Beiträge von durch

    Liebe Anna25 , ob der Psyche nach der Op besser geht, bezweifle ich. Du wirst nie erfahren, ob du eine Pcr hättest und das ist enorm belastend. Ich spreche aus eigener Erfahrung.

    Du weißt auch nicht wie lange die Wundheilung dauern wird. Im ungünstigen Fall kannst Wochen oder sogar Monate verlieren.

    Hol dir unbedingt eine 2. Meinung ein.

    Wenn du Brca hast, dann wäre für dich Olympia A Studie hilfreich. Leider ist sie doppelt blind, d.h. Weder du noch die Arzte wissen, ob du das Olaparib oder Placebo hast. Leider darf man dann Xeloda nicht nehmen - Ausschlusskriterium.

    Alles Gute!!!!!!!

    was möchtest du genau wissen?

    Ich nehme Olaparib im Rahmen einer Studie und war ca. 2 Wochen meiner Freundin voraus. Sie hat Brca2 und einen hormonpositiv Tumor. Im 2016 wurde bei ihr erst nach Mastektomie mit Aufbau der Tumor entdeckt. Und noch sehr früh, keine Lk oder Metas. Leider waren die MRT, US und Mammographie bei Vorsorge nicht in der Lage diesen Krebs zu entdecken. Sie hat noch als Grenzfall die Chemo gemacht, 4x Ec und 12x Pacli, also kein Platin, obwohl es damals schon bei Brca und ohne Tn gegeben werden konnte. Leider hatte sie nach 1 Jahr in der Warze ein Rezidiv und dieses Jahr 3x Hautmetas. Sie hat aber mit dem Prof Glück. Er hat ihr sofort Olaparib auf Klinikkosten verschrieben. Es ist leider noch nicht in Deutschland zugelassen. Zuerst hieß es ab dem 1.1.19, dann ab 1.4 und nun soll es ab 1.7 kommen, hoffentlich natürlich. Dass es so lange braucht, verstehe ich nicht.

    so ist es nicht ganz richtig. Olaparib verhindert eine weitere Mutation Vermehrung und in der Krebszelle wird dadurch das Selbsttot Mechanismus ausgelöst. Früher hat man immer gesagt, dass Olaparib hauptsächlich bei platinsensiblen Tumoren wirkt. Mittlerweile ist das umstritten. Man empfehlt es sogar so schnell wie möglich damit anzufangen, damit die Wirkung länger anhalten kann. Man weiß bis heute nicht, wie lange das Zeug maximal wirkt. Einige leben wirklich jahrelang ohne Progression.

    Olaparib ist in der Tat nicht billig. Eine Monatspackung kostet Ca. 7500 EUR.

    Meine Freundin nimmt es gerade bei Hautmetas seit Ca. 1 Monat und konnte bereits nach 2 Wochen einen deutlichen Rückgang sehen.

    Ich habe noch über einen Fall gehört. Bei einer Frau musste die Dosis halbiert werden und ihr hat das Olaparib nur 1 Jahr geholfen. Welchen Krebs sie hat, weiß ich nicht.

    jedoch ist es gut zu wissen, dass auf diesem Gebiet sich was tut. Letztes war der Test in Australien letzten Dezember überall in der Presse. Seitdem habe ich nichts mehr gehört. Allerdings ist er nicht krebsspezifisch.

    Lieber Manfred , deine Tochter könnte den Gentest machen lassen. Auch wenn er negativ ist, hat sie nach eurer Familiengeschichte ein ca. 25% Risiko zu erkranken. In den USA wird Mammographie schon ab 40 Jahren empfohlen, wieso bei uns nur ab 50 verstehe ich bis heute nicht.

    Ich kenne eine Frauen, die nach 23 Jahren Knochenmetas bekam.

    Alles Gute

    Die andere Seite

    Ich hatte eine Nekrose, die sich bald nach der BET gebildet hat. Sie wurde auch biopsiert. Ich hatte einen Knoten und mir ging es mental nicht gut, bis ich das Ergebnis hatte. Da die Mastektomie schon geplant war, habe ich mir kein Kopf mehr darüber gemacht. Die Ärztin sagte damals, dass man die Nekrosen engmaschig beobachten soll. Selten könnte sich ein Ca bilden.

