Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

  • Liebe Bibi ,


    hoffentlich haben die Ärzte daran gedacht und gleich etwas von dem Knochen in die Pathologie gegeben. Die Leitlinien empfehlen anschließend Bestrahlungen von dem behandelten Knochen. Ich schreibe Dir das nur, weil im Krankenhaus oft die linke Hand leider nicht weiß, was die rechte tut.


    Ich wünsche Dir schnelle Genesung!!!


    Liebe Grüße

    Carmen

  • Danke, das Ihr euch mit mir freut.

    Auch ich freue mich sehr für Dich! Ich "kenne" Dich ja nun schon 10 Jahre lang...

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Ihr lieben Mädels,


    irgendwie habe ich den Faden verlorenscratch_girl.gif, deshalb allen, die gute Nachrichten erhalten haben Glückwunsch, weiter so. Mit denen, welchen es nicht so gut geht, fühle ich mit und hoffe, dass es bald besser wird.


    LG Johanna

  • Katzenmama6

    Ich auch, schließe mich an. 😊

    Heute bin ich entgültig aus der Charité raus. So langsam war ich direkt vertraut mit all den Abläufen und den Menschen dort nach insgesamt 35 Tagen. Mir wurde der Port gelegt und ich bekam die 2. Chemo, erstmals eine kleine wöchentlich. Also jede Woche gibt es die. Habe auch gleich leichten Durchfall bekommen, wenn es dabei bleibt, ist es eher günstig. Ich liege gerade fast haarlos im Bett.

    Hoffentlich wirkt nab-paclitaxel.


    Nochmal meine Frage: Bei wem wirkte die Chemo denn?


    Gedächtnis-Schwund-Karin

  • Liebe Karin G.

    Ich bekomme grade nab-Paclitaxel wöchentlich! Hatte jetzt 6x eine Infusion und meine 4 Lebermetas haben sich schon fast verabschiedet! Der Primärtumor reagiert auch und ist schön kleiner geworden.

    Ich bekomme noch zwei Antikörper dazu, weil ich Her2neu positiv bin.

    GLG, AnnaElsa

  • Liebe Karin G. ,

    ich bin so froh, von dir zu hören. Das jetzt endlich deine Behandlung durchgezogen werden kann. Ich drücke ganz fest die Daumen für gute Verträglichkeit und bestes Anschlagen der Therapie!

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo pätzi ,

    ich wurde heute schon entlassen, damit hatte ich gestern nicht gerechnet. Aber gut so, bin lieber daheim bei meinen Lieben.

    Alles gut verlaufen, er konnte beide Eierstöcke entfernen. Nur die 5 cm dicke Kirsche, die an meinem Eierstock saß, war etwas problematisch. Er musste das Loch etwas erweitern, macht aber nix. Er ist durch den Bauchnabel reingegangen, das wird man später garnicht sehen. Prof. meint, das Teil ist gutartig, glatte Begrenzung, keine Verbindung zu anderem Gewebe. Er geht von einem Fibrom aus. Histo bekomme ich Freitag. Ansonsten der gesamte Bauchraum laparoskopisch begutachtet unauffällig.

    Sag mal, du hattest die OP doch auch. Wie lange hattest du mit dem aufgepumpten Bauch zu tun, mich nervt es etwas....?

    Die Schei....schmerzen hatten sofort aufgehört, als der lange Drainageschlauch gezogen wurde.

    Aber mann kann ja nicht mal richtig pu...en, da tut einem ja alles weh...8|

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo 👋,


    leider habe ich keine guten Nachricht.

    Im CT wurden 2 suspekte Herde in der Leber entdeckt.

    Eine Stelle hat ca 10-13 mm Durchmesser, bei der anderen Stelle ist es so „flau“ dass der Radiologe sich nicht sicher ist, was es ist.

    Bereits morgen findet ein MRT Leber statt um das genaue Ausmaß zu erkennen, anschließend soll so schnell wie möglich eine Biopsie der vermutlichen Lebermetastase durchgeführt werden. Entweder unterstützt mit Ultraschall und wenn das nicht möglich ist CT-gesteuert. Meine Ärzte möchten so schnell wie möglich wissen, ob sich die Histologie verändert hat oder es weitere Mutationen gibt.

