Beiträge von Sternchen76

    Hallo pätzi


    Wenn ich dann immer solche Dinge höre, dass das nur 2 Jahre max. wirkt und das nächste vielleicht auch nur ... hieße das ja dann, dass ich meinen 60. Geburtstag auf keinen Fall mehr erlebe?! =O


    Ich kann deine Angst und den Gedankengang verstehen. Ich glaube solche Daten machen uns allen Angst - mir zumindest.


    Und ja, vermutlich hätte es bei mir noch eher entdeckt werden können. Das Gefühl dass mit dem steigenden TM etwas im Busch ist hatte ich ja schon lange, und wenn ich im Frühjahr bereits ein Leber MRT gehabt hätte, hätte man vielleicht auch eine (dann erst?) 2-3 mm große Stelle gefunden. Aber was hätte es mir genützt 🤷🏻‍♀️ Wahrscheinlich nichts, nur ein Frühjahr ohne Freude, eine Kinderkommunion mit Tränen und einige Monate eher Sorgen .... Es ist wie es ist. Warum ich ? Das frage ich schon lange nicht mehr. Hebe meine Kraft für wichtigeres auf ....


    und bevor jetzt jemand meint, ich bin auch negativ - nein ! Hab heute nur nen schlechten Tag. Das darf auch mal sein 😔 Die Warterei zermürbt .... bin früh wenn ich weiß wie’s weiter geht. Bin mir sicher - morgen sieht die Welt wieder anders aus .....


    Rose123 wie alt sind deine Kinder ? Meine sind 8 & 12, bin froh wenn sie volljährig sind - beide 😘 das ist meine größte Sorge

    So geht’s wohl jedem Mutterherz - wir wollen die Kinder vor Unheil bewahren - und doch ist mir bewusst „wenn’s schlecht läuft, bin ich das Unheil“


    Geh jetzt raus an die frische Luft - Kopf frei pusten !

    Lasst uns tolerant sein und gegenseitig mit Wissen und Erfahrungen helfen ! Jede von uns „verarbeitet“ anders, denn wir sind alle individuell. Ich bin dankbar für jede Info, die ich hier erhalte, bei jede Menge wunderbarer Frauen.

    Kavallo , PrimKnochenMets und @all

    ich tausche mich hier gerne mit euch ALLEN aus. Welche Dinge für mich persönlich relevant sind, kann ich sehr gut selektieren.

    Und wenn ich mag, kann ich zusätzlich per PN schreiben.

    Es wäre schade, wenn sich nun die ein oder andere nicht (mehr) willkommen fühlt. Deshalb appelliere ich noch einmal an die Toleranz !

    Lasst es uns ohne Streit und Schuldzuweisungen versuchen.... Jede/r hat seine Stärken und Schwächen und ganz persönliche Sicht auf und Umgang mit dem Krebs.

    Ganz liebe Grüsse & schlaft mal eine Nacht drüber

    Sternchen / Anke

    Das mit den 5 oder 10 mm ist doch nur eine Übersichtsaufnahme.


    Selbst in früheren Jahren , als die CT‘ s

    noch nicht so leistungsstark waren, gab es Feinschnitt-Techniken , wie z.B. bei kleinen Lungen- oder Leberbefunden, die dann rekonstruiert wurden oder eben ein Programm gefahren wurde im Millimeterbereich.

    liebe Margarete, du hast dort lange gearbeitet, du wirst wissen was möglich ist.

    Fakt ist, dass ich diesmal schon beim CT den (sehr jungen) Radiologen gebeten habe ganz genau hinzuschauen, eben wegen der kuriosen Situation mit den steigenden TM .

    Irgendwann wächst alles so, dass es plötzlich mit bildgebenden Verfahren sichtbar wird. Mein TM machte einen deutlichen Sprung von März bis Juni - ich denke dass war der Zeitraum des Wachstums ...

    Hallo,

    Ich glaube die vielen schlechten Nachrichten und Progresse in den letzten Wochen sind nicht einfach für uns alle. Viel lieber hört „Frau“ doch Mut-Mach-Geschichten“, die brauchen wir alle dringend um Hoffnung und Mut zu schöpfen.


    Ich hadere nicht mit der Größe MEINES BEFUNDES - für mich ist 8-10 mm (der größte Herd) klein ! Basta !

    Im MRT wurde auch ein weiterer 3 mm Herd gesehen, der war im CT nicht sichtbar. Letztendlich ist es müßig (und unwichtig) was wann wo gefunden wurde ....

    Es zählt einzig & allein die Zukunft ! ! !


    Ich bin froh dass meine Ursache der steigenden TM gefunden wurde, denn dass bestätigt mich darin, dass ich mich auf mein Gefühl verlassen kann. Jetzt gilt es die richtige (neue) Therapie zu finden !

    Und man kann es auch anders herum betrachten : Ibrance hat nicht versagt, sondern 1,5 Jahre gute Dienste geleistet.


    Ich bin zwar keine Katze 😺 aber ich stell mir jetzt einfach mal vor, dass ich auch 7 Leben habe. 3 sind erst verbraucht ... 4 habe ich noch - mindestens !

