Beiträge von mona48

    Liebe Petra, Liebe Wangi und live Tanne,


    Danke für eure Zeilen. Heute hatte ich nun den Termin beim Endokrinologen. Nach der Sono meinte er, dass zwar einige Knoten da seien, doch die sind nicht gefährlich und es wäre deshalb auch nichts zu veranlassen. Im Herbst dann nochmals zur Kontrolle und dann so schnell bestimmt nicht wieder, meinte er noch. Na, was bin ich froh, dass zumindest hier Ruhe an der Front ist. Die ständigen Kontrollen belasten mich schon ganz schön. Donnerstag auch wieder Kontrolle beim Augenarzt wegen 2. Augen-Op und dann Freitag das CT.


    Liebe Tanne, vor Schmerzen bei der Magenspiegelung habe ich keine Angst. Die wurde bei mir auch schon mehrmals ohne Narkose gemacht. Nicht so schön, aber man kann es aushalten. Angst habe ich eher vor dem Ergebnis,obwohl ich im Moment eigentlich keine Veranlassung habe. Na wir werden das dann am 24.1. sehen.

    Jetzt wünsche ich mir erstmal ein annehmbares Ergebnis beim CT wegen der Lungenerkrankung und hoffentlich sind die Metas nicht so viel gewachsen, auch dass ich hoffentlich Tagrisso wieder bald nehmen kann. Ich merke aber schon, dass noch nicht alles i.O. Ist, wenn ich auch besser und tiefer Luft holen kann.


    LG Mona

    Liebe Petra,


    Mensch das ist ja mal ne Ansage und ich habe mich sooo für dich gefreut. Kein Krebs nachweisbar, sind das nicht tolle Worte ? Ach, ich kann dir gar nicht sagen wie schön die Worte klingen für mich. Ist es doch wieder ein Zeichen,dass man mit einigen Therapien vieles erreichen kann. Ein Zeichen für alle niemals aufzugeben.

    Feiere dein schönes Ergebnis.


    LG Mona

    Lieber DGNW,


    Ich wünsche dir ganz tolle Erfolge mit Alectinib und dass du auf jeden Fall den Median erreichst. Super, dass die NW kaum zu merken sind, denn das ist ja auch schon mal was.


    LG Mona


    Lieber Johnny,


    Herzlichen Glückwunsch zu dem Ergebnis. Das ist wirklich toll, dass es so gut gewirkt hat und ich wünsche dir von Herzen, dass das noch ganz lange so bleibt. Also weiter so.


    LG Mona

    Hallo,


    ein kurzes Updates,


    Nun habe ich meine 2. Augen-OP auch überstanden und ich muss wirklich sagen, dass das ein großer Unterschied zu vorher ist. Jetzt sehe ich wieder Sachen, die ich vorher einfach übersehen habe. Bis alles perfekt ist, wird es lt. Augenarzt aber noch eine Weile dauern, so ca. 1 - 3 Monate. Habe mir ja eine trifokale Linse einsetzenlassen um überhaupt keine Brille mehr tragen zu müssen. Mal sehen ob das klappen wird.


    Das Gespräch mit meinem Lungendoc war ganz gut und er hat mich etwas beruhigen können. Er meinte auch, wenn diese Lungenerkrankung durch Medikamente verursacht ist, dann geht das auch i.d.R. zurück. Es könne aber sein, dass noch ein paar Narben zurück bleiben. Als er mich abhörte meinte er auch, dass ich schon viel besser durchatmen kann und ja das stelle ich auch fest. Mir geht es schon viel besser, wenn auch noch nicht alles i.O. ist. Insofern hat das Kortison schon geholfen. Er sagte aber auch, dass er hoffe, dass meine Metas nicht bzw. nicht so viel wachsen und ich Tagrisso wieder nehmen kann. Bei meiner Unterart des Tumors ist eine Therapie mit einem TKI-Hemmer die beste Wahl, eine Chemo bringt nicht so viel, wenn überhaupt etwas. Mal sehen was das CT am 18.1. zeigen wird. Ich hoffe ein gutes Ergebnis.


    Am 15.1.ist dann der Termin beim Endokrimilogen und ich bin gespannt was er feststellen wird.


    Bißschen Bammel habe ich auch vor der Magenpiegelung am 24.1. und hoffe, dass die Entscheidung, diese in den Januar zu verschieben nicht falsch war. Nun ist es aber nicht mehr zu ändern und im Dezember war mir das einfach zu viel. Es ging einfach nicht.


    LG Mona

    Liebe Karin,


    auch ich bin über dein Posting bestürzt und mir fehlen einfach die richtigen Worte. Was mußt du jetzt so alles mitmachen. Ich wünsche dir von Herzen, dass die Bestrahlung gute Erfolge bringt und die Metas verschwinden. Schicke dir dafür ein Riesenkraftpaket mit alle guten Wünschen.

    Ich denke an dich.


    LG Mona

    Liebe Petra,


    das ist doch super und an das Essen wirst du dich auch noch gewöhnen. Es braucht halt alles seine Zeit und die längste Zeit hat es bestimmt gedauert. Das wird schon. Jetzt sind erstmal die Daumen für ein gutes CT-Ergebnis gedrückt, was dir dann hoffentlich am 15.1. bestätigt wird.


