Beiträge von Merlin 1707Pepe

    Liebe Karin, Erdmännchen 2014 , da hast du ja wieder eine Horrorwoche hinter dir, das tut mir sehr leid. Hast du das Everolismus-Medikament absetzen müssen während der Antiobiotikum-Einnahme, oder ging alles weiter? Wenn ja, kann ich mir gut vorstellen wie es dir ergangen ist. Mit den doppelten NW zu kämpfen ist wirklich schwer.

    Aber was der Mensch, bzw. die Frau alles aushalten kann ist schon erstaunlich.

    Erhol dich gut in der Reha und die sollen dich mal wieder richtig auf die Füße stellen.

    Alles gute für dich und eine komplikationslose Reise nach Borkum, ich beneide dich schon sehr.

    Ganz liebe grüsse und meld dich doch bitte mal dazwischen.

    Damen hoch von Margarete

    Da schließ ich mich Hardi , Sabine an. Du Kavallo , Anke , hast schon wertvolle Tipps gegeben in der Vergangenheit , hab mir grade nochmal deine Beiträge durchgelesen.

    Es würde mir leid tun, wenn du dich zurückziehst und für einen Shit-Storm hab ich die Diskussion auch nicht gehalten. Jeder von uns ist in einer besonderen Situation, egal welche Therapien anstehen oder wie alt oder jung wird sind, wir sind in diesem Forum um unsere Erfahrungen auszutauschen und sollten uns gegenseitig auch bei kritischen Themen respektieren und andere Meinungen ohne despektierlich zu sein tolerieren.

    In diesem Sinne, überlegs dir nochmal Anke

    Lg Margarete

    Also da möchte ich auch mal was klarstellen, dass die hochzeiligen Spiral-CT‘s, die die meisten größeren Radiologien und vor allem Zentren für Radiologie in KH im Millimeterbereich arbeiten ist Fakt. Das mit den 5 oder 10 mm ist doch nur eine Übersichtsaufnahme. Selbst in früheren Jahren , als die CT‘ s

    noch nicht so leistungsstark waren, gab es Feinschnitt-Techniken , wie z.B. bei kleinen Lungen- oder Leberbefunden, die dann rekonstruiert wurden oder eben ein Programm gefahren wurde im Millimeterbereich. Wer dir das erzählt hat mit den 5 mm , liebe Carmen, hat dich falsch informiert. Genauso verhält es sich übrigens bei den Ultraschallgeräten der neuesten Generation. Wäre ja grotesk, wenn man da nur im Zentimeterbereich was sehen würde.

    Lg Margarete

    Liebe Anne123 , für deine Untersuchungen wünsche ich dir auch so stabile Ergebnisse wie bei Elke, die Daumen sind gedrückt. Freu mich sehr für dich Karin Erdmännchen 2014 dass du nach Borkum zur Reha gehen kannst, war dort schon mehrmals in Urlaub , es ist wunderschön, auch für Geist und Seele. Das mit dem Teufelszeug trifft’s auf den Punkt. Ich glaube fast, dass wegen der heftigen NW auch sehr wenige Frauen Everolismus bekommen. Mitte August wird sich, zumindest bei mir, zeigen, ob es die Einschränkungen und heftigen Beschwerden wert ist, das alles auf sich zu nehmen. Werde fit für deine Reha und vielleicht haben die Ärzte und Therapeuten dort in der Klinik ein paar wertvolle Tipps für dich bzw.uns.

    Lg Margarete

    Also erstmal an elke , freu mich sehr für dich, dass alles im grünen Bereich ist, du bist wirklich ein Phänomen für mich und ich gönne es dir so sehr.

    Ja liebe Johanna, Katzenmama6 , es wurde erst letzte Woche eine Ultraschall-US von der Achsel gemacht und die war o.B. und im CT am 14.5. wurde auch nichts gesehen. Habe meinen Radiologen und Onkologen explizit darauf angesprochen. Aber Frau Dr.Harbeck hatte diese peripheren Oedeme und Schwellungen des subkutanen Gewebes auch inihrem Buch beschrieben und sie empfiehlt nur Kompressionsmassnahmen und Lymphdrainage. Ich hatte bei ihrem Sekretariat angerufen und gefragt ob es in der Zwischenzeit (das Buch von ihr ist ja von 2014) neuere Erkenntnisse gäbe. 2 Tage später wurde mir per E-Mail mitgeteilt, dass es keine neuen Erkenntnisse gibt. Es würde aber unter längerfristiger Einnahme von Everolismus unter den von ihr beschriebenen Maßnahmen zu einem Rückgang der Beschwerden kommen. Unbedingt auch heiße Bäder, Sauna und Sonneneinstrahlung vermeiden. Das wars. Hoffe sehr, dass Lymphdainage 2 x wöchentlich und trotz Schmerzen auch das Tragen des Armstrumpfes, der mir leider keine Erleichterug verschafft, es wieder besser wird.

