Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

  • Liebe Sternchen76 ,


    lieb dass Du nachfragst, aber ich bin eigentlich regelmäßig mit Beiträgen hier oder noch im Ibrance-Strang unterwegs. Wahrscheinlich hast Du mich überlesen.


    Ich habe mittlerweile zweimal Fulvestrant (Faslodex) gespritzt bekommen. Nebenwirkungen sind die mir bereits bekannten Knochen/Gelenk/Muskelschmerzen und eine zeitweilig einsetzende bleiernde Müdigkeit bzw. Dauermüdigkeit. Ich hoffe, dass sich das mit der Zeit noch gibt und dass das Medikament lange wirkt. Erste Blutkontrolle Anfang August, MRT dann im September.


    Liebe Grüße


    Tinka

  • Ich denke auch das der Körper sich da langsam dran gewöhnt und es besser wird.

    Das hatte ich eigentlich auch langsam mal gehofft. Seit ca. 2 Monaten habe ich wieder extreme Hitzewallungen. Besonders an den heißen Tagen. Das ist ja normal, aber nicht so wie bei mir. An einem Samstag, wo ich auch noch Dienst hatte auf einem Weinfest, habe ich ununterbrochen Stunden geschwitzt. Auch jetzt, wo die Temperaturen moderat sind. Obwohl ich meine Fitness wieder sehr ausgebaut habe und in keinster Weise übergewichtig bin. Auch der Blutdruck ist wieder normal wie früher vor der Erkrankung. Habe jeztzt auch die ACE Hemmer Ramipril wegen der NW weggelassen und siehe da, der Reizhusten ist weg und der Blutdruck trotzdem Top!!

  • pätzi ich denke das muss man auch testen, ich muss ja blöder Weise wieder Zoladex spritzen und schon bin ich wieder am schwitzen. Hatten wir Ende des Jahres als Auslassversuch abgesetzt, da hatte ich auch über 2 Jahre die Symptome, zwar wurde es weniger war aber nie ganz weg.

    Bei manchen Sachen wird es einen Gewöhnungseffekt geben und bei manchen nicht.

    LG

  • Hallo, Tinka66, ist es denn mit den Nebenwirkungen genauso schlimm wie beim ersten Mal?

    Hallo Kavallo ,


    im Moment wird ja ein gewisses "Depot" aufgebaut, deshalb anfangs der zweiwöchige Abstand und daher auch die gleichen Nebenwirkungen. Ich denke, dass nachher bei gleichbleibender Dosis im vierwöchigen Abstand eine bessere Verträglichkeit entsteht (die Hoffnung stirbt zuletzt).

    Schwitzen/Hitzewallungen habe ich auch, laufe teilweise mit Schweißstirnband herum, da ich vor allem am Kopf so stark schwitze, dass es tropft...…..


    Liebe Grüße

    Tinka

  • Ja wichtig ist es erfüllt seinen Zweck, auch wenn die Nebenwirkungen nicht schön sind.

    Ich könnte mir aber auch denken, dass die Verträglichkeit bei dir in dem größeren Abstand besser wird.

    Ich hatte ja auch gedacht, ich muss das Perjeta wieder mit in die Therapie reinnehmen, was war ich froh als mir die Leitende Ärztin aus der Uniklink mir an einer Grafik gezeigt hatte das ich bei Knochenmetastasen nicht so einen großen Nutzen von habe. Bei Organmetastasen wäre die Sache anders gewesen.

    Somit lassen wir es erstmal weiter weg, ich hatte ja auch seit 2016 mit Durchfall zu tun, beeinflusst ganz schön die Lebensqualität wenn sich alles nur noch um eine Toilette dreht. Mir ging es im Winter auch allgemein immer schlechter. Jetzt seit Mitte Mai ist der Durchfall weg und mir geht es im Moment auch richtig gut. Es ist halt alles schwierig.

    LG

    Anke

  • Hallo alle zusammen,

    Nach einer Woche Antibiotika, mit vielen NW geht es mir endlich wieder gut u starte morgen früh in die Reha.

    Ich kann mich mittlerweile auch darauf freuen, was letzte Woche nicht der Fall war:rolleyes:denn ich war schon ziemlich angeschlagen.

    Ich wünsche euch allen eine gute Zeit, genießt den Sommer soweit es geht aber vor allem : Kämpft weiter,für das was euch zu steht und gebt nicht auf.


    Alles Liebe

    Karin:*

  • Liebe Karin, Erdmännchen 2014 , da hast du ja wieder eine Horrorwoche hinter dir, das tut mir sehr leid. Hast du das Everolismus-Medikament absetzen müssen während der Antiobiotikum-Einnahme, oder ging alles weiter? Wenn ja, kann ich mir gut vorstellen wie es dir ergangen ist. Mit den doppelten NW zu kämpfen ist wirklich schwer.

    Aber was der Mensch, bzw. die Frau alles aushalten kann ist schon erstaunlich.

    Erhol dich gut in der Reha und die sollen dich mal wieder richtig auf die Füße stellen.

    Alles gute für dich und eine komplikationslose Reise nach Borkum, ich beneide dich schon sehr.

    Ganz liebe grüsse und meld dich doch bitte mal dazwischen.

