Beiträge von Elaine16

    es geht immer eine Exploration voraus , so war es bei Papa auch , intraoperativ hätte man dann entscheiden was alles raus muss, darüber wurde Papa aber natürlich vorher aufgeklärt.

    Leider 2x diesen schweren Eingriff und 2 x Abbruch!

    Sowas geht an die Psyche glaube 39, das stimmt.


    Deshalb kannst du wirklich froh sein emmelmann , das Ding ist trotz der Größe raus, wow. Das ist selten.

    Und keine Metastasen. Guter Verlauf.


    Weiter so optimistisch!


    Alles gute weiterhin.

    hey Emmelmann,

    Schön das du die op gut hinter dich gebracht hat.

    Darf ich fragen wie deine Lebensqualität nach wipple ist ?

    Welche Symptome hattest du vor Diagnose?

    Du bist auch nich ziemlich jung oder ?


    Zu sulfosphoran kann ich erfahrungsgemäß sagen : bio Brokkoli Samen im Mörser mahlen.

    Hat ein sehr hoher Gehalt an sulf.



    Lg alles gute ...

    Wie würdet ihr euch verhalten?


    Befund heute beim onko , da kein progress in der Bildgebungwill er die Chemo doch nicht umstellen.


    Die Vertretung am Montag sagte zu Papa, die Chemo Sollte umgestellt werden , der Marker ist wieder gestiegen . Warten wir das MRT ab.

    Und nun....

    war eine andere Radiologin , sie sagte wenn der Marker steigt müsste man was sehen auf dem mrt . Aber sie konnte keine Verschlechterung erkennen . Bis auf die Stelle vor der Leber , die aber auch schon bei den letzten 2 ct war.


    Der Prof ist echt toll er rief mich vor Tagen an und fragte wie die Lage ist .

    Nun werde ich ihm das MRTzukommen lassen.

    Sein Radiologe sah ja oft mehr als andere.

    Hey ihr alle ,


    So nun ist es eingetroffen, Marker weiter gestiegen . Chemo wird nun umgestellt....wieso nicht schön früher:-( !!!!????

    Gemza u Abraxane. Er hat Angst und ich natürlich auch. Verdammt wo geht es jetzt hin ...


    Mit folfirinox ging es ihm immer gut , wenn man das in solch einer Situation sagen kann .

    Letzten Montag hatte er nr. 26. Heftig !!!


    Morgen MRT..... und Mama hat Geburtstag:-(.


    Ich hab solche Angst! Ich sehe die Angst in seinen Augen. Es frisst mich auf .


    Drückt die Daumen für morgen

    du hast recht Silland , das macht man viel zu selten .

    Schön das du von deinem Papa träumst.


    Aber ich hab auch irgendwie Angst davor Papa zu um armen .

    Ich liebe ihn über alles u wir haben Eine enge Bindung. Aber einfach so umarmen , das machen wir nie.

    Ich sag ihm oft das es der beste Papa ist u wir ihn brauchen aber ein ich lieb dich Papa kommt irgendwie nie so über die Lippen. Grade jetzt .

    Aber ich hab auch Angst das er denkt ich denke er stirbt . Wir haben ins vorher nie einfach so umarmt....jetzt sehe es vielleicht so aus.

    Es ist so schwer ...:-(


    Lg

    Hey Rudi,


    Olaparip , dieses Wort fiel am Donnerstag auch in Heidelberg .

    Es hörte sich gut an.

    Kommt Heike da in Eine Studie?


    Es hat wohl was mit diesem Gen zu tun .

    Wurde das bei ihr anhand vom Gewebe oder Blut getestet ?

    Leider können es wohl nur wenige bekommen .

    Um so mehr freu ich mich das deine liebe diese Chance bekommen kann.

    Dieses harte Kämpfen muss doch bitte belohnt werden !!!!!!


    Danke für die Infos, es öffnet neue Lichter .....


    :saint:

    Hey Rudi ,


    Das hört sich gut an, heißt das Medikament keytruda ? Hat euch der Prof zu dieser Therapie geraten?

    Weißt du ob man das anhand vom Gewebe des Tumors untersucht hat oder durch Blut Bild?


    Fragen um fragen , aber es ist ein Lichtblick für uns alle...


    Danke schon mal , ich hoffe es wird so ein schlagen wie vor 5 Jahren bei euch .


    Trotzt weiterhin dieser Sch..... Statistik .


    Alles erdenklich gute...

    Hey,


    Erst mal finde ich es wirklich nicht okay einem so lange auf die Ergebnisse warten zu lassen.

    Kannst du da nicht nachhaken u dir den Befund aushändigen lassen. Wenn du das möchtest natürlich. Die Warterei macht verrückt.


    Wie sind denn die anderen Blut werte? AP, Leber, Crp, bilirubin?