    Schönen Abend und Danke für deinen Hinweis. Manchmal sieht man ja alles aus einer anderen Perspektive und denkt nicht an das nahe liegende.

    Lg Margarete

    Hallo Karin, Erdmännchen 2014 , es tut mir wirklich leid, dass du auch so kämpfen musst unter Everolismus. Leider hab ich ebenfalls 10 kg abgenommen aber ich kann dir sagen, dass es mit dem Appetitverlust und abnehmen wesentlich besser wird mit der Zeit. So nach 1/4 Jahr wurde es bei mir besser. Habe in der Zeit immer nur das gegessen auf was ich Lust hatte und wenn es Buttercreme-Torte war. Den Blutzucker hab ich dann ausgeglichen mit den Einheiten von Humaninsulin, aber da hast du wahrscheinlich keine Probleme. Wohin geht’s denn zur Reha? Es tut schon gut, wenn man sich an einen gedeckten Tisch setzen kann und nur essen muss. Nun weiß ich nicht ob du an der Brust operiert wurdest. Bei mir kam nämlich noch ein sehr sehr schmerzhaftes Lymphoedem im betroffenen Arm dazu. Hatte das schon immer ein bisschen und war auch immer bei der Lymphdrainage. Das was jetzt aber da entsteht, ist wirklich sehr schlimm, Oberarm, Ellbogen, Unterarm und Hand mit heftigem Schmerz. Meine Physiotherapeutin verzweifelt schon und auch der Lymphstrumpf nützt nichts. Hoffe sehr, dass du davon verschont geblieben bist.

    Wünsche dir einen guten Erfolg bei der Reha und Fresubin ist auch eine gute Lösung.

    Ganz liebe Grüsse


    Margarete

    Das ist doch mal eine gute Nachricht liebe Katrin Jule66 ! Das kann man dann bestimmt auf Anordnung des jeweiligen BZ oder Onkologen auf Kassenleistung machen lassen. Ich bin grade auch in „Verhandlung“ mit meinem Onkologen da ich ja Everolismus extrem schlecht vertrage, ob ich nicht auf Alpelisib switsche , da bei mir die PIK3CA Mutation ja nachgewiesen wurde, wobei mir angeraten wurde, die Mutation noch differenzierter untersuchen zu lassen wenn die Therapie mit Alpelisib anstehen würde. Allerdings sind die NW bei Alpelisib denen von Everolismus sehr sehr ähnlich.

    Nächstes CT in 4 Wochen wird Aufschluss geben.

    Danke für den Link und liebe Grüße

    Margarete

    Hallo Tipi, also ich hatte nach der ersten Metastasierung (Pleura und Knochen) 18 Monate Faslodex und xGeva und trauere heut noch dieser Kombi nach, da es mir darunter sehr sehr gut ging, leider kamen dann weitere Knochenmetas und ein Progress der Pleura Metastasen dazu und es wurde umgeswitscht auf Ibrance/Exemestan, xGeva blieb.

    Meine Mitpatientinnen in der Tagesklinik berichteten auch über nur geringe NW. Das würd ich auf jeden Fall ansprechen, ist etwas ungewöhnlich. Wann hast du denn wieder Termin? Ich würd keine 4 Wochen warten bis zur nächsten Faslodex-Gabe. Deine Ärztin müsste doch schon die E-Mail von dem Arzt bekommen haben.

    Lg Margarete

    Freu mich dass du dich mal wieder gemeldet hast Freundchen70 . Nicht so schön ist , dass es dir nicht so gutgeht. Du hast natürlich recht, wir wollen und müssen immer weitermachen und manchmal hat man das Gefühl, dass das Umfeld immer gleichgültiger wird und selbst fehlt auch öfters mal die Kraft. Schicke dir ein Päckchen zu und wünsche dir einen schönen Abend.

    Lg Margarete

    Hallo Anke Sternchen76 , was für ein blöder Mist ist das denn, tut mir sehr leid für dich, denke aber, dass der Weg jetzt mir MRT und einer Biopsie der richtige ist.

    Ich hatte ja damals eine der Lebermetas auch biopsieren lassen und bin dann in ein humangenetisches Labor nach Tübingen, da wurde sowohl das Material der Leberbiopsie untersucht (Kassenleistung) und ich habe die Liquid Biopsy machen lassen (privat).

