Beiträge von Elaine16

    hey silland,


    Ja das stimmt jeder verträgt es anders.

    Denke auch das die 28 folfirinox letztendlich zu gesetzt haben . So dass vielleicht gemza u abraxane unverträglicher sind für die blublättchen.

    Sonst geht es ihm unter der Chemo ganz gut. Müde eben.


    Thrombos waren bei 70000 mein ich.


    Lg

    hey Silland,


    Danke der Nachfrage.


    Der urlaub war sehr schön und viel zu kurz.

    Papa tat es sehr gut.


    Er bekommt ja seit Anfang März gemza u abraxane.

    Nach der 2ten Chemo waren die trombos dermaßen im Keller. Das gab es unter folfirinox nie.

    Naja, nichts desto trotz hatte er dann statt 1 Woche 3 Wochen Chemo Pause, es fiel dann in den urlaub.

    Aber es tat ihm sehr gut diese Pause.

    Der tumormarker ist von 326 auf 86 gesunken nach 2 gemza u abraxane und 3 Wochen Chemo Pause.

    Jetzt hatte er wieder 3 chemos ,also insgesamt 5 von der neuen Chemo jetzt.

    Hatte dein Papa unter dieser Chemo auch so niedrige trombos/leukos ?


    Heute war Ct, diese Höllen Tage:-(

    Aber: stabiler Befund, alles dito. Zum Glück.

    Natürlich hätte ich gehofft das abraxane nochmal was verkleinert aber man muss sich am stable disease erfreuen. Es ist ja nun seit knapp 21 monaten ein stabiler Zustand, trotz 2x fehlgeschlagene op. Mittlerweile sehe ich es als Glück im Unglück. Man lernt damit zu leben.

    Man muss !



    Foundation one ist seit 3 Wochen unterwegs.


    Mal sehen was da raus kommt.


    GLG

    ohne jetzt alles zu lesen , gebe ich Rudi in mancherlei Hinsicht Recht.

    Es kommt oft unterschwellig rüber, als seien einige neidisch auf die, deren Verlauf einfach anders ist, besser ist.

    Aber vielleicht ist man einfach empfindlicher und nimmt vieles anders wahr .


    Ich nehme Rudi u Heike als gutes Beispiel , das es auch anders sein kann, das gibt mir immer wieder Hoffnung!

    es sollte nicht negativ klingen meine Frage.

    Ich stell mir es so schlimm vor, das ich nicht in der Verfassung wäre arbeiten zu können glaub ich.

    Das Leben geht weiter ich weis, nur mit diesem Schmerz;-(


    Bei Opa u Oma vor 4 Jahren verspürte ich auch diesen Schmerz aber heute ist er komplett weg.

    Denke aber das es wie du sagst beim eigenen Papa anders ist.


    Ich versuche Die Zeit zu genießen.

    die Hoffnung ist ja auch noch da. Hoffen hoffen hoffen.... das ist das einzige was man kann.


    Am Sonntag fliegen wir alle zusammen in urlaub.

    Hoffe es tut Papa gut .


    Das mit dem bauen versteh ich voll und ganz .

    Ich hatte ja auch so Angst das Papa das nicht mehr erlebt wie wir neben an bauen.


    Er wird es von oben sehen silland , daran glaube ich sehr.....


    Gute Zeit....

    vielleicht tut dir das auch gut mit dem bekannten da zu reden. Ihr habt das gleiche Schicksal erlitten. Eure Väter gingen viel zu früh.


    Ich stell mir diese Sehnsucht sehr schlimm vor.

    Denke die Sehnsucht wird immer größer je mehr Zeit vergeht .


    Ich trauere oft schon vor , allein dieses Gefühl ist so schmerzhaft . Dann versuch ich schnell was anderes zu denken .


    Find das ja echt bewundernswert wie du das auch auf der Arbeit Meisterst.

    Lenkt die Arbeit auch ab ?

    Warst du krank geschrieben nach dem Tod?


    Trauer ist wohl sehr wichtig , das weinen ist sehr wichtig .


