Beiträge von Johnny

    Hi Laborratte ,

    ich oute mich jetzt mal: ich bin Rentner, die Kinder sind aus dem Haus. Da hat man viiiel

    Zeit, vor allem wenn man seine Sporthobbys nicht mehr so ausleben kann.😎😎

    Aber ich merke, dass wieder mehr möglich ist. Deshalb ist jetzt der 2. Winterurlaub in

    zwei Wochen in Österreich geplant.

    Hertmannsweiler ist bei uns auch bekannt. Da wurde eine Freundin bestrahlt.

    Hat einen guten Ruf. KHS hat neue Linearbeschleuniger, mit denen CT gesteuert stereotaktisch bestrahlt werden kann. Außerdem habe ich ja parallel dazu einmal pro Woche stationär Cisplatin und Vinoelbin zur Unterstützung bekommen.

    Jetzt zu dir :

    Wie verträgst du die neue Therapie?

    Ich wünsche dir alles, alles Gute!!🍀🍀🍀

    Johnny

    Hallo liebe Tanne ,

    jetzt hoffe ich, dass nächste Woche die Operation gut verläuft. Das wird sicher minimalinvasiv gemacht. Am 23. werde ich an dich denken!!

    Hoffentlich bekommen sie deinen niedrigen Herzschlag in den Griff. 43 kommt mir schon ziemlich wenig vor. Wäre zu schade, wenn du Alecensa nicht mehr nehmen dürftest.

    Aber dir scheint es ansonsten gut zu gehen. Die Lebensqualität ist doch das wichtigste.

    Weiter so!

    Liebe Grüße

    Johnny

    Hallo Petra1969 ,

    erst einmal noch einmal herzlichen Glückwunsch nach down under.💐💐 Mir geht es genauso wie dir. Ich kann es auch noch nicht so recht glauben. Zuerst eine miese Diagnose mit Schwerbehindertenausweis 100% B unbefristet.😖 Und jetzt soll auf einmal nichts mehr da sein.🤔

    Trotzdem haben wir jetzt mit der Familie mit Schampus gefeiert. 🍾 Wir sind dankbar, dass es mir so gut geht, auch wenn einige 'Schrammen' übrig geblieben sind.

    Jetzt geht es in zwei Wochen mit Familie noch einmal zum Skifahren!⛷🏂

    With best wishes

    Johnny

    Liebes Küstenkind ,

    natürlich denke ich morgen an dich und drücke dir die Daumen!! 👍🍀🍀

    Ich habe übrigens auch schon bei ALK positive gestöbert.😇 Ich bin aber sehr facebookkritisch und habe mich deshalb nicht angemeldet.🤔

    Aber die Amerikaner sind uns da weit voraus: mit Informationsveranstaltungen und

    Fundraising. Immerhin sind deutlich schon über 1000 Mitglieder bei ALK positive, obwohl die Gruppe noch nicht so lange besteht.

    Bei youtube kommen Beiträge über ein ALK positive Treffen.

    Vielleicht kannst du uns über interessante Links informieren. Das wäre super.

    LG Johnny

    Liebe mona48 ,

    diese blöde Ungewissheit vor den Arztbesuchen kennen wir alle. Aber ich denke immer:

    Angriff ist die beste Verteidigung. Lieber ein Übel früher am Kragen packen.

    Die Daumen sind gedrückt für das CT am 18. und die Magenspiegelung am 24.

    Mögen alle Untersuchungen nichts Schlimmes zeigen.🛡

    LG Johnny

    Hallo dagehtnochwas ,

    gute Nachrichten von der Alecensa-Front. Bei mir war heute CT vom Hals bis Abdomen.

    Alles OK= Alecensa wirkt!!!! :thumbsup::thumbsup: Jetzt hoffe ich, dass das möglichst lange der Fall sein wird.

    Ein Jahr ist ja schon vorbei und im Median wirkt es knapp 3 Jahre, bis Mutationen die weitere Wirkung verhindern. Die Krebszellen sind ja schon hinterlistig.:cursing: Aber Lorlatinib

    soll dann das Nachfolgemedikament sein.