    Das Vorgehen hört sich für mich plausibel an.


    Habt ihr Tips für mich, worauf ich auf jeden Fall achten muss. Ich habe die Mutationen PIC3 und BRCA angesprochen. Gibt es noch mehr ?


    Ich hoffe sehr, dass im MRT nicht noch mehr Stellen auftauchen, denn dann sprach die Ärtztin davon , dass man ggf über lokalen Maßnahmen nachdenken kann. Mehrere Therapiemöglichkieten kommen in Frage, diese hängen aber vom Ausmaß der Metastasierung und auch von der Histologie ab.


    Liebe Grüsse von (einer erschöpften) Anke

  • Karin G. ach Mensch Du musstest ja einiges Durchmachen, ich hatte 2016 wöchtentliche Paclitaxel, nach 12 Wochen war das Rezidiv in den Lymphknoten verschwunden und die Aktivität in den Knochenmetastasen deutlich verringert, bekam aber auch zusätzlich Herceptin und Perjeta.

    Tipi Danke schön, mist das bei Dir die Therapie nicht mehr wirkt, lass die neue Therapie erstmal auf Dich zukommen.

    Sternchen76 das ist jetzt genau der richtige Weg, erstens weiß man ob es eine Metastase ist und man hat eine neue Histologie.

    LG

    Anke

  • Ich habe die Mutationen PIC3 und BRCA angesprochen. Gibt es noch mehr ?

    In der Catch-Studie wird auf 20.000 Mutaionen untersucht. Setzt aber voraus, dass Du aufgenommen wirst, in der Nähe von Heidelberg wohnst und die Metastase dort biopsiert wird.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
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  • Die Catch Studie hatte ich mir letztens gemerkt. Aber ich wohne zwischen Köln und Düsseldorf. Ob sie mich dann wohl in Heidelberg aufnehmen würden 🤷🏻‍♀️


    Sobald ich das Ergebnis vom MRT habe (werde mir morgen sofort die CDs aushändigen lassen) möchte ich gerne einen Leberspezialisten kontaktieren, zB Prof Vogl in Frankfurt.

  • Ob sie mich dann wohl in Heidelberg aufnehmen würden

    Fragen?! Wenn Du bereit bist zu fahren, warum nicht. Aber dann wollen sie Dich in Medikamentenstudien stecken, da ist dann eher nichts mit OP- das sollte man gut überlegen.

    Alternativ der Foundation ONe Test!

    Liebe Grüße, Jule


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  • Hallo zusammen,


    ich komme grade nicht so ganz hinterher und habe ein bisschen den Überblick verloren =O Das kommt davon, wenn man sich mehr an der frischen Luft rumtreibt und abends keine Lust und auch keine Zeit hat, sich mal an den Rechner zu setzen :saint:


    Liebes Sternchen76 , das sind ja keine schönen Nachrichten. Hoffentlich zeigt das MRT, das die beiden suspekten Läsionen die einzigen Baustellen sind. Meine Daumen sind jedenfalls fest gedrückt.


    Ich bin ja in Heidelberg in der Catch-Studie und aktuell läuft noch meine Auswertung. Da muss ich mich noch ein bisschen gedulden. Falls Du bereit bist, bis dahin zu fahren, frag einfach, ob sie Dich aufnehmen. Ich bekomme aktuell Olaparib als Monotherapie und Xgeva. Dazu fahre ich alle 4 Wochen nach Heidelberg, könnte es aber auch wohnortnah spritzen lassen. Und das Olaparib-Rezept würden sie mir auch zusenden, wenn ich die Blutwerte beim Hausarzt abnehmen lassen würde. Mir ist aber der Kontakt zu den Entscheidungsträgern wichtig, weshalb ich den Weg in Kauf nehme. Unter Xeloda musste ich öfter ins AOZ, da spare ich jetzt schon eine Menge Wege und Zeit ein.


