Beiträge von die Belle

    Mal in die Runde gefragt, wer von euch mit Knochenmeta's ist ganz schmerzfrei am Ende der Chemo und Bestrahlung.

    Ich, liebe Bibi . Knochenmetastasen Juli/2017, die mein rechtes Becken und Sternum komplett zerfressen haben. Im letzten Sommer nach eine Im Brustwirbelbereich dazu. Alles ist bestrahlt worden und wegen der Knochen bin ich in Dauerchemo/Antikörpertherapie.

    Wir vollführen eben den Ritt auf der Rasierklinge

    Da hast Du sicherlich recht. Es ist ja auch richtig und wichtig, sich dem Abschied zu widmen. Aber, dass das derart schnell geht, das hat mich seht schockiert. Und ich krieg neben dem Impuls "Ich will noch lange leben!" auch den "Hilfe, ich muss alle meine Sachen aufräumen, ausmisten". Kennt ihr das?


    Und Dir, liebe Merlin 1707Pepe , wünsche ich stark, dass die neue Therapie greift! Du bist doch auch ein Stehaufmännchen! Ich schätze bsw Deine Lebenserfahrung und deine empathischen Zeilen immer wieder sehr. danke dafür! <3

    Mir wurden 15 Lymphknoten entnommen, 8 waren befallen. Der linke, betroffene Arm schwillt gern im Handbereich an - und ich kann Jule da nur recht geben. Das ist extrem schmerzhaft und eine doofe Stelle. Alles lief ganz gut, der Arm und Ödem hatten sich beruhigt; ich denke bei mir auch aufgrund der Bewegung und Belastung. Jetzt habe ich aufgrund entsetzlich hoher Cortisongaben über fast drei Monate hinweg ein Riesenwasserproblem und soll jetzt Lymphdrainage für die Beine bekommen. Dort sieht es schlimm aus, trotz Bündchenfreien Socken, Brennesseltee und Beine hochlegen.

    Ich wünsche allen gute Besserung und wirkende Therapien! Ich drücke fest die Daumen für schnelle Linderung der Nebenwirkungen.


    Die Eierstöcke würde ich mittlerweile auch rausnehmen lassen, hieß immer, muss nicht. Muss wirklich nicht? Ich bekomme mit Kadcyla ja nun keine Antihormontherapie und erst gestern hab ich wieder gelesen, dass die bei hormonpositivem Brustkrebs an oberster Stelle steht. Ist dem so?


    Außerdem bin ich heute echt durch den Wind. Auch wenn ich weiß, dass das NICHTS mit mir zu tun hat - heute ist eine Frau aus einem Brustkrebsforum für metastasierte Frauen gestorben. Noch vorgestern schrieb sie, dass sie austherapiert sei und jetzt die Zeit mit ihrer Tochter genießen wolle - und keine 24 Stunden später ist sie tot. Einfach so. Sie hatte Leber- und Hirnmetastasen. Ist kurz vor mir am Kopf bestrahlt worden und sie war immer so zuversichtlich. Sch...krebs! Das hat mich erstmals umgehauen und beschäftigt mich den ganzen Nachmittag schon. Wie kriegt man das aus dem Kopf und vor allem aus dem Gefühl?

    Liebe PrimKnochenMets , das ist keine Behauptung, sondern die Wahrheit.Ich bin seit Studientagen Anfang der 90er, diverser Praktika in Agenturen und Verlagen und einem Quereinsteigerprogramm im Journalismus unterwegs. Ich bin mit meinem Büro seit 1995/96 selbstständig. Also, schon eine Weile. ;)


    Mit dankbar sein, meine ich nicht die Kinder , sondern uns Eltern. Irgendwann beginnt der Trott eben wieder. Etwas mehr Dankbarkeit und Demut wären einfach mehr angemessen.


    Erdmännchen 2014 , ich versuche wieder häufiger zu schreiben, aber selbst am Macbook sind de ie Tasten zu kein. Ständig vertippe ich mich.


    Habt einen schönen Sonntag!

    das du bald wieder Auto fahren darfst.

    Liebe Karin, das wäre ohnehin erst in einigen Monaten ein Thema. Und dann müssen ein Neurologe und ein Verkehrsmediziner ihr Okay geben. Ich versteh das durchaus. Es ist für unsere Wohnlage einfach schwierig, zumal es auch für die Kinder keinen öffentlichen Nahverkehr gibt. Fahrlässig finde ich da einige Onkologen, die einfach sagen, "fühlen Sie sich gut, dann fahren Sie" - das ist nicht nur gefährlich, sondern man hat automatisch immer Schuld, weil man am Kopf behandelt wird/wurde.


    Ansonsten pendelt sich das zu Hause langsam ein, einen Text hab ich auch geschrieben (der hier seit Dezember lag, zwei Tage vor dem Ganzen hatte ich das Interview in der Firma) und erstaunlicherweise fanden sie den gut )klappt also noch), ich bügle Wäschehaufen weg und versuche, irgendwie eine andere (?) Rolle zu finden. Zumindest fühlt es sich so an, so als ob man irgendwie außen vor steht. Wisst ihr, was ich meine? Und ich fühle mich sehr beäugt. Was tut sie? Kann sie das? Muss das sein? Leicht bevormundet, wenn auch gut gemeint.


