Beiträge von Basti_1982

    Hallo zusammen, ich habe letztes Jahr auch die Palliative Diagnose erhalten und haben unseren beiden Kindern (9 und 5 Jahre) die Wahrheit gesagt zumal unsere Tochter auch selbst bereits an Krebs erkrankt ist und wir vor ein paar Monaten erfahren haben dass wir das sogenannte Li Fraumeni Syndrom haben (quasi einen Gen defekt welcher ursächlich ist für frühe und häufige Krebserkrankungen- aufgrund dessen müssen unsere beiden Kinder selbst selbsr alle 3 Monster zur Krebs Vorsorge da man nichts machen kann als eine sensible Vorsorge immer für den Fall der Fälle möglichste frühzeitig.. bei mir vermutlich leider nicht rechtzeitig )

    Unsere Tochter (3 Monate) ist zum Glück verschont..

    Es bleibt leider für uns ein lebenslanger Albtraum da wir nie mehr unbeschwert leben können - trotzdem versuchen wir so gut es geht vor allem den Kids zuliebe einen möglichst „normalen“ Alltag zu leben sogut und solange es geht ..


    Allen wünschen wir das Bestmöglichste und viel Kraft

    Dankeschön das ist lieb ..

    Ja genau der Widerspruch läuft .. es ist traurig dass man bei all den gesundheitlichen Sorgen auch damit noch rumärgern muss .. das Strahlenzentrum welches das PET MR durchführte sagte dass sowas ja gerade für solche Patienten prädestiniert sei aber durch KK bzw letztendlich der MDK der sowas für die KK entscheidet sieht es als unnötig..


    Wir versuchen vor allem bzw trotz allem unseren Kindern eine im Rahmen der Gesamtumstände so gut es eben geht schöne Kindheit zu geben - es tut unheimlich weh was sie in ihren kleinen Leben schon alles mitmachen mussten/ müssen ..

    Wir hoffen das Bestmöglichste..

    Vielen lieben Dank euch.. vielen Dank für eure Worte ..


    Manchmal wissen wir auch nicht wie es weitergehen soll .. aber unseren Kindern zuliebe versuchen wir sogut es geht einen möglichst „normalen“ Alltag zu leben.. unbeschwert geht es nur leider nie mehr ..


    Genau eine sensible Vorsorge ist im Grunde das Einzige was man machen kann um für den Fall der Fälle den Krebs so früh wie möglich zu entdecken - kann halt alles sein von Leukämie über Hirntumor, Knochenkrebs usw.. da ich auch sowohl Lungenkrebs, als auch in den Knochen und Kopf Tumore habe ist man sich aufgrund des Li Fraumeni Syndrom nicht sicher ob es eigenständige Tumore sind oder Metastasen..


    Unsere Tochter hatte ein Rhabdomyosarkom- Weichteiltumor im Oberschenkel..


    Die Situation ist für uns alle unheimlich belastend - wir sind auch in psychologischer Betreuung (vor allem auch für die Kinder- sie müssen alle 3 Monate zur ärztlichen Kontrolle.. )


    Hoffen wir das Bestmöglichste für alle

    Vielen Dank für deine Rückmeldung - ja bei mir und 2 meiner 3 Kinder (9 und 5 Jahre) wurde nun das Li Fraumeni Syndrom bestätigt (unsere 3 Monate alte Tochter ist zum Glück verschont geblieben) - meine Tochter (inzwischen 5 Jahre alt) ist bereits auch schon kurz vor ihrem 2 Lebensjahr an Krebs erkrankt, ich letzte Jahr mit 35 Jahren (Palliativ) und mein Vater ist mit 39 Jahren verstorben an Krebs - daher hatten die Ärzte die „Idee“ uns einmal hunangenetisch zu überprüfen und nun kam tatsächlich raus dass wir diesen Gen- defekt haben welcher ursächlich ist für häufige und frühe Krebserkrankungen- leider kann dies jegliche Art von Krebs betreffen .. leider auch nicht heilbar und mit einer per se einhergehenden geringeren Lebenserwartung.. das ist alles unglaublich belastend vor für uns alle da wir wissen ein unbeschwertes Leben wird so nie mehr möglich sein

    Hallo zusammen, ich lese hier schon eine Weile mit. Ich habe Anfang August die Diagnose Krebs (gestreuter Lungenkrebs) erhalten. Aufgrund meiner Mutation EGFR 19 nehme ich seit dem 24.08.17 Afatinib, 40mg - die Nebenwirkungen Hautprobleme, Durchfall, Nagelbettenzündungen, Nasenbluten habe ich "gut im Griff". Seit etwa 4 Wochen habe ich jedoch Sehstörungen und trockene Augen. Habe nun schon das 7. Mittel versuchen- von Tropfen, über Gel, Spray und Salbe aber nicht hilft - hat jemand ähnliche Nebenwirkungen und ggf. Tipps was die Störungen mit dem Sehen/ trockenem Auge anbelangen? Würde mich über Rückmeldungen freuen, danke Basti