Beiträge von Merlin 1707Pepe

    Hi, ihr Lieben, das ist schon so, dass man nach Ibrance oder ähnlichen Inhibitoren dann AlpelIsib bei einer PIK3CA Mutation anwenden kann wenn kein ausreichender Regress stattgefunden hat. Bei mir ist das ja so, allerdings wurde bei mir noch Everolimus dazwischen geschoben, da im Febr.d.J. Piqray (Alpelisib) noch nicht mal auf dem amerikanischen Markt zugelassen war. Jetzt ist es dort zugelassen und man kann es auch hier schon bekommen. Dieses „verursacht“ ist schon sehr irreführend, ich glaube eben, dass diese PIK3CA Mutation bei den Probanten eh schon dagewesen ist und durch die Studie manifestiert wurde bzw. sich herauskristallisiert hat und sich dann eben die Option Alpelisib als Folgetherapie anbietet. Bei ToughGirl ist es ja schon so, sie bekommt ja seit Anfang der Woche als erste hier Alpelisib.

    Ich denke auch, dass wie Sternchen76 , Anke, geschrieben hat, wir uns da „ durchbeißen oder durchhangeln müssen und auf immer neue Ergebnisse aus den laufenden Studien angewiesen sind, GsD wird auf diesem Gebiet ja viel geforscht.

    Lg Margarete

    Danke dir J.F. für diese wirklich kompetente und gut verständliche Aufklärung.

    Werde mit der Packung gleich morgen früh in meiner Apotheke aufschlagen , um Aufklärung bitten und dank deinen Ausführungen bin ich jetzt gut vorbereitet , weiß wovon ich rede und sie werden merken dass ich gut informiert bin.

    Nichtsdestotrotz mag ich es gar nicht wenn ich nicht aufgeklärt werde über bestimmte Umstände, vor allem bei meiner Vorgeschichte, zumal die Apothekerin mich noch angerufen hatte , nachdem mein Mann die Medikamente abgeholt hatte um sich zu erkundigen, ob alles in Ordnung wäre mit der Lieferung.

    Danke nochmal und liebe Grüße

    Margarete

    Hallo ihr Lieben, was haltet ihr eigentlich von Re-Importen ? Hab grad meine Packung Afinitor aufgemacht und festgestellt, dass einiges sehr geschickt überklebt war und einem nicht so misstrauischen Menschen wie mir, wäre das gar nicht aufgefallen. Daraufhin hab ich dann im Internet recheriert und gelesen, dass Apotheken einen bestimmten Prozentsatz Reimporte an den Kunden weitergeben müssen (sollten). Einige Experten meinten aber auch, dass man nicht sicher vor sehr sehr gut gemachten Fälschungen sein könne. Angeblich sollen durch die Reimporte die Kosten des jeweiligen Medikamentes ja sehr viel günstiger sein. Bin schon enttäuscht von meiner Hausapotheke mit der ich jahrzehntelang ein Vetrauensverhältnis aufgebaut habe und jetzt nicht mal über den Reimporte informiert wurde. Durch meine schlimmen Erfahrungen mit günstigeren Medikamenten mit dem angeblich gleichen Wirk- und Zusatzstoffen bin ich in der Vergangenheit ja schwerst gebeutelt worden und das war meiner Apotheke auch bekannt. Habt ihr auch schon diese Erfahungen machen müssen mit Reimporten und wie habt ihr euch daraufhin verhalten? Mit der Apothekerin meines „Vertrauens“ sollte ich wohl mal ein Wörtchen reden. Es ist ja nicht allein der physische Aspekt sondern auch der psychische.

    Lg Margarete

    Hi Caroline ToughGirl , es sind ja alles nur Statistiken aus den Studien was die progressionsfreie Zeit anbetrifft. Du hast ja sicher hier schon gelesen, dass bei z.B. Ibrance die Zahlen oft eine andere Sprache sprechen. Bei dem einen sind es mehrere Jahre und bei anderen wirkt es nur sehr kurz bis zum Progress, aber wem sag ich das, du bist ja selbst sehr gut informiert. Ich kann dich auch sehr gut verstehen, dass dir die Umstellung Sorgen bereitet. Würde mir wünschen, wenn du ab und zu ein kurzes Update gegen könntest was Piqray anbetrifft, denn das wäre ja wie gesagt meine nächste Option. Wünsche dir, dass du das mit den NW gut händeln kannst und du weitgehend verschont bleibst.

    Liebe Grüße

    Margarete

    liebe Tinka66 , es tut mir sehr leid, dass Faslodex solo bei dir nicht wirkt. Warte jetzt einfach mal die MRT‘s ab und da gibt es bestimmt noch Optionen für dich, wünsche es dir. Es tut mir für dich sehr leid, liebe Karin G. , dass du so geplagt bist und ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass eine adäquate Therapie für dich gefunden wird. Wurde der Erguss jetzt doch nicht punktiert, damit schlägst du dich ja schon geraume Zeit herum.

    Wünsch dir gute Besserung !