    Liebe Angi,


    wie geht es dir und was macht dein Finger ? Ich hoffe die Heilung geht gut voran und die Handchirurgin konnte dich beruhigen.



    LG Mona

    Liebe Marlene,


    schön mal wieder was von dir zu hören und dass Tagrisso doch bis jetzt gut gewirkt hat. Nicht schön ist allerdings, dass du lauftechnisch lahmgelegt bist. Es ist aber gut, dass das CT nichts auffälliges außer im LWK2 zeigte und dass nun dort die Punktion durchgeführt wurde. Denn nach Auswertung des Ergebnisses kann man die Sache besser beurteilen, insbesondere ob Tagrisso noch wirkt. Vielleicht hat das aber auch eine ganz andere Ursache .

    Ich verstehe dich total, man macht sich immer Gedanken wie es wohl weiter gehen könnte. Mir geht es jetzt doch auch so. Es hilft aber nichts, leider müssen wir nun abwarten. Der 7.1. ist ja bald und dann erfährst du wie es weiter geht. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass tagrisso noch wirkt und die Schmerzen eineandere Ursache haben.

    Trotz allem einen guten Rutsch dir und deiner Familie und ich hoffe du schreibst was bei dir herausgekommen ist.


    LG Mona

    Liebe Heidi,


    danke für deine Zeilen.

    Ich habe auch oft an dich gedacht und wie es dir wohl gehen möge, weil du wenig geschrieben hast. Aber ich verstehe dich,mir geht es ja manchmal auch so. Auch Ich lese immer mit, wenn ich auch nicht immer antworte.

    Es wäre schön, wenn die Lungenerkrankung bald Geschichte wäre. Leider sieht es noch nicht so aus. Es ist zwar besser geworden, doch immer wenn ich denke nun geht es bergauf, ist der nächste Tag wieder etwas schlechter . Ich muss wohl mehr Geduld haben. Bin wirklich auf das CT am 18.1. gespannt und hoffe, dass die Metas nicht so viel gewachsen sind. Manchmal spielt mein Kopfkino schon verrückt, doch da muss ich nun durch. Eine Alternative habe ich nicht nur die Hoffnung, dass ich Tagrisso wieder nehmen kann, denn von den Metas waren beim letzten CT nur Reste vorhanden.


    Liebe Heidi, eine guten Rutsch ins neue Jahr mit dem Wunsch nach ganz viel Gesundheit.


    LG Mona


    Liebe Petra,


    auch dir danke ich. Ja, wollen wir hoffen, dass es im neuen Jahr bergauf geht. Wann war denn dein CT ?

    Jetzt wünsche ich erstmal einen guten Rutsch ins neue Jahr dir und deinen Lieben. Ihr seid ja um einige Stunden eher dran. Ich wünsche dir natürlich besonders viel Gesundheit im neuen Jahr und hoffe auf positive Nachrichten.

    Im Januar kommen ja auch die neuen Zähne und das ist wieder was positives. So soll es auch weitergehen.


    LG Mona

    Hallo Holzformer,


    auch ich habe eine T790 M Mutation, habe über ein Jahr Tagrisso (Nachfolgemedikament) genommen und eigentlich habe ich damit gute Erfahrungen gemacht . Es ist unkompliziert bei der Ennahme. Man kann es vor, nach oder während einer Mahlzeit nehmen. Allerdings solltest du darauf achtem, dass es immer zur gleichen Zeit täglich eingenommen wird, also früh,mittags oder abends. Ich habe es immer nach dem Frühstück eingenommen, weil es doch etwas auf den Magen geht und es so verträglicher ist. Ansonsten halten sich die NW in Grenzen. Näheres kannst du ja in meinem Strang nachlesen. Auch steht einiges im Beipackzettel und auch in dem Material, was ich von der Klinik bekommen habe. Falls du noch genauere Fragen hast, dann melde dich.

    Vor ein paar Wochen hat sich allerdings eine NW (intersstielle Lungenerkrankung) entwickelt und ich mußte Tagrisso absetzen. Jetzt muss ich zur Behandlung dieser Erkrankung erstmal Kortison nehmen und hoffe, dass wir das damit in den Griff bekommen und ich dann wieder Tagrisso nehmen kann. Dazu kann man aber noch nicht viel sagen. Ich denke,es wird noch eine Weile dauern bis ich die Krankheit überwunden habe. Da ich ja nun Therapiepause habe ist meine Angst natürlich groß, dass die Metas sich vermehren. Eine Alternative habe ich aber im Moment nicht.


    Ich kann dir nur noch den Rat geben falls du bei der Einnahme von Tagrisso Atemnot verspürst, dann gehe sofort zum Onkologen und nicht zum Hausarzt. Wenn meiner meine Bedenken ernst genommen hätte,wäre es bestimmt nicht so schlimm geworden. Ich hatte ihn diesbezüglich schon Anfang September angesprochen und er meinte, nein das hätte ich nicht. Man lernt nicht aus und ich werde bestimmt mir einen neuen Hausarzt suchen.


    Dir viel Erfolg mit Tagrisso.


    LG Mona

    Liebe Karin,


    das ist ja wirklich ein großer Mist mit den Metas, 5 neue dazu gekommen. Ich nehm dich mal ganz fest in meine Arme :k.

