Beiträge von mona48

    Liebe Petra,


    wie geht es dir so nun mit weniger Zähnen ? Bestimmt ist das Essen dann nicht so einfach. Ich mußte daher laufend an dich denken. Habe auch Angst, dass das mal auf mich zu kommen könnte. Man weiß ja nie. Wünsche dir alles Gute und hoffentlich halten sich die Schmerzen in Grenzen.


    LG Mona

    Liebe Karin,


    drücke dir die Daumen :thumbup:für ein gutes Ergebnis am 19.11. beim Knochenzsinti. Du hast wirklich einige Probleme auf einmal, leider kann man sich das meinstens nicht aussuchen. Hoffentlich gehen wenigstens die Schmerzen zurück, denn das ist ja sonst nicht zum aushalten.

    Ich hoffe, es geht noch eine ganze Zeit mit der Immuntherapie weiter. Gute Besserung und halte die Ohren steif.


    LG Mona

    Liebe Ratte,


    wenn auch nachträglich, doch auch von mir alles,alles Gute und Glückwunsch zum 3-Jährigen. Auf dass noch ganz viele folgen mögen und du noch viel Freude mit der kleinen Ratte hast.

    Was du aber zu deinem Ergebnis berichtest , insbesondere zu den Metas, hört sich nicht so doll an. Wie ich dich kenne wirst du alles weiter verfolgen und dann die richtigen Entscheidungen treffen. Ja, warte erstmal das CT ab und vielleicht kann es mit Opdivo weitergehen. Wenn man danach noch andere Optionen hat, ist das doch wunderbar. Meine Gedanken sind bei dir und ich drücke ganz doll die Daumen :thumbsup: für ein gutes Ergebnis:thumbup:.

    Und super, dassdu so gute Ärzte hast, denn das ist ganz viel wert.


    LG Mona

    Liebe @Luise,


    habe deine Beiträge immer verfolgt und wünsche dir von ganzen Herzen auch noch eine ganz lange Zeit bis wirklich Handlungsbedarf besteht. Deine Schilderungen in Bad Kissingen habe ich noch gut in Erinnerung. Mist,dass die Liquid Biopsie keine Mutation gezeigt hat. Wurde eigentlich auch mal eine Gewebeprobe entnommen ? Mir sagte mal ein Prof, dass man bei einer Gewebeprobe mehr feststellen kann. Zumindest hat er mir das damals auch empfohlen, was ich ja auch gemacht habe.
    Mache dir jetzt eine schöne chemofreie Zeit mit deinem Mann . Viel Kraft und gute Erholung.


    LG Mona

    Liebe Heidi,


    es freut mich , wenn ich dir helfen konnte.
    Ich kann deinen Unmut verstehen. Es ist schon ein Mist, wenn 2 Personen verschiedene Aussagen zum Tumor tätigen. Ich denke aber da wie Fiona, im Zweifel hat der Pathologe recht. Versuch es zu klären, insbesondere, wenn es Einfluß auf die weitere Behandlung haben könnte. Wie erfogt eigentlich jetzt die Behandlung der Verdichtung bzw. was sagen deine Ärzte dazu ?


    LG Mona

    Lieber Oliver,


    ich denke,dass man nach 6 Wochen der Einnahme von Tagrisso noch nicht zutreffend sagen kann, ob Tagrisso wirkt oder nicht. Soweit mir bekannt ist, sollte man doch 8 - 10 Wochen bis zur Kontrolle warten. Meine 1.Kontrolle war nach ca. 10 Wochen. Also kann sich die Wirkung doch noch einstellen. Ich drücke dir die Daumen. Hat man eigentlich neben der Liquid Biopsie auch eine Gewebeprobe aus einer Meta entnommen ?


    Es ist doch prima, dass du dich nicht krank fühlst und ja du hast recht, bei Tagrisso sind die NW meistens minimal.
    Jetzt geniesse deinen Urlaub. Ich wünsche dir viel Spass mit den Kindern.