    Lg Margarete

    Hallo ToughGirl , Caroline, wirklich schön von dir zu hören und ich freu mich, dass du so lange gut zurecht kamst mit Ibrance. Bei mir wurde auch die PIK3CA Mutation festgestellt und ich habe auch noch die Option auf Piqray/Alpelisip. Z.Zt. Habe ich aber eine Therapie mit Exemestan/xGeva/Everolimus. Dabei sind die Pleura-und Knochenmetastasen zurückgegangen bzw.zum Stillstand gekommen. Bei den leider in der Zwischenzeit festgestellten Lebermetastasen wirkt es nicht so optimal. Letztes CT Mitte August zeigt keine Vergrößerung , aber auch keinen Rückgang. Everolimus und Alpelisip sind von den NW sehr ähnlich und ich hatte unter Erverolimus extrem starke NW. Vor allem treiben beide Medikamente den BZ nach oben und ich musste die Diabetesmedikation zum LZ-Insulin und oral Amaryl jetzt auch noch auf Humalog vor jeder Mahlzeit umstellen. Bei Nicht-Diabetikern ist es u.U. besser, soviel ich weiss, bist du aber auch mit Diabetes belastet. Schleimhautveränderungen vor allem an den Augen und Innenseiten der Nase bekommt man gut in den Griff mit Salben, der Juckreiz und die Hautveränderungen sind aber schon extrem. Da hilft dann nur Cortison. Auch Schwellungen im Gesicht und am Lympharm sind bei mit aufgetreten und sog. Milchglasveränderungen in der Lunge, die letzteren sind aber rückläufig. Mein Onkologe möchte noch 1 Zyklus mit Everolimus abwarten und wenn sich dann Anfang Oktober keine signifikante Besserung der Lebermetas im Kontroll-CT zeigt kommt die Umstellung auf Piqray. Wie gesagt, die NW können eigentlich nicht schlimmer werden , einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.

    Wünsch dir auf jeden Fall, dass es bei dir besser läuft, du weißt ja, jeder Pat. reagiert anders auf die Medikamente und ich bin leider eine, die bei jeder NW „hier“ schreit.

    Ganz liebe Grüße

    Margarete

    Liebes Sternchen76 , Anke, du schaffst auch diese Hürde , das weiß ich.

    Ich hatte oder habe ja auch Pleurametastasen und 2016 auch einen Erguss der aber nur punktiert wurde, gleiche Tumormarker wie beim Tumor in der Brust. Unter Ibrance keine Änderung und jetzt aber unter Everolimus Rückgang bzw. Regress. Da du ja keinen Pleuraerguss hast, wurde dir dann die Thorakotomie vorgeschlagen, da kenn ich mich leider nicht aus aber du bis ja in guten Händen. Für deine weiteren Untersuchungen und Eingriffe drücke ich dir die Daumen und schicke liebe Grüße

    Margarete

    Hallo Johanna, Katzenmama6 , das ist sehr ärgerlich und tut mir wirklich leid für dich.

    Mach das doch mit der anderen Klinik . Du musst dir ja wirklich verkackeiert vorkommen.

    Bei mir sind nach dem Wechsel von dem „Billigprodukt“ Everolimus wieder auf Afinitor die NW extrem besser geworden. Der Entzündungswert ist von über 30 auf Normalwert gefallen und das Bilirubin ges. hat sich auch normalisiert. Juckreiz dank Cortisonsalbe viel viel besser und die Kratzwunden heilen ab. GsD.

    Wünsche allen wenig NW und gute Ergebnisse.

    Lg Margarete

    Hallo liebe Karin G. , ich hoffe sehr, dass es dir zuhause etwas besser geht und wünsche dir , dass du dich etwas erholen kannst. Bewundere dich sehr, wie du mit den jeweiligen „Baustellen“ immer wieder fertig wirst.

    Liebes Sternchen76 , Anke, wollte dir nur mal einen kleinen Gruß dalassen und hoffe, dass alles zu deiner Zufriedenheit und ohne Komplikationen gelaufen ist und drück dir ganz fest die Daumen für deine Genesung, ich glaub, wir denken alle an dich.

    Herzliche Grüße

    Margarete

    Das ist doch ein wirklich gutes Ergebnis liebe Johanna, Katzenmama6 , da freu ich mich mit Dir, vor allem wenn man bedenkt, dass du ja grade eine sehr moderate Therapie hast mit wenig NW. Ich hatte beim letzten CT ja auch kleine Ergüsse in der Lunge, was aber sowohl weder den Radiologen noch den Onkologen beeindruckt hat. Man sagte mir, dass das unter , egal welcher Therapie, schon mal vorkommen könne und zu vernachlässigen wäre. War eigentlich mit der Antwort auch nicht so zufrieden, aber eine bessere Erklärung bekam ich nicht, nur eben: das sei nicht therapiebedürftig.