    Bei Papa war der Marker auch mal durch eine Entzündung erhöht, das hat man dann aber deutlich am allgeneinzustand gemerkt.

    Wie ist der denn ?


    Nun steigt der Marker dezent unter Folfirinox weiter u man sah auf dem ct Aber nich nichts.

    Trotzdem geht man dann hier von einer allmählichen Chemo Resistenz aus.


    Wie war der Marker anfangs?

    Ist er im Verlauf immer gefallen?


    Alles gute

    Hey an euch alle ,


    Nur kurz, da wir ins haus endlich einziehen das WE .

    Habe Alles gut überstanden, der Arzt vermutet eine histamin Intoleranz.

    Ich habe auch einem Pilz im Darm aber zum Glück konnte er nix schlimmeres feststellen .


    Papa morgen wieder Chemo und Blut Kontrolle.


    LG

    Hey ihr Lieben,


    Morgen steht nun bei mir Magen - Darm Spiegelung an.

    Ekelhaft dieses Zeug zu trinken .


    Papa geht es wieder gut soweit.

    Er hat sich vorgestern im Bau am Gerüst den Port angeschlagen , so Ein misst ! Es tut ihm jetzt weh.


    Ich habe heute nochmal Kontakt zu Papa onkologen u dem Prof gehabt .

    Papas onko sagt, ohne bildmorphologie oder klinisch progress sollte man die Therapie nicht anhand des tumormarkers ändern.

    Der Prof sagt auch wir sollen Montag den Tumor Marker abwarten dann sehen wir weiter.


    Im Juni war er 28 nun vor 3 Wochen bei 71.


    Papa möchte eigentlich nicht das die Chemo gewechselt wird, da er folfirinox gut vertragen hat ( bis auf die letzte ) und er Angst hätte die andere nicht zu vertragen.

    Anderer Seite denke ich , vielleicht würde man mit gemza u Abraxane nochmal einen regress erreichen.

    Am Montag sehen wir weiter .



    LG u gute Nacht euch

    Hallo Saraj,


    Lieb das du fragst.

    Ich bin trotzdem fast jeden Tag hier und verfolge so gut es geht alles.

    Nur leider geht es mir persönlich seit längerem gesundheitlich nicht gut.

    Ich hatte jetzt 2 Wochen Urlaub und in dem 2 Wochen hab ich können nichts machen weil mir einfach die Energie fehlt, Übelkeit plagt mich seit geraumer Zeit sowie Durchfall und Magendarmbeschwerden aber das schlimmste ist die Müdigkeit . Ich bekomm irgendwie nichts mehr auf die Reihe und meine kleine leidet darunter :-(

    Hab fast 4 kg abgenommen.

    Die Ärzte schieben es auf die Psyche, klar mein Papa ist Tod krank!!!

    Aber das ist auch am einfachsten .


    Mein Onkel ist vor 2 Wochen mit 65 Jahren gestorben , das war auch für meine Mama hart , mein Papa könnte wegen Chemo nicht mit zur Beerdigung aber denke es war auch gut so. Wenn man selbst Tod krank ist , ist das letzte was man gebrauchen kann eine Beerdigung.

    An Heiligabend war er mir Mama auf dem Friedhof, auf dem Parkplatz ist er dann jemand beim rückwärts fahren drauf gefahren. Er war total fertig . Klar, was geht einem an so einem Ort mit so einer Erkrankung auch im Kopf rum. :-(


    Zu papa selbst ,der tumormarker steigt weiter unter folfirinox, was mir natürlich grosse sorgen macht.

    Es wurde ein ct auf mein drängen vorgezogen , aber laut ct Stabiler Befund .

    Kein progress .

    Vor 2 Wochen bekam er dann wieder Folfirinox ( Nr. 24) und zum aller ersten mal ging es ihm Hunde Elend, er hat zum ersten mal erbrochen an dem Tag.

    Nun hatte er wegen den Feiertagen 3 Wochen Pause. Am Montag stünde wieder Chemo an aber ich hab kein gutes Gefühl Weiter folfirinox zu geben . Der steigende Marker ist doch ein Zeichen das da was wächst und folfirinox nicht mehr wirkt .

    Sein onko sagt aber solange das CT stabil ist und es ihm nicht schlechter geht möchte er die Chemo nicht wechseln. Dabei hab ich kein gutes Gefühl.


    Ich hätte so gern Weihnachten genossen, aber da es mir selbst so schlecht geht war es mir nicht möglich.


    Aber dir Saraj, Silland, Ninjetta ging es an Weihnachten wohl tausend mal schlimmer . Gar nicht auszudenken:-(


    Alles gute für euch trotz allem im neuen Jahr.

    Hallo Ela,


    Das dein Vater schon mal in einer Studie ist, ist sehr gut.

    Wo seit ihr in Behandlung?


    Mein Vater hat die Diagnose seit nun fast 17 Monaten und hatte noch nie wirklich Schmerzen u auch sonst alles ist auch nicht typisch gewesen außer der gewichtsverlust .


    Leider wurde mein Vater 2 mal vergebens operiert .


    Ich kenne jemand der hatte bsdk u Lungenmetas und nach 6 Monaten gemza u Abraxane war der Tumor operabel u Lunge frei. Sie ist jetzt Tumor frei .


    Wurde die histologie ein wenig genauer beschrieben? Zb. Hoch bis mittelgradig differenziertes Adenokarzinom oder wenig differenziert ?


    Lg ElaiNe

    vielen Dank babs, das ist völlig in Ordnung, mir geht es ja auch selbst so, ich lese so gut wie überall mit aber oft fehlt einem die Zeit oder man kann nichts dazu sagen.


    Und du hast völlig recht , Papa wurde 2x einer laparotomie vollzogen ( grosser bauchschnitt), ein drittes mal wird wohl schwierig. Aber machbar. Für welchen Preis!!!??

    In einem anderen Forum, hab ich gelesen das ein Mann Tage nach der IRE an inneren Blutungen starb , da die bsd ja mit so vielen Blutgefässen wie kein Organ ausgebildet ist .

    Eine andere Frau starb , da der Darm durch die stromstösse perforiert wurde ( tumor zu nah am darm) .

    Davon liest u hört man nichts .


    150 IRE Ops hat Stralsund bis dato gemacht . 4 jahre gibt es wohl die Methode.


    Aber ich denke es ginge letztendlich eh nicht , da dieser unklare Befund vor der Leber aufgetaucht ist seit Juni.

    Da weiß man nicht wirklich was es ist und ich ahne nichts gutes.


    Dazu kommt das der Marker langsam zeigt, zwar im dezenten Bereich aber er steigt unter folfirinox. Das macht mit Angst!


    Die Angel hier im Forum ,welche die IRE gemacht hatte, lebte nach OP 2 Jahre noch , bekam aber nach 1 Jahr lebermetas. Daran ist sie wohl letztendlich gestorben.


    LG

    Hallo ihr Lieben,


    Habe heute einem Anruf aus Stralsund bekommen.

    Wir hatten vor längerem die Unterlagen meines Vater hin gesendet .

    Nach Durchsicht käme er für eine IRE in Frage , allerdings sollte noch ein MRT erfolgen , wusste hier jemand das ein MRT aussagekräftiger ist als ein ct ? Wenn es um Ausschluss Metastasen geht.

    Der Arzt erklärte mir das dann auch vorher eine bauchspiegelung gemacht werden muss.

    Ich hab mich in den letzten Wochen noch mehr über IRE informiert und gehört das dass Risiko bei dieser Op oder kurt danach zu sterben sehr gross sei u auch einige daran gestorben sind , man das aber natürlich nicht publik macht .

    Wenn dieses Verfahren sich so durch gesetzt hätte, würde es nicht nur eine Klinik machen, das waren die Worte des Prof. Der Papa operiert hatte.

    Irgendwie scheint mir da was wahres dran zu sein !!??


    Lg

    Hey Rudi ,


    Ich hab mir Grad die neuen Auflagen des Buches vom Prof durchgelesen.

    Von Juni 2018.

    Wirklich toll , er zählt alles auf , was es gibt und was in letzter Zeit erprobt wurde oder wird.

    Alles zusammengestellt. Toll.

    Danke nochmal für den Tipp, wieso hab ich mir das Buch nicht einfach früher schon zu gelegt!!!


    Zu Thorsten, der Beitrag ist einfach so schön zu lesen.

    Weißt du ob er noch lebt?


    Alles erdenklich gute für euch.

    danke Rudi,

    Ich sollte es mir wirklich zu legen.


    Niemand schreibt das wohl so verständlich und ausführlich wie der Prof.


    Leider meldet er sich nicht mehr bei mir , hatte mir schon Gedanken gemacht ob bei ihm alles ok ist. Er hat viel zu tun das ist mir bewusst, aber man ist es nicht gewöhnt das er sich nicht zurück meldet.


    LG

    schöne Worte von heikesfreundin,


    Man kann es sich nur wirklich gar nicht vorstellen, das der Schmerz je besser wird . Ich stell mir oft vor wie es ist ihn nie wieder zu sehen u dieser Schmerz u Panik ist das schlimmste überhaupt.


    Du durchlebst das grade Tag täglich Silland:-(


    Das Leben geht weiter , aber wie :-(


    An meinem Opa hab ich auch so gehangen, als er starb war ich auch dabei er bekam auch hochdosis morphium u das löst ja diese Atemdepression aus.

    Ich hatte einen nervenzusammembruch sozusagen weil es endgültig war. Ich werde ihn nie mehr sehen ... Das löst solche panik aus.