    LG Mona

    Hallo Marc,


    dein Bericht hat mich sehr betroffen gemacht. Nun hast du schon so viel mitgemacht, ich habe deine Berichte immer verfolgt, und trotzdem wachsen die Metas weiter. Ich hätte dir so sehr ein besseres Ergebnis gewünscht. Hoffentlich ergibt dein Aufenthalt im Krankenhaus eine mögliche Option, die wirkt und mit deren NW du leben kannst. Ich wünsche dir so sehr, dass man vielleicht doch eine Mutation findet, die gut behandelbar ist. Vielleicht bist du doch für die Immuntherapie geeignet. Ich kann mir gut vorstellen wie es dir geht. Man könnte heulen.
    Und was das Ausheulen betrifft,dann bist du hier auf jeden Fall richtig. Wir verstehn dich und wie Angi schon schrieb, dafür sind wir auch da. Wo sollst du sonst darüber reden, wenn nicht hier.
    Meine Daumen sind gedrückt für eine gute Behandlungsmöglichkeit.
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft.


    LG Mona

    Liebe Angi,


    dein Onkologe hat ja nun im wesentlichen das bestätigt, was dir bereits gesagt worden ist. Gut ist, dass nichts dazu gekommen ist und auch nur eine Stelle in der Lunge (wenn auch fast 2 cm groß) und die Nebenniere leuchten. Alles andere okay, klasse und beruhigend .
    Ich finde es auch super, dass dein Befund auf Vorschlag deines Onkologen nun nochmal der Tumorkonferenz zur Beurteilung vorgelegt wird. Mehrere Augen sehen mehr als zwei und ja manchmal hat jemand eine noch bessere Idee.Vielleicht kann die eine Meta in der Lunge auch noch mittels einer Ablation entfernen. Da bin ich gespannt was von dort noch vorgeschlagen wird. Jetzt geht es erstmal mit der Immuntherapie weiter und da du sie gut verträgst, ist das eine gute Option bis evtl. etwas besseres da ist.
    Meine Daumen sind für eine gute weitere Behandlung gedrückt.
    Alles Gute


    LG Mona

    Liebe Heidrun,


    auch ich möchte dir ganz herzlich zum 11. Jahrestag :thumbsup: gratulieren. Das ist schon ein tolles Ergebnis und ich wünsche dir noch ganz viele tolle Jahre. Mache weiter so mit den super Nachrichten.


    Liebe Anhe,


    auch dir meinen Glückwunsch zu 15 Jahren :thumbsup: . Es ist wirklich toll so ein Ergebnis. Alles, alles Gute weiterhin und natürlich weiter solche Nachrichten.


    LG Mona

    Liebe Angi,


    Nun hast du das Pet doch gut überstanden.
    Ich finde auch, dass du mit dem Ergebnis erstmal zufrieden sein kannst. Größere Teile hätte man gesehen und dir dann auch gesagt. Du wirst ja sehen was die Auswertung am Donnerstag ergibt. Ich gehe aber davon aus, dass es keine wesentlichen Abweichungen gibt. Aber klar, ich bin auch erst richtig erleichtert, wenn der schriftliche Bericht vorliegt. Auf jeden Fall bleiben auch meine Daumen gedrückt.


    LG Mona

    Liebe Heidi,


    danke für deine Antwort. Mir ging es die letzte Zeit auch nicht so gut, hatte eine Bronchitis, und deshalb komme ich erst heute dazu.
    Ja, erkundige dich bei deinem Lungenfacharzt was es damit auf sich hat und was nun stimmen würde.


    Wegen der Einteilung der Lungenkarzinome möchte ich dir folgendes empfehlen. Da kannst du nachlesen wie die Einteilung ist.


    Deutsches Ärzteblatt von 2011 " Morphologische und molekulare Diagnostik des Lungenkarzinoms ". Dort ist im Anhang die neue Klassifikation des Adenokarzinoms aufgeführt.


    Vielleicht hilft dir das weiter. Mehr weiß ich dazu auch nicht.
    Dir alles Gute.


    LG Mona

    Liebe Angi,


    für dich ist das ja wirklich schrecklich, wenn du solche Probleme damit hast. Tja was kann man dir raten ? Mache es doch so wie Heikes Freundin schrieb. Ich habe zwar keine Platzangst, doch ich mache z.B. beim MRT auch immer die Augen zu , denke an was schönes oder überlege was ich als nächstes mache.


