Beiträge von Elaine16

    Hallo Ela,


    Das dein Vater schon mal in einer Studie ist, ist sehr gut.

    Wo seit ihr in Behandlung?


    Mein Vater hat die Diagnose seit nun fast 17 Monaten und hatte noch nie wirklich Schmerzen u auch sonst alles ist auch nicht typisch gewesen außer der gewichtsverlust .


    Leider wurde mein Vater 2 mal vergebens operiert .


    Ich kenne jemand der hatte bsdk u Lungenmetas und nach 6 Monaten gemza u Abraxane war der Tumor operabel u Lunge frei. Sie ist jetzt Tumor frei .


    Wurde die histologie ein wenig genauer beschrieben? Zb. Hoch bis mittelgradig differenziertes Adenokarzinom oder wenig differenziert ?


    Lg ElaiNe

    vielen Dank babs, das ist völlig in Ordnung, mir geht es ja auch selbst so, ich lese so gut wie überall mit aber oft fehlt einem die Zeit oder man kann nichts dazu sagen.


    Und du hast völlig recht , Papa wurde 2x einer laparotomie vollzogen ( grosser bauchschnitt), ein drittes mal wird wohl schwierig. Aber machbar. Für welchen Preis!!!??

    In einem anderen Forum, hab ich gelesen das ein Mann Tage nach der IRE an inneren Blutungen starb , da die bsd ja mit so vielen Blutgefässen wie kein Organ ausgebildet ist .

    Eine andere Frau starb , da der Darm durch die stromstösse perforiert wurde ( tumor zu nah am darm) .

    Davon liest u hört man nichts .


    150 IRE Ops hat Stralsund bis dato gemacht . 4 jahre gibt es wohl die Methode.


    Aber ich denke es ginge letztendlich eh nicht , da dieser unklare Befund vor der Leber aufgetaucht ist seit Juni.

    Da weiß man nicht wirklich was es ist und ich ahne nichts gutes.


    Dazu kommt das der Marker langsam zeigt, zwar im dezenten Bereich aber er steigt unter folfirinox. Das macht mit Angst!


    Die Angel hier im Forum ,welche die IRE gemacht hatte, lebte nach OP 2 Jahre noch , bekam aber nach 1 Jahr lebermetas. Daran ist sie wohl letztendlich gestorben.


    LG

    Hallo ihr Lieben,


    Habe heute einem Anruf aus Stralsund bekommen.

    Wir hatten vor längerem die Unterlagen meines Vater hin gesendet .

    Nach Durchsicht käme er für eine IRE in Frage , allerdings sollte noch ein MRT erfolgen , wusste hier jemand das ein MRT aussagekräftiger ist als ein ct ? Wenn es um Ausschluss Metastasen geht.

    Der Arzt erklärte mir das dann auch vorher eine bauchspiegelung gemacht werden muss.

    Ich hab mich in den letzten Wochen noch mehr über IRE informiert und gehört das dass Risiko bei dieser Op oder kurt danach zu sterben sehr gross sei u auch einige daran gestorben sind , man das aber natürlich nicht publik macht .

    Wenn dieses Verfahren sich so durch gesetzt hätte, würde es nicht nur eine Klinik machen, das waren die Worte des Prof. Der Papa operiert hatte.

    Irgendwie scheint mir da was wahres dran zu sein !!??


    Lg

    Hey Rudi ,


    Ich hab mir Grad die neuen Auflagen des Buches vom Prof durchgelesen.

    Von Juni 2018.

    Wirklich toll , er zählt alles auf , was es gibt und was in letzter Zeit erprobt wurde oder wird.

    Alles zusammengestellt. Toll.

    Danke nochmal für den Tipp, wieso hab ich mir das Buch nicht einfach früher schon zu gelegt!!!


    Zu Thorsten, der Beitrag ist einfach so schön zu lesen.

    Weißt du ob er noch lebt?


    Alles erdenklich gute für euch.

    danke Rudi,

    Ich sollte es mir wirklich zu legen.


    Niemand schreibt das wohl so verständlich und ausführlich wie der Prof.


    Leider meldet er sich nicht mehr bei mir , hatte mir schon Gedanken gemacht ob bei ihm alles ok ist. Er hat viel zu tun das ist mir bewusst, aber man ist es nicht gewöhnt das er sich nicht zurück meldet.


