Beiträge von Pastorale

    Hallo @Biene,
    ganz lieben Dank.
    Die 3. EC ist drin, es geht mir relativ gut. Allerdings lief es diesmal ganz anders ab im Vorlauf und Nachlauf. Ich benötigte diesmal auch viel Übelkeitsnachschub in der Infusion. Dann relativ wenig trinken um das Blut nicht zu verdünnen. Jetzt bekomme ich gleich nochmals Infusion. Diesmal kein Klinikaufenthalt. Des letzte mal war es schon schrecklich vor allem mit dem Gehirnödem durch den Natriumabfall im Blut, es hätte ja nicht mehr viel gefehlt und ich wäre ins Koma gefallen.
    Die letzten Tage vor der Chemo bereiteten mir schon ziemlich Angst und Schlaflosigkeit. Da half nur Arbeiten dagegen.


    Alles Liebe
    Christine

    Danke liebe Resi,
    tja, das wäre eine Option, wenn da nicht so viele resistente Keime im ZK wären, das ist auch nicht ohne. Heute beratschlagen die Onkologen wie es weiter gehen soll. Vielleicht erfahre ich am Donnerstag mehr, da steht wieder Infusion und Blutabnahme an.


    Dir wünsche ich einen schönen schmerzfreien und gallenblasenbraven Urlaub und weiterhin gute Besserung.


    Alles Liebe
    Christine

    Nun melde ich mich nach der 2. EC zurück.
    Tja, diesmal war es echt heftig, ich bekam eine Hyponatriämie. Da half nur noch Notarzt und ab ins Klinikum. Die haben schnell reagiert und am nächsten Tag ging es mir schon wieder besser. 6 Stunden fehlen mir, ich habe nichts mehr mitbekommen, nur noch Sequenzen und die waren die Hölle. Gott sei Dank hat mein Mann schnell reagiert und den Notarzt gerufen. Es war für meine Kinder und meinem Mann schon schlimm mit anzusehen, was da mit mir passiert. Ich war ja außer Kontrolle.
    Hatte so etwas schon einer von Euch? Irgendwie macht mir das schon Angst, vor der nächsten. Ich werde jetzt ständig überwacht, Infusionen, Blutabnahmen, zusätzlich Vomex gegen Übelkeit.
    Kann das bei der nächsten wieder kommen?


    Liebe Grüße
    Christine

    Hallo @Biene,
    gegen die Müdigkeit und Schlappheit hilft mir etwas, wenn ich mir 1x wöchentlich eine Aufbauinfusion geben lasse, mit hochdosiertem Vit. C und B- Vitaminen. Kostet mich ca. 15 Euro Zuzahlung, aber das ist es mir wert.


    Morgen steht bei mir schon die Halbzeit EC an.
    Im großen und ganzen ging es mit der ersten EC, bis auf mein Darm. Der streikte komplett, nach 10 Tagen hatte ich die erste Entleerung wieder und es war kurz vor knapp mit einem Darmverschluss trotz diverser Hausmittel und Abführmittel.. Dann meldete sich der Morbus Crohn übel zurück, so langsam geht es wieder bergauf. Diesmal bekomme ich ein spezielles Abführmittel, damit es nicht wieder soweit kommt, mal sehen wie es wird.
    Die Mundschleimhäute waren auch sehr entzündet, die habe ich aber mit Schüssler Salze, Ölziehen, Spühlen und Spühlen wieder im Griff.


    Letzte Woche war ich schon wieder so fit, dass ich tgl. für 2-3 Stunden in die Arbeit gehen konnte, und das tat der Seele gut..