    Du hast ja noch das Gespräch mit deinem Onkologen, er wird dir dann sicher die Fragen beantworten. Also, ich glaube ja, dass der Gefässchirurg deinen Fall irgendwie verbummelt hat. Kannst du den Neurologen nicht anspitzen da was zu unternehmen?

    Gratuliere dir auf jeden Fall zu deinem CT Ergebnis

    Lg Margarete

    Liebe Johanna, Katzenmama6 , das mit den Tumormarkern ist wirklich nichts schlimmes bei derart geringem Anstieg. Mein Onkologe sagt, dass Schwankungen immer wieder vorkommen und nicht so hoch bewertet werden sollten.

    E-Mail und Telefon-Rückrufe sind bei den meisten Ärzten immer in einem besonderen Licht zu sehen und wenn’s noch über Dritte geht, ist es fast klar, dass nichts passiert. Ich würde auch vorbeifahren und den Leuten auf die Zehen treten.

    kannst du am Donnerstag nicht mit dem Radiologen sprechen. Das müsste doch möglich sein, wenn es derselbe ist, der auch das letzte CT begutachtet hat. Ich würde da drauf bestehen. Drück dir die Daumen

    Lg Margarete

    Liebe Kati , Danke dir für deine Anregungen. Hab es gleich gegoogelt und leider festgestellt, dass Biobran zu viele KH hat und ich leider mit meinem Blutzucker auch durch Everolimus bedingt sehr aufpassen muss und über Weizengrassaft liegen keine Nährwerttabellen vor. Ich würde im wahrsten Sinne des Wortes zu jedem Strohhalm greifen und werde es auch tun. Liebes Sternchen76 , Anke, ich freu mich, dass du wieder gut in Old Germany gelandet bist und dass wir dich hier wieder „unter Kontrolle“ haben😜. Du weißt, dass ich dir ganz fest die Daumen drücke und bin überzeugt dass sich deine Entscheidung als richtig herausstellt. Wie geht es dir eigentlich Kavallo , liebe Anke? Hoffe gut und wünsch mir, dass du eine gute Zeit grade hast.

    Nochmals an alle ein dickes Dankeschön und Sternchen76 👍👍👍👍👍👍👍👍😘

    Danke euch allen sehr und ich bin froh, dass ich so eine wunderbare Unterstützung von euch bekomme. Habe auch diese Woche einen Ärzte-Marathon vor mir mit Besuch beim Hautarzt, Diabetologen, Gynäkologin und in der Onkologischen Tagesklinik.

    Mein Immunsystem ist wohl ganz am Boden und ich will mich lieber von euch umarmen lassen als in diesem Hamsterrad festzustecken.

    Danke nochmal und die Drücker werden natürlich erwidert . Freu mich auch, dass es dir liebe Tipi gutgeht und auch den anderen.

    Lg

    Eure Margarete

    Ach ihr Lieben, das ist schön dass ihr mit mir so mitleidet. Es ist so, der HA möchte zum Abschwellen der Oedeme Prednisolon 1/2 Tabl. Täglich und das Antibiotikum um eventuell vorhandenem Erisypel bzw.Bakterienbefall entgegenzuwirken. Der Onkologe sagt, das wäre nie im Leben ein Erysipel und das Antibiotikum ist auch nicht so ganz kompatibel mit Afinitor. Auch der HA hält die Schwellungen eher für keinen Bakterienbefall aber er möchte es halt versuchen. Die Haut ist überall am Oberkörper stark aufgeplatzt und aufgekratzt , auch an den Beinen und da könnte schon was unterwegs sein. Allerdings sind die Schwellungen ja jetzt schon seit Anfang der Einnahme von dem Ersatzpräparat , also seit 3 Wochen, vorhanden und die Woche Pause hat nichts gebracht, im Gegenteil, seit heute hab ich wieder dicke Eiterpickel am li.Augenlid und da frag ich mich halt, woher kommt das? Langsam bin ich echt verzweifelt. Habe allerdings nie Fieber oder sonstige Symptome eines Erysipels gehabt und die Blutwerte sind ok.vor allem der Entzündungswert und die Leberwerte.

    Am Montag geh ich meine xGeva-Spritze abholen und lass mir neue Blutwerte machen bis dahin nehm aber das Antibiotikum nicht.

    Lg

    Margarete

    Hallo liebe Mädels, also bei mir war das CT am Montag eher so durchwachsen.

