalkanal entdeckt und dann ein MRT gemacht, wo eine "ausgedehnte Weichteilkomponente" gesehen und dann bestrahlt wurde. Im Oktober hat der Strahlentherapeut zumindest nichts gesagt, aber der Radiologe einen Fleck in der Leber gesehen - im LeberMRT waren es dann vier - zwei davon metastasensuspekt. Seitdem wusste der Radiologe wo hinschauen und meinte im Januar "allenfalls noch angedeutet im Hinblick auf das MRT". Darum bin ich froh, dass es nun das LeberMRT zum Vergleichen gibt. Im April hat der Strahlentherapeut wieder nach dem CT kurz darauf geschaut - Knochen o.k. Und was ist mit der Leber? Oh, die habe ich mir gar nicht angeschaut ... hat er aber dann noch kurz mit mir am PC ... ich wusste ja, wo hinschauen.


    Die letzten beiden CT's habe ich mir gleich nach der Untersuchung mitgeben lassen und selber nach dem Fleck in der Leber geschaut, der am 30.04. nicht mehr zu erkennen war. Am 18.07. habe ich nun das nächste CT und morgen bestimmt der Frauenarzt die nicht therapierelevanten Tumormarker.


    Eine Frage: Wird das irgendwann besser? Oder sterben die meisten Krebspatienten am Herzkasper beim Warten auf die Untersuchungsergebnisse? Entschuldigung ... ich bin sehr schwarzhumorig geworden.


    Liebe Grüße

    Carmen

  • Liebe Anke,


    vielleicht hat nur eine Zweitmeinung das nötige Budget ... und Du müsstest sie vermutlich dort holen, wo eine Oligometastisierung kurativ behandelt wird. Solange nichts explodiert, wird "arzt" bei Ibrance und Letrozol als Bremse bleiben. Bestrahlt wird erst bei Schmerzen. (Bei mir zumindest.)


    Das LeberMRT haben bei mir die behandelnden Ärzte auch als Blödsinn abgelehnt: Was soll da schon raus kommen. Wir sind sicher, dass es eine Lebermetastase ist und Chemo die richtige Therapie. Ich habe sehr um weiter Ibrance kämpfen müssen - trotz schriftlicher Empfehlung der Zweitmeinung. Und die habe ich nur eingeholt, weil mir ein LeberMRT angeboten wurde und ich wollte, dass vor der Chemo ein genaues Staging stattfindet.


    Liebe Jule66 , welche Brustzentren verfolgen denn kurative Behandlung bei Oligometastisierung?


    Liebe Grüße

    Carmen


    Nachtrag:

    Ich denke, "man" muss die richtige Fragestellung formulieren: Meine Erstmeinungsärzte verstanden das LeberMRT nicht, weil für sie klar war, dass es eine Lebermetastase ist, da ändert auch ein LeberMRT nichts daran. Der Zweitmeinungsarzt hatte die Fragestellung: Wie ausgeprägt ist die Lebermetastisierung? Kann noch 3 Monate Ibrance riskiert werden? Und ich hatte die Fragestellung: Wie schnell wächst das? Und vor allem: Staging direkt vor Therapiewechsel und nicht wieder mit einem Monat Zeitversatz, wo keiner weiß, was passiert ist und dann wieder nicht gesagt werden kann, ob die Therapie wirkt oder nicht und so noch eine Therapie (Abraxane) "verbrannt" wird.


    So braucht es auch hier die richtige Fragestellung: Eben ob irgendwas im PET leuchtet und näher (mit MRT) untersucht werden muss, um noch einen kurativen Versuch bei Oligometastisierung - z.B. Bestrahlung bei Knochenmeta - durchzuführen. Ohne kurativen Ansatz, ist der Aufwand wahrscheinlich nicht zu rechtfertigen.

  • Nachdem ich von Sternchen76 schon vermisst wurde, gebe ich mal ein Lebenszeichen von mir. :)

    Mir geht es unter Olaparib sehr gut. Nebenwirkungen sind bis auf eine zeitweise ausgeprägte Müdigkeit Fehlanzeige :thumbsup: Das kann aber auch von der Hitze kommen. Die macht mir grade ein bisschen zu schaffen. Im Büro hatte ich heute schon über 28 °C, obwohl ich die Jalousien runter gelassen und das Fenster geschlossen hatte. Morgen steht mir da an unserem Dienstleistungsnachmittag bis 18 Uhr eine echte Hitzeschlacht bevor =O Aber ich werde das Beste daraus machen und mir eine Schüssel mit kaltem Wasser unter den Schreibtisch stellen und die Füße reinstellen - die do it your self Büroklimaanlage 8)


    Ich habe mich nur die letzten Wochen rar gemacht, weil wir im Garten unseren Pool fertig gebaut haben und dann über unseren 10. Hochzeitstag noch ein paar Tage an der Mosel waren. Dort war der Internetzugang reine Glückssache und wir haben bewusst Tablet und Co zu Hause gelassen, um mal komplett abschalten zu können. Und ich kann mit Fug und Recht sagen: es war herrlich!!!


    Am Dienstag geht es für mich das nächste Mal nach Heidelberg zur Blutkontrolle und nach 8 Wochen Olaparib werde ich mal anfragen, ob zwischendrin ein Lebersono möglich ist, denn bis zum nächsten CT Mitte August ist es ja doch noch ein bisschen hin...


    Und macht Euch bitte keine Sorgen, wenn ich im Moment nicht so oft hier bin. Das heißt dann nur, dass ich unseren Garten in vollen Zügen genieße und nicht vor dem PC oder Laptop sitze :*


    Liebe Grüße

    Nicole

    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

  • Vielen Dank, liebe Jule66 ,


    liebe Anke, ich fürchte genau das ist Dein Problem: Dein Brustzentrum hat Dich seit der Mini-Meta am Eierstock in die palliativ-Schublade gesteckt. Da musst Du raus. Vorher wird (leider) gar nichts gehen. Wie das funktionieren kann??? Vielleicht Zweitmeinungsprogramm bei einem der 50 Brustzentren, die bei der Studie mitmachen. Die Liste, wo habe ich so schnell leider nicht gefunden.


    Liebe Grüße

    Carmen