Beiträge von Merlin 1707Pepe

    Hallo ihr Lieben, wenn es jemanden interessiert: ich habe grade mit einem Mediziner von der Fa.Novartis telefoniert, es ging bei mir unter Afinitor um Schleimabsonderungen beim Stuhlgang und ich wollte wissen, ob da was bei Novartis bekannt wäre, was nicht der Fall ist. Im Laufe des Gesprächs hab ich ihn dann ausgequetscht über den PI3K Inhibior Alpelisib und hab ich gefragt, wann er in Europa zugelassen wird. Er hat mit jetzt mitgeteilt, dass der nicht mal in Amerika zugelassen ist, man erwartet die Zulassung noch im 1. Halbjahr 2019 in Amerika und in Europa demzufolge erst 2020. Die medizinischen Beiräte haben sowohl in Amerika als auch in Europa der Zulassung zugestimmt, aber, wie gesagt so ist der Stand der Dinge.

    Es gäbe aber natürlich eine sog. Off Label Option, da könne man das Medikament, wenn es nun für eine Patientin infrage käme und eine absolute Dringlichkeit besteht und man diese Mutation auch hat, auch bekommen. Bin ja am Mittwoch nächster Woche in Tübingen und lasse mich auf PIK3CA testen und hab anschließend ein Gespräch mit Prof.Hartkopf, da werd ich weiteres abklären. Schönes WE für alle hier und liebe Grüße Margarete

    Danke pätzi für den Link !!!! Da bin ich ja auf dem richtigen Weg. Freu mich zu hören, dass Prof.Dr.Hartkopf zu dem ich ja am 27.3. gehe, da auch eine große Studie gemacht hat und ich durch ihn ja auch an das Molekularbiologische Institut vorher verwiesen werde um das PIK3CA zu testen.

    Lg Margarete

    Oh das ist ja wirklich schade für dich liebe Karin Karin G. und es tut mir sehr leid dass du kein besseres Ergebnis bekommen hast. Du hattest ja schon schon geschrieben, dass nach Xeloda dann Caelyx zum Einsatz kommen könnte, vielleicht ist das dann das Mittel der Wahl. Jetzt hast du dich so rumgequält mit Xeloda, aber so geht’s ja leider einigen von uns. Wünsche dir eine für dich gut verträgliche neue Therapie und nehm dich mal in den Arm

    Lg Margarete

    Hallo liebe Karin, Erdmännchen 2014 und Nicole grimmi78 , das kann ich so gut nachvollziehen wie eure Gemütslage in den Situationen in denen man wieder was vor den Latz geknallt bekommt, ist. Aber z.B. bei dir liebe Karin ist es ja schon ein schöner Erfolg dass Ibrance/AHT so lange , über 2 Jahre, das Geschehen aufgehalten hat und auch jetzt die Möglichkeiten noch lange nicht ausgeschöpft sind. Jedes Quartal lese ich im Onko Journal über neue und besser verträgliche Therapien und deswegen denke ich, dass wir alle eigentlich gute Karten haben. Auch ich hoffe, dass Afinitor/Exemestan bei mir was bewirkt obwohl ich jetzt auch ab und zu aus der Nase blute und ein wenig Blut im Stuhl habe. Das muss ich natürlich beim nächsten Onkobesuch am Montag ansprechen, das wurde aber auch als NW von Everolismus in der Patienteninfo beschrieben.

    Also , auf dass wir stärker werden um mit den NW umzugehen und unsere Hoffnung auf gute Therapien und deren wirksamkeit , in diesem Sinne ... schönes WE

    Margarete

    Hallo Bibi , bin ja schon mehrfach wegen Knochenmetas bestrahlt worden und ich kann dir berichten, dass es, bei mir zumindest, immer längere Zeit gebraucht hat um einigermaßen schmerzfrei zu werden. Im Becken spür ich heute noch nach Wetterumschwung usw. einen leichten Schmerz. Aber die Bestrahlung vom 12.BWK mit 40 Gy war schon heftig und wie gesagt, jetzt wird es langsam besser, konnte eine Zeit lang überhaupt nicht auf der rechten Seite liegen und bei der Nachsorge beim Strahlendoc wurde mir auch gesagt, dass man ja nie so 100%ig punktgenau bestrahlen kann und deswegen auch die „weicheren“ Anteile da schon etwas in Mitleidenschaft gezogen werden und „Verfestigung“ der Knochen durch die Strahlen auch nicht schmerzfrei vonstattengehen kann. Also, bei einigen Pat würde so ein Prozess bis zu 6 Monaten oder sogar noch länger dauern. KG und Physio helfen aber sehr dabei.