    Man kann sie weg opierieren, wenn es zu viel wird. Ich hätte das gemacht.

    Alles Gute für Dich

    Hallo grimmi78 , ich war auf einer Infoveranstahltung von Prof Hilpert. Die Anzahl derjenigen die vom Olaparib viele Jahre profitiert haben, lag bei mehr als 50% auch nach dem Ende der Beobachtungszeit. Zudem hat er gezeigt, dass man sein Rezidivrisiko durch Entfernen von Eierstöcken um ca. 60% reduziert.

    Allerdings muss man das Olaparib vertragen.

    Ich wünsche dir alles Gute und lange Wirksamkeit deiner Therapie.

    Liebe Grüße durch

    liebe MortalKombat vom Emed war mir schlecht während der Chemo und ich wurde auf Akunzeo umgestellt. Zofran kenne ich nicht. Ist ein Versuch wert. Danke dir


    Liebe Sternchen 81 viele Dank für die lieben Worte. Ich versuche mich aus dem Loch wieder zu ziehen. Solange ich noch Kraft habe, kämpfe ich, wenn nicht, dann hoffe ich, dass ich den Ubergang nicht merke.

    Momentan geht es bei mir ums Übetleben, daher verdränge ich den Gedanken über ubertherapiert. Werden Metas entdeckt, kann es nur um Lebensqualität gehen.

    Die Angst wird nie weg sein. Erlebe gerade bei Bekannte, bei der Bk sehr früh entdeckt wurde. Sie hat alle Behandlungen und die Mastektomie wegen Brca2 gut weggesteckt und nun nach einem Jahr ein Rezidiv und kurz darauf Metas. Wie findet man passende Worte?

    liebe Sternchen 81 die Ärzte (3xBrustzentrum und Onkologie) halten diese Untersuchung und auch die Untersuchung auf zirkulierende Tumorzellen ( war zum Glück bei mir negativ) für ein fokuspokus.

    Für sie bin ich tumorfrei und sogar überterapiert. Das Carboplatin und die Teilnahme an der Olympia Studie musste ich mir erkämpften. Ich weiß allerdings nicht, ob ich das Studienmadikament Olaparib so wie bisher einnehmen werden. Das war schon jedes mal eine Zumuntung. Man guckt die zwei grünen Pillen an und weiß genau, dass man bald erbricht. <X

    Ich muss mir Gedanken machen, welche Medis mir hier helfen können. Mein allheilmittel Vomex hat nur bedingt geholfen.

    Es ist eine doppelt blind Studie.

    Scheinbar habe ich das Medikament. Ich musste es nur 3 Tage nehmen und wegen Mastektomie absetzen. Zwei Wochen nach der Operation soll ich weiter nehmen. Man kann eventuell die Dosis reduzieren. Ich habe nur Angst, das die Wirkung dadurch ebenso reduziert wird - bis gar nicht hilft.

    Diese Studie wird im Mai geschlossen. Deswegen muss ich das Medikament kurz nehmen, um auf jeden Fall dabei zu sein. Man wusste nicht, wie die Wundheilung sich entwickelt.

    habe heute wieder bitter weinen müssen. In Essen hat man Krebszellen im Knochenmark gefunden. Meine 1. Zomera hatte ich bereits 5 Wochen nach Chemoende.

    Wieso muss ich alles mit nehmen....

    Und Dr. Wirtz meinte damals, dass mein Tumor noch gar nicht streuen konnte, da keine Blutbahnen gebildet waren.

    Werde ich die nächsten 5 Jahre überleben? Um mehr bete ich mich. Ich möchte nur mein Kind bis zum Schulende erziehen.

    Muss jetzt doch alle meine Angelegenheiten regeln.

    Liebe Chippendale man kann die Proteine PD-L und deren Legaten PDL1 bestimmen lassen. Der Test heißt Checkpointtyper.