    Dabei wurden zwei Mutationen gefunden, zum einen die PIK3CA und FGFR2 , sonst nichts.

    Bei beiden sind Therapien möglich , wenn die jetzige mit Everolismus versagt.

    Also, Kopf hoch, du schaffst das schon und wirst die richtigen Entscheidungen treffen, wobei ich, wenn das Ergebnis des MRT und der Biopsie dementsprechend ausfällt, eher eine Op vorziehen würde. Bei mir ist das nicht so ohne weiteres möglich, da die Metastasen ungünstig im gesamten rechten Leberlappen verteilt sind.

    Wünsche dir viel viel Glück

    Lg Margarete

    Genauso Sternchen76 , Anke, ist es bei mir auch. man sieht aus als ob man Krätze hätte, kann gar nicht aus dem Haus ohne lange Ärmel und an den Beinen sieht’s nicht besser aus. Das war übrigens meine Idee den Diabetologen zum Gespräch dazu zu bitten, er lief mir in der Klinik grade über den Weg , da hab ich ihn mir geschnappt und mein Onkologe war heute nach 4 wöchigem Urlaub verbunden mit Teilnahme an einem Kongress , gut drauf und hatte nix dagegen, manchmal muss man die Leute eben überrumpeln.8ound danke für den Tipp mit Equinova . Hab mir das aber unter Ibrance, glaub sogar auf deinen Rat hin, besorgt, hat mir leider nicht geholfen. Aber vielleicht hilfts jetzt, hab noch was in der Hausapotheke. Danke Mogli , du bist super informiert über die Behandlungsmöglichkeiten bei Hautmetastasen. Deswegen bin ich so gerne hier im Forum, man lernt so viel von anderen und ich wünsch dir viel Erfolg!

    Lg Margarete

    Hallo Anke, liebes Sternchen76 , ja, heut war sogar der Onkologe etwas schockiert über die NW. Meine ganze Haut sieht aus wie wenn ich vom Fahrrad auf Kieselsteinchen gefallen wäre, trotzt cremen, cremen , cremen mit allem was der Markt hergibt.

    Meine Leberwerte gehen aber etwas nach unten im Gegenteil zum Hb und den Lymphozyten. Wir haben dann den Diabetologen dazugezogen und sind zu der Erkenntnis gekommen, das diese Werte auf eine Mangelernährung zurückzuführen sind. Hat ja etwas gedauert bis sich das mit der Diabetesmedikation eingespielt hat. Hoffe, dass sich die Werte mit der geeigneten Ernährung wieder erholen.Diese Hitze, vor allem nachts machen mich platt, aber das geht ja vielen so. Hoffe dass es dir gutgeht und wünsche einen schönen Abend, natürlich auch den andern Mädels, die in letzter Zeit gute und nicht so gute US-Ergebnisse bekommen haben, aber nach dem Sommermärchen kommt ganz bestimmt für uns ein wunderbar leuchtender Indian-Summer, ich glaub fest daran.

    Lg Margarete

    Liebe Tipi , das sind keine so guten Nachrichten , aber du bist eine Kämpferin und ich bin fest davon überzeugt dass du und deine Ärzte die richtige Nachfolge-Therapie finden.

    Du bist ja 2 1/2 Jahre mit Ibrance gut zurechtgekommen und das wird unter den neuen Medikamenten wieder so sein. Das wünsch ich dir von ganzem Herzen.

    Lg Margarete

    Freue mich für euch, dass alles im „grünen“ Bereich ist liebe FriederikeH , Fee71 und Marion . Liebe Friederike, hab schon ein schlechtes Gewissen weil ich mich nicht mehr gemeldet habe, aber z.Zt. dreht sich alles nur um diese blöden NW , vor allem meint mein Lympharm, dass er sich aufplustern muss und ich fast täglich bei Lymphdrainage und Physiotherapie bin. Bei den NW von Everolismus werden ja auch periphere Oedeme und Schwellungen des subkutanen Gewebes beschrieben. Wird alles besser, aber nach diesen „Ausflügen“ bin ich total platt.

    Irgendwie hab ich aber das Gefühl, dass trotz der NW Everolismus gute Arbeit leistet.

    Im August nächstes Kontroll-CT’s und am Montag wird wieder der CA 15-3 TM abgenommen, da hoffe ich auf weiteres gutes Ergebnis.

    So , jetzt ziehen wir weiter in die Hitzeschlacht und ich wünsch euch gutes Durchhaltevermögen. GsD kann ich mich in mein UG verziehen, wo moderate 20 Grad herrschen.