    Morgen wird meine Tochter 10! Zehn Jahre, in denen so viel passiert ist, und sie wenige Stunden nach der Geburt im Heli abtransportiert worden ist, um in Kiel am Herzen operiert zu werden. OP 1 von 3 in den kommenden vier Monaten. Was damals schon möglich war - aber nur die Göttinger oder Kieler trauten sich an das Miniherz. Und irgendwie verliert man die Dankbarkeit.

    Das Gesicht stört mich in der Tat am meisten. Das sieht total gestört aus... na ja, als ob man sich Eitelkeiten in dieser Situation leisten könnte...


    Und durch das Wasser hab ich mal sportlich innerhalb einer Woche +6kg auf der Waage stehen. stetig nach oben soll es auch nicht gehen. Zumal ich seit November wieder bei meiner Größe vor 15 Jahren vor den Kindern ankam und nicht dachte, dass ich da jemals wieder in die Sachen passen werden. Als ich mit einer Freundin den Dachboden vor 8 Wochen durchkämmte, hab ich so viele Kleidungsstücke von früher gefunden, die kann ich theoretisch wieder anziehen - nun, die Hosen dann nur bis letzte Woche (jetzt geht 32 nur bis zum Knie...) Ich sag's ja, mit Krebs wird es nie langweilig. Also die alten Hosen von vor Dezember wieder rausgekramt. ;)


    Die Tage sind irgendwie voll und ich bin total abhängig von meinem Mann. Er muss mich überall hinfahren. Das ist natürlich misslich. Und passt auch oft nicht. Mühselig eben. Und ob ich je wieder Auto fahren darf, steht total in den Sternen. Also, wünscht mir auch dafür Glück.


    Liebe Grüße an alle! Eure Belle - La vie est belle

    Ihr seid ja unendlich zauberhaft!


    Ich sehe das hier erst jetzt, gestern habe ich den Strang gar nicht gesehen. Es geht mir so mittelmäßig ehrlich gesagt.


    Durch die vielen vielen Wochen - ich hab das seit dem 7. Dezember in einer Dosis von 36mg bis zum 11. Februar das Zeugs nehmen müssen - haben sich immer mehr Nebenwirkungen vom Cortisol aufgebaut. Dazu zählte auch, dass ich selbst am Macbook nicht die Tasten fokussieren und schreiben konnte. Die Augen haben keine Konzentrationskraft,alles ist unscharf. Dazu noch Tremor in den Händen. Das verdirbt eben alles, Gangstörungen kommen noch dazu, mein rechtes Bein ist nochmals einZentimeter kürzer...Ich hab überall Wasser und seh im Gesicht aus wie ein Kugelfisch. Mit leicht aparter rötlicher Färbung.

    Danke,ihr Lieben! <3


    Es ist noch ganz vieles nicht im Lot, aber es wird hoffentlich. Selbst tippen war zu anstrengend und ist es zeitweise noch. Etwas konzentriert fokussieren, ist derzeit schwer.


    Ich weiß ja schon, vier weg waren mit der Bestrahlung, aber an der größten noch ein Rest sichtbar war. Ich hoffe, der Rest war inaktiv oder wird es jetzt in der Wirkphase. Ich nehme auch alle eure Tipps und Hinweise mit - zusammen wissen wir einfach mehr.

    Ihr Lieben,

    ich melde mich mal kurz zurück und ich weiß, dass ihr Euch Sorgen gemacht habt. Aber wochenlang konnte ich weder tippen, noch Buchstaben gezielt fokussieren. Das war sehr anstrengend. Ich kann hier auch gerade nicht alles durchlesen, hoffe aber, dass die allermeisten von uns zumindest ganz okay und in Ordnung sind und die Therapien greifen!


    Ich hab eine Odyssee hinter mir. Ungeplant. Nach zwei Wochen Ganzkopfbestrahlung über den Jahreswechsel hinweg bis zum 15. Januar, war ich anschließend fast fünf Wochen in zwei Kliniken wegen der immensen Nebenwirkungen des Cortisols - ich hatte fast sechs Wochen lang 36mg/Tag und das hat mich nahezu in den Wahnsinn getrieben - jetzt bin ich wieder zu Hause. Zuvor: Tremor der Hände, Gangschwiergkeiten, kein Fokussieren mit den Augen und insbesondere: kein Schlaf. Welch ein Wanken zwischen Pest und Cholera. 😜 Vieles davon hat sich dank Medikation gedreht, vor allem das Schlafproblem.


    Diejenigen, die auch schon am Kopf bestrahlt wurden - haben wir die hier überhaupt? - musstet ihr auch so viel nehmen? Ich hab ein sich langsam zurückbildendes Ödem im Kopf, das das Hirn schützt. Die letzten gut eineinhalb Wochen ist das Cortisol komplett auf Null reduziert worden. Und das merke ich körperlich schon.