    Lg Margarete

    Hallo liebe Dani 51 ich freu mich von dir zu hören und es ist natürlich schon blöd wenn man eine gute Abnahme der Tumormarker hat und dann trotzdem was zu sehen ist im Knochenszintogramm. Das mit den Schmerzen tut mir sehr leid aber es ist auch ganz wichtig, dass du durch eine Gewebeprobe Erkenntnisse über die Tumorbiologie bekommt und vielleicht die Therapie umstellen oder ergänzen kann. Das hat man ja bei mir auch gemacht mit den neu aufgetretenen Lebermetastasen. Bekomme jetzt ja auch eine andere Therapie (Afinitor/Exemestan/xGeva) und wir wollen jetzt mal abwarten, ob die Biester in der Leber kleiner werden. Wenn nicht werde ich zu Prof.Vogl nach Frankfurt oder nach Tübingen gehen um eine wie auch immer geartete Behandlung der Lebermetastasen machen zu lassen. Ich wünsche dir sehr, das man durch die Probe im Knochen neue Erkenntnisse gewinnt und die Bestrahlung bei dir die Schmerzen lindert.Als bei mir im Nov. Der 12. BWK bestrahlt wurde hatte ich vorher auch Schmerzen und die sind jetzt erst nach 4 Monaten fast verschwunden! Melde dich doch ab und zu und ein schönes WE wünsche ich dir und den anderen Damen natürlich auch und Sternchen76 , ich kann deine Ängste und Bedenken vollkommen verstehen und drück dich ich alle mal ein wenig

    LG Margarete

    Hallo Marion , also ich lasse mich in Tübingen in einem Molekularbiologischen Institut testen und zwar durch eine Blutabnahme. Das ist bei mir aber regional bedingt, das kannst du in jedem anderen Insitut egal wo machen lassen. Bin mir noch nicht sicher, ob das von den KK bezahlt wird, aber ich zahle es auch selbst, wenn’s nicht anders geht.

    Aus dem Blut wird die freie Tumor-DNA ermittelt, ähnlich wohl einer Liquid Biopsie, wobei bei der Liquid Biopsy ganz verschiedene Werte ermittelt werden können, da kann dir aber Jule66 mehr dazu sagen , es wurde hier schon mehrfach erklärt. Bei mir ist im Moment nur die PIK3CA Mutation interessant, da ich keine „normale“ Chemo möchte und wenn ich diese Mutation hätte, ich dann auf das neue Medikament (Alpelisib)zurückgreifen könnte.Kann Dir aber erst genaueres sagen, wenn ich am 27.3. dort erklärt bekomme, ob man das PIK3CA isoliert untersuchen kann oder i. Rahmen einer Liquid Biopsy. Inhibitoren sind Hemmstoffe, die vom Wortstamm her hemmen, einhalten, hindern, anhalten.

    Lg Margarete

    Und das andere Medikament heißt Alpelisib wenn man die PIK3CA Mutation hat, ca. 40% der HER2 neg. Frauen sollen sie wohl haben. Alpelisib wäre dann der 1.zugelassene alpha-spezifische PI3K-Inhibitor

    Bei Abemaciclib ist es aber der gleiche Signalweg wie bei Palbociclib und Ribocicoib nur dass es eben liquor gängig ist wie Jule66 schon geschrieben hat. Ich lasse die Mutation Ende des Monats testen.

    liebe Hardi , habe ja auch Lebermetastasen und nicht immer kann man sie operieren

    oder mit Radiotherapie behandeln. Ich selbst war ja in Frankfurt bei Prof.Vogl. Er hatte mir einige Methoden aufgezeigt, habe das im fortgeschrittenen-Strang auch schon erwähnt.

    Problem ist dann aber auch noch, das z.B. Op‘s ungern gemacht werden, wenn eine Mehrfachmetastasierung vorliegt, wie bei den meisten „Fortgeschrittenen“ von uns, da setzt man dann eher auf Chemo oder systemischer Therapie um was zu bewirken.