    Alles Gute Euch
    Christine

    Danke ihr Lieben,
    ich versuche Eure Tipps alle zu beherzigen, auch der Übelkeit davon zu laufen, nur geht das nur in den Morgenstunden, ansonsten ist es zu heiß und mein Kreislauf spinnt. Aber Putzen kann auch Linderung verschaffen. Jetzt kann ich wieder Essen und gestern Abend schmeckt, wohl übertrieben, ein alkoholfreies Bier. Eigentlich muss ich mir in Gedanken immer vorstellen wie das schmeckt, dann geht es.
    Um 6 Uhr morgens wurschtle ich im Garten, es geht ja eh alles im Schneckentempo, dann mit dem Hund eine flotte Waldrunde. Das empfohlene Buch von Resi muss ich mir noch zulegen, zumindest ihr Nux vomica Tipp hilft jetzt wenn der Magen mal wieder so krampft.
    Einen schönen Sonntag Euch
    Christine
    PS: Wie kann ich denn hier ein Bild anhängen, ich hätte da so ein nettes mit meinem Krankenpfleger Valentin und mir (PC Trottel und Chemohirn)

    Danke ihr Lieben,
    wird schon besser mit der Übelkeit und den Gelüsten. Emend und Cortison hatte ich. Wenn ich einen Bissen gegessen hätte, nein das ging wirklich nicht. Cortison hat mit Elefantenbeine beschert, ich konnte nicht mal mehr in die Knie gehen. Das geht auch wieder. Mir wird auch von Cortison übel, nächstes Mal lass ich mir weniger geben.
    Gestern waren wir auf dem Stadtmarkt und meine Tochter und mein Mann hatten sich eine Fischsemmel einverleibt, ich nahm davon auch einen Bissen, schmeckte lecker, ich warte dann immer etwas ab, ob ich davon mehr essen kann, wenn es anfängt im Magen zu krampfen, dann kann ich da sehr gut widerstehen. Im großen und ganzen geht's relativ gut.


    Schönen Tag Euch
    Christine

    Hallo ihr Lieben,
    jetzt habe ich mir fast den ganzen Strang durchgelesen und versucht alle Tipps für die Chemo herauszulesen und zu beherzigen.
    Es ist ja gerade sehr ruhig hier. Macht gerade keiner Chemo?
    Gestern hatte ich nun meine erste EC, super Chemowetter, erst wars OK dann holte mich eine Übelkeit vom Feinsten ein, trotz Emend und Cortison. Heute geht es wieder habe aber ein paar mal schon Nux vomica genommen, darf man das überhaupt? Irgend jemand hat das doch auch genommen.Wassereinlagerungen sind auch fast wieder weg. Wenn es so weiterginge, wäre es gut machbar.
    Alles Liebe Euch


    Christine

    Danke Dir,
    so die erste EC ist drin, ging erst war auch noch flott mit meinem Hund unterwegs, aber dann überrollte mich eine Übelkeit, Schwindel, Schädelweh, Wasseransammlungen, konnte gar nicht mehr in die Knie, so habe ich ganz schnell 3 kg zugenommen. Heute geht's wieder, konnte schon etwas essen, ganz vorsichtig. Ich denke am Chemotag werde ich fasten beibehalten, so kann ich vielleicht die Kotzerei umgehen.
    Einen schönen Tag
    und alles Liebe
    Christine

    Danke Dir, so langsam habe ich alles zusammen und stelle mich auf Chemo ein, am Mittwoch geht's los. Port ist drin, mmfffhh. Auf der rechten Seite kann ich nicht schlafen, wegen der Schulter, links wegen dem Port nicht, auf dem Rücken geht nicht wegen den Schultern, eine Seitenlage mit Bauchdrehung geht, aber es tut schon sakrisch weh. Naja, jetzt geh ich da durch, am besten als Igel im Winterschlaf.


    Schönen Tag und gute Besserung
    Christine

    Hallo nochmals,
    ein bisschen habe ich schon mitgeschrieben. Unsere Jule hat mich angeschrieben ich sollte einen neuen Faden eröffnen.


    Am Freitag wird der Port gelegt.


    Heute wurde mein Schlachtplan ausgearbeitet und startet nächsten Mittwoch um 8.30.
    4 x EC alle 3 Wochen
    12 x Paclitaxel (evtl. Nab-Paclitaxel, muss ich noch raushandeln, die ist ja um einiges teurer)
    Bestrahlung
    Fulvestrant und Ibrance irgendwann im fast Winter, während die Bestrahlung läuft.