    Diejenigen von Euch, die mit den Kopfbestrahlungen schon durch sind oder gerade auch fertig und sozusagen im Wirkprozess dabei, wie sieht das weitere Vorgehen bei Euch aus? Bei jedem Ziep, Druck oder was auch immer im Kopf denk ich jetzt automatisch, dass was nicht gut ist. Generell wurde mir gesagt, dass da nicht gesondert kontrolliert wird.


    Irgendwie bin ich das erste Mal in drei Jahren doch skeptisch, wer hier das Rennen macht. Und eigentlich wollte ich das sein. Aber mein Misttumor macht alles, nur nicht, was man erwartet. Ich hatte diese Woche meine normale Therapie mit Kadcyla, lief gut, keine Kreuzkombinationen, mit den anderen Medikamenten. Und Kadcyla wirkt. Letzten Donnerstag erneutes Staging Organe frei, Blutwerte top, Knochen in Remission. Eigentlich alles gut soweit - wenn da der Kopf nicht wäre. Es muss doch was geben, dass die Hirnschranke passiert und ein paar Chemoteilchen aus dem Emtansin im Kadclya mitschleppt un die sich da prima andocken an die Zellen. Sofern sie noch vorhanden sein sollen. Der Professor der Radiologie sagte bei der letzten Bootsbestrahlung, dass er sehr zufrieden sei. Ich hoffe es, inständig!


    Nimmt jemand in dieser Situation Cannabisöl oder Methadon - beides passiert ja die Hirnschranke.!? Oder zieht es in Erwägung?


    Genießt den Vorfrühling! Eure Belle

    Liebe FriederikeH , ich freu mich sehr mit Dir und für Dich! Das ist großartig. Und auch bei Dir, liebe Tinka66 ! Stabil ist gut, voraus. so machen wir das!


    Und meine liebe Erdmännchen 2014 , ich bin froh, dass der Arzt nur eine große Klappe hatte - die sie sich alle echt abgewöhnen sollen. Was soll sowas? Bei der falschen Frau stürzt die das erst recht in die Krise. Es gibt keine solche Voraussage, die er mal eben so treffen kann. Das ist fatal und nicht helfend. Mit mehr Mut würden Frauen auch an eine Therapie glauben. Ob sie klappt, offen. Aber wir sind ja dabei dass es individueller werden muss. Dringend.


    Liebe Carmen PrimKnochenMets , zu Ibrance weiß ich nichts. Aber da scheinen auch alle Onkologen anders mit umzugehen. Das ist sicherlich verwirrend. Gibt es nicht Spritzen zum Pushen? Ich hatte bei meiner ersten Chemo (Doxorubicin) Neupasta-Spritzen. Damit hatte ich Traumwerte.


    Mir geht es weiter gut. Heute 4. Ganzkopfbestrahlung, morgen ganz früh und dann wegen der Feiertage schon wieder Pause. Alles weiter unspektakulär, manchmal leichtes rauschen und kribbeln. Und mit dem Tavor, dass ich seit einer Woche jetzt abends nehme, kann ich gut fünf Stunden schlafen/runterkommen. Das hilft. Das Ödem wird ewig dauern, aber das halten wir schon durch. Hauptsache, es schützt mich und die Physiker treffen die 5 Metas. Rest egal.


    Ich wünsche Euch schon mal einen wunderbaren Jahreswechsel! habt Wünsche und Träume - wir brauchen sie! Es ist schön, dass es Euch alle gibt! <3

    Claudi , eine schöne Zeit und die Traubentradition kenne ich auch. Rote Unterwäsche nicht vergessen ;)

    Liebe die Belle ,

    Ich reagiere auch so heftig auf Cortispn. Blutdruck und Augendruck schnellen in die Höhe. Gegen beides kann man etwas tun. Lässt Du den Augendruck prüfen? Ich habe getropft, weil ich Angst hatte dass der Sehnerv Schaden nimmt.

    Schön, dass Du etwas Ruhe hast. Woher kommt das Ödem? Wie reagiert das auf Bestrahlung? Mit 3 Bestrahlungen hast Du ein gutes Stück geschafft! Alles Liebe und gute und eine schöne Pause!

    Blutdruck ist okay, eher niedrig. Ich lieg aber ja auch nahezu nur. Einmal zum Klo und zurück, das ist derzeit echt viel. Ich hab auch keinen stabilen Gang, die Muskeln sind zudem quasi seit zwei Wochen nur im Minimodus. Aber das wird dann ja alles.


    Augen sind gut, Rest auch. Es geht hier bei mir derzeit primär um das Runterfahren können. Und da bin ich erleichtert, dass Tavor anschlägt. Wenn ich jetzt zuverlässig acht Stunden schlafen kann, dann ist das ein Schatz. Für den Körper und für mich - und zur Unterstützung der Systeme.