    Bei der Pleura- und Knochen-Metastasierung alles ruhig. die Lebermetastasen lassen sich nicht beeindrucken und es sind bds.kleine Pleuraergüsse dazugekommen, die aber eher reaktiv gesehen werden, denn die Milchglasveränderungen in der Lunge (die bei Everolimus ja beschrieben werden) haben sich fast vollständig zurückgebildet und mein Onkologe und Radiologe sehen die kleinen Ergüsse als nicht maligne, sondern reaktiv auf die Rückbildung der o.beschriebenen Veränderungen an. Letzte Woche Freitag musste ich die Everolimus-Therapie unterbrechen, da ich aus Kostengründen ein viel günstigeres Medikament erhalten hatte, angeblich mit den gleichen Wirkstoffen, aber bei mir kamen Angio-Ödeme im Gesicht dazu, die nicht mehr tolerierbar waren, sowie Atemnot und ganz rauhe Stimme sowie eine wirklich schlimme Veränderung am Lympharm, heiß, rot, schmerzhaft. Nach der Besprechung am Mittwoch will mein Onkologe die Therapie mit 10 mg Afinitor (Original) jetzt aber fortsetzen, er sieht eben doch eine Verbesserung des CT-Befundes und bei Alpelisib sind die NW eigentlich fast identisch wie bei Afinitor. der Versuch startet heute und in 4 Wochen Kontrolle und wenn da nichts gravierendes besser wurde, was die NW betrifft, dann Alpelisib. Was mir jetzt ein wenig sauer aufstößt ist, dass ich keinerlei Verbesserung sehe, weder an den massiven Schwellungen im Gesicht und die gesamte li. Seite vom Arm bis zum Fuß. Mein HA will jetzt mit Antibiotikum und Cortison da ran gehen, der Onkologe rät aber ab. Auch der unerträgliche Juckreiz und damit verbunden heftige Kratzspuren sind immer noch da, obwohl ich ständig creme und mich echt zusammenreiße, damit ich nicht kratze, zieh mir schon Baumwollhandschuhe nachts an. Wenn in 1 Woche durch die Unterbrechung nichts besser wurde, wie soll das dann werden wenn ich wieder mit der Therapie heute beginne?

    Lg Margarete

    Liebe Nicole, auch ich freu mich sehr sehr über deine guten Ergebnisse und wünsche dir, dass es ganz lange so weitergehen wird und ich denke, es war eine gute Entscheidung an der Studie teilzunehmen.

    Wünsche dir von Herzen einen schönen Urlaub und freu mich, dass du dich jetzt mal entspannen kannst,

    Lg Margarete

    Hallo Mogli, das halte ich für einen sehr sehr vernünftigen Vorschlag, dass deine Onkologin Afinitor „einschleichen“ will, denn ich nehme das Hammerzeug ja seit Febr/März mit 10 mg und ich komme wirklich an meine absolute Belastungsgrenze.

    Wenn sich in 10 Tagen beim Kontrolle-CT nichts bei den Lebermetastasen getan hat, werde ich, wie mit meinem Onkologen schon besprochen, die Therapie abbrechen und wegen

    der bei mir vorhandenen PIK3CA Mutation mit Alpelisib weitermachen. Das wie PrimKnochenMets , Carmen , schon sagte, ist auch das Medikament nicht ohne NW, aber einen Versuch ist es wert. Will Dir keine Angst vor Everolismus machen, denn jeder Mensch nimmt die Therapie verschieden auf und ich habe ja auch noch einige Nebenbaustellen wie Diabetes, Herzprobleme usw., deswegen find ich wie gesagt den Vorschlag deiner Onkologin super. Beim letzten CT im Mai waren die Knochenmetas bei mir sklerosiert und von den Pleurametastasen war nur noch 1 zu sehen, die aber auch am verschwinden war. Nur die Lebermetas hatten noch nicht darauf angeprochen, waren aber sehr „flau“ und deswegen meinten Onkologe und Radiologe, dass sich da auch im pos.Sinne was tut. Also wirken wird es (hoffentlich) schon.

    Übrigens hatte ich 2 Jahre lang nur Faslodex und xGeva bekomme und erst nach einem leichten Progress der Pleurametas wurde umgestellt auf Exemestan/Ibrance und da kam erst der Haarausfall und dünner werdendes Haar, also glaube ich, dass dein Haarausfall auch eher davon kommt.

    Wünsche dir sehr, dass du Afinitor gut verträgst und es gute Dienste leistet bei dir.

    Alles Gute

    Margarete

    Hallo Johanna, Katzenmama6 , einerseits gut, dass deine Wunde jetzt endlich verheilt ist, andererseits ist es echt sehr ärgerlich, dass du Palbociclib nicht nehmen darfst.

    Aber ich glaube auch, dass du das mit den Arterien vorher regeln solltest. Was haben die Gefässchirurgen den vor? Eine Endarteriektomie oder Stents? Bei meinem Mann wurden Stents gesetzt, obwohl er über 70 Jahre alt ist und die „älteren“ Patienten angeblich eher von der 1.Methode profitieren. Für dein Gespräch am Montag wünsche ich dir alles Gute und ich kann dich sehr gut verstehen, dass du mit den ständig neuen „Baustellen“ überfordert bist.

    Und Bibi , auch dich kann ich sehr gut verstehen , irgendwann kommt der Punkt, wo man nicht mehr kämpfen will und kann. Wünsche dir auch , dass du mit deiner Entscheidung, wenn du sie getroffen hast, gut leben kannst.

