Beiträge von Johnny

    windy281

    Zum Thema CT auf den CDs ansehen solltest du Erfolg haben, wenn auf der CD auch die passende Software geladen oder ein Link angegeben ist.

    Name der SW:“ RadiAnt DICOM Viewer“

    Sie war für mich kostenlos, weil sie auf einer der CD installiert war und ich einfach auf der Labtop geladen habe.

    Achtung: ich bin kein IT-Experte


    LG Johnny

    Das erklärt alles. So war es bei mir auch. Allerdings habe ich Stadium 3b. Bei Stadium 4 musst du irgendwo Metastasen gehabt haben. Wo waren die?

    Gut war, dass offensichtlich eine Tumoranalyse auf Mutationen veranlasst wurde und so das EGFR festgestellt wurde.:thumbsup: Außerdem war die liquid biopsie gut.

    Jetzt erst mal ein schönes Wochenende!

    Johnny

    Hallo windy281 , Doreen,

    noch eine gute Nachricht heute! Das freut mich😀!!! Aber pass auf mit der Sonne! Verwende einen hohen Lichtschutzfaktor! Jetzt hoffe ich, dass beim PET CT möglichst nichts geleuchtet hat. Bekommst du auch die CD?

    Ich finde den Unterschied von CT und PET CT beeindruckend.

    Zu Facebook kannst du uns ja immer mal wieder informieren😉

    Jetzt genieße das schöne Wetter mit deiner Familie!

    LG Johnny

    Solche Nachrichten höre ich gerne!!👍😍 Dann hoffe ich, dass der Rest auch noch im grünen Bereich ist. 🍀 Bei mir ist auch alles paletti, obwohl ich mich gerade mit einer Bronchitis herumplage. ( Souvenir meiner kleinen Enkelinnen😳)

    Genieße den Frühling!!

    Johnny

    Hallo holzformer , Roland,

    Baden Baden ist kein zertifiziertes Lungenkrebszentrum. Das wäre in deiner Nähe entweder Heidelberg oder Freiburg. Siehe http://www.oncomap.de ( der Link unten funktioniert bei mir leider nicht )

    Außerdem kannst du beim Krebsinformationszentrum anrufen oder mailen. (siehe unten! ) Dort haben viele auch Hilfe geholt. Wenn du nur den Tumor,aber keine Metastasen hast, eilt es nicht so sehr, wie du das Gefühl hast. Eine OP sollte von erfahrenen Spezialisten durchgeführt werden und nicht in einem kleinen Krankenhaus.

    Die medikamentöse Behandlung kannst du dann immer noch in Baden Baden fortführen.

    Liebe Grüße

    Johnny

    Du hast noch sehr wenig geschrieben, wo du behandelt wirst.

    Wichtig wäre für mich, dass es ein zertifiziertes Lungenkrebszentrum ist, wobei es da auch schon Unterschiede gibt. In welcher Gegend wohnst du denn? Da können dir evtl.

    Forumsmitglieder eine Klinik empfehlen.

    Außerdem würde ich mir eine Zweitmeinung holen. Dazu musst du deine Unterlagen in der Regel einschicken und bekommst dann einen Termin. Darauf hast du Anspruch.

    Insgesamt ist es gut, wenn der Tumor noch einmal auf Mutationen untersucht wird.

    Das kann man aber auch nicht ganz so sicher durch eine liquid Biopsie machen.

    Auf jeden Fall sind informierte Patienten besser dran.

    Jetzt erst einmal Kopf hoch und dann auf in den Kampf!

    Johnny

    Hallo Ms.Verzweifelt ,

    ja, das kennen wir Betroffenen alle.

    Hatte deine Mutter jetzt noch ein PET CT ? Dann kann man das gut mit dem heutigen CT vergleichen. Wann man das Ergebnis mitgeteilt bekommt, ist unterschiedlich. Viele müssen warten, bis sie einen Termin bei ihrem Onkologen haben. Bei mir war/ ist es so, dass ich kurz nach der Aufnahme ein Gespräch mit dem Radiologen habe, der mit mir die Aufnahmen bespricht und ich bekomme dann gleich die CD mit.

    Da deine Mutter ja bis jetzt noch keine Metastasen hatte, ist die Chance groß, dass es

    so blieb. Ich drücke euch die Daumen für ein positives Ergebnis!