    Meine Leberwerte, die vor der Therapieumstellung leicht erhöht waren, haben sich mittlerweile wieder normalisiert. Ich hoffe, das ist ein gutes Zeichen, dass Olaparib wirkt und die Lebermetas in ihre Schranken weist. Mitte August ist das nächste CT und dann weiß ich mehr… je nach dem, wie das Ergebnis aussieht, überlege ich auch, mich mit Prof. Vogl in Verbindung zu setzen... :/

    Lass Dich auf jeden Fall nicht unterkriegen!


    Liebe Grüße

    Nicole

    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

  • Vielen vielen Dank für eure Ratschläge. Ich habe mir alles notiert, damit ich bei meinem nächsten Gespräch nichts vergesse, und alle Fragen stellen kann.


    Heidelberg ist zwar knapp 300 km entfernt, aber den Weg würde ich auf mich nehmen, wenn es für mich in Frage kommt und sinnvoll ist.


    Danke für deine Erfahrungen grimmi78 .

    Wäre es denn trotzt der Studie möglich die Metas von Prof Vogl behandeln zu lassen ? Oder musst du dann aus der Studie wieder raus ?

    Es macht mir Mut, dass du den Progress so entspannt siehst, davon bin ich gerade weit entfernt. Ich hoffe der „klare“ Kopf kommt wieder wenn ich die nächsten Ergebnisse habe und einen Plan wie es weiter geht.


    In meinem Kopf ist ziemliches Durcheinander, deshalb habe ich auch gerade. iChat auf dem Schirm, wer gute oder schlechte Ergebnisse hatte. Aber ich denke an euch alle !

  • Liebe Anke/ Sternchen76

    das sind natürlich keine so schönen Nachrichten. Aber es ist gut, dass du gleich morgen ein MRT hast, damit man Genaueres sieht. Ich drücke dir die Daumen für ein gutes Ergebnis. :*


    Liebe Hardi , schön, dass du die OP soweit gut überstanden hast und schon wieder zu Hause bist. :) Weiter gute Besserung!


    Liebe Grüße


    Johanna

  • Danke liebe Johanna2805 ,

    ich bin froh wieder zuhause zu sein, obwohl das wirklich ein ganz tolles KH war!

    Natürlich schone ich mich noch ein paar Wochen, aber meine 2 kleinen Bolonka- Wuschelhunde waren so glücklich mich zu sehen...

    Da geht einem das Herz auf.:love:

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Sternchen , liebe Anke,

    bei der Catch-Studie geht es - so wie es mir erklärt wurde - darum, zusätzliche Therapieoptionen zu gewinnen. Das heißt aber nicht, dass die etablierten Therapien nicht mehr in Frage kommen. Davon, dass ich die Lebermetas nicht operieren lassen darf, um weiter in der Studie bleiben zu können, war nie die Rede. Der Konsens bei der Therapieumstellung war, dass wir das nächste CT abwarten, um beurteilen zu können, ob das Olaparib anschlägt. Da das Rezidiv in der Brust durch die Bestrahlung so mega gut geschrumpft ist, ist die Beurteilung der Wirksamkeit daran gerade nur schwer möglich.


    Mhm, die entspannte Sicht kommt wahrscheinlich daher, dass ich bei diesem Progress mal keine Beschwerden hatte. Sowohl Ende 2017/ Anfang 2018, als die Knochenmetastase entdeckt wurde als auch beim Progress des Rezidivs unter Ibrance im November/Dezember 2018 hatte ich mit heftigen Schmerzen zu kämpfen. Von der Leber merke ich bis heute nichts, weshalb die Diagnose immer noch nicht so richtig greifbar für mich ist. Dazu kommt, dass hier ja einige Mädels sind, die mit ihren Lebermetastasen gut und schon lange leben und die nehme ich mir immer als positive Vorbilder, dem ganzen mit Humor und Lebensfreude die Stirn zu bieten. :)


    Und heute hatte ich auch noch einen netten Spruch in meinem Glückskeks vom Chinesen: "Das Gute wird zur richtigen Zeit zu Dir kommen." ;) Hoffen wir mal, dass damit das Ansprechen der Therapie gemeint ist...


