Beiträge von Sternchen76

    Hallo Mateja13 , ich versuche gleich mal was zu der Studie im www zu finden. Das interessiert mich. Habe aber dazu mal eine Frage. Vielleicht weiß irgendwer oder Jule66 die Antwort : was ist der Unterschied zwischen Letrozol, Anastrozol und Exemestan ? Ich dachte bisher immer, es sind alles drei Aromatasehemmer, die gleich wirken 🤔?


    Karin G. , schön dass deine Gyn sich so viel Zeit für dich genommen hat. Das ist nicht selbstverständlich, aber dennoch für uns Betroffene manchmal so wichtig. Ich habe mich immer viel besser gefühlt, wenn ich alles richtig verstanden habe. Ich weiß da ist nicht jeder gleich, ich gehöre aber zu der „Sorte“ die gerne alles richtig versteht. Das ist besser für mein Kopfkino. Und ich habe auch lieber Ärzte/innen die mich nicht mitleidig anschauen, sondern mir das Gefühl vermitteln, dass wir das schon irgendwie hinbekommen....


    Ganz liebe Grüße

    Liebe Mateja13

    Schön, dass du hierher gefunden hast. Der Austausch in diesem Forum ist wirklich sehr gut, und du kannst bestimmt auch noch einiges beisteuern.


    Ich hab direkt mal eine Frage. Deinem Profil entnehme ich dass du brusterhaltdnd operiert wurdest. Leider nicht im gesunden.

    Würde noch mal nachoperiert ? Falls nein, darf ich fragen warum nicht ?


    Glgr und alles Gute sowie einen interessanten Austausch wünsche ich dir.

    Hallo liebe Pinguin , ich bin (leider) so eine, die du suchst 😉 😏


    Erst einmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass leider nie schön ist.


    Mein BK ist lobulär, und mir wurde gesagt dass diese Form gerne ein anderes Metastasierungsmuster hat. Das weiß ich allerdings auch erst seit Anfang des Jahres.


    In Kurzform : Januar Kontrolle Unterleib bei der Gyn, Zyste am linken Eierstock festgestellt. Ins KH zur zweiten Meinung. Alle waren sich einig, vorsichtshalber die Eierstöcke zu entfernen (OP im Januar). Dabei wurde dann als Zufallsbefund eine klitzekleine BK- Metastase am RECHTEN Eierstock gefunden. Das andere war tatsächlich nur eine Zyste. Ich hatte das Gefühl, mein Körper hat mich gewarnt. Meine restliche BK- Geschichte kannst du in meinem Profil lesen. Habe es gerade extra noch mal aktualisiert.


    Beim Re-Staging im Februar wurden zum Glück keine weiteren Metas gefunden. Nun werden regelmäßig die TM kontrolliert, die Eierstöcke und Meta sind zum Glück raus. Ich nehme Letrozol & Ibrance und seit neuestem vorsorglich auch ein Bisphosphonat halbjährlich.


    Mir wurde erklärt, dass lobulärere BK gerne in die Bauchgegend und weibliche geschlechtsorgane metastasiert. Deshalb soll ich besonders auf diese Gegend achten. Ich habe im Sommer vorsorglich einem Magen-Darm-Spiegelung gemacht, bei der alles unauffällig war. Meine Gynäkologin kontrolliert quartalsweise den Unterleib. Am liebsten würde ich auch die Gebärmutter entfernen lassen, aber das möchten die Ärzte nicht.


    Weißt du, ob dein BK auch lobulär ist ? Vielleicht magst du ein paar Infos in dein Profil einstellen, unter „über mich“. Das hilft meist, wenn „Frau“ mal was nachlesen möchte.


    Es gibt hier noch einige andere nette Frauen, die ebenfalls BK haben, der im Bauchraum metastasiert hat. Mir fällt zB pätzi ein.... Die anderen Frauen melden sich bestimmt auch noch ....


    Wie genau wurde die Eierstockmetastase bei dir diagnostiziert ? Der Radiologe sagte mir, man könne das Gewebe der Eierstöcke auf CT und MRT nur sehr schlecht beurteilen, besser wäre immer der pathologische Befund am Gewebe. Meine Meta hät5e man (lt dem Radiologen) auch wegen der geringen Größe mit bildgebende Verfahren nie gefunden. Bitte frage doch da noch mal nach.


    Warum sollen die Eierstöcke drin bleiben ? Will man den Verlauf kontrollieren ? Wenn ja, wie ? Wie sind denn deine TM-Marker ? Mit den aktuellen Infos verstehe ich denn Sinn noch nicht so ganz, warum die Eierstöcke nicht sofort entfernt werden sollen. Wenn man Angst vor der Ausbreitung im Bauchraum durch eine Op hat, dafür gibt es heute operative Verfahren (Bergebeutel). Wenn du dazu näheres wissen möchtest, schicke ich dir gerne Infos. Auch von meinem Operateur, der dieses Verahren schon seit vielen Jahren anwendet.


    Wurde bei dir ein Gentest durchgeführt ? Du warst ja bei Erstdiagnosen noch sehr jung ?


    Nun ist es doch ziemlich lang geworden, ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

    Hier bist du auf jeden Fall nicht alleine, es gibt immer jemanden der Ähnliches erlebt hat, und mit dem man sich austauschen kann. Ich bin seit Anfang des Jahres in diesem Forum, und sehr froh über den Austausch. Ich habe schon viele gute Ratschläge & Tipps, aber auch viel aufmunternde Worte und Mut hieraus mitnehmen können.


    Fühl dich mal feste gedrückt, glgr

    Anke

    Liebe die Belle , meine Leukos sind auch dauerhaft auf einem sehr niedrigen Niveau. Das war schon nach der Chemo und Bestrahlung so, und ist mit Ibrance noch mal schlechter geworden. Meine Onkos sind auch erst nervös bei Leukos unter 2000 und für die Einnahme von Ibrance müssen die Neutrophilen über 1000 sein. Sonst hab ich Pause.

    Über einen Wert von rund 3500 Leukos Komme ich irgendwie nicht drüber. Da meiner Gyn dass auch nicht so gut gefiel, hat sie mich 2016 mal zum Hämatologen geschickt, der jede Menge Tests gemacht hat um eine Leukämie auszuschliessen (da war alles ok) und mir erklärte es gebe viele Frauen, die nach Chemo und Bestrahlungen sich in diesem Bereich bewegen würden. Das wäre nichts schlimmes, wenn ich damit gut leben könnte und auch nichtvdauern Infekte hätte. Das kann ich ! Manchmal macht s mich natürlich ziemlich schlapp und müde, besonders wenn sie mal total abfallen, meist am Ebde es Zyklus mit Ibrance. Ich versuche mit vielen Vitaminen in der Nahrung, Sport und frischer Luft gegen zu steuern. Was meinen Leukos übrigens immer total gut tut .... ist die frische Luft an der See. Spaziergänge am Meer sind für mein Immunsystem toll. Deshalb fahren wir auch so oft wie möglich ein paar Tage oder auch manchmal nur einen Tag dort hin.

    Ganz liebe Grüsse

    @Bibi, dann drücke ich dies Daumen, dass sich auch im evtl vorgezogenen MRT nichts Böses findet und es nur diffuse Schmerzen sind, die Du hoffentlich bald ist mit dem Medis in den Griff bekommst.


    @pätzi, Tja, was ist „lange im Voraus“ ? Das entscheide ich meist individuell. Unseren Skiurlaub über Den Jahreswechsel bsp.weise haben wir schon vor 2 Jahren vorreserviert. Aber das Hotel ist tiefenentspannt und verlangt Werder Anzahlung noch Stornogebühren bis ca 2 Wo vorher. Liegt scheinbar daran, dass sie ihre Zimmer im Ernstfall gut anderweitig weg bekommen.
    Wenn es nur ein Kurztripp ist, dann wären mir im Ernstfall auch ein paar Hundert Euro egal, wenn sie im Sand landen. (ZB mein mädelstripp nächstes Jahr, wenn ich nicht mit kann, sind halt 250 Euro für den Flug weg, cˋest la vie). aber eine Fernreisse nächsten Sommer mit 4 Personen ist schon eine größere Sache und dann fühle ich mich wohler, wenn im Frähjahr beim Brust-TÜV alles ok ist.

    Hallo @pätzi, das hört sich ja traumhaft an. Sowohl letztes als auch dieses Jahr. In Afrika waren wir auch mal, und da möchte ich unbedingt noch mal hin. Ich erkunde für mein Leben gerne fr3mde Länder. Wir waren 2000 auf Kuba und haben damals schon gesagt, dass wir Havanna etc in 10 Jahren noch mal sehen wollen. Dies ist nun unser Traim fürs nä Mal. Und für die Kinder wäre es dann die erste Fernreise. Gebucht haben wir noch nichts, damit warten wir noch ein paar Monate. Ist dann zwar teurer, aber mir gibt es ein besseres Gefühl, wenn ich nicht allzu weit im Voraus plane. Ich befürchte, dass im Ernstfall keine reiserücktrittsversicherung zählt, da ich ja um meine Krankheit weiß.


    Liebe @Bibi das weiß ich leider nicht ? Aber hast du mal mit deinen behandelnden Ärzten über die Schmerzen gesprochen ? Was sag3n sie dazu ? Vielleicht kann man die Kontrolle ja ein paar Wochen vorziehen, ?

    Danke @MortalKombatund @die Belle, tatsächlich ging es an Tag 2 nach der Infusion schon deutlich besser. Fühle mich nur ziemlich müde und die Kopfschmerzen sind geblieben. Aber zum Glück fühlt es sich nicht mehr so an, als ob ein „ganzer Reisebus“ über mich drüber gefahren ist. Ichhoffe sehr, dass die nächste Gabe im April besser ist. Es geht aber ja scheinbar nicht nur mir so ... mit den NW von Zometa. Das beruhigt.


    Liebe @Johanna2805 @pätzi und @Fee71 ich verstehe euch gut. Sobald einmal Metas da sind/waren, ist die Angst vor der Zukunft noch einmal eine andere. Vor der Meta Diagnose hatte ich immer die Hoffnung eines Tages vielleicht doch denken zu dürfen ... „ich hab’s überstanden, bin geheilt. Manchmal fühle ich mich heute um diese Hoffnung „betrogen“. Aber wir lassen den Kopf nicht hängen, oder ? Und schauen optimistisch in die (wenn auch lieber kurzfristige) Zukunft, oder ?
    Und @pätzi, ganz bestimmt wird die Kreuzfahrt wunderschön ! Die Reise hast du dir verdient, und bis Dezember wird bestimmt nichts mehr passieren. Wo geht’s denn hin ? Welche Route ?


    Ach übrigens : Ich dumme Nuss habe mir meinen nächsten Nachsorgeterminen (vierteljährlich) auf den 20.12. gelegt. 4 Tage vor Weihnachten und 1 Woche vor unserem Skiurlaub.
    Ob das wohl mal klug war ? Manchmal bin ich mein Kopfkino ja auch selbst schuld :D

    Liebe @reni das tut mir sehr leid für euch beide und ich wünsche euch von Herzen ein gutes OP-Gelingen und den baldigen Beginn der Therapien.


    Liebe @Karin G. erst einmal schön dass du um den Dauerkatheder rum gekommen ist. Vielleicht spielt sich alles ein und die Schiene tut ihren Dienst. Das wünsche ich dir sehr
    und natürlich keine weiteren großen Baustellen in Blase & Co


    GsD @Fluppy komisch dass unsereins schon über einen Bandscheibenvorfall glücklich ist. Hoffentlich halten sich die Schmerzen in Grenzen und es geht dir bald besser. Toi, toi, toi

    @die Belle
    “Und hoffentlich haut Dich Zometa nicht um! Das passiert gern mal beim ersten Mal“


    Doch hat es ich hab furchtbare Knochenschmerzen (nochmal eine Erinnerung.... an die Neulastaspritze) Kopfschmerzen, Übelkeit und ich glaube - ein wenig erhöhte Temperatur
    Ich fühl mich schrecklich. Das hatte ich nicht erwartet. Hab schon MCP und Pantropazol
    genommen, aber unsere Schmerztsabletten leer. Muss gleich erst mal zur Apotheke.


    Weiss jemand von euch, wie lange der Spuk anhält?

    Danke @die Belle , ich weiß auch nicht .... vielleicht ist das schon der beginnende Winter-Blues .... kaum werden die Tage kürzer, werde ich dünnhäutiger. Ich kenne das auch sehr gut, wir haben halt alle feine Antennen entwickelt. Ich glaube, ich bin einfach nicht mehr so oberflächlich -achte vielmehr auf die Feinheiten, und ja.... dann springt einem vieles ins Auge. Mein Mann sagt immer, ich würde vieles zu sehr auf mich beziehen bzw. Persönlich nehmen.... Mmmmhhh ? Keine Ahnung ob’s stimmt. Mir hilft dann meistens frische Luft, laufen stundenlang. Durchatmen und den Kopf frei bekommen. Am liebsten an der See, aber die ist leider für den täglichen Spaziergang zu weit weg. Wenn’s nachts schlimm wird, öffne ich das Fenster ganz weit, und stelle mir vor die Schatten fliegen einfach raus .......

    Ich habe heute meine 1. Zometa-Infusion (halbjährlich, vorsorglich) bekommen. Gleichzeitig war es seit über 3 Jahren das erste mal, dass der Port wieder angestochen wurde (er lief zum Glück sofort und einwandfrei) und dass ich das Zimmer für die Chemogabe wieder betreten habe. Die Tränen liefen.... ich habe geweint ......... :(

    Liebe @Käthe, @Sternchen 81, @mohnblume79, wie beruhigend zu lesen, dass ich nicht alleine so „paranoid“ geworden bin. War ich früher (gefühlt in einem anderen Leben, weit weit zuvor ...) immer total tiefenentspannt, nie beim Arzt und immer kerngesund wenn mein Umfeld an diversen Wehwehchen laborierte, so bin ich heute umso un-entspannter und tue mich sehr schwer damit, auf mein Körpergefühl zu vertrauen. Letztens sagte ich nach einem langen Gespräch (über genau diese Angst, die ihr hier gerade beschreibt) zu einer guten Freundin (die ebenfalls BK hatte) : „ Stell dir mal vor, wie schrecklich wäre es, wenn wir beide in 30 Jahren immer noch gesund hier stehen, und uns dann aber 30 Jahre verrückt gemacht haben.... und das Leben darüber ganz vergessen .... „
    Meine Angst kommt auch immer mal wieder durch, aber ich versuche auch erst mal 2-3 Wochen zu warten, und meist gehen die Wehwehchen dann wieder weg. Oder es kommt was neues ... grins * ist ein bisschen so wie mit kleinen Kindern. Das eine Problem(chen) geht, das nächste kommt ....
    Ganz liebe Grüsse an euch, und ein wenig Entspannung und Mut für uns alle !

    So ein Mist liebe @Tinka66, da lässt du das schon machen, und dann so ein Pech. Ärgerlich !
    Wenn alle Werte sinken, ist das doch ein gutes Zeichen für die positive Wirkung der Therapie.
    Du hast schon Recht, nach der Reha sind wieder zwei Zyklen Ibrance vorbei, und dann kannst du immer noch entscheiden, ob Du einen neuen Versuch wagst.
    Darf Ich fragen, wie denn deine TM so sind ? Meiner (15-3) bleibt trotz Ibrance irgendwie zwischen 40-55, niemand findet Schwankungen von +/- 10 schlimm. Meine Ärzte meinen, erst bei e8nem rasanten Anstieg auf über 100 oder so, würden sie suchen ..... sonst sind es zu viele Strahlen bei den Untersuchungen.
    Trotzdem verunsichert mich das ein wenig ... ich hatte mir erhofft, dass mit Ibrance die TM wieder in den Normbereich sinken (bin jetzt im 8. Zyklus)
    LG

    Liebe @Jule66 ich glaube das können viele hier sehr gut verstehen. Irgendwann ist es genug. Bisher habe ich zwar auch immer alles tapfer ertragen (nützt ja nix), aber ich mag nach den letzten 3 Jahren einfach nicht mehr so gerne „angefasst“ werden..... alleine schon der Gedanke an Kanülen, Zugänge und Drainagen, da zieht sich mir der Magen zusammen.... ich schicke dir ganz viel Mut und bis nächste Woche noch Durchhaltekraft. Vielleicht hilft dir das schöne Herbstwetter, dich abzulenken an der frischen Luft ....
    Glgr

    @Merlin 1707Pepe und @PrimKnochenMets es tut mir sehr leid, dass eure Untersuchungen leider beunruhigende Ergebnisse gebracht haben. Da erscheint mir mein Stress-Level im Job und (momentan nicht vorhandenes) Wohlbefinden sofort schon ganz unbedeutend.....


    Margarete, dir wünsche ich von ganzem Herzen, dass das Gespräch am Freitag schon erste Therapie-Ideen erbringt und/oder Dr. Vogel noch etwas beisteuern kann. Wer genau ist das eigentlich ? Hat er ein Spezialgebiet ? Kenne den Namen nicht.
    Carmen, schön dass du doch noch mal geschrieben hast. Gibt es schon eine Idee deiner Ärte, was. Ungeschehen soll. Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, heißt „subkapsulär“ doch sofort unterhalb der Kapsel/Hülle/Oberfläche. Könnte man diese Liäsion evtl operativ entfernen ?


    Ich nehme euch euch beide mal feste in den Arm ! Glgr

    Hallo ihr Lieben,


    @Tinka66, ich verstehe ganz gut was du meinst, das kam gar nicht falsch rüber, bin dankbar für jede Meinung, die mir ja zeigt, dass mein Gefühl eigentlich schon lange sagt, hier läuft was schief.....


    @Tipi auch das Zitat ist wunderbar, sollte ich mir vielleicht einfach an den Kühlschrank kleben ;)


    @FriederikeH und @Claudi , ich arbeite insgesamt 27 h in der Woche, verteilt auf 4 Tage. Das sind 70% und tatsächlich das maximum was ich körperlich bewältigen kann. Die beiden kurzen Tage (bis 14 h) sind ok, aber besonders der „lange Donnerstag“ stresst mich. Ich glaube da muss ich wirklich was dran ändern...


    @romyforever leider habe ich nicht das Gefühl dass mir BR und Schwerbehindertenvertretung dabei viel helfen können.....


    ja mein, AG ist auch ein „Kreditinstitut“, wir sind echt wenige in unserer Filiale, das Arbeitspensum ist nicht zu schaffen, der Druck sehr hoch. Die Erwartungshaltung auch groß im Notfall Überstunden zu machen.
    Ich glaube meine Arbeitskollegen Mienen dass nicht böse, dass sie keine Rücksicht nehmen. Mir wird zB
    immer ermöglicht alle Arzttermine wahrzunehmen, auch während der Arbeitszeit,,aber im Grunde kämpft jeder für sich. Alle schaffen die Arbeit nicht, und somit ist es auch nicht möglich, auf mich noch gesondert Rücksicht zu nehmen.
    Ich weiss, eigentlich müsste ich (nach dem Motto Love it Change ist , Leave it)mir eine andere Aufgabe suchen. Das Problem ist nur, ich mag meinen Job grundsätzlich sehr gerne, meine Kunden sind wunderbar
    und der Weg zur Arbeit nur ein Katzensprung. Die Bezahlung stimmt ! Sogar sehr gut, da ich vor der Erkrankung ein wenig „Karriere“ gemacht habe.... von der Rente bin ich noch weit entfernt (42) und im Grunde möchte ich gerne arbeiten gehen. Die meiste Zeit geht es mir mit Ibrance auch ganz gut. Von außen sieht ja auch niemand, was diese Medikamente alles mit dem Körper machen. Vielleicht drücken sie auch gerade ein wenig aufs Gemüt?


    Grundsätzlich habe ich einfach momentan das Gefühl, ich bräuchte mal eine kleine Pause, und genau darüber hatte ich ein schlechtes Gewissen. Ich war ja erst im Januar 5 Wochen krank wegen der OP und Restaging. Ich kann auch tatsächlich verstehen, wenn meine Kollegeinnen meinen, ich wäre fit. Denn im Grunde möchte ich ja auch nicht, dass mir alle ansehen, wenn ich nicht gut drauf bin.
    Danke für eure zahlreichen Antworten, die mir zeigen, dass ich das (schlechte Gewissen) eigentlich gar nicht haben muss, wenn’s mal nicht geht
    Es ist nur so furchtbar mühsam und andtrengend meinen Mitmenschen immer wieder zu erklären, warum ich gerade nicht so „funktioniere“ wie alle sich das vorstellen/wünschen.
    Aber das kennt ihr alle selbst, und hier immForum kann ich das äußern..... darüber bin ich froh !
    DANKE ! Ich werde dass mal in Angriff nehmen, am Donnerstag meine Blutwerte kontrollieren lassen und mit der Ärztin sprechen !


    Und @Tipi, das Zitat drück ich jetzt gleich mal aus !!

    momentan fühl ich mich auch echt müde und erschöpft. Die Energie ist am Boden. Binnziemlich stressempfindlich und ruhebedürftig. Besonders das Arbeitspensum im Job macht mir momentan zu schaffen. Dann komm ich nach Hause, und dort warten Kinder, Haushalt usw ..... im Moment ist mir das alles Zuviel. Und diesmal ist es das erste Mal, dass mich auch ein wenig der Schwindel plagt. Fühlt sich so an, als ob ich niedrigen Blutdruck hätte. Aber der ist ok. Vielleicht ist das wirklich das „schwache“ Blutbild..... Leukos waren letzten Freitag bei 2000 ?(


    An alle berufstätigen : wie geht ihr denn damit um, wenn ihr den Eindruck habt, der Körper bräuchte dringend mal ne Pause (besonders vom Job). Donnerstags hab ich einen 11-h Arbeitstag, und niemand nimmt Rücksicht. Ich habe irgendwie Hemmungen „krank“ zu Hause zu bleiben. Denn so richtig „ krank“ ist das ja
    nicht.... zumindest kennen meine Arbeitskollegen das von mir nicht. Letzte Woche hing ich Do/Fr so in den Seilen, dass ich mich gar nicht konzentrieren konnte. Jede Menge Fehler gemacht ... und irgendwie nichts konstruktives am Ende des Tages geschafft.
    Was macht ihr so, wenn die Energie nicht da ist?
    Irgendie habe ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich jetzt einfach mal ein paar Tage meine Emergiespeicher wieder auffüllen würde und mir zu Hause Ruhe gönne. Natürlich saß ich heute brav im Büro am Arbeitsplatz .....
    Wie geht ihr damit um ? Gehts euch auch manchmal so ?

    Liebe @Siena, ich bin schockiert. Dein Bericht zeigt mal wieder, das es doch alles eine harte Therapie ist für unseren Körper und auch Jede Menge andere Erkrankungen auslösen kann. Es tut mir sehr leid für dich, was alles passiert ist und wie schwer die letzten Monate für dich waren. Danke, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst, und ich höre am Ende deines Berichtes trotzdem viel Zuversicht und Hoffnung, dass es bald endlich wieder bergauf geht. Und das wünsche ich dir von ganzem ♥️ Herzen ! Ich drücke feste beide Daumen für dich, dass sich alle Werte bald bessern und der Krebs sich zurück drängen lässt !

    Liebe @Jule66, prima ! Der neuenPlan hört sich sehr gut an ! Freue mich für dich, dass du nun eine konkrete Vorgegehsnweise kennst und hoffentlich bald ein ganz langweiliges Ergebnis (ich glaube fest daran :=) in den Händen hälst.
    Danke für die Erklärungen zur Berechnung des individuellen Risikos beim Gendefekt, das wusste ich noch nicht. Hab ich wieder was gelernt !
    @grimmi78, da hört sich alles logisch an, und ich freue mich, dass du endlich Antworten und Rat bzgl deiner Frage mit den Eierstöcken bekommen hast. Meine wurden ja entfernt, und mir gehts gut damit. Bin froh dass sie raus sind, denn mein Bauchgefühl hatte mir schon länger geflüstert, dass irgendetwas nicht stimmt....
    Meine Wechseljahres-Beschwerden sind übrigens „ohne Eierstöcke“ weniger ausgeprägt als unter „Zoladex“. LG

    @Merlin 1707Pepe, liebe Margarete, woher hast du die Infos bzgl. Kisquali ? Kann ich das irgendwo nachlesen ? Besonders die bessere Verträglichkeit beim Blutbild interessiert mich. War heute wieder zur Laborkontrolle und die Werte sind regelmäßig nach 7-8 Tagen zu niedrig. Ich brauche dauernd 10-14 Tage damit ich den nächsten Zyklus beginnen kann. Obwohl ich nur die Dosis von 75 habe. Und ich diskutiere dauernd mit „ängstlichen“ Ärtzen/innen, ob ich denn wohl Ibrance weiter nehmen kann ...... oder ob ich es doch besser absetzen soll. Das möchte ich aber eigentlich nicht, denn bisher tauchten keine Metas mehr auf, und das soll ja möglichst so bleiben.


    Übrigens, jetzt im 7.zyklus hatte ich auch das erste mal mit Schwindel, Müdigkeit, Schlappheit und Konzentrationsschwierigkeiten zu kämpfen. Wer weiß warum ? Vielleicht auch die Wetterumstellung ...?
    Margarete , ich freu mich, dass du deinen Schw8ndel ein wenig in den Griff bekommen hast ! Toll !


    Lg

    Hallo @durch, auch wenn @Jule66 s Op bei Frau Dr. Nestle-Krämling nicht zufrieden stellend ausgefallen ist.... Habe ich sehr gute Erfahrungen mit meiner Op bei ihr gemacht. Damals noch im Sana Klinikum Ddorf-Gerresheim (mittlerweile evangelisches KH Ddorf) hat sie bei mir Tip-top gearbeitet. Beidseitige Mastektomie mit Silikon, für Eigengewebe hatte ich nicht genug Gewebe. Ich bin medizinisch und optisch sehr zufrieden. Kein Drüsengewebe mehr vorhanden (MRT), kosmetisches Ergebnis super, bisher keine Kapselfibrose. Auch Prof Andrees habe ich dort damals kennengelernt. Hätte ich mich für Eigengewebe entschieden, wäre er meine 1. Wahl gewesen, machte einen super Eindruck. Meine Zimmernachbarin wurde von ihm operiert.
    ich war dort sehr zufrieden


    @Jule66, schade dass du mit deiner letzten Op nun schon so viel Pech hattest, und nun auch die Aktuelle Aufregung. Das ist wirklich doof gelaufen. Ich drücke ganz doll die Daumen, dass es trotzdem eine harmlose Erklärung gibt, und du bald genaueres weißt. sag mal, wer hat eigentlich damals bei dir den Wiederaufbau mit Eigengewebe gemacht ? Hast du bestimmt mal geschrieben, aber ich weiß es nicht mehr ....


    LG

    Liebe @Jule66, da fällt mir noch was ein. Beim ersten MRT nach der Mastektomie und Implantaten in 2016 hat die Uni Köln bei mir auch 2 auffällige Lymphknoten an der Mamma Internat gesehen und mich gebeten, diese mit CT genauer abzuklären. Das habe ich dann auch 2 in 2016 u 2017 mit jeweils 6-7 amonaten Abstand gemacht. Auch auf den CT-Bildern in 2018 waren sie wieder drauf. Immer in ungefähr gleicher Größe und Radiologen und Uni Köln sind sich mittlerweile einig, dass diese beiden Lymphknoten wohl auf die Implantate (Fremdkörper) reagieren. Habe noch am 5.9. beim Termin in der Uni mit der Ärztin drüber gesprochen und sie hat noch mal bestätigt, dass es bei vielen Frauen mit Implantaten solche Lymphknoten gibt, die scheinbar auf die Fremdkörper reagieren. Am Anfang war ich auch sehr geunruhigt, aber mittlerweile bin ich damitentspannt. Das wünsche ich dir auch für die Untersuchung dass es so eine harmlose Erklärung gibt. Ganz liebe Grüsse

    Mensch @Jule66 was für ein Mist. Ich kann mir deinen Schock allzu gut vorstellen. Es tut mir sehr leid, dass du nun wochenlang mit dieser Ungewissheit leben sollst .... Auch ich habe die Erfahrung gemacht dass die Uni Köln 300 % ist und gerne alles abklärt. Auch die kleinsten Verändrungen. Im Grunde genommen ist das gut. Und ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass die Erklär7ng einen harmlose sein mag und das Kopfkino dich nicht allzu sehr terrorisiert.


    Nur Kurz am Rande, denn das ist in Hinblick auf deine Nachrichten, gar nicht so wichtig : da sind wir scheinbar knapp an einander vorbei gelaufen in Köln. Ich hatte am 5.9. meine jährliche Kontrolle und dabei habe ich auch endlich das Ergebnis vom (seit März laufenden) Paneltest bekommen. Es wurden ganz viele verschiedene Gene getestet. Und zum Glück, alle bisher bekannten Gendefekte sind negativ !
    Ich war sehr glücklich darüber. Diese Info wollte ich euch trotzdem nicht vorenthalten.


    Liebe Grüsse, und @Jule66, fühl dich gedrückt !

    Liebe @Tipi, schön etwas so pisitives von dir zu hören. Ich freue mich sehr mit dir über die Wirksamkeit von Ibrance. Lass dich feste drücken und genieße das Leben ! Genau so ist es richtig ! Das versuche ich auch jeden Tag, und fast immer gelingt es mir. Gerade sitze ich im Garten in der Sonne mit IPad und Buch ! Und wenn meine Kinder gleich aus der Schule kommen, haben wir einen schönen gemeinsamen Nachmittag (Dienstags habe ich frei) an dem ich eine ganz normale Mama bin.
    Liebe @PrimKnochenMets, lass den Krebs nicht dein Leben beherrschen, dafür ist es viel zu schön. Ich (und viele andere auch, Tipi ? belle? Etc...) habe 2 Kinder im Alter von 8&12. Ich habe nie das Gefühl gehabt, dass meine Kinder mir irgendwas übel nehmen. Und Schuldgefühle habe ich Ihnen gegenüber auch nicht. Niemand weiß warum der Krebs bei uns entstanden ist .... so weit ist die Wissenschaft noch nicht. Außer vl beim genetischen defekt ... aber Schuldgefühle hätte ich, wenn ich nicht versuchen würde jeden Tag aus vollstem Herzen zu genießen, und mit meinen liebsten Menschen schöne Dinge zu tun, zu erleben etc....
    Bei der Metadiagnose habe ich mir mal gesagt : ok, istjetzt schei..... aber du bist trotzdem nicht MORGEN tot
    und heute „liebe ich das Leben“ mehr als jemals zuvor in all meinen 42 Jahren !!!

    Liebe @die Belle , auch mir geht es oft so wie du es beschreibst. Mein Körper ist vermeintlich wieder fit, aber Geist und Seele hängen sehr hinterher, besonders seit dem ganzen Trubel mit der Metastase Anfang des Jahres. Ich kann jedes deiner Gefühle nachvollziehen. Auf der einen Seite will ich am liebsten alles jetzt sofort und hier erleben, auf der anderen Seite traue ich mich nicht, weiter als 3 Monate zu denken und zu planen. Letztens schickte mir eine Freundin so ein „Sprüchchen“ per WhatsApp. Eigentlich steh ich da nicht drauf.... aber dieses hatte eine kernbotschaft und passte zu mir wie die Faust aufs Auge : „meine Seele hat es eilig“
    ich drück dich feste auf die Entfernung ! Du bist nicht allein, ich versteh ich dich ....

    Liebe @Finja und @RESI
    den ganzen Kampf im Arbeitsalltag kenn ich auch. Manchmal komme ich mir vor, wie vom anderen Stern. RESI beschreibt es schon ganz gut. Ich finde mich darin oft wieder. Bin jetzt schon fast 2,5 Jahre wieder im Berufsleben. Zuerst hatten alle fürchterlich viel Interesse und Verständnis, aber das hat nur ca 2-3 Monate gehalten. Dann wurde ich behandelt als ob nichts wäre. Meine dauernden Arzttermine ermöglicht man mir zwar ohne Probleme (kann ich mit Gleitzeit und Überstunden auffangen) aber im zwischenmenschlichen scheine ich nicht mehr dem Ideal-Kollegen/in zu entsprechen.
    Ich sage zu oft „nein“
    Ich ziehe mich aus „unsinnigen“ Diskussionen raus
    Ich hinterfrage den Sinn von manchen Aktionen kritischer
    Kurznum : ich bin scheinbar kein Duckmäuser mehr, versuche mich selbst zu schützen durch Work-life-Balance aber das gefällt den anderen nicht. Es liegt auf allen Tischen viel Arbeit und jede Menge Vertrieb,
    und sie können nicht verstehen, dass ich heute „Arbeit liegen lassen kann“ - weil es wichtigeres gibt.
    Das gefällt nicht. Ich habe oft unangenheme Gespräche mit meiner Chefin, warum ich die erwartete (Vertriebs-)Leistung nicht erbringe. Mich belastet das, ich fühle mich schlecht...


    als letztens auch meine beste Freundin mich anschrie, ich hätte mich verändert, ich würde mit ihr patzig reden ( nein, ich sage nur nicht mehr zu allem ja und Amen) da habe ich geweint. :(
    Viele Menschen haben während der Akuterkrankung zu mir gestanden. Sich angeboten zu helfen und zugehört. Nun ist das bei den meisten vergessen, ich glaube das ist normal. Und trotzdem weiß ich keinen Weg damit umzugehen. Ich möchte oft sagen „ lauft mal einen Monat in MEINEN Schuhen.... „
    beruflich würde ich gerne was ändern, aber mein Job und die Kunden machen mir im Grunde Spaß
    und ich b8n 24 Jahre bei dem Unternehmen, möchte mich nicht rausdrängen lassen, und habe gar keine Zeit und Energie mich nun auch noch um eine neue Arbeit zu kümmern. Also beiße ich die Zähne zusammen.
    Ich weiss, gut ist das nicht
    bin froh, @Finja, dass du das Thema mal angesprochen hast. Es belastet mich schon einen ganze Weile.
    Bin ICH nun wirklich ein and Mensch, oder habe iceh früher nur immer so Funk.tioniert, wie meine Umwelt es wollte und erwartet hat ?

    Ach ja @die Belle, seufz .... ist zwar aktuell zum Glück nicht so, aber das Gefühl mit der Abwärtsspirale kenne ich sehr gut. @Merlin 1707Pepe, Margarete hat es wirklich treffend erklärt. Wenn ich mich Gedanklich zu sehr in meinem eig3nen verrückten Film befinde und es einfach ganz schlimm wird, dann hilft mir meist3ns ganz gut, wenn ich dem Alltag entfliehe .... mir eine Auszeit nehme, irg3ndetwas, was ich wirklich gerne mag, daran kann ich mich dann hochziehen und mir tausendmal sagen : das Leben ist trotzdem schön, und du bist noch lange nicht tot !
    Bei mir hilft zB ein WE in Zoutelande, an der See spazieren und den Kopf frei pusten, ein Tag im Freizeitpark oder Zoo mit meinen Kindern albern sein, ein Wellnesstag nur mit mir (oder Mann) ganz alleine. Churros, Gambas, weiße Schokolade, Pistazieneis, ein Glas Lillet Berry oder oder oder .....
    vielleicht ist das irgendwie „Selbstbetrug“ (Zucker, Kalorien und Urlaub machen mich auch nicht gesund) aber dann habe ich wieder das Gefühl „ sooooooo lebendig“ zu sein ;)


    Vielleicht fällt dir auch was ein ?


    Und Margarete @Merlin 1707Pepe, das ist ein wunderbarer Gedanke mit dem „Ganzjahresmärchen“

    Liebe @Gabbie, erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
    Ich hatte vor meiner Mastektomie mit Rekonstruktion eine brusterhaltende OP und die Ärztin hat damals rund um die Brustwarze geschnitten. Dort ist also rundherum eine Naht/Narbe. Im Frühjahr tastete ich dort auch ein kleines Knötchen, etwas unterhalb der Narbe auf ca 6 h. Im US war nicht zu sehen, bin damals sofort panisch zum Arzt gerannt. Meine Senologin (welche genau diese Narbe genäht hatte) im BZ konnte mich dann aber beruhigen. Sie meinte, genau dort sitzt der Knoten. Sie hätte einen faden verwendet, welcher sich nicht auflöst. Vielleicht ist das bei dir auch so. Aber vorsichtshalber würde ich nach deinem Urlaub trotzdem mal einen US machen lassen. Am besten gehst du sann direkt zu dem Arzt, der diese Op damals gemacht hat. Ich drück ganz feste die Daumen, dass es ebenfalls genauso eine logische Erklärung wie bei mir gibt.


    PS : das Knötchen ist bei mir immer noch da, verändert sich nicht, und wird beim der Nachsorge einfach immer mit begutachtet.
    LG

    Liebe Margarete @Merlin 1707Pepe, ich habe seit gestern quer Gelsen, und bin so langsam wieder auf dem aktuellen Stand. Mensch, wie gerne würde ich dir bei deinem Schwindel-Problem helfen ... aber eine richtig gute neue Idee hab ich leider auch nicht ?(


    allerdings fällt mir gerade ein, dass ich auch manchmal mit Ibrance den Eindruck habe, nein Kreislauf sackt plötzlich ab. Vielleicht ist das bei dir auch eine ganz extreme Ausprägung einer NW von Ibrance. Wenn die Umstellung von Letrozol auf Exemestan keine Besserung bringt, wäre vielleicht noch zu überlegen, ob man auch Ibrance umstellen könnte ?
    Es gibt ja alternativ noch Kisquali und bald das 3. Medikament dieser Reihe (Name hab ich leider vergessen).
    Meine Mutter nahm viele Jahre sehr starke Neurologische Medikamnete wegen ihrer Querschnittlähmung. Und dabei war es damals so, dass je nach Medikament die NW ganz unterschiedliche waren. Musste man einfach ausprobieren..... Nur so eine Idee
    kannst ja deine Ärzte mal fragen

    Hallo @all,
    ja liebe @pätzi da bin ich wieder. Tatsächlich sind schon 5 1/2 Wochen rum. Die Sommerferien gehen bei uns nun in de letzte Runde (Woche). Es war herrlich entspannt bisher. Der Urlaub am Gardasee einfach traumhaft, ich konnte abschalten und einfach mal die Seele baumeln lassen. Dann haben wir uns noch bei wunderbaren Sommerwetter die Zeit im Garten & Pool vertrieben, waren vor 2 Wochen noch spontan in Holland an der See (Kopf frei pusten und Kibbeling essen) und gestern im Phantasialand. Obwohl ich schon seit 2 Wochen wieder arbeiten gehe, fühlt sich dieser Sommer an wie endlos-lange Ferien. Bin grade sehr glücklich und stressfrei. So könnte es ewig weiter gehen ....... ;)


    Ich werde jetzt mal quer lesen, und mich auf den neuesten Stand bringen.... ist ja einiges passiert !
    Ich freue mich für alle, die gute Nachrichten und Ergebnisse bekommenhaben und drücke allen, die sich in Therapien befinden, oder Rückschläge hinnehmen mussten, ganz ganz feste die Daumen...


    Freue mich, wieder online zu sein !
    Und jetzt genieße ich ein Gläschen Lillet Berry im Garten auf der Lounge und lasse den Abend ausklingen.
    Jaja ich weiß Alkohol ist ungesund aber meine Seele braucht das heute mal ....
    Bald sind sie ja vorbei, die lauen Sommerabende