    Ich habe mit Dr. Wirtz übers Ergebnis gesprochen. So wie ich ihn verstanden habe, wurden PDL1 im Tumor bestimmt und nicht wie Prof. Untch sagt, auf der Immunzellen. Es gibt noch keine festgelegten standardisierten Verfahren und vor allem Grenzwerte.

    Nach meinen Gesprächen mit Prof.Müller aus HH und Prof. Untch bin ich ein wenig verunsichert. Die beiden sehen die Grenzwerte z.B. bei Mammatyper ( ER / PR) sehr kritisch an. ?(

    Liebe Jule

    ich bin 41. Diesen Bericht von Prof. Janni kenne ich. Danke:*

    Ich habe versucht bei ihn eine telefonische Beratung zu bekommen, um etwas in der Hand für meine Onko Ärztin zu haben. Vergebens. Man muss vor Ort sein. Solange ich Chemotherapie bekomme, kann ich nicht weg. Bin doch zu müde.

    In Essen ist das eine Punktion, d.h. es könnte an einer anderen Stelle doch noch etwas sein. Das hat das Telefonat mit Prof. Kasimir-Bauer ergeben. Sonst ist das Ergebnis schon sicher.


    Liebe Grüße von mir.

    hallo ihr lieben, ich bin an meinen Grenzen gestoßen, doch die Bisphos als Sebstzahler zu bekommen.:evil:

    Meine Onko Ärztin halt das einfach für eine Schnapsidee " Punkt". Bisphos können nur hormonpositive postmenopausale Frauen bekommen und nur, wenn Osteoporose nachgewiesen ist.X/ Auch nach meiner Eierstock und - leiter OP würde ich nicht ins Schema passen.

    Was kann ich noch tun? Wie kann ich sie überzeugen? Können andere Ärzte Bisphos geben?

    Ich habe die letzte Chemo mit Pacli und Carboplatin nächste Woche. Wann muss ich Bisphos spätestens einnehmen - für Schutz vor Metas?

    Ich muss noch Knochendichte messen lassen. Darf ich das direkt nach Chemoende oder gibt es hier auch Fristen? Chemotherapie wirkt doch noch nach eine Weile.

    Ich möchte schreien vor Verzweiflung. Die Ärztin sagt, Übertherapie genauso schlimm sei. Aber doch andersrum auch.


    Ich habe mich doch für eine Knochenmarkpunktion in Essen entschieden, Im Januar habe ich den OP Termin.


    Liebe Grüsse von verzweifelten durch ;(

    Freundchen70 , die liquid biopsie hat beim BK eine eingeschränkte Aussagekraft. Man kann sie für Therapieverlauf heranziehen, dann muss man 1x vor der Behandlung, mind. 1x während und 1x am Ende getestet werden. In Hamburg kostet eine Untersuchung 460,00 und wird zu 99% nicht von GKK bezahlt. Die PKK übernimmt die Kosten. Ich kenne zumindest 1 Fall.

    Das Ergebnis darf man nur zur Prognose nehmen. 10% haben nach Chemotherapie noch zirkulierende Tumorzellen im Blut. Das Ergebnis ist nur eine Momentaufnahme und kann sich mit der Zeit ändern. Ich glaube schon, dass der Test als Tumormarker Sinn macht.

    Beim BK werden nur Tumorzellen gezählt.

    Beim Darm- und Lungenkrebs ist die Vorgehensweise eine andere. Hier werden die Mutationen gesucht, daher gibt es die GKK Zulassung.