    Mit dem Kampf , hast du recht . Ich kenne es auch , war bei meinem Opa auch dabei. Er hatte immer grosse Angst vor dem Sterben.

    Durch das morphin bekam er dann noch eine atemdepression .


    Dein Vater wollte euch nicht allein lassen , er hat gekämpft bis zur letzten Sekunde:-(

    hey silland,


    Da sieht man wieder, es gibt andere schlimme Erkrankungen die von heut auf morgen zum Tod führen. Der Mensch den man liebt geht morgens aus dem Haus u kommt nicht mehr nach Hause.

    Das gibt es und zwar nicht wenig , aber man vergisst es durch das eigene Leid das man durchlebt.


    Haben denn deine Kollegen Verständnis?

    Ich stell es mir so schlimm vor. Es heißt ja Die Zeit heilt , aber der Schmerz lässt nicht nach oder :-(

    das hört sich sehr gut an Rudi.

    Schön das Heike die Tablette gut verträgt.


    Wie geht es ihr sonst so von der Grunderkrankung her ?


    Wir fliegen am 17.3 alle zusammen in urlaub, hoffe das bekommt Papa.


    Alles gute weiterhin ....

    also wie gesagt die Kosten werden bei gesetzlichen Krankenkassen übernommen.

    Das hat mir die Firma roche auch nochmal bestätigt.

    Nur sagen tut das einem niemand von alleine, man muss sich selbst kümmern. Wie mit allem bei dieser Erkrankung.

    Ruft bei dem Labor und FA roche an und vergewissert euch selbst .


    Alles gute ....

    ja es ist so schlimm. Lebenszeit ist so wichtig ,und es tut mir so leid das eure lieben so früh u schnell gehen musste.


    vor einem Jahr war es auch noch nicht so das die Kassen es übernehmen. Firma Roche sagte mit das dass Labor in Penzberg mit welchen sie zusammen arbeiten die kosteb von der Kasse übernommen werden u es steht schwarz auf weis auf der Homepage.


    Hoffen wir das unser onko mit spielt u uns diese Möglichkeit nicht verweigert.

    Denn selbst Die Ärzte wissen das nicht.

    hallo an alle ,


    Ich habe nun nach langer Recherche und einigen Kontakten etwas wirklich gutes in Erfahrung gebracht...


    Wir waren sehr spontan im Tumorforschungszentrum Essen und hatten einen Termin bei prof Siveke , der führende Kopf in der Forschungsszene , vor allem bei BSDK.


    Es gibt Hoffnung!


    Wir hatten ja des öfteren das Thema Foundation one . Er riet uns dazu dies bald als möglich in die wege zu leiten und uns mit den befunden wieder bei ihm vorzustellen . Es öffnet neue Wege , einmal für bestimmte Studien und einmal für zielgerichtete Therapie, d.h. jeder Tumor ist anders u somit wird auf den eigenen Tumor geforscht und eine Therapie eruiert.


    Nach einigen Telefonaten mit der Firma Roche und dem Labor in Penzberg ( welche den Test durchführen ) , bin ich so froh euch sagen zu können, das die gesetzlichen Krankenkassen den Test übernehmen. Ohne vorherigen Antrag.

    Der onkologe muss eine Überweisung schreiben und den Anforderungsbogen des Tests u Labors ausfüllen und das entnommene Gewebe beim Pathologen anfordern u an das Labor in Penzberg senden.



    Ich hoffe jetzt nur das unser onkologe uns keine Steine in den weg legt . Denn auch von ihm kam damals, die kosten müssen sie selbst tragen .....


    Lg

    ich weiß genau wie du dich fühlst.

    Einen ähnlichen Weg mit ungefähr der selben Lokalisation haben wir ( mein Papa auch).


    Wir wohnen auch zusammen mit meinen Eltern, also Anbau .

    Es ist die Hölle, nach 18 Monaten kann ich sagen, man lernt damit zu leben. Aber bei jedem kleinen Rückschlag wie z.b. Tumor marker steigt, realisiert man wieder was sache ist.


    Frag so viel du willst.