    Auf jeden Fall, liebe Angi, sind meine Daumen für ein gutes Ergebnis gedrückt. Wir warten auf deinen Bericht und denken an dich.


    LG Mona

    Liebe Heidi,


    das ist ja wirklich ein Mist, dass Tagrisso nicht mehr wirkt. Da hast du es nicht sehr lange eingenommen. Mitte September hast du noch geschrieben, dass fast nichts mehr zu sehen ist und nun, einen Monat später, das. Wurde in solchen kurzen Abständen ein CT gemacht oder wiewurde das festgestellt ? Ich hoffe, dass es nicht zu viel gewachsen ist.


    Jetzt drücke ich dir doll die Daumen, dass Nivu bei dir so richtig wirkt wie bei Petra.
    Wenn ich das so lese, dann habe ich richtig Angst vor meinem nächsten CT am 6.12. , dass Tagrisso auch bei mir nicht mehr wirken könnte. Anfang August war ja auch fast nichts mehr zu sehen. Wir werden sehen. Das Kopfkino geht dann bestimmt wieder paar Tage vorher los.


    LG Mona

    Liebe @Tanne


    das freut mich, dass die Blutwerte im grünen Bereich sind. Das beruhigt zumindest etwas. Und wunderbar, dass du dich gut fühlst. Dann mache weiter so.


    Lieber @Johnny


    für dein CT in 2 Wochen wünsche ich dir alles Gute und hoffe, dass du ein gutes Ergebnisberichten kannst.


    LG Mona

    Liebe BerliNette,


    Das hätte ich glatt überlesen,dass Das Pet-CT schön gestern war, ich bin von Mittwoch ausgegangen.
    Ja, dann besteht die weitere Behandlung intensiv mit dem Onkologen. Sind denn die Blutwerte bei der Bauchspeicheldrüse auch schlecht ? Meine sind nämlich seit Jahren immer erhöht, deshalb lasse ich beim CT immer die Abdomen mitmachen.
    Alles Gute


    LG Mona

    Liebe BerliNette ,


    Natürlich kenne ich dich auch noch. Das klingt alles nicht so gut, so ein Mist auch. Aber DGNW hat recht, wir müssen mit dem Ergebnis leben.
    Auf jeden Fall sind meine Daumen für das PET-CT gedrückt, für ein annehmbares Ergebnis. Ich denke an dich.


    LG Mona

    Liebe Wangi,


    Auch von mir alles, alles Gute und Liebe zum Geburtstag. Ich wünsche dir immer ganz viel Freude mit deinem Enkel und dass du noch viele Gerichte entdecken kannst, die dir gut bekommen. Sei weiterhin so tapfer.


    LG Mona

    Liebe Karin,


    Auch meine Daumen sind für ein gutes Ergebnis am Mittwoch gedrückt. Ach Mensch warum nun wieder so ein Ergebnis. Hoffentlich bekommst du was vom HA verschrieben damit die Schmerzen weniger werden.


    LG Mona

    Liebe Petra,


    Da bist du ja wirklich nicht zu beneiden. Dass nun auch noch alle Zähne raus müssen, ist nicht schön. Doch du hast recht, es geht halt nicht anders. Drücke dir die Daumen, dass es für dich wenigstens einigermaßen erträglich ist und die Schmerzen nicht zu tolle. Gut, dass du deinen Humor behalten hast.Prima auch , dass es dir gut geht. Übernimm dich beim Haus aber nicht.


    LG Mona

    Liebe Heidi,


    vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort.


    Oh Mann, da hast du ja wieder viel mitgemacht . Das mit deinem Arm hätte wirklich anders laufen können.Tja , man wird auch vor nichts verschont, es könnte ja einen zu gut gehen.
    Schön, dass die Tumormarker soweit okay sind.