    Gruslig ist mir da schon etwas davor und heute flossen zum ersten mal richtig Tränen, aber ich denke dann immer an Euch, ihr packt das auch, also wird schon irgendwie.
    Etwas Kopfzerbrechen bereitet mir noch, wie ich das mit meinen Tieren manage. Der Hund, Maggy muss raus, sie ist ein Laufhund (Podengo portogese medium-Mix), meine Katzen und meine Streunerkatzen.
    Wie bekommt ihr das hin? Ich bin oft alleine, da mein Mann viel geschäftl. unterwegs ist. Wir haben jetzt so vereinbart, dass er Donnerstag und Freitag an den Chemotagen zu Hause arbeitet. Meine Kinder wohnen weiter weg und sie sollen ihr Leben leben.


    Wann gingen die Haare aus, wann sollte ich sie scheren lassen, bin ich überhaupt noch alltagsfähig???? Tausend Fragen, wie bei Euch allen,
    vielleicht mag mir der eine oder andere schreiben.

    Ibrance bekomme ich nicht durch die Studie, da ich keinen üblichen Weg bis jetzt gegangen bin, sondern, weil noch sooo viele LK - Metastasen da sind. O-Ton Onkologe


    Über paar mutmachende Antworten würde ich mich freuen


    Alles Liebe
    Christine

    Liebe @romyforever,
    tja, wenn unser Bauchgefühl nur immer erhört werden würde. Kämpfe weiter darum.
    Ein Tamoxifen Test mit CYP2D6 kommt für mich nicht mehr in Frage, da das ganze Drama durch Tamoxifen ausgelöst wurde, auch da sagte mir mein Bauchgefühl, da stimmt was nicht und nun lebe ich mit den Folgen.
    Sorry, dass ich erst so spät antworte, aber ich habe noch soo viel zu tun, bevor die Chemo losgeht und ich genieße gerade die NW-freie Zeit und das Leben.
    Alles Liebe
    Christine

    Hallo Zoraide,
    nein, so dramatisch war es nicht, es wurde über die Achsel hinauf zur Schulter, Schlüsselbein und Brustbein geöffnet. Das ging nur, weil ich sehr schmal bin (45 kg).
    Die Op dauerte gute 3 Stunden, es wurden bei der Entfernung von LK 1 größeres Blutgefäß verletzt und das musste wieder geflickt werden. Hört sich irgendwie dramatisch an, ist aber im Gegensatz zu den Schulterschmerzen, die ich unter TAM bekam ein Klacks.


    Alles Liebe


    Christine

    Liebe @romyforever,
    gute Besserung erst mal. Das Ding ist raus, mach Dich nicht verrückt.
    Mir wurde in Großhadern mitgeteilt, dass bis jetzt keinen Test gibt der anzeigt, ob eine AHT wirkt. Vielleicht hat jemand Erfahrung damit (bei mir hat Tamoxifen nicht gewirkt) .Auch mein TM ist leicht angestiegen bei meinem neuen lokoregionalem Rezidiv.


    Liebe Grüße
    Christine

    Da bin ich mir ehrlich gesagt nicht so sicher, denn die haben eine sehr große "Rangordnungshackerei" in dem Team.


    Vielleicht solltest Du noch wissen, dass diesmal viele Metastasen nicht mehr operiert werden konnten, da sie zu nahe an Blutgefäßen und Nerven sitzen, ebenso dass sie schon am Brustbein entlang wachsen.

    Liebe Jule,
    tausend Dank.
    Ja, ich bin immer in einem zertifiziertem Brustzentrum. 2 x Klinikum Augsburg und nun München Großhadern.
    Beim Rezidiv 2017 gab es keine Tumorkonferenz, (da ich wegen meinen Tieren über Weihnachten im KH war)
    Jetzt saß Prof. Harbeck in der Tumorkonferenz mit dabei.
    Alles Liebe
    Christine

    Liebe Jule,
    ganz herzlichen Danke der Nachfrage das ist ganz lieb und tröstlich. Irgendwie war das gestern ein saublöder Termin.
    Tumorboard hatte ich nur mündlich. Die empfahlen nur Bestrahlung und AHT und Analog... und dann halt wenns nicht anschlägt Langzeitchemo.
    Der Arzt meinte unbedingt Chemo EC, Bestrahlung und dann Taxane …, dann AHT mit Lezetol und Anlog ..
    (Sorry, bin noch nicht so bewandert mit den Namen)
    Befund:
    5 von 6 Lymphknoten (max. 1,1 cm) in der Achsel, ausgedehnte Infiltrate einer epithelialen Neoplasie. In 10 Gesichtsfelder von 25 Nachweis von 32 Mitosen.