    Ich werde auch gleich in meinem tread etwas hilfreiches für euch alle posten.


    Alles gute ....

    hey, das hört sich nicht gut an.


    Aber die Op hat meinem Vater das Leben gerettet.

    Seitdem kann er wieder alles essen und es funktioniert auch wie vor all dem.


    Er hat dies bei erstdiagnose gemacht bekommen das war 9/2017.


    Ich drücke die Daumen das es bergauf geht.

    hey Rudi,


    Nimmt Heike jetzt das olaparib ?


    Unser onkologe sagt die Untersuchung zahlt die Kasse nicht u das Medikament auch nicht.

    Was hat euer Onkologe da gemacht? Attest geschrieben?


    Danke dir, bin da momentan sehr dran.


    Lg

    uns wurde auch gesagt , das man diese Methode bei bsdk nicht anwendet .

    Bringt nichts heißt es.


    Weil du so Angst vor der Explosion bzw Streuung durch Op oder Tumorgewebe Entfernung hast,

    Papa hat man 2x komplett geöffnet u den Tumor frei gelegt, sowie biopsiert .

    Es fand keine tumorexplosion statt.

    Er hat die Diagnose seit 9/17.


    Lg

    hallo an alle,


    Hier mal wieder eine Aktualisierung unserer Seite.

    Paoa hatte gestern die 1te Chemo gemza u abraxane.


    Der marker ist tendenziell weiter gestiegen . Immer so in 60ger Schritten alle 14 Tage, nun ist er bei 313 .

    MRT am 29.1 kein Progress.

    Aber es bahnt sich was an auch wenn man es im ct nichts sieht, laut Prof.

    Papa onkologe wollte chemo erst umstellen wenn man auf dem ct etwas sieht .

    Klinisch hat er keine Verschlechterung.


    Aber für was macht man den marker während der Chemo, es ist doch einfach ein Zeichen ob die Chemo noch wirkt o nicht .

    Wieso erst was wachsen lassen ? Und dann erst eingreifen.


    @ kathi , ich bin momentan sehr an dieser BRCA Diagnostik dran, die Antwort vom onkologen versuche ich hier mal anzuhängen, hoffe es funktionieren.


    Kannst du mir da nicht etwas genaueres sagen.

    Wie kommen wir daran.


    Der onkologe sagte die Testung kostet sehr viel , lasse zahlt nicht und das Medikament für 1 Monat um die 8000 Euro.

    Man müsste da in die Studie kommen. Dann wird es übernommen.

    Jetzt hab ich durch eine betroffene erfahren das wenn man 2 verwandte 1 grade mit einer solchen krebssorte hatte, dann zahlt es die Kasse.


    Danke für eure Hilfe...


    Lg elaine

    was ihr vielleicht noch machen könnt , MSI Diagnostik veranlassen und das Gewebe auch noch auf bestimmte Gen Mutationen testen lassen. Da gibts bestimmte Studie.

    Fragt den onkologen .

    Nix unversucht lassen.

    auch von mir ein Hallo,


    Ich bin geschockt , diese Diagnose trifft immer mehr solch junge.


    Hier im Forum gibt es einige bei denen folfirinox Wunder bewirkte , auch mit Metastasen u sie konnten operiert werden.


    Bei Papa war anfänglich auch die leber befallen , nach 4 folfirinox waren die metas weg.


    Also nicht den Kopf in den sind stecken.


    Die Therapien sind viel besser wie noch vor einigen Jahren.

    Ich rate euch auch zu brokkolisprossen, hoher sulfosphoran Gehalt.

    Vit D , Selen hochdisiert .ihr könnt einiges tun.


    Hat man die Bauchfellmetas im ct gesehen ?


    Alles gute

    hey Rudi,


    Nur wenige haben wohl diesen Defekt , was bei bsdk gut ist, so habe ich das verstanden.

    Das wurde auch am Tumor Gewebe von Heike getestet oder ?


    Habe in einem anderen Forum mit jemand Kontakt, deren Vater das auch nimmt, alle Metastasen sind weg. Tumor Kleiner geworden.