    Ja, hoffentlich sieht der Strahlendoc noch eine Möglichkeit der Bestrahlung falls du schon eine hattest. Zu Avastin kann ich dir auch nicht so wirklich was sagen. Ich kannte allerdings jemanden, der über 1 Jahr Avastin bekommen hat, es gut vertragen und es auch gewirkt hat. Aber wie das immer so ist, bei jedem wirkt es anders. Wünsche dir von Herzen, dass du damit gute Ergebnisse erzielen kannst. Hattest du schon den Termin bei der Onkologin ? Du wirst uns ja berichten wie es weiter geht.

    Drücke dir ganz fest die Daumen.


    LG Mona

    Liebe Angi,


    du machst ja wirklich Sachen. Bei allem Stress auch noch in den Finger schneiden, das braucht auch kein Mensch. Aber gut, dass es keine Infektion gegeben hat. Nun hast du noch einen zusätzlichen Termin beim Handchirurgen. Der wird deinen Finger schon wieder richtig zusammen nähen.


    Beim Haus schmücken habt ihr euch so eine große Mühe gegeben, alle Achtung, der echte Wahnsinn. Da gab es bestimmt viele Bewunderer.


    Nun komme aber ruhiger ins neue Jahr.


    Hast du schon Nachrichten von Beihilfe und Versicherung ? Bin nun richtig gespannt wie es dann bei dir weiter geht. Auf jeden Fall sind meine Daumen für einen guten Erfolg gedrückt.


    Guten Rutsch


    LG Mona

    Allen hier wünsche ich auch ein schönes, schmerzfreies und entspanntes Weihnachtsfest. Verbringt schöne Stunden im Kreise eure Lieben.


    Für die gute Arbeit im vergangenen Jahr möchte ich mich auch bei dem Moderatorenteam ganz herlich bedanken. Es ist schön, dass es euch gibt.

    Ja und vergessen wir nicht die, die leider nicht mehr unter uns weilen. Das tut schon weh.


    LG Mona

    Liebe Doka,


    Ach das tut mir so unendlich leid .Mein aufrichtiges Beileid dir und deiner Familie. Ich wünsche dir, dass Menschen da sind, die dich auffangen und viel Kraft für die nächste Zeit.


    Traurige Grüße

    Mona

    Liebes Samtpfötchen,


    das sind ja nun wirklich mal gute Nachrichten nachdem Tagrisso nicht so gewirkt hat. Super, dass sich der Tumor verkleinert hat. Da könnt ihr Weihnachten entspannt geniessen. Alles Gute weiterhin auf dass der Tumor ganz verschwindet.


    Schöne Feiertage wünscht Mona

    Liebe BerliNette,


    da fehlen mir einfach die Worte was ihr jetzt so durchmachen müßt.

    Lasst euch umarmen und ich wünsche von ganzen Herzen, dass sich dein Mann so schnell wie möglich erholt. Weihnachten wird für euch nicht einfach.Meine Gedanken sind bei euch.


    LG Mona

    Liebe Heidi,


    da kann ich Angi nur recht geben, das Ergebnis vor Weihnachten kann keiner gebrauchen. Mist, dass die Immuntherapie nicht gwirkt hat. Drücke dir beide Daumen, dass die Bestrahlungen nun ein gutes Ergebnis bringen. Wann beginnst du damit ?

    Lass die nächste Zeit ruhig angehen und erhole dich.

    Ich wünsche dir eine gute Zeit und dass es dir bald besser geht.


    LG Mona

    Lieber DGNW,


    auch ich wünsche dir alles Gute im neuen Haus. Habe mich sehr gefreut als ich es gelesen habe, wieder was Positives bei den doch manchmal nicht so guten Nachrichten. Möge es dir und deine Lieben viel Freude bringen.


    Dein Muffensausen kann ich gut nachvollziehen und mir würde es bestimmt auch so gehen. Ich drücke dir die Daumen, dass deine Entscheidung bzgl. Alecensa die richtige war. Tja wer weiß das schon. Was meint dein Okodoc dazu ? Klar die Kosten sind nicht unerheblich, ich sehe ja auch die Rechungen und meine Tagrisso kosten auch so um die 7.100 €. Wichtiger ist aber doch die Wirkung und manchmal habe ich auch fast ein schlechtes Gewissen. Wir haben uns die Krankheit die ausgesucht. Ich bin froh, dass es diese Medis gibt.


    Jetzt aber ein schönes entspanntes Weihnachtsfest in eurem neuen Haus. Das wird bestimmt prima.


    LG Mona

    Liebe Angi,


    Steht es denn schon fest , dass du die neue Therapie beginnen kannst auch wenn sie noch nicht in Deutschland zugelassen ist ? Wann soll es denn los gehen ? ich wünsche es dir von ganzen Herzen und bin gespannt was du dann darüber berichten wirst. Hast du schon Bescheid von Beihife und Versicherung ?


    Nun versuche aber erstmal die Feiertage zu geniessen, wenn es vielleicht auch manchmal schwer fällt. Nochmal schöne und entspannte Tage mit deinen Lieben.


    LG Mona

    Liebe Ratte,


    Mensch da hast du ja auch wieder was mitgemacht. Nicht nur Ärger mit deinem Untermieter , nein auch noch den mit dem Port. Da muss einer wirklich nicht aufgepast haben. Bei mir wird meistens auch der Port benutzt um Blut abzuzapfen, manchmal meinen die Schwestern aber auch, dass sie das nicht machen . Jetzt kann ich mir vorstellen warum. Wollen wir hoffen, dass du mit den neuen keinen Ärger hast.