    Ach @Desir77,
    das ist eine lange Geschichte. Kurz und knapp. Ich hatte Panik und habe den Ärzten "blind" vertraut. Ich war dumm. Meine Kenntnisse über Krebs stammen vom letzten Jahrhundert. Wir hatten in der Familie mütterlicherseits keine Krebserkrankungen.Die Mutation habe ich vom Vater, mit dem ich keinen Kontakt habe.
    Die Chefärztin im groooßen Krankenhaus hat sich nach Sekunden für die Op entschieden, ohne mich über Vor und Nachteile einer Chemo zu unterrichten. Das Krankenhaus hat Gewinn gemacht und seine OP Statistik um eine Op verbessert.
    Dass es neuadjuvante Chemo gibt, habe ich erst später erfahren. Beim Op Anschlussgespräch lagt bereits das Genergebnis vor und die dazu noch mir unbekannte Ärztin sagte: Oh, Sie sind operiert worden. Nicht gut. Jetzt können wir Ihnen kein Carboplatin geben.Und ihre Rezeptoren sind so grenzwertig wie beim triple negativen.
    Ich kannte meine Tumorbiologie noch nicht. Den Brief hat sie mir am Ende des Gesprächs ausgehändigt. Ich habe so zum ersten mal von Tn erfahren.
    Ab da habe ich recherchiert... Nette Leute haben mir geraten eine molekular pathologische Untersuchung zu machen. Es grenzte an Unmöglichkeit, aber ich habe sie doch machen lassen. Zu dem Zeitpunkt wusste ich über Immuntyper noch nicht, mir waren die Rezeptoren wichtig, um die Chemo zu ändern. Jetzt werde ich diese Analyse auch veranlassen.
    Ich hatte Glück. Ich habe eine Onkologin gefunden, die sofort mich als TN behandelt hat.

    Hallo liebe @Chippendale, es ist so erschreckend, dass Frauen nach ihren leidensweg noch durch unfähigen Chirurgen geschädigt werden. Ich habe inzwischen mit der Frau gesprochen, die in dieser Klinik operiert worden war. Das war wohl doch keine Empfehlung. Die beiden Namen hatte ich über mehrere Bekannten bekommen. Gut, dass ich sie doch befragen konnte. Sie hatte leider ein Rezidiv. Es war noch viel Restgewebe da.
    Für die OP kann ich mir gut vorstellen, nach München zu fahren. Kann mit Kind und Mann gut organisieren. Was mache ich aber bei der Nachsorge...
    Wie war es bei dir? Wann nach der OP und oft musstest du hin?
    Liebe Grüße

    Liebe @Desir77,
    meine Humangenetikerin hat mich auch davor gewarnt.
    Hast du schnell einen Termin bekommen?
    Hast du noch andere Chirungen kontaktiert?
    Wie wusstest du, dass Dr. Fansa der richtige ist?
    Ich tue mir ganz schwer dem Arzt zu vertrauen. Und mein Bauchgefühl schweigt.
    Von welchem Hersteller sind die Implantate? Hast du sie unter oder über dem Brustmuskel?
    Was hat der Arzt zu Brustwarzen empfohlen? So lassen, entkernen oder entfernen?
    War es dein Wunsch mit dem Expander? Wieso wurde nicht gleich das Sillikon eingesetzt?
    Verzeih mir, dass ich so viel frage.
    Liebe Grüsse

    Liebe @Sternchen76, es gibt schon Ärzte, die beides gleichzeitig erledigen. Mir rät man jedoch überall zur 2x Ops, wegen Infektionensgefahr. Momentan tue ich mich wirklich schwer, den Äzten zu vertrauen. Es ist leider am Anfang viel schief gegangen. Ich hoffe, dass ich die Bremse noch rechtzeitig gezogen habe.
    Die Möglichkeit, alles in einer OP durchzuführen, hat schon was in sich. Ich bezweifle nur, dass ich körperlich dazu in der Lage sein werde. Die Chemotherapie schlaucht mich viel zu sehr. Ich habe noch 8xPC vor mir. Eine Ewigkeit.


    Liebe Kerstin, ich habe deine Geschichte gerade gelesen. Das tut mir so leid, dass es dich so hard getroffen hat. Diese Mutation ist nur sch... Anfangs habe ich nur geheult. Ich habe eine kleine Tochter und meine Gedankenspirale war nicht aufzuhalten. Es ist schwer zu wissen, dass man selbst für das leid des eigenen kindes verantwortlich sein wird. Ich hoffe, dass Gene meines Mannes stärker waren. Und wenn nicht, dann werden wir das zusammen durchstehen. Dafür kämpfe. Dafür fliegen auch meine ES raus, egal mit oder ohne NW. Ich habe auch über GM nachgefragt. Es gibt scheinbar kein erhöhtes Risiko. Mich erstaunt es immer wieder zu lesen, wie unterschiedlich beraten wird. Darf ich dich fragen, wieso dir zur Entfernung der GM geraten wurde.
    Ich danke euch. Habe meine Gefühle wieder in Griff bekommen.

