Beiträge von Sternchen76

    Liebe Norma , das freut mich auch für dich sehr. Genauso wie bei elke alles ruhig 👍 trotz Therapiepause. So soll es bleiben !

    Darf ich fragen .... ? Waren die Leber-Metas von Caelyx ganz verschwunden ?

    Falls ja, ist es ein tolles Ergebnis !

    Kontrollierst du die TM ?


    Merlin 1707Pepe , klasse, dass es so schnell ging mit dem Temin ! Das hört sich sehr vielversprechend an ! Bin schon ganz gespannt, was du berichtest ...


    pätzi , ich bin ein bisschen Neidisch 😉 Handball live ! Das ist ein tolles Erlebnis !

    Es sei dir gegönnt, dass du dort momentan aktiver bist als im Forum ! Habe selbst lange Jahre gespielt. Ein schöner Sport 😊

    Liebe PrimKnochenMets und Tinka66 , ich nehme Ibrance ja quasi „vorsorglich“ nachdem die Metastase (Eierstock) entfernt wurde. Aber auch mir sagte bei Beginn die Ärztin (als ich mich wunderte dass der TM erst mal hoch ging) dass Ibrance 3-4 Monate braucht um zu wirken, so wie Sunshine66 schon schrieb.


    Und für diese Verzögerung ist doch eigentlich deine Erklärung mit „Hemmer“ versus „ „Vernichter“ auch logisch PrimKnochenMets , oder ?

    Eine Chemo vernichtet, und wirkt deshalb schnell - Ibrance hemmt, und der Wirkweise muss sich erst mal im Körper kumulieren. Wahrscheinlich muss ein gewisser Wirkungs-Spiegel (weiß gerade nicht, wie ich das besser ausdrücken soll) aufgebaut werden.


    Morgen habe ich wieder Kontroll-CT (ich hoffe es bleibt dabei, dass nichts mehr gewachsen ist) und Mi mein Gespräch. Dann werde ich auch noch mal nachfragen.

    Vielleicht sammeln wir dann ähnliche „Arztinfos“ ein 😉


    Ich finde dein Ergebnis auch prima liebe Carmen PrimKnochenMets 💪🏼👍

    Und auch bei dir liebe Tinka66 scheint es gut zu wirken ! Und das ist die Hauptsache, oder !?

    ... Bestrahlung mit Atemtechnik, d.h. tief einatmen, dann erst wurde die Bestrahlung ausgelöst. Lunge und Herz schieben sich dabei zur Seite und liegen weniger im Bestrahlungsfeld. Vielleicht ist diese Betsrahlungstechnik auch ein Grund, warum der eine mehr und der ander weniger Probleme hat.

    hätte ich das mal vor 3 Jahren gewusst 😏 dann hätte ich drauf bestanden. Denn mein Kardiologe (und ich auch) sind der Meinung dass die Herzrhythmusstörungen von der Bestrahlung und/oder Chemo ausgelöst wurden. Echt ärgerlich, falls eine Atemtechnik das hätte verhindern können ....

    Ich habe heute bereits den Anruf aus der Klinik erhalten:


    Es ist alles stabil geblieben, also kein Progress.:thumbsup:

    super liebe elke , das freut mich sehr ! !

    Jetzt kannst du die nächsten Monate entspannt angehen. Zum Glück waren deine Beschwerden was harmloses !


    Solche Nachrichten machen mir Mut !


    Konnte dir jemand sagen, was dann deine Beschwerden ausgelöst hat ? Erkältung, Virusinfekt ?

    Schau mal liebe Anna25

    Hier gibt es einen eigenen Strang für alle Gendefekte


    Thread der Mutanten- BRCA, Check2, Palb2, andere und nicht identifizierte Mutationen


    Hier findest du bestimmt viele Antworten auf deine Fragen .....

    Ich habe zwar keinen Gendefekt, aber beide von dir angesprochenen OPs hinter mir.

    Die Entfernung der Eierstöcke ist idR keine schwierige Op. Das wird meist minimalinvasiv gemacht.


    Wenn du in einem Zentrum für familiären Brust-und Eierstockkrebs betreut wirst, erhältst du auch dort viele Informationen sowie eine Empfehlung, wann die ops angeraten sind. Hast du dort bereits ein ausführliches Beratungsgespröch gehabt ?


    Glgr

    Freundchen70 🎉 🎊 🥂 💪🏼👍 ich freu mich sehr für dich. Da haben sich die ganzen Mühen doch gelohnt. Weiter so !

    Eine Frage habe ich : wofür genau ist der CA 12/5 wichtig ? Den kenne ich nicht.

    Merlin 1707Pepe , ich bin ein wenig zwiegespalten mit meiner Freude über dein Ergebnis. Der Rückgang bei Pleura und Knochen ist schon mal super 👍 aber Bzgl der Leber hätte ich dir bessere Ergebnisse gewünscht. Du hast aber bestimmt schon e8ne Idee, wie du weiter vorgehen willst, und wirst dies mit deinem Onkologen genau besprechen. Schickst du die aktuellen Bilder/Ergebnisse nach Frankfurt ? Zum drüber schauen, was sie evtl für dich tun können, wäre ja gut, oder ? Vielleicht gibts ja alternative Möglichkeiten zur klassischen Chemo ..... #sowasvondaumendrück

    Karin G. und PrimKnochenMets Zu Avastin kann ich leider nichts beitragen, sorry 🤷🏻‍♀️

    und leider habe ich auch keinen Tipp für dich Hardi , ich wohne weit von Hamburg entfernt .... aber herzlich willkommen hier, ich bin mir sicher, irgendwer wird dir antworten und auch einen guten Tipp bzgl BZ in Hamburg haben.