    Natürlich habe ich Angst vor der Zukunft aber auch noch ganz viel Mut & Kraft 💪🏼💪🏼💪🏼 Meine Kinder werden im Herbst 9 & 13, und ich werde auf beiden Hochzeiten tanzen ..... das habe ich mir fest vorgenommen 💪🏼💪🏼💪🏼 Diesen Monat sind wir außerdem 15 Jahre verheiratet, zur Silberhochzeit werden wir noch mal unsere Hochzeitsreise wiederholen, mit Silberfäden im Haar, Narben an Körper & Seele aber dem besten Mann an meiner Seite ...... das ist der Plan ! !


    Ich wünsche mir, dass ich in einiger Zeit im Mutmach-Strang berichten werde ! Lasst uns tolerant sein und gegenseitig mit Wissen und Erfahrungen helfen ! Jede von uns „verarbeitet“ anders, denn wir sind alle individuell. Ich bin dankbar für jede Info, die ich hier erhalte, bei jede Menge wunderbarer Frauen.


    „Bringt das Leben Dir 🍋 Zitronen, mach 🥤 Limonade draus !“

    Ich hatte ja von 2 TN Frauen berichtet, deren Metastasen (<5 in der Leber, ausschließlich) operativ entfernt wurden und die sehr wohl eine Chemo bekamen und bis heute, viele Jahre danach, Metastasenfrei sind.

    Hallo Jule66

    Würdest du auch eine orale Chemo zB Xeloda dazu zählen ?


    Bei mir sind bisher auch alle sehr zurückhaltend bzgl Chemo. Es ist immer eher von neuer zielgerichteter Therapie und/oder AHT die Rede....

    Ich weiss nicht, ob es von Interesse ist, aber ich kenne einige TN, die jetzt vermehrt zu Dr. Kovacs nach Bonn gehen.

    Guten Morgen Katrin,


    Vielen Dank für den Hinweis. Ich habe nun einen Termin in der Uniklinik Essen gemacht (nachdem die Tumorkonferenz hoffentlich nächste Woche einen Vorschlag für die weitere Therapie macht) um mich chirurgisch beraten zu lassen. Über die radiologischen Möglichkeiten wird man mich dort hoffentlich auch aufklären. Ggf ist Dr. Kovács dann eine Option.


    Liebe Grüsse

    Hallo zusammen,


    Liebe elke das sind ganz Wunder-wunder-bare Nachrichten 👏 ich freu mich sehr für dich !!! So soll es bleiben, und dein Therapieerfolg uns alle möglichst anstecken 😉


    Bibi es tut mir sehr leid, dass du solche Probleme hast im Moment. Ich wünsche dir ganz gute Besserung und dass du schnell wieder auf die Füße kommst !


    pätzi , bei mir war die Biopsie nicht schwierig weil es so schlecht liegt, sondern weil die Stelle (noch, zum Glück) so winzig klein ist. Es konnten zwar heute endlich 2 Proben entnommen werden, aber der Arzt ist sich nicht sicher, ob es richtig getroffen wurde.

    Das muss jetzt der Pathologe begutachten.

    Eine Leberteilresektion (oder andere lokale Verfahren) wäre bei mir vermutlich tatsächlich möglich, da die metastasensuspekte Stelle im Segment 2 ganz außen, im linken Leberlappen liegt. Diesen Teil kann man gut operieren. Dies muss aber in Ruhe mit einem Leberchirurg besprochen werden. Eine solche OP ist kein Spaziergang. Nutzen und Risiko möchte ich da gut gegeneinander abwägen. Wenigstens ein Versuch der Biopsie war wichtig um so schnell wie möglich eine Histologie zu bekommen (wenn es geglückt ist). Über die anderen Möglichkeiten muss/kann danach in Ruhe beraten werden.


    Ich Ruhe mich jetzt noch was aus und bleibe „brav“ auf dem Sofa liegen.

    Hallo Anke, Sternchen76 , Blink mal kurz auf und sag uns , ob alles glatt gelaufen ist,

    hoffe es sehr.

    Liebe Grüße Margrete

    Hallo zusammen,

    Ich gebe mal kurz ein Lebenszeichen.

    Ja es hat heute endlich geklappt, es wurden 2 Proben entnommen. Ob der Herd genau getroffen wurde, weiß ich erst wenn der Pathologe es untersucht hat. Es war sehr schwierig zu finden und zu treffen, da es nach Aussgae der Ärzte noch wirklich klein ist, und 8-10 mm echt winzig für eine Biopsie ist. Die Untersuchung war unangenehm, da zwei mal gestochen wurde, aber ich habe alles gut überstanden. Habe mich danach 2-3 Stunden auf der Station ausgeruht und bin nun wieder zu Hause. Wenn die Pathologie zügig arbeitet, dann habe ich mit ein wenig Glück Mitte nächster Woche ein Ergebnis


    Vielen lieben Dank an euch alle fürs Daumendrücken 😘😍 ihr seid die besten !