    Habt ihr eure Eierstöcke und -leiter in einer OP bei Mastektomie entfernen lassen? Ich habe Brca1 vom Vater, mit dem ich kein Kontakt habe und über die Verwandtschaft weiß ich auch nichts. Ich habe momentan große Panik, dass es sich etwas wachsen könnte. Man zahlt jahrelang fürs US, das gar keine Aussagekraft hat. Die Ärzte raten mir die ES ein halbes Jahr später zu entfernen. Mit Wechseljahren wird es schwer. Habe sie jetzt wegen Chemo und mir ist ständig zu warm.
    Lg

    Liebe @Jule66, ich habe nicht viel Eigengewebe und bezweifle, dass für 2 brüste ausreicht. Dr Pasel warnt bei Brca grundsätzlich vor Eigengewebe. Wohl aus eigene Erfahrung. Beim Rezediv muss alles raus und Eigengewebe wäre dann nicht mehr zu retten. Meine Humangenetikerin schwört auf ihn. Er kann fast bis 0% Restgewebe erreichen. Ich werde ihn noch die 2 Chance geben. Mal schauen. Morgen habe ich den Termin bei Fr. Müller-Wittig. Sie soll auch sehr gut sein.
    München ist zu weit. Werde mir den Namen merken.
    Vielen Dank und liebe Grüsse

    Hallo ihr Lieben, ich brauche euer Rat. Ich bin dabei mir einen Arzt für subkutane Mastektomie zu finden. Ich war neulich bei Dr. Pasel, der in Hamburg und Norddeutschland sehr beliebt ist. Das Brca Netzwerk hat mir ihn zuerst vorgeschlagen. Ich bin mit der Beratung nicht wirklich zufrieden. Der Arzt stand unter Stress, war in Eile. Hat mir und eine Option genannt - Sillis unter dem Muskel. Es wurden keine Bilder gezeigt. Vielleicht soll ich einen neuen Termin zur zweiten Beratung bei ihm mir geben lassen. Hat jemand von Erfahrung mit ihn gemacht? Ich bin so unsicher in dieser Frage.

    Liebe Foris,
    ich habe hier im Forum schon einiges gelesen. Im Moment machen mir schlafende Krebszellen Angst. Wo kann man die Knochenmarksprobe aus dem Beckenkamm entnehmen und untersuchen lassen? So wie ich es verstehe, bezahlt man diese OP privat. Was kostet so was? Wie nützlich ist das Ergebnis im Bezug auf Verschreibung von Bisphos? Fragen über Fragen.
    Liebe Grüße aus Hamburg

    Liebe @Jule66 ich habe erst gerade gelesen. Du bist schon durch so viele Tiefs gegangen. So eine Ungewissheit braucht doch kein Mensch. Aber solange kein Patho Bericht da ist, gibt es Hoffnung, dass es dabei um etwas nicht bösartiges handelt. Ich weiß nicht, ob man lernen kann, das Kopfkino abzuschalten oder zumindest auf stumm zu drehen. Ich wünsche dir das. In der Hoffnung mit gedrückten Daumen mit dir. Ganz liebe Grüße

    Hallo Jule,
    vielen Dank. Ich bin TN, BRCA 1, bereits operiert und noch mittendrin in Chemotherapie, noch 9x Pacli und Carbo. Für die ersterkrankten gibt es noch keine Medis, Therapien aus der Serie, nur über eine Studie und ich passe da leider nicht mehr. Ich schaue mal, vielleicht Olypmie A mit anderem Einsatz.
    Macht es doch Sinn über diese Rezeptoren mit Dr. Wirtz zu sprechen?


    Liebe Grüße