    Liebe Grüße und noch einen schönen Abend,

    Nicole


    PS: Ich werde mich jetzt mal in die Falle hauen, morgen will ich früh auf der Arbeit sein, um der Hitze aus dem Weg zu gehen und früh wieder nach Hause zu kommen 8)

    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

  • Hallo Anke Sternchen76 , was für ein blöder Mist ist das denn, tut mir sehr leid für dich, denke aber, dass der Weg jetzt mir MRT und einer Biopsie der richtige ist.

    Ich hatte ja damals eine der Lebermetas auch biopsieren lassen und bin dann in ein humangenetisches Labor nach Tübingen, da wurde sowohl das Material der Leberbiopsie untersucht (Kassenleistung) und ich habe die Liquid Biopsy machen lassen (privat).

    Dabei wurden zwei Mutationen gefunden, zum einen die PIK3CA und FGFR2 , sonst nichts.

    Bei beiden sind Therapien möglich , wenn die jetzige mit Everolismus versagt.

    Also, Kopf hoch, du schaffst das schon und wirst die richtigen Entscheidungen treffen, wobei ich, wenn das Ergebnis des MRT und der Biopsie dementsprechend ausfällt, eher eine Op vorziehen würde. Bei mir ist das nicht so ohne weiteres möglich, da die Metastasen ungünstig im gesamten rechten Leberlappen verteilt sind.

    Wünsche dir viel viel Glück

    Lg Margarete

  • Liebe grimmi78 vielen dank für deinen Zuspruch 🙏🏼 Er tut mir gerade sehr gut. Körperlich spüre ich auch nichts, aber die Angst ist momentan sehr präsent.

    Ich wünsche dir sehr dass Olaparib gut wirkt und der Glückskeks Recht behält 😉


    Liebe Margarete Merlin 1707Pepe vielen dank auch für deine Informationen. Ist die Liquid Biopsie der Foundation One Test oder sind das zwei paar Schuhe ?


    Liebe Grüsse

  • Wäre es denn trotzt der Studie möglich die Metas von Prof Vogl behandeln zu lassen ?

    Ich weiss von einer TN Patientin (auch Heidelberg), dass sie sich entscheiden musste, ob Prof. Vogl oder die Impassion Studie. Sie hatte sich für Prof. Vogl entschieden. Damit war sie aus der Studie raus. Sie musste dann das Atezolizumab selber bezahlen, wer bei Facebook oder Insta ist, kennt sie bestimmt, sie machte dort Spendenaufrufe, um das Medi bezahlen zu können. "Timefortami"

    Ist die Liquid Biopsie der Foundation One Test oder sind das zwei paar Schuhe ?

    Das sind 2 Paar Schuhe. Der Foundation Test wird an einer Metastasen Biopsie gemacht.

    Liebe Grüße, Jule


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  • Liebes Sternchen76 ,

    es tut mir sehr leid, dass du schlechte Nachrichten bekommen hast. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du eine Therapie bekommt, die anschlägt und den Biestern den Garaus macht.

    Meine Lebermeta wurde Ende 2017 in der Uniklinik Mannheim entfernt.


    Bei wurde ja eine Meta an der Rippe festgestellt. Prof Diel sagt, bestrahlen.

    Wir feiern Anfang August den 60. Geburtstag meines Mannes in Österreich mit viel Freunden und danach machen wir Urlaub.

    Ich überlege, die Bestrahlung erst danach zu machen. Prof Diel sagt, er würde keinen Nachteil sehen ...🥺.

    Was meint ihr?

    Vielen Dank und liebe Grüße und alles Gute ...

    Petra

  • Ich weiss von einer TN Patientin (auch Heidelberg), dass sie sich entscheiden musste, ob Prof. Vogl oder die Impassion Studie. Sie hatte sich für Prof. Vogl entschieden. Damit war sie aus der Studie raus.