    Liebe Grüße

    Johnny

    Hallo holzformer ,

    habe mal ein bisschen gegoogelt und folgende Information gefunden.

    Für EGFR Mutationen gibt es ein neues Medikament, das von der FDA ( Amerika )

    schon zugelassen ist und jetzt die Zulassung für die EU durchläuft und schon dafür positiv bewertet wird. Es heißt Vizimpro von Pfizer. Der Wirkstoff heißt Dacomitinib.

    Vielleicht ist das was für dich??

    Denk an dich morgen!

    Johnny

    Hallo Küstenkind ,

    schön, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht. Im Augenblick ist es ziemlich ruhig bei den Alecensaschluckern, so dass ich hoffe, dass dein Spruch * no news are good news* bei allen stimmt.🥰👍🍀

    Danke für den link. Habe ich natürlich gleich angesehen. Interessant!!! Auch Dr. Alice Shaw wird dort erwähnt. Von ihr halte ich viel als Expertin. Leider ist da mal wieder Facebook im Spiel, wenn man sich beteiligen möchte. Aber vielleicht springe ich doch noch über meinen Schatten....

    Liebe Grüße

    Johnny

    Hallo holzformer ,

    schade, dass deine Atembeschwerden noch nicht weg sind. Jetzt hoffe ich trotzdem, dass sich dein mulmiges Gefühl nicht bewahrheitet.🍀👍 Morgen weißt du mehr und hoffentlich weiß dein Onkologe dann auch gleich, was dir helfen könnte.

    Ich wünsche dir alles Gute!!! :ka

    Johnny

    Hallo Tanne und Dackeldame ,

    eure Berichte hören sich positiv an.:thumbsup::thumbsup: Das freut mich sehr.:)Jetzt genießt beide erst einmal eure Reha bei hoffentlich wärmer werdenden Temperaturen. Ein bisschen Abstand vom Alltag und Aufbau der Kondition tun euch sicher gut. Berichtet über eure Erfahrungen.

    Danach könnt ihr euch mit der Rentenversicherung beschäftigen. Vielleicht bekommt ihr in der Reha auch noch den einen oder anderen nützlichen Tipp!

    Ein schönes Wochenende wünsche ich allen

    Johnny

    Lieber Basti_1982 ,

    ich habe auch die 2 von dir genannten Studien gefunden. Außerdem gibt es eine Studie in Deutschland mit Alectinib.

    Aber die meisten Studien sind in den USA oder in anderen europäischen Ländern.

    Obwohl du sehr jung bist, glaube ich nicht, dass du an einer Studie teilnehmen kannst, weil du ja gleich 2 Mutationen hast. Da können die Forscher dann nicht sagen, warum es wirkt oder nicht wirkt.

    Der untere Link fasst die klinische Entwicklung bei RET Inhibatoren zusammen. Dort werden noch andere Medikamente genannt.

    onco-12-2-352.pdfonco-12-2-352.pdf

    Hallo Basti_1982 ,

    zuerst einmal willkommen im Alecensa-Club. Ich hoffe, dass du es genauso gut verträgst wie ich und vor allem, dass es bei dir wirkt.

    Ich habe schon vorher still deine Posts gelesen. Das Schicksal hat dir und deiner Familie sehr viel aufgebürdet. Ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll. Trotzdem bleibt einem

    nichts Anderes übrig als zu kämpfen. Dafür wünsche ich euch viel Kraft.

    Früher hast du ja geschrieben, dass du eine EFGR Mutation hattest. Deshalb habe ich es den Betroffenen überlassen, dir zu antworten. Jetzt wurde eine RET Fusion festgestellt.

    Schade, dass es dafür noch kein erprobtes Medikament gibt. Jetzt hoffe ich, dass Alecensa wirkt. Ich habe im Internet aber auch gelesen, dass einige andere Medikamente gerade bei RET erprobt werden. Wenn es dich interessiert, schicke ich dir die entsprechenden Links. ( sind auf Englisch )

    Auf einen guten Austausch und alles , alles Gute!!👍👍

    Johnny

    Liebe windy281 , Doreen,

    das freut mich, dass es dir einigermaßen gut geht . Du hast ja noch mehr mitgemacht, als du in deinem ersten Post geschrieben hast.