    LG

    schöne Worte von heikesfreundin,


    Man kann es sich nur wirklich gar nicht vorstellen, das der Schmerz je besser wird . Ich stell mir oft vor wie es ist ihn nie wieder zu sehen u dieser Schmerz u Panik ist das schlimmste überhaupt.


    Du durchlebst das grade Tag täglich Silland:-(


    Das Leben geht weiter , aber wie :-(


    An meinem Opa hab ich auch so gehangen, als er starb war ich auch dabei er bekam auch hochdosis morphium u das löst ja diese Atemdepression aus.

    Ich hatte einen nervenzusammembruch sozusagen weil es endgültig war. Ich werde ihn nie mehr sehen ... Das löst solche panik aus.

    Und nun, 4 Jahre später ist dieser Schmerz weg . Das vermissen ist nicht mehr ganz so schlimm .

    Aber beim Papa ist es noch viel enger das Verhältnis.


    Wie geht es deiner Mama Silland? Wohnt ihr eigentlich in einem Haus oder Nähe?

    Ich weiß es nicht mehr.


    LG

    Hey Rudi ,

    Bekommt sie Erlotinib?

    Diese soll wohl einen hautausschlag auslösen ( was gut ist). Hab Grade auch viel darüber gelesen. Da gibt es einen Bericht von einem Mann der nimmt die schon 3 Jahre mit bsdk .


    LG alles alles gute ...

    okay Danke Silland,


    Denke ja, je mehr Chemo ein Mensch desto schlechter wird er sie vertragen mit der Zeit.


    Insulin spritzt er weniger über was er klagt ist sehr viel stuhlgang .

    Er isst aber auch sehr viel. Gewicht steht.


    Es geht ihm gut , das ist unser aller Hoffnung.


    LG

    Hey Silland,


    Ich wusste auch nicht das dass geht . Also du hast das dann können nicht lesen oder wie stell ich mir das zu geklappt vor ?

    Hab mir seit der Umstellung hier auch bisl schwer getan , aber jetzt komm ich wieder besser zurecht , vieles wird mir nur nicht angezeigt .


    Schön das du fragst ,

    Wir hatten ja auch ct am 10.11 . Und Papa hat wohl einen stabilen Zustand erreicht.

    Pankreas Gang ist laut CT nun weit, was für einen Tumor regress sprechen könnte laut Radiologe.

    Allerdings hat sich die norduläre verdickung im bauchraum von 1 cm auf 1,3 cm vergrössert.

    Lymphknoten oder Metastase??? Was nur...??!!

    Marker war im September bei 28 im Oktober Bei 43 ....Grübel....

    Und nun Hab ich natürlich Angst das folfirinox seine Wirkung verliert.


    Er hatte nun bereits 22 davon .


    Es geht ihm soweit gut, das ist wichtig das weiß ich .trotzdem will man nichts verpassen u zeitig agieren bevor es zu spät ist .


    Wie stehen hier im Forum einige zu Erlotinib? Kann man das zu jeder Chemo dazu nehmen ?

    Hat da jemand Erfahrung.

    Hat jemand was von der Nox A12 Studie gehört ?


    Lg an euch alle .. Elaine

    Hallo Lilli ,


    Ich begrüsse dich auch.

    Das ist ein harter schicksalsschlag , diese Diagnose. Aber nicht den Kopf in dem Sand stecken u den Mut verlieren bitte !!!


    Papa wurde schon 2x vergebens geöffnet und es wurde dabeu schon 3x Proben entnommen. Das erste mal war im Oktober 17, das 2te mal im April 18.

    Es hat einen stabilen Zustand. Nichts hat sich dadurch verschlechtert .

    Trotz den ganzen op Strapazen . Das war meine grosse Angst , man kennt ja den Mythos, wenn Luft dran kommt , explodiert das misstvieh.

    Aber das können wir nicht bestätigen.


    Noch während der Op wird ein sogenannter schnellschnitt gemacht von dem Gewebe welches entfernt wurde u dies wird direkt untersucht und das Ergebnis kommt paar Minuten später zum Operateur am op Tisch. Dann wird entweder weiter präpariert oder je nach histologie und Lage des Tumors die op abgebrochen.

    Wieso will Man dann nochmal Gewebe entfernen ?

    Lass dir mal das histologische Ergebnis aushändigen.


    LG Elai Ne

    Hallo Bärbel sei gegrüsst.


    G1 ist schon mal eine weniger agressive Form. Schau also nicht auf die hässlichen veralteten Prognosen.