    Bzgl. Prim‘s Infos vom KID werde ich nächste Woche. Eine Ärzte fragen und bin gespannt auf den Therapievorschläge der Tumorkonferenz. Ich werde euch natürlich berichten...

    Leberultraschall mit Kontrastmittel ... Soll dabei Biopsie gemacht werden?


    Biopsie kann doch auch während CT gesteuert vielleicht auch während MRT gemacht werden.

    so ist der Plan, wenn die Stelle mit Kontrastmittel zu finden ist, dann wird die Biopsie versucht.


    Die Möglichkeit mit dem CT fiel mir leider erst wieder zu Hause ein. Ich habe vergessen zu fragen, da ich sowieso so nervös war und der Arzt leider auch kein guter Gesprächspartner (Empathie 😕) ich habe mir aber für heute fest vorgenommen, daran zu denken !

    Hallo Zusammen,


    Ich eröffne hiermit einen neuen Thread zum :


    - Sammeln von Informationen über lokale Therapieverfahren bei Lebermetastasen (welche gibt es?)

    - Erfahrungsaustausch (wie wurden die lokalen Therapien und OPs körperlich vertragen ?)

    - Empfehlungen zu guten Operateuren und Kliniken die sich mit diesen Verfahren auskennen

    - Für & Wider Leber-Op & weitere Verfahren

    - Allem, was sonst noch wichtig erscheint, rund um dieses Thema


    Ich würde mich freuen, von euren Erfahrungen mit einer Leberteilsektion sowie anderen lokalen Verfahren (ich weiß leider nicht, welche es alle gibt ) zu hören.

    Vielleicht hilft es (aktuell mir und manch anderem) aber auch künftig allen neuen Betroffenen bei der Entscheidungsfindung für oder gegen solche Therapien.


    P.S. : Entschuldigung, falls die Fragen jetzt doppelt sind. Vielleicht kann auch der ein oder andere Beitrag hierhin verschoben werden. Ich weiß nur leider nicht wie (technisch) 🤷🏻‍♀️.


    Liebe Grüsse

    Sternchen/Anke

    😳 ach du Schreck ! Das ist aber höchst seltsam.

    Mein Gefühl (ohne dass ich Ahnung von Pathologie habe) sagt mir, dass vermutlich der 2. Befund der Wahrheit entspricht. Das würde auch erklären, warum die AHT nicht mehr gegriffen hat. Denn laut 2. Befund ist die Metastase quasi HER2 positiv anstatt hormonabhängig. Sei froh dass sie raus ist. Dann hat dich dein Gefühl nicht getrogen, dass du keine neue kombinierte AHT wolltest (Ibrance).


    Hast du noch mal ein Gespräch dazu ?

    Dann würde ich dringend die Frage mitnehmen, ob evtl Herceptin und/oder Perjeta (Doppelblockade) für dich Sinn macht.


    Jule66 hat irgendwann schon einmal davon berichtet dass es viele „falsche“ pathologische Befunde gibt. WIE GENAU so etwas zu Stande kommt, kann ich dir leider auch nicht erklären.


    Auf jeden Fall bestärkt mich deine Geschichte darin, das Thema einer Operation meiner Lebermetas voran zu treiben.

    Fragen kostet ja nichts. Ruf an in Heidelberg und lass dich beraten.

    Ansonsten kenn ich nur in der "Nähe" hier das Brustkrebs-Zentrum in Essen Mitte.

    Die bieten auch verschiedene Studien an (u.a. zum Thema Atezolizumab/Pembrolizumab, falls die Lebermetas tn wären). Ggf kannst du da mal fragen, wie es mit einer OP in Kombination aussieht. Es wäre zumindest nicht so weit entfernt wie Heidelberg.

    mit Heidlberg habe ich mittlerweile telefoniert.

    Die Aufnahme in die Catch Studie ist für mich unpraktikabel, da ich ca 300 km entfernt wohne.


    Es ist so wie grimmi78 berichtete, es geht sich bei der Catch-Studie darum, WEITERE ZUSÄTZLICHE Therapieoptionen (teilweise mit noch nicht zugelassenen Medikamenten) zu finden, welche sich ggf aus der Suche nach diesen 20.000 Mutationen ergeben. Dies ist aber ZUSÄTZLICH zu den bekannten, schon zugelassenen Standardtherapien. In der Catch-Studie geht es sich erstmal nur um das Auffinden dieser Mutationen, wurde mir gesagt. WENN man dann was findet, kann man evtl in weitere Studien rutschen mit neuen Medikamenten, und dann Jule66 muss man sich vermutlich auch entscheiden, ob Medikamentöse Therapie oder Operation/lokale Verfahren. So wurde mir das am Telefon erklärt.


    Lange Rede, kurzer Sinn, wenn man eine Mutation findet und ein noch nicht zugelassenen Medikament bekäme müssen die NW engmaschig kontrolliert werden, und das geht nicht bei 300 km Entfernung.


    Liebe Käthe , weißt du zufällig ob Essen-Mitte und die Uni-Klinik Essen zusammen gehören ? Auf diese (UNI) bin ich nämlich bei meiner Internetrecherche bzgl Leberspezialisten gestoßen....