    Ich bekomme die Aufnahmen auch jedes Mal auf einer CD. Auf dem Computer kann man sich dann den Verlauf noch einmal in aller Ruhe ansehen und vergleichen. Beim PT CT sehe auch ich als Laie, wo es leuchtet. Ein Arzt im LZ Heidelberg hat aber gemeint, er als Experte könnte auch bei einem CT alles erkennen.🤔

    Bei mir wurde nur einmal nach der Radiochemotherapie stationär eine Bronchoskopie gemacht. Das war Nov. 17. Seitdem habe ich alle 3 Monate CT Hals Thorax Abdomen und

    alle 6 Monate MRT Kopf bei einem Radiologen. In der Zwischenzeit ist bei mir stable dIsease d.h. nichts mehr Auffälliges zu sehen. Seit 1/2018 nehme ich jetzt Alecensa und die Nebenwirkungen sind vernachlässigbar.

    Jetzt wünsche ich dir ein gutes Ergebnis am nächsten Dienstag!👍🍀

    Ein schönes Wochenende

    Johnny

    Hallo liebe windy281 ( Doreen ),

    herzlich willkommen im Alecensa-Club!

    Wenn ich deinen Bericht so lese, hast du in den letzten 2 Jahren einiges mitgemacht. Zuerst die Geburt deines jüngsten Sohnes und dann die niederschmetternde Diagnose mit gerade 35 Jahren.

    Es freut man mich, dass du Alecensa besser verträgst als Xalkori. Wie wirkt es denn bei dir? Sind die Kopfmetastasen weg? Wie sieht es mit den Knochenmetastasen aus? Interessant finde ich es, dass du alle 3 Monate stationär untersucht wirst mit Bronchoskopie und CT. Dass man bei einem PET CT auch als Laie mehr erkennen kann , kann ich bestätigen. Durch die Farbgebung leuchten die verdächtigen Stellen wie die Kerzen an einem Weihnachtsbaum.

    Bei Verstopfung nehme ich immer die Flohsamen, die es in den bekannten Drogerieläden gibt. Gegen die Sonne hilft ein breitkrempiger Hut und Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor 50.

    Jetzt hoffe ich, dass du trotz allem deine Familie genießen kannst. Bist du noch krank geschrieben oder arbeitest

    du wegen der Kinder nicht?

    Einen guten Austausch wünscht dir

    Johnny

    Liebe nelida ,

    das hört sich doch schon ganz gut an! Jetzt geht es wieder bergauf.

    Es freut mich, dass du dich in deinem neuen Zuhause schon so wohl fühlst. Super ist auch, dass du nicht allein bist, sondern die Kinder Leben in die Bude bringen.

    Ich hoffe, dass du die künftigen Behandlungen gut verträgst und auch dein Kopf mit den Nachwirkungen der Bestrahlung und die Schmerzen beherrschbar werden.

    Genieße den Frühling! Da unten am Alpenrand ist es ja dann traumhaft.

    Liebe Grüße

    Johnny

    Hallo BerliNette ,

    ihr kommt ja wirklich nicht zur Ruhe! Jetzt hoffe ich, dass erst einmal die Entzündung im Kiefer verschwindet.

    Ich habe ja keine Ahnung, was bei einer Nekrose gemacht wird. Bekommt man da evtl. Metall oder ähnliches anstelle des Knochens eingesetzt??

    Was dein Mann alles mitmachen muss, ist unglaublich! Ich wünsche euch beiden viel Kraft! Hoffentlich habt ihr trotz allem immer wieder Zeit, zusammen erholsame Augenblicke zu erleben.

    Alles ,alles Gute wünscht euch✊🏻💕🍀

    Johnny

    Hallo liebe Blume82 ,

    es freut mich, dass es deinem Mann so gut geht. Viele, die neu Alimta nehmen müssen, wird es beruhigen, dass

    die Nebenwirkungen nicht so schlimm sein müssen. Jetzt hoffe ich natürlich, dass das CT gute Ergebnisse zeigen wird. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man davor immer unruhig wird.

    Alles, alles Gute wünscht✊🏻🍀

    Johnny

    Hallo AnRa , Tanne , Dackeldame und andere Alkies,


    Die Nachuntersuchung gestern verlief doch anders als angekündigt.

