Beiträge von Basti_1982

    Vielen Dank 🙏🏻🍀 wir werden die Therapie Möglichkeiten mit den Ärzten besprechen in der Hoffnung ..

    Gibt es in dem Forum zufällig jemanden der auch schon zeitgleich zwei TKIs einnimmt/ eingenommen hat ? Und könnte über Erfahrungen berichten ? Wir haben dazu nichts finden können über Wechsel Wirkungen oder oder .. ?

    Vielen Dank Johnny- und sehr gerne - wir recherchieren und lesen auch sehr viel und hatten für RET bislang nur von der Loxo 292 und Blu Studie gelesen .. aber da die Studien bereits laufen und ich kein „optimaler“ Patient dafür bin rechnen wir uns kaum Chancen dafür aus .. daher sollte ich nun überbrückender weise mit der Mischung Alecensa und Tagrisso weiter machen - in der Hoffnung ...

    Vielen Dank auch euch für eure Aufnahme im Alecensa Club und warmen Worte - wir hoffen auch soo sehr auf noch viel gemeinsame Zeit und Wunder 🙏🏻🍀


    Ich nehme nun sogar Tagrisso und Alecensa beides in voller Dosis zusammen - da bei mir nach wir vor die EGFR Mutation vorhanden ist aber zeitgleich auch der RET Treiber .. wie und ob diese Medikamenten Mischung sich verträgt und wie und ob sie Wirkungen zeigt - hoffen wir das Bestmöglichste 🙏🏻🍀

    Auch allseits auch 🙏🏻🍀

    Ganz herzliches Dankeschön euch allen 🙏🏻🍀 ja wir haben bereits bundesweit und auch nach Amerika und in die Schweiz Kontakte gesucht - aber es gibt nur ca 50-70 Fälle mit solch einem bithalamischen Gliom - das macht 1% aller Hirn Tumore aus und ist sogut wie nicht erforscht - es wächst aggressiv und ist wegen dieser Hirn Blut Schranke resistent .. trotzdem hoffen wir sooo sehr auf ein Wunder und noch viel gemeinsame Zeit🍀

    Vielen Dank für eure Nachrichten. Das bithalamische Gliom ist leider inoperabel mit einer sehr düster Prognose - es gibt kaum einen /keinen Überlebenden nach einem Jahr .. es ist soooo selten und resistent gegen Chemo und Bestrahlung wegen dieser Blut- Hirnschranke.. unfassbar. Mein Lungenkrebs hat auch wieder heftig gestreut. Das Schicksal meint es wirklich hart.

    Hallo zusammen, gestern war meine erste Alecensa Einnahme - ich habe zwar keine ALK Mutation aber eine RET Fusion und da es dafür bislang noch kein zugelassenes Medikament (nur Studie) gibt sagte der Arzt dass Alecensa im besten Falle auch RET vorübergehend hemmen kann .. wir hoffen es sehr.. davor habe ich Tagrisso und Afatinib genommen. Erkrankt bzw Diagnose war im August 2017 (Lungenkrebs gestreut in Kopf, div.Knochenmetastasen). Ich bin 36 Jahre alt. Unser 9 Jahre Sohn ist zeitgleich palliativ an Krebs (inoperables Gliom im Kopf) erkrankt. Unsere Tochter hatte bereits im Alter von knapp 2 Jahren Krebs. Wir haben einen Gendefekt im Tp 53 (Li Fraumeni Syndrom)..

    Hallo zusammen, ich habe letztes Jahr auch die Palliative Diagnose erhalten und haben unseren beiden Kindern (9 und 5 Jahre) die Wahrheit gesagt zumal unsere Tochter auch selbst bereits an Krebs erkrankt ist und wir vor ein paar Monaten erfahren haben dass wir das sogenannte Li Fraumeni Syndrom haben (quasi einen Gen defekt welcher ursächlich ist für frühe und häufige Krebserkrankungen- aufgrund dessen müssen unsere beiden Kinder selbst selbsr alle 3 Monster zur Krebs Vorsorge da man nichts machen kann als eine sensible Vorsorge immer für den Fall der Fälle möglichste frühzeitig.. bei mir vermutlich leider nicht rechtzeitig )

    Unsere Tochter (3 Monate) ist zum Glück verschont..