    Ich glaube, wir müssen hier mal klar selektieren. Irgendwie habe ich das Gefühl, es vermischt sich gerade alles. :/


    Das eine ist die Catch-Studie, d.h., die molekulargenetische Untersuchung von aktuellem Tumor- oder Metastasenmaterial, das im Rahmen einer Biopsie gewonnen wurde und das andere sind die Studien, die einem in Folge des Ergebnisses der Catch-Auswertung als Therapieoption angeboten werden können.


    Bislang bin ich "nur" in der Catch-Studie, d.h., das Material aus der Biopsie wird gerade auf seine Genetik untersucht. Da die Ergebnisse noch nicht fertig sind, stellt sich aktuell die Frage "entweder/oder" (noch) nicht. Für die Aufnahme in die Catch-Studie ist Voraussetzung, dass eine Biopsie gemacht werden kann, um genügend Material für die Analyse zu gewinnen. Und in diesem Rahmen kam kein Veto, falls ich einen Leberspezialisten hinzuziehen wollte. Wie es ist, wenn ich das Ergebnis bekomme und die Therapieoptionen vorgestellt werden, werde ich dann sehen und mit den Ärzten die bestmögliche Therapie gemeinsam ausknobeln.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

  • Das eine ist die Catch-Studie, d.h., die molekulargenetische Untersuchung von aktuellem Tumor- oder Metastasenmaterial, das im Rahmen einer Biopsie gewonnen wurde und das andere sind die Studien, die einem in Folge des Ergebnisses der Catch-Auswertung als Therapieoption angeboten werden können.

    Ich glaube nicht, dass die Catch-Studie "einfach so" angeboten wird- die ist extrem teuer und natürlich möchten die in HD, dass man dann eine der vorgeschlagenen Therapien macht. Nicht umsonst heisst es, man sollte im Umkreis von 100km wohnen.

    Wie soll der Erfolg der Catch-Studie belegt werden, wenn nicht durch eine Studie, die der Test hervor gebracht hat? Die möchten ja herausfinden, ob eine intensive Genanalyse mit der identifizierten Therapie danach einen Benefit erbringt.


    Ich glaube nicht, dass man anschließend "einfach so" zu Prof.Vogl gehen kann, um sich operieren zu lassen.


    Wenn man die OP vorhat, braucht man die Catch-Studie ja auch nicht, dann hat man eine Option.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
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  • Es ist sogar so, dass, wenn man in die Catch-Studie aufgenommen wird, keine alternative Therapien machen darf!!!, wie z.B. onkolog. Viren etc.


    Unterm Strich, wenn diese Leber-Oligometastase operabel ist, dann raus mit ihr.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
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  • Ich glaube nicht, dass man anschließend "einfach so" zu Prof.Vogl gehen kann, um sich operieren zu lassen.

    Beim Aufnahmegespräch für die Studie wurde ich gefragt, ob ich dazu bereit sei, mich weiter in Heidelberg behandeln zu lassen. Davon, dass ich keine "alternative Therapie" machen darf, war nie die Rede. Ich kann aber gerne noch mal in den Unterlagen nachschauen, ob dazu irgendwas steht. :/


    Liebe Grüße

    Nicole

    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
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  • Vielen lieben Dank für die vielen guten Informationen.

    Einiges habe ich heute schon erfragt.

    Das MRT ist gelaufen, Ergebnisse gibt es erst morgen (der Radiologe möchte in Ruhe begutachten und hat auch nicht mit mir gesprochen). Für Montag habe ich bereits einen Termin zum Lebersono und ggf. sofort Biopsie.

    Ich bin mir aktuell unschlüssig, ob die Catch-Studie auch eine Option für mich sein könnte. Deshalb werde ich morgen versuchen in Heidelberg jemanden telefonisch zu erreichen. Denn wenn ich das richtig verstanden habe, müsste Dann die Biopsie dort statt finden. Ich hoffe Sie können mir am Telefon sofort sagen, ob es überhaupt Sinn macht, denn Heidelberg ist nicht mal eben „um die Ecke“.


    grimmi78 ich bin dir sehr fankbar für die detaillierten Infos 🙏🏼

  • Hardi


    freut mich, dass alles so gut gelaufen ist. Das mit der Luft gibt sich. Viel Bewegung hilft dabei!


