Beiträge von Johnny

    Hallo AnRa,

    lieb, dass du uns informierst. Es freut mich, dass dein Vater Alecensa auch gut verträgt.

    Die Schmerzen kamen offensichtlich von einem orthopädischen Problem, auch wenn die

    Knochenmetasen mitgeholfen haben.

    Hüftoperationen sind in der Zwischenzeit, glaube ich, Routine. Das wird schon klappen!:thumbup:

    Dann sollte dein Vater unbedingt in eine Reha, damit er danach wieder gut gehen kann.

    Alles Gute wünscht euch

    Johnny

    Hallo HeinB und Adeno2015,


    Zur Reduzierung der Alecensa-Menge habe ich unter Information, onkopedia „Leitlinien 11/2018“ bei 6.2.3.3.2 gefunden, daß in Japan die Menge auf 600mg/Tag reduziert wurde.

    Also, eine Reduzierung ist nicht so abwegig wie es bisher erschien. Doch ohne Not werde ich die Menge nicht reduzieren.


    LG Johnny

    Hallo Heidi,

    das hört sich wirklich nicht so rosig an. Hoffentlich helfen deine neuen Schmerzmittel.

    Zusätzlich hast du natürlich Sorgen, wie es weiter geht. Mit Selbständigkeit kenne ich mich

    nicht aus, war immer angestellt.

    Hast du eine Berufsunfähigkeitsversicherung? Wie sieht es mit deiner Krankenversicherung aus? Hast du schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt?

    Ich denke, hier im Forum gibt es einige " Experten", die vielleicht antworten.:ka

    Liebe Grüße

    Johnny

    Hallo Newbieneu,


    Denke, deine Entscheidung heute ins KH zu gehen war richtig, wenn man deinen Schilderungen folgt.

    Bleibt mir nur noch Dir eine Diagnose zu wünschen, die eine rasche erfolgreiche Therapie ermöglicht.

    Drücke für dich meine Daumen.

    LG Johnny

    Hallo Bavardi,

    Habe deinen Thread still mitgelesen. Wenn auch spät, herzlich willkommen im Forum.

    Auch bei Dir großer Mist, also ähnlich meinem Staging T2N3M0 allerdings mit Mutationen ALK+ und PD-L1. Damit erhalte ich die zielgerichtete Therapie (Alecensa) mit bisher sehr gutem Erfolg.

    Wünsche dir eine erfolgversprechende Therapie. Liegt die Therapie schon fest?

    LG Johnny


    Hallo Newbieneu,


    Den trockenen Husten kenne ich sehr gut als ebenfalls Betroffener. War er doch der Ausgangspunkt meiner Krebskarriere. Ca 3 Wochen trockener Husten ohne Abschwelltendenz kam mir verdächtig vor. Staging: T2N3M0. Es folgte 3 Tage später ein einwöchiger Aufenthalt in einem Lungenkrebszentrum nur um den Krebs genau einzukreisen und zu analysieren. Das Tumorboard beschlossen eine Radiochemo, die 2 Wochen später begann.

    Alecensa hat mir bis jetzt ausgezeichnet geholfen, ich kann ein fast normales Leben führen mit sehr geringen NW.

    Deine Atembeschwerden hören sich schon beinahe wie ein Notfall an und du müßtest eine Notlösung zusammen mit einem Arzt suchen.

    Ich wünsche dir eine beschwerdefrei Zeit bis zum 19.11.


    LG Johnny

    Hallo Ratte,

    da bin ich aber erleichtert, etwas von dir zu hören. Hast ja einiges mitgemacht in letzter

    Zeit.:cursing: Feiere jetzt erst einmal morgen dein Dreijähriges!!:thumbsup::thumbsup:

    Ich kann mir vorstellen, dass du in letzter Zeit viel zum Verdauen hattest. Es ist super,

    dass du sowohl einen tollen Hausarzt als auch einen engagierten Onkologen hast.

    Ich drücke dir die Daumen für eine erfolgreiche Therapie.

    Ja, ich gucke immer wieder in amerikanischen links nach. Natürlich ist dabei mein Focus mehr auf ALK positivem Lungenkrebs.

    Eines ist forums.lungevity.org ; außerdem cancer.gov ; iaslc.org Uptodate.com

    Außerdem interessieren mich die Berichte der Kongresse WCLC 2018; ASCO 2018;

    ESMO 2018 und früher.

    Bei youtube gibt es auch einige interessante Vorträge auf englisch.