    Es bleibt leider für uns ein lebenslanger Albtraum da wir nie mehr unbeschwert leben können - trotzdem versuchen wir so gut es geht vor allem den Kids zuliebe einen möglichst „normalen“ Alltag zu leben sogut und solange es geht ..


    Allen wünschen wir das Bestmöglichste und viel Kraft

    Dankeschön das ist lieb ..

    Ja genau der Widerspruch läuft .. es ist traurig dass man bei all den gesundheitlichen Sorgen auch damit noch rumärgern muss .. das Strahlenzentrum welches das PET MR durchführte sagte dass sowas ja gerade für solche Patienten prädestiniert sei aber durch KK bzw letztendlich der MDK der sowas für die KK entscheidet sieht es als unnötig..


    Wir versuchen vor allem bzw trotz allem unseren Kindern eine im Rahmen der Gesamtumstände so gut es eben geht schöne Kindheit zu geben - es tut unheimlich weh was sie in ihren kleinen Leben schon alles mitmachen mussten/ müssen ..

    Wir hoffen das Bestmöglichste..

    Vielen lieben Dank euch.. vielen Dank für eure Worte ..


    Manchmal wissen wir auch nicht wie es weitergehen soll .. aber unseren Kindern zuliebe versuchen wir sogut es geht einen möglichst „normalen“ Alltag zu leben.. unbeschwert geht es nur leider nie mehr ..


    Genau eine sensible Vorsorge ist im Grunde das Einzige was man machen kann um für den Fall der Fälle den Krebs so früh wie möglich zu entdecken - kann halt alles sein von Leukämie über Hirntumor, Knochenkrebs usw.. da ich auch sowohl Lungenkrebs, als auch in den Knochen und Kopf Tumore habe ist man sich aufgrund des Li Fraumeni Syndrom nicht sicher ob es eigenständige Tumore sind oder Metastasen..


    Unsere Tochter hatte ein Rhabdomyosarkom- Weichteiltumor im Oberschenkel..


    Die Situation ist für uns alle unheimlich belastend - wir sind auch in psychologischer Betreuung (vor allem auch für die Kinder- sie müssen alle 3 Monate zur ärztlichen Kontrolle.. )


    Hoffen wir das Bestmöglichste für alle

    Vielen Dank für deine Rückmeldung - ja bei mir und 2 meiner 3 Kinder (9 und 5 Jahre) wurde nun das Li Fraumeni Syndrom bestätigt (unsere 3 Monate alte Tochter ist zum Glück verschont geblieben) - meine Tochter (inzwischen 5 Jahre alt) ist bereits auch schon kurz vor ihrem 2 Lebensjahr an Krebs erkrankt, ich letzte Jahr mit 35 Jahren (Palliativ) und mein Vater ist mit 39 Jahren verstorben an Krebs - daher hatten die Ärzte die „Idee“ uns einmal hunangenetisch zu überprüfen und nun kam tatsächlich raus dass wir diesen Gen- defekt haben welcher ursächlich ist für häufige und frühe Krebserkrankungen- leider kann dies jegliche Art von Krebs betreffen .. leider auch nicht heilbar und mit einer per se einhergehenden geringeren Lebenserwartung.. das ist alles unglaublich belastend vor für uns alle da wir wissen ein unbeschwertes Leben wird so nie mehr möglich sein

    Hallo zusammen, ich lese hier schon eine Weile mit. Ich habe Anfang August die Diagnose Krebs (gestreuter Lungenkrebs) erhalten. Aufgrund meiner Mutation EGFR 19 nehme ich seit dem 24.08.17 Afatinib, 40mg - die Nebenwirkungen Hautprobleme, Durchfall, Nagelbettenzündungen, Nasenbluten habe ich "gut im Griff". Seit etwa 4 Wochen habe ich jedoch Sehstörungen und trockene Augen. Habe nun schon das 7. Mittel versuchen- von Tropfen, über Gel, Spray und Salbe aber nicht hilft - hat jemand ähnliche Nebenwirkungen und ggf. Tipps was die Störungen mit dem Sehen/ trockenem Auge anbelangen? Würde mich über Rückmeldungen freuen, danke Basti