    Damen hoch von Margarete

  • Liebe Erdmännchen 2014 ich wünsche dir von ganzem Herzen eine gute Reha.

    Ich hoffe dass du dort gut entspannen kannst und Dir noch einmal richtig geholfen wird bezgl. Wohlbefinden, Nebenwirkungen und sonstiger Baustellen..... lass dich verwöhnen und genieße den Wind um die Nase 😘

    Am liebsten käme ich mit 😉 glgr 👋

    Anke

  • Soweit ich informiert bin , kann im Blut der Hormonspiegel gemessen werden. Am Hormonspiegel kann man sehen ob Eierstöcke aktiv sind und Östrogene bzw die Vorstufen produzieren.

    Dieser Hormonspiegel wurde bei mir 2008 gemessen.

    Sollte ich irgendeine Studie eingeschlossen werden, war nach erster Therapie 34 Jahre alt und hatte nach Chemo zuerst keine periodenblutung . Ich glaube ich habe damals Exmestan statt Tamoxifen in Studie nehmen sollen. Studie wurde aber nach 3 Monaten aus einer rechtlichen Sache abgebrochen. Bei dieser Studie sollte Hormonstatus regelmässig überprüft werden.

    Gtüße Marion

  • Hallo Marion ,

    für wenn hast du das geschrieben? Bei mir hat man jetzt den Hormonspiegel gemessen unter Zoladex bringt das ja nichts, da ist ja die Funktion unterdrückt.

    Daher haben wir auch den Auslassversuch gemacht, hatte auch gedacht es wäre Ruhe, aber gut spitzen wir halt wieder, denn die Eierstöcke raus ist ja auch wieder ein Eingriff und nach dem Diep und einer Bruchoperation mit Netzeinlage kann ich mich da nicht wirklich zu durchringen.

    LG

    Anke

  • Habe es natürlich auch allgemein gemeint,

    Ich hatte in mittlerweile 12 Jahren Brustkrebs mehrere Auslassversuche von Zoladex gehabt.

    Habe nur im nachhinein gelesen: Bis Periodenblutung wieder einsetzt , hat man im Körper schon viel zu lange einen erhöhten Hormonspiegel. Dies sollte bei HR+ eigentlich nicht sein.

    Bei mir waren Eierstöcke nicht platt zu bekommen.

    Hatte Zoladex für drei Jahre dann laut Brustzentrum nicht mehr notwendig. Pause für 4 Monate - Periodenblutung, Zoladex weiter.

    Bin mir mittlerweile nicht mehr sicher , was tatsächlich richtig gewesen wäre.

    Jedenfalls hatte ich dann 2014 Zysten am Eierstock , Kontrollen alle vier Wochen (vaginaler Ultraschall) . Dann wurden Eierstöcke 2015 doch noch entfernt. Im nachhinein vielleicht hätte ich nicht immer Spritzen bzw. Pausen machen lassen sollen.

    Früher wurden Eierstöcke bei jungen Patienten immer entfernt, dann nur noch bei BRCA1 und BRCA2 . Gentest war 2008 negativ. 2017 wurde Gentest nochmal gemacht und siehe neues Gen (Palp2)ist bei mir aufällig.

    Aktuelle Aussage: Wäre das alles 2007 bekannt gewesen, andere Chemo (platinhaltig) und Eierstöcke sofort weg.

    Aber damals wusste man das halt noch nicht, aber manchmal hadert man halt, jetzt habe ich die Metastasen.

    Grüße Marion

  • Gut bei mir war die Ersterkrankung 2009 mit 43 Jahren, da gab es Tamoxifen ohne Zoldadex hatte meine Periode auch ganz normal weiter.

    Gentest wurde erst 2016 gemacht, damals war keine Veranlassung dafür, war die erste die an Brustkrebs erkrankt war. 2013 war meine Mutter dann daran erkrankt und verstorben mit 84, ich habe das Check2 Gen. Aber ich denke für die damalige Zeit war das die richtige Therapie, eine Garantie egal mit welcher Therapie gibt es halt nicht. Ich habe mich nie gefragt warum ich und warum ein zweites Mal und dann mit Knochenmetastasen. Ich mache das beste aus der Situation, gehe gegen an und genieße trotzdem die guten Momente meines Lebens.

    Da muss natürlich jeder seinen Weg finden, habe da aber liebe Menschen die mich unterstützen.

    LG

    Anke

  • Erdmännchen 2014


    auch von mir schöne Wochen auf Borkum. Es soll ja zum WE hin wieder sehr warm werden! Für mich und meinen Mann nicht so gut, weil wir nach Berlin fahren und die Vorstellung bei 33 Grad durch die Stadt zu laufen..... machen das Beste draus! Wollen auch nochmal in den Zoo zur Bertha. Das ist die kleine, oder jetzt eben nicht mehr, Eisbärin, die im Februar geboren wurde. Wir waren im März schon da und haben diese süße Eisbärendame gesehen!


    meinst du die Impfung, bei der schafgemachte Viren verabreicht werden?

    Hallo liebe Sabine,


    dass weiß ich eben nicht. Sie haben es in den Nachrichten nicht genau gesagt. Habe dies was du schriebst nur mal hier irgendwo in einem Video gesehen. Weiß aber nicht mehr viel darüber. Hier ließt man einfach zu viel!