    Sternchen76


    liebe Anke, ich bin echt geschockt, was du geschrieben hast. Aber warte erst mal die Biopsie ab. Allerdings kann ich mich in Panikattacken immer wiederfinden! Ist aber kein guter Ratgeber! Nicole findet da eindeutig bessere Worte! Wünsche dir natürlich alles Gute :ka

  • Hardi tut mir leid, dass ich vor lauter (eigener) Aufregung noch gar nicht auf deine Fragen geantwortet habe. pätzi hat Recht, die Luft entweicht in den ersten 2-3 Tagen nach OP und viel „spazieren gehen“ hilft sehr gut. Ich hoffe, es geht dir schon wieder besser. Gut dass nun alles raus ist und ich drücke ganz fest die Daumen dass es so harmlos bleibt wie es aussieht 😘 ich war übrigens nach der Laparoskopie schnell wieder fit und bin nach 14 Tagen wieder Fahrrad gefahren.

  • Sternchen76


    Liebe Anke, bei mir ist zum Glück momentan alles ok. Der Prof. hatte mich vorhin angerufen. Es war ein massives gutartiges Fibrom. der Rundblick im Bauchraum ergab keine weiteren "Probleme". Also bin ich im Moment einfach nur happy. Wie das geht bei 2x BK mit Metas, kann ich nicht richtig erklären...ist aber so.

    Die Folgen der OP werde ich irgendwie verpacken, obwohl ich jetzt noch ziemliche Schmerzen habe. Aber gibt ja Ibu 600.....

    War auch schon wieder mit den Hunden unterwegs, im Schleichgang, aber besser als nix! Die Luft muss halt aus dem Ballon.


    Es macht mich so traurig, was du gerade wieder durchmachst. Diese Ungewissheit, bald die richtige Therapie zu finden und zu bekommen. Es ist so mühselig, immer am Ball der möglichen Therapien zu sein. Ich wünsche dir baldmöglichst alle Informationen und Ergebnisse, aus denen dann ein guter Schlachtplan werden kann.:k

    Das wünsche ich auch Tipi von ganzem Herzen!


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Prima 🥂 🥳 🎉 das freut mich sehr für dich dass es gutartig war. Es kann auch schließlich nicht alles schief gehen. Ich bin auch froh wenn die Therapie endlich steht. Die Wartezeit und Ungewissheit ist immer schwer zu ertragen ... möchte jetzt gerne angreifen 💪🏼 Aber diesmal ist es wichtiger denn je einen guten Plan zu haben.


    Lass dir Luft raus wann immer es geht 😘 vielleicht hilft dir auch ein warmes Kirschkernkissen auf dem Bauch 🤔

  • Hardi ,


    Glückwunsch zu den tollen Nachrichten! So soll es bleiben :thumbsup:


    Liebe Grüße

    Nicole

    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

  • Liebe Nicole grimmi78 ,

    vielen Dank, ich freue mich so sehr momentan...

    Aber für mich sind die ganzen schlechten Nachrichten hier ein schlimmer Wermutstropfen.

    Ich wünsche dir und allen, die es wieder getroffen hat, neue und vor allem funktionierende Therapien!


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Ich hab keine Ahnung von all diesen Dingen. Aber ich finde es unfassbar traurig, dass so viele liebe Frauen hier sich zusätzlich zum metastasierten Krebsgeschehen noch Gedanken machen müssen, wie sie an Medikamente kommen, ohne am Ende die Kosten tragen zu können.


    Um auf Jule66 einzugehen:

    Von der Patientin mit "timefortami" hat sie glaube ich neulich schonmal berichtet. Wenn ich das auf Instagram richtig mitbekommen habe, dann ist dies die junge Lady, die sich dank TACE soweit erholen konnte, dass sie kurze Zeit danach mit ihren Mädels auf Reisen gehen durfte.

