Beiträge von Dolo59

    Hallo Angi,


    Kopf hoch, solange kann das nicht dauern mit dem Kostenvoranschlag. Alle Institute die diese Untersuchung machen haben einen Anforderungsschein mit Preisen für die verschiedenen Panele online.


    Was deine weiteren Untersuchungen angeht wünsche ich. Dir alles Gute und drücke fest die Daumen


    LG Anette :thumbup::)

    Hallo Angi,


    Das liest sich doch gut👍Es passiert etwas und es war doch nicht so schlimm oder schlecht wie man manchmal befürchtet.


    Man ist doch immer froh ,wenn man meint die behandelnden Ärzte kümmern sich jedenfalls mir geht das so.


    Bei mir steht am 27.12. auch eine Biopsie unter CT an, und dann der Foundation Test Antrag bei der Krankenkasse auch gestellt bin mal gespannt.


    Wünsche entspannte Feiertage

    LG Dolo59🎄🎄

    Hallo Petra,


    Danke für deine aufmunternden Worte.


    Bin heute fertig mit den Bestrahlungen und habe sie als gar nicht schlimm empfunden. Trotzdem bin ich froh das ich fertig bin, und hoffe das es was gebracht hat, jetzt heißt es warten auf das CT in ca. 2-3 Wochen, so lange habe ich jetzt Pause.

    Die Polyneuropathie insbesondere an den Füßen ist zur Zeit mein größtes Problem, habe dadurch Probleme mit dem Laufen und bin nicht sehr mobil, sieht aus als wäre ich betrunken wenn ich gehe.


    Ich lese bei dir übrigens schon sehr lange mit und finde das du bei dem was du schon alles durchgemacht hast eine sehr positive Ausstrahlung hast, weiter so👍


    Und was die Mutationen angeht kann man immer noch testen lassen.

    Aber bei dir wirkt Nivo bestimmt noch ganz lange, gibt ja inzwischen viele dokumentierte Fälle wo es etliche Jahre wirkt.


    Ich wünsche dir alles Gute und alles was du dir wünschst.


    LG Dolo59

    Hallo zusammen,


    Ich habe jetzt die 17te von 20 Bestrahlungen hinter mir und das ganze glaube ich ganz gut vertragen jetzt hoffe ich das es was gebracht hat. Beim Abschluss Gespräch am Freitag werde ich erfahren wann dann das Kontroll CT erfolgt.


    Laborratte

    Ich weiss das es für dich im Moment richtig schwierig ist und es tut mir leid das du im Moment vielleicht etwas down bist aber bedenke du bist kampferprobt blöde Floskel ich weiß.

    Ist den der Foundation one Test nichts für dich?

    Ich für meinen Teil setze schon Hoffnung in den Test vielleicht kommt nach den ganzen Therapien ja doch noch eine BRAF V600 Mutation heraus.

    Mir ist durchaus bewusst das das fast wie ein sechser im Lotto wäre aber vielleicht hat man ja mal Glück 🍀.

    Mein Onkologe hat schon alles in die Wege geleitet Antrag bei der Krankenkasse etc.

    Er meint die Chancen stehen gut den Antrag durch zu bekommen und wenn nicht zahl ich eben privat.

    Ich weiß das ich schon mal nachgefragt habe aber ist hier wirklich niemand mit BRAF V600?


    LG an alle

    Dolo59

    Hallo und guten Tag an alle die,die mitlesen bzw Schreiben.


    Nach längerer Zeit mal ein Update von mir.

    Es ist viel passiert, meine Chemotherapie wurde von geplanten 6 auf 8 Zyklen erhöht.Zu, Teil hat sie gut angeschlagen aber im Mediastinum wollte sie nicht so recht.

    Im großen und ganzen habe ich das aber ganz gut weggesteckt obwohl es zum Schluss deutlich anstrengender wurde.

    Mein momentan größtes Problem ist eine polyneuropathie an Händen und Füßen mit entsprechender gangunsicherheit. Physiotherapie hilft bisher nicht wirklich, aber ich mache trotzdem weiter und versuche das unangenehme kribbeln und Taubheitsgefühl mit Pregabalin zu dämpfen, ein bisschen hilft es.


    Die Tumorkonferenz hat mir eine VMAT Strahlentherapie vorgeschlagen um das Teil das mir die Trachea komprimiert klein bzw. weg zu kriegen.


    Zur Zeit bin ich im Krankenhaus und habe jetzt die ersten 12 von geplanten 20 Bestrahlungen hinter mir, alles gut vertragen bisher.

    In 3 Stumden folgt das 1 CT nach Beginn der Bestrahlung und ich bin schon sehr nervös zu hören ob sich schon etwas getan hat.

    Heute Mittag nach Bestrahlung 13 wird mir die Radiologin die Bilder präsentieren und den Befund besprechen .


    Mein weiterer Plan:

    Nach hoffentlich erfolgreicher Bestrahlung wird eine erneute Biopsie erfolgen und das Material nach Bayern für einen Foundation one cdx Test geschickt.


    Vielleicht findet man ja eine BRAF V600 Mutation.

    Ist hier jemand der mit einer

    Dabrafenib-Trametinib-Kombination bei nicht-kleinzelligem Lungenkrebs behandelt wird.
    Dann bitte alle Infos zu mir.:thumbsup:


    Mal sehen ob ich jetzt noch ein bisschen schlafen kann. CT Countdown noch 3 Stunden <X
    Viele liebe Grüße und alles Gute für Eure Ziele und Pläne

    Dolo59

    Quelle: www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/2017/fk8-dabrafenib-trametinib-nsclc.php


    Hallo liebe 🐀


    3 Jahre herzlichen Glückwunsch.

    Die zum Teil nicht so tollen Ergebnisse werden dich veranlassen weiter zu recherchieren da bin ich mir sehr sicher.

    Jetzt bleibt das CT abzuwarten und hoffentlich erstmal noch weiterhin Opdivo zu bekommen.

    Meine Daumen sind gedrückt alles Gute 🍀 Dolo59

    Hallo an alle mit Phobien:D


    Das bildet ihr euch nur ein, wer mit unererm scheixxxxxx 🦀 klarkommt lässt sich doch nicht von Spinnen 🕷🕷und Schlangen 🐍🐍 egal in welcher Größe bange machen, das wär ja noch schöner.


    Viele liebe Grüße!

    Dolo59:thumbsup:

    Hallo liebe Ratte,


    auch von mir Glückwunsch zum stabilen Befund, auf das Opdivo lange wirkt.


    Ich habe Anfangs das Kontrastmittel auch über die Vene bekommen und es nicht recht verstanden.


    Auf Nachfrage kam die gleiche Begründung die auch Angi sagt zu hoher Druck bzw. Geschwindigkeit, es ginge nur wenn man einen Powerport hätte.


    Meine Antwort „weiß ich nicht“, die Antwort des Radiologen ich seh mal eben das Rötgenbild an das nach dem


    Einsetzen des Ports gemacht wurde.


    5 min. später kam das Kontrastmittel über meinen Powerport, es könnte doch alles so viel einfacher sein.


    LG Grüße


    Und allen ein schönes Wochenende


    Dolo 59


    :thumbup:

    Liebe Ratte,


    danke für die Info zu onlife.


    Habe mich mal im Netz etwas umgesehen und leider sind die meisten Infos vom Hersteller direkt. Da müsste,man mal bei pubmed in den erwähnten Studien des Herstellers suchen, bin ich aber noch nicht zu gekommen.
    Andererseits ist eine Quote von 50/50 bei betroffenen Patienten ja nicht so schlecht.
    Ich werde jetzt erst mal die Physiotherapie starten und wenn das nicht bringt ist onlife noch eine weitere Option.
    Für die Eiskühlung während der Chemo ist es wahrscheinlich zu spät hätte man direkt von Anfang an machen sollen. GsD ist es bei mir nicht ganz so schlimm und nach der Dososverminderung von Paclitaxel scheint es ein gleichbleibenden zwar sehr lästiges Kribbeln zu bleiben.


    LG Dolo59

    Hallo @Klaus58


    Danke für die guten Wünsche.


    ich werde mich noch mal melden wenn ich die Fussreflezonenmassage ausprobiert habe. Ich habe jetzt noch gelesen das manche Therapeuten bei Neuropathie die Massage mit Capsaicin Salbe durchführen werde da mal nachhaken obwohl ich da eher skeptisch bin weil Capsaicin ja stark wärmt.


    VG Dolo59

    Hallo Zusammen,


    ein kleines Update von mir:


    Habe gerade meine 5. Chemo hinter mir und mir geht es recht gut insbesondere da ich heute erfahren habe das mein CT vom Freitag gute Ergebnisse gebracht hat, leider hat man den Hals vergessen und ich muss morgen nochmal in die Röhre und das mir wo ich doch immer wieder sage:


    „ auf alles muss man selber achten“ [irony]

    Ergebnisse soweit vorhanden:


    Thorax


    Größenregrediente vermehrte teilweise konfluierende, verkalkte und kontrastmittelaufnehmende mediastinale und axilläre Lymphknoten DD Metastasen


    Lymphknotenstatus


    Grössenregrediente vermehrte teilweise ,konfluierende verkalkte und kontrastmittelaufnehmende mediastinale und links axilläre Lymphknoten


    z.B. Lymphknotenpaket rechts paratracheal 8x16mm ••• vorher 27x22 mm.


    Dem Onkologe gefiel das Ergebnis auch also was will ich erst mal mehr,


    Ich bin soooooo froh das die Chemo überhaupt angeschlagen hat.


    Jetzt noch eine Chemo und dann bin ich gespannt wie es weitergeht.


    Jetzt noch eine Frage oft gestellt und auch beantwortet:

    ich suche den ultimativen Tipp bzgl. Polyneuropathie bei mir Kribbeln in Zehen und Fingerspitzen., Holzrollenmassage, Wechselbäder und Kirschkernkissen habe ich durch bringt fast nichts. Ab Freitag probiere ich bei der Physiotherapie Fussreflexzonenmassage.
    Mal sehen ob es was bringt.


    liebe Grüße an alle die mitlesen
    :) Dolo59

    Liebe Angi,


    ich finde die Vorschläge deines Onkologen hören sich doch sehr gut an, vor allem das die Immuntherapie erstmal weiter laufen kann.


    Nach dem PET hast du dann Klarheit.


    Unter der Hitze stöhnen wir im Ruhrgebiet auch, bei 36 Grad schwitzt man selbst im Schatten auf der Gartenliege


    LG Dolo59

    Hallo Angi612,


    ich lese bei dir schon länger mit und melde mich jetzt auch mal zu Wort. Erst einmal wünsche ich Dir nur gute Nachrichten im abschließenden CT Bericht .
    Auf Nachrichten und Ergebnisse gelassen zu reagieren nehme ich mir auch ständig vor, das gelingt leider nicht immer, aber ich bin ja auch noch Frischling. Ich habe mir fest vorgenommen daran zu arbeiten. :D
    Werde es nach meinem CT am Freitag erneut versuchen.


    LG Dolo59

    Hallo Ratte,


    Habe mich vor Beginn meiner Therapie mit Pembrolizumab mit der Thematik Darmflora beschäftigt und versucht bewusst mehr probiotische (fermentierte Lebensmittel wie z.B. Sauerkraut, Salzgurken) und präbiotische ( Inulin z.B. Topinambur, Pastinaken ) zu mir zu nehmen, nachdem ich diesen Artikel im Ärzteblatt gelesen hatte:


    https://www.aerzteblatt.de/nac…Uebergewicht-und-Diabetes
    Ich drücke alle Daumen das Nivolumap bei Dir anschlägt, dann ist es doch eine tolle Option, da es ja häufig sehr lange anhält und Zeit ist ja das was wir brauchen.


    Ich habe jetzt meinen 4 Zyklus Chemo hinter mir und am kommenden Freitag CT, habe eine Heidenangst das die Chemo nichts gebracht hat.


    VG Dolo59





    Hallo Klaus58


    Es gibt sicher schönere Anlässe jemanden kennen zu lernen aber auch von mir ein herzliches willkommen.


    Ich bekomme im Moment meine erste palliative Chemotherapie und es geht mir im Moment auch relativ gut.
    Ein Austausch hier im Forum ist sicherlich hilfreich.


    VG Dolo59

    Hallo liebe Ratte,


    auch mir gefällt es gar nicht von deinem besch............. CT Ergebnis zu lesen. Die Lehre daraus ist wohl das man wirklich, soweit möglich, alles hinterfragen, prüfen und kontrollieren sollte nach dem Motto „ Wer sich auf andere verlässt ist verlassen“.


    Also jetzt erst recht, es wird sich eine Therapie anschließen die wirkt!!!!


    VG Dolo 59

    Lieber DGNW,


    ich hoffe das dein heutiges Gespräch mit dem Onkologen von Erfolg gekrönt war.
    Falls die Laborwerte sich nicht von selbst beruhigen kann man ja sicherlich medikamentös gut reagieren.
    Ich wünsche dir alles Gute.


    LG Dolo59

    Hallo liebe Ratte;


    auch ich wünsche dir einen Meßfehler, versuche das Beste aus dem „weit and see „ zu machen.


    Ich denke auch das sich gerade beim NSCLC nach langem Stillstand in den Therapien momentan enorm was tut, und wir ALLE davon profitieren werden. Allein die Vorstellung das man vielleicht bald ( wielange ist das ? egal) von einer chronischen Erkrankung reden könnte erscheint utopisch.
    Man kann ja vielleicht auch mal etwas super optimistisch sehen, ich tu das einfach mal und ich glaube viele von Euch tun das auch.


    LG Dolo59

    Hallo Zusammen,


    mein letzter Beitrag kam aus dem KKH und der heutige auch, mit dem Unterschied das es mir jetzt gut geht.


    Nachdem Zusammenbruch beim 1. Zyklus, wie ich jetzt weiß war es nicht nur ein Perikarderguß sondern auch noch akutes Leber- und Nierenversagen sowie eine leichte Lungenembolie, habe ich mich entschieden die nächsten Zyklen der Chemo stationär zu machen.


    Nun ja ein Gutes hat das Ganze die Ärzte erklärten mir das sie sich sehr sicher sind das diese starke Reaktion, die ja auch erst an Tag4 nach der Chemo einsetzte, durch einen spontanen Tumorzerfall (Tumorlyse) ausgelöst wurde die der Stoffwechsel nicht mehr bewältigen


    Also gehe ich jetzt mal davon aus das das Mistvieh meine jetzige Droge nicht ausstehen kann und hoffentlich daran krepiert!!!


    Falls von Euch jemand Erfahrung mit einer Tumorlyse hat würde es mich freuen davon zu hören. :)


    LG
    Dolo59

    Danke liebe Ratte,


    entschuldigt die späte Antwort aber ich bin zur Zeit im Krankenhaus, liegt aber hoffentlich nicht an der Chemo. Perikarderguß macht die Prognose natürlich nicht besser. Konnte mir bisher nicht vorstellen von einem auf den anderen Tag keine 10 m mehr laufen zu können .
    Ich werde mich sicher wieder melden wenn es mir besser geht, selbst das Schreiben ist anstrengend.


    LG Dolo59

    Hallo dagehtnochwas,


    erst einmal Danke für die Begrüßung.
    Was die Immuntherapie angeht gebe ich Dir recht ich war so sicher bzw. hoffnungsvoll das es anschlägt bei der hohen PDL1 Expression.
    Nun ja, jetzt die Chemo, und dann weitersehen. Zeit schinden damit man noch was Neues ausprobieren kann. Es steht ja doch noch einiges in den Startlöchern was uns allen vielleicht helfen kann. Bei all diesem Mist kann man aus der Tatsache das sich gerade auf dem Sektor LK in letzter Zeit einiges getan hat und noch tut vielleicht Hoffnung schöpfen.


    Hat vielleicht jemand mit Liquid Biopsy Mutationen testen lassen?


    Grüße Dolo59

    Hallo Ratte,


    ich hoffe diese Kombi wird mein "Freund", habe nämlich keinesfalls vor mich alsbald zu verabschieden. Da bist Du und auch viele andere hier im Forum doch schon ganz gute Vorbilder.
    Das ich trotzdem etwas Manschetten vor der Chemo hab kann ich allerdings nicht verleugnen, aber ich bin ja auch noch Frischling!
    Wenn ich erst mal die erste hinter mir hab gehts mir besser. ( ging mir mit Pembro genauso)


    Grüße
    Dolo59

    Hallo Ratte


    Danke für den Hinweis, habe ich mir heute morgen angesehen, ich denke das ist dann ähnlich der Studie Keynote 21g eine Phase II Studie mit Pembrolizumab +Chemotherapie.


    Ich war heute Nachmittag beim Onkologen habe unter anderem auch das Thema angesprochen. Mein CT zeigt einen deutlichen Größenprogress innerhalb von ca. 7 Wochen so das der Onkologe das Risiko Pembrolizumab als Monotherapie weiter zu geben für zu groß hält. Pembrolizumab + Chemo hält er für nicht erfolgversprechend da Pembrolizumab bei mir anscheinend nicht anschlägt.


    So bekomme ich jetzt ab Montag Carboplatin / Paclitaxel und wenn ich das vertrage kommt beim 2 Zyklus Bevacizumab dazu.


    Wahrscheinlich kennst du diesen Artikel schon, falls nicht ich finde er ist sehr interessant.


    Therapie des NSCLC – die Verbesserungen liegen in den Details


    https://www.hematooncology.com/berichte/pdf/asco-2017.pdf


    Grüße


    Dolo59

    Hallo an Alle
    ich habe mich gerade angemeldet und möchte mich bzw. meine Geschichte im folgenden vorstellen:
    Ich bin weiblich und 59 Jahre alt.


    Ende 2016 erhielt meine jüngere Schwester die Diagnose Adenokarzinom der Lunge Stadium 4, seitdem lese ich hier mit. Ziemlich genau vor einem Jahr ist sie verstorben. Ich habe trotzdem im Forum weiter gelesen da mir die Schicksale der hier Anwesenden mit der Zeit doch sehr nahe gegangen sind.


    Nun aber zum Grund meiner Anmeldung hier, ich habe lange überlegt ob das etwas für mich ist, ich meine mich mitzuteilen,und jetzt beschlossenen ich versuche es einfach mal.


    Bei einer HNO Ultraschalluntersuchung im September 2017 wurde ein verdächtig vergrößerter Lymphknoten gefunden.
    Die eingeleitete Diagnostik ergab dann im Januar folgenden Befund:
    Adenokarzinom CUP aus scl. Lymphknoten, Befall mediastinaler Lymphknoten (histologisch a.e. Primäres bronchial Ca)
    cTx, cN3(mediastinal,supraklavikulär), cM0 Stad. 3 B/C nach AJCC
    PDL 1 Expression in >50% der Zellen ( Cologne Score5 )
    ALK, EGFR, ROS negativ
    EOCG Status 0
    Niedrig differenziertes Adenokarzinom G3


    Aufgrund meiner hohen PDL 1 Expression >50% bekomme ich eine Erstlinientherapie mit Pembrolizumab. Ich habe 3 Infusionen hinter mir und vertrage es sehr gut, der Krebs aber anscheinend auch.


    Ein vorgezogenes CT ( wegen der Vergrößerung sichtbarer Lymphknotenmetastasen am Hals) am Freitag sagt im Kurzbericht Progression Lymphknotenmetastasen und im Mediastinum, sowie Verdacht auf Lebermetastase.


    Besprechung beim Onkologen ist morgen, er hatte eine Therapieumstellung auf Carboplatin + Paclitaxel für den Fall des Progresses aber schon am Freitag angekündigt.
    Ich frage mich jetzt ob es nicht zu früh ist Pembrolizumab schon aufzugeben, wie hoch ist das Risiko wenn man noch 3 Infusionen abwartet und dann noch mal nachsieht.
    Soll ich versuchen den Onkologen zu überreden mit Pembrolizumab noch weiterzumachen. Es gibt ja bei Pembrolizumab auch Pseudoprogressionen.


    Hat jemand vielleicht Erfahrung damit gemacht?
    Irgendwie kann ich mich mit der Chemotherapie im Moment überhaupt noch nicht „anfreunden“.


    Danke im Voraus und Grüße
    Dolo59





    Hallo an Alle
    ich habe mich gerade angemeldet und möchte mich bzw. meine Geschichte im folgenden vorstellen:
    Ich bin weiblich und 59 Jahre alt.


    Ende 2016 erhielt meine jüngere Schwester die Diagnose Adenokarzinom der Lunge Stadium 4, seitdem lese ich hier mit. Ziemlich genau vor einem Jahr ist sie verstorben. Ich habe trotzdem im Forum weiter gelesen da mir die Schicksale der hier Anwesenden mit der Zeit doch sehr nahe gegangen sind.


    Nun aber zum Grund meiner Anmeldung hier, ich habe lange überlegt ob das etwas für mich ist, ich meine mich mitzuteilen,und jetzt beschlossenen ich versuche es einfach mal.


    Bei einer HNO Ultraschalluntersuchung im September 2017 wurde ein verdächtig vergrößerter Lymphknoten gefunden.
    Die eingeleitete Diagnostik ergab dann im Januar folgenden Befund:
    Adenokarzinom CUP aus scl. Lymphknoten, Befall mediastinaler Lymphknoten (histologisch a.e. Primäres bronchial Ca)
    cTx, cN3(mediastinal,supraklavikulär), cM0 Stad. 3 B/C nach AJCC
    PDL 1 Expression in >50% der Zellen ( Cologne Score5 )
    ALK, EGFR, ROS negativ
    EOCG Status 0
    Niedrig differenziertes Adenokarzinom G3


    Aufgrund meiner hohen PDL 1 Expression >50% bekomme ich eine Erstlinientherapie mit Pembrolizumab. Ich habe 3 Infusionen hinter mir und vertrage es sehr gut, der Krebs aber anscheinend auch.


    Ein vorgezogenes CT ( wegen der Vergrößerung sichtbarer Lymphknotenmetastasen am Hals) am Freitag sagt im Kurzbericht Progression Lymphknotenmetastasen und im Mediastinum, sowie Verdacht auf Lebermetastase.


    Besprechung beim Onkologen ist morgen, er hatte eine Therapieumstellung auf Carboplatin + Paclitaxel für den Fall des Progresses aber schon am Freitag angekündigt.
    Ich frage mich jetzt ob es nicht zu früh ist Pembrolizumab schon aufzugeben, wie hoch ist das Risiko wenn man noch 3 Infusionen abwartet und dann noch mal nachsieht.
    Soll ich versuchen den Onkologen zu überreden mit Pembrolizumab noch weiterzumachen. Es gibt ja bei Pembrolizumab auch Pseudoprogressionen.


    Hat jemand vielleicht Erfahrung damit gemacht?
    Irgendwie kann ich mich mit der Chemotherapie im Moment überhaupt noch nicht „anfreunden“.


    Danke im Voraus und Grüße
    Dolo59