    Ratte, halt die Ohren steif!

    Liebe Grüße aus WN

    Johnny

    Hallo Momo,

    über Sehstörungen im Zusammenhang mit Alecensa wird berichtet. Vielleicht hängen die Probleme aber auch mit den Hirnmetastasen zusammen. Das sollte der Onkologe bzw. der Augen- und HNOarzt beurteilen.

    Aber Sport bzw Bewegung wird immer empfohlen bei Krebserkrankungen.

    Ich wünsche deiner Tochter gute Besserung. Achte du auch auf dich!!

    LG

    Johnny

    Hallo Adeno2015,


    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Chat. Gerne teilen wir mit Dir unsere Erfahrungen, wenn danach gefragt wird.

    Nehme Alecensa seit 1/2018. Davor erhielt ich eine Radiochemotherapie.

    Ich habe sehr wenig NW. Die Blutwerte und mein Puls von 65 sind lt. Onkologe i.O., ich meine daß einige sehr grenzwertig sind. Etwas trockene Hände und gelegentlich leichtes Kribbeln in den Beinen sind spürbar Am meisten stört mich die Gewichtszunahme von 5kg und die deutlich reduzierte Kondition.

    Eine Mengenreduzierung des Medikaments ist mir nicht bekannt, hatte das Thema jedoch beim Onkologen angesprochen. Ohne Not macht wohl niemand dieses Experiment.

    Hallo Angi,

    das musst du heute feiern! Ist bei dir das Wetter auch so wunderschön herbstlich?

    Gerade richtig für deinen Feiertag. Ist schon toll, wie die neuen Therapien wirken.

    Hast du immer noch deine Immuntherapie? Was hat denn die Tumorkonferenz empfohlen?

    Ganz liebe Grüße

    Johnny

    Hallo Newbieneu,

    jetzt warte erst mal ab. Am Anfang bekommst du erst einmal Lohnfortzahlung und dann Krankengeld. Die Behandlungskosten werden bis auf einen kleinen Eigenanteil von der gesetzlichen Krankenversicherung übernommen- auch bei meinem Medikament, das pro

    Jahr 100000 € kostet.

    Bei einer Krebserkrankung erhältst du auf jeden Fall einen Schwerbehindertenausweis .

    Wie der dir finanziell helfen soll, weiß ich allerdings nicht.:?::?::/

    Hallo Newbieneu,

    Herzlich willkommen an einem Ort dem Krebsforum, dem man keinem wünscht.

    Aus meiner Erfahrung sind folgende Schritte eine wichtige Voraussetzung für eine rasche Hilfe:

    - Überweisung in ein zertifiziertes Lungenkrebszentrum um dort vom Tumor und/oder befallenen Lymphknoten Gewebeproben zu entnehmen und diese auf Mutationen hin zu untersuchen.

    Bis die Ergebnisse vorliegen benötigst du viel Geduld (2-4 Wochen sind leider üblich).

    - Staging (Diagnose) und Behandlungsvorschlag durch Lungenkrebsklinik

    - evtl. einholen einer Zweitmeinung zu Behandlungs-/ Therapievorschlägen.

    Das reicht eigentlich vorerst.

    Laß uns deine Ergebnisse wissen.


    Sei stark und blicke nach vorne.

    LG Johnny

    Hallo Momo,

    Deine Schilderung ist bisher die schlimmste NW von der ich lese im Zusammenhang mit Alecensa.

    Gründe für die Übelkeit können mannigfaltig sein.

    Ich bin Laie auf diesem Gebiet und kann nur spekulieren:

    - Werden die Einnahmeempfehlungen aus der Verpackungsbeilage befolgt? Ich denke da z.B. an die Einnahme zum Essen?

    - können andere Medikamente der Grund sein (siehe Dackeldame)? Was sagen die

    Ärzte?

    - Kann eine Anpassung von Nahrungsmittel oder -Gewohnheit Abhilfe/Linderung verschaffen? Habt ihr da schon experimentiert?

    - Lebt Deine Tochter zurückgezogen oder kommt sie viel mit anderen Menschen/Freunde zusammen?

    Bei körperlicher Bewegung muß ich mich schon deutlich stärker motivieren, habe aber auch gute Freund die mich schubsen. Danach fühle ich mich immer sehr wohl.

    - usw

    Ich wünsche euch von ganzem Herzen eine Lösung für deine Tochter.