    Wie verträgst du Alectinib? Ist es besser verträglich als Ceretinib??

    Ich habe kaum Nebenwirkungen.

    Gute Besserung wünscht dir

    Johnny

    Suuuper Petra !! Das sind die Nachrichten, die wir gerne lesen!!🎆🎆🎇

    Auch von mir eine gute Neuigkeit!!!

    CT Ergebnis: keine Veränderung zum letzten Mal- alles OK. Jetzt glaube ich es wirklich.😎😀 Jetzt wird gefeiert!!!

    Trotzdem werde ich fleißig weiter Alecensa mampfen.

    Liebe Blume82 ,

    danke für die Nachfrage! Ich war gerade das erste Mal seit der Diagnose wieder Skifahren.

    Es ist nicht mehr wie früher, aber ich komme wieder jede Piste hinunter!!⛷

    Übermorgen ist wieder CT Termin. Da macht man sich immer Gedanken. 😧

    Aber beim letzten Mal war der Tumor und die Lymphknoten OK und auch der HNO Arzt war mit den Stimmbändern zufrieden. Daher bin ich froher Hoffnung.😇

    Ich bin dankbar, dass Alecensa so gut wirkt.

    LG Johnny

    Liebe Ms.Verzweifelt ,

    ich verstehe, dass du gerade ein dünnes Nervenkostüm hast. Du willst das Beste für deine

    Mutter. The Witch wollte dir alles nur einmal erklären. Ich empfinde nicht, dass sie dich angefahren hat. Wenn deine Mutter eine Überweisung von einem Kassenarzt für ein PET CT hat, ist alles in Ordnung und ihr braucht diese nur im Krankenhaus abgeben und damit ist alles erledigt.

    Alles Gute!

    Johnny

    Hallo Sue1985 ,

    Daumendrücken mache ich gerne!!:thumbsup: Vielleicht erhält sie auch gleich Bescheid, ob Giotrif gewirkt hat. Gegen die Fatigue ( Müdigkeit ) wirkt am besten Bewegung/ Sport.

    Ich bin übrigens am Dienstag mit dem CT dran. Da kannst du dann für mich Daumen

    drücken.;)

    Jetzt komm erst einmal zur Ruhe. Gefällt dir dein neuer Job? Lass dich von den zwei Damen nicht unterkriegen.

    LG Johnny

    Ich bin Kassenpatient und ich musste überhaupt nichts machen. Bin mit meiner Überweisung zum Radiologen und das war´s.

    LG

    Johnny

    Soll heißen, daß ein Arzt vorher die Notwenigkeit einer PET-CT erforderlich hält und eine Überweisung ausstellt.

    Eine Abklärung mit der KK war nicht notwendig.

    Es kann sein, daß der Patientenwunsch nicht ausreicht, außer man zahlt privat.

    LG Johnny

    Laborratte

    Schön, daß dein Port jetzt richtig sitzt.

    Für Deine o.a. Plan wünsche ich dir tonnenweise Glück bez. Wirksamkeit.


    Seit 12 Monaten ist der Onkologe der einzige Facharzt den ich regelmäßig aufsuche. Alle 4 Wo Blutuntersuchung und alle 3 Monate CT in Schorndorf. Ich wohne in WN.

    Meine NW sind nach wie vor seit 12 Monaten sehr gering.

    Habe mich erstmals bei einem Lungenfacharzt angemeldet. Termin ist nächsten Monat. Will einfach einen weitern Experten hinzuziehen.

    Das von dir genannte Krankenhaus ist bei mir und meiner Familie sehr negativ besetzt wegen entsprechenden Ereignissen in den letzten 4 Jahren.

    Meine Behandlungen bis 1/2018 erhielt ich in S im Katharinenhospital weil dort die neueste Bestrahlungsmaschine (3D) installiert ist. Ich erhielt ja Bestrahlung und Chemo parallel genau nach Leitlinie.

    So jetzt reichts mir für heute.

    Wünsche einen schönen, wenn auch wetterseitig saumäßigen Sonntag.