    Liebe Grüße

    Margarete

    Liebe Karin, Erdmännchen 2014 , da hast du ja wieder eine Horrorwoche hinter dir, das tut mir sehr leid. Hast du das Everolismus-Medikament absetzen müssen während der Antiobiotikum-Einnahme, oder ging alles weiter? Wenn ja, kann ich mir gut vorstellen wie es dir ergangen ist. Mit den doppelten NW zu kämpfen ist wirklich schwer.

    Aber was der Mensch, bzw. die Frau alles aushalten kann ist schon erstaunlich.

    Erhol dich gut in der Reha und die sollen dich mal wieder richtig auf die Füße stellen.

    Alles gute für dich und eine komplikationslose Reise nach Borkum, ich beneide dich schon sehr.

    Ganz liebe grüsse und meld dich doch bitte mal dazwischen.

    Damen hoch von Margarete

    Da schließ ich mich Hardi , Sabine an. Du Kavallo , Anke , hast schon wertvolle Tipps gegeben in der Vergangenheit , hab mir grade nochmal deine Beiträge durchgelesen.

    Es würde mir leid tun, wenn du dich zurückziehst und für einen Shit-Storm hab ich die Diskussion auch nicht gehalten. Jeder von uns ist in einer besonderen Situation, egal welche Therapien anstehen oder wie alt oder jung wird sind, wir sind in diesem Forum um unsere Erfahrungen auszutauschen und sollten uns gegenseitig auch bei kritischen Themen respektieren und andere Meinungen ohne despektierlich zu sein tolerieren.

    In diesem Sinne, überlegs dir nochmal Anke

    Lg Margarete

    Also da möchte ich auch mal was klarstellen, dass die hochzeiligen Spiral-CT‘s, die die meisten größeren Radiologien und vor allem Zentren für Radiologie in KH im Millimeterbereich arbeiten ist Fakt. Das mit den 5 oder 10 mm ist doch nur eine Übersichtsaufnahme. Selbst in früheren Jahren , als die CT‘ s

    noch nicht so leistungsstark waren, gab es Feinschnitt-Techniken , wie z.B. bei kleinen Lungen- oder Leberbefunden, die dann rekonstruiert wurden oder eben ein Programm gefahren wurde im Millimeterbereich. Wer dir das erzählt hat mit den 5 mm , liebe Carmen, hat dich falsch informiert. Genauso verhält es sich übrigens bei den Ultraschallgeräten der neuesten Generation. Wäre ja grotesk, wenn man da nur im Zentimeterbereich was sehen würde.

    Lg Margarete

    Liebe Anne123 , für deine Untersuchungen wünsche ich dir auch so stabile Ergebnisse wie bei Elke, die Daumen sind gedrückt. Freu mich sehr für dich Karin Erdmännchen 2014 dass du nach Borkum zur Reha gehen kannst, war dort schon mehrmals in Urlaub , es ist wunderschön, auch für Geist und Seele. Das mit dem Teufelszeug trifft’s auf den Punkt. Ich glaube fast, dass wegen der heftigen NW auch sehr wenige Frauen Everolismus bekommen. Mitte August wird sich, zumindest bei mir, zeigen, ob es die Einschränkungen und heftigen Beschwerden wert ist, das alles auf sich zu nehmen. Werde fit für deine Reha und vielleicht haben die Ärzte und Therapeuten dort in der Klinik ein paar wertvolle Tipps für dich bzw.uns.

    Lg Margarete

    Also erstmal an elke , freu mich sehr für dich, dass alles im grünen Bereich ist, du bist wirklich ein Phänomen für mich und ich gönne es dir so sehr.

    Ja liebe Johanna, Katzenmama6 , es wurde erst letzte Woche eine Ultraschall-US von der Achsel gemacht und die war o.B. und im CT am 14.5. wurde auch nichts gesehen. Habe meinen Radiologen und Onkologen explizit darauf angesprochen. Aber Frau Dr.Harbeck hatte diese peripheren Oedeme und Schwellungen des subkutanen Gewebes auch inihrem Buch beschrieben und sie empfiehlt nur Kompressionsmassnahmen und Lymphdrainage. Ich hatte bei ihrem Sekretariat angerufen und gefragt ob es in der Zwischenzeit (das Buch von ihr ist ja von 2014) neuere Erkenntnisse gäbe. 2 Tage später wurde mir per E-Mail mitgeteilt, dass es keine neuen Erkenntnisse gibt. Es würde aber unter längerfristiger Einnahme von Everolismus unter den von ihr beschriebenen Maßnahmen zu einem Rückgang der Beschwerden kommen. Unbedingt auch heiße Bäder, Sauna und Sonneneinstrahlung vermeiden. Das wars. Hoffe sehr, dass Lymphdainage 2 x wöchentlich und trotz Schmerzen auch das Tragen des Armstrumpfes, der mir leider keine Erleichterug verschafft, es wieder besser wird.

    Schönen Abend und Danke für deinen Hinweis. Manchmal sieht man ja alles aus einer anderen Perspektive und denkt nicht an das nahe liegende.