    Sono macht bei Lungenkrebs keinen Sinn, so der Onkologe. Da hat sich wohl die mich betreuende „Fachschwester“ geirrt. Diese „Fachschwester“ hat eine Zusatzausbildung und betreut wohl Routinepatienten. Da sämtliche Befunde dem Onkolgen vorgelegt werden ist das so auch ok.

    Was gestern lief:

    Die neuen Blutproben werden sofort analysiert und eine weitere zur detaillierten Befundung an ein Labor geschickt. Danach gab es ein längeres lockeres Gespräch mit dem Onkologen. Die Nachuntersuchung besteht weiterhin aus CT alle 3, jetzt 4 Monaten und MRT alle 6 Monaten.

    Wünsche den Probanden die richtige Wahl der REHA Klinik. Ich war in Isny. Es hat mir dort sehr gut gefallen.

    Schönes Wochenende Johnny

    Hallo Tanne ,

    ich glaube nicht, dass du dir Sorgen machen musst. Da werden jetzt erst einmal alle möglichen Therapien gemacht, die dir gut tun. Das kann nicht schaden. Du solltest dich schon im Vorfeld erkundigen, was so alles angeboten wird. Dann kannst du beim Eingangsgespräch mit beeinflussen, was gemacht wird. Und denke daran, dass du Behandlungen, die dir nicht gut tun, auch nach Absprache nicht weiter machen musst. Wie lange sollst du denn gehen? Vielleicht ist auch ein Gespräch bei einem Psychoonkologen möglich, denn deine Ängste scheinen dich immer stärker mitzunehmen! Ich wurde übrigens, obwohl ich schon Rentner war, als arbeitsunfähig eingestuft.

    Jetzt erst einmal Kopf hoch!🍀✊🏻🍀

    Ein schönes Wochenende wünscht dir

    Johnny

    Liebe Fanny ,

    bin gerade vom Skifahren aus dem Brandnertal zurück.

    Ich hatte ja schon geschrieben, dass der ALK verschiedene Mutationen entwickelt, bei denen dann unterschiedliche TKI Medikamente wirken. Deshalb hat mich ja interessiert, ob das untersucht wurde. Brigatinib ist jetzt also das neue Medikament. Gut ist, dass es auch die Gehirnschranke überwindet und auch bei Gehirnmetastasen wirken soll. Sonst gibt es noch Lorlatinib. Dieses ist jetzt schon in den USA zugelassen.

    Erfahrungsgemäß wird es dann etwa ein halbes Jahr später in Europa zugelassen. ( hoffentlich )

    Es ist prima, dass es deinem Vater besser geht und er hoffentlich bald keinen extra Sauerstoff braucht.

    Alles, alles Gute wünsche ich ihm!!🍀🍀 Auf ein gutes nächstes CT!

    Johnny

    Hallo liebe AnRa , Anke,

    das ist doch toll, dass bei deinem Vater Alecensa weiterhin wirkt und die Metastasen kleiner werden. So lange

    dein Vater alle Kontrolltermine wahrnimmt, ist es doch gut, wenn er sich wie gesund fühlt. Schlimm wäre es, wenn er seine Medikamente nicht mehr nehmen würde oder weitere Kontrollen ablehnt.

    Habt ihr schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Das hat man nämlich einige Vorteile.

    Eine Reha wäre sicher gut, da er ja sowohl mit dem Rücken als auch mit der Hüfte Probleme hatte. Ich war mit meiner Frau in der AHB und es wirklich gut: Sport, Entspannung, Massage, Sauna, Inhalationen, Atemtraining....

    Ich war gerade noch einmal mit ein paar Freunden Skifahren bei tollem Wetter. Ich muss jetzt öfter anhalten, aber sonst klappte es im Gegensatz zu Tennis gut. Da pumpe ich wie ein Maikäfer.😡Was auch gut klappt, ist mit dem Pedelec zu fahren. So kann ich mit meinen Freunden mithalten. Das habe ich mir geleistet, obwohl ich gerade ein halbes Jahr vor meiner Diagnose ein neues Mountainbike gekauft hatte.

    Ansonsten geht es mir gut. Stabile disease heißt das. Das bedeutet, man sieht nichts mehr, aber die fiesen Krebszellen lauern eben noch irgendwo.

    Als letztes möchte ich mich für deine lieben Worte und das Kompliment bedanken. Du machst mich ganz verlegen.🤭

    Liebe Grüße

    Johnny

    Hallo Dackeldame , Tanne , Küstenkind , Simba , HeinB. und sonstige ´Alkies ˋ,

    es freut mich, dass es allen unter der Behandlung besser geht. 🙂🙂Ich nehme Alecensa jetzt schon über ein Jahr und die Ergebnisse zeigen immer noch stable disease, bzw. NED.

    Klar sind wir nicht mehr so belastbar, aber die Tabletten sind ein Segen. Ich war jetzt das 3. Mal Skifahren

    und passe mich eben den Gegebenheiten an. Die Atemlosigkeit ist immer noch vorhanden, aber Lungenfunktion und Herz sind OK. Dann wird es wohl von Alecensa kommen. Morgen wird das erste Mal Sono anstelle von CT

    gemacht. Da kommt immer noch Unruhe auf.😡

    Das tolle Wetter hebt aber die Stimmung und wir genießen die ersten Sonnenstrahlen draußen mit Sonnenschutz.

    Liebe Grüße

    Johnny

    Hallo lieber dagehtnochwas ,

    darf ich dir zu deinem 5. Geburtstag gratulieren??? 🎇🎆 Für alle Betroffenen bist du ein großes Vorbild und wir

    eifern dir nach! In diesen Jahren hast du sicher viele Höhen und Tiefen erlebt. In verschiedenen Foren hast du

    deine fundierten Kenntnisse geteilt. Vielen Dank dafür !

    Auf die nächsten 5 Jahre!!!🍀🍀

    Johnny

    Liebe mona48 ,

    die NNH- Entzündung scheint ja hartnäckig zu sein. Hoffentlich hilft das Antibiotikum dieses Mal so gut, dass die Entzündung weg geht. Jetzt hoffe ich, dass bei dir Alimta genau so gut wirkt wie bei Blumes Mann und anderen.✊🏻✊🏻 Wann wird das Kontroll- CT gemacht werden?

    Alle Gute wünscht dir

    Johnny

    Liebe Laborratte ,

    ich finde, deine jetzigen Nebenwirkungen bei Alimta hören sich gut händelbar an. Super finde ich, dass Vieles auf dem Rückmarsch ist.🙂🙂Bei Knochenmetastasen kann ich nicht mitschwätzen, sollen aber mit Bestrahlung beherrschbar sein.

    Wenn du immer so schlapp bist, kannst du dann arbeiten? Ich kann mir ja jederzeit ein Nickerchen gönnen und das tue ich reichlich.

    Jetzt wünsche ich dir weiterhin ´ regrediente ˋ Befunde!🍀

    Johnny

    Hallo Angi0612 ,

    es freut mich sehr, dass es dir wieder besser geht. Was du so schilderst, ist auch für mich interessant.

    Letzten Montag war ich zum ersten Mal seit der Radiochemotherapie bei Lungenfacharzt. Alles war OK.

    Überrascht hat mich 98% Lungenfunktion,denn bei Belastung komme ich doch oft ins ´Schnaufenˋ.

    Deshalb war dann meine Vermutung, dass mein Herz durch die Bestrahlung vielleicht ne Macke abgekriegt hat. Übermorgen habe ich deshalb einen Termin beim Kardiologen. Aber vielleicht ist es bei mir auch der Magen???

    LG Johnny

    Hallo AnRa ,

    wie geht es deinem Vater in der Zwischenzeit? Die letzten Nachrichten waren doch schon SEHR positiv.

    Macht dein Vater vielleicht eine Reha, damit er mit seiner neuen Hüfte noch besser zurecht kommt? Aber das Wichtigste ist ja, dass der Krebs immer weiter geschrumpft ist.:thumbsup::thumbsup:ö

    Einen Gruß an deinen Papa!

    Johnny


    Tja, Hauptsache es wirkt und hält unseren Feind in Schach.:cursing:

    Ich muss mich auch bei Schokolade usw. seeehr zurückhalten. Das war das einzig Positive während der

    Radiochemotherapie, dass ich keine Kalorien zählen musste:thumbsup:.

    Wann hast du deine nächste Kontrolle?

    Vielleicht möchtest du ein wenig mehr über dich erzählen.

    Wir sind in der Zwischenzeit doch schon 2 Händevoll Betroffene.

    Weiterhin gute Besserung

    Johnny

    Hallo Laborratte ,

    wie geht es dir in der Zwischenzeit? Haben sich die Nebenwirkungen von Alimta verringert? Ansonsten genieße

    das schöne Wetter!! ( Auf der Alb hat es noch Schnee. Da gehen wir morgen hin.😎 Wäre was für deine kleine

    Ratte zum Schlittenfahren🛷.)


    cancerkiller ,

    ich dachte, du hättest erst morgen deinen Kontrolltermin. Das ist ja blöd, dass die Immuntherapie überhaupt

    nicht gewirkt hat. Wenn du keinerlei Nebenwirkungen hattest, warum wurde dann so früh die Behandlung geändert? Hattest du dazwischen ein CT??? Wie heißen deine neuen Medikamente? Das ist sicher auch für andere

    Betroffene interessant. Wie geht es dir in der Zwischenzeit? Hoffentlich schlägt die neue Therapie an und du hast nicht zu viele Nebenwirkungen.


    Alles Gute ✊🏻🍀wünscht euch Johnny

    Hallo liebe Dackeldame und alle restlichen 'Alkies ',

    es ist ja ziemlich ruhig hier im Thread. Daher hoffe ich, dass es allen gut geht!!!

    Zuerst dir, liebe Solvejg, herzlichen Glückwunsch zum Einjährigen.💐🎂

    Bin zurück vom Familienskiurlaub und hatte dann gleich meinen ersten Termin beim

    Lungendoc. Da ich ja nur vom Onkologen und Radiologen betreut wurde, dachte ich, dass es Zeit für einen Termin beim Fachmann wird. Ergebnis: alles in Ordnung. Lungenfunktion sogar 98 %. Aber warum bin ich dann bei Anstrengung so kurzatmig???

    Wobei Radfahren geht, aber bei Treppen oder Steigung da schnaufe ich ganz ordentlich.

    dagehtnochwas und Küstenkind ,

    wie geht es euch? Seid ihr immer noch so kurzatmig?

    Allen, denen es im Augenblick nicht so gut geht, wünsche ich alles, alles Gute!🍀🍀

    Johnny

    Hallo liebe@Mona48,

    das ist ja toll, dass bei dir sich deine Nebenschauplätze verbessert haben. Die Lungenentzündung ist offensichtlich weg. Und die Bauchschmerzen haben sich Gottseidank auch als ' harmlos ' herausgestellt. Jetzt denke erst mal positiv über Alimta.

    Es gibt doch einige, die kaum Nebenwirkungen davon haben.

    Alles, alles Gute wünsche ich dir! Ich drücke dir die Daumen für den 19. Februar. Hoffentlich hast du so gut wie keine Nebenwirkungen!!

    Johnny

    Liebe BerliNette ,

    ich schließe mich den Aussagen von Heike voll an. Uns ist allen bewusst, dass ihr beide eine anstrengende

    Zeit habt. Ich kann nur so viel schreiben, weil es mir im Augenblick so gut geht. Dafür bin ich sehr dankbar. Ich kann mich noch gut an die akute Phase erinnern, als ich viel vom Forum ( auch von dir ) profitiert habe. Das möchte ich zurückgeben.

    Wir freuen uns mit dir über jede Besserung und hoffen, dass Mr. BerliNette sich weiterhin so gut schlägt.

    Gerne würde ich euch beiden Nervendrahtseile schenken.

    Liebe Grüße

    Johnny

    Hallo Madcaddie ,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Auch bei mir wurde vor 1,5 Jahren ein ALK positives

    Lungenkarzinom festgestellt. Leider kann ich dir nichts zu den Richtlinien für die Verschreibung von Lorlatinib

    sagen bzw. einen Trick, wie deine Mutter trotzdem in den Genuss käme. Ich nehme seit einem Jahr Alecensa und es wirkt bisher noch gut. Bei Kopfmetstasen haben aber andere Betroffene auch Bestrahlungen erhalten. Sie werden sich sicher melden.

    In anderen Ländern wird Alecensa auch zT mit halber Dosis gegeben und es hat trotzdem gewirkt. Vielleicht wäre das einen Versuch wert?

    Jetzt wünsche ich deiner Mutter erst mal alles Gute!

    Johnny

    Hallo Laborratte ,


    Bin seit 6 Jahren regulärer Rentner. Ja, ich habe bis vor ca 1,5 Jahren (bis Juli 2017) 3 mal pro Woche Tennis (a=2Std) gespielt und meist noch 1 mal 80km mit dem Mountainbike durch unsere Hügellandschaft unterwegs sowie 1 /Woche Skigymnastik/Koordinationstraining. Das hat mich relativ rüstig gehalten. Wie schon berichtet, hat sich das alles deutlich reduziert wegen der Kurzatmigkeit bei Belastung.

    Hoffe sehr, daß sich die Nebenwirkungen bei dir in Richtung harmlos verändern, ist doch ein ganzer Strauß davon.

    Dein/euer Winterurlaub hört sich entspannend an, oder? Ich hoffe es doch.

    Wünsche dir Kraft.

    LG Johnny

    Es freut mich, dass nichts Schlimmes im Magen gefunden wurde. 🙂Trotzdem ist es blöd, dass die Ursache für

    deine Schmerzen nicht gefunden wurden. Wann ist das nächste CT des Abdomen? Hoffentlich entdeckt man da

    eine harmlose Erklärung. Es wäre schon toll, wenn du weiterhin mit Tagrisso weiter machen könntest.

    Am 31. werden wieder die Daumen gedrückt, dass du die unnötige Lungenerkrankung los bist!!✊🏻✊🏻

    LG Johnny

    Hallo Archie ,

    das ist wirklich großer Mist. 😡😡Bei mir waren die Lymphknoten auch riesig und sind durch Bestrahlung und Chemo auf ein Normalmaß geschrumpft. Laborratte hat ja Erfahrung mit GEMZAR und hat es ziemlich gut vertragen. So hoffe ich, dass es ebenso bei deiner Frau sein wird.

    Aber ich glaube, auch du brauchst Hilfe. Die nervliche Belastung über so einen langen Zeitraum nimmt

    jeden mit. Gönn dir mal eine Auszeit. Vielleicht wäre psychologische Betreuung auch was für euch beide.

    Ganz liebe 💕 Grüße

    Johnny

    Hallo dagehtnochwas ,

    das ist doch super, dass jetzt im Kopf nicht mehr drin ist, was da nicht hingehört. 😎Ich hoffe, dass sich die NW

    verringern. Festen Stuhlgang hatte ich am Anfang auch und habe die berühmten Flohsamen dagegen genommen. Jetzt esse ich viel Gemüse und die restlichen Nebenwirkungen sind gut beherrschbar. Jetzt brauche ich eben eine Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor 50 und einen Panamahut für meine empfindlichen Ohrläppchen.👨🏼‍🌾

    Dann hoffe ich, dass im Körper bei dir auch alles OK sein wird. Du bist doch unser großes Vorbild!!! Im März feiern wir dann dein 5jähriges.

    LG Johnny

    Suuuuper! 🎇🎆 Das bedeutet, dass Alectinib noch wirkt. Jetzt hoffe ich für deine Tochter, dass ihr die Nebenwirkungen wie die Schwerhörigkeit und die Augenprobleme in den Griff bekommt. Denke daran, dass

    gemäßigter Sport gut gegen die Fatigue. Da darfst du als Fachmann deine Tochter unterstützen.👯‍♀️

    Weiterhin viel Kraft, aber jetzt erst einmal das gute Ergebnis genießen.

    Liebe Grüße

    Johnny

    Ich war doch vor kurzem eine Woche Skifahren. Da hat mir mein Onkologe empfohlen, meine letzten Berichte mitzunehmen, da die Ärzte in Südtirol womöglich nicht wissen, welches Antibiotikum verwendet werden darf.

    Also: ruf den Onkologen an!

    LG und gute Besserung

    Johnny

    Hallo Sue1985 ,

    das sind doch tolle Nachrichten!👍🍀 Weiter so!

    Ich habe im Anschluss an die Radiochemotherapie eine AHB bekommen. Diese fand kurz nach Ende der Bestrahlung statt. Ich habe sie als sehr hilfreich empfunden. Meine körperliche Kondition war ziemlich im Keller und ich hatte die Möglichkeit verschiedenste

    Sportangebote auszuprobieren von Tai Chi über Wassergymnastik bis Muckibude.

    Auch die Vorträge waren z.T. hilfreich wie die Beantragung des Schwerbehindertenausweises . Organisiert hat alles der Sozialdienst des Krankenhauses.

    Jetzt dir weiterhin viel Spaß an deiner neuen Stelle wünscht

    Johnny