    LG Johnny

    AnRa

    Ich fühle mich seit ca 12 Monaten konstant gut. Mich stört nur meine Kurzatmigkeit bei Belastung und 4 kg zu viel auf den Rippen. Vernachlässigter ist die Sonnenempfindlichkeit und gelegentlich kribbeln in den Beinen.

    Bin gestern von einem einwöchigen Skiurlaub (alpin) in Südtirol zurückgekehrt.

    Sehe somit recht gelassen der kommenden CT entgegen. Wir alle wissen jedoch, wie schnell neue Probleme ohne Ankündigung auftauchen können, deshalb ist mein Optimismus immer leicht gebremst.


    Dackeldame

    Ich war in Isny, weil dort Spezialisten für Krebs und Herz beheimatet sind. Dies war in 11/2017 im direkten Anschluß an die Chemo-Bestrahlung. War deshalb sehr froh, weil ich während des Aufenthalts Herzrasen bekam und sofort betreut wurde.

    Liebe Anke AnRa ,

    Auch mich freut es sehr, dass es deinem Vater so gut geht. Jetzt muss nur noch das Alecensa weiterhin seine

    Arbeit tun und möglichst lange wirken. :thumbup::thumbup:

    Nachdem bei mir beim letzten CT nichts mehr zu sehen war und auch das MRT nix zeigte, was da nicht hingehörte, bin ich gespannt auf das CT nächsten Dienstag. Wenn es dann immer noch so ist, wird kräftig gefeiert!,🎇🎫🍾🎆

    Liebe Karin,

    das sind Nachrichten, die einen sprachlos werden lassen.

    Lass dich beraten und finde für dich den richtigen Weg. Ich hoffe, du hast jemanden, mit dem du darüber sprechen kannst.

    Lass dich drücken! Ich denke an dich und wünsche dir alles, alles Gute!<3 Es wird sich hoffentlich eine annehmbare Therapieoption für dich aufzeigen.

    Ganz liebe Grüße

    Johnny

    Hallo Momo ,

    zuerst möchte ich dir und deinen Angehörigen ein gutes neues Jahr wünschen. 🍀🍀

    Ich habe mitbekommen, dass du gestern online warst. Leider kann ich dir zu Xgeva nix sagen, da ich Gottseidank keine Knochenmetastasen habe. Seit deinem Schreiben sind schon wieder beinahe zwei Monate vorbei. Wie geht es deiner Tochter in der Zwischenzeit? Hat sie immer noch so viele Nebenwirkungen? Wie sieht es mit ihren Sehstörungen aus? Sind die Ursachen dafür gefunden worden? Hat Alecensa die Hirnmetastasen verkleinert?

    Ich hoffe, dass sich für dich und deine Familie die Lage entspannt. Du hast als Angehörige doch einiges zu verkraften!!

    Es denkt an euch

    Johnny

    Hallo Blume82 ,

    das sind doch gute Nachrichten! Weiter so! Ja, vor den CT-Terminen bibbert man immer. Deshalb bin ich froh, dass ich immer gleich danach ein kurzes Gespräch mit dem Radiologen habe und nicht auf das Gespräch mit dem Onkologen warten muss.

    Jetzt freut euch, dass ihr ausgehen könnt. :thumbsup:Vielleicht kann dein Mann wieder etwas Sport machen. Das hilft gegen die Fatique und durchlüftet außerdem die Lunge.

    Mit den besten Wünschen für das neue Jahr

    Johnny

    Liebe Heidi64 ,

    oh je, da hattest ja ein Horrorerlebnis. Hattest du vor deinem Hustenanfall nichts gespürt? Gut, dass du Kontakt zu einem Palliativarzt hattest. Erhole dich jetzt erst einmal von deiner Lungenentzündung.

    Ich habe ja wie du die Diagnose 8/2017 erhalten. Bei mir damals wurde gleich bestrahlt. Nach einem CT bekommt man mit einem Stift Markierungen auf den Körper gemalt und Klebepunkte.