    Lg Margarete

    Hallo Karin, Erdmännchen 2014 , das freut mich, dass es ein wenig besser wird bei dir. Schlage mich ja auch damit rum und muss sagen mit wenig Erfolg, umsomehr freue ich mich wenn bei dir kleine Schritte nach vorne gemacht werden. Und ich sehe das wie weiter oben von mir schon beschrieben genauso wie Luise was das PET angeht.

    Es gibt dann , nachdem Herde gefunden wurden im PET viele weiterführende Untersuchungen, die z.Teil keine neuen Erkenntnisse bringen und alles noch viel komplizierter machen. Bei einer orientierenden Erstdiagnostik ist das vielleicht das Mittel der Wahl aber wenn man mal die betroffenen Regionen unter Therapie kennt, kann man für eine Verlaufskontrolle auch mit CT und MRT kontrollieren.

    Lg Margarete

    Liebe enib , du schreibst mir aus dem Herzen, erst gestern dachte ich an die Mädels und wollte auch wissen, wie’s bei ihnen aussieht und hoffe, dass auch bei dir alles im grünen Bereich ist. Keine Nachrichten sind ja öfters gute Nachrichten. Alles gute für dich und liebe Grüße. Ach ja , liebe Anke, Sternchen76 , das mit dem PET ist sehr ärgerlich für dich, allerdings hat mir mein früherer Chef (Radiologe) mal gesagt, dass unter Therapie zum Vergleich ein CT oder MRT ausreichen würde und im PET öfter mal Sachen zu sehen wären, die mit dem aktuellen Krankheitsverlauf nichts zu tun hätten.

    Vielleicht war die Aussage auch nur deswegen, weil wir zwar MRT und immer das neueste CT-Gerät hatten, aber kein PET. Ich würd tatsächlich im BZ mal nach den genauen Gründen der Ablehnung von den Ärzten in der Tumorkonferenz nachfragen.


    Margarete

    Hallo Johanna2805 und Sternchen76 , ich habe neulich einen Bericht gelesen , dass die Wirkungsweise der CDK 3-4 Inhibitoren (alle 3, die bis jetzt auf dem Markt sind) sich lt.Studien nur darin unterscheiden, dass das Überleben geringfügig unterschiedlich wäre, ergo eine Umstellung von einem auf den anderen an der klinischen Situation im fortgeschrittenen Stadium nichts ändert. So ein Switsch käme allerhöchstens mal bei schweren NW infrage, wobei diese ja bei allen drei sehr ähnlich sind. Ob das so richtig ist kann ich nicht sagen, aber es leuchtet mir ein, denn alle 3 Medikamente sind ja Proteininkasen-Inhibitoren, genauer gesagt Hemmstoffe der Cyclin-anhängigen Kinasen 4-6 (CDK 4-6) . Deshalb sollte da evtl. wie bei mir auf einen anderen Signalweg (Everolismus z.B.) oder durch Feststellung einer Mutation (PIK3CA Alpelisib) umgestellt werden. Hab das jetzt so aus dem Gedächtnis geschrieben, wie gesagt, für die Richtigkeit bei meinem z.Zt. etwas angegriffenen Hirn (wieder der extreme Schwindel mit Kopfschmerzen) kann ich nicht garantieren.

    Lg Margarete 8o

    Hallo Johanna2805 , mir tut das auch sehr leid, dass bei dir die Therapie nicht mehr wirkt mit Ibrance. Es gibt ja sicher derzeit keine Möglichkeit von irgend einem Organ ne Biopsie zu machen, weil in den bildgebende Verfahren nichts zu sehen ist.

    Wäre da eine molekularbiologische Untersuchung evtl. angezeigt? Bei mir war es ja genauso nach 11 Zyklen Ibrance/Letrozol und dann weiterem Anstieg der TM Exemestan, dass ich die Liquid Biopsy habe machen lassen und es zeigte sich die PIK3CA Mutation, wo jetzt in den USA ein Medikament zugelassen wurde, das in absehbarer Zeit auch in Europa verfügbar ist. Du solltest das mal bei deinem Onkologen ansprechen, denn zielgerichtete Therapien sind ja jetzt das Mittel der Wahl.

    Wünsche dir , dass dein Onkologe gute Vorschläge für dich hat und drück auch die Daumen.

    Lg Margarete

    Ja liebe Johanna, Katzenmama6 , es heißt. „Zielgerichtete Therapien beim Mammakarzinom , ist aber schon 2014 herausgekommen und schwer zu bekommen. Ich hab’s bei medimops bestellt , das ist ein Onlineshop für gebrauchte Bücher, weil ich es sonst nirgends neu bekommen habe. War aber einwandfrei zu einem kleinen Preis. Frau Prof.Nadia Harbeck.

    Geht’s dir weiterhin gut, oder hast du jetzt schon eine Therapie?