    Eine Frage habe ich dann doch noch. Du schreibst, dass die OP des unteren linken Lungenlappens ergeben hatte, dass das kein Rundherd sondern ein bronchioloalveoläres Karzinom sei. Was heißt das nun ? Heißt dass, das es keine Meta war sondern ein seperater Krebs ?
    Bei Diagnosefeststellung wurde bei mir ebenfalls so ein Karzinom festgestellt. Das hatte ich auch in meinem 1. Faden beschrieben. Hat man dir dazu schon was erzählt ? Wurde eine Mutationaprüfung vorgenommen ? Wurde das Grading festgestellt ?
    Auf jeden Fall sind auch meine Daumen für ein gutes Behandeln der Verdichtung gedrückt und vorallem, dass es nichts bösartiges ist.
    Dir noch einen schönen Sonntag und ich freue mich wieder von dir zu hören.


    LG Mona

    Hallo @Einfach leben,


    danke auch dir für deine Antwort. Mensch, das tut mir aber leid, dass Tagrisso nicht mehr bei dir wirkt. Ist der Tumor minimal gewachsen oder mehr ?
    Wie geht es denn nun bei dir weiter ? würde mich freuen , wenn du das in deinem Faden mal kurz berichtest. Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass die nächste Therapie dir nun so richtig hilft. Dir alles Gute.


    LG Mona

    Liebe Ratte,


    Auch von mir alles Gute und Liebe zum Geburtstag. Ich wünsche dir von Herzen, dass immer Therapien da sind, die dir helfen bzw.das Mistvieh mal ganz verschwindet. Ich wünsche dir viele Jahre mit der kleinen Ratte. Mein Enkel ist nun in die Schule gegangen und ich hätte nie gedacht, dass ich das erlebe.
    Heute einen schönen Tag im Kreise deiner Lieben.


    LG Mona

    Liebe Heidrun,


    auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu deinem Geburtstag. Ich wünsche dir vor allem ganz viel Gesundheit, viel Glück, viel Freude mit deiner Familie und heute eine schöne Feier im Kreise deiner Lieben. Weiter so mit den Ergebnissen.


    LG Mona

    Liebe Petra,


    Auch von mir herzlichen Glückwunsch, dann auf die nächsten Jahre. Ja, am Anfang der Diagnose denkt man nur, wie lange werde ich noch leben. Das ging mir auch so. Nun sind es Dank der neuen Therapien schon 11 Jahre und ich hoffe auch, dass noch einige dazu kommen. Dir wünsche ich von Herzen, dass die Immuntherapie noch viele Jahre wirkt.


    LG Mona

    Liebe Heidi,


    Ich freue mich mit dir, dass Tagrisso so gut wirkt.
    Ich nehme es nun schon 1 Jahr und hoffe, dass das nächste CT auch ein gutes Ergebnis zeigt. Man weiß nie wie lange es wirkt.Auch ist das bei jedem anders.
    Erhole dich nun erstmal auf Sylt. Das tut dir auf jeden Fall gut, auch deiner Seele.


    LG Mona

    Liebe Käthe,


    Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Leberwerte nicht sooo schlecht sind. Es ist schon ein Mist, wenn man sich deswegen immer Sorgen machen muss. Das Kopfkino ist immer aktiv.


    LG Mona

    Liebe Angi,


    Na wenn das kein super Ergebnis ist. Toll, kann man nur gratulieren. Schön auch, dass der CEA- wert rückläufig ist. Irgendwie beruhigt es einen, auch wenn man weiß, dass der nicht unbedingt aussagekräftig ist. Geht mir auch so. Ja und mit der Nebenniere wird sich das beim PET-CT klären. Auf jeden Fall hört es sich gut an, dass beim Ultraschall nichts gesehen würde. Ich drücke dir die Daumen, dass das so bleibt.


    Ach übrigens schmeckt der Apfelmus von den alten Apfelsorten sehr gut. Ist zwar mit Arbeit verbunden, doch das habe ich früher immer gemacht, weil es einfach gut schmeckt, ohne Zucker nur mit wenig Zimtrinde. Wenn es zu viel war, habe ich es eingefroren, war einfach prima.


    Lass es dir gut gehen und dann wollen wir ein gutes Ergebnis lesen.


    LG Mona

    Hallo all ihr Lieben Gratulanten,
    Vielen lieben Dank für eure Wünsche und Grüße. Ich habe habe mich ganz doll darüber gefreut, wir sind schon eine super Truppe. Schön, dass es euch gibt.