    Subcliviculär:
    3 kleine 0,3 cm Lymphknotenmetasen


    Immunhistologisch:
    kräftige zytoplamatische Positität für CK 7 und durchgehende kräftige nukleare Positivität für GATA3, schwache Kompression von CK20.
    ER 80%
    PR 80%
    Her-2 5%
    das sehe ich mal positiv.


    Lymphknotenmetastasen durch ein wenig differenziertes solide wachsendes Karzinom, mit zum Teil ausgedehntem kapselüberschreitendem Wachstum.


    Luminal Typ und KI67 wurden nicht mitbestimmt - warum verstehe ich nicht ganz, hatte deswegen auch eine Diskussion mit dem Arzt.


    So, das ist die Kurzfassung.


    Alles Liebe und gaanz lieben Dank
    Christine


    PS: Ich habe mich gar nicht getraut des Zeugs zu schreiben, es muss sich bei mir auch gerade setzen.
    Mein Onkologe rät auch zu diesem Chemoschema, und er zieht noch eine Hämatologen, Onkologen dazu.

    Ich danke Euch fürs Mutmachen.
    @Siena was machst Du für eine Chemo, wenn ich fragen darf.


    Da ich noch nie eine Chemo hatte, war der Vorabplan von Dr. Kahlert eine EC, da sie am wenigsten Organschädigend ist um die Spitzen zu kappen und sich alle Wege offen zu halten, dann Bestrahlung, dann AHT und GnRA Analog, dann in ca. 1em Jahr Eierstöcke raus um die NW zu reduzieren.


    Hat noch einer so einen Behandlungsplan?


    Natürlich fällt die Entscheidung erst, wenn die Histo steht.


    Meine Tochter und ich haben mal schon 2 schicke Tücher, Mützen in Großhadern gekauft und lustige, schicke Selfies im Park gemacht. Bei sehen die Tücher viel schicker aus und nach der Chemo zwackt sie mir die bestimmt ab.


    Alles Liebe
    Christine

    Nun habe ich meine OP hinter mir, war nicht so dramatisch und es geht mir gut, jedoch ist wurden nur 2 oder 3 Lymphknoten in der Achsel mit einem Nerven- und Blutgefäßewulst entfernt. Das ging nur weil ich sehr schmal bin. Klar tut es weh, aber die Nervenschmerzen sind schlimmer.Es wurde über die Achsel zum Schlüsselbein und Brustbein geöffnet und es ist alles voll mit verdächtigen Lymphknoten. Tja, das Zeugs wächst und wächst. Operieren ist da nicht mehr drin. Das histolog. Ergebnis habe ich noch nicht, erst nächsten Freitag.
    Jetzt werde ich ohne Chemo nicht rumkommen, Bestrahlung alleine und AHT werden das nicht mehr ausrichten können,
    Gibt es denn Untersuchungen, welche AHT auf den Tumor ansprechen?
    Ich versteh auch nicht, warum im PET so wenig angezeigt wurde, die LK sind teilweise schon über 1 cm groß.
    Meine Kinder nehmen die neue Diagnose ganz gut auf, wir sind ein gutes Team, mein Mann ist noch recht überfordert.
    Meine Gedanken drehen sich auch um meine Tiere, was mach ich mit denen wenn es mir recht schlecht geht und ich das alles nicht mehr schaffe. Die üblichen Gedanken halt. Ich bin total fit, ich versteh das ganze irgendwie nicht.
    Liebe Grüße an alle
    Christine

    Ganz lieben Dank für die Begrüßungen ihr Leidensgenossinnen, lt. Pet -CT habe ich nichts in den Organen und Knochen, aber die verdächtigen Knoten am Hals und Schlüsselbein wurden auf mein rumbohren im Ultraschall als sehr auffällig beurteilt. Ich lasse nicht mehr locker, nochmals passiert mir das nicht mehr, nachdem ich 5 Jahre gewartet habe.
    Durch die Schulterproblematik habe ich auch sehr starke Rückschmerzen, mal sehen was da noch kommt.


    Ich fühle mich in Großhadern sehr gut aufgehoben, die wissen eigentlich gleich was Sache ist, ganz im Gegensatz zu Augsburg.


    @Moni vielleicht treffen wir uns mal, wenn Du gleich um die Ecke wohnst.


    Freu mich auf Euren Austausch, wenn meine Therapie steht.
    Alles Liebe
    Christine

    Hallo Moni,
    Friedberg in Bayern oder Hessen?
    Nein, 2009 habe ich kein Tam genommen, ich habe einen anderen Weg versucht. Allerdings hatte ich kurz nach der OP einen vergrößerten LK, der im Laufe der Jahre immer größer wurde, ich habe um eine Biopsie gebettelt, jedoch wurde ich nicht erhört, erst 2016 als schon Nerven mit der Metastase verwachsen waren. Jetzt ist da ein Loch in meiner Achsel und ich habe sehr mit Nervenschmerzen zu kämpfen. Diesmal werden die Nerven in Ruhe gelassen, damit der Arm nicht noch mehr darunter leidet. Die Bestrahlung darf diesmal den Rest zusammenbrutzeln. Am Hals, Schlüsselbein werden wir sehen.
    Liebe Grüße
    Christine

    Jetzt getraue ich mich als Forumsneuling bei Euch zu schreiben.


    Tamoxifen wirkt bei mir auch nicht, ich nehme es jetzt 1 1/2 Jahre und es sind wieder LK - Metastasen in der Achsel und am Hals da. (2009 hormonpositiv, Ablatio, 2017 LK und eine 2 cm große Metastase in der Achsel, jetzt wieder Achsel und Hals)


    Durch Tamoxifen ging mein Östrogenspiegel in utopische Höhen (950 pg/ml), für mein Alter(50) nun wird vermutet, dass Tamoxifen der Übeltäter ist, außerdem habe ich seit Okt. eine Frozen Shoulder, und auch da könnte Tamoxifen der Auslöser sein, meinte der Oberarzt von Großhadern. Seit gut einer Woche nehme ich kein Tamoxifen mehr, habe auf einmal Hitzewallungen hin und wieder und meine rechte Schulter ist wieder beweglicher und ich habe wesentlich weniger Schmerzen, ich brauche im Moment keine Opiate mehr. Gut, das wird sich wieder ändern, am Dienstag liege ich wieder auf dem OP und dann sehen wir weiter was da als AHT kommt.


    Liebe Grüße
    Christine

    Hallo ihr Lieben,
    nun bin ich auch soweit, mich bei Euch anzumelden. Ich habe schon seit 2009 fleißig mitgelesen und viel erfahren und mitgelernt. Danke dafür.,
    Kurz zu mir 2009 Brustkrebs Ersterkrankung, 2016 Achselrezidiv mit Nervendurchtrennung und nun wieder auf ein neues und diesmal Achsel und Hals, natürlich sind auch wieder die Nerven betroffen, das Teilchen drückt schon wieder sehr auf Nerven und das ist sehr schmerzhaft
    Außerdem quäle ich mich seit 10/17 mit einer höllisch schmerzhaften Frozen Shoulder herum.


    Dank Euch bin ich diesmal nicht nach Augsburg sondern nach Großhadern. Der Termin war letzten Freitag bei Dr. Kahlert, der zum Team von Dr. Harbeck gehört.
    Tja, was soll ich sagen ich fühle mich dort sehr gut beraten und aufgehoben, allerdings braucht frau/man viel Zeit, denn er nimmt sich sehr viel Zeit für jeden Patienten. im Ultraschall wurden noch andere verdächtige Lympfknoten gefunden, die im PET nicht sichtbar waren.
    Plan ist erstmal: OP, Bestrahlung, neue Antihormontherapie, GnRA
    Tamoxifen hatte meinen Östrogenspiegel so in die Höhe getrieben, somit wurde evtl. das Metastasenwachsum gefördert. Das ist selten, doch es gibt es, auch bei der Schulterproblematik könnte TAM der Auslöser sein.
    Vielleicht habt Ihr noch Anregungen für mich.
    Ganz lieben Dank
    Christine