    Liebe Grüsse


    Ich hatte meine Onkologin diesbezüglich (Ibrance, Ribociclib; Abemaziclib) gefragt, da es ja inzwischen oft zusammen gegeben wird. Sie meinte aber, da es ja unter Ibrance/Exemestan zum Progress gekommen ist, gibt man es jetzt nicht mehr dazu.

    liebe Tinka66 dazu scheint es unterschiedliche Ansichten zu geben.

    Genau die gleiche Frage diskutierte ich auch mit meiner Ärztin in der vergangenen Woche. Aussage war folgende :

    Palbociclib und Ribociclib sind wohl vergleichbar, deshalb tauscht man sie nicht gegeneinander oder nacheinander aus. Aber Abemaciclib hat in einer Studie (ich weiß nicht mehr welche) zusammen mit Faslodex signifikant bessere Ergebnisse erreicht. Deshalb wäre es denkbar (momentan noch außerhalb der Leitlinie) nach einem Progress unter Ibrance/Letrozol auf Abemaciclib/Faslodex zu wechseln.


    Ich meine der Link zu dieser Studie wäre hier irgendwo gewesen. Vielleicht findet ihn ja noch jemand 🤷🏻‍♀️ Ich bin gerade zu verwirrt dazu ...


    LIebe Grüsse

    Wie ist die Biopsie gelaufen?

    die Biopsie konnte gestern leider nicht durchgeführt werden, da der Internist die Stelle im US nicht finden konnte - vermutlich zu klein. Er versucht es morgen erneut mit einem anderen Verfahren. Aber auch damit kann er nicht garantieren, dass die Stelle auffindbar ist.


    Ultraschall mit Kontrastmittel : Hat das jemand schon einmal bekommen ?


    Ob CT-gesteuert möglich wäre habe ich in der Aufregeung vergessen zu fragen 😬 Der Arzt war leider nicht besonders empathisch und ich ziemlich nervös. Habe mich nicht mehr getraut, etwas zu sagen.


    Danach bliebe noch die Möglichkeit der LIQUID Biopsie. Ich habe mir nur Merlin 1707Pepe , Margarete gemerkt, die dies hat machen lassen.


    Weiß jemand, ob damit auch eine normale Histologie möglich wäre ?


    Mit meiner Krankenkasse habe ich heute gesprochen, diese würde ggf die Untersuchung im Eilverfahren genehmigen, wenn das BZ den Antrag stellt. Wahrscheinlich muss ich mich wieder selber drum kümmern. Alles sehr ermüdend im Moment 😕


    Außerdem habe ich mich gestern mal durchs Internet gesucht auf der Suche nach versierten Leberchirurgen. Neben den bereits genannten in Berlin, Frankfurt, Bonn und Hamburg, bin ich auch auf die Uni-Klinik Düsseldorf, Uni-Klinik Aachen und Uni-Klinik Essen gestoßen. Alle drei wären in meiner Nähe.


    Hat jemand mit diesen Kliniken bei Operationen oder lokalen Therapien an der Leber schon Erfahrung gesammelt und kann mir etwas berichten ?


    Sorry, Bin ein wenig niedergeschlagen heute 😔

    Liebe Karin G.

    erst einmal freue ich mich für dich, dass du wieder zu Hause bist und die Therapie nun endlich weiter gehen kann. Es tut mir leid, dass du dich mit der wöchentlichen Gabe von Abraxane so schlecht fühlst.

    Ich denke dein Körper ist einfach von den letzten, sehr anstrengenden Wochen noch sehr erschöpft. Eigentlich bräuchte dein Körper nun Ruhe um sich von den Strapazen wieder zu erholen. Das ist aber gerade leider nicht möglich ..... denn die Chemo soll Dir ja helfen, dass die Beschwerden durch den Krebs schnell besser werden. Es tut mir sehr leid dass du dich quälen musst.


    Soviel ich weiß ist Abraxane =nab-Paclitaxel. Das ist besser verträglich als paclitaxel. Ich bekam es 2015 im Rahmen einer ETC-Chemo ebenfalls einzeln dosiert, Aber 14-tägig (dafür die 3fache Dosishöhe). Vielleicht wirkt es bei dir ja nach den ersten paar Wochen so gut, dass du dann auf 14 tätig umsteigen könntest. Dann hätte der Körper eine längere Erholungsphase. Mir ging es sofort nach der Chemogabe 2-3 Tage nicht so gut , sehr müde, schlapp und kraftlos. Doch dann hatte ich immer ca 8-10 Tage mit ganz normaler Lebensqualität. Das war gut zu ertragen in diesem 14 tägigen Rhythmus. Es ist aber ein anderes Schema und auch eine ganz andere Ausgangssituation damals gewesen.


    Deswegen würde ich empfehlen, dass du am besten deinem Onkologen von deinen Beschwerden erzählst und das mit ihm besprichst.


    Glgr und viel Kraft 💪🏼

    Liebe Rose123 vielen Dank für deine Antwort.