    Das Ödem hat sich durch das gebildet,was da im Hirn ist. Wahrscheinlich als Schutzballon gegen die Hirnmetas. Das nimmt optisch wirklich einen seeeeeeehr großen Raum ein. Da wird dann ja nicht wie mit der Nadel reingepiekt und das löst sich auf. Das geht gaaaaaaaaaaanz langsam. Und da braucht man Geduld. Ohne das Ödem hätte ich wahrscheinlich keinen Hirnschutz, furchtbaren Druck und Schmerz. Ich brauche also in dieser Phase quasi beides. Damit Hirn und ich da unbeschadet durchkommen. Deswegen dann lieber Rausche-Watte als Schmerz, Druck und Schwindel.


    Es ist ja nicht für ewig. Danke für die Anteilnahme. <3

    Liebe Sternchen76 , ich denke, ihr kennt mich hier alle lang genug. Ich neige nicht zu Panik, ich brauche valides Wissen und großteils evidenzbasierte Einordnungen. Ich arbeite mit Wissen und Wissen gibt mir Orientierung. Das ist bei Krebs nicht anders. Es wird nur immer mehr.


    Ja, ich hab Vertrauen. Auf mich, auf meinen Verstand, auf meine Ärzte. Die weichen nicht aus, die sind aktuell dabei, bemühen sich, Dinge rauszufinden. Und das ist die Basis. Ich vertraue der Schulmedizin an erster Stelle - und da muss ich den Onkologen trauen, nur bedingt Google, das Dir nur antwortet, was Du dem Algorithmus fütterst so wie viele "Prognosen". Das ist ganz gefährlich, weil es Angst anheizt. Ja, wenn da steht "und im Schnitt lebte man 2 Jahre." Da klingt das schal. Wenn man aber genauer aufschlüsselt, was hat das mit mir zu tun? Ist das ein ähnlicher Verlauf? Und ähnlich ist nicht gleich? Welche Medikamente wurden eingesetzt? Warum wirkte das nicht. Das ist alles INDIVIDUELL. Und deswegen machen Vergleiche es so schwer. Ich finde, wir lernen hier sehr viel über neue Ansätze, liebe Medizinaffine wie Jule66 , sind nah dran. Wir verfolgen die Diskussionen, die Kongresse. Die Mühlen mahlen. Das ist gut. Jetzt muss es in den Onkologenalltag. Und das ist etwas, was wir nicht mittelbar beschleunigen können. Aber wir können als aufgeklärte Patienten zeigen, dass wir auf der Höhe der Zeit sind - das gilt ja lange nicht für alle. Viele Frauen wollen es auch nicht wissen. Da ist jede anders.


    Ich plädiere für mich auch eben für Eigenverantwortung. Wir durchlaufen Empfehlungen, dürfen aber auch abwägen. Wer da onkologisch unter Druck setzt, ist eigentlich nicht der richtige Partner. Und ja, ich sage bewusst Partner. Unser Ziel ist doch, gemeinsam da durchzukommen und nicht noch ne Chemo abzurechnen. Mal salopp gesagt.


    All die Ärzte gibt es GsD! Leider nicht flächendeckend. Aber man hat die Wahl. Es geht doch um uns.


    Und ja, ich bin immer mehr dafür, die Seitenlinien der Medikation in den Blick zu nehmen. Es gibt nicht nur ein Allheilmittel. Aber sicherlich gibt es wertvolle Therapien, von denen man profitieren kann. Die das Systemische Vorgehen der Krankheit beeinflussen. Und auch da bin ich niemand, die wild und schon gar nicht selber rumprobiert. Seriöse onkologische Naturheilkunde sollte dazu gehören.


    Liebe PrimKnochenMets , ich lese immer nur bei vielen, dass die Leuko-Zahl nicht das Maß aller Dinge ist. Bei vielen sind die niedrig, es geht ihnen aber gut. Oder die Dosis wird angepasst. Damit muss man wahrscheinlich spielen, weil jeder Körper eben anders reagiert. Und vielleicht ist Dein "Wohlfühllevel" noch nicht gefunden.

    Liebe PrimKnochenMets , ich drück die Daumen für Deinen Mann.


    Und ja, was wäre wir ohne Vertrauen? Nichts. Ich verlass mich nicht blindlings. Ich versuche das Beste mitzunehmen und darüber hinaus die Augen/Ohren offenzuhalten. Und halten ist die Versorgung flächendeckend nicht gleich und nicht jede im Staat ihrer Fähigkeiten zu handeln oder zu wollen. Zu oft gilt der Arzt als der Heilige. Es geht aber immer um uns, EINE Erkrankte.


    Liebe pätzi , sorge Dich nicht - genieße! Ich wünsche Dir eine wunderbare Kreuzfahrt und ein paar unvergessliche Eindrücke!

    ICH HABE GESCHLAFEN! Fast acht Stunden! Beim Kleinen Lord musste ich plötzlich passen, das ging erstaunlich fix ;) Ich fühle mich ENDLICH etwas ruhiger und ausgeruht. Ich bin erleichert und so lässt sich der müde Wankel-Kreislauf hoffentlich auch in den Griff bekommen. Vielleicht reduzier ich heute Mittag dann als Versuch nochmal die Dosis auf 1/2 Tablette.


    Danke für Euren Rückhalt! Strahlen-Power-Daumen dürft ihr ein paar Tage entspannen ;) Die können jetzt ertsmal bis Donnerstag vorwerken und in Position gehen ;)

    Liebe grimmi78 , ganz ehrlich, das klingt aber doch alles sehr gut und nach einem guten Anfang! Super, dass es Angaben zu einem veränderten KI67 gibt, das gibt doch allen viel mehr Optionen und Raum und Anpassungen - und das ist es sicherlich, was die Behandlung TATSÄCHLICH auf ein individuelles Niveau setzt.


    Hier wäre es ja dringend, der Punkt, an dem angesetzt werden muss, neben Leitlinien Co. insbesondere eben auch für uns Metastasierte. Das ärgert mich immer wieder und es freut mich aber auch immer wieder viel viel mehr. Und wenn man erkrankt, dann hofft man ja immer, NIE, NIE, NiE bei den "Fortgeschrittenen" schreiben/lesen/sein zu müssen. Mittlerweile weiß ich das und den Austausch sehr zu schätzen. Wir sind vielfach selber als Erkrankte ganz anders mit den Therapien vertraut, vernetzen uns noch besser über Möglichkeiten, da auch bei hohem Standards in D;A;CH längst nicht gleichvorgeggangen ist. Das liefert uns viel viel Input, Ansatzpunkte, Fragen - und verangt leider auch gute engagierte, mutige, mal unkonventionelle Onkologen/Radiologen. Dazu Palliativmediziner und ganzheitliche Ärzte wie in Essen, die nicht gleich verschrien sind. Auch die Patientinnen sollten viel viel viel mehr in den Mittelpunkt rücken - jenseits spannender Fallzahlen (bin ja selbst so eine Nummer - "ah, ich keinen Ihren Fall" - tatsächlich?), da gibt es so vieles rund um Krankheit, Therapie/Vertrauen/Arztverhältnis - in einer Art Team lässt sich das anders anpacken, als wenn man sich stoisch ne Nadel in den Port rammen lässt. Das gehört so vieles dazu. Das mal als kurzer Abriss am Morgen.


    Und wie es sich jetzt bei Dir zeigt, kann ein relativ simpler Test,da doch einen Vorteil bringen statt unnütz Pulver zu verschütten. Das spart Kosten, Hoffnungen Nerven. Was bei Dir biologisch gar nicht greifen kann, kann man auch gleich lassen. So simpel. Aber da steht dann auch der Pharma-Medizin-Apparat, das Moloch. Wichtig ist jetzt, dass du, liebe Nicole, mit dem passenden Medikament weitermachst. Und mIt Xeloda machen doch viele sehr sehr gute Erfahrungen. Und genau die wüsche ich Dir!


    Dies Forum bzw mit dem alten davor, sind ja quasi auch meine BK-Heimat und viele von uns sind hier seit Jahren zusammen, bleiben auch, wenn sie wieder gesund sind. Das ist schön. Aber der "Rest!" (liebevoll gemeint!) ist solch ein vitaler Haufen (natürlich mit Höhen und Tiefen) , das es wohl kaum bessere Austauschformen gibt. Dafür einmal ein ganz großes Dankschön an Euch alle! <3 Das ist hier mehr als ein virtueller Kummerkasten, der dennoch immer offen steht.


    Ich bin sehr aktiv auf FB, berufllich und privat, ich bin einfach in beiden Bereichen sehr weit vernetzt und arbeite eben auch online: wollte auf FB aber nicht auch noch mit dem Krebs zu tun haben. Nun tummeln sich da viele Gruppen und die der Zufall (?????) es spielt,bin ich vor vier (?) Wochen dann doch mal einer Gruppe Brustkrebsfrauen beigetreten, die mir angezeigt wurde. Es gibt auch Untergruppen für alle mögliche Tumorformeln etc. Ich dachte, schauste mal. Einige von Euch sind ja auch in diesen Gruppen zu finden, wie ich mittlerweile weiß und das ist schön. Und neben unserer Heimat hier, bin ich doch sehr auch dort "angetan". Von zwei Dingen: Im "normalen" BK-Forum, wie hoch die fast tägliche Zahl neuer Frauen ist, die sich dort anmeldet; ganz ganz viele unter oder knapp über 40. Alles keine statstistisch vorhandenen Fälle. Das gibt mir sehr zu denken. Das Zweite: Es gibt eine geheime Gruppe für Fortgeschrittene dazu (wobei man da in meinen Augen auch nochmal diskutieren kann, was da Sinn macht, wenngleich in der Ersttherapie ja niemand sofort denken soll, ich schaff das nicht und die anderen sind dahinten schon fast tot.) Aber Fragen, Sorgen, Ängste ändern sich natürlich, so dass eine Trennung berechtigt ist.


    Und vor diesem ganzen Sermon - ihr merkt, die Synapsen arbeiten noch ;) - wollte ich Euch mal eine Mutmachgeschichte einer Frau weitergegeben, da mich gerade die Medikamentenwechsel von grimmi78 daran erinnerte. Die Frau bekam 1993 (!) Brustkrebs, hormonpositiv. Metastasen seit 1999. Glück, Wille, gute Ärzte, Zähigkeit, keine Ahnung! Die lässt sich von dem Scheiß nicht beeindrucken. Sie prostetet vor einigen Tagen eine sehr beeindruckende Liste der bisherigen Medikationen, Wechsel, Therapien. Es wurde immer und immer wieder ein Ansatzpunkt gefunden. Das hat mich beeindruckt und auch ermutigt, ruhig zu bleiben, falls etwas nicht sofort im Mysterium Krebszelle anspringt und funktioniert. Ihre Knochen sind mittlerweile recht in Mittelleidenschaft gezogen, gerade in er Woche ist sie am Bein/Knie operiert worden und es ist alles gut gegangen. Selbst in solchen Situationen, gibt es gute Ärzte, die helfen. Die ihr die Freiheit lassen. Da kann man immer sagen "aber dann kann ich nicht her xy machen" - ja, aber so viel anderes mehr.


    Auch ohne Krebs sind wir irgendwann körperlich angezählt. Zu erwarten, dass alle Therapien bei ein Schluck Wasser an uns vorbeigehen, wäre naiv, aber ich hab das Gefühl, dass bei vielen die Bereitschaft, entweder eigenverantwortlich, proaktiv Dinge wie Schmerzen , die ja viele haben und das sicherlich furchtbar ist, nicht angehen. Warum? Weil die Packungsbeilage oder Frauen oder der Onkologe "ist eben so" sagt? Jeder muss das selber wissen. Und wir alle sin therapiegenervt. Aber es liegt doch auch an uns. Auch, ob wir ein gutes Fundament mit wenig Nebenwirkungen rumtragen. Und das wünsche ich uns! Immer wieder eine optimale Nachjustierung und einen Stand, mit dem man TROTZ Krebs GUT leben kann. Vielleicht nicht beschwingt jeden Tag, aber generell.


    Die liebe Karin G. ist ja auch hier ein Beispiel dafür, dass es immer weitergehen kann. Trotz vieler Rückschläge. Und das imponiert mir, da schneid ich dann mein Scheibchen ab.


    Ich wünsche uns gute, ruhige, schöne Feiertage - lasst uns Wünsche ans Universum schicken! Nochmals, schön, dass es uns hier zusammengibt. <3


    Edit: falls ihr noch welche findet, ich schenke zu Weihnachten Rechtschreibfehler... ;)

    Danke, liebe Karin G. und alle anderen. Heute war die 3. Bestrahlung. Das ist wirklich nicht wild und unspektakulär, es sieht eben mit der Maske nur so aus. Zu schaffen macht mir das Kortison. Seit gestern ist es sehr schlimm, ich bin ununterbrochen wach seit gestern, meint die Nacht zu Donnerstag (!), seit nachts 2 Uhr. Das zehrt. Und geht so nicht. Das ist ja ein Teufelszeug. Ich nehme heute seit zwei Wochen das Kortison und es heißt jetzt einen hohen Pegel zu haben. Leider brauche ich es auch recht hoch, da - ich habe heute die Bilder gesehen - das Ödem in meinem Kopf gigantisch ist. Fast die gesamte rechte Hirnhälfte ist unter dem Ödem verschwunden. Das bildet sich natürlich nicht über Nacht zurück und das Kortison hilft, dass ich keinen Druck habe, eben nur diesen Watte-Bausch-Rausch.


    Das Zeug wird mich begleiten und da muss man jetzt zwischen Pest und Cholera abwägen. Von jetzt auf gleich wird das nichts, wir versuchen gaaaaaanz langsam zu reduzieren, aber heute Mittag eine halbe statt einer Tablette war keine gute Idee. Da hab ich wieder nachgeworfen. Das muss sich finden. Viele bekamen wohl auch Halluzinationen, mir reicht schon das Herzrasen ab und an bzw leichte Atemnot. Ich hab jetzt Tavor verschrieben bekommen und werde das versuchen. Ich MUSS regenerieren und mein Körper auch. Der muss ja runterfahren, Energie tanken - und Strahlen strahlen lassen! Es wäre einfach schön, wenn es etwas Schlaf gäbe, das entspannt sicherlich.


    Ansonsten hab ich bis Donnerstag frei, übers Wochenende und die Feiertage bestrahlen sie nicht.

    Danke, liebe Merlin 1707Pepe , die Scheißer kriegen jetzt den Hintern nicht nur versohlt! Es ist soweit alles okay. Etwas wattig, aber wie vorher auch. Das Kortison spielt ja mit rein. Wunder erwarte ich nicht sofort, aber die Wirkung ist in gang gesetzt.


    Ich wollte Euch eben kurz etwas anderes erzählen - in einer FB-Brustkrebsgruppe ist jemand bei Dr. Vogl in Behandlung. Im September war die Leber voll, heute Kontrolle - es ist alles weg. Sie hat die Fotos von der Untersuchung gezeigt. Es sei wirklich gelungen. Also, für alle, die überlegen/hadern/oder oder, vielleicht ist es ein Weg wert, wenn es um Lebermetas geht.

    Ach, da war was los! Selbst das Team sagte, O-Ton "Sie haben ja einen echten Scheiß-Tumor!" Und der wird rauskomplimentiert.


    Es dauerte etwas länger zur Ersteinstellung, morgen geht es dann schneller. Ist nicht wild, ich merke auch nichts.


    Es sind im Übrigen fünf Herde. Ein größerer am Frontallappen - ich sollte nicht so viel denken ;) - und vier kleinere weiter hinten. Maße weiß ich nicht.

    , ich fühl mich als hätt ich was verbotenes getan

    Nein, das hast Du nicht, liebe Andrea ! Und ich bin bei Dir, es gibt so viele Idioten, die Menschen Geld aus der Tasche ziehen, sie mit mehr als fragwürdigen Mitteln erst recht krank machen und ein fieses Geschäft mit dem Krebs gemacht wird. Das ist die Kehrseite. Leider.


    Ich weiß, dass Palliativmediziner aufgeschlossen sind, kann aber selber nichts dazu sagen. Ich wünsche Dir, dass Du jemanden findest, der Dir bei den Schmerzen helfen kann. Ich höre zumindest immer, dass es gut funktioniert. Aber dazu muss man natürlich wissen, was und wie viel man nehmen muss.

    Liebe Jule66 , Danke! Ich denke, dass das sehr viele so sehen - und dennoch die Diskussion verfolgen. Mich eingeschlossen. Ich hab Methadon und Cannabisöl immer als mögliche Helfer (wofür auch immer) zur Seite geschoben. Mein Ansatz ist schulmedizinisch - mit extra Profit, sofern möglich.


    Keine erwartet hier Wundermittel, denke ich. Es ist aber wichtig, dass alle - je nach Wissensstand - in dem Thema abgeholt werden können. Leider hat es so etwas von Hinterhof, hinter der Ladentheke. Und das ist es ja gar nicht. Ich hänge noch nicht in Details, kenne auch nur erste Berichte. Aber grundsätzlich alles verdammen würde ich nicht. Es scheint ja dann im Anschluss auch sehr schwer zu sein, überhaupt einen Arzt zu finden, der das mit einem probieren würde - zumindest habe ich es bisher so gelesen. So lange alle in der halben Illegalität schweben...


    Weißt Du, wo und wie man die Rezeptoren testen lassen könnte? Welche Labore machen das? Denn natürlich fängt es damit an. Ist im Grunde wie beim Tamoxifen bei mir persönlich. Ich verstoffwechsel das Eiweiß scheinbar nicht, deswegen hat es nicht gegriffen. Tests wurden abgewunken.


    Also, nochmal deutlich, ich stütze all Deine Skepsis und Vorbehalte und schätze Dein Wissen und Deine Einordnungen sehr! Umso mehr müssen wir da immer wieder nachhaken. Was ist der Stand? Was ist der Profit. Danke, dass Du und die anderen sich immer wieder die Mühe machen. <3

    Heute wird es schon wieder besser sein, liebe Käthe ! Das hatte ich beim ersten Mal auch, danach nie mehr. Und wegen der Leberwerte mach Dir bitte keine Sorgen. A) braucht die Leber und b) ist sie sehr regenerationsfähig. Nach der Hardcorechemo 2015/16 hatte ich auch lange hohe Werte.


    Liebe Claudi allgaeu65 , danke für den Lacher! Auch wenn ich Dich sooooo verstehe. Aber, Herr Allgäu ist immer so fleißig und mustergültig. Der muss einfach auch eine Schwachstelle haben ;) Hauptsache, ihr haut Euch die Baumkugeln nicht um den Kopf.


    Hier sind es ja eher die Kinder und ihr anziehendes Gesetz der Schwerkraft. *help* Die Fusseln an den Lippen hängen bis zum Fußboden und ich fürchte, da kann man auch noch Jahre sammeln. Der Gehirnumbau setzt bei denen ja gerade erst ein.


    Liebe MortalKombat , ach, das freut mich! Ich finde es auch so schlimm, einfach zu entsorgen. Und so ist es doch. Wir häufen, wir sammeln, wir hängen an etwas. Und dann kommt es auf den Müll. Ein betrüblicher Weg so oft. Deswegen versuchen wir auch immer mehr, dagegen zu halten. Bei uns sind Bücher ein echtes Problem. Überall. Kann man doch nicht wegschmeißen....


    Und unseren Dachboden willst Du nicht sehen. Wir hatten früher weder Keller, Dachboden, noch Schuppen. Es ist ALLES voll. Das sind diese Ecken, gegen die man nicht ankommt. Ergeben haben wir uns noch nicht.


    Viel Erfolg beim Einkuafsmarathon! Ich hab die letzten Jahre ja festgestellt, dass man a) weder verhungert und b) Heiligabend um 8 Uhr hochentspannt einkaufen kann ;) Wir brauchen aber auch "nur" etwas für drei Tage für vier Personen. Und so ein holländischer Mann ohne Weihnachtstraditionen, der räumt auch ganz gut mit Bildern eines "es muss aber ein Festessen sein" auf. Höhepunkt Weihnachten vor etwa längerer Zeit bei uns: Wir sitzen um Kerzen am Tisch und essen Pfannkuchen. Nachdem ich meinen ersten Schock überwunden hatte - "aber, es ist doch Weihnachten!" - war es schön. Das ist Jahre her, die Kinder waren noch viel kleiner und etwas Festlicher darf es sein, wir machen bsw Raclette, das finden sie super.


    Ich hab übrigens mal bei der VHS in der Nachbarstadt geschaut. Sie machen auch Ringseminare. Relativ teuer, finde ich. 125 Euro plus Material. Aber vielleicht versuche ich es dort mal.


    Habt einen schönen Mittwoch! Und ärgert Euch nicht über fehlende Parkplätze, blöde Stoffel und anderes Unnützes. Es lohnt nicht!

    Danke, ihr Lieben! Wirklich. Für alles! <3


    Und keine Vergleiche! Wir sitzen alle im selben Boot, nur an unterschiedlichen Stellen und ich denke, auch diese Klogriffe von mir, die extrem selten sind, aber vorkommen, können uns allen weiterhelfen.


    Wir heben und wir halten uns. Wir weinen und wir lachen. Wir lassen es uns aber möglichst nicht kaputt machen.


    Und bei letzterem setze ich da auch auf die Radio-Onkos. Ich häng an meinem Kopf.

    Danke, ihr Lieben! Und ja, wir sind froh, dass ich jetzt diese Woche doch nicht noch zwei Tage stationär in die Klinik muss - aber wir wären vorbereitet gewesen. Und dank Internet habe ich gerade das letzte Geschenk geordert. Gestern haben wir einen Baum gekauft. Es wird - einzig der Urlaub am Meer musste nun geopfert werden.


    Und kommt mal alle mit - es wird spooky ;) Sie bauen für jeden individuelle Kopf-/Gesichtsmasken. Kriegt man ja auch nicht immer zu sehen ;)

    Liebe Marion , ich nehme Kadzyla (Antikörper/Chemomix), das passiert eigentlich auch die Hirnschranke. Evtl. waren einige Scheißer da vorlaut. Ja, vor einer Woche bin ich aus dem Nichts kollabiert und das Ergebnis sind Hirnmetas. Morgen sind die Vorbereitungen für die Bestrahlung, Mittwoch geht es los.

    DANKE! <3


    Ja, es ist gut, dass da jetzt kein großes Vakuum entsteht. Und liebste Käthe , mich rettet einfach mein Pragmatismus. Ich hab große Stärke und auch keine Angst. Ich bin wenn überhaupt extrem not amused. Aber wenigstens die Onkologen auch nicht. Ich hab Vertrauen in die Linearbeschleuniger, alles klingt sinnig und niemand sagte, dass das keinen Erfolg hat. Die Viecher werden hinausgebeamt. Und dann ist Schicht im Schacht. Ich denk noch nicht mal leise "hier".


    Ich bin rational geprägt, das hat mir von Anfang an geholfen. Lösungen, Schritte, Wissen. Ich bin gestärkt, hätte das aber alles nicht gebraucht. Tapfer ist das nicht. Es muss ja auch sein.


    Alle gute Wünsche nehme ich mit und dann wird es ganz schön voll da!

    Danke, ihr Lieben! Ich bin unterm Strich froh. Das geht solide von A nach B. Und ja, MortalKombat , das Kortison schützt ja nur, aber es ändert nichts - und es macht mich irre. Ich merke, wenn so wie jetzt die nächste Dosis runterläuft. Ein Zug und Matsch im Kopf, benommen. Es schmerzt zwar nicht, aber es in unschön.


    Und rechnen kann ich auch nicht mehr. Übermorgen ist natürlich Mittwoch. Also, Mittwoch geht es los.


    Ich nehme alle guten Wünsche mit - die wissen, was die tun! Und zu wissen, man ist gedanklich nicht allein, hilft sehr <3

    So, ich hab gerade Bescheid aus der Klinik bekommen. Jetzt geht es doch schon schnell schnell los. Ist mir aber auch lieber. Dies gepushte Watte-Wank-Kortison-Gefühl im Kopf ist nicht auszuhalten. Morgen wird die Maske gemacht und dann im Anschluss Planung und Simulation. Donnerstag dann die 1. Bestrahlung. Davon war ich jetzt nicht ausgegangen, aber es ist gut, dass sich was bewegt. Ich hab nur mit der Terminvergabe gesprochen, nicht mit dem Radio-Onko. Morgen erfahre ich Details zu Lagen und Größen. Es sind aber doch mehr als drei Spots - und ab da ist Ganzkopfbestrahlung angesagt. Hauptsache, alles kommt weg, was nicht in mein Hirn gehört! Ich bekomme 13 Sitzungen statt sechs bei Einzelbestrahlung. Sehr wahrscheinlich heißt das leider Haarverlust, aber vielleicht komme ich mit schütter davon ;) Das betrübt mich schon leicht. Auch wenn ich weiß, es sind nur Haare. Was sind die gegen ein Leben! Und: ich muss nicht stationär kommen! Also, auch ein kleines Weihnachtsgeschenk - und über die Feiertage ist auch Pause.