    Lg Margarete

    Hallo Karin, Erdmännchen 2014 , es tut mir wirklich leid, dass du auch so kämpfen musst unter Everolismus. Leider hab ich ebenfalls 10 kg abgenommen aber ich kann dir sagen, dass es mit dem Appetitverlust und abnehmen wesentlich besser wird mit der Zeit. So nach 1/4 Jahr wurde es bei mir besser. Habe in der Zeit immer nur das gegessen auf was ich Lust hatte und wenn es Buttercreme-Torte war. Den Blutzucker hab ich dann ausgeglichen mit den Einheiten von Humaninsulin, aber da hast du wahrscheinlich keine Probleme. Wohin geht’s denn zur Reha? Es tut schon gut, wenn man sich an einen gedeckten Tisch setzen kann und nur essen muss. Nun weiß ich nicht ob du an der Brust operiert wurdest. Bei mir kam nämlich noch ein sehr sehr schmerzhaftes Lymphoedem im betroffenen Arm dazu. Hatte das schon immer ein bisschen und war auch immer bei der Lymphdrainage. Das was jetzt aber da entsteht, ist wirklich sehr schlimm, Oberarm, Ellbogen, Unterarm und Hand mit heftigem Schmerz. Meine Physiotherapeutin verzweifelt schon und auch der Lymphstrumpf nützt nichts. Hoffe sehr, dass du davon verschont geblieben bist.

    Wünsche dir einen guten Erfolg bei der Reha und Fresubin ist auch eine gute Lösung.

    Ganz liebe Grüsse


    Margarete

    Das ist doch mal eine gute Nachricht liebe Katrin Jule66 ! Das kann man dann bestimmt auf Anordnung des jeweiligen BZ oder Onkologen auf Kassenleistung machen lassen. Ich bin grade auch in „Verhandlung“ mit meinem Onkologen da ich ja Everolismus extrem schlecht vertrage, ob ich nicht auf Alpelisib switsche , da bei mir die PIK3CA Mutation ja nachgewiesen wurde, wobei mir angeraten wurde, die Mutation noch differenzierter untersuchen zu lassen wenn die Therapie mit Alpelisib anstehen würde. Allerdings sind die NW bei Alpelisib denen von Everolismus sehr sehr ähnlich.

    Nächstes CT in 4 Wochen wird Aufschluss geben.

    Danke für den Link und liebe Grüße

    Margarete

    Hallo Tipi, also ich hatte nach der ersten Metastasierung (Pleura und Knochen) 18 Monate Faslodex und xGeva und trauere heut noch dieser Kombi nach, da es mir darunter sehr sehr gut ging, leider kamen dann weitere Knochenmetas und ein Progress der Pleura Metastasen dazu und es wurde umgeswitscht auf Ibrance/Exemestan, xGeva blieb.

    Meine Mitpatientinnen in der Tagesklinik berichteten auch über nur geringe NW. Das würd ich auf jeden Fall ansprechen, ist etwas ungewöhnlich. Wann hast du denn wieder Termin? Ich würd keine 4 Wochen warten bis zur nächsten Faslodex-Gabe. Deine Ärztin müsste doch schon die E-Mail von dem Arzt bekommen haben.

    Lg Margarete

    Freu mich dass du dich mal wieder gemeldet hast Freundchen70 . Nicht so schön ist , dass es dir nicht so gutgeht. Du hast natürlich recht, wir wollen und müssen immer weitermachen und manchmal hat man das Gefühl, dass das Umfeld immer gleichgültiger wird und selbst fehlt auch öfters mal die Kraft. Schicke dir ein Päckchen zu und wünsche dir einen schönen Abend.

    Lg Margarete

    Hallo Anke Sternchen76 , was für ein blöder Mist ist das denn, tut mir sehr leid für dich, denke aber, dass der Weg jetzt mir MRT und einer Biopsie der richtige ist.

    Ich hatte ja damals eine der Lebermetas auch biopsieren lassen und bin dann in ein humangenetisches Labor nach Tübingen, da wurde sowohl das Material der Leberbiopsie untersucht (Kassenleistung) und ich habe die Liquid Biopsy machen lassen (privat).

    Dabei wurden zwei Mutationen gefunden, zum einen die PIK3CA und FGFR2 , sonst nichts.

    Bei beiden sind Therapien möglich , wenn die jetzige mit Everolismus versagt.

    Also, Kopf hoch, du schaffst das schon und wirst die richtigen Entscheidungen treffen, wobei ich, wenn das Ergebnis des MRT und der Biopsie dementsprechend ausfällt, eher eine Op vorziehen würde. Bei mir ist das nicht so ohne weiteres möglich, da die Metastasen ungünstig im gesamten rechten Leberlappen verteilt sind.

    Wünsche dir viel viel Glück

    Lg Margarete

    Genauso Sternchen76 , Anke, ist es bei mir auch. man sieht aus als ob man Krätze hätte, kann gar nicht aus dem Haus ohne lange Ärmel und an den Beinen sieht’s nicht besser aus. Das war übrigens meine Idee den Diabetologen zum Gespräch dazu zu bitten, er lief mir in der Klinik grade über den Weg , da hab ich ihn mir geschnappt und mein Onkologe war heute nach 4 wöchigem Urlaub verbunden mit Teilnahme an einem Kongress , gut drauf und hatte nix dagegen, manchmal muss man die Leute eben überrumpeln.8ound danke für den Tipp mit Equinova . Hab mir das aber unter Ibrance, glaub sogar auf deinen Rat hin, besorgt, hat mir leider nicht geholfen. Aber vielleicht hilfts jetzt, hab noch was in der Hausapotheke. Danke Mogli , du bist super informiert über die Behandlungsmöglichkeiten bei Hautmetastasen. Deswegen bin ich so gerne hier im Forum, man lernt so viel von anderen und ich wünsch dir viel Erfolg!

    Lg Margarete

    Hallo Anke, liebes Sternchen76 , ja, heut war sogar der Onkologe etwas schockiert über die NW. Meine ganze Haut sieht aus wie wenn ich vom Fahrrad auf Kieselsteinchen gefallen wäre, trotzt cremen, cremen , cremen mit allem was der Markt hergibt.

    Meine Leberwerte gehen aber etwas nach unten im Gegenteil zum Hb und den Lymphozyten. Wir haben dann den Diabetologen dazugezogen und sind zu der Erkenntnis gekommen, das diese Werte auf eine Mangelernährung zurückzuführen sind. Hat ja etwas gedauert bis sich das mit der Diabetesmedikation eingespielt hat. Hoffe, dass sich die Werte mit der geeigneten Ernährung wieder erholen.Diese Hitze, vor allem nachts machen mich platt, aber das geht ja vielen so. Hoffe dass es dir gutgeht und wünsche einen schönen Abend, natürlich auch den andern Mädels, die in letzter Zeit gute und nicht so gute US-Ergebnisse bekommen haben, aber nach dem Sommermärchen kommt ganz bestimmt für uns ein wunderbar leuchtender Indian-Summer, ich glaub fest daran.

    Lg Margarete

    Liebe Tipi , das sind keine so guten Nachrichten , aber du bist eine Kämpferin und ich bin fest davon überzeugt dass du und deine Ärzte die richtige Nachfolge-Therapie finden.

    Du bist ja 2 1/2 Jahre mit Ibrance gut zurechtgekommen und das wird unter den neuen Medikamenten wieder so sein. Das wünsch ich dir von ganzem Herzen.

    Lg Margarete

    Freue mich für euch, dass alles im „grünen“ Bereich ist liebe FriederikeH , Fee71 und Marion . Liebe Friederike, hab schon ein schlechtes Gewissen weil ich mich nicht mehr gemeldet habe, aber z.Zt. dreht sich alles nur um diese blöden NW , vor allem meint mein Lympharm, dass er sich aufplustern muss und ich fast täglich bei Lymphdrainage und Physiotherapie bin. Bei den NW von Everolismus werden ja auch periphere Oedeme und Schwellungen des subkutanen Gewebes beschrieben. Wird alles besser, aber nach diesen „Ausflügen“ bin ich total platt.

    Irgendwie hab ich aber das Gefühl, dass trotz der NW Everolismus gute Arbeit leistet.

    Im August nächstes Kontroll-CT’s und am Montag wird wieder der CA 15-3 TM abgenommen, da hoffe ich auf weiteres gutes Ergebnis.

    So , jetzt ziehen wir weiter in die Hitzeschlacht und ich wünsch euch gutes Durchhaltevermögen. GsD kann ich mich in mein UG verziehen, wo moderate 20 Grad herrschen.

    Lg Margarete

    Hallo Karin, Erdmännchen 2014 , das freut mich, dass es ein wenig besser wird bei dir. Schlage mich ja auch damit rum und muss sagen mit wenig Erfolg, umsomehr freue ich mich wenn bei dir kleine Schritte nach vorne gemacht werden. Und ich sehe das wie weiter oben von mir schon beschrieben genauso wie Luise was das PET angeht.

    Es gibt dann , nachdem Herde gefunden wurden im PET viele weiterführende Untersuchungen, die z.Teil keine neuen Erkenntnisse bringen und alles noch viel komplizierter machen. Bei einer orientierenden Erstdiagnostik ist das vielleicht das Mittel der Wahl aber wenn man mal die betroffenen Regionen unter Therapie kennt, kann man für eine Verlaufskontrolle auch mit CT und MRT kontrollieren.

    Lg Margarete

    Liebe enib , du schreibst mir aus dem Herzen, erst gestern dachte ich an die Mädels und wollte auch wissen, wie’s bei ihnen aussieht und hoffe, dass auch bei dir alles im grünen Bereich ist. Keine Nachrichten sind ja öfters gute Nachrichten. Alles gute für dich und liebe Grüße. Ach ja , liebe Anke, Sternchen76 , das mit dem PET ist sehr ärgerlich für dich, allerdings hat mir mein früherer Chef (Radiologe) mal gesagt, dass unter Therapie zum Vergleich ein CT oder MRT ausreichen würde und im PET öfter mal Sachen zu sehen wären, die mit dem aktuellen Krankheitsverlauf nichts zu tun hätten.