    Liebe elke ich drücke einfach weiter meinenDaumen auch für dich

    Und natürlich für PrimKnochenMets am Donnerstag ✊🏼🙏🏼✊🏼🙏🏼✊🏼🙏🏼✊🏼🍀


    Und falls irgendjemand am kommenden Montag eine Hand frei hat, würde ich mich sehr freuen, wenn ihr auch für mich drückt. Dann bin ich nämlich auch wieder dran mit CT.

    Habe zwar keine körperlichen Beschwerde;, aber Kontrolle muss sein (auch wegen der TM die leider immer wieder Unruhe verbreiten ....) ich bin schon ziemlich nervös und angespannt. Schrecklich diese Tage immer 😬

    Mann bin ich grade stinkig! habe heute mit der Dame von der Tagesklinik gesprochen und wollte meine Tumormarker im Verlauf sehen und was muss ich hören; seit Mai wurden

    bis Dezember kein Tumormarker mehr abgenommen obwohl mein Onkologe mir das versprochen hatte, es in 6wöchigem Abstand zu tun. Dazwischen war ja dann der Progress am 12.BWk, neue Knochenmetastase im knöchernen Schädel und am Sitzbein, dann die Bestrahlung bis kurz vor Abnahme des letzten TM. Was soll dann jetzt die Unterbrechung der Therapie? Könnt ihr das verstehen ? Bin schon mega enttäuscht

    Das gibts doch gar nicht 😡 da wäre ich auch sauer

    Wie will er denn so eine vernünftige Verlaufskontrolle machen. Mindestens alle 3 Monate hätten man es machen können, oder ?


    Ich würde jetzt das CT abwarten und schauen, wie die Bilder aussehen. Alles andere bringt jetzt wohl nichts. Umso wichtiger ist es nun, dass der Radiologe GANZ genau hinschaut und die Bilder ganz genau vergleicht.


    Ich kann deine Enttäuschung und Wut verstehen. es tut mir sehr leid, Margarete 😬☹️

    Mist, ist irgendwie schief gegangen mit dem zitieren.... noch ein Nachtrag zu grimmi


    Zum Thema Kontrollen kann ich auch noch was beitragen. Bei mir wird der Verlauf der Erkrankung alle 3 Monate per CT und Brust-US kontrolliert. Im letzten CT war auch das Thoraxwandrezidiv gut zu sehen. Das letzte Mamma-MRT ist bei mir im Herbst 2016 gemacht worden, bevor ich die prophylaktische Mastektomie mit Sofortaufbau habe machen lassen. Aktuell stehe ich mit meiner Ärztin im Gespräch, dass noch mal ein MRT veranlasst wird, um zu sehen, wie viel Drüsengewebe noch da ist. Im US sieht es aber gut aus, dass mein plastischer Chirurg ziemlich alles ....

    Bei mir wurde 1/2 Jahr nach der Mastektomie und Rekonstruktion (Implantat) in der Uni Köln ein MRT gemacht, welches ergab, dass KEIN Drüsengewebe mehr vorhanden war. Also hatte die Operateurin gut gearbeitet. Seit dem habe ich nie wieder ein Mamma MRT bekommen. Bisher 1/4jährlich US und seit 2018 ca 1/2jährlich CT Thorax/Körperstamm.


    Nun macht mich eure Diskussion aber doch etwas nachdenklich ... sollte ich vielleicht doch noch mal auf einem MRT bestehen ? Oder ist das vielleicht doch übertrieben ... 🤔😏?

    Hallo @ alle


    habe gerade auch mal beim Krebsinfodienst angerufen.... Die Dame sagte, dass es im metastasierten Stadium nicht darum ginge nach neuen Herden zu suchen, sondern dann zu reagieren, wenn Beschwerden auftreten! Wie bitte soll ich das verstehen? Es ist doch Sinn und Zweck dessen, zu sehen, ob etwas neues aufgetreten ist, um rechtzeitig zu reagieren, .....

    Mensch, da könnte ich aus der Haut fahren 😡😤 wenn ich sowas höre....

    Manchmal denke ich, die denken alle „ist doch sowieso Hopfen & Malz verloren“ im metastasierten Zustand 😬😬

    Was natürlich totaler Quatsch ist ! Natürlich ist es wichtig, jeglichen Progress so schnell wie möglich fest zu stellen um zu reagieren .....

    Aber man muss tatsächlich immer selbst dran bleiben ! Und das macht es manchmal auch so anstrengend !

    Das letzte Mamma-MRT ist bei mir im Herbst 2016 gemacht worden, bevor ich die prophylaktische Mastektomie mit Sofortaufbau habe machen lassen. Aktuell stehe ich mit meiner Ärztin im Gespräch, dass noch mal ein MRT veranlasst wird, um zu sehen, wie viel Drüsengewebe noch da ist. Im US sieht es aber gut aus, dass mein plastischer Chirurg ziemlich alles erwischt hat.

    Danke Jule66 - Genau, so war das. So hatte mir das die Ärztin auch erklärt.

    Ist auch logisch. Für mich kommt das also momentan nicht in Frage. Deshalb warˋs wahrscheinlich auch schon wieder raus aus dem Kopf 😉


    pätzi , ich verliere auch manchmal den Überblick, wo was geschrieben wurde ....

    und zum langen Suchen und Blättern fehlt mir dann auch meist die Geduld. Ich finde es nicht schlimm, wenn wir manches doppelt diskutieren 😉 ist ja für den guten „Zweck“, und heute zB hilft die Info ja dann auch Margarete Merlin 1707Pepe


    Mensch Margarete ( Merlin 1707Pepe ) welcher Mist 😡 wir haben ja fast zeitgleich mit Ibrance begonnen .... es tut mir so leid, dass es nun scheinbar seinen Dienst eingestellt hat. Jetzt hast du die ganzen NW so tapfer ertragen in den letzten Wochen 7nd dann so ein Schlamassel. Manches ist echt ungerecht 😬😬 Auch wenn du die TM gar nicht wissen wolltest, ist es doch gut, dass dein Onkologe sie im Hintergrund im Auge behalten hat. Das finde ich sehr kompetent und sympathisch. Bei diesem Arzt kannst du dich gut aufgehoben fühlen. Deshalb habe ich auch ein gutes Gefühl, dass er eine neue wirksame Therapie für dich finden wird, und ggf. auch die nötigen Untersuchungen hierfür in die Wege leitet. Ich drücke dir Mega-fest die Daumen ✊🏼✊🏼✊🏼


    Glgr

    Anke

    ... ob es sinnvoll ist einen Test zu machen, ob freie zirkulierende Tumore vorhanden sind...

    Diese Frage habe ich letztes Jahr mal in meinem BZ gestellt, und die Ärztin meinte :

    ...wenn, dann hätte man das sofort im Anschluss an die Ersttherapien, also spätestens nach Bestrahlung machen müssen, ... jetzt würde das keinen Mehrwert mehr bringen.

    Und selbst wenn sich damals (2015) zirkulierende Zellen gezeigt hätten, hätten man zum damaligen Zeitpunkt nichts an der Therapie geändert. Meine Ärztin meinte, die Forschung wäre noch nicht so weit, dann auch aufgrund dieser evtl. Information andere Therapien zu wählen.... Das würde noch etwas dauern, bis man dann ganz zielgerichtet therapieren kann, je nach Mutation.


    Ich glaube, das ist das Thema, was wir hier vor einigen Monaten schon mal diskutierten.

    Es ging sich um Tests die rausfinden, welche individuellen Mutationen der einzelne BK aufweist und damit verbundene zielgerichtete Therapien (die aber teilweise noch gar nicht zugelassen sind ... und sich noch in Studien etc. befinden. Ich hoffe, ich habe das richtig im Kopf 🤔

    ... manchmal ist dieser nämlich so voll von Informationen, dass ich schon mal was vermische/verdrehe 😅🙃😂


    Vielleicht erinnert Jule66 sich an die Diskussion ...?


    LG Anke

    da war ja auch was für uns dabei. Hast du das von deinen Ärzten aus dem BZ?

    nein, ich schaue ab und zu mal auf die HP des Magazins Mamma-Mia und habe es zufällig entdeckt. Ich fand die Beiträge auch gut verständlich und informativ.


    Wie genau man rausfindet ob ein PIC3CA Inhibitor für einen in Frage kommt, ob man dafür was besonders Testen muss, hab ich nicht ganz verstanden.

    Vielleicht weiß das ja jemand 🤷🏻‍♀️

    Das Credo lautet seit 2014: Diagnose bekommen, annehmen und das Beste aus der Situation machen, denn ich habe noch viel vor!

    Du hast so Recht liebe grimmi78 - alles andere nützt ja sowieso nichts !

    Manchmal überwältigt mich trotzdem die Angst vor der Zukunft.

    Aber wenn mehr als die Hälfte aller Tage glücklich sind, und es mir gut geht ist das ein Gewinn ! Halte an deinem Credo fest ! Die Einstellung hilft dir bestimmt in den ächsten Wochen.


    Glgr

    OP-Risiko vs. Therapiepause ....


    Nachdem ich jetzt alle Unterlagen zusammen habe, schicke ich die Pathologie-Berichte und die CT-Bilder wieder nach Köln und höre mal, was sie sagen.


    An Prof. Wirtz kann ich die Unterlagen jetzt auch schicken.

    Da hast du absolut Recht. An die Therapiepause hatte ich nicht gedacht. Bei dem hohen KI hätte ich auch ein schlechtes Gefühl durch eine OP aktuell den Therapiebeginn zu verzögen. Kannst du ja zu einem späteren Zeitpunkt immer noch machen ...


    Ich bin gespannt, was Köln generell dazu sagt. Und ich drücke dir ganz feste die Daumen, das die weiteren pathologischen Untersuchungen bei Dr Wirtz vielleicht mich eine zusätzliche Option geben, oder den vorgeschlagenen Weg bestätigen !


    Wann soll es losgehen mit Xeloda ? Nächste Woche ?

    Glgr

    grimmi78 , hast du schon mal daran gedacht die Eierstöcke entfernen zu lassen ?

    Dann wäre schon mal eine Quelle der Hormonproduktion komplett ausgeschaltet.


    Und hattest du von Dr. Wirtz untersuchen lassen, ob es weitere Angriffsstellem gibt ?

    Kann sein, dass du es schon geschrieben hast, aber ich hab’s vergessen, und bin zu faul zum suchen. Sorry 😉


    Habe gestern interessante Zusammenfassungen aus San Antonio gefunden.

    Da waren ein paar interessante Infos bei :

    https://mammamia-online.de/service/kongressdokumentation/

    Wie ihr ja vielleicht wisst, bin ich quasi ein Letro/Ibrance-Dino und in wenigen Tagen (am 06.01.) erreiche ich mein von mir selbst gestecktes MINIMAL-ZIEL:

    2 Jahre progressionsfreies Weiterleben mit erträglichen NW ... wer hätte das gedacht?!


    Nun muss ich mir ein neues Ziel suchen ... vielleicht peile ich ja frecherweise noch einmal 2 weitere Jahre an - frech kommt ja bekanntlich weiter.

    liebe Nordlicht Danke für deine Geschichte ! Dein Erfolg mit Ibrance/Letrozol macht richtig MUT. Dann gehörst du scheinbar zu einer der ersten Frauen, die Ibrance (fast) seit Zulassung nimmt, oder ?

    Mach weiter so, ich gönn dir (und jeder hier) von ganzem Herzen eine lange, lange wirkungsvolle Therapie (egal welche) mit wenigen NW ! Die nächsten 2 Jahre schaffst du locker 💪🏼


    Ich hab mal eine Frage an die Ibrance-Dinos hier : haben eure Ärzte mal irgendetwas zur Dauer der Einnahme gesagt ? Da gibt es ja noch keine Langzeitstudien. Nehmt ihr das immer einfach weiter ... bis zum St.Nimmerleinstag ... ?

    Oder wisst ihr, ob man auch mal eine Pause machen könnte ?

    Meine Ärztin sagte bei Beginn zu mir (auf meine Frage „ wie lange“) : „ solange es wirkt, oder so lange sie es vertragen (NW)...“

    Bitte nicht wundern, ich frage deshalb, weil ich es quasi seit der Entfernung meiner Metastase am Eierstock vorsorglich nehme. Es gibt zwar immer mal wieder Unruhe und Bangen, dann neue CTˋs, aber bisher hat sich kein weiterer Progress gezeigt. Die TM sind zwar schon das ganze Jahr über etwas erhöht, aber bisher wurde nichts gefunden. Meine Zweitmeinung im Februar 2018 meinte damals sogar, ich wäre übertherapiert mit Letrozol & Ibrance. Bin halt einfach nur etwas unsicher .... und dankbar um jeden Rat oder Hinweis. Ich bin 42, und irgendwie ist die Vorstellung komisch ..... im allerallerallerbesten Fall Ibrance Jahrzehnte zu nehmen 🤷🏻‍♀️🤔


    Glgr

    Melde mich gut erholt aus dem Urlaub zurück. Wir hatten herrliches Skiwetter auf der Südseite der Alpen und ich konnte einiges an Vitamin D tanken.

    Ich wünsche euch allen hier nun noch alles Gute für da neue Jahr, möglichst wenig Aufregungen um Untersuchungen und Progresse, verträgliche Nebenwirkungen, jede Menge schöne Tage und natürlich das nötige Quentchen Glück für uns alle 🍀🍄🐞🐷


    Und sofort zu Beginn des Jahres werden die Daumen schon Dauer gedrückt ( natürlich für alle) und ganz besonders für elke , grimmi78 und PrimKnochenMets ich wünsche euch harmlose Ergebnisse bei CT &Co und ein gutes Absprechen der teilweise neuen Therapien.


    Auch für mich wird es im Januar eine Kontrolle geben, CT oder PET (danach hatte ich gefragt) und ich wünsche mir sehr, dass die leicht steigenden TM mal wieder nur „falscher Alarm“ sind. Die dauernden Kontrollen, Warten auf Ergebnisse, Unsicherheit und Bangen stressen mich doch sehr (besonders psychisch).


    Liebe die Belle , wie weit bist du mit den Bestrahlungen ? Kann man zur Wirksamkeit schon was sagen ? Wie geht es dir damit ?

    Und grimmi78 hau dem blöden Rezidiv ordentlich eins auf die Mütze !


    Ganz liebe Grüße an alle 🤗👋🏼

    Liebe die Belle , du hast so Recht bzgl des Vertrauens. Leider habe ich aber manchmal trotzdem das Bedürfnis, alles ganz genau zu wissen um dann die für mich richtigen Entscheidungen treffen zu können. Manchmal ertappe ich mich dabei, dass es aber auch in einen Kontrollzwang ausufert, immer auf der Suche nach dem einen Arzt oder Link bei Dr.Google, der mir versichert „du überlebst das noch 30 Jahre“


    Schön, dass du die Bestrahlung bisher gut verträgst, endlich schlafen konntest und nun auch ein paar Tage Pause zum regenerieren hast. In all der Aufregung haben die Weihnachtsfeiertage als9 dann auch sein Gutes .... durchatmen, Kraft sammeln 💪🏼 Weiter machen !


    Liebe PrimKnochenMets , du fragtest nach Tipps um die Leukos zu puschen ....

    ich versuche es dann mit viel Bewegung, frischer Luft (lange Spaziergänge) viel frischem Obst/Gemüse und Aronia-Saft. Ob’s wirklich hilft ... 🤷🏻‍♀️

    Auch deine Maßnahmen mit Orangen (Vitamin C) und Hühnersuppe finde ich gut.

    Meine Leukos sind dauerhaft sehr niedrig, beim vorletzten Ibrancezyklus machten wir sogar mit 2.600 Leukos und 880 Granulozyten (Neutrophile) weiter. Das war eigentlich etwas zu niedrig .... (Neutrophile sollen bei 1000 sein) aber die Ärztin meinte „weitermachen“. Hat auch geklappt. Jetzt über die Weihnachtsferien wird meine Pause auch 14 Tage sein, da es sonst mit dem Urlaub nicht passt. Auch das sah „Arzt“ entspannt. Wäre nicht schlimm.

    Wenn ich das hier immForum so lese, erscheint mir der Umgang mit Reduzierung, Blutbild &Co sowieso sehr individuell. Obwohl es eine ganz klare Vorgabe von Pfizer gibt (hat man mir bei Therapiebeginn ausgehändigt, kann es aber gerade nicht mehr finden) wie das Blutbild zu sein hat .... entscheiden die Ärzte scheinbar doch oft individuell. Der eine reduziert die Dosis, der andere macht lieber lange Pausen ....


    grimmi78 , dein Ärzteteam scheint bereits einen guten Plan auszutüfteln. Das hört sich alles sehr kompetent an. Dieser Wege wäre auch genau meiner. Erst mal schauen, womit man es GENAU zu tun hat. Dann sorgfältig überlegen, welches die beste Therapie ist um dann dagegen anzugehen. Danke auch für die Infos vom SABC zu der Diskussion um die erneiten Testungen bei Rediziden und/oder Metas. Das ist wichtig zu wissen ...

    Und ich bin mir sicher, du wirst den Bk erneut in seine Schranken weisen 😉 die Goldhochzeit klappt bestimmt ... und dann schreiben WIR eines Tages ALLE Glückwünsche in „grimmis-Gold-Thread“ 🤣🤣 und feiern mit euch


    pätzi geniesse die Tage auf See !!! Ich hoffe ihr habt bisher eine schöne Reise. Wahrscheinlich habt ihr auch besseres Wetter als wir hier. 10 Grad und Regen zu Weihnachten ist (wie fast jedes Jahr) echt unromantisch. Ich freue mich auf ein Sylvester im Schnee und bin gespannt, wie das Feuerwerk in den Bergen halt.


    Euch allen wünsche ich ein schönes langes Wochenende .... ruhige Weihnachtstage und einen fleißigen Weihnachtsmann 🎅

    Liebe die Belle , dann quetsche ich mich auch noch gerne mit hinein, damit es so richtig kuschelig wird ! Je mehr Unterstützung für dich, desto besser ! Mögen die Strahlen deine ungebetenen Gäste schnell wieder vertreiben 💪🏼 Ich denke an dich und wünsche euch trotz allem zwischendurch auch ein paar ruhige, gemütliche Feiertage.

    Alles Liebe und fühl dich gedrückt 😘

    Mit diesem tollen Ergebnis gehörtest du eindeutig in den Mutmach-Thread liebe Tipi

    💪🏼💪🏼 Ich bin immer wieder froh zu lesen, das nichts unmöglich ist !


    Auf der anderen Seite ...... wie nah liegt doch Freud & Leid beieinander ...

    och nööööö liebe grimmi78 ds tut mir sehr leid für dich. Zum Jahresende solche Nachrichten. Gut dass du drauf bestanden hast dass sofort die Untersuchungen durchgeführt werden. Keine Zeit vertrödeln, und Dr. wirtz finde ich eine gute Idee. Je mehr über die Histologie heraus gefunden werden kann, desto besser für die Therapieentscheidung. Ich drücke dir die Daumen !

    Jule66 und Karin G. , Vorsicht und Umsicht ist sicherlich immer gut.

    Da mich die Besonderheiten des lobulären Bk (aus purem Eigennutz 😉) sehr interessieren, werde ich nächste Woche noch mal meine Ärztin im Gesprächstermin Löchern, was genau zu beachten ist beim Metastasierungsmuster vom lobulären BK. Sollte ich besondere neue Erkenntnisse haben, teile ich sie dann gerne mit euch. Ich kann ja auch mal nachfragen wer der „Wissens-Papst bei lobulär ist“. Meine Ärztin kommt dann ja frisch aus San Antonio 😉 vielleicht hat sie Infos im Gepäck


    Bibi , das sind tolle Ergebnisse ! weiter so !


    Tinka66 , wahrscheinlich ist es so wie bei allem auch mit den Therapien. Was be8 dem einen wirkt, schlägt beim nächsten vielleicht nicht an. Und umgekehrt. Der Krebs ist individuell. Daher ist es ja so gut, dass es sooooo viele verschiedenen Therapien mittlerweile gibt. Irgendwas ist hoffentlich für jede von uns dabei.

    Gut dass deine Therapieumstellung so schnell gewirkt hat 💪🏼


    Glgr

    Mir geht es gut soweit, etwas angeschlagen und frustriert, aber eigentlich mehr im "Zeig's dem Arsch-Modus" ;)


    Danke für deine Antworten liebe Belle, du bist so tapfer ! Gut, das der „Zeugs-dem-Arsch-Modus schon angesprungen ist. Das Motiviert ! Wir unterstützen dich alle mental. Wobei sicherlich jede von uns auch sehr gut nachvollziehen kann, wenn du haderst, traurig bist und frustriert. Ich drück dich mal vorsichtig und alle meine Daumen für einen guten Plan !

    Liebes Maminchen , irgendwie scheint mir die Kommunikation ein wenig unglücklich ....

    Sowas bespricht man doch nicht am Telefon.


    Wo wurde denn die Biopsie gemacht ? In einem BZ ?


    Ich hatte damals sofort am nächsten Tag einen kurzen Gesprächstermin. Da lag das Ergebnis bereits vor, und es war klar, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelte. Mein Mann war mit bei dem Gespräch. Ich konnte erste Fragen stellen, allerdings vorerst oberflächlich. Die genaue Histologie sowie der Schlachtplan (von der Tumorkonferenz)

    Folgten ein paar Tage später. Die Vorgehensweise fand ich gut. Ich war allerdings von Anfang an in einem zertifizierten BZ.


    Sollte sich hoffentlich 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 der Berdacht nicht erhärten, kann man das sicherlich auch am Telefon mitteilen, aber wenn es dich so ist.... finde ich das eher unglücklich.

    Glgr

    Liebe Karin G. , ich denke auch dein körperliches Wohlbefinden ist entscheidend. Darum ging es doch auch hauptsächlich ! Dass du dich schnell besser fühlst und die Probleme mit der Blase und den Bauchorganen zurück gedrängt werden. Das hat Xeloda und vielleicht auch die anderen Maßnahmen (Harnleiterscbiene etc) doch schon gut geschafft.

    Zweitmeinung finde ich trotzdem eine gute Idee. Vielleicht kann diese dich auch noch mal auf dem therapieren bestärken. Muss ja nicht unbedingt etwas anderes dabei raus kommen. Bestätigung wäre ja auch gut - besonders für die Psyche.

    Jule66 .... WER ? Könnte denn der Spezialist für lobulären Bk sein ? Kennst du jemanden, der sich damit besonders gut auskennt ? Das würde mich auch interessieren.


    Karin G. ich verstehe sehr gut, wie dich die TM stressen und ängstigen. Auch meine geben keine Ruhe. Sie befinden sich zwar auf einem anderen Niveau, wollen aber einfach trotz Therapie nicht sinken... und steigen kontinuierlich an. Ich habe mittlerweile das Gefühl es handelt sich eher um TERROR-Marker !!

    Die Infos von PrimKnochenMets finde ich aus diesem Grunde sehr interessant. Vielen lieben Dank dafür. Auch wenn letztendlich niemand weiß, was nun genau richtig ist. Ob der TM was anzeigt oder nicht..... bei jedem Menschen scheinbar auch sehr verschieden, auch in der Höhe und/oder Konzentration .... ist es gut, wenn man sich auch mal mental an solche Aussagen Klammern kann. ICH werde wohl im neuen Jahr nicht drum herum kommen, wieder ein bildgebendes Verfahren zu bemühen, um der Sache auf den Grund zu gehen, oder (so hoffe ich) Entwarnung zu bekommen.


    die Belle , apropos Entwarnung ..... was könnte es sonst sein, wenn nicht eine Metastase ? Hat da jemand irgendeinen konkreten Verdacht geäußert ? Ich hoffe, ich frage nicht zu indiskret .... 🙏🏼 Wenn doch, musst du nicht antworten.... Ich würde dir von Herzen wünschen, dass es eine Erklärung gibt, die nichts mit dem BK zu tun hat.

    Nur so eine Idee : meine Mutter nahm jahrelang bestimm te Medikamente wegen ihrer Querschnittslähmung, und eines davon hatte sich über die lange Dauer im Körper so hoch angereichert, konzentriert, dass es damals epileptische Anfälle auslöste....

    Die Neurologen werden es hoffentlich bald herausfinden .....


    Glgr an euch alle

    Puh, wenn ich das alles hier lese bin ich froh meinem Onkologen die Überweisung zum Kardiologen abgeschwatzt zu haben! Mir hat das keine Ruhe gegeben das nach einer herzschädigenden Chemo nicht kontrolliert wird ob das Herz etwas abbekommen hat!

    so ging es mir auch, mein Gefühl sagte mir schon damals während der Chemo, dass doch da mal ein Spezialist nachschauen muss .... und GsD habe ich drauf bestanden.

    Toll, dass du nun die Bestätigung hast, dass alles ok ist !

    .... Allerdings hatte ich - wie Sternchen76 - dann einen Perikarderguss nach Chemo (EC). Die Assistenzärztin in der Klinik jagte mir einen Höllenschreck ein, weil sie sagte "sowas gibt es nur unter fortgeschrittenem Brustkrebs" - dafür könnte ich sie heute noch vors Schienbein treten.


    ... sind nach Absetzen von Tamoxifen restlos verschwunden.

    liebe mohnblume79 , bin froh zu lesen, dass ich nicht die Einizge mit Perikarderguss war/bin. Denn mir wurde auch gehörig Angst gemacht .... Zitat damals : „.... da müssen wir jetzt mal schauen, ob sich Krebszellen im Wasser befinden .... das wäre natürlich schlecht .... „ Es folgte dann eine Punktion des Wassers auf der Intensivstation bei lokaler Betäubung. Braucht kein Mensch sag ich euch. Der Notarzt stand mit dem Defibrilator daneben. Natürlich „... nur vorsichtshalber, falls was passiert ... „


    ... deine Therorie mit dem Tam lässt mich hoffen, vielleicht sind meine Extrasystolen ja auch weniger geworden, seit ich es nicht mehr nehme. Meine nächste Kontrolle ist erst im neuen Jahr. Das wäre natürlich toll. Aktuell merke ich nämlich fast nichts....

    Hallo zusammen,


    Da wir wohl viele mit diesem Problem sind, glaube ich schon, dass es einen Zusammenhang gibt.


    Vor meiner Chemo (ETC) wurde das Herz untersucht. Alles tiptop,ich war ja auch erst 39. dann könnte die dosisdichte Chemo beginnen. Ein paar Monate später (unter Paclitaxel oder Cyclophospahmid, keiner weiß es genau) bekam ich plötzlich einen Perikaderguss am Herzen. Nur festgestellt, weil ICH (!!!) auf einer Kontrolle zwischendurch beim Kardiologen bestanden habe. Die Onkologen waren immer ganz entspannt. Zum Schluss war es eine Myo-Perikaditis. Herzmuskel-und Herzbeutelentzündung mit Wasser am Herzen. Wurde medikamentös behandelt und Punktiert. Da es keine andere Erklräung dafür gab, ist der Kardiologe sich sicher, dass es von der Chemo kam.


    Nach der Bestrahlung (natürlich links, mit Lymphknoten am Schlüsslbein) blieben dann noch Herzrhythmusstörungen. Auch bei diesen ist sich der Kardiologe sicher, dass sie von der Bestrahlung kommen. Ich gehe regelmäßig zur Kontrolle (ca halbjährlich), treibe Sport und nehme keine Medikamente dagegen. Bisher klappt das ganz gut, die Extra-Schläge stören mich nicht, und sind (nach mehreren Untersuchungen beim Kardiologen wohl nicht lebensbedrohlich. Ich hoffe, er hat Recht !


    Die Strahlen-Docs haben wohl immer abgestritten, dass die Herzrhythmusstörung von der Bestrahlung ausgelöst wurden. Das könne nicht sein, das Herz wäre gar nicht im Bestrahlungsfeld gewesen, und „Streustrahlung“ gäbe es angeblich nicht.... hmmmm .....jaja .... wer weiß das schon sicher .... Ich nenne es „Kollateralschäden“ ....

    Dani 51 dsnn haben sich deine Mühen und Therapien wirklich gelohnt ! Ich freue mich sehr mit Dir !! Mögen die guten Nachrichten Dir weitere Kraft geben 💪🏼


    Liebe die Belle , mögen die Köpfe deiner Ärzte in der Konferenz rauchen um für dich die beste Therapie zu besprechen. Und hoffentlich darfst du bald nach Hause ! Im Kreise deiner Lieben durchatmen und neue Energie tanken ! Ich wünsche dir bald genaue Ergebnisse und Ideen, fühl dich umarmt ....

    Hallo Sternchen76

    ich hab mal auf ein PET-CT bestanden weil es um die mediastinalen Lymphknoten ging..... Hat aber nur für noch mehr Verwirrung gesorgt

    Liebe Siena , was meinst du damit ? Hat der Befund des PET für Verwirrung gesorgt ? Wenn ja, darf ich fragen warum ?



    die Belle , ich bin froh zu hören, dass es dir körperlich schon wieder besser geht. Trotzdem ist das alles großer Mist 😔 wie hat dein großer heute seinen Geburtstag verbracht ? Ich hoffe ihr hattet vielleicht doch ein paar schöne Stunden gemeinsam.

    Auch wenn es sich so natürlich niemand vorgestellt hat. Ich denke an dich und deine Familie und lass dir einen lieben Gruß am Abend da ....

    Ich würde mich nur informieren, wie lange es mit dem Befund dauert. In Augsburg dauert das teilweise Wochen und das macht mein Nervenkostüm nicht mit. In München erfährt man gleich etwas und spätestens 2 Tage ist der Befund da.

    Danke Pastorale für den wichtigen Hinweis. Das werde ich auf jeden Fall berücksichtigen. Habe sowieso schon das Gefühl zu lange zu warten mit der Diagnostik wenn die Untersuchung erst im Januar ist.


    Glgr

    Hallo ihr Lieben,


    Ich habe nun fleißig quer gelesen, und hoffe, dass ich wieder auf dem aktuellen Abstand bin.


    Karin G. ... toll, dass es dir schnell besser geht mit dem Bein und der Blase. Bestimmt hat die Chemo das bewirk5, und natürlich die Kombination aus allem anderen. Hoffen, Mut, Harnleiterschiene und Chemo ! Egal wo’s jetzt herk9mm5, die Hauptsache ist doch die Verbesserung der Beschwerden ! Nur das zählt. Die Urologin kann das auch nicht genau wissen. Niemand kann hellsehen 😉


    pätzi , Dir wünsche ich von ganzem Herzen ein schöne Reise ! Ihr seid schon unterwegs, oder ? Genieße die Zeit und lass dich verwöhnen ! Das hast du dir verdient nach diesem anstrengenden Jahr ! Bin gespannt auf den Bericht 😎


    Siena , schön dass du die Punktion gut überstanden hast und wieder nach Hause darfst. Nun drücke ich feste die Daumen für viele, viele Anhaltspunkte aus der pathologischen Untersuchung, damit sich die Mühen gelohnt haben.


    Freundchen70 , ist doch toll, wenn die Leukos sich nicht sofort verabschieden. ,manchmal wundert man sich wirklich über die Reaktion des Körpers, wenn man eigentlich was anders erwartet hatte... 😉🤷🏻‍♀️ Ich wünsche dir, dass die Tharepie gut anschlägt und die NW ganz harmlos bleiben


    die Belle , es ist schön von dir zu hören. Danke für die lieben Nikolaus-Grüsse.

    Bisher ist die Adventszeit hier im Rheinland ziemlich grau und verregnet. Wir werden heute trotzdem mal zu Weihnachtsmarkt gehen, und die schöne Stimmung rund um ein Schloss genießen. Und ein Glühwein spült dann vielleicht meine Sorgen hinunter ....


    .... denn meine TM (C 15-3) geben leider keine Ruhe.

    Am Montag wurden sie wieder bestimmt (3monatlich) und s8nd leider wieder gestiegen.

    Verlauf in diesem Jahr 41-51-53-58

    Ja, ich weiß .... das ist ein ganz langsamer Anstieg, und auch insgesamt nicht sehr hoch. Aber sie sind der einzige Diagnosefaktor unter meiner Therapie. Ibrance 75 & Letrozol. Der Plan Anfang des Jahres war eigen glich dass die TM sinken sollte. Dann wären wir zufrieden gewesen. Nun ist es leider anders.

    Ich bin nervös, „Arzt“ ist (noch nicht) nervös, aber scheinbar auch ratlos. Ich soll abwarten bis zu meiner nächsten Untersuchung (US Brust) am 20.12. dann will „Arzt“ sich überlegt haben, was nun zu tun ist. Vermutlich wieder CT und Suchen, Suchen, Suchen im Januar....

    Das letzte CT Thorax im Juni war unauffällig, und da war der TM auch schon bei 51.

    Anfang des Jahes hat man mich durch CT, Szinti und MRT gejagt .... das war Stress, und ich überlege, ob ich diesmal auf einem PET-CT bestehe (Danke für den Tipp liebe PrimKnochenMets 😘)

    Weiß jemand von euch, wie ich das am besten im BZ und bei der KK durch bekomme/begründe ? Hat jemand schon mal ein PET-CT gemacht ? Und kann mir einen Rat geben ?

    Was meint ihr, ist das ein guter Plan ?


    Momentan schwanke ich zwischen „ ich-will-lieber-gar-nichts-wissen“ und „wenn-was-ist—entdecken-wir-es-besser-früh“ 😕

    In den Weihnachtsferien fahren wir in Skiurlaub, und ich hatte mich so darauf gefreut. Nun ist die ganze Vorfreue irgendwie „futsch“ .... und ich denke wieder : ob sich die sündhaft teure, schicke, neue Skihose (auf die ich so stolz war) wirklich gelohnt hat ....

    Die schlechten TM-Werte habe ich übrigens für mich behalten, meine Familie freut sich auch so sehr auf Weihnachten und Skiurlaub. Ich dachte, es reicht, wenn einem die Freude verdorben ist .....


    Allen lieben Frauen, egal, ob sie in Therapien sind, mit NW kämpfen, auf Ergebnisse warten ODER eine progressionsfreie, thearpiefreie Zeit genießen, und gute Erfolge zu verzeichnen haben, wünsche ich einen schönen 2. Advent! Ich grüße euch alle mal ganz lieb und bin froh dieses Forum gefunden zu haben.


    Irgendjemand hier weiß immer Rat 😊 dafür DANKE !

    Liebes Maminchen


    ... gut kann ich mich noch erinnern an das bange Warten auf die Untersuchungen, Biopsie und dann die Ergebnisse. Ich war auch 38, meine Kinder 5 und 9 bei ED in 2015. Alles Hoffen auf einen harmlosen Befund hat mir leider nicht geholfen, es war dann leider so wie es ist .... Die Biopsie wird Dir ein endgültiges Ergebniss liefern.


    Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass es sich als gutartig heraus stellt ✊🏼✊🏼✊🏼

    Aber sollte es nicht so sein, dann findest du hier ganz viele Frauen, die Dir Rat, Trost und Mut spenden werden......


    Du bist nicht alleine mit diesem Verdacht ! Mir hat es damals geholfen, zu wissen, wie viele Frauen betroffen sind .... und vor allen Dingen wie viele Frauen mit dieser Krankheit trotz Therapien sehr gut leben, lange Jahre überleben und sich irgendwann als geheilt bezeichnen dürfen !


    Die Biopsie ist nicht schlimm. Ein bisschen so wie Zahnarzt, man geht nicht gerne dort hin, aber übersteh es dann doch ohne große Schmerzen ! Ich habe einen Bürojob, deshalb konnte ich am nächsten Tag wieder arbeiten gehen. Aber vielleicht ist es in deinem Fall besser wenn du 2-3 Tage pausierst. Die Kinder verstehen ja manchmal noch nicht, wenn sie mit Dir nicht toben und spielen können .... Ablenken kannst du dich vielleicht dann lieber mit einem schönen Frühstück mit einer Freundin, oder so ....


    Ich wünsche dir bis dahin starke Nerven und am Dienstag das nötige Quentschen Glück für möglichst harmlose Ergebnisse. Fühl dich gedrückt !

    Hallo ihr Lieben,


    Habe mit Interesse eure Unterhaltung bzgl Xgeva und Kalzium/VitaminD gelesen.

    Ich bekomme Zometa halbjährlich. Kann mir jemand von euch sagen, ob dabei auch Kalzium und Vitamin D eingenommen werden muss ? Vitamin D nehme ich 3000 iE pro Tag, aber Kalzium habe ich noch nie genommen 🤷🏻‍♀️

    Liebe Grüsse

    Liebe Merlin 1707Pepe , die NW mit dem Haarausfall scheint wirklich ziemlich individuell zu sein. Anbei eine kleine Mut-mach-Geschichte für dich :


    Bei mir wurde es im Sommer/Spätsommer massiv weniger. Ich hatte ca vom 5. - 8. Zyklus starken Haarausfall. Ich dachte schon „bald ist nichts mehr auf dem Kopf“ so dünn waren sie geworden. Ich trage seit der Chemo meine Haare ganz kurz, und man konnte teilweise wirklich auf die Kopfhaut sehen. Um das zu kaschieren habe ich jetzt das Deckhaar zum Winter mal wieder länger gelassen ..... und plötzlich, ist der Haarausfall weg 🤷🏻‍♀️ und überall am Ansatz, Stirn und dazwischen kommen ganz viele feine neue Häärchen..... scheinbar hat der Körper das selbst reguliert... denn ich hatte gar keine Mittelchen ausprobiert.


    Vielleicht ist dir ja auch vergönnt, dass es einfach irgendwann von selbst wieder aufhört !

    Glgr


    PS : ich war heute beim vierteljährlichen Check bei der Gynäkologin. Unterleib und Bauchraum alles unauffällig. Auch an der Brust (heute nur Tastuntersuchung) keine Auffälligkeiten. Nächste Woche wird der TM in der Onkologie wieder kontrolliert, ich hoffe, dass dieser auch zum heutigen Ergebniss passt. US der Brust folgt dann Vor Weihnachten immBrustzentrum. Danach kann ich hoffentlich entspannt und beruhigt in den Skiurlaub.


    Wünsche euch allen eine ruhige Nacht 😴💫🌙✨

    Liebe Carmen, PrimKnochenMets , ich habe auch trotz dosisdichter Chemo (ETC nach Möbus) keine nennenswerte Neuropathie bekommen. Manchmal schmerzen die Füße ein wenig, besonders morgens nach dem Aufstehen ( Anlaugschwierigkeiten ). Aber das schiebe ich als NW mehr auf die AHT. Seit Letrozol und Ibrance ist es etwas mehr ...

    du siehst also .... nicht jeder entwickelt zwangsläufig Polyneuropathien 😉

    Ganz liebe Grüße

    Hallo Mateja13 , ich versuche gleich mal was zu der Studie im www zu finden. Das interessiert mich. Habe aber dazu mal eine Frage. Vielleicht weiß irgendwer oder Jule66 die Antwort : was ist der Unterschied zwischen Letrozol, Anastrozol und Exemestan ? Ich dachte bisher immer, es sind alles drei Aromatasehemmer, die gleich wirken 🤔?


    Karin G. , schön dass deine Gyn sich so viel Zeit für dich genommen hat. Das ist nicht selbstverständlich, aber dennoch für uns Betroffene manchmal so wichtig. Ich habe mich immer viel besser gefühlt, wenn ich alles richtig verstanden habe. Ich weiß da ist nicht jeder gleich, ich gehöre aber zu der „Sorte“ die gerne alles richtig versteht. Das ist besser für mein Kopfkino. Und ich habe auch lieber Ärzte/innen die mich nicht mitleidig anschauen, sondern mir das Gefühl vermitteln, dass wir das schon irgendwie hinbekommen....


    Ganz liebe Grüße