    Man hat mittlerweile auch Erfahrungswerte, das eine neoadjuvante Chemo und anschließende op erfolgversprechender ist als umgekehrt .

    Folfirinox oder auch gemza u Abraxane sind vielversprechende Chemotherapien im bsdk Bereich.


    Mein Vater haben sie leider 2x vergebens geöffnet . Jetzt denkt man, warum nicht noch länger gewartet u dann ggf nochmal op. Aber man vertraut den Ärzten.

    Bei ihm , genau wie bei dir in die Darm

    Aorta infiltriert .


    Informier dich bitte über Protonen Bestrahlung am Pankreas.

    Marburg oder München sind die Adressen.

    Es gibt auch noch für Möglichkeit einer HIFU ( Bonn).

    Oder bei definitiv inoperabel und die IRE OP in Stralsund o Heidelberg .


    Bei diesen Optionen dürfen allerdings keine Metastasen vorhanden sein.


    Alles erdenklich gute für dich...


    Elaine

    ich gebe den andren recht , Rudi vor 5 Jahren wäre sie eigentlich schon so weit fortgeschritten, wer hätte daran geglaubt das sie nach 1,5- 2 Jahren Op werden Kann.

    Was sagt der Prof ?

    Silland hat recht , hattet ihr schon den MSI Test? Dann käme die immun Therapie keydruda in Frage wenn dieser postiv wäre.

    Ich glaube daran, sie schafft das wieder .

    unglaublich wie viele von uns doch wirklich in der gleichen Situation sind .

    Meine kleine wurde letzte Woche 2 Jahre und wir wohnen ja zur Zeit übergangsweise bei meinen Eltern, wegen dem Bau neben an der in den endzügen ist, ich bin so nah wie noch nie meinem Vater, sozusagen wenn ich nicht arbeite 24 Std und meine kleine auch. Jeden Morgen das erste was sie sagt wenn sie die Augen öffnet : PA (opa).

    Als die Diagnose kam war sie 11 Monate und seither ist ja alles nicht mehr wie es war, ich weine oft , Bin traurig zieh mich zurück und Spiele so wenig mit ihr. Ich hab solch ein schlechtes Gewissen und zu gleich bin ich wütend , weil es uns nicht gegönnt ist , das alles zu genießen, wie schnell werden sie gross :-(.

    Aber die kleine gibt auch irgendwie halt, vor allem Papa. Er sagte, ich will sie dich noch in die Schule gehen sehen. Das zerreist mich innerlich....


    Was uns alle hier verbindet ist das selbe schlimme Schicksal:-(

    Irgendwie würde ich euch alle auch gern mal kennen lernen, vor Augen sehen.


    Wir wohnen aber leider alle ziemlich versteutweit weg :-(

    ich empfinde genau wie du, du sprichst mir aus der Seele.

    Ich habe solche Angst vor diesem Zeitpunkt, der kommen wird.

    Viele hier haben ihn schon erlebt und hinter sich und du bist jetzt anscheinend mitten drin. Trotzdem hoff man auf ein Wunder.

    Das soll man auch nicht verlieren, den die Hoffnung gibt einem den letzten halt.

    Hoffnung ist das Band zwischen Verzweiflung und Akzeptanz!

    Unsere Väter/ Mütter sind so jung und man fragt sich wo, wo ist Gott :-(.

    Rudi hat nie seinen glauben verloren, dafür bewundere ich ihn!


    Freunde, was sind Freunde?

    Grade in solch einer Zeit wünscht man sich Freunde u sieht, das es nicht wirkliche Freunde sind. Keiner fragt mehr :-(


    Ich wünsche euch alle Kraft der Welt.


    Bin in Gedanken bei euch

    Hallo auch von mir,


    Wir hatten auch Anfang der Diagnose über Methadon nach gedacht u trafen auf negative Kritik von allen Seiten, auch in den Foren.

    Wir haben uns dann erstmal gegen entschieden u wollten sehen wie er die Chemo verträgt u ich muss sagen sehr gut. Er hatte nun schon 20 folfirinox. Was bekommt deine Mutter für Chemo? Welche hatte sie nach op ?

    Methadonwürden wir evtl probieren wenn Schmerzen kommen würden.

    LG

    Ach liebe Silke, du bist nun an diesem Punkt, vor dem ich unendlich Angst habe ....
    Weihnachten , ich weiß noch genau wie wir letztes Jahr an Weihnachten sagten ob das das letzte Weihnachten mit unseren Vätern ist.
    Es tut mir so leid das du das jetzt durchmachen musst .
    Ich habe solche aNgst davor , nicht die stärke zu haben sas zu schaffen.


    Deshalb arbeitet Papa auch so viel draußen,es lenkt ihn ab.
    Zu wissen das man daran vielleicht schneller als man denkt stirbt .... einfach nur die Hölle u ich Frage mich immer wieder , was haben sie verbrochen ?
    Das wir alle durch diese Hölle gehen müssen.


    Was macht deine Mama? Seit ihr oft zusammen ? Hat sie Freunde?


    Ich drück dich .... Ich finde es einfach klasse , wie du in die Fußstapfen deines Papas trittst . Du bist Eine starke Frau . Das bewundere ich sehr.

    Jetzt seit ihr wieder zu Hause zusammen. Es wird ihr schnell besser gehen, allein weil du jetzt wieder da bist bzw ihr zu sammen seit.


    Bekommt sie Chemo?


    Sie packt das wieder, davon bin ich überzeugt.


    Ich denk an euch

    Hey ihr ,


    Danke. Genau so wird man sich egal wie man sich entscheiden hat Vorwürfe machen. So geht es mir ja auch mit der 2ten fehlgeschlagenen op. Hätte ich nur auf mein Bauchgefühl gehört! Es war viel zu früh.


    Also ist es oft so,das der krebs durch die Pause resistent werden kann.


    Ich werde mal noch nach dem ct ( je nach dem was raus kommt ) den Prof dazu befragen. Was er vorschlagen würde.
    Danke euch allen

    Hallo ihr Lieben,


    Ich bräuchte mal wieder eure Erfahrungen.
    Wie ist das mit Folfirinox wenn man 12 voll hatte?
    Gibt es hier jemanden der trotzdem mehr als 12 bekam ohne Pause? Oder muss die Pause nach 12 wirklich sein auch wenn es der Patient gut verträgt u es wohl immer noch wirkt?


    Ist es nicht so das der krebs sich verändert und dann die alte Chemo auch nicht mehr greift? Kommt das immer so oder gibt es auch welche die immer wieder folfirinox bekommen trotz Pausen u sie hilft immer noch?


    Danke für eure Erfahrungen ...


    LG Elaine

    Hallo auch mal wieder von mir ,


    Ich war heute mit Papa auf einem Treffen der ADP , Rudi du kennst ja sehr gut diese treffen .
    Es tat Papa und mir sehr gut.


    Wir haben dort den Prof getroffen der Papa 2x vergebens operierte . Er fragte wie es geht u war selbst erstaunt das Papa relativ gut aussieht ( nicht zu vergessen , er hätte heute auch Chemo) .
    Habe dem Prof erzählt das das letzte ct gut ausfiel u der Tumor sich verkleinert hat , jetzt möchte er die nächste CT sehen , er weiß ja noch genau wie der Tumor gewachsen ist u könnte vielleicht anhand des CTS beurteilen ob er sich aus dieser Mesenterial Wurzel raus gezogen hat , er hat somit nochmal den Gedanken eines 3ten op versuche angestoßen.
    Obwohl er beim letzten mal sagte definitiv inoperabel!?


    Gibt es jemand , dem 3x vergebens der Bauch komplett aufgeschnitten wurde?
    Jetzt hat man natürlich wieder ein Funken Hoffnung auf op aber ist das wirklich nach all dem ein guter Weg.
    Ich Wundere mich ja wirklich über Papa , 2x eine komplette laparotomie mit innigsten verwachsungen von der ersten op und er hat sich so gut erholt von all dem und das unter folfirinox.
    Über eine 3te op sollten wir sowieso erst nach dem nächsten ct nächste Woche nachdenken. Trotzdem schwirrt jetzt wieder dieser Gedanke .
    Wenn er ja weiterhin so gute Lebens Qualität hätte unter folfirinox und der Tumor noch kleiner geworden ist, macht man da mit einer op nicht mehr kaputt Als gut.


    Ich Grüsse euch....

    Es tut mir unendlich leid Ninjetta.


    Wenn die Kraft versiegt und die Sonne nicht mehr wärmt, dann ist der ewige Frieden eine Erlösung.


    Dies waren die Zeilen, welche wir meinem Opa der auch an scheiss krebs gestorben ist als Abschied inseriert hatten.
    Es ist so viel Wahrheit darin u es tat für einen Moment gut das so vor Augen zu lesen.


    Viel Kraft für euch.