    Also gönn dir vorher noch einmal ein ausgiebiges Bad oder Dusche, weil du dich dann sechs Wochen nicht richtig waschen kannst, damit die Markierungen nicht weggehen. Meine Frau nahm dann einen Edding und hat

    die Landkarte immer wieder nachgemalt, wenn die durchs Schwitzen immer schlechter zu sehen waren.

    Es dauerte eine Woche, bis die Spezialisten das Programm berechnet hatten. Bei mir wurde der Tumor sowie zahlreiche Lymphknoten bestrahlt. Jede Bestrahlung hat nur wenige Minuten gebraucht.

    Für die Haut habe ich Pflegemittel erhalten und ich habe dort keine Probleme gehabt. Bei mir hat die

    Speiseröhre im Laufe der Zeit Zicken gemacht. Ich konnte kaum noch schlucken. Daher habe ich viel breiige

    Nahrung zu mir genommen: Suppen, Kartoffelbrei, kleine Nudeln mit Sauce, Reis, Käsekuchen, Pudding......

    Als es dann noch schlimmer wurde, habe ich Energiedrinks verschrieben bekommen, die mir aber nicht geschmeckt haben.=O Die habe ich eben mit Todesverachtung getrunken.

    Ins Krankenhaus wurde ich immer mit dem Taxi gebracht, obwohl meine Frau das auch gemacht hätte. Aber

    so war sie entlastet. Das Rezept hat der Arzt ausgestellt und ich habe mir selbst das Unternehmen ausgesucht.

    Ich musste nur am Anfang und am Schluss je 10€ zahlen.

    Ich hoffe, das war es , was du wissen wolltest.

    Dann wünsche ich, dass es dir hilft. Ich drücke dir die Daumen.:thumbup::thumbup::thumbup:

    Johnny

    Liebe BerliNette ,

    ich fühle mit euch. Da hattet ihr ja keine entspannten Feiertage. Ich finde es bewundernswert, wie du für deinen

    Mann kämpfst. Allein stände man da total hilflos da. Durch die Fallpauschale heutezutage versuchen viele Krankenhäuser mit möglichst wenig Tagen zurechtzukommen. Dann noch die Feiertage, wo nur die Notbesetzung Dienst verrichtet. Da fallen dann viele Behandlungen wie Physiotherapie, Ernährungsberatung usw. flach.

    Für deinen morgigen Arbeitsbeginn wünsche ich dir viel Kraft. Nach 7 Wochen ist das erst einmal wieder eine

    Umstellung. Hoffentlich hast du nette Kollegen und dir macht die Arbeit Freude. Sonst wäre es nur eine zusätzliche Belastung des Geldes wegen.

    Jetzt wünsche ich euch Beiden erst mal alles, alles Gute. Geht alles langsam an. Einen Tag nach dem anderen.:ka

    Ganz, ganz liebe Grüße

    Johnny

    Liebe@Fanny,

    habe mich sehr gefreut über die Neuigkeiten. Keine Metastasen ist doch erst einmal

    gut.:thumbup::thumbup:

    Wurde noch einmal eine Biopsie gemacht? Da ja auch ALK verschiedene Mutationen

    bildet, kommen verschiedene TKI- Inhibatoren infrage. Dr. Alice Shaw ( Boston ) hat

    eine Liste der bisher bekannten Mutationen aufgestellt.

    Ansonsten hört sich die neue Therapie sehr interessant an. Ganz am Anfang meiner Krebskarriere habe ich mich auch gefragt, warum man nicht mit verschiedenen Ansätzen

    den Tumor angreift.

    Ich glaube, da wird jetzt viel ausprobiert. Berichte uns bitte darüber, wie eure Erfahrungen sind. Noch eine Frage: Wer finanziert ein CUP ?

    Deinem Vater wünsche ich alles Gute!

    Johnny

    Liebe@Ms.Verzweifelt,

    nach den Leitlinien ist eine Untersuchung nach Therapie-relevanten Mutationen erst im Stadium 4 vorgesehen. Auch die immunhistologische Bestimmung von PDL-1 wird erst im Stadium 3 nach bestimmten Voraussetzungen durchgeführt.