    Wünsch dir einen schönen Abend und liebe Grüße und danke für dein Mitgefühl liebe Johanna

    Margarete

    Ja pätzi , das meine ich. Heuschnupfen ist eine Überreaktion des Immunsystems und Ibrance beeinflusst ja auch unser Immunsystem. Da könnt ich mir schon vorstellen, dass Heuschnupfen dann verstärkt oder überhaupt auftritt, auch wenn man seither verschont davor war.

    Zu der Frage von Erdmännchen 2014 möcht ich auch mal AnnaElsa fragen ob sie da einen Rat weiß. Bei mir tritt das alles unter Everolismus auch auf, eigentlich am ganzen Körper, vor allem am Rücken und auf der Unterlippe. Das sah aus wie ein Lippenherpes und ich hab dann Aciclovir Salbe 4 x täglich aufgetragen und das hat mir geholfen. Frage wäre nun, ob das das Mittel der Wahl ist. Die Bläschen haben sich erst geöffnet und jetzt ist nur noch ein kleiner Punkt vorhanden nach 5 Tagen Anwendung. Auf dem Rücken ist das etwas anders , das ist viel zu großflächig und ich bin da teilweise auch selbst schuld, wenn’s so irre juckt kratze ich unwillkürlich und dann entstehen richtige „Schürfwunden“ die sich nach dem bluten in Krusten verwandeln. Da hilft glaub ich nur mehrmals täglich mit Feuchtigkeitscrems zu arbeiten. Weiße Klamotten kann ich z.Zt. nicht anziehen, überall kleine Blutstropfen. LG Margarete

    Hallo pätzi, also ich nehme Bisoprolol , also einen bestimmten Betablocker

    und unter Ibrance hatte ich damit schon Probleme, aber jetzt unter Everolismus ist der Puls immer sehr hoch gewesen und in Absprache mit meiner Kardiologin und dem Onkologen hab ich die Dosis von 5 mg auf 7,5 erhöht, jetzt liegt der Puls meist zwischen 80 und 90, der Blutdruck eher niedrig und auch keine Rhythmusstörungen mehr. Kann aber auch an der letzten EPU liegen. Reizhusten ist ja bei vielen Inhibitoren Standard und die anderen Medikamente die wir nehmen , selbst bei Calcium und Magnesium kann der Husten vorkommen. Ich denke ,

    dass unter der LZ-Therapie mit Ibrance auch eine Sensibilisierung auf äußere Reize, wie z.B. Heuschnupfen , auftreten könnte. Diese Mittel die hier genannt wurden blockieren ja immer einen Rezeptor, aber AnnaElsa kennt sich da sicherlich viel besser aus.

    Lg Margarete

    Hallo Anne123 , freu mich sehr wieder mal was von dir zu lesen und hoffe , dass es dir weiterhin gutgeht unter Ibrance. Ich denk auch, dass dein netter Doc sich da versprochen hat, ich hab nämlich meinen , auch netten Onkologen, gefragt , ob ich die AHT , z.Zt. ist es Exemestan , nicht weglassen könne und er meinte dann, sowohl bei CDK 4-6 als auch bei mTor - Inhibitoren (musste ja wegen Lebermetas von Ibrance auf Everolismus wechseln)wäre es unerlässlich eine AHT dazuzugeben,egal in welcher Form. 100%ig meinte dein Arzt Zoladex.

    Wünsche dir ein schönes WE und allen andern natürlich auch

    Margarete

    Hallo Anke, Sternchen76 , Danke , ich muss einfach warten bis zum nächsten CT im August, habe aber schon auch das Gefühl, dass die Therapie mit Everolismus mehr tut für mich als Ibrance. Meine Erfahrung war, dass der Tumormarker CA 15-3 bei den Knochenmetastasen langsam und kontinuierlich anstieg, also von 46 über fast 2 Jahre dann auf 259, da wurden dann die Metas im aufsteigenden Schambeinast und im 12.BWK festgestellt. Jetzt im Januar, als die 4 Lebermetastasen entstanden sind , ist er über 1000 gestiegen , quasi explosionsartig und dann nach einer längeren Pause nur mit Exemestan und dann unter Everolismus seit Ende Februar gefallen auf unter 💯. Ergo müsste man evtl. auch bei dir an so einen Verlauf denken was die Knochen betrifft. PET würde ich aber auch einfordern oder evtl. Knochenscan, der war bei mir immer auf den Punkt genau. Nach Bestrahlung war ja bei der letzten CT Kontrolle in den Knochen alles soweit ok. Das wäre ja dann das kleinere Übel. Dränge darauf, dass was unternommen wird, denn die Ungewissheit belastet einen wirklich sehr. Die Onkologen , das ist meine Erfahrung, beunruhigt so ein geringer Anstieg über längere Zeit eigentlich nicht und sie können nicht nachvollziehen, dass wir das anders sehen.Wünsche dir, dass alles schnell und zu deiner Zufriedenheit erledigt werden kann und du dann deinen Sommerurlaub genießen kannst.