    Liebe Angi, dir herzlichen Glückwunsch zur Oma. Das ist ja toll, dass ich nun mit deiner Enkelin an einem Tag Geburtstag habe. Ihr wünsche ich alles Gute für den weiteren Lebensweg und natürlich immer ganz viel Gesundheit.


    LG Mona

    Liebe Ratte,


    da gebe ich dir vollkommen recht, warum kam von ihm nicht der Hinweis. Als Patient ist man Laie und kennt sich da ja nun nicht so richtig aus.


    Danke für deinen Link aus der Pharmazeutischen Zeitung zu den PPH. Da ist Tagrisso nicht aufgeführt. Hierbei muss man allerdings berücksichtigen, dass Tagrisso Anfang 2016 zugelassen wurde und der Artikel ist von Oktober 2016. Große Erkenntnisse waren da bestimmt nicht vorhanden.


    Liebe @Einfach leben !


    Nun habe ich heute nochmals bei der Herstellerfirma nachgefragt. Der Kollege verwies mich auf die Fachinformation (wie schon mehrmals erwähnt) und in der steht eindeutig, dass Arzneimittel, die eine Veränderung des ph-Wertes im Magen bewirken, ohne Einschränkungen gemeinsam mit Tagrisso eingenommen werden können. Nun gehe ich mal davon aus, wenn eine bekannte Pharmafirma in der entsprechenden Fachinformation, die allen Apotheken zugänglich ist und wo das Medikament dazu in vielen Ländern vertrieben wird, solche Aussagen trifft, dann sollte es auch stimmen. Das sollte sie sich aus Haftungsgründen schon genau überlegt haben. Anders würde ich es sehen, wenn in öffentlichen Dokumentationen keine Aussage dazu getroffen worden wäre.
    Was man aber bedenken könnte, ist, dass Tagrisso noch nicht so lange auf dem Markt ist und ich könnte mir vorstellen, dass Erkenntnisse über einen längeren Zeitraum noch nicht vorliegen. Eine Studie wurde zwar gemacht, doch bestimmt über einen kürzeren Zeitraum.


    Hast du oder ein anderer vielleicht andere aber gesicherte Erkenntnisse ?. Aussagen von Patienten aus dem amerikanische Forum erscheinen mir doch zu allgemein oder gibt es konkrete Beweise ?


    LG Mona

    Liebe Ratte,


    natürlich auch von mir herzlichen Glückwunsch zum Ergebnis. Mit einem stabilen Befund kann man schon zufrieden sein. Klar ein Rückgang wäre noch besser gewesen. Mit den Knochen, das hört sich auch nicht schlecht an. Sei aber nicht übermütig und lass es mit den Aktivitäten langsam angehen, denn man weiß nie. Nun hoffe ich noch, dass diese Immuntherapie noch ganz lange wirkt und das bei wenig NW. Schiebe mal die dunklen Gedanken weg.


    Zu dem Port möchte ich auch noch meinen Senf dazu geben. Ich habe einen rückläufigen Port, ob das auch so ein Powerport ist, weiß ich nicht. Das steht so nicht in dem Pass. Im Portausweis steht,dass nach jeder Punktion sich die Silikonmembran wieder dicht verschließt. Das Portsystem ermögliche einen wiederholbaren Zugang zum Blutkreislauf, welches Schmerzen und Schwierigkeiten bei schmerzhaften Punktionen von Venen vermeidet. Es ist aber kein Hinweis ob ein Powerport oder nicht. Nun ist mein Port ja nun schon 11 Jahre drin, vielleicht gab es da solche Bezeichnungen noch nicht.
    In meiner alten Klinik hatte man es immer abgelehnt das Kontrastmittel über den Port zu geben. Als Begründung wurde gesagt, dass das Kontrastmittel sehr klebrig ist, der Port verkleben würde, wenn er nicht sofort gespült wird und das könne man nicht gewährleisten. Nun gut,es wurde immer eine Vene angestochen, was bei mir nicht einfach war. Jetzt, in der neuen Klinik hat man sofort den Port für die Kontrastmittelgabe genutzt ohne sich bei mir nach der genauen Art zuerