Beiträge von J.F.

    Liebe Muckn,


    ich hüpfe hier mal kurz herein :). Deine Mutter soll sich vom Arzt eine Verordnung für Physiotherapie geben lassen. Wenn die Probleme vorher schon bestanden haben, dann kann es auch von der Hals- und Schultermuskulatur kommen. Die Verspannungen, insbesondere die scaleni-Muskeln , können bis in die Hände strahlen. Gerade nachts sehr unangenehm. Auch ein anderes Kopfkissen könnte eventuell etwas Entlastung bringen.


    toi, toi, toi

    Viele Grüße

    JF

    Naja, ein bisschen hart, liebe Nicole. Soo einfach machen sich die allermeisten Ärzte das nicht. Gerade wenn ein tumorboard eine Entscheidung trifft und diese dem Patienten über den behandelnden Arzt ausrichten lässt, haben viele Fachrichtungen (Onkologe, Chirurg, Radiologie, manchmal auch ein Psychologe, Nuklearmediziner, Fachärzte rund um den Krebs und seine entstehenden Baustellen) ihre Meinung zu diesem einem Fall geäußert. Ein für und wider diskutiert und sich auf das bestmögliche für den Patienten geeinigt. Am Patienten liegt es dann dies anzunehmen oder abzulehnen. Bei Ablehnung wird dann Plan B herausgezogen. Es gibt meist ein weiteres Problem, das nicht medizinischer Art ist. Nämlich die Akzeptanz sowohl des Betroffenen als auch der Angehörigen. Im schlimmsten Fall sind da auch noch Welten dazwischen. Einen kurativen Ansatz - also Heilung - hat man bestimmt am Anfang im Auge gehabt. Wenn aber der Krebs noch dreimal kommt und hartnäckig ist, vielleicht sogar einfach weiterwuchert ohne sich von Therapien beeindrucken zu lassen, dann kann von Heilung einfach nicht mehr gesprochen werden. Dann muss man schauen inwieweit man dem Patienten die Lebensqualität solange wie möglich erhalten kann. Auch hier ist der Wunsch und der Wille des Patienten zu berücksichtigen. Eigentlich sollen Angehörige die Betroffenen begleiten. Leider kommt es aber auch häufiger vor, dass die Angehörigen vorschreiben was der Betroffene, ja auch die Ärzte zumachen hätten. Ein gefährliches Pflaster auf dem sich Angehörige dann bewegen. Es geht um den Willen des Betroffenen. Auch dem haben sich Ärzte ggf. zu beugen. Denn der Patient muss durch die Therapien, durch die Nebenwirkungen und durch die mentale, geistige und körperliche Talfahrt. Und er muss meist noch vieles mehr wuppen, u.a. was ihm das Umfeld noch so beschert.


    Bei Deinem Vater ist nun die Frage, welche Art von Chemo- oder Immuntherapie eingesetzt werden soll. Und was das primäre Ziel der Ärzte ist.

    Wie und in welcher Form dann die Therapie anspricht, kann eh keiner im Vorfeld sagen. Eine Zweitmeinung kann dahingehend nur klären, ob man die gleiche Therapie vorschlagen würde oder man einen anderen Wirkstoff einsetzen würde. Dann muss man mit den behandelnden Ärzte klären, was sie dazu sagen und welcher Wirkstoff sie eher zum Einsatz bringen würden. Aber in Richtung Heilung wird wohl, bei dem was Du schreibst, keiner erstrangig behandeln. Daran denken und hoffen, vielleicht.


    viele Grüße

    JF

    Jesses, Peter,


    das ist viel zu hoch. Ich hoffe, Deine Frau hat Dich im Auge. Und sollte die 116 117 kontaktieren, damit man Dir entsprechend helfen kann. Denn bei diesen Höhen ist auch schon mal Bewusstlosigkeit bis hin zum Koma möglich. Trink Wasser und spritz weiter ab. Am besten in Absprache mit einem Arzt.


    Paniertes haut halt ordentlich den Zucker hoch. Da kann die Sahne (vom Nachtisch) dann den Zuckeranstieg nicht so stark verlangsamen, dass es unproblematisch wird.


    toi, toi, toi, dass das nicht ausufert.

    viele Grüße

    JF

    Hallo Nicole,


    habt Ihr auch schon eine Zweitmeinung eingeholt? Nicht, weil ich glaube, dass die eine komplett andere Therapie vorschlagen, sondern um Gewissheit zu bekommen, wie eine Chemotherapie auf das Krebsgeschehen bzw. die Konstitution Deines Vaters einwirken könnte. Könnte, weil man nie hundertprozentig weiß, wie und welche Nebenwirkungen auftreten werden. Und das am besten an einem Kopf-Hals-Tumorzentrum. Da tagt dann auch ein tumorboard.

    Ich frage deswegen, weil man mir zB eine sogenannte Hochdosis nicht geben wollte, da die dadurch gewonnene Zeit der Zeit des Kämpfens gegen die Nebenwirkungen entsprochen hätte und ich die Zeit lieber anders nutzen sollte. Liest sich jetzt hart - und ja, daran knabbert man - aber im Grunde muss man tatsächlich darüber nachdenken. Lasst Euch also gut beraten. Nimm einen Block und schreib alles an Fragen auf, die Deinem Vater, Dir und allen anderen einfallen.


    Wird Dein Vater an einer Uniklinik betreut? Bzw. einem Kopf-Hals-Tumorzentrum? Oder wer hat die Vorschläge geäußert? Ein tumorboard oder verschiedene Kliniken / Ärzte.


    viele Grüße

    JF

    Hallo Sabine Hardi


    naja :), irgendwie müssen ja die BE (Broteinheiten) zusammengestellt werden ;). Da muss dann auch mal eine Vorspeise dran glauben 8). Denn hungrig will Peter bestimmt nicht vom Tisch aufstehen. Aber auch die Blutzuckerwerte nicht zu arg strapazieren :)


    Also ich finde es "faszinierend" :thumbsup: und kupfer dann auch schonmal ab ...

    Lieber Peter, weiterhin guten Appetit.

    viele Grüße

    JF

    Hallo Nicole,


    darf ich ein paar Fragen stellen? Denn Deine Informationen sind knapp gehalten, dass wir uns nicht mal ansatzweise ein Bild machen können. Und sich so ein Austausch mit unseren Erfahrungen doch recht schwierig gestaltet.


    Wie alt ist Dein Vater? Warum ruft der Arzt Dich an und nicht den Patienten, sprich Deinen Vater? Welche Art von Chemo soll gegeben werden?


    Vorab: Jede Chemo greift in die Substanz des Körpers ein. Inwieweit und welche Nebenwirkungen eher kommen hängt von der Therapie ab. Und von der Konstitution des Patienten.


    viele Grüße

    JF

    Hallo Nicole


    herzlich Willkommen bei uns im Krebs-Infozentrum. Wie wäre es, wenn Du Deine Frage vielleicht in unserer Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom stellst? Dort treffen sich alle, die mit Kopf-Hals-Tumoren zu tun haben. Auch wenn ich befürchte, dass zur Zeit kein User aktiv ist, der zeitlich versetzt zwei Bestrahlungen hinter sich hat. Aber die User und Userinnen, die Bestrahlungen als Therapie hatten, können eventuell mitteilen, was sie als Informationen seitens der Ärzte und Mitpatienten erfahren haben.


    Abgesehen davon, ist das Gespräch mit den Ärzten sowie die Entscheidung Deines Vaters bereits am Mittwoch gewesen. Vielleicht magst Du berichten?


    Auf ein gutes Miteinander

    viele Grüße

    JF

    Liebe Kerstin - bezauberndepaula


    mach Dir mal keinen Kopp wegen dem Profil. Das ist nun wirklich nicht ausschlaggebend. Wir reagieren als Moderatoren halt, wenn auf der Pinnwand die Vorstellung erfolgt und nicht im Forum. Damit man sich nicht wundert, wenn keine Antworten kommen. Manche nutzen auch die Pinnwand, um die umfangreichen Daten, die nicht ins Profil passen, dort zu erfassen. Das aber nur am Rande :)


    Ich habe schon häufig in den Beipackzetteln den Hinweis auf Leukozytose gelesen. Irgendwo auch direkt den Hinweis auf Leukämie. Es gibt einige Wirkstoffe, die eventuell möglicherweise vielleicht in einem geringen Umfang Leukämie begünstigen können. Und darunter sind nicht nur Chemotherapien zu finden.

    Es gibt auch hier Betroffene, die zwei und sogar mehr Krebserkrankungen ihr eigen nennen müssen. Ohne AML.


    Jule66 kann Dir bezüglich BRCA1 bestimmt einige Informationen liefern. Denn diese Genmutation ist für einige Krebsarten berüchtigt.

    Eventuell kann auch Cecil etwas dazubeitragen, auf was Du achten solltest.


    Ich hoffe, dass Du bereits in der Uniklinik Dein Zimmer beziehen konntest. Und auch das erste Gespräch führen konntest. Und sage einfach mal: toi,toi,toi.


    viele Grüße

    JF

    Liebe Meli2107 - Melanie,


    erst einmal herzlich willkommen bei uns im Krebs-Infozentrum auch seitens der Moderatoren. Wahrlich kein schöner Grund, in vieler Hinsicht.

    Wie Du schon vermutest hast, ist der Forenteil der Sarkom-Forenteil. Dorthin werde ich auch Dein Beitrag und die Antwort verschieben. Und einen Hinweis auf Deinen Thread im NSCLC - ALK positiv setzen, so dass alle Deinen Beitrag finden.


    Und keine Bedenken wegen der Länge eines Beitrags:). Nur so kann man auch eher eine Antwort geben :)


    Auf ein gutes Miteinander

    viele Grüße

    JF

    Ja, Renate,


    besprich das bitte unbedingt mit Deiner Ärztin. Denn durch die Operation und ein eventuell vorher schon vorhandenes Ödem im Hirn kann immer noch ein Ödem vorhanden sein und es ist fraglich, ab diese kurze Zeit der Kortison-Einnahme ausreicht, um das Ödem einzudämmen bzw. abzubauen. Und ein neues vorzubeugen.


    viele Grüße

    JF

    Liebe Renate,


    unbedingt Deiner Ärztin sagen, dass Du keine Kortison-Tabletten mehr hast und seit 18.06. keine mehr nehmen kannst. Petra und Heike haben Recht, es muss langsam ausgeschlichen werden. Die Nebenniere, die das Cortisol herstellt, hat ihren Dienst während der Kortison-Tabletteneinnahme runtergefahren, ggf. sogar eingestellt, und muss jetzt langsam daran erinnert werden, dass sie wieder Cortisol herstellen muss. Und das passiert beim Runterfahren der Medikamentendosis. Wenn man die Tabletten einfach absetzt und der Körper das lebensnotwendige Cortisol nicht herstellt, kann das echt gefährlich werden.


    Schick Deine Tochter mit einer von Dir unterschriebenen Vollmacht in die zwei Kliniken. Die sollen eine Kopie der Befunde rausrücken.


    Alles Gute auch an dieser Stelle

    viele Grüße

    JF

    Hallo Waltraud, waldi5o


    dann gehen wir den nächsten Punkt an. Ebenfalls bei den drei Punkten unter Einstellungen zu finden. Unten auf der Seite findest Du "erweitert", das anklicken, die Liste verlängert sich damit. Da gibt es den Punkt "Webseiten-Einstellung". Nach dem Anklicken findest Du den Unterpunkt "Cookies". Da den Bereich "Zulassen". Button "hinzufügen" anklicken, es geht ein Fenster auf, dort "krebs-infozentrum.de" eingeben und mit hinzufügen aktivieren. Browser schliessen und neu öffnen. Dann müsste es funktionieren.


    viele Grüße

    JF

    Okay, waldi5o Waltraud,


    hast Du in dem Bereich mit den Passwörtern auch oben den Bereich "automatisch anmelden" aktiviert? Wenn er deaktiviert ist, dann ist das Feld weiß, im aktivierten Zustand blau. Wenn es weiß ist, dann bitte den Balken von links nach rechts bewegen. Ebenso den darüber befindlichen Balken auf blau stellen. Der bietet Dir nämlich an die Anmeldedaten speichern zu können. Dann gehe wieder ins Forum. Kann ich davon ausgehen, dass bisher oben rechts keine Anfrage bezüglich Daten speichern angeboten worden ist?


    viele Grüße

    JF

    Liebe Waltraud,



    Ist das so gewollt, daß man automatisch abgemeldet ist, wenn man das Forum verläßt?

    nicht von uns, sondern von Chrome. Du wirst bzw wurdest beim ersten Besuch des Forums mit der Anmeldung oben rechts von Chrome gefragt, ob die Anmeldedaten gespeichert werden sollen. Das scheinst Du verneint zu haben. Damit waren sozusagen die Rahmenbedingungen vorgegeben, dass der Browser sich die Daten nicht merkt. Die Forumssoftware hat sich die Daten gemerkt, denn Du schreibst

    brauche ich nur bei Kennwort rein klicken, dann geht ein Fensterchen auf mit meinen Daten und ich kann mich anmelden

    Hier: https://support.google.com/chr….Platform%3DDesktop&hl=de

    oder

    oben rechts neben der Leiste mit der Webseite befinden sich die drei untereinanderstehenden Punkte (Anpassungen und Erweiterungen, anklicken, den Punkt Einstellungen anklicken, den Unterpunkt Passwörter anklicken, unter Punkt "nie speichern" unsere Seite hinten mit dem X löschen. Dann wieder ins Forum gehen und dann wird oben rechts wieder gefragt, ob man die Seite speichern soll, mit "ja" bestätigen und dann kommst Du immer direkt ins Forum.


    viele Grüße

    JF

    Liebe Renate Waldbaer Foerster 1 ,


    mit großem Schrecken habe ich Deinen Beitrag gelesen. Und mit großer Erleichterung, dass Du Deinen Willen zum Leben aktivieren konntest. Einfach war, ist und wird es nicht, seufz. Dazu sind es doch einige Baustellen, die Du nun in Angriff nehmen musst. In der Reha wird man Dir gerade was das Aspirieren anbelangt bestimmt einiges mitteilen und zeigen können. Und auch den Diabetes einstellen.


    Und wie die anderen schon geschrieben haben: Delegiere. Lass Dir helfen. Die Schritte sind zur Zeit klein. Und anstrengend. Übertreibe es bitte bitte nicht.


    Und :): Du hast jetzt einen eigenen Thread :)

    herzliche Grüße

    JF

    Liebe Renate,


    was für ein Schreck und Schock. Für Dich, für Deine Familie. Und auch für uns. Als Du bei Rudi von Inferno geschrieben hast, hat das zwar erahnen lassen, dass etwas nicht stimmt, aber das? Für morgen und auch für die Folgezeit wünsche ich Dir alles Gute, ausgeruhte Chirurgen inklusiv ihrem Team und das Du jederzeit die Hilfe bekommst, die Du brauchst. Ich denk an Dich und drücke die Daumen.


    herzliche Grüße

    JF

    Hallo Dieter,


    sehe ich genauso, selbstverständlich werden gute Werte nie. Im Gegenteil, sie sind dann immer das berühmte Salz in der Suppe. Man ist nicht mehr so naiv und denkt "das wird schon". Nee, es kann ganz schnell auch anders gehen. Von daher, ja, freut Euch und genießt den Garten, das Leben. Die nächsten Nach- und Vorsorgen kommen eh wieder. Und dazwischen ..... versuchen die l(i)ebenswerten Kleinigkeiten des Lebens zu erkennen.


    Euch beiden ebenfalls einen schönen Pfingstmontag

    viele Grüße

    JF

    Lieber Dieter,


    Gratulation zu den unspektakulären Nach- und Vorsorge-Untersuchungen. So können auf jeden Fall die nächsten Monate kommen :) und auch die Garten arbeiten entsprechend zu Genuss-und Genießermomenten ausgebaut werden :)


    Leider wird die Hautkrebsvorsorge nur alle zwei Jahre und ab 35 Jahre von der Kasse übernommen. Was bei den steigenden Zahlen für weißen und schwarzen Hautkrebs, insbesondere auch bei jungen Menschen in den Zwanzigern, nicht gerade optimal ist, seufz.


    Und für den Fersensporn könnte ich Faszientraining und Dehnung der Plantarfaszie, Waden etc pp empfehlen.


    Jetzt aber genießt erst einmal die tollen Ergebnisse.


    viele Grüße

    JF

    Ultraschall frühestens ab 1 cm. CT ähnlich. Leber MRT etwas genauer. (PET-CT wahrscheinlich auch - aber das bekommt "frau" so einfach nicht.)

    Hallo Carmen,


    woher hast Du diese Auskunft? Bei mir konnte man die Läsionen in der Leber schon bei 3 mm bei der Sonographie "sehen". Auch im Abdomen-MRT, ja sogar beim CT ohne Kontrastmittel in Kombination mit dem PET waren die Dinger zu sehen. Es gibt bildtechnische Geräte, die bereits ab 0,5 mm Treffer aufweisen.

    Außerdem kommt es auch auf die Erfahrung des befundenen Radiologen bzw. der behandelnden Ärzte an, wenn es um die Auswertung und auch Einstufung der Funde geht.


    viele Grüße

    JF

    Hallo Max,


    es gibt da ein paar Probleme, die man nicht aus den Augen verlieren darf, sollte. D

    - Die Ärzte Deines Vaters kennen ihn sozusagen medizinisch körperlich und gesundheitlich.

    - Auch können selbst kleine Abweichungen große Wirkungen erzeugen.

    - Dann kommen noch die Leber- und Lungenmetastasen hinzu.

    Beim Verschreiben von der Begleitmedikation muss auch auf die Funktionseinschränkungen der Organe Rücksicht genommen werden, die ja auch unterschiedlicher Art sein können. Ebenso auf Wechsel- und Nebenwirkungen mit den gegebenen Chemotherapien, die Du uns nicht genannt hast. Jede agiert, reagiert anders. Manchmal setzt man einen Wirkstoff bei verschiedenen Krebsarten ein, man könnte also ggf. möglicherweise vielleicht Ähnlichkeiten in der Reaktion und Gegenreaktion vorfinden. Man muss aber auch dazu sagen, dass jeder Tumor individuell ist, eben genauso wie der Betroffene. Es wird also zum Rätselraten für uns. Und damit ist niemanden geholfen. Und Du hast auch richtig erkannt, was dem einen helfen kann, kann dem anderen schaden. Die behandelnden Ärzte sollten unbedingt informiert werden, damit a) jetzt etwas unternommen werden kann und b) bei der nächsten Chemogabe dann direkt im Vorfeld bzw. danach entsprechend die Begleitmedikation gegeben werden kann.


    Wenn Du magst, kannst Du uns ja die Chemo nennen, die Dein Vater bekommt.


    Viele Grüße

    JF

    Hallo Peter,


    einige Krankenkassen haben Ärztehotlines.


    Und die Möglichkeit im Forenteil Hautkrebs einen eigenen Thread zu eröffnen, um schon mal allgemeine Fragen loszuwerden, besteht auch. Aber darauf habe ich ja schon hingewiesen :)


    viele Grüße

    JF

    Liebe batcat,


    Dir und Deiner Familie mein herzliches Beileid. Dein Vater hat keinen einfachen Weg gehabt, neben dem Krebs auch noch Parkinson haben zu müssen ist nicht einfach. Für keinen von Euch. Er hat seine Last abgeben dürfen, müssen. Euch als Familie, aber auch für jeden Einzelnen, wünsche ich die Kraft diesen Weg und auch die Erfahrungen als auch die nun folgende Trauer bewältigen zu können.


    ein stiller Gruß

    JF

    Hallo Elaine,


    dann schau bitte mal welche Dosierung und auch Menge Ihr so bei Diclofenac, Paracetamol, Ibuprofen, Naproxen, ASS auf rote Rezepte verordnet. Bis zu einer bestimmten Menge bzw. Dosierung ist es in der Apotheke nämlich alles rezeptfrei zu bekommen. Als ich damals das Interferon nehmen musste, habe ich eine große Packung Paracetamol in der Apotheke rezeptfrei bekommen, heute bekomme ich nur noch eine Menge von 10 Tabletten. Will ich mehr muss ich zum Arzt und sie mir verschreiben lassen. Oder schau Dir Limptar an, früher nur apothekenpflichtig, heute verschreibungspflichtig. MCP-Tropfen früher verschreibungspflichtig, dann vom Markt genommen, heute besteht wieder die Möglichkeit der Verschreibung. Keltican vor vielen Jahren laut meinem Hausarzt auf rotem Rezept möglich, heute gehört es zu Lebensmittel für besondere medizinische Zwecke, sprich muss man selber zahlen. Und so geht es weiter. Und keins davon ist nebenwirkungsarm.


    viele Grüße

    JF

    Es hat keine wirklichen NW

    Ähm, das stimmt so aber nicht. Diclofenac ist gerade in der Überprüfung / Überlegung, ob man es demnächst nur noch auf Rezept bekommt, weil es so Nebenwirkungen hat. Herzkranke und Diabetiker sollten nach Möglichkeit davon Abstand nehmen. Auch im Magen-Darm-Bereich kann es Blutungen kommen und zwar weitaus mehr als bei den anderen Schmerzmitteln Ibuprofen, Paracetamol und Naxopren, ebenso Schlaganfälle. Zumindest hat dies eine dänische Studie zu Tage gebracht. Und die EMA hat auch schon davor gewarnt. Wenn es hilft, dann ist es gut, man sollte aber wissen, dass der Wirkstoff nicht harmlos ist, sondern eine neu auftretende Nebenwirkung dann nicht automatisch der Chemo zugewiesen werden sollte, sondern man auch auf dieses Medikament schauen muss.


    viele Grüße

    JF

    Top! :thumbsup:

    Herzlichen Glückwunsch! Und weiter so :)


    einen schönen feierfreudigen Abend wünsche ich, denn den besinnlichen Teil hast Du schon durchlaufen :)

    viele Grüße

    JF

    hallo ich bin aus dem Forum rausgeflogen und es wurde mir sehr

    schwer gemacht wieder rein zu kommen. ich bin Monika die frau

    vom K.arsten der am 26. 10 2015 gestorben ist. nun bin ich die luzie…….

    LG Monika


    ehe grad bin ein inaktiver benutzer versteh das nicht.


    Hallo luzie - salome,


    von uns aus bist Du nicht aus dem Forum rausgeflogen und es wurde Dir auch nicht schwer gemacht, wieder reinzukommen. Wahrscheinlich hast Du Dein Paßwort nicht richtig eingegeben oder sonst einen Fehler gemacht. Bitte fordere für den Nick salome ein neues Paßwort an, damit der Nick luzie wieder gelöscht werden kann.


    Inaktiver Nutzer warst Du, weil Du einen neuen Nick registriert hast.


    Anhe



    Hallo Monika,


    DU bist nicht aus dem Forum geflogen. Dagegen verwehren wir uns. Weder mit dem Erstnick Salome noch mit der Zweitanmeldung Luzie. Du bist bei uns jetzt mit zwei Nicks angemeldet, was gegen die Nutzungsbedingungen verstösst. Du bist schon mal von Anhe gebeten worden unter Deinem Erstnick Salome ein neues Passwort anzufordern und über diesen wieder hier online zu gehen. Was Du wohl nicht gemacht hast, denn Du schreibst wieder unter Luzie. Bitte fordere ein neues Passwort an, das dann an die E-Mail-Adresse geschickt wird, die Du bei der Anmeldung angegeben hast. Denn ich werde den Nick Luzie, nachdem Du dies gelesen hast, sperren.


    Viele Grüße

    JF

    Hallo Schwestermodelle,

    Wirkung in seinem Fall die Nebenwirkungen übertreffen

    DAS hoffe ich auch stark. Und bin auch davon ausgegangen. Aber ich habe auch Betroffene gekannt, die nach einer Ganzhirnbestrahlung mit massiven Veränderungen zu tun hatten. Bei einem sind die Wesensveränderungen durch die Metastasen komplett zurückgegangen:), was uns alle sehr gefreut hat. Die Lebensqualität war wieder da. Aber die Vergesslichkeit kam dann schleichend. Auch die Beweglichkeit hatte etwas gelitten. Dem kann man ja entgegenwirken. Und darauf wollte ich hinaus. Ich war sozusagen schon einen Schritt weiter :)


    viele Grüße

    JF

    Hallo Schwestermodelle,


    keine schöne Nachrichten, die Ihr da bekommen habt. Geahnt werdet Ihr es haben, nun ist die Gewissheit da. Nun heißt es sich über die Ganzhirnbestrahlung zu informieren bzw sich zu informieren. Da diese natürlich neben einer hoffentlichen Wirkung auch Nebenwirkungen hat, sollten Euch die Ärzte auch gleich Empfehlungen geben wie zB mit kognitiven Einschränkungen, die eine sehr häufige Nebenwirkung sind -und natürlich nicht zwingend bei jedem auftreten müssen, alles wie immer ein kann, kein muss -, umzugehen ist bzw. wie man sie frühzeitig erkennt, um dann etwas gegensteuern zu können. Egal, ob nun medikamentös und / oder auch (wahrscheinlicher) mit Physiotherapie, Logopädie, Rätselheften, Tanzen, afrikanischen Weihrauch.


    Und :) bitte, gern geschehen.

    viele Grüße

    JF

    Hallo Franz9


    seitens der Moderatoren möchte ich Dich ebenfalls hier im KIz herzlich willkommen heißen und wie ich sehe konnte Sulpicia schon eine Deiner Fragen beantworten. Ich hänge ergänzend noch die Arzneimittelinformationen der EMA für Alecensa an: https://ec.europa.eu/health/do…6136901/anx_136901_de.pdf

    Dort findest Du unter Punkt 5.2 sogar den Hinweis, dass die Einnahme der Kapseln mit einer "sehr fettreichen, hochkalorischen Mahlzeit" im Vergleich zum Nüchternzustand die Exposition um das dreifache ansteigen lässt. Vielleicht fragst Du einfach mal den Onkologen. Ich kenne aus meiner Krebsart tatsächlich Wirkstoffe, die ganz starr die Vorgabe haben eine Stunde vorher und zwei Stunden nachher nichts zu sich zu nehmen und auch ganz starr alle zwölf Stunden die Einnahmezeit zu beachten.


    Auf ein gutes Miteinander

    viele Grüße

    JF

    Hallo Schwestermodelle


    wollte mal fragen, was die Woche bisher gebracht hat. Konnten Untersuchungen nicht nur durchgeführt, sondern auch ausgewertet werden? Wie geht es Deinem Vater? Konnte man auch etwas gegen die Probleme mit dem Blutdruck machen? Naja, wollte einfach mal nachfragen :)


    viele Grüße

    JF

    Hallo Maracuja,


    wie schon Tinka und Luise geschrieben haben, die Leber hat keine Schmerzrezeptoren. Schmerzen merkt man erst, wenn die Leber auf andere "Dinge" drückt oder nicht mehr so arbeiten kann. Und zwar unabhängig, ob es sich dabei um Zysten, Metastasen, Hämangiome etc handelt.


    Hast Du eventuell eine Laktoseunverträglichkeit entwickelt?


    viele Grüße

    JF

    Hallo Max,


    ich kenne es aus Krankenhausaufenthalten so, dass ältere Bettnachbarinnen Physiotherapeuten ans Bett geschickt bekommen haben, ggf. ist das bei Deinem Vater auch schon so?


    Von den Radiologen habe ich mir eine CD mit den Bildern von Röntgen, MRTs, Ultraschall brennen lassen. Und von den Befunden, die die Radiologen an die einweisenden Ärzte geschickt haben, habe ich mir ebenfalls eine Kopie geben lassen. Mein Hausarzt hat auf die Überweisungen immer den Bericht angekreuzt, so dass auch hier nochmals etwas schriftliches vorlag, das meist an mich ausgehändigt wurde. War zwar manchmal mühselig, da Fachärzte es nicht so mit Berichten haben ;). Der Patient hat im Übrigen ein Anrecht darauf Unterlagen ausgehändigt zu bekommen. Ebenso auf eine Zweitmeinung. Auch wenn manche behandelnde Ärzte darin ein fauxpas sehen.


    Außerdem habe ich bei meiner Krankenkasse die Ärztehotline in Anspruch genommen. Überhaupt habe ich meine Krankenkasse mit ins Boot genommen und immer sehr hilfreiche Tipps bekommen was ich welchem Arzt auszurichten habe, wenn sich dieser mal wieder hinter der Krankenkasse und deren Nicht-Kostenübernahme verschanzen wollte, weil er kein Rezept ausschreiben wollte.


    Du kannst Dich auch an ein Sarkomzentrum in Deiner Nähe wenden und das Prozedere anfragen. Und ob die ggf. die benötigten Daten bei der behandelnden Klinik abfragen können. Oder ob Du Euren Hausarzt miteinschalten solltest.


    Und wie schon geschrieben, Dein Vater sollte essen wozu er Lust hat. Ob gesund oder nicht, ist völlig egal, Hauptsache es schmeckt und bleibt drin. Denn er muss zu Kräften kommen und das kann er nicht, wenn er auf Teufel komm raus nach den Vorstellungen seiner Angehörige angeblich gesund essen muss. Das artet in Stress für alle aus.


    Tumore, Metastasen etc pp müssen eine bestimmte Größe erreicht haben, um bildtechnisch darstellbar zu werden. Von daher, ja, ein monatliches MRT könnte tatsächlich wenig Sinn machen. Manch Radiologe kann je nach zu untersuchenden Organ sogar mit Ultraschall / Sonographie mehr erreichen. Man darf auch nicht vergessen, dass die Chemotherapie, aber auch der Körper selber Veränderungen im Körper vornimmt, so dass alles in Bewegung ist. Und somit die "Ausmasse" beweglich in ihrer Größe und Form sein können. Deswegen braucht man die zeitliche Distanz, um eben sicher zu sein, dass tatsächlich eine Größenzunahme vorliegt und nicht einfach irgendeine "harmlose Bewegung von irgendeiner Substanz".


    Du schreibst, dass DU eine Zweitmeinung haben möchtest, weil DU ein mulmiges Gefühl hast. Fragen meinerseits: Bist Du bei allen Besprechungen dabei? Und was will bzw. sagt Dein Vater zu den Behandlungen? Ist Dein Vater allein bei den Besprechungen? Man sollte nicht vergessen, dass Dein Vater durch die Therapien muss. Und er den Weg vorgibt.


    viele Grüße

    JF

    So etwas ist mir noch nie zu Ohren gekommen.

    Hallo Sissel,


    mir schon. Und nicht nur zu Ohren gekommen. Es gibt Ärzte, die erst einmal anwesende Angehörige am liebsten aus dem Zimmer verweisen möchten, sie links liegen lassen und nicht mal den freundlichen Gruß abnehmen. Um dann ganz schnell merken müssen, dass es sehr wohl einen Grund hat, warum die Angehörige mit ins Zimmer gekommen ist. Um es vorweg zu nehmen, ich stehe ruhig daneben (denn ich weiß ja was kommt) und mache meinen Mund erst auf, wenn der hilflose Blick meiner Angehörigen auf mich fällt und der Arzt keine Antwort erhält, diese aber dringend benötigt. Wenn dann der Arzt sich mir zuwendet bekommt er die Fragen sachlich beantwortet. Danach gab es dann nie wieder eine ablehnende Art und Weise. Im Gegenteil, es wird mir ein Gruß ausgerichtet, wenn ich mal nicht dabei bin. Ja, auch so kann es gehen. Da scheint eine Art von Angehörigen alle anderen mit in eine Schublade zu drängen. Was es Angehörigen, die zusammen mit den Ärzten wirklich nur das Beste für ihre Betroffenen wollen, verdammt schwer macht.


    viele Grüße

    JF

    Hallo Rüdiger,


    die Rufnummer des ärztlichen Bereitschaftsdienstes kennst Du? Bundesweit 116 117

    https://www.116117.de/html/de/


    Da sitzen Ärzte, die sozusagen den Zeitraum abdecken in dem die Praxen geschlossen sind, man aber Hilfe braucht, die kein Fall für die Notaufnahme sind.

    Entweder kann bereits telefonisch Hilfe geleistet werden oder ein Kollege, der Fahrbereitschaft hat, kommt vorbei oder der Sanitätswagen wird geschickt oder eine geöffnete Notfallpraxis wird genannt, so dass man vorbeikommen kann. Auf jeden Fall bleibt man nicht ohne Hilfe. Ich kenne es sogar, dass der Arzt später nochmals angerufen hat, um nach dem neuesten Stand zu fragen und ob alles geklappt hat. Kurzum: Ich habe gute Erfahrungen damit gemacht.

    Im übrigen gibt es meist auch stationäre Anlaufstellen des ärztlichen Bereitschaftsdienstes. Da bin ich in eigener Sache auch schon mal hin (dank unhygienischer Arbeitsweise einer Dermatologin :cursing:, die meine Befürchtung bei einem unplanmäßigen Besuch nach dem Eingriff abbügelte- unter dem Faden war dann ordentlich Eiter....das hätte ganz schön schief gehen können).


    Denn wie Du schon geschrieben hast, wir als Angehörige stehen daneben. Und sollen Entscheidungen treffen. Manchmal verdammt schwierig.


    Drück Euch beide mal :k

    viele Grüße

    JF

    Hallo Max,


    dann sage ich hier im Namen der hier zuständigen Moderatorin Anhe auch herzlich willkommen. Und setze sozusagen nahtlos an den Willkommensthread an. Hermine hat schon etwas wichtiges angesprochen, das auch Du schon erwähnst, nämlich, die Zweitmeinung. Am besten in einem Sarkomzentrum. In jedem Forenteil gibt es einen Bereich rund um Informationen, dort findest Du auch einen Thread Sarkomzentren in Deutschland

    Lass Dir alle Befunde geben. Am Besten auch gleich eine Patienten- und Vorsorgevollmacht von Deinem Vater, so hast Du dann keine Probleme an Informationen heranzukommen.


    Yondelis ist speziell für Leiomyosarkome zugelassen: https://www.ema.europa.eu/en/d…roduct-information_de.pdf Hier findest Du einiges an Informationen.


    Einen Diätplan würde ich lassen. Wichtig ist jetzt das er isst, was ist egal, Hauptsache es bleibt drin. Und es schmeckt ihm. Eventuell muss ein Begleitmedikament wie MCP herangezogen werden, das das Brechzentrum im Hirn beeinflusst. Du kannst in der Klinik mal nach einer Ernährungsberatung fragen. Hier wird geschaut was genau Deinem Vater an Mineralien, Vitaminen etc pp fehlt und dann kann man darauf aufbauen. Selber zusammen basteln halte ich für gewagt. Denn auch Nahrungsergänzungsmittel etc pp können Gegen-, Neben- und Wechselwirkungen erzeugen. Den meisten ist das nicht bewusst.


    Rehasport ist etwas, wenn man die Kraft dazu hat. Die fehlt aber Deinem Vater. Krankengymnastik in Form von passiver Krankengymnastik dürfte dagegen gerade für das Vermeiden eines Phantomschmerzes eine Überlegung wert sein. Aber bitte in Absprache mit den behandelnden Ärzten, ggf. Sportmediziner oder und Orthopäden mit ins Boot nehmen. Schmerztherapeut eventuell auch.


    viele Grüße

    JF

    Hallo Schwestermodelle,


    wurde das Kortison ausgeschlichen oder zu abrupt abgesetzt? Die Nebennieren setzen die Produktion des Cortisols während einer Kortisontherapie aus bzw. vermindern diese. Wird zu schnell die Therapie beendet bzw. ausgeschlichen, kann die Nebenniere nicht schnell genug die Produktion wieder aufnehmen, so dass es zB zu Kreislaufproblemen kommen kann. Wobei, dies nun eher nebensächlich geworden ist.


    Du schreibst, dass weitere Metastasen hinzugekommen sind, das tut mir leid. Da wir sozusagen Wochenende haben, wird sich erst ab Montag näheres abzeichnen. Zumindest kann man ihn an den Tropf, ggf. sogar Mehrzahl, hängen, damit ein Dehydrieren vorgebeugt werden kann. Und wie Du schon schreibst, er ist unter Kontrolle. Man kann ggf. sofort eingreifen. Etwas was zuhause einem um den Schlaf bringt, weil man sich einfach dauernd Gedanken macht. Man möchte schließlich nichts falsch machen.


    Da das Operationsgebiet bestrahlt wurde, kann ich mir gut vorstellen, dass neben dem "normalen" Wundwasser, das durch die Operation gebildet wird, auch die Bestrahlungsödeme dann zusammen doch eine gewisse Wasseransammlung überschritten haben, was ggf. auch auf Hirnareale Druck ausgeübt hat, die dann zu gewissen Ausfällen bzw. Beeinträchtigungen geführt haben.


    Ich hoffe, dass Ihr am Montag die Aufklärungen bekommt, die von Nöten sind, um die nächsten Schritte besprechen zu können.


    viele Grüße

    JF

    Hallo Schwestermodelle


    welche Art der Bestrahlung hat Dein Schwiegervater erhalten? Welche Art der Operation wurde bei ihm angewendet?


    Bestrahlungen wirken bis zu mehreren Monaten nach. Es können bzw werden sich Ödeme bilden, die dann mit einer hochdosierten Kortisontherapie behandelt werden. So wie bei Deinem Schwiegervater. Auch das Abbauen der Ödeme wird Monate dauern, je nach Ausmaß.


    Darf ich fragen, ob Ihr den Blutzucker im Auge habt? Und auch die Nebennierentätigkeit durch ein langsames Ausschleichen des Kortisons langsam wieder zum Erwachen gebracht wurde? Beides kann ebenfalls zu gesundheitlichen Problemen führen.


    viele Grüße

    JF

    Hallo Max - Nebel


    nun, da jede Krebsart seine Spezialisten / Koryphäen hat, macht es keinen Sinn ein übergeordnetes Forenteil zu benennen. Du kannst in Deinem Thread Namen von Ärzten nennen, wobei ich zu beachten bitte, dass Verunglimpfungen oder ähnliches keinem etwas bringt und daher davon abgesehen werden sollte. Für Medikamente gibt es einen übergeordneten Forenteil, weil die Wirkung, Nebenwirkung und Wechselwirkungen doch recht häufig vergleichbar sind.


    Und eine Bitte, bevor das jetzt hier zu einem Austausch kommt, bitte ich Dich einen eigenen Thread zu eröffnen.


    viele Grüße

    JF

    Hallo Nebel - Max,


    herzlich willkommen hier im Krebs-Infozentrum, auch wenn der Grund der Anmeldung wie immer kein schöner ist. Danke für Deinen ausführlichen Einstandsbeitrag hier im Vorstellungsthread. Wie wäre es, wenn Du im Forenteil "Sarkome" einen eigenen Thread eröffnest und so die Möglichkeit besteht auf Deine Fragen einzugehen?


    Auf ein gutes Miteinander

    viele Grüße

    JF

    Hallo Zitrusbluete81 - Peter,


    dann sage ich mal herzlich Willkommen bei uns im Krebs-Infozentrum. Wenn Du uns verrätst an welcher Krebsart Deine Mutter erkrankt ist, können wir Dir bestimmt ein Forenteil nennen, in dem Du Deine Fragen stellen kannst. Wir User und Userinnen versuchen uns nach allen Möglichkeiten zu helfen, zu unterstützen und auszutauschen. Von daher hoffe ich, dass auch Du den von Dir erhofften Austausch findest.


    Auf ein gutes Miteinander

    viele Grüße

    JF

    Hallo Peter,


    welcome back :). Wenn ich mich so an Deine Aufzählung der Köstlichkeiten des ersten Tages erinnere, dann dürfte es bestimmt nicht schwer gefallen sein diese vier Kilo zu erhaschen, sondern wohl eher schwer gefallen sein es nicht mehr werden zu lassen :). Und wie heißt es so schön: Nach dem Urlaub ist vor dem Urlaub. Auf jeden Fall ist es ein schönes Ziel. Für den Weg dahin sage ich einfach: toi, toi, toi.


    Viele Grüße

    JF