    pätzi , ich hatte unter Letrozol auch extreme Gelenkschmerzen und nach dem Wechsel zuerst auf Faslodex und dann auf Exemestan wurde es besser. Versuch doch mal einen Wechsel anzusprechen bei deinem Onkologen wenn diese Probleme wieder auftauchen.

    Liebe Grüße

    Margarete

    Danke Jule66 für die INFO. Bin ja schon lange Zeit Diabetiker und hatte bis zur Metastasierung und den entsprechenden Therapien es geschafft vom Insulin wegzukommen nur durch Ernährung, bin da sehr diszipliniert und durch 2-3 x im Jahr Seminare in Bad Mergentheim bei Prof.Haak immer auf dem neuesten Stand.Jetzt ist das leider nicht mehr möglich. Selbst unter den von dir beschriebenen Gesichtspunkte ist es auch mit Human- und LZ-Insulin und oraler Medikation sehr schwer auf moderate BZ-Werte zu kommen. Leider ist das dann mit den BZ Werten auch bei der evtl.Nachfolgetherapie mit Piqray (Alpelisib) das gleiche Spiel, I try my best!

    Weißt du liebe Johanna, Katzenmama6 , ich hatte ja unter Ibrance/Exemestan schon Probleme und jetzt unter Everolismus/Exemestan noch einiges mehr. Musste ja wegen meinem Diabetes die orale Therapie erhöhen weil Everolismus den BZ-Spiegel hochtreibt und dieses Medikament macht auch NW und dann noch vor jeder Mahlzeit Human-Insulin, das auch nicht ohne ist. Wenn ich die NW zusammen anschaue, dann kann es gar nicht anders sein wie es jetzt grade ist. 4 verschiedene Medikamente, das summiert sich einfach, wird auch von meinem Onkologen so gesehen, er möchte aber keine Dosisredizierung weil das letzte CT und die stark gefallenen Tumormarker eben auf das Ansprechen der jetzigen Therapie hindeuten und auch die Lebermetastasen s.E. nach darauf reagieren. Das wird sich natürlich erst Anfang August zeigen beim erneuten Kontrolle-CT. Geht’s dir wenigstens gut und ist dein Fuß jetzt verheilt? Hast du schon eine Therapie begonnen außer Fulvestrant? Ah, hab grade gelesen, dass du auch leider wieder eine neue „Baustelle“ eröffnet hast mit der Halsschlagader, das tut mir leid, aber da musst du halt jetzt abwägen, was im Vordergrund stehen muss und das mit deinen Ärzten besprechen. Du bist eh ein Phänomen für mich, so lange nur mit Faslodex. kannst du keinen früheren Termin bekommen für das MRT? Diese Warterei macht einen doch kirre.

    Wünsche dir weiterhin alles Gute

    Margarete

    Hallo pätzi , ich bin so beschäftigt mit den NW der Everolismus-Therapie, die kommen und gehen und immer mal was Neues dazukommt. Ständig ein Gerenne wegen Schwindel, Sehstörungen, Hautreizungen und dickem Lympharm, der sich 4 Jahre ruhig verhalten hat und jetzt massiv und mit Schmerzen und Verhärtungen wieder meinen Tagesablauf bestimmen. Manchmal muss ich Termine absagen, weil es mir einfach nicht gut genug geht um sie wahrzunehmen, aber danke der Nachfrage. Karin G. , es tut mir unendlich leid was du alles mitmachen musst und wünsche mir, dass dich der Onkologe aus der Charité unterstützen kann damit du wieder auf die Beine kommst.

    Alles Gute für euch und liebe Grüße

    Margarete

    Hallo pätzi , also es gibt CT Geräte der neuesten Generation sog. DS-CT‘s , z.B. an der Uni Tübingen, die mit neuester Software ausgestattet sind, die wirklich eine Schichtdicke von 1.0 und weniger mm, also auch 0.5 mm berechnen können. DS heißt

    Dual Energy und ist ausgestattet mit zwei Röhren-Dedektoreinheiten, die brillante Bilder hervorbringt. Diese Geräte gibt es ganz sicher auch in anderen zertifizierten radiologischen Zentren, vielleicht solltest du deinen Radiologen mal danach fragen.