    Jetzt wünsche ich dir von Herzen, dass dein Weihnachtswunsch in Erfüllung geht, Alimta wirkt wie verrückt und es wird eine behandelbare Mutation gefunden. Das wäre wirklich ganz doll. Ja, du hast recht , es geht einigen hier nicht so gut. Ich bin froh, dass es mir inzwischen etwas besser geht und die Luftnot nachgelassen hat. Will deshalb auch gar nicht jammern. Wünsche mir allerdings auch, dass die Lungenerkrankung beim nächsten CT weg ist und ich Tagrisso weiter nehmen darf.


    Für die bevorstehenden Weihnachtsfeiertage wünsche ich dir ganz viel Spass mit der kleinen Ratte. In dem Alter macht es doch viel Spass.

    Auch ich wünsche dir noch einen guten Start für 2019 und hoffe, dass es dir bald besser geht. Ein großes Kraftpaket ist schon unterwegs.

    Alles Gute dir und deiner Familie und auf ein besseres 2019.


    LG Mona

    Liebe Tanne,


    das hört sich doch gut an. Nun geniesse die Feiertage und die Blder schaust du dir im neuen Jahr an. Mit dem Gewicht habe ich im Moment keine Probleme, kann also schlemmen.

    Auch hier nochmal schöne Feiertage.


    LG Mona

    Liebe Heidrun und liebe Tanne,


    danke für eure Schreiben. Ich hoffe ja auch, dass die Therapie mit dem Kortison anschlägt, der Tumor stille hält und ich vielleicht mit Tagrisso weiter machen kann. Das wird sich am 18.1. zeigen, wenn das nächste CT ist.


    Klar, liebe Tanne, die Magenspiegelung ist im neuen Jahr dran, es war mir einfach alles zu viel. da können wir uns gegenseitig die Daumen drücken.


    Jetzt wünsche ich euch aber erstmal wunderschöne und entspannte Feiertage.


    LG Mona

    Lieber Marco,


    wirklich schade, dass Tagrisso nicht mehr wirkt. Wegen der NW der Chemo würde ich erstmal abwarten. Als ich 2007 mit der Chemo begann , habe ich erst Cisplatin bekommen und später dann Carboplatin . Das Carboplatin habe ich gut vertragen, nW hatte ich keine.

    Ich wünsche dir von Herzen, dass du davon verschont bleibst.


    LG Mona

    Liebe Petra,


    schön, dass dir die Zähne wenigstens keine Schmerzen bereiten. Jetzt zu Weihnachten wirst du sie sicherlich vermissen. Das Essen holst du dann alles nach. Und klar, sag Bescheid wann dein CT-Termin ist. Deine Bedenken wegen der Migräne kann ich gut nachvollziehen. Manche Zeichen sind aber immer nicht so eindeutig. Müdigkeit und ein Schlafbedürfnis sind wohl auch bei der Jahreszeit nichts Ungewöhnliches, wenn ich anderen glauben darf. Meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt, dass alles gut geht.


    Liebe Angi,


    ja mit dem Kostenvoranschlag von Beihilfe und Versicherung ist das manchmal so eine Sache. Muss aber sagen, dass mir die Versicherung innerhalb von 4 Tagen und die Beihilfe nach ca. 10 Tagen geantwortet und auch genehmigt hat. Drücke dir die Daumen, dass die Genehmigung schnell erteilt wird und es dann bei dir weiter gehen kann. Du hast recht , die Chemos wollen wir doch nicht, wenn man diese durch andere Therapien vermeiden kann. Wollen wir hoffen, dass dieser Weihnachtswunsch in Erfüllung geht. Natürlich hoffe ich auch, dass mit deiner Nebenniere nichts ist. Du wirst uns ja auf dem laufenden halten.

    Ich muss im Januar auch zum Endokrinologen wegen meiner Schilddrüse. Mal sehen was da wieder heraus kommt.


    So dann auch hier ein schönes besinnliches Weihnachtsfest euch und euren Familien.


    LG Mona

    Hallo zusammen,


    Liebe Petra, liebe Angi, liebe Heidrun,liebe Wangi und liebe Renate danke für eure Antworten und für eurer Verständnis.


    Ganz so wie geplant sind meine Termine dann doch nicht gelaufen.

    Anfangs hatte ich das Gefühl, dass sich meine Atembeschwerden bessern, doch so richtige Erfolge sind doch noch nicht zuvermelden. Na, wenn ich das Kortison 8 Wochen nehmen soll, braucht es sicherlich doch längere Zeit. Besonders morgens sind die Beschwerden da, nachmittags ist es besser.


    Am vergangenen Montag hatte ich ja das Vorgespräch zur Magenspiegelung. Als ich dem Arzt alles so erzählte, auch von meinem Krankenhausaufenthalt und von meiner bevorstehenden Augen-OP, meinte er, ich solle mich nicht übernehmen, es sei dann doch ganz schön viel was der Körper bei der Situation zu verkraften hat. Das CT der Abdomen am 20.11. hatte bezüglich des Magens und der Speiseröhre auch nichts Auffälliges ergeben. Ich weiß, richtig Aussagekräftig ist das dafür nicht. So sind wir aber dann doch überein gekommen die Magenspiegelung auf Januar zu verschieben, sie soll nun am 24.1. stattfinden, nach der 2.Augen-OP. Ich muss auch zugeben den Dienstag war mir auch nicht so gut und ich war froh die Spiegelung verschoben zu haben. Ich hoffe nun, dass es kein Fehler war.


    Planmässig statt gefunden hat die 1. Augen-OP. Die ist gut verlaufen. Liebe Käthe, ich habe zwar auch nur eine örtliche Betäubung erhalten, doch

    vorher habe ich eine kurze Narkose oder ähnliches erhalten damit ich die Spritze nicht merke. Irgendwie ging es mir nach der OP nicht so gut, besonders der Druck auf dem Auge war da, habe alles mitbekommen. Das war dann aber alles am nächsten Morgen vergessen. Und ja nun sehe ich wesentlich besser. Die 1. Hürde ist geschaftt und das 2.Auge ist dann am 9.1.19 dran. Jetzt ist jeden Tag träufeln angesagt.


    Die Termine gehen aber im Januar weiter Lungenfacharzt, CT-Kontrolle und Endokrinologe stehen auch noch an neben den Kontrollen zur Augen-OP. Es wird nicht langweilig.

    Angst habe ich natürlich davor, dass der Tumor wieder wächst, denn z.Z. habe ich ja Therapiepause. Der Krebs ist unberechenbar und man weiss nie wie er nun reagiert. Ich hoffe auch, dass meine Lungenerkrankung bis zum CT am 18.1. weg ist und ich vielleicht mit Tagrisso weiter machen kann. Falls nicht, ja wie geht es dann weiter ? Wie groß wird der Tumor bzw. die Metas geworden sein ? Alles Mist.


    Ich versuche zwar mich abzulenken, doch so richtig gelingt mir das nicht. Wenn ich so die Beiträge lese, so muss ich leider lesen, dass es einigen auch nicht so gut geht.


    Falls ich nicht mehr zum Schreiben kommen, wünsche ich allen ein schönes, schmerzfreies Weihnachtsfest, soweit möglich, im Kreise eurer Lieben.


    LG Mona

    Hallo zusammen,


    sicher werden sich einige fragen wie es unser lieben Waltraud geht. Gestern nun haben wir endlich nach vielen Versuchen telefonieren können. Was war ich froh, hatte ich mir doch auch da Sorgen gemacht.

    Ich kann euch aber ausrichten, dass es ihr gesundheitlich eigentlich gut geht, sie aber maximale psychische Probleme hatte und noch hat.

    Wenn es ihr besser geht, dann wird sie sich sicher melden. Nur damit ihr Bescheid wißt.


    LG Mona

    Liebe Angi,


    nachträglich alles, alles Gute und Liebe zum Geburtstag, möge dein Untermieter für immer ausziehen.


    Wegen der Behandlung deiner Lendenwirbel wünsche ich dir max. Erfolge und natürlich sind meine Daumen für Dienstag gedrückt. Ja, immer ist etwas, aber ich hoffe, dass dir bald geholfen wird.


    Liebe Petra,


    wie geht es dir ? Habe oft an dich denken müssen . Gibt es bei der Behandlung deiner Zähne was neues ? Sage Bescheid wann dein CT ist damit ich die Daumen drücken kann.


    LG Mona

    Hallo zusammen,


    wieder aus dem Krankenhaus zurück, möchte ich euch über das Ergebnis berichten.


    Vorher möchte ich mich aber bei Gina 58, Heidrun, Petra 1968,Luise,Wangi, Heidi 64, Laborratte, Tanne und Samtpfötchen für eurer Feedback bedanken. Schön, dass ihr mir die Daumen gedrückt und an mich gedacht habt.


    Im Krankenhaus wurden einige Untersuchungen durchgeführt. Auf meine Frage an den OA welchen Verdacht er habe, meinte er, es könne sein , dass bei meiner Unterart der Tumor wieder wächst. Wie erschrocken ich war, könnt ihr euch sicher vorstellen, weil ja das CT vom 20.11. was anderes ergeben hatte. Solle der Tumor so schnell wieder wachsen ? Er meinte aber auch, warten wir erstmal das Ergebnis der Bronchoskopie ab. Die Bilder seien das eine (keine Veränderung im negativen Sinne), der pathologische Befund jedoch aussagekräftiger. Der Befund hat nun GsD ergeben, dass keine bösartigen Zellen gefunden worden seien, nur entzündliche. Mein Fall wurde dann auch nochmal in der Tumorkonferenz vorgestellt. Die Ärzte kamen zu dem Ergebnis, dass ich eine interstielle Lungenerkrankung habe, die sich als Nebenwirkung der Einnahme von Tagrisso entwickelt hat. Diese Krankheit ist zwar selten, doch bei den Patienten, die Tagrisso einnehmen, dann doch nicht so selten. So ist das nunmal, gegen den Lungenkrebs hat es gute Ergebnisse gebracht, aber nun die nächste Krankheit eingebracht. Nun nehme ich zur Behandlung der Erkrankung Kortison ein, habe weiterhin eine Therapiepause und am 18.1.19 ist das nächste CT zur Kontrolle. Wenn ich Glück hab, dann ist diese Krankheit verschwunden und ich kann weiterhin Tagrisso nehmen. Die Ärztin meinte zu mir, dass dass wohl bei den meisten klappt. Nun hoffe ich natürlich, dass das auch bei mir zu trifft. Die Angst ist natürlich da, dass während dieser Zeit der Tumor wieder wachsen könnte. Das versteht ihr sicherlich. Die Ärztin meinte aber auch, dass auf Grund des letzten guten Ergebnisses man dies wagen könne. Falls nicht , ja wie geht es dann weiter ? MeinemKörper tut die Therapiepause bestimmt gut, wenn man bedenkt, dass ich fast 11 jahre einen TKI-Hemmer eingenommen habe. Ich hoffe nun erstmal das beste.


    Damit ja nun nicht genug. Vor Weihnachten habe ich nun auch noch andere Termine. Da ich immer wieder Magenschmerzen habe, habe ich morgen einen Termin zur Besprechung einer eventuellen Magenspiegelung am Dienstag. Mal sehen was da herauskommt .

    Am Mittwoch soll auch noch die 1.OP wegen meinem grauen Star statt finden. Die OP ist auch dringend erforderlich, denn ich sehe immer weniger, sonst hätte ich sie ins neue Jahr verschoben. Meine Nachfrage in der Lungenklinik wegen Bedenken zu dieser OP hat ergeben, dass eigentlich nichts dagegen sprechen würde. Morgen ist dann der Besprechungstermin beim Nakosemenschen und der wird das hoffentlich positiv entscheiden. Ich merke auch schon erste Anzeiche, dass die Luftnot etwas weniger wird. Na, habe auch erst 5 Tabletten eingenommen.


    Das ist im Moment der Sachstand und ich werde weiter berichten.

    Liebe Tagrisso-Einnehmer, wenn ihr ähnliche Symtome bemerkt, dann lasst das sofort überprüfen. Wenn ich bedenke, was ich alles für Ärzte aufgesucht habe, dann hätte ich schon viel eher gegen diese Erkrankung was machen können, auf jeden Fall mindestens einen Monat eher.


    Allen noch einen schönen 2. Advent.


    LG Mona

    Hallo,


    ein Updates von mir, wenn auch kein schönes :


    Im September hatte ich 2x Bronchitis und da machten sich schon Atembeschwerden bemerkbar. Ich dachte aber das kommt davon bzw, von meinen NNH. Kontrollen beim Pulmologen, HNO und Kardiologen führten in der kommenden Zeit zu keinem Ergebnis. Mein Hausarzt meinte, dass komme von meiner leichten Asthma brochiale und verschrieb mir Sprays. Trotzdem ist keine wesentliche Besserung eingetreten.

    Also rief ich bei meiner Onkologin an und erklärte ihr alles. Die Atembeschwerden waren nunmal da und ich konnte mir die Ursache nicht erklären. Das CT Anfang August zeigte ein gutes Ergebnis. Bei den Unterlagen zu Tagrisso wird man darauf hingewiesen, dass man eine Arzt aufsuchen soll bei Atembeschwerden und Husten. Na Husten hatte ich keinen. Die Ärztin ordnete daraufhin ein vorgezogenes CT an. Dieses fand nun am 20.11. statt.


    Bei der Auswertung des CT sagte die Ärztin dann,dass esnicht gut aussehe, es wären auf beiden Seiten Infiltrate zu sehen, insbesondere an den Rändern. Kein Wunder, dass ich Atembeschwerden habe. Wir haben und dann die Bilder gemeinsam angeschaut und ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie entsetzt ich war . Der Teil des Bildausschnittes zeigte, dass der Lungenteil wie von einem unregelmäßigen spinnennetzähnlichem Gebilde umgeben war. Die Ärztin meinte, sie glaube nicht , dass es ein Tumor sei, es könne alles mögliche sein, auch eine NW von Tagrisso Die Bilder ließen sich nicht sofort einer bestimmten Krankheit zuordnen. ZurAbklärung der Ursache habe ich eine Einweisung in die Ruhrlandklinik (Lungenzentrum) bekommen , wo ich nun am 27.11. einen Termin habe. Auch Tagrisso sollte ich sofort absetzen.


    Nachdem ich zu Hause war und etwas klarer denken konnte, rief ich nochmal meine Ärztin an. Auch deshalb weil am 20.11. noch kein Bericht der Radiologie da war. Die Ärztin sagte mir auf konkrete Nachfrage, dass von meinem Tumor weiterhin nur residuelle Metastasen vorhanden seien, die Abdomen und das Skelett keine Auffälligkeiten aufwiesen und auch in der Beurteilung stehen würde, dass keine neuen Tumormanifestationen festgestellt wurden. Der CEA war weiterhin fallend. Die Infiltrate sind an den unteren Rändern der Unterlappen.


    Habt ihr sowas schon mal gehört ? Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Hoffentlich läßt es sich gut behandeln, denn es gibt ja auch gefährliche Lungenerkrankungen. Die Therapiepause nach fast 11 Jahren der Einnahme eines TKI-Hemmers tut meinem Körper auf jeden Fall gut , doch wie wird es weitergehen. Die Angst ist halt da was wohl bei den Untersuchungen herauskommen wird und wie soll es weitergehen. Mein Kopfkino spielt richtig verrückt, das könnt ihr bestimmt nach vollziehen. Tagrisso hat bisher gut geholfen, nun hoffe ich nicht , dass das von Tagrisso kommt. Ich kann schon nicht mehr klar denken, bin etwas kopflos.ich hoffe nach den Untersuchungen im Klinikum komme ich zur Ruhe.