    Lg Margarete

    Hallo liebe Karin Erdmännchen 2014 , ich nehme z.Zt. Everolismus/Exemestan und habe hier auch einen eigenen Strang aufgemacht mit wenig Resonanz, weil einige der Frauen es früher wohl mal hatten , z.Zt. bin ich glaube ich, die einzige die die Kombi nimmt, allerdings im 1. Monat. Man nimmt es ja wie Exemestan durchgehend und ich habe außer offene Stellen im Mund und einen Anstieg der Blutzuckerwerte noch keine größeren NW, also alles in allem gut verträglich. man muss sehr auf die Mundhygiene achten, scharfes und heißes meiden , sowie harte Speisen , wie z.B. Knuspriges Gebäck oder Äpfel und Birnen eher weglassen oder pürieren.

    Lg Margarete

    Hallo Pedi1010 . Z.Zt. bin ich ja auch mit diesem Problem belastet durch die Therapie mit Everolismus. Noch.... ist es keine Pilzbesiedelung bei mir, was sich aber schon andeutet. Im Buch von Frau Prof.Harbeck, München steht, dass man bei einer sekundären Pilzbesiedelung eineLösung herstellen soll mit 5.0 g Dexpanthenol + 50 mg Amphotericin verdünnt z.B. mit Aqua conservata mit 200 ml. Das kann dir deine Apotheke herstellen oder selbst machen. Ich hab’s mir bei meiner Apothekerin machen lassen. Auch Nystatin-haltige Fertiglösungen sind geeignet. Nun weiß ich natürlich nicht, ob diese Lösungen auch bei dir funktionieren, aber eigentlich ist Pilz ja wohl Pilz im Mundraum.

    Lg und viel Erfolg

    Margarete

    Liebe die Belle , du bekommst es sicher nicht so leicht aus dem Kopf, aber was ich gelernt habe ist, dass jede von uns individuell in ihrer Krankheit ist. Es wäre ja einfach, wenn man da Vergleiche ziehen könnte, dann würde man ja vorbeugen oder eben

    daraus Schlüsse ziehen und rechtzeitig eingreifen. Wir vollführen eben den Ritt auf der Rasierklinge und manchmal wird die stumpf und wir können rechtzeitig abspringen, so wie du es in der Vergangenheit schon bewiesen hast und auch jetzt wieder auf einem guten Weg bist. LG Margarete

    Danke für die wertvolle. Tipps , J.F. Leider ist das mit meinem Diabetes sogar schwierig gefrorene Ananastückchen zu lutschen, die Werte gehen mit Afinitor sehr sehr in die Höhe, aber da ich z.Zt. wegen der Stomatitis eh nichts richtig essen kann, nehm ich püriertes Fleisch und Gemüse zu mir, ähnlich einem Kinderbrei, 🤢 Spüle mit Chlorhexamed1 % und weil das dann so höllisch brennt, verdünn ich es 1:1 mit Salbeitee, man wird erfinderisch. Auch eine gute Creme hab ich gefunden Dynexan Mundgel mit Lidocain. Johanna Katzenmama6 , bist du jetzt die ganze Zeit nur mit Fulvestrat versorgt gewesen und trotzdem alles soweit im grünen Bereich? Das fände ich ja super!

    Anke Sternchen76 , bei mir war das genauso wie bei dir, in der Pausenwoche von Ibrance ging’s mir gar nicht gut. Hoffe es wird jetzt bald wieder besser. Und die Daumen sind natürlich für dich Karin G. gedrückt für deine US am Montag.

    Lg Margarete

    Liebe Anke Sternchen76 , Danke für dein Antwort, habe auch so ein Gefühl dass es sich wieder einspielt. Aber dann liest man wieder Artikel im Netz, die dann aufhorchen lassen.

    Ja, das hat mich auch gewundert, das so wenig Resonanz auf Afinitor zu verzeichnen ist, offensichtlich haben die CDK4-6 Inhibitoren den älteren Medikamenten bereits den Rang abgelaufen, was sicherlich verständlich ist. Es sind wohl auch wenige Onkologen dazu bereit auf Everolismus zurückzugreifen, meiner hat z.B. auch gesagt, dass eine konventionelle Chemo jetzt die 1.Wahl wäre. Das hat mir aber bei einem Ki67 von 8% nicht eingeleuchtet und daraufhin hat er mir Afinitor vorgeschlagen. Dr.Kolberg meinte ja auch, dass es eine Studie gäbe, die so ein Vorgehen präferiert. Werde am 27.3. nach Tübingen gehen und auch Prof.Hartkopf nochmal befragen. Habe auf deinen Tipp mal meine Blitwerte von 6 Monaten durchgesehen und der CPR wurde nur sporadisch bestimmt, also, so jedes 3. bis 4.mal. Hoffe dass es dir gutgeht liebe Anke und wünsche dir einen schönen Abend. Liebe Johanna , Katzenmama6 . Auch dir danke ich für deine Antwort und ja, Schleimhaut und der weiche Gaumen sind betroffen und auch die Innenseiten der Lippen, das ist wirklich nicht so gut, da das schlucken jetzt auch ein wenig beschwerlich wird. Habe aber gestern gute Salben bekommen und hoffe, dass es besser wird. Wie geht’s dir denn so? Habe gelesen, dass dein Fuß jetzt endlich wieder heile ist und das freut mich ganz besonders für dich. Hab mich jetzt auch entschlossen zu einer neuen HÄ zu gehen, die auch ganzheitlich behandelt und werde da engmaschig vorstellig werden, denn alles was ich meinem Onkologen an Beschwerden berichte, hat er auch, 😂 hahaha. Er leidet schon seit Jahren unter Schwindel und als ich ihm gestern sagte, dass ich noch immer mit meiner Bronchitis kämpfe, meinte er, dass er auch seit Weihnachten daran laboriert ?!?!? Ist das jetzt nur ein „Männerding“ oder meint er dass mich das beruhigt, na ja, sei es wie es will, ich kämpf mich durch!!

    Ganz liebe Grüße

    Margarete

    Ein kleines Feedback von mir und gleichzeitig eine Frage: komme mit meiner neuen Medikation Afinitor 10 mg und Exemestan ganz gut zurecht, habe Stomatitis im Mundraum und ab und zu etwas blutige Nase aber was mich jetzt interessiert ist , ob bei euch auch mal der CRP-Wert (Entzündungswert) egal unter welcher Therapie, auch erhöht war oder ist. Hatte immer einen moderaten Wert, egal ob ich jetzt erkältet war oder sonstige Entzündungen da waren und jetzt ist er auf 6.71 (<5.0 Richtwert) angestiegen (letzter Wert vom 7.1.19 war 3.8) .Ist sicher nicht besorgniserregend, aber bin ja noch nicht lange mit der neuen Therapie zu gange erst ca. 1 Monat und es beunruhigt mich schon ein wenig. Hab allerdings immer noch mit Nachwirkungen der Bronchitis zu kämpfen, die ich ja im Februar hatte.

    Hoffe, dass bei euch alles im grünen Bereich ist und grüß euch aus meinem sonnigen Garten.

    Lg Margarete

    Hallo pätzi , Afinitor ist schon verträglich, allerdings wie jedes andere Medikament mit NW, Geschwüre im Mund und mein Diabetes ist sehr sehr instabil, also ich brauche viel viel mehr Insulin und auch mehr orale diabetesmedikamente. Hab schon 5 kg abgenommen, was mich nicht stört, da ich durch die AHT ja 6 kg zugenommen hatte. Dann einen ständigen Husten, der vor allem nachts sehr schlimm ist. Auch muss man viel mehr beachten, was Mundhygiene (vor jedem Essen spülen und danach auch)betrifft und die Geschwüre am weichen Gaumen sind sehr schmerzhaft. Es ist also nicht der Hit, aber man kann es aushalten. Es wird aber überall beschrieben, dass die Symptome sich nach 6-8 Wochen einstellen und da bin ich ja noch nicht mal. Alle 14 Tage Blutabnahme, Montag wieder. Es ist also noch zu kurz um definitiv was zu sagen. Man nimmt es fortlaufend, keine Pause.

    Schöne WE Margarete

    Liebe Aquamarin , das ist wunderbar, dass die Kleine nur 2 Minuten zu früh oder zu spät angekommen ist. Ich schreibe das nur, weil 2 meiner Nichten auch am selben Tag wie ich geboren wurden mit 10 bzw.17 Minuten Verspätung (sind aber keine Zwillinge)und ich habe zu den beiden ein sehr sehr inniges Verhältnis, wir verstehen uns fast ohne Worte und merken auch, wenn’s der einen oder der anderen grad nicht so gut geht. Also, es muss schon was geben zwischen 🌌 und 🌍 was uns da verbindet, das wünsch ich dir auch von Herzen.

    Lg Margarete

    Und Cecil , hast du es vertragen? Ich hab das gelesen, dass es auch bei Transplantationen und auch beim Nierenzell-Carcinom eingesetzt wird, sicherlich mit anderen Begleitmedikamenten, aber die Ingredienzien von Everolismus sind ja wohl identisch.

    Danke für die Antwort

    Margarete

    Hallo pätzi , ja , das seh ich leider auch so. Habe mich aber ja mit Dr.Kolberg unterhalten und er meinte, dass das Afinitor als Folgemedikament auf CDK4-6 Inhibitoren eine gute Wahl wäre. Bin schon ein wenig verunsichert, vor allem wegen der beschriebenen NW. Da ich ja schon Diabetiker bin, kann ich das eigentlich ganz gut ausbalancieren mit etwas mehr Insulin, aber ich muss schon höllisch aufpassen was meinen Speiseplan betrifft und mit dem „atmen“ ist es auch etwas problematischer, hatte aber im Vorfeld ja eine heftige Bronchitits. Mal schauen was sich noch so einstellt. Bis jetzt ist aber alles erträglich.

    Lg und ein schönes WE

    Margarete

    Vielleicht finde ich auf diesem Wege Userinnen die mit Avinitor + Exemestan oder Fulvestrat Erfahrungen haben oder gemacht haben und ich wäre dann besser informiert. Nehme das Afinitor 10 mg seit ein paar Tagen mit Exemestan 25 mg und kann noch nichts über NW sagen, denn Exemestan macht mir eh schon Probleme mit Schwindel, Benommenheit und Haarausfall.

    Hatte 11 Zyklen Ibrance/Exemestan/xGeva und in der Zeit habe ich Lebermetastasen bekommen.Die Knochenmetas und Pleurametastasen sind z.Zt. stabil. Seit 7 Wochen nach Abbruch der Ibrance-Therapie war ich nur mir Exemestan versorgt.

    Über Erfahrungen von euch mit dieser neuen Therapie Afinitor würd ich mich freuen. Freundchen70 hat mir schon Infos mitgeteilt aber vlt. hat noch eine von euch was dazu zu sagen.

    Lg Margarete

    Super liebe Karin, Erdmännchen 2014 , freu mich sehr mit dir und wünsche dir für die nächste Woche für’s MRT Abdomen nur das Beste. Mogli , man hat eben immer wieder diese blöden Gedanken die einen nicht zur Ruhe kommen lassen, aber schau, bis jetzt ist die Therapie die du jetzt bekommst doch gut und es gibt ja immer mehr Varianten von neuen Medikamenten und auch altbewährtes, das neu kombiniert werden kann, also mach was schönes heute Abend und morgen scheint die Sonne für dich und uns auch!

    Lg Margarete

    Ja hallo die Belle , freu mich so ausführlich von dir zu lesen und bin froh, dass du die Odysee einigermaßen gut überstanden hast ! So wie ich dich kenne wirst du das mit deinen Ärzten schon durchdiskutiert haben, was helfen könnte , da ja Kadcyla die Blut-Hirn-Schranke durchdringt und vielleicht ist das schon ausreichend. Beim letztjährigen SABCS wurde ja eine Registrierstudie vorgestellt die Patientinnen mit Hirnmetastasen hilft u. solch eine Studie sollten logischerweise ja auch Vorschläge beinhalten, was die medikamentöse Therapie anbetrifft.

    Prof. Isabel Witzel und Prof.Dr.volkmar Müller sind da wohl Ansprechpartner, weiß leider noch nichts genaueres darüber, aber das könnte man ja mal googeln!

    Wünsche dir weiterhin einen guten Weg mit der Situation klarzukommen und freu mich über die wirklich guten Ergebnisse , was die anderen Baustellen (die ja sehr gut saniert sind) betrifft. Alles alles gute für dich und liebe Grüße

    Margarete

    pätzi und Jule66 , genauso ist es mit Afinitor oder Everolismus, es ist ein mTor Inhibitor. Leider hatte ich die letzten 10 Tage eine heftige Bronchitis und durfte das Medikament nicht mehr nehmen, da auch Antibiotikum zum Einsatz kam und das kontraindiziert ist , wie bei anderen Inhibitoren eben auch. Am Montag Blutkontrolle und dann geht’s hoffentlich weiter. Dr.Kolberg hat mir auch noch gesagt, dass er in San Antonio Ende 2018 wohl einem Vortrag über Everolismus beigewohnt hat, in der die Wirksamkeit von Everolismus nach einer nicht erfolgreichen Palbociclib-Therapie in einer Studie aufgezeigt wurde(wie es bei mir aktuell ist) und da wäre die Folgetherapie mit E. wohl sehr erfolgreich gewesen. Also ich denke liebe @pätzi , dass es nicht an der Höhe des Ki67 liegt, z.B.

    @Freundchen bekommt ja jetzt auch Chemo obwohl sie einen niedrigen Wert hat und ist erfolgreich damit.

    Schönes WE und liebe Grüße

    Margarete

    Also für mich heißt peripher = am Rande und diese Aussage „Aktivierung peripheren Knochenmarks“ ist m.E. nach bei einer Bestrahlung die du liebe Carmen PrimKnochenMets , ja bekommen hast, normal. Auch erschließt sich mir nicht wie man das alles aus einer Knochenszintigrafie „ablesen“ kann. Nun ist es ja einige Jahre her, dass ich in der Radiologie gearbeitet habe, aber in meinen eigenen Scans habe ich das so noch nicht gelesen. Du solltest die positiven Befunde für dich rausziehen, denn deine Ausgangsposition war ja nicht so schön. Vor allem würde mich interessieren in welcher Region diese periphere Aktivierung des Knochenmarks stattfindet. Auch ist das Blutbild selbst ja auch noch wichtig, ist das auch schlechter geworden ?

    Lg Margarete

    Hallo liebe Mogli , ich freu mich riesig mit dir über die wirklich, wirklich guten Ergebnisse. Jetzt muss man dieses Biest i.d.Lunge halt beobachten und vielleicht ist es nur ein etwas prominenter erscheinender Herd, denn wenn alles andere zurück geht ist die Therapie auf jeden Fall ok. Dieses Teil hat ja neben den anderen Lungenherden keine andere Tumorbiologie. Hatte das auch mal in der Pleura und beim nächsten CT waren die Teile wieder regredient. Also. Kopf nach oben und eine gute Nacht!

    Ganz liebe Grüsse

    margarete

    Hallo pätzi , du wolltest wissen ob sich Dr.Kolberg aus Bottrop gemeldet hatte?

    Ja, gestern rief er an und hat mir einen Kollegen ganz in der Nähe bei mir, nämlich an der Uni-Frauenklinik Tübingen, einen Herrn Prof.Dr.Andreas Hartkopf empfohlen.

    Er würde diese PIK3CA Untersuchungen machen, zusammen mit einem Partner , ein Institut für Gentechnik, weiß nicht ob ich den Namen schreiben darf, dann mit denen die Kostenfrage abklären und sich dann wieder bei mir melden, oder er gibt mir einen Termin und ich bringe meine Befunde in Kopie und das letzte CT als CD mit, das übliche eben.

    Dr.Kolberg hat mich heut früh dann nochmal angerufen und mir mitgeteilt, dass er gestern Abend noch an Prof.Hartkopf eine Mail geschrieben hat, deswegen wahrscheinlich die schnelle Rückantwort. Also Leute, alle die im Umkreis von 100 km

    von Bottrop leben, Herr Dr.Kolberg ist ein sehr engagierter und zuvorkommender

    Mediziner, unglaublich hilfsbereit. Ah und noch was, Prof.Hartkopf macht die US der PIK3CA Mutation über freie Tumor-DNA im Blut, also nur etwas Blut abnehmen und fertig.

    Lg. Margarete

    Also pätzi , er hat mir die nicht infektiöse Pneumonitis, Stomatitis, also diese Defekte in der Mundschleimhaut, Exantheme, das sind so Pusteln an Körperregionen, Angiooedem, das sind angeschwollene Augen, Mund und evtl. Hals-Rachenbereich, zu hohe Zuckerwerte - Hyperglykämie - und noch einige andere Sachen, wie Blutbildveränderu gen, wie sie aber eigentlich bei jedem Medikament auftreten können. Du kannst das aber auch alles nachlesen z.B. unter Toxizitätsmanagement zielgerichteter Therapien und dann Everolismus eingeben. Bei mir ist das eben ein wenig komplizierter, da ich ja Diabetiker bin, aber das kann ich händeln , da ich eh jeden Tag meinen BZ messe und dann darauf reagieren kann. Kein Medikament ohne NW, mein Onkologe selbst hat mit einigen Patientinnen wohl die nicht infektiöse Pneumonitis erlebt, aber auch das ist in den Griff zu bekommen, denke ich . Lg Margarete

    Hallo Martina, Freundchen70 , vielen Dank für deine Auskunft über Afinitor.

    So werd ich’s auch machen und bleibe dabei, dass ich Exemestan zur Nacht nehme.

    Ja, ich denke auch, dass es nur ein Aufschub bis zu einer Chemo ist aber vielleicht kommt ja bis dahin Alpelisib auf den Markt, nachdem ich die PIK3CA Mutation habe testen lassen. Hab veranlasst, dass der Paraffinblock mit meiner Leberbiopsie untersucht wird in Aachen und vielleicht ergibt sich da noch eine Möglichkeit. Hoffe auch wie Karin G. dass es bei dir einigermaßen gutgeht und Karin , ja, diese Gedächtnislücken sind manchmal wirklich beängstigend, nicht nur unter Chemo, sondern auch schon unter dem ganz

    „normalen“ Medikamentenkonsum, dem wir ausgesetzt sind. Kimi2012 , auch dir danke ich für deine Antwort, die ja Mut macht.

    LG Margarete

    Hallo ihr Lieben @all, hat von euch jemand Erfahrung mit Afinitor 10mg + Exemestan 25 mg + xGeva?? Habe diese neue Therapie ja von meinem Onkologen vorgeschlagen bekommen und bin schon etwas erschrocken über die NW die da auf Dauer beschrieben werden. Er hat mir auch i. Vorfeld schon einige Erfahrungen die er damit machte beschrieben und das stimmt mich nicht grade zuversichtlich. Mein Blutbild war heut ok und somit würd ich jetzt damit anfangen können und natürlich auch wollen. Natürlich weiß ich, dass die NW nicht bei jedem auftreten, aber in der Vergangenheit hat mich Ibrance ja auch ganz schön gebeutelt. Wär super, wenn jemand was dazu sagen könnte.

    Ganz liebe Grüße Margrete

    Hallo pätzi , freut mich, dass das Gespräch mit dem Prof. für dich in Ordnung war und du dich zu der OP entschlossen hast, sicher ist sicher. Wegen Dr.Kolberg; hatte gestern mit seiner Sekretärin telefoniert und eigentlich meinte sie es sollte ein persönliches Vorstellungsgespräch stattfinden. da mir das aber zu weit entfernt ist , über 500 km, wurde mir heute ein Termin mitgeteilt für ein Telfon-Gespräch mit ihm morgen Nachmittag. Alles weitere also morgen.

    Lg Margarete

    pätzi , freu mich trotzdem, dass jetzt nichts „ungewöhnliches“ zu sehen war lt. Radiologen. Ich hab Prof.Kohlberg am Samstag per E-Mail angeschrieben und heute schon die Aufforderung bekommen in seinem Sekretariat anzurufen, was mir bis jetzt nicht gelungen ist, entweder belegt oder es geht keiner ran, eins von beiden. Versuchs morgen gleich in der Früh. Liebes Sternchen76 , mein Onkologe meinte auch dass es bei einer Proliferationsrate von 8% durchaus legitim ist mit dem Afinitor einen Versuch zu starten, man habe ja dann noch immer mit der vorgeschlagenen Chemo was in der Hinterhand und bei einer evtl. PIK3CA Mutation könne man ja dann nochmal was ausprobieren. Lg Margarete

    Hallo @all, komme grade vom Onkologen und die histologische Untersuchung der Biopsie Leber ergab: HER2 neg. HR pos., also wie gehabt, kommt vom Mamma-CA. Er wollte jetzt 12 x Epirubicin und dann 3 x 3 Abraxane. Da ich aber keine Chemo möchte hat er mir jetzt Afinitor 10 mg + Exemestan weiterhin 25 mg verschrieben. 14 tägige Blutkontrollen und nach 12 Wochen Kontroll-CT. Die NW sind ja nicht ohne,vor allem, da ich ja Diabetiker bin, muss ich halt orale und Insulin-Therapie anpassen, aber ich will es jetzt mal versuchen. Mit der PIK3CA Mutation möchte er abwarten bis das Medikament , welches dann zum Einsatz kommen könnte , in Europa zugelassen ist, dann würden die KK die Kosten dafür auch übernehmen, meint er. Das mit dem 3.CDK4/6 Inhibitor würde als Folgetherapie nach Ibrance oder Kisquali keinen Sinn machen, da müsse eine Chemo dazwischen geschaltet sein. Übrigens war der Ki67 von der Lebermetastasen bei 8%.

    Heute hat mir auch Dr.Kolberg per Mail zurückgeschrieben, dass ich mich tel. mit ihm in Verbindung setzen solle, was ich heut Nachmittag machen werde. Hoffe, dass bei dir

    pätzi heut alles ok war und jetzt werde ich mich um eine Zweitmeinung bei Dr.Kolberg bemühen. Bis dann Margarete

    Hallo Karin G. , du hast ja schon einiges testen lassen und ich werde auf jeden Fall diese PIK3CA Mutation ansprechen und einen Test verlangen. auch habe ich auf YOUTUBE einen Bericht gesehen mit Herrn Dr.Kolberg aus Bottrop, der über diese Geschichte referiert hat und habe ihn per E-Mail angeschrieben. Dann möchte ich die Sache mit dem 3.CDK4/6 Inhibitor ansprechen (Verzenios) und wenn mein. Onkologe nicht darauf eingehen möchte, werde ich mir egal wo, ein anderes BZ suchen müssen.

    Was blöd ist, diese Mistdinger sind ja nun in der Leber, zumindest bei mir, relativ schnell gewachsen und ich weiß nicht, ob ich noch so viel Zeit habe, das alles abklären zu lassen. seit 7.1. habe ich ja nur XGeva und Exemestan. Also so wie ich Dr.Kolberg verstanden habe, sollte das Material für die PIK-Testung schon aus frischem Material bestehen , was ja , wenn die Leberbiopsie letzten Mittwoch erfolgreich war, gewährleistet wäre. @Jule, was meint Dr.Kolberg wenn er von „Blut aus freier Tumor-DNA“ spricht?

    Lg Margarete

    Auch ich würde gern was dazu sagen Manfred . Bei mir ED 2010 mit besten Aussichten, kein LK-Befall, kleiner Tumor und ich ließ mir trotzdem beide Mammaes operieren und mit Silikon auffüllen. Mein Radiologe sagte mir damals, jetzt AHT vorsichtshalber für 10 Jahre und alles ist erledigt. Habe 3 Versuche mit verschiedenen AHT‘s gemacht und alle überhaupt nicht vertragen. Habe dann abgebrochen und 4 Jahre später ging es los mit 2 Rezidiven, Pleura- Knochen- und seit neuestem Lebermetastasen. Musste ab einem gewissen Zeitpunkt AHT nehmen und vertrage sie fast noch schlechter als vor 9 Jahren.

    Dazu kommt, dass meine Situation jetzt äußerst kritisch ist. Will damit sagen, wenn ich die AHT durchgehalten hätte und NW inkauf genommen hätte, wäre ich dieses Jahr durch (100%ig kann man das natürlich nicht sagen) und ich müsste jetzt nicht so viel bewältigen, was den NW der AHT in kleinster Weise auch nur annähernd gleichkommt.

    Das ist nur meine persönliche Geschichte und keineswegs allgemeingültig. Deiner Frau alles Gute und eine glückliche Hand bei ihren Entscheidungen.

    Lg Margarete

    Ich habe diesen Beitrag dank einem Tipp von PrimKnochenMets gesehen und mir auch einige Anregungen daraus dann näher angesehen und ich denke, dass da einiges für jede von uns in metastasiertem Stadium dabei ist. Habe am Mittwoch zufällig eine „Mitstreiterin“ beim warten auf meine Biopsie getroffen, der es sehr schlecht geht. Bei ihr wurden vor ca.1 Jahr auch Lebermetastasen, neben Knochen- und Pleurametastasen, festgestellt. Es wurde keine molekularbiologische US bei ihr gemacht und sie bekam 11 Chemos (welche wusste sie nicht), die absolut keinen Erfolg zeigten und nun beKommt sie eine andere Chemo (mit den 11 wirkungslosen bis jetzt 29 x) die allenfalls einen Stillstand zeigen. Sie sagte mir, dass 2018 das schlimmste Jahr ihres Lebens war und auch jetzt geht’s ihr nicht gut. Da frag ich mich doch wirklich, warum man mit den Erkenntnissen, die man heute hat, keine weiterführenden Untersuchungen gemacht hat oder ihr in zwei zertifizierten Brustzentren, in denen sie behandelt wird, nicht aufgezeigt hat, was es für Möglichkeiten heutzutage gibt um die Wirksamkeit der verschiedenen Therapien genauer einzugrenzen. Mir wird das am Montag nicht passieren, hab mir alles notiert was ich den Onkologen fragen möchte und welche Tests ich machen lassen will, auch wennn ich es selbst bezahlen müsste, wozu es in einer Situation in der ich und andere sich befinden ,eigentlich nicht kommen sollte. Lg Margarete