    LG Johnny

    Hallo April,

    Herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum. Bin seit 9/2018 dabei und habe aus den verschiedenen Beiträgen sehr hilfreiche Hinweise von Leidensgenossen erhalten. Die Kommunikation wird auch Dir sehr helfen.

    Wünsch sehr viel Kraft für die anfangs unübersichtliche Situationen, die auf dich zukommen.


    LG Johnny

    Hallo HeinB,


    Ja, bei 60% PD-L1 ist eine Immuntherapie vielversprechend, jedoch stark eingeschränkt bei ALK-Translokation (siehe Takeda-Onkologie.de). Im Zusammenhang mit EGFR verhält es sich ähnlich.

    Für mich ist z.Zt. die bessere Linie die zielgerichtete Therapie mit seinen zukünftigen Nachfolgemedikamenten.

    Hoffe, die Info hilft ein Stück weiter.


    LG Johnny

    Hallo Tanne,
    bin erleichtert... schöne Nachrichten... weiter gehts mit Alectinib, hurra


    Bei meinem Vater kann man die Uhr danach stellen, wann er seine Mefikamente einnimmt. Morgens 8 Uhr, abends 8 Uhr ⏰


    Puh, nur wenige Tage bis zum ersten Vergleichs-CT, die Anspannung steigt so langsam.
    Liebe Grüße und dir weiterhin alles Gute
    Fanny

    Hallo Fanny,


    In einer Beschreibung zu Alecensa in der „Pharmazeutische Chemie“ von Christian Asche vom 1.3.2017 ist zu lesen daß:

    - die Halbwertszeit von Alecensa mit seinen aktiven Hauptwertmetaboliden M4 bei 32,5 bzw 30,7 Stunden läge.

    Ich verstehe darunter, daß nach ca 31 Stunden 50% des Medikaments noch aktiv ist. Also keine Panik, wenn mal mehr als 12 Stunden zwischen den Einnahmen liegen.

    - dort ist auch zulegen, daß Alecensa zu zu weniger als 1% über die Niere unseren Körper verläßt und 98% über den Darm. D.h., die Niere würde demnach nur wenig vom Medikament belastet.


    Kann jemand den o.g. Sachverhalt bestätigen. Ich habe den Artikel in Papierform vorliegen. Ich habe ihn am 19.1.2018 aus dem Internet gezogen.

    Hallo Sue,

    leider kann ich dir keine Tipps zu Giotrif geben. Da gibt es einige Mitglieder, die damit

    Erfahrung haben. Ich drücke deiner Mutter aber die Daumen, dass sie Mittel gegen

    die Nebenwirkungen bekommt.

    Absolut unverschämt finde ich den Taxifahrer. Das geht gar nicht. Hoffentlich darf

    er nie wieder Krankenfahrten übernehmen. Gut, dass ihr deiner Mutter helfen konntet.

    Es gibt aber genügend Menschen, die alleine sind und diese ganzen Schwierigkeiten

    trotz Krankheit bewältigen sollen.

    Euch alles Gute!!! Gemeinsam seid ihr stark.

    Johnny

    Hallo liebe Mitkämpfer,

    am Freitag war das gefürchtete CT. Bei mir gibt es ja immer eine halbe Stunde später eine

    mündliche Besprechung mit dem Radiologen und ich bekomme die CD. Der schriftliche Bericht folgt dann zeitnah an den Onkologen. Alle Lymphknoten auf ein Normalmaß geschrumpft , Tumor nur noch als Narbengewebe sichtbar!! Auch die Entzündung an der Bauchspeicheldrüse ist nicht mehr zu sehen. Bei uns ist gebremster Jubel ausgebrochen.

    Außerdem war die Nachuntersuchung meiner Stimmbänder fällig, von denen eine Vorstufe von Krebszellen im Februar entfernt worden waren. Auch alles OK.

    So ganz kann ich es noch nicht glauben.

    Liebe Grüße an alle. Ich wünsche euch auch gute Ergebnisse!!:thumbsup:

    Johnny

    Hallo Marie,

    zuerst möchte ich dich herzlich im Forum willkommen heißen.

    Du hast ja schon einiges hinter dir. :evil: Habe ich das richtig verstanden? Eigentlich ist die Diagnose noch unklar.

    Wurde dein Blut schon untersucht? Deine Symptome erinnern mich an einen Bekannten. Dieser wurde lange

    bei einem Orthopäden behandelt, bis sich dann herausstellte, dass er ein Multiples Myolom hat. Das wurde dann

    nach langer Zeit zufällig durch eine Blutuntersuchung festgestellt.