    Tja das wars erstmal. Melde mich wieder, wenn ich was konkretes weiß und aus dem Klinikum entlassen bin.

    Euch allen alles Gute und hoffentlich bis später mit einer behandelbaren Diagnose.


    LG Mona

    Liebe BerliNette,


    Ich dachte, ich lese nicht richtig. Mir tut das so leid und mir fehlen einfach die Worte. Meine Gedanken sind bei euch. Die Daumen sind ganz doll für eine erfolgreiche OP gedrückt.

    Ach Mensch seid mal gedrückt:ka


    LG Mona

    Liebe Petra,


    wie geht es dir so nun mit weniger Zähnen ? Bestimmt ist das Essen dann nicht so einfach. Ich mußte daher laufend an dich denken. Habe auch Angst, dass das mal auf mich zu kommen könnte. Man weiß ja nie. Wünsche dir alles Gute und hoffentlich halten sich die Schmerzen in Grenzen.


    LG Mona

    Liebe Karin,


    drücke dir die Daumen :thumbup:für ein gutes Ergebnis am 19.11. beim Knochenzsinti. Du hast wirklich einige Probleme auf einmal, leider kann man sich das meinstens nicht aussuchen. Hoffentlich gehen wenigstens die Schmerzen zurück, denn das ist ja sonst nicht zum aushalten.

    Ich hoffe, es geht noch eine ganze Zeit mit der Immuntherapie weiter. Gute Besserung und halte die Ohren steif.


    LG Mona

    Liebe Ratte,


    wenn auch nachträglich, doch auch von mir alles,alles Gute und Glückwunsch zum 3-Jährigen. Auf dass noch ganz viele folgen mögen und du noch viel Freude mit der kleinen Ratte hast.

    Was du aber zu deinem Ergebnis berichtest , insbesondere zu den Metas, hört sich nicht so doll an. Wie ich dich kenne wirst du alles weiter verfolgen und dann die richtigen Entscheidungen treffen. Ja, warte erstmal das CT ab und vielleicht kann es mit Opdivo weitergehen. Wenn man danach noch andere Optionen hat, ist das doch wunderbar. Meine Gedanken sind bei dir und ich drücke ganz doll die Daumen :thumbsup: für ein gutes Ergebnis:thumbup:.

    Und super, dassdu so gute Ärzte hast, denn das ist ganz viel wert.


    LG Mona

    Liebe @Luise,


    habe deine Beiträge immer verfolgt und wünsche dir von ganzen Herzen auch noch eine ganz lange Zeit bis wirklich Handlungsbedarf besteht. Deine Schilderungen in Bad Kissingen habe ich noch gut in Erinnerung. Mist,dass die Liquid Biopsie keine Mutation gezeigt hat. Wurde eigentlich auch mal eine Gewebeprobe entnommen ? Mir sagte mal ein Prof, dass man bei einer Gewebeprobe mehr feststellen kann. Zumindest hat er mir das damals auch empfohlen, was ich ja auch gemacht habe.
    Mache dir jetzt eine schöne chemofreie Zeit mit deinem Mann . Viel Kraft und gute Erholung.


    LG Mona

    Liebe Heidi,


    es freut mich , wenn ich dir helfen konnte.
    Ich kann deinen Unmut verstehen. Es ist schon ein Mist, wenn 2 Personen verschiedene Aussagen zum Tumor tätigen. Ich denke aber da wie Fiona, im Zweifel hat der Pathologe recht. Versuch es zu klären, insbesondere, wenn es Einfluß auf die weitere Behandlung haben könnte. Wie erfogt eigentlich jetzt die Behandlung der Verdichtung bzw. was sagen deine Ärzte dazu ?


    LG Mona

    Lieber Oliver,


    ich denke,dass man nach 6 Wochen der Einnahme von Tagrisso noch nicht zutreffend sagen kann, ob Tagrisso wirkt oder nicht. Soweit mir bekannt ist, sollte man doch 8 - 10 Wochen bis zur Kontrolle warten. Meine 1.Kontrolle war nach ca. 10 Wochen. Also kann sich die Wirkung doch noch einstellen. Ich drücke dir die Daumen. Hat man eigentlich neben der Liquid Biopsie auch eine Gewebeprobe aus einer Meta entnommen ?


    Es ist doch prima, dass du dich nicht krank fühlst und ja du hast recht, bei Tagrisso sind die NW meistens minimal.
    Jetzt geniesse deinen Urlaub. Ich wünsche dir viel Spass mit den Kindern.


    LG Mona

    Hallo Marc,


    dein Bericht hat mich sehr betroffen gemacht. Nun hast du schon so viel mitgemacht, ich habe deine Berichte immer verfolgt, und trotzdem wachsen die Metas weiter. Ich hätte dir so sehr ein besseres Ergebnis gewünscht. Hoffentlich ergibt dein Aufenthalt im Krankenhaus eine mögliche Option, die wirkt und mit deren NW du leben kannst. Ich wünsche dir so sehr, dass man vielleicht doch eine Mutation findet, die gut behandelbar ist. Vielleicht bist du doch für die Immuntherapie geeignet. Ich kann mir gut vorstellen wie es dir geht. Man könnte heulen.
    Und was das Ausheulen betrifft,dann bist du hier auf jeden Fall richtig. Wir verstehn dich und wie Angi schon schrieb, dafür sind wir auch da. Wo sollst du sonst darüber reden, wenn nicht hier.
    Meine Daumen sind gedrückt für eine gute Behandlungsmöglichkeit.
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft.


    LG Mona

    Liebe Angi,


    dein Onkologe hat ja nun im wesentlichen das bestätigt, was dir bereits gesagt worden ist. Gut ist, dass nichts dazu gekommen ist und auch nur eine Stelle in der Lunge (wenn auch fast 2 cm groß) und die Nebenniere leuchten. Alles andere okay, klasse und beruhigend .
    Ich finde es auch super, dass dein Befund auf Vorschlag deines Onkologen nun nochmal der Tumorkonferenz zur Beurteilung vorgelegt wird. Mehrere Augen sehen mehr als zwei und ja manchmal hat jemand eine noch bessere Idee.Vielleicht kann die eine Meta in der Lunge auch noch mittels einer Ablation entfernen. Da bin ich gespannt was von dort noch vorgeschlagen wird. Jetzt geht es erstmal mit der Immuntherapie weiter und da du sie gut verträgst, ist das eine gute Option bis evtl. etwas besseres da ist.
    Meine Daumen sind für eine gute weitere Behandlung gedrückt.
    Alles Gute


    LG Mona

    Liebe Heidrun,


    auch ich möchte dir ganz herzlich zum 11. Jahrestag :thumbsup: gratulieren. Das ist schon ein tolles Ergebnis und ich wünsche dir noch ganz viele tolle Jahre. Mache weiter so mit den super Nachrichten.


    Liebe Anhe,


    auch dir meinen Glückwunsch zu 15 Jahren :thumbsup: . Es ist wirklich toll so ein Ergebnis. Alles, alles Gute weiterhin und natürlich weiter solche Nachrichten.


    LG Mona

    Liebe Angi,


    Nun hast du das Pet doch gut überstanden.
    Ich finde auch, dass du mit dem Ergebnis erstmal zufrieden sein kannst. Größere Teile hätte man gesehen und dir dann auch gesagt. Du wirst ja sehen was die Auswertung am Donnerstag ergibt. Ich gehe aber davon aus, dass es keine wesentlichen Abweichungen gibt. Aber klar, ich bin auch erst richtig erleichtert, wenn der schriftliche Bericht vorliegt. Auf jeden Fall bleiben auch meine Daumen gedrückt.


    LG Mona

    Liebe Heidi,


    danke für deine Antwort. Mir ging es die letzte Zeit auch nicht so gut, hatte eine Bronchitis, und deshalb komme ich erst heute dazu.
    Ja, erkundige dich bei deinem Lungenfacharzt was es damit auf sich hat und was nun stimmen würde.


    Wegen der Einteilung der Lungenkarzinome möchte ich dir folgendes empfehlen. Da kannst du nachlesen wie die Einteilung ist.


    Deutsches Ärzteblatt von 2011 " Morphologische und molekulare Diagnostik des Lungenkarzinoms ". Dort ist im Anhang die neue Klassifikation des Adenokarzinoms aufgeführt.


    Vielleicht hilft dir das weiter. Mehr weiß ich dazu auch nicht.
    Dir alles Gute.


    LG Mona

    Liebe Angi,


    für dich ist das ja wirklich schrecklich, wenn du solche Probleme damit hast. Tja was kann man dir raten ? Mache es doch so wie Heikes Freundin schrieb. Ich habe zwar keine Platzangst, doch ich mache z.B. beim MRT auch immer die Augen zu , denke an was schönes oder überlege was ich als nächstes mache.


    Auf jeden Fall, liebe Angi, sind meine Daumen für ein gutes Ergebnis gedrückt. Wir warten auf deinen Bericht und denken an dich.


    LG Mona

    Liebe Heidi,


    das ist ja wirklich ein Mist, dass Tagrisso nicht mehr wirkt. Da hast du es nicht sehr lange eingenommen. Mitte September hast du noch geschrieben, dass fast nichts mehr zu sehen ist und nun, einen Monat später, das. Wurde in solchen kurzen Abständen ein CT gemacht oder wiewurde das festgestellt ? Ich hoffe, dass es nicht zu viel gewachsen ist.


    Jetzt drücke ich dir doll die Daumen, dass Nivu bei dir so richtig wirkt wie bei Petra.
    Wenn ich das so lese, dann habe ich richtig Angst vor meinem nächsten CT am 6.12. , dass Tagrisso auch bei mir nicht mehr wirken könnte. Anfang August war ja auch fast nichts mehr zu sehen. Wir werden sehen. Das Kopfkino geht dann bestimmt wieder paar Tage vorher los.


    LG Mona

    Liebe @Tanne


    das freut mich, dass die Blutwerte im grünen Bereich sind. Das beruhigt zumindest etwas. Und wunderbar, dass du dich gut fühlst. Dann mache weiter so.


    Lieber @Johnny


    für dein CT in 2 Wochen wünsche ich dir alles Gute und hoffe, dass du ein gutes Ergebnisberichten kannst.


    LG Mona