    Bei mir war das so, dass ich in Tübingen zur Kontrolle der schon bekannten Lebermetastasen sogar ohne Kontrastmittel auskam. Luise ist da sicher ein Ausnahmefall als man die Lebermetastasen nicht gesehen hat oder der befundende Radiologe hat sein Auge 👁 auf was anderes geworfen:P Mir ist das auch schon so passiert, dass ein Radiologe Knochenmetas übersehen hat und ich die Bilder dann von meinem früheren Chef nochmals anschauen ließ, weil mir da was komisch vorkam und sich mein Verdacht bestätigt hat. Bei der Leber ist das natürlich etwas komplizierter, denn Hämangiome werden schon mal als Metas gesehen und umgekehrt. Deswegen gibt es da gewisse Verfahren, indem man in vorgeschriebenen Zeitabständen und genau dosierter KM-Gabe nochmals sog.Spätaufnahmen macht und je nach dem sich die Läsionen verhalten, kann man sie einordnen als Hämangiome oder Metastasen. 100%ige Sicherheit gibt aber natürlich

    eine Biopsie. Meine Kenntnisse über diese Dinge sind evtl. auch schon etwas antiquiert, denn ich bin nun schon ein paar Jährchen aus dem Beruf raus, interessiere mich aber immer noch sehr dafür.

    Lg Margarete

    Hallo liebe Karin Erdmännchen 2014 , ja, ich nehme seit Ende Februar Afinitor 10 mg , also Everolismus. Es wird jeden Tag durchgehend genommen und hat bei mir nach 10 Wochen den CA 15-3 von um die 1000 auf unter 100 gebracht. Die Pleurametastasierung ist kleiner geworden und die Knochenmetas sind stabil. Nur die Lebermetastasen waren 2 von 4 größer, allerdings hat mein Onkologe gemeint, dass die noch größer waren und weil sie sich auch etwas diffuser darstellten im CT wollte er die Therapie weiterführen und da war ich einverstanden. Er hatte mir jetzt auch Everolismus accord aufgeschrieben, das ca. 1.500 Euro billiger ist als Afinitor und meine Apothekerin hat mich dann angerufen und mir mitgeteilt, dass nur dieses billigere Medikament nicht zu bekommen wäre. Mein Onko hat dann wieder Afinitor aufgeschrieben und alles ist gut. Am 1.3.19 kam in der sog. Gelben Liste diese Preisänderung von Everolismus accord, das hat früher genauso viel wie Afinitor gekostet, aber , wie gesagt nicht lieferbar. Das hat meinen Onkologen auch sehr überrascht, denn der Vertreter der Firma hat ihm da wohl beim „sparen“ helfen wollen. Übrigen sind bei beiden Medikamenten die Inhaltsstoffe identisch. Also, wenn er Dir Everolismus aufschreibt, sag deinem Arzt das was ich in Erfahrung gebracht habe.

    Über die NW schreib ich dir gerne in einer PN wenn du möchtest, bei mir ist das etwas schwieriger, denn ich bin Diabetiker und Everolismus treibt den Blutzucker in die Höhe.

    Wenn du davon aber nicht belastet bist , ist schon mal eine Baustelle weniger, denn die NW sind teilweise schon nicht ohne, aber wenn’s hilft ? !

    Schönes WE

    Margarete

    Herzlichen Glückwunsch zu deinem Zehnjährigen liebe Katrin, Jule66

    Was soll man dazu sagen; man kann sich nur mitfreuen und dich und deinen Kampfgeist und dein großes Wissen , an dem du uns GsD teilhaben lässt, bewundern.

    Danke und hab mit deiner Familie einen besonders schönen Tag.

    Lg

    Margarete

    Liebe Karin G. , das tut mir so leid was du z.Zt. durchmachen musst und ich hoffe, dass es bald für dich etwas leichter wird . Du hast ja schon so viele schwierige Situationen gemeistert. Wollte bloß mal von meiner Nachbarin erzählen die auch beide Lungen und den Bauchraum voll hat mit Aszites nach einer Pleurodese vor 8 Wochen. Auf das Drängen von ihrer Tochter und mir war sie am Montag bei dem Arzt, der die Pleurodese gemacht hatte und er wollte den Aszites nicht abziehen wegen zu hohem Eiweißverlust und setzt, wie ihr Gynäkologe auf die nächste Chemo mit Epirubicin, das sie heute, nachdem ihre Blutwerte sich wieder erholt hatten, bekommen hat. Nach den Aussagen der Ärzte könne nur die Chemo weiterhelfen, was ich nicht so recht glauben kann, denn sie bekam heute erst die 4. Chemo innerhalb von 10 Wochen weil sowohl die Blutwerte als auch die Pleurodese dies nicht zugelassen haben. Man möchte ja Erleichterung aber man sollte doch meinen, dass die Ärzte schon das richtige machen. Es ist wirklich nicht so einfach. Wünsche dir alles Gute und vor allem Ärzte die sich richtig u. Dich kümmern. Ganz liebe Grüße