    Scheint also (zumindest kurzfristig) ein wirksamer Eingriff zu sein.


    Weil ich es hier grade nicht gefunden habe, Jule es aber angerissen hat:

    Auch die Therapie mit onkolytischen Viren im IOZK muss man wohl ebenfalls selber berappen. Soweit ich das mitbekommen habe über 50.000€.


    Zudem war ich mal auf der Seite von Heidelberg. Das, was die zur Catch-Studie schreiben, impliziert in der Tat, dass man mit der Studie Therapieoptionen finden soll, die man anschließend in Heidelberg vor Ort dann auch durchführt.


    Sternchen76

    Fragen kostet ja nichts. Ruf an in Heidelberg und lass dich beraten.

    Ansonsten kenn ich nur in der "Nähe" hier das Brustkrebs-Zentrum in Essen Mitte.

    Die bieten auch verschiedene Studien an (u.a. zum Thema Atezolizumab/Pembrolizumab, falls die Lebermetas tn wären). Ggf kannst du da mal fragen, wie es mit einer OP in Kombination aussieht. Es wäre zumindest nicht so weit entfernt wie Heidelberg.

    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

    Einmal editiert, zuletzt von Käthe ()

  • Weil ich es hier grade nicht gefunden habe, Jule es aber angerissen hat:

    Auch die Therapie mit onkolytischen Viren im IOZK muss man wohl ebenfalls selber berappen. Soweit ich das mitbekommen habe über 50.000€.

    Das war ich, weil ich jetzt schon von mehreren gelesen hatte, die diese Behandlung machen.

    Es scheint ja zu wirken...

    Aber leider eben nur für wenige Menschen erreichbar, nur für die, die Geld haben. Das macht traurig....

  • Oh liebe Hardi , da hab ich dir das glatt unterschlagen.


    Aber ich gebe dir Recht: es ist leider viel zu teuer. Auch da kenne ich Frauen, die versuchen, das Geld via Spenden einzutreiben, um diese Therapie mitnehmen zu können.

    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

  • Die enib und Tinka66 haben mich geweckt. 😒

    Sorry, dass ich mich solange nicht gemeldet habe.

    Seit ca. 3wochen habe ich muskelschmerzen. Zuerst Verdacht, becken oder Hüfte gebrochen. Ist aber nicht so. Kann im Moment nur mit Krücken laufen. Denke, es kommt vom Xeloda. Mein TM ist wieder auf 250 gefallen. Also mach ich irgendwie weiter. Leber ist besser geworden. Knochen sind eine Katastrophe. VT und MRT vor 4 Wochen.

    Drücke allen die Daumen. Besonders Karin G. freue mich, dass du wieder zu Hause bist. 🏠 und natürlich Sternchen76 und allen die es gebrauchen können. Glückwunsch an Hardi alles richtig gemacht.

    Ganz ehrlich gingen mir auch die überflüssigen Diskussionen auf den Geist. 😐 sorry !!!

    Manches war echt am Thema vorbei. Was soll man da schreiben ?


    Lg an alle

  • Ach Freundchen70 das tut mir so leid, dass du dich so quälen musst im Moment. Danke schön für deinen Zuspruch, den kann ich gut gebrauchen und gedrückte Daumen sowieso. Ich hoffe dass deine Beschwerden bald besser werden und Dir der sinkende TM vielleicht neue Kraft gibt. Ich kann mir vorstellen, es ist bestimmt schwer schon so lange diese Therapien mitzumachen .... ✊🏼✊🏼

  • Freu mich dass du dich mal wieder gemeldet hast Freundchen70 . Nicht so schön ist , dass es dir nicht so gutgeht. Du hast natürlich recht, wir wollen und müssen immer weitermachen und manchmal hat man das Gefühl, dass das Umfeld immer gleichgültiger wird und selbst fehlt auch öfters mal die Kraft. Schicke dir ein Päckchen zu und wünsche dir einen schönen Abend.