    Hoffentlich können dir die Ärzte bald helfen. Ich stelle es mir sehr schmerzhaft vor mit so vielen gebrochenen

    Rippen. Mit deiner ärztlichen Versorgung scheint es noch nicht optimal zu laufen. Ich bekomme eine halbe Stunde nach dem CT schon eine mündliche Stellungnahme.:thumbsup: Der schriftliche Bericht an meinen Onkologen

    folgt dann zeitnah.

    Ich wünsche dir gute Besserung und einen guten Austausch.

    LG

    Johnny

    Achte darauf, dass er sich hoch kalorisch ernährt. Ich hatte auch 10 Kilogramm abgenommen. Die Ernährungsberaterin meinte dann, ruhig Olivenöl und Sahne verwenden.Da durch die Bestrahlung die Mundschleimhaut und Speiseröhre angegriffen waren, gingen Suppen, Käsekuchen, Pudding usw. am besten. Ich habe auch spezielle

    hochkalorische Getränke verschrieben bekommen.

    Ich lege euch noch einmal nahe, eine Zweitmeinung einzuholen.

    Die erste Zeit war hart, aber es ist gut, dass du deinen Freund unterstützt. Alles Gute!

    LG

    Johnny

    Hallo HeinB,

    Kommst du aus dem Norden? Jedenfalls herzlich willkommen in der Alecensa-Truppe.

    Seit 1/2018 nehme ich Alecensa und habe sehr wenig NW.

    Habe auch trockene faltige Hände, gelegentlich leichtes Kribbeln in den Beinen sowie Verstopfung. Im Forum gibt es geeignete Tips zur Linderung.

    Meine Blutwerte sind auch nicht immer im grünen Bereich. Die Ärzte sind jedoch zufrieden. Bei Bilirubin bin ich noch unter der Schwelle. Allgemein sind meine Leberwerte gut.

    Habe heute mein 3.CT mit sehr guten Ergebnissen erhalten. Bis auf Narben in der Lunge scheint alles auf Normalmaß reduziert (betrifft die Lymphknoten), zu sein. Vom Tumor keine Spur mehr. Mein Status war T2N3M0 inoperabel. Hoffe Alecensa hilft Dir ebenfalls.

    Liebe Grüße

    Johnny

    Liebe Hoppas,

    herzlich willkommen hier im Forum.

    Ich kann gut nachfühlen, in welches Loch ihr beide gefallen seid. Das ging den meisten so.

    Gut ist, dass du dich informierst. Dazu gehört, dass ihr euch eine Zweitmeinung einholt.

    Außerdem sollte sich dein Freund in einem Lungenkrebszentrum behandeln lassen, auch wenn dieses vielleicht weiter weg ist.

    Zuerst kommt es jetzt auf dIe genaue Diagnose an. Dann wird meist in einer Tumorkonferenz besprochen, welche Behandlung empfohlen wird. Die Leitlinien für Lungenkrebs sind dafür eine Richtlinie.

    Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft und drücke die Daumen.

    Liebe Grüße

    Johnny

    Hallo AnRa,
    wie du weißt, nehme ich seit 9 Monaten Alecensa. Ich habe im Augenblick keine Nebenwirkungen außer ein Bitzeln der Lippen bei langer Sonneneinstrahlung. Anfangs hatte ich noch einen festen Stuhlgang. Da halfen die Flohsamen.
    Dass die Beine anschwellen ist eine bekannte Nebenwirkung. Schlimmer finde ich die Schmerzen, die dein Vater hat. Da würde ich mal mit dem Onkologen sprechen. Vielleicht veranlasst dieser eine Röntgenaufnahme. Sonst würde ich zu einem Orthopäden gehen.
    Mein Hausarzt hat auch ganz deutlich gesagt, dass er dafür nicht der Fachmann ist. Das finde ich ehrlich und gut.
    Ich wünsche deinem Vater eine lange Wirkung von Alecensa und eine Lösung für seine Schmerzen.
    Liebe Grüße
    Johnny

    Hallo@Sue,
    du kannst dich in der Tat freuen. :thumbsup: Wie Samtpfötchen schon geschrieben hat, kommt für deine Mutter eine zielgerichtete Therapie in
    Frage. Da bedeutet, dass anders als bei der Chemo, die alle sich teilende Zellen angreift nur die Krebszellen bekämpft werden.
    Das ist meist wirkungsvoller und man hat auch in der Regel weniger Nebenwirkungen.
    Ich habe eine andere Mutation und kann dir deshalb nichts zu Giotrif sagen. Es gibt aber einige, die Giotrif nehmen bzw. genommen haben.
    Ich freue mich für deine Mutter!! Jetzt muss sie nur die Kopfbestrahlung gut überstehen. Ich drücke die Daumen. :thumbup:
    Liebe Grüße
    Johnny