    Ich hoffe du hast die OP gut überstanden. Für eine gute, wirksame Therapie drücke ich natürlich ganz fest die Daumen. Frag doch auch mal deine Onkologen nach Olaparib (wegen BRCA) !? Vielleicht kann Dir damit einen Chemo erspart werden.

    Es gibt hier sogar ein eigenes Thema dazu „Erfahrungen mit Olaparib“.

    Glgr Anke

    .... habe ich jetzt noch die Zeit,dort auch noch eine Meinung einzuholen?

    Oder fange ich erst einmal mit einer Chemo an und informiere mich dann ohne Zeitdruck weiter?

    Inzwischen bin ich ganz konfus.

    Liebe Rose123

    Hast du mittlerweile mit der Therapie beginnen ? Wofür hast du dich nun entschieden? Ich hoffe du fühlst dich wohl mit deiner Therapie ... denn das ist das wichtigste...

    Glgr Anke

    Ach Freundchen70 das tut mir so leid, dass du dich so quälen musst im Moment. Danke schön für deinen Zuspruch, den kann ich gut gebrauchen und gedrückte Daumen sowieso. Ich hoffe dass deine Beschwerden bald besser werden und Dir der sinkende TM vielleicht neue Kraft gibt. Ich kann mir vorstellen, es ist bestimmt schwer schon so lange diese Therapien mitzumachen .... ✊🏼✊🏼

    Prima 🥂 🥳 🎉 das freut mich sehr für dich dass es gutartig war. Es kann auch schließlich nicht alles schief gehen. Ich bin auch froh wenn die Therapie endlich steht. Die Wartezeit und Ungewissheit ist immer schwer zu ertragen ... möchte jetzt gerne angreifen 💪🏼 Aber diesmal ist es wichtiger denn je einen guten Plan zu haben.


    Lass dir Luft raus wann immer es geht 😘 vielleicht hilft dir auch ein warmes Kirschkernkissen auf dem Bauch 🤔

    Hardi tut mir leid, dass ich vor lauter (eigener) Aufregung noch gar nicht auf deine Fragen geantwortet habe. pätzi hat Recht, die Luft entweicht in den ersten 2-3 Tagen nach OP und viel „spazieren gehen“ hilft sehr gut. Ich hoffe, es geht dir schon wieder besser. Gut dass nun alles raus ist und ich drücke ganz fest die Daumen dass es so harmlos bleibt wie es aussieht 😘 ich war übrigens nach der Laparoskopie schnell wieder fit und bin nach 14 Tagen wieder Fahrrad gefahren.

    Liebe Tipi

    Ich würde auch versuchen auf jeden Fall eine Biopsie zu veranlassen. Mein BZ drängt da aktuell arg drauf, um genau diese Fragen zu klären, in wieweit und/oder ob sich die Histo verändert hat. Ich fühle mich mit der Reihenfolge MRT, Biopsie und dann Tumorkonferenz aktuell ganz gut beraten. Überlege noch zusätzlich mich an Heidelberg zu wenden.

    Glgr ich drücke meine Daumen auch für dich, bleib dran, frag nach 💪🏼🙏🏼

    Anke

    Vielen lieben Dank für die vielen guten Informationen.

    Einiges habe ich heute schon erfragt.

    Das MRT ist gelaufen, Ergebnisse gibt es erst morgen (der Radiologe möchte in Ruhe begutachten und hat auch nicht mit mir gesprochen). Für Montag habe ich bereits einen Termin zum Lebersono und ggf. sofort Biopsie.

    Ich bin mir aktuell unschlüssig, ob die Catch-Studie auch eine Option für mich sein könnte. Deshalb werde ich morgen versuchen in Heidelberg jemanden telefonisch zu erreichen. Denn wenn ich das richtig verstanden habe, müsste Dann die Biopsie dort statt finden. Ich hoffe Sie können mir am Telefon sofort sagen, ob es überhaupt Sinn macht, denn Heidelberg ist nicht mal eben „um die Ecke“.


    grimmi78 ich bin dir sehr fankbar für die detaillierten Infos 🙏🏼

    Vielen vielen Dank für eure Ratschläge. Ich habe mir alles notiert, damit ich bei meinem nächsten Gespräch nichts vergesse, und alle Fragen stellen kann.


    Heidelberg ist zwar knapp 300 km entfernt, aber den Weg würde ich auf mich nehmen, wenn es für mich in Frage kommt und sinnvoll ist.


    Danke für deine Erfahrungen grimmi78 .

    Wäre es denn trotzt der Studie möglich die Metas von Prof Vogl behandeln zu lassen ? Oder musst du dann aus der Studie wieder raus ?

    Es macht mir Mut, dass du den Progress so entspannt siehst, davon bin ich gerade weit entfernt. Ich hoffe der „klare“ Kopf kommt wieder wenn ich die nächsten Ergebnisse habe und einen Plan wie es weiter geht.


    In meinem Kopf ist ziemliches Durcheinander, deshalb habe ich auch gerade. iChat auf dem Schirm, wer gute oder schlechte Ergebnisse hatte. Aber ich denke an euch alle !