    Und nun, 4 Jahre später ist dieser Schmerz weg . Das vermissen ist nicht mehr ganz so schlimm .

    Aber beim Papa ist es noch viel enger das Verhältnis.


    Wie geht es deiner Mama Silland? Wohnt ihr eigentlich in einem Haus oder Nähe?

    Ich weiß es nicht mehr.


    LG

    Hey Rudi ,

    Bekommt sie Erlotinib?

    Diese soll wohl einen hautausschlag auslösen ( was gut ist). Hab Grade auch viel darüber gelesen. Da gibt es einen Bericht von einem Mann der nimmt die schon 3 Jahre mit bsdk .


    LG alles alles gute ...

    okay Danke Silland,


    Denke ja, je mehr Chemo ein Mensch desto schlechter wird er sie vertragen mit der Zeit.


    Insulin spritzt er weniger über was er klagt ist sehr viel stuhlgang .

    Er isst aber auch sehr viel. Gewicht steht.


    Es geht ihm gut , das ist unser aller Hoffnung.


    LG

    Hey Silland,


    Ich wusste auch nicht das dass geht . Also du hast das dann können nicht lesen oder wie stell ich mir das zu geklappt vor ?

    Hab mir seit der Umstellung hier auch bisl schwer getan , aber jetzt komm ich wieder besser zurecht , vieles wird mir nur nicht angezeigt .


    Schön das du fragst ,

    Wir hatten ja auch ct am 10.11 . Und Papa hat wohl einen stabilen Zustand erreicht.

    Pankreas Gang ist laut CT nun weit, was für einen Tumor regress sprechen könnte laut Radiologe.

    Allerdings hat sich die norduläre verdickung im bauchraum von 1 cm auf 1,3 cm vergrössert.

    Lymphknoten oder Metastase??? Was nur...??!!

    Marker war im September bei 28 im Oktober Bei 43 ....Grübel....

    Und nun Hab ich natürlich Angst das folfirinox seine Wirkung verliert.


    Er hatte nun bereits 22 davon .


    Es geht ihm soweit gut, das ist wichtig das weiß ich .trotzdem will man nichts verpassen u zeitig agieren bevor es zu spät ist .


    Wie stehen hier im Forum einige zu Erlotinib? Kann man das zu jeder Chemo dazu nehmen ?

    Hat da jemand Erfahrung.

    Hat jemand was von der Nox A12 Studie gehört ?


    Lg an euch alle .. Elaine

    Hallo Lilli ,


    Ich begrüsse dich auch.

    Das ist ein harter schicksalsschlag , diese Diagnose. Aber nicht den Kopf in dem Sand stecken u den Mut verlieren bitte !!!


    Papa wurde schon 2x vergebens geöffnet und es wurde dabeu schon 3x Proben entnommen. Das erste mal war im Oktober 17, das 2te mal im April 18.

    Es hat einen stabilen Zustand. Nichts hat sich dadurch verschlechtert .

    Trotz den ganzen op Strapazen . Das war meine grosse Angst , man kennt ja den Mythos, wenn Luft dran kommt , explodiert das misstvieh.

    Aber das können wir nicht bestätigen.


    Noch während der Op wird ein sogenannter schnellschnitt gemacht von dem Gewebe welches entfernt wurde u dies wird direkt untersucht und das Ergebnis kommt paar Minuten später zum Operateur am op Tisch. Dann wird entweder weiter präpariert oder je nach histologie und Lage des Tumors die op abgebrochen.

    Wieso will Man dann nochmal Gewebe entfernen ?

    Lass dir mal das histologische Ergebnis aushändigen.


    LG Elai Ne

    Hallo Bärbel sei gegrüsst.


    G1 ist schon mal eine weniger agressive Form. Schau also nicht auf die hässlichen veralteten Prognosen.


    Man hat mittlerweile auch Erfahrungswerte, das eine neoadjuvante Chemo und anschließende op erfolgversprechender ist als umgekehrt .

    Folfirinox oder auch gemza u Abraxane sind vielversprechende Chemotherapien im bsdk Bereich.


    Mein Vater haben sie leider 2x vergebens geöffnet . Jetzt denkt man, warum nicht noch länger gewartet u dann ggf nochmal op. Aber man vertraut den Ärzten.

    Bei ihm , genau wie bei dir in die Darm

    Aorta infiltriert .


    Informier dich bitte über Protonen Bestrahlung am Pankreas.

    Marburg oder München sind die Adressen.

    Es gibt auch noch für Möglichkeit einer HIFU ( Bonn).

    Oder bei definitiv inoperabel und die IRE OP in Stralsund o Heidelberg .


    Bei diesen Optionen dürfen allerdings keine Metastasen vorhanden sein.


    Alles erdenklich gute für dich...


    Elaine