    Lg Margarete

  • Freundchen70 , schön, mal wieder was von Dir zu hören. Nicht so toll ist es natürlich, dass es Dir im Moment nicht so gut geht. Ich hoffe, dass sich die Muskelschmerzen sich wieder geben und Du die Krücken bald wieder los wirst.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

  • Darf ich euch mal fragen, ohne auf die Beiträge einzugehen, wie ihr euch während der Chemo gefühlt habt? Ich muss dazu erst an den PC gehen, habe dazu keine Kraft. Ich bin ja erst am Mittwoch aus dem Krankenhaus zurück, bekomme jetzt Abraxane weekly. Der Port schmerzt noch, mein Kreislauf ist im Keller, mir ist übel, kann kaum rausgehen. Ich habe gehofft, dass ich etwas Kraft schöpfe, gehe 5-Minutenweise aufs Ergometer, ich bin so fertig. Der neue Onkologe war freundlich, hat Blut abgenommen, Mittwoch geht es weiter, aber so schlecht habe ich mich selten gefühlt. Ich bin verzweifelt.

    Karin

  • Liebe Karin G.

    erst einmal freue ich mich für dich, dass du wieder zu Hause bist und die Therapie nun endlich weiter gehen kann. Es tut mir leid, dass du dich mit der wöchentlichen Gabe von Abraxane so schlecht fühlst.

    Ich denke dein Körper ist einfach von den letzten, sehr anstrengenden Wochen noch sehr erschöpft. Eigentlich bräuchte dein Körper nun Ruhe um sich von den Strapazen wieder zu erholen. Das ist aber gerade leider nicht möglich ..... denn die Chemo soll Dir ja helfen, dass die Beschwerden durch den Krebs schnell besser werden. Es tut mir sehr leid dass du dich quälen musst.


    Soviel ich weiß ist Abraxane =nab-Paclitaxel. Das ist besser verträglich als paclitaxel. Ich bekam es 2015 im Rahmen einer ETC-Chemo ebenfalls einzeln dosiert, Aber 14-tägig (dafür die 3fache Dosishöhe). Vielleicht wirkt es bei dir ja nach den ersten paar Wochen so gut, dass du dann auf 14 tätig umsteigen könntest. Dann hätte der Körper eine längere Erholungsphase. Mir ging es sofort nach der Chemogabe 2-3 Tage nicht so gut , sehr müde, schlapp und kraftlos. Doch dann hatte ich immer ca 8-10 Tage mit ganz normaler Lebensqualität. Das war gut zu ertragen in diesem 14 tägigen Rhythmus. Es ist aber ein anderes Schema und auch eine ganz andere Ausgangssituation damals gewesen.


    Deswegen würde ich empfehlen, dass du am besten deinem Onkologen von deinen Beschwerden erzählst und das mit ihm besprichst.


    Glgr und viel Kraft 💪🏼

  • Liebe Karin G.

    Ich bekomme nun seit 6 Wochen Abraxane und habe fast keine Nebenwirkungen, nur bisschen Durchfall und vermehrten Haarverlust!

    Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und das es Dir bald besser geht!😘

  • Sternchen76

    Danke für deine einfühlsame Antwort. Dabei geht es dir selbst nicht gut. Heute Nacht habe ich gebrochen und das nicht schlecht. Ich hoffe, dass es besser wird.

    AnnaElsa

    Ich habe auch gehofft, dass mir Abraxane nicht so viel ausmacht. Aber wie Sternchen schreibt, der Körper ist einfach zu sehr belastet.


    Karin

  • Liebe Karin G. ,


    ich hatte während der Taxanchemo enorme Kreislaufschwierigkeiten. Knie wie Pudding. Benommen. Der Gang aufs Klo war eine Tagesreise, der Gang in den Garten eine Weltreise. Wie ich alles so lese, ist dein Körper ohnehin geschwächt und muss an vielen Ecken versuchen, zu regenerieren. Ich hätte mich nie auf ein Ergometer getraut...

    Ach man, ich weiß, du willst wieder zu Kräften kommen. Ich hoffe, es stellen sich bald Erholungsphasen ein.

    Alles Gute, Martina