    Die Catch Studie hatte ich mir letztens gemerkt. Aber ich wohne zwischen Köln und Düsseldorf. Ob sie mich dann wohl in Heidelberg aufnehmen würden 🤷🏻‍♀️


    Sobald ich das Ergebnis vom MRT habe (werde mir morgen sofort die CDs aushändigen lassen) möchte ich gerne einen Leberspezialisten kontaktieren, zB Prof Vogl in Frankfurt.

    Leider hat das CT bei mir zwei Verdächtige Stellen in der Leber gezeigt.

    Damit passt nun leider der steigende Tumormarker zu den bildgebende Verfahren und zum Krankheitsverlauf 😔

    Ich bin froh, dass ich so hartnäckig an der Bestimmung der TM festgehalten habe, sonst hätte man vermutlich noch lange nichts entdeckt. Weder habe ich Beschwerden noch erhöhte Leberwerte etc. Habe im anderen Strang schon geschrieben, welche Maßnahmen nun geplant sind. Liebe Grüsse

    Hallo 👋,


    leider habe ich keine guten Nachricht.

    Im CT wurden 2 suspekte Herde in der Leber entdeckt.

    Eine Stelle hat ca 10-13 mm Durchmesser, bei der anderen Stelle ist es so „flau“ dass der Radiologe sich nicht sicher ist, was es ist.

    Bereits morgen findet ein MRT Leber statt um das genaue Ausmaß zu erkennen, anschließend soll so schnell wie möglich eine Biopsie der vermutlichen Lebermetastase durchgeführt werden. Entweder unterstützt mit Ultraschall und wenn das nicht möglich ist CT-gesteuert. Meine Ärzte möchten so schnell wie möglich wissen, ob sich die Histologie verändert hat oder es weitere Mutationen gibt.

    Das Vorgehen hört sich für mich plausibel an.


    Habt ihr Tips für mich, worauf ich auf jeden Fall achten muss. Ich habe die Mutationen PIC3 und BRCA angesprochen. Gibt es noch mehr ?


    Ich hoffe sehr, dass im MRT nicht noch mehr Stellen auftauchen, denn dann sprach die Ärtztin davon , dass man ggf über lokalen Maßnahmen nachdenken kann. Mehrere Therapiemöglichkieten kommen in Frage, diese hängen aber vom Ausmaß der Metastasierung und auch von der Histologie ab.


    Liebe Grüsse von (einer erschöpften) Anke

    Das hört sich sehr vielversprechend an Mogli ! vielen lieben Dank für die guten Infos, auch ich habe wieder was dazu gelernt. Ich denke am Freitag an dich und wünsche dir viel Glück und gutes Gelingen. Ich würde mich freuen, wenn du anschließend berichtest.


    Da habe ich deinen Onkologen ja zu früh gelobt liebe Merlin 1707Pepe 😝 Hätte ich mir denken können, dass du das selbst in die Hand genommen hast 😉 Gut so !

    Wenn du es mit Equinova noch mal versuchen willst, dann nimm 2 Stück pro Tag damit’s wirken kann. Viel Glück 🍀 ich schmiere jetzt mal fleißig Heparin-Salbe auf meine „Knutschflecken“ 😂

    Vielen Dank für die Idee hier Erfahrungen und Wissen zusammenzutragen PrimKnochenMets . Dieses Thema beschäftigt mich auch schon lange.

    Bei ED war der TM CA 15-3 gar nicht erhöht und somit nicht aussagekräftig.

    Erst seit der Enternung einer Meta am Eierstock und der Therapie mit Ibrance steigt er langsam an. Bisher war in bildgebende Verfahren nichts zu finden, aktuell warte ich wieder auf die Ergebnisse des aktuellen CT.

    Ich weiss, dass ich mit dieser Situation (Marker steigen, aber es wird noch nichts unternommen) extrem schlecht umgehen könnte.

    ja, FriederikeH ich kann tatsächlich auch extrem schlecht damit umgehen und es belastet mich sehr.

    Allerdings traue ich mich auch nicht, sie nicht mehr bestimmen zu lassen. Denn ich hoffe ebenfalls auf eine Art „Frühwarnsystem“ und habe Angst, etwas zu verpassen oder nicht zu merken .....


    Also kontrolliert mein BZ alle 3 Monate, ist allerdings auch mit dem moderaten Anstieg entspannter als ich. Ob Ibrance Einfluss auf die Entwicklung des TM nimmt, kann mir niemand sagen. Allerdings gibt es ja auch das Phänomen, dass der Tumormarker während/oder nach Chemo und bei Therapieumstellung kurzzeitig ansteigt. Dies ist (wenn ich mich recht erinnere) in diversen Studien als Flare-Phänomen beschrieben.


    Liebe Grüsse

    aber nach dem Sommermärchen kommt ganz bestimmt für uns ein wunderbar leuchtender Indian-Summer, ich glaub fest daran.

    das ist ein wunderbarer Gedanke liebe Margarete, den Indian-Summer wollte ich schon immer mal genießen 😉


    Schön dass dein Arzt den Daibetologen hinzu gezogen hat. Das macht ja Sinn, denn die beiden Krankheiten und ihre Medis multiplizieren sich scheinbar bei dir ....

    dass die Leberwerte sinken, werte ich jetzt einfach mal als gutes Zeichen ✊🏼🙏🏼💪🏼

    Ich wünsche dir dass es so weiter geht und die Therapie gute Dienste leistet. Wenn die Ärzte jetzt noch die NW lindern können, wäre das doch toll. Hast du eigentlich schon mal Equinova/Equizym versucht ? Das hat mir während der Chemo geholfen, die NW im Zaum zu halten. Bilde mir zumindest ein, dass es daran lag ..... dein Onkologe kann es dir sogar verordnen, dann sollte auf dem Rezept drauf stehen „zur komplementären Unterstützung bei Chemotherapie“ damit es die KK zahlt.


    Ich ärgere mich seit dem WE mit mehreren ganz fiesen Mückenstichen herum. Leider haben sie so gejuckt, dass ich an den Stellen (wahrscheinlich auch im Schlaf) gekratzt habe. Jetzt sieht es aus wie bei einem Knutschfleck 😂😬 überall kleine Einblutungen rundherum unter der Haut. Vermutlich weil das Blutbild so schlecht ist momentan in der Pausenwoche ....

    Liebe Andrea ich freu mich sehr für dich, dass Ibrance wirkt und du heute gute Ergebnisse bekommen hast 💪🏼


    Pedi1010 leider kann man nicht immer feststellen ob die Knochenmeta nun neu ist oder schon länger dort war und nur nicht entdeckt. Ich drücke dir die Daumen, dass du bei einer guten Therapie bleiben oder auf was besseres umstellen kannst.


    Mogli toll dass du in den Organen Ruhe hast, das ist schon mal viel Wert !

    Ich habe mal eine Frage : was wird die lokale Therapie gegen die Hautmetas sein ? Kann man sie entfernen oder bestrahlen ?


    Irgendwie hatte ich damit gerechnet, dass meine Meta-freie Zeit dieses Jahr einen Aussetzer hat. Bin heute trotzdem bissi niedergeschlagen. Nichtsdestotrotz geht's den ungewollten Untermietern an den Kragen und dann werden die ganz schnell ausgemerzt. Jawollja.

    Liebe Tipi wieso hattest du damit gerechnet ? Hast du etwas gespürt oder Beschwerden gehabt ? Dass du niedergeschlagen bist, kann ich gut verstehen, kein Mensch braucht solche Rückschläge. Im Grunde wollen wir doch alle am liebsten „Ruhe“, oder ? Und natürlich geht es den Biestern wieder an den Kragen 👊🏼 zeigˋs Ihnen 💣 💥💪🏼

    Die Stärke dazu hast du selbst, ich wünsche dir das nötige Quenschen Glück 🍀


    Merlin 1707Pepe was machen deine Nebenwirkungen ? Ich hoffe es wird diese Woche vielleicht besser, wenn es nicht mehr ganz so heiss ist. Gerade für den Kreislauf und Schwindel war das Wetter der letzten Tage bestimmt nix ....

    Liebe Karin G. es tut mir so leid für dich dass du solch schlimme Wochen hinter Dir hast ! Zum Glück geht es jetzt endlich bergauf. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du am WE zu Hause neue Kräfte sammeln kannst. Das eigene Bett ist doch das Schönste 🥰


    Hardi Tipi und allen anderen (habe gerade den Überblick verloren 🙈) drücke ich auch feste meine Daumen, und wünsche ich das allerbeste-mögliche Gelingen und Ergebnis. Es wird Zeit für gute Sommernachrichten 💪🏼


    Glgr Anke

    Ich hoffe, liebe Anke Sternchen76 , wir verunsichern dich durch unser medizinisches Halbwissen nicht 😊

    DOCH ! Liebe Johanna2805 , aber das ist okay, denn ich habe ja gefragt. Wenn nicht von euch, wo soll ich denn sonst so viele Meinungen, Informationen und Ratschläge sammeln 😉 damit muss „Frau“ klar kommen, wenn „Frau“ fragt. So wie du es erklärt hast Johanna2805 hat mir das gestern auch schon jemand erklärt.


    Allerdings ist die Begründung in der Tumorkonferenz meines BZ für den fehlenden Nutzen genau diese, die Luise angeführt hat. Die Aufnahmen würden zwar eventuell etwas sichtbar machen, weil es irgendwo leuchtet, aber die Bilder wären nicht genau genug, um daraus Therapieschlüsse zu ziehen. Es müsste anschließend auf jeden Fall noch ein CT oder MRT der eventuell „leuchtenden“ Stellen gemacht werden.


    Erst einmal VIELEN Dank für eure Informationen und Erklärungen bzgl des PET 🙏🏼

    Es hilft tatsächlich manches in meinem Kopf zu sortieren und mir eine Meinung zu bilden.