    Er kam dadurch in ein Masterprogramm.


    Ich wünsche euch so einen Erfolg von ganzem Herzen .....


    Lg

    es geht immer eine Exploration voraus , so war es bei Papa auch , intraoperativ hätte man dann entscheiden was alles raus muss, darüber wurde Papa aber natürlich vorher aufgeklärt.

    Leider 2x diesen schweren Eingriff und 2 x Abbruch!

    Sowas geht an die Psyche glaube 39, das stimmt.


    Deshalb kannst du wirklich froh sein emmelmann , das Ding ist trotz der Größe raus, wow. Das ist selten.

    Und keine Metastasen. Guter Verlauf.


    Weiter so optimistisch!


    Alles gute weiterhin.

    hey Emmelmann,

    Schön das du die op gut hinter dich gebracht hat.

    Darf ich fragen wie deine Lebensqualität nach wipple ist ?

    Welche Symptome hattest du vor Diagnose?

    Du bist auch nich ziemlich jung oder ?


    Zu sulfosphoran kann ich erfahrungsgemäß sagen : bio Brokkoli Samen im Mörser mahlen.

    Hat ein sehr hoher Gehalt an sulf.



    Lg alles gute ...

    Wie würdet ihr euch verhalten?


    Befund heute beim onko , da kein progress in der Bildgebungwill er die Chemo doch nicht umstellen.


    Die Vertretung am Montag sagte zu Papa, die Chemo Sollte umgestellt werden , der Marker ist wieder gestiegen . Warten wir das MRT ab.

    Und nun....

    war eine andere Radiologin , sie sagte wenn der Marker steigt müsste man was sehen auf dem mrt . Aber sie konnte keine Verschlechterung erkennen . Bis auf die Stelle vor der Leber , die aber auch schon bei den letzten 2 ct war.


    Der Prof ist echt toll er rief mich vor Tagen an und fragte wie die Lage ist .

    Nun werde ich ihm das MRTzukommen lassen.

    Sein Radiologe sah ja oft mehr als andere.

    Hey ihr alle ,


    So nun ist es eingetroffen, Marker weiter gestiegen . Chemo wird nun umgestellt....wieso nicht schön früher:-( !!!!????

    Gemza u Abraxane. Er hat Angst und ich natürlich auch. Verdammt wo geht es jetzt hin ...


    Mit folfirinox ging es ihm immer gut , wenn man das in solch einer Situation sagen kann .

    Letzten Montag hatte er nr. 26. Heftig !!!


    Morgen MRT..... und Mama hat Geburtstag:-(.


    Ich hab solche Angst! Ich sehe die Angst in seinen Augen. Es frisst mich auf .


    Drückt die Daumen für morgen

    du hast recht Silland , das macht man viel zu selten .

    Schön das du von deinem Papa träumst.


    Aber ich hab auch irgendwie Angst davor Papa zu um armen .

    Ich liebe ihn über alles u wir haben Eine enge Bindung. Aber einfach so umarmen , das machen wir nie.

    Ich sag ihm oft das es der beste Papa ist u wir ihn brauchen aber ein ich lieb dich Papa kommt irgendwie nie so über die Lippen. Grade jetzt .

    Aber ich hab auch Angst das er denkt ich denke er stirbt . Wir haben ins vorher nie einfach so umarmt....jetzt sehe es vielleicht so aus.

    Es ist so schwer ...:-(


    Lg

    Hey Rudi,


    Olaparip , dieses Wort fiel am Donnerstag auch in Heidelberg .

    Es hörte sich gut an.

    Kommt Heike da in Eine Studie?


    Es hat wohl was mit diesem Gen zu tun .

    Wurde das bei ihr anhand vom Gewebe oder Blut getestet ?

    Leider können es wohl nur wenige bekommen .

    Um so mehr freu ich mich das deine liebe diese Chance bekommen kann.

    Dieses harte Kämpfen muss doch bitte belohnt werden !!!!!!


    Danke für die Infos, es öffnet neue Lichter .....


    :saint: