Beiträge von Tanne

    Liebe Solvejg, hallo ihr Lieben,

    nächste Woche werde ich an dich denken !

    Ich habe es hinter mir, zwei schreckliche Tage, mit wenig Schlaf und viel Aufregung. Gestern MRT Kopf und heute Ergebnisse und CT Thorax/Oberbauch.

    Keine Metastasen im Kopf !!! , nur kleine wohl undramatische Gefäßveränderungen. Und auch sonst keine Metastasen !!!

    In der Lunge unveränderte Darstellung der länglichen zentralen Parenchymverdichtungen im rechten ventrokaudalen Oberlappen bis zur Pleura costalis und zum Interlobärspalt ziehend.

    Kann so einzelne Worte zwar nicht ganz deuten und finden !? Doch auf dem Bild ist ein Stillstand seit letztem Mal zu sehen, also kann ich wohl sehr zufrieden sein und die Alecensa weiter nehmen. Ist doch ein Erfolg ! Und ich bin so froh !

    Jetzt kann ich erstmal ausatmen und dann gehts am Dienstag zur Reha.

    Alles Liebe

    Lieber DGNW,

    schön von dir zu hören, wobei es nicht schön ist, dass dir Alecensa noch so zu schaffen macht, bei mir hat es ja auch ein bisschen gedauert...

    Ich denke nicht, dass das Jucken von den Tropfen kommt, hatte ich zumindest nie.

    Mir ist auch nicht immer nach schreiben und ich denke jeder sollte das so tun wie es halt gut tut...

    Dein nächstes Ziel ist jetzt - die nächsten 5 Jahre - ist doch klar ! :P

    Alles Liebe!

    Tanne

    Liebe/r Johnny , Wangi , Sunshine66 , Gina 58 , JoergFB und wer noch so liest


    Vielen vielen Dank für eure aufmunternden Worte !!!


    Ich habe mich die letzen Tage recht besch... gefühlt im warsten Sinne des Wortes.

    Doch nach euren Beschreibungen mache ich mir wohl wirklich zu viele Sorgen. Mein Hausarzt, bei dem ich gestern war, meinte auch, dass ich mir keine Sorgen zu machen brauche und hat mir auch eine psychologische Beratung empfohlen, da ich halt viel grübele und mir Ängste mache (nicht nur wegen der Reha).

    Danke, dass ihr mir eure Erfahrungen mitgeteilt habt, jetzt kann ich mir schon ein besseres Bild machen bzgl. dem Ablauf und was da so auf mich zukommt und wie wichtig das Gespräch mit dem Rehaarzt ist...

    Es sind erstmal 3 Wochen eingeplant und es geht in den Spreewald.

    Also dann, ich versuche das Ganze optimistisch anzugehen.

    Ganz liebe Grüße an Alle, Tanne

    Inzwischen habe ich den Bescheid von der RV bekommen, indem eine Reha bewilligt wird, die Rehalbilitationseinrichtung ist auch schon festgelegt. Gleich einige Tage danach bekam ich auch schon den Termin vom Reha-Zentrum mitgeteilt, dieser sollte gleich die kommende Woche sein. Da ich aber noch die beiden CT Termine in der Klinik habe konnte ich den Termin bis danach verschieben.

    Was hat es zu beeuten, dass ich jetzt tatsächlich noch in Reha geschickt werde ? Meine Krankheit ist nicht heilbar und ich fühle mich nicht in der Lage wieder zu arbeiten, kann es mir dennoch passieren?

    Ich muss viele Formulare ausfüllen, mit jeder Menge Fragen zu meinem Zustand, zu meinen Beschwerden und auch detaillierte Fragen zu meiner bisherigen Arbeit. Ich mache mir große Sorgen, bin am grübeln und schlafe noch schlechter....

    Liebe Solvejg,

    hast du beim MDK gesagt dass du nicht mehr arbeiten kannst oder haben die das von alleine festgestellt?

    Mich würde auch das Gutachten interessieren... Wenn du magst kannst du mir ja auch eine private Nachricht schreiben.

    Lieber Gruß, Tanne

    Ich habe inzwischen übrigens Antwort von der Rentenversicherung bekommen - demnächst geht es in die Reha.

    Das Reha-Zentrum wollte mich schon zum 7.3. einbestellen, habe gleich da angerufen und meine Termine in der Klinik durchgegeben, jetzt bekomme ich einen neuen Termin. Auf jeden Fall geht jetzt plötzlich alles sehr schnell... Ich muss viele Formulare ausfüllen und tausend Angaben machen bzw. Fragen zu meinem Zustand beantworten................

    Liebe Fanny,

    schön von dir zu hören. Da hatte dein Vater, und mit ihm natürlich auch du, ja eine schlimme Zeit ...

    Aber toll, dass es wieder neue Medikamente gibt. Ich drücke ganz fest die Daumen und hoffe, dass sie bei deinem Vater dann auch gut wirken !

    Alles Liebe, Tanne

    Dackeldame und ...


    Alles ok bei mir soweit. Der Darm hat sich beruhigt, kein Durchfall mehr, hoffe es bleibt so.

    So langsam rücken meine CT Termine näher ... für Kopf am 14.3. und für Lunge etc. am 15.3.

    Noch bin ich recht ruhig.

    Liebe Angi,

    vielen Dank für deine Ausführungen!

    Ich muss zugeben, dass ich damit doch etwas unüberlegter umgegangen bin, auch weil mir vom Arzt gesagt wurde, dass ich nur zuviel Fett meiden sollte und meine Portionen sind eh nicht groß. Ansonsten habe ich nicht aufgepasst und auch Alkohol getrunken, wobei ich da keinen Zusammenhang feststellen konnte. Ich werde jetzt einfach mal vorsichtiger sein und sehen wie es dann geht.

    Meine Onkologin hat mir Loperamid empfohlen und wenn es weiter anhält sollte ich mal den Stuhl untersuchen lassen, bezüglich meiner Tabletten bräuchte ich mir allerdings keine Sorgen machen... das hat mich schon mal beruhigt.

    Liebe Angi0612

    da du ja auch nicht mehr in Besitz der Galle bist, kannst du mir vielleicht mit deinen Erfahrungen helfen ?

    Anfangs habe ich ja eigentlich gar nichts anderes gemerkt, dann hatte ich plötzlich heftigen Durchfall, nach monatelangem harten Stuhlgang durch Alecensa, fand ich das gar nicht so schlimm....

    Doch es ist mehr geworden von anfangs einmal die Woche, jetzt manchmal jeden zweiten Tag oder zwei Tage am Stück, was mir dann doch etwas Sorgen bereitet, von wegen wird Alecensa noch vollständig aufgenommen....

    Habe zwischenzeitlich auch ca. 2 kg abgenommen, ist nicht so schlimm, da ich ja auch zugenommen hatte, doch es soll ja nicht so weitergehen

    Hattest du auch Durchfälle ?? Und wenn ja, hat es sich gelegt?

    Da ich morgen eh zur Kontrolle muss (Blut und EKG) werde ich natürlich mit meiner Onkologin darüber reden.

    Doch wir wissen ja, dass Erfahrungen von gleichermaßen Betroffenen immer viel Wert sind.

    Liebe Grüße, Tanne

    Liebe Solvejg, ich habe noch nichts Neues gehört, warte aber mittlerweile jeden Tag auf Post. Es beunruhigt mich nicht zu wissen wie es nun weitergeht. Habe Albträume von der Arbeit und kann nichts planen...

    Darf ich dich fragen, was du in dem Gespräch mit der KK geklärt hast und wie du deinen Widerspruch begründet hast ?

    Liebe Karin, ich hoffe du hast dich inzwischen schon ein bisschen von der Bestrahlung erholt !

    Schön, dass ihr es zu Hause so regeln könnt, dass du ins Erdgeschoss kannst. Ich hoffe für dich, dass das jetzt alles schnell klappt

    und es mit der Chemo voran gehen kann. Ich denke an dich.
    Alles Liebe, Tanne

    .... es wäre jedoch schön, denn dann könnten wir sie fragen mit welchen Tabletten sie schon so lange erfolgreich behandelt wird - 2010 war Alecensa ja noch nicht auf dem Markt (Zulassung in Deutschland erst 2017) !

    Liebe Angi, da ich mich letztens auch grade so richtig elendig gefühlt habe kann ich das gut nachvollziehen - die Erleichterung wenn es dann doch nichts schlimmeres war ist doch schön....

    Hoffentliche werden die Nebenwirkungen besser !

    Dackeldame ,

    ich habe grade die Woche als ich in der Klinik war einen Brief von der Deutschen Rentenversicherung bekommen. Anbei ein Befundbericht (Ärztlicher Befundbericht bei bösartigen Geschwulstkrankheiten und malignen Symstemerkrankungen), den ich an meine Onkologin zum Ausfüllen weiterleiten soll. Das sind 2 Seiten mit allerhand Fragen...:/

    Ich werde morgen nochmal hinfahren und ihr direkt bringen, muss eh nochmal hin weil ich Trottel mein Ladekabel im Zimmer vergessen habe...:rolleyes:

    Ich habe übrigens noch keine Klinik ausgesucht oder angegeben.

    Lieber Gruß, Tanne

    Lieber DGNW,

    du bist zweifellos im ersten "Alecensa-Stadium" angekommen. Vielleicht erinnerst du dich, dass es mir anfangs auch so erging, dicke Füße, ständiges Kribbeln in Zehen und Finger, Blähbauch und Verdauung gleich 0. Aber ich kann dich beruhigen, bei mir ist alles viel viel besser geworden, teils ganz verschwunden. Geholfen haben mir bei der Verdauung vor allem die Tropfen aus dieser Apotheke, ich muss grade nochmal schauen wie die hießen... hab sie gefunden:

    Apowelis Rezeptur 5189 (wird aus Curcuma hergestellt), gibt es bei der Apothekerin Birgit Matuschek in Schwäbisch Gmünd, Tel. 07171/874440

    Also mir haben die super gut geholfen.

    Wegen meiner Bradykardie darf ich die leider nicht mehr nehmen, denn der Stuhlgang kommt mit Alecensa leider nicht mehr so richtig in Schwung... zumindest bei mir. Vielleicht sollte ich das aber mit meiner Onkologin nochmal besprechen, denn ohne die Tropfen wurde der Puls ja auch nicht besser :/ Helf mir jetzt mit anderen bekannten Mittelchen am besten Obst, Obstsäfte und spazieren gehen, bei mehr Bewegung geht mir auch schnell die Luft aus. Aber ansonsten hat sich soweit alles gegeben und ich kann gut mit leben. Ach auf die Sonne solltest du auch acht geben, die brennt ganz schön - ist ja erstmal nicht so das Thema wenn ich raus schaue, bei uns ist grade alles weiß.

    Alles Liebe!

    Hallo Zusammen,

    ich durfte heute, einen Tag später als geplant wieder nach Hause. Eigentlich hätte ich gestern schon gehen können, doch ist gestern morgen mein Kreislauf zusammen gebrochen, bin quasi im Bett umgefallen, erst übel dann alles schwarz, keine Luft, Schweißausbruch...., kurz ich musste dann doch noch bleiben. Operation alles gut verlaufen, doch die haben meinen niedrigen Puls wohl nicht beachtet obwohl ich extra und öfter darauf hingewiesen habe!

    Ich bekam Schmerzmittel mit Morphin... und die drücken den Blutdruck wohl noch weiter runter. Die Nachschwester gestern sagte mir ich solle diese Schmerz-Tabletten besser nicht nehmen und gab mir andere.

    Und heute war alles in Ordnung .

    Also ich bin froh jetzt wieder zu Hause zu sein.... !!!! Und ruhe mich jetzt aus.

    Hallo ihr Lieben !

    Hier mal kurz noch ein update.

    Also ich habe den Rehaantrag tatsächlich bis in dieses Jahr hinausgezögert, bzw. einfach erst verspätet Anfang Januar abgegeben, damit der Antrag eben 2019 gestellt ist aufgrund der gesetzlichen Änderungen für Erwerbsminderungsrente. Denn ab 2019 wird diese ja anders, heißt besser berechnet - man bekommt dann mehr Rente nach der neuen Gesetzgebung. Deshalb habe ich auch eine kurze Zeit ohne Krankengeldbezug in Kauf genommen (wenn man nicht innerhalb der 10-wochen Frist abgibt, wird das Krankengeld gestrichen), längerfristig gesehen müsste sich das ja lohnen.

    Denn ich gehe schon davon aus, dass aus dem Rehaantrag ein Rentenantrag werden wird. Vor ein paar Tagen habe ich eine Eingangbestätigung bekommen, mit dem Hinweis, dass die Bearbeitung noch etwas dauern kann. Mal sehen was daraus wird.

    Vielen lieben Dank euch allen !

    Schön, dass ihr an mich denkt, da kann ja nichts schiefgehen... :*

    Ist ja witzig Johnny, dass dein Sohn am gleichen Tag Geburtstag hat, wie alt wird er denn ?

    .... dann kommt das nächste Mittel zum Einsatz. Es gibt zum Glück ja schon mehrere davon und wir bauen auf die Zeit, heißt es tut sich ständig was in der Forschung ...

    Simba , hallo Alex

    auch ich möchte dich hier herzlich begrüßen. Ich gehöre auch zum "Aleclub". Meine völlig überraschende Diagnose bekam ich Anfang Mai 2018 (Lungenkarzinom mit Lebermetastase, Stadium IV) und seit Mitte Mai nehme ich Alecensa mit großem Erfolg.

    Anfängliche Nebenwirkungen (Verstopfung, Blähungen, kribelnde Füße und Hände ...) sind weniger geworden, teilweise ganz weg, auf jeden Fall leicht zu ertragen, wenn man den Nutzen betrachtet. Nur die Langsamkeit meines Herzens (Bradykardie) macht mir etwas Sorgen. Doch alle Kontrolluntersuchungen bisher auch positiv !

    Alles Liebe! Tanne

    Hallo ihr Lieben,


    vielen, vielen Dank für eure guten Wünsche !!!

    Die Klinik hat gestern nochmal angerufen und den Termin auf den 22. verlegt, auch egal.

    Nur der 21. sollte es nicht sein, denn da wird meine jüngere Tochter 18 Jahre alt !

    Liebe Grüße, Tanne

    Liebe Mona,

    Bei mir wird es nun doch keine Magenspiegelung, denn es hat sich wohl herrauskristallisiert, dass bei mir die Gallenblase für die Schmerzen verantwortlich ist, die kommt nun raus....

    Ich wünsche dir viel Erfolg beim nächsten Augenarzttermin und natürlich für das CT am Freitag !