    Ich vermute, dass deine Mutter Stadium 2 ist wegen des N1.

    Du kannst das alles nachlesen bei den Informationen zum Lungenkrebs. Da habe ich die Leitlinien reingestellt.

    Lass dir alles noch einmal genau bei der Zweitmeinung erklären. Dazu wünsche ich euch alles Gute!:k

    Johnny

    Liebe Karin,

    jetzt lebt du ja in einem ständigen Auf und Ab. Dass jetzt wieder neue Hirnmetastasen gefunden wurden, ist eine schlechte Nachricht. Ich hoffe, dass mit einer erneuten Bestrahlung diese wie die davor verschwinden. Dafür drücke ich für dich die Daumen.:thumbup:

    Das Avastin killt die Blutbahnen und dadurch die Versorgung des Tumors. Wenn er nicht versorgt wird, kann er nicht weiter wachsen und schrumpft. Das ist doch gut! Avastin wird auch bei Makularerkrankungen eingesetzt und beeinflusst die Blutgefäße.

    Ich wünsche dir alles, alles Gute und eine gute Therapielösung

    Johnny

    Auch ich wünsche allen ein gutes 2019!🎇🎆🍾 Ich hoffe, dass es den Betroffenen besser gehen wird und wünsche euch viel Kraft!

    Bedanken möchte ich mich beim Moderatorenteam, die uns den Austausch hier ermöglicht. Ihr seid toll!!:love::thumbsup:

    Mit den besten Wünschen für die Zukunft

    Johnny

    Hallo Laborratte ,

    ich hoffe, ihr hattet die geruhsamen Feiertage, die du dir gewünscht hattest. Mit der kleinen Ratte war es sicher ein besonderes Erlebnis.

    Am 2. Januar, aber besonders am 7. Januar werde ich fest an dich denken und hoffentlich

    verträgst du Alimta gut und es wirkt. Bekommst du die Behandlung in Löwenstein?

    Alles Gute für 2019!:thumbsup:

    Dein "Nachbar" Johnny

    Hallo Archie ,

    es freut mich, dass du dich trotz allem gemeldet hast. So eine lange Zeit Auf und Ab

    zerrt an den Nerven. Deshalb wünsche ich dir eine geruhsame Zeit! Hol dir Hilfe, wenn es dir zu viel wird.

    Für den 17. Januar drücke ich euch die Daumen!:thumbup:

    Genießt eure gemeinsame Zeit. Ein gutes neues Jahr wünscht euch

    Johnny

    Liebe Ms.Verzweifelt ,

    ich verstehe zum Teil deine Sorgen. Wahrscheinlich haben euch die Ärzte die eine oder andere Behandlung nicht genau genug erklärt.

    Dadurch, dass der Tumor so unerreichbar für eine Bronchoskopie saß, wurde keine durchgeführt. Aber der Tumor wurde herausoperiert. So kann man histologische

    Untersuchungen auf Genmutationen durchführen.

    Schon im CT wurde ja der auffällige Lymphknoten entdeckt. Ein PET zeigt dann auch nichts Anderes. Ein PET ist sinnvoll, wenn man einen Verdacht auf Metastasen ausschließen will.

    Auch ich bin nicht in meinem zertifizierten Lungenkrebszentrum bestrahlt worden, weil

    die Alternative die neueste Technik hatte. Ein PET wurde bei mir erst gemacht nach einer Empfehlung der Tumorkonferenz, weil schon sehr viele Lymphknoten auffällig waren, was mir auch ein N3 und inoperabel beschert hat, aber es wurden Gottseidank keine Metastasen entdeckt.

    Ich denke, die Prognose bei deiner Mutter ist um einiges besser. Nur Mut!!!

    Trotzdem rate ich dir auch zu einer Zweitmeinung, damit ihr euch beruhigter fühlt.

    Auch ich habe dieses Angebot zweimal in Anspruch genommen.

    Alles Gute!

    Johnny

    Da fällt mir ja ein Stein vom Herzen! Drei Wochen ohne eine Nachricht, da macht man sich schon Sorgen.

    Ja, mir schmeckt es auch gut.;) Ich verkneife mir jetzt alle Süßigkeiten, damit ich nicht

    noch mehr zunehme. Im Augenblick halte ich mein Gewicht. Leider bin ich nicht mehr so aktiv wie früher.:(

    Was macht dein Rehaantrag? Hast du den ins neue Jahr hinauszögern können?

    Jetzt wünsche ich dir und deiner Familie aber erst einmal geruhsame Feiertage und einen guten Jahresanfang !

    Liebe Grüße

    Johnny

    Liebe Laborratte ,

    danke für deine Nachricht. Ich hatte mir schon Sorgen gemacht.=O

    Gottseidank ist es ein lösbares Problem, auch wenn die Wochen bis herauskam, dass der Port daran Schuld war, sehr unangenehm waren. Aber als Triathlet bist du es gewohnt zu

    kämpfen.

    Jetzt hoffe ich, dass man deiner Lebermetase wirkungsvoll an den Kragen gehen kann.

    Ich bin erleichtert und wünsche dir ruhige Feiertage mit der kleinen Familie.

    Im neuen Jahr hoffe ich, dass du von so unnötigen Überraschungen verschont bleibst.

    Wir alle wünschen uns, dass unsere Krankheit ähnlich wie Diabetis behandelbar wird.

    In diesem Sinne alles Gute wünscht dir

    Johnny

    Lieber dagehtnochwas ,

    wenn ich es nicht besser wüsste, würde ich sagen, du bist ein Schwabe!!;) ´Zahlt isch zahltˋ,so sagt man bei

    uns, wenn man was aufbrauchen muss.

    Schade, dass eine Medikamentenumstellung nötig sein wird, aber ich kann dir sagen, dass die Nebenwirkungen

    bei Alecensa gering sind, so dass ich sie gar nicht bemerke.

    Jetzt genießt erst einmal euer neues Haus und feiert geruhsame Weihnachten und den Start ins neue Jahr.

    Im neuen Jahr werden wir dich dann in unserem Alecensaclub willkommen heißen.:thumbsup:

    Liebe Grüße

    Johnny

    Liebe Blume82 ,

    ich hoffe, dass ihr heute die Hochzeit eurer Tochter genießen könnt. Das ist im Augenblick das Wichtigste!


    Mir wurde auch gesagt, dass ich hochkalorisch essen sollte. Es war extra eine Ernährungsberaterin da, die zu extra Olivenöl, Sahne usw. geraten hat. Sogar Schokolade war erlaubt! Trotzdem hatte ich während der Therapie abgenommen und eigentlich mein Traumgewicht erreicht. :)

    Während der zielgerichteten Therapie mit Alecensa habe ich allerdings 10 kg zugenommen.:cursing:


    Also mach dir nicht zu viele Sorgen und verbringt geruhsame Feiertage im Kreise eurer Familie!

    Mit den besten Wünschen

    Johnny

    Liebe Heidi,

    schade, dass die Immuntherapie nicht angeschlagen hat. Wie groß ist denn dein Mitbewohner in der Zwischenzeit? Jetzt genieße erst einmal die Feiertage, bevor die Bestrahlung startet.

    Ich hatte auch 30 Bestrahlungen, bei der der Tumor und die zahlreichen betroffenen Lymphknoten bestrahlt

    wurden. Parallel dazu habe ich noch 4 Mal Chemo bekommen. Das Ganze ging auch über 6 Wochen.

    Ich wurde dabei gut betreut, so dass die Nebenwirkungen gering waren und im Laufe der Zeit verschwanden.

    Bei mir gab es Schluckprobleme, weil zahlreiche Lymphknoten in der Nähe der Speiseröhre lagen. Da habe ich mich eben hauptsächlich von breiiger Nahrung wie Suppen, Pudding, Käsekuchen usw. ernährt.

    Ich wünsche dir jetzt erst einmal geruhsame Weihnachten und anschließend im neuen Jahr eine möglichst nebenwirkungsfreie Strahlentherapie.

    Liebe Grüße

    Johnny