    Tatsächlich Jule66 reicht es mir auch nicht (wirklich) aber ich bin aktuell ratlos, denn ich habe keinen blassen Schimmer, wie ich denn ein PET-CT erzwingen oder durchboxen soll 🤷🏻‍♀️ Habe mir schon den Mund fusselig geredet ..... und die Kraft zum diskutieren lässt nach mehreren Gesprächen irgendwie auch nach .....


    Ich habe mich allerdings gestern falsch geäußert. Es soll KEIN CT Thorax werden, sondern ein CT vom Hals bis zum Becken (Körperstamm + Halsbereich). So ist das letzte im Januar auch gelaufen. Sorry, für die Verwirrung, Katrin.


    Aber weil mir alle eure Gedanken ebenfalls im Kopf rumspuken, versuche ich bereits seit Tagen (leider vergeblich) den Chefradiologen zu erreichen/zu sprechen, welcher mich im letzten Jahr überhaupt auf die Idee eines PET brachte. Leider ruft er bisher nicht zurück !

    Ich bleibe aber dran. Und mit meiner Krankenkasse werde ich morgen auch noch einmal telefonieren.

    Denn natürlich könnte ich das PET auf eigenen Kosten durchführen lassen. Aber das widerstrebt mir zu tiefst, nicht weil ich so geizig bin 😉 sondern weil ich finde, dass es mir zusteht die richtige Untersuchung zu erhalten.


    Erdmännchen 2014 ich freue mich, dass es bei dir langsam besser wird. Und Merlin 1707Pepe ich wünsche dir sehr dass auch du bald Erleichterung berichten kannst. Kavallo , ich wünsche dir, dass Münster gute Idee; für dich bereit hält.

    enib , die ein oder andere habe ich auch schon vermisst.... fehlt noch grimmi78 ... !?

    Wie geht es dir liebe grimmi78


    Ach, es wird Zeit für gute Sommernachrichten 😏 seufz .... die wünsche ich uns allen sehr ! Damit möglichst viele gute Nachrichten uns Mut verleihen !

    Vielen Dank Fee71   pätzi   Hardi   Sunshine66 und elke für eure gedrückten Daumen. Ich freu mich sehr drüber und kann sie gut gebrauchen. pätzi natürlich lass ich euch wissen wie das Ergebnis war. Werde auch versuchen sofort am Tag mit dem Radiologen zu sprechen und auch dort noch mal meine Fragen zum PET zu stellen. Denn telefonisch meldet sich bisher leider niemand aus der Radiologie bei mir zurück 🤷🏻‍♀️

    Hallo ihr Lieben,

    hatte heute meinen Termin beim Onkologen.

    Die Therapie mit Ibrance/ Exemestan wird trotz steigender Tumormarker zunächst fortgesetzt. Er meint, sechs Wochen seit Therapieumstellung sei etwas früh, um sichere Aussagen zur Wirkung zu machen. Ende August habe ich wieder CT. Wenn dann Metas zu sehen sind, wird auf Afinitor/ Exemestan umgestellt, wenn nicht, bleibt es bei der bisherigen Therapie.

    Eine Möglichkeit, auf einen anderen CDK4/6-Inhibitor umzusteigen, sieht er nicht. Die Wirkung sei zu ähnlich. Über die Möglichkeit einer Biopsie haben wir auch gesprochen, aber erstmal ist Abwarten angesagt.

    LG Johanna 8)

    Liebe Johanna,


    So ein ähnliches Gespräch hatte ich heute morgen auch. Therapieumstellung nur aufgrund steigender Tm ist nicht üblich. Nach einem anderen CDK 4/6-Inhibitor hatte ich allerd8ngs nicht gefragt. Das könnte ich nächste Woche noch mal nachholen.

    Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass es sich vielleicht nur um einen vorübergehenden Anstieg der Tm durch die neue Therapie handelt, und das CT im August harmlos ausfällt. Das wäre doch der beste Fall ✊🏼✊🏼✊🏼 🍀

    Weißt du schon Neues bez. deiner TM und das damit verbundene Pet

    hallo zusammen,


    Ich hatte heute morgen einen Termin im Bz. Nach wie vor befürwortet die Tumorkonferenz meinen Wunsch nach einem PET-CT nicht.

    Wir haben uns jetzt auf ein zeitnahes CT Thorax in der kommenden Woche geeinigt.

    Ich habe den Vorschlag angenommen und werde mich nun (egal wie das PET ausfällt) in Ruhe mit der Fragestellung befassen, OB und WIE ein PET gemacht werden kann und ob es sinnvoll ist.


    Eine gute Nachricht schon mal. Die Ärztin hat ein Rezidiv ausgeschlossen, nachdem sie meine Brust und Achseln sehr gewissenhaft und lange mit Ultraschall untersucht hat (denn besonders links zwickt es immer öfter, in der damals erkrankten Brust)

    Zumindest etwas !


    Ich würde mich über gedrückte Daumen sehr freuen, und hoffe natürlich (auch wenn ich mir diesmal wirklich nicht so sicher bin) dass die TM wieder „falscher Alarm“ sind.


    Glgr Anke