    Hallo Oliver,
    ist doch super, dass du dich so gut fühlst! Genieße deinen Urlaub und machen alles, was dir Spaß macht. Oft genug spinnt ja unsere Psyche
    und wir machen uns Sorgen über ungelegte Eier.
    So long, du Kindskopf!
    Johnny

    Liebe Angie,
    nach deinen Schilderungen klingt der Befund positiv mit kleinen Schönheitsfehlern. Es ist toll, dass dein
    Onkologe andere mit ins Boot holt. Da fühlt man sich sicherer, wenn eine neue Entscheidung ansteht.
    Doch ich hoffe, dass du bei deiner Immuntherapie bleiben kannst. :thumbsup:
    Liebe Grüße
    Johnny

    Liebe Teddy,
    zuerst ein herzliches Willkommen hier im Forum.
    Da hat dein Mann schon einiges mitgemacht!! Ich hoffe sehr, dass die Ärzte ihm helfen können. Du solltest deine Fragen aber eher im Unterforum " Kehlkopfkrebs und Krebs im Hals- und Gesichtsbereich "stellen.
    Die Betroffenen dort haben wahrscheinlich eher Erfahrungen mit Wunden im Mund gemacht. Bei uns Lungenkranken sind es oft Nebenwirkungen der Bestrahlung der Lymphknoten und heilen ab.
    Du wirst dort viele engagierte Mitglieder treffen, die dir von ihren Erfahrungen berichten können.
    Alles Gute wünscht euch
    Johnny :thumbup:

    Hallo 'Fanny',
    deinem Vater geht es ja eigentlich ordentlich. Das ist das Gute. Belastend ist diese Ungewissheit.
    Hoffentlich zeigt sich beim nächsten CT keine Verschlechterung.( Man wird ja als Betroffener bescheiden.)
    Ich bin in Gedanken bei euch und drücke die Daumen für ein gutes Ergebnis.
    Johnny

    Es gibt von der Krebshilfe ein blaues Heft 'Wegweiser zu Sozialleistungen'. Da werden viele Themen besprochen und Ansprechadressen
    aufgeführt. Generell wird geraten, sich auf jeden Fall beraten zu lassen und ja eine lückenlose Krankmeldung vorzuweisen. Die Interessen der Krankenkasse und der Rentenversichung und des Erkrankten können nämlich sehr unterschiedlich sein. Keiner will zahlen und dem Erkrankten
    drohen evtl. große finanzielle Einbußen.
    Vielleicht ist es sinnvoll einen neuen Thread aufzumachen, denn das Thema betrifft ja nicht nur Erkrankte mit Bronchialkarzinom.

    Ich habe gestern auch wieder die alte =riesige Packung bekommen. Habe aber extra vorher bei der Apotheke angerufen, welche Größe zur Verfügung steht und das scheint gerade die einzige zu sein.


    @Dackeldame,
    drücke dir die Daumen für morgen!

    Liebe @Dackeldame,
    vielen Dank für die Telefonnummer. Werde sie gleich in meine Kontaktliste aufnehmen. Man weiß nie, ob man mal Fragen hat im Laufe unserer Krankheit. Du scheinst ja keine Probleme mit deiner Lungenfunktion zu haben. Das ist bei mir anders geworden.
    Letztes Jahr habe ich noch Einzel und Doppel in der Mannschaft gespielt. Jetzt " schnaufe" ich ordentlich bei Belastung. Da merkt man, dass der Tumor und weiteres Gewebe durch die Bestrahlung beschädigt sind.
    Trotzdem: positiv denken!!! :thumbsup::thumbsup:

    Liebe @mona48,
    vielen Dank für deine guten Wünsche. Ich fühle mich gut und daher hoffe ich, dass die Lymphknotenmetastasen weiter weniger aktiv werden.


    Liebe @Tanne,
    du hast gefragt, ob ich auch eine Bradykardie habe. Nein, da habe ich keine Probleme. Morgen steht übrigens die vierfach Grippeschutzimpfung an. Hat mir mein Onkologe extra noch einmal ans Herz gelegt.
    Ich wünsche allen eine schöne Woche!
    Johnny