    Margarete

    Hi Mädels, bitte glaubt nicht, dass ich undankbar wäre, ich freu mich natürlich über das Ergebnis sehr und mein Onkologe und Radiologe waren auch sehr erfreut, aber die letzten Wochen als es mir körperlich immer schlechter ging und ich zuletzt nur noch 2 Löffel Quark am Tag essen konnte , sind mir wirklich aufs Gemüt und die Gesundheit geschlagen. Seit 2 Tagen spritze ich jetzt vor jeder Mahlzeit Humaninsulin gegen die hohen Zuckerwerte und esse die entsprechenden Broteinheiten dazu und es ist wunderbar, mal wieder was zu genießen, das hebt die Stimmung natürlich auch. Meine italienische Nachbarin hat heut für mich gekocht und es war ein Genuss mit nichts vergleichbar. Nur ein wenig fiter muss ich jetzt werden, habe Beinchen wie ein Storch und ein Gewicht, was einer älteren Dame wie mir nicht mehr so gut zu Gesicht steht.

    Schönen Abend euch allen und danke, dass ihr an mich gedacht habt.

    Lg eine vollgemampfte Margarete

    Das seh ich wie Sternchen76 , in der Patienteninfo von Pfizer steht ja auch explizit, dass man, wenn man mal 1 Tablette vergessen hat, sie nicht danach doppelt einnehmen soll, also hat man schon 1 in Reserve, das müsste doch abgedeckt sein. Also, keine Panik, den Pfleger liebe Carmen PrimKnochenMets würd ich mir aber mal zur Brust nehmen oder gleich zum Patienten-Managment des Zentrums gehen. Soweit kommt’s noch, dass wir uns nach den Launen des Pflegers richten müssen und unser gesamtes Leben von der Krankheit bestimmen lassen. Wenn du die Blutabnahme an einem bestimmten Tag möchtest, weil es Dir terminlich besser passt, dann muss das zu machen sein.

    Lg Margarete

    Hallo @all, zurück aus dem CT mit guten und schlechteren Nachrichten

    Keine neuen Metastasen in Sicht, weder in den Knochen, noch in den LK.

    Die Pleurametastasen haben sich bis auf eine zurückgebildet und die noch verbliebene ist um die Hälfte geschrumpft. Kleine Milchglastrübungen in einigen Lungenabschnitten, was aber der Afinitor-Therapie zuzuschreiben ist. Frau Prof.Harbeck hatte das ja auch beschrieben und das ist nicht relevant. Keine neuenLebermetastasen, aber zwei davon etwas vergrößert, da meinte der Radiologe und der Onkoman, dass dies auf die kurze Dauer der Einnahme von Afinitor über 11 Wochen zuzuschreiben wäre. Wahrscheinlich wären sie in der Zwischenzeit größer gewesen und jetzt eher im zurückziehen begriffen, nur eine Vermutung der beiden. Dafür würde auch sprechen, dass der CA 15-3 (ihr wisst vielleicht noch, dass ich den Wert nicht mehr wissen wollte, der Onkologe aber ein Auge drauf hatte) von Februar 19 von 1000 jetzt Stand 6.5.19 auf unter 100 gefallen ist, juhuuuuu!

    Also, trotz NW weiter mit voller Dröhnung Afinitor und in 8-10 Wochen Kontroll-CT.

    Auch habe er (Onkologe) seine „Fühler“ nach Alpelisib ausgestreckt und sollte Afinitor versagen, würde er es besorgen können. Mein Bauchgefühl war diesmal nicht so ganz richtig und mit den NW muss ich kämpfen, aber sooo schlecht war der heutige Tag auch nicht.

    Lg Margarete

    Da kann ich mich Karin, Erdmännchen 2014 nur anschließen. Freu mich sehr von dir zu hören liebe die Belle und wünsche dir, dass alles besser wird und deine ansteckende Lebensfreude wieder aufblitzt. Auch gesunde Frauen haben ihre ups & downs wie ich grade in meinem Umfeld erleben darf und sie werden fast schwerer damit fertig und wenn es nur ein eingewachsener Zehennagel ist oder eine missglückte Tatöwierung, großes Drama. Muss dann immer vor mich hinschmunzeln wenn am Ende der Tirade dann kommt ; und , wie geht’s dir?;)

    Lg Margarete