    Vielleicht war die Aussage auch nur deswegen, weil wir zwar MRT und immer das neueste CT-Gerät hatten, aber kein PET. Ich würd tatsächlich im BZ mal nach den genauen Gründen der Ablehnung von den Ärzten in der Tumorkonferenz nachfragen.


    Margarete

    Hallo Johanna2805 und Sternchen76 , ich habe neulich einen Bericht gelesen , dass die Wirkungsweise der CDK 3-4 Inhibitoren (alle 3, die bis jetzt auf dem Markt sind) sich lt.Studien nur darin unterscheiden, dass das Überleben geringfügig unterschiedlich wäre, ergo eine Umstellung von einem auf den anderen an der klinischen Situation im fortgeschrittenen Stadium nichts ändert. So ein Switsch käme allerhöchstens mal bei schweren NW infrage, wobei diese ja bei allen drei sehr ähnlich sind. Ob das so richtig ist kann ich nicht sagen, aber es leuchtet mir ein, denn alle 3 Medikamente sind ja Proteininkasen-Inhibitoren, genauer gesagt Hemmstoffe der Cyclin-anhängigen Kinasen 4-6 (CDK 4-6) . Deshalb sollte da evtl. wie bei mir auf einen anderen Signalweg (Everolismus z.B.) oder durch Feststellung einer Mutation (PIK3CA Alpelisib) umgestellt werden. Hab das jetzt so aus dem Gedächtnis geschrieben, wie gesagt, für die Richtigkeit bei meinem z.Zt. etwas angegriffenen Hirn (wieder der extreme Schwindel mit Kopfschmerzen) kann ich nicht garantieren.

    Lg Margarete 8o

    Hallo Johanna2805 , mir tut das auch sehr leid, dass bei dir die Therapie nicht mehr wirkt mit Ibrance. Es gibt ja sicher derzeit keine Möglichkeit von irgend einem Organ ne Biopsie zu machen, weil in den bildgebende Verfahren nichts zu sehen ist.

    Wäre da eine molekularbiologische Untersuchung evtl. angezeigt? Bei mir war es ja genauso nach 11 Zyklen Ibrance/Letrozol und dann weiterem Anstieg der TM Exemestan, dass ich die Liquid Biopsy habe machen lassen und es zeigte sich die PIK3CA Mutation, wo jetzt in den USA ein Medikament zugelassen wurde, das in absehbarer Zeit auch in Europa verfügbar ist. Du solltest das mal bei deinem Onkologen ansprechen, denn zielgerichtete Therapien sind ja jetzt das Mittel der Wahl.

    Wünsche dir , dass dein Onkologe gute Vorschläge für dich hat und drück auch die Daumen.

    Lg Margarete

    Ja liebe Johanna, Katzenmama6 , es heißt. „Zielgerichtete Therapien beim Mammakarzinom , ist aber schon 2014 herausgekommen und schwer zu bekommen. Ich hab’s bei medimops bestellt , das ist ein Onlineshop für gebrauchte Bücher, weil ich es sonst nirgends neu bekommen habe. War aber einwandfrei zu einem kleinen Preis. Frau Prof.Nadia Harbeck.

    Geht’s dir weiterhin gut, oder hast du jetzt schon eine Therapie?

    Wünsch dir einen schönen Abend und liebe Grüße und danke für dein Mitgefühl liebe Johanna

    Margarete

    Ja pätzi , das meine ich. Heuschnupfen ist eine Überreaktion des Immunsystems und Ibrance beeinflusst ja auch unser Immunsystem. Da könnt ich mir schon vorstellen, dass Heuschnupfen dann verstärkt oder überhaupt auftritt, auch wenn man seither verschont davor war.

    Zu der Frage von Erdmännchen 2014 möcht ich auch mal AnnaElsa fragen ob sie da einen Rat weiß. Bei mir tritt das alles unter Everolismus auch auf, eigentlich am ganzen Körper, vor allem am Rücken und auf der Unterlippe. Das sah aus wie ein Lippenherpes und ich hab dann Aciclovir Salbe 4 x täglich aufgetragen und das hat mir geholfen. Frage wäre nun, ob das das Mittel der Wahl ist. Die Bläschen haben sich erst geöffnet und jetzt ist nur noch ein kleiner Punkt vorhanden nach 5 Tagen Anwendung. Auf dem Rücken ist das etwas anders , das ist viel zu großflächig und ich bin da teilweise auch selbst schuld, wenn’s so irre juckt kratze ich unwillkürlich und dann entstehen richtige „Schürfwunden“ die sich nach dem bluten in Krusten verwandeln. Da hilft glaub ich nur mehrmals täglich mit Feuchtigkeitscrems zu arbeiten. Weiße Klamotten kann ich z.Zt. nicht anziehen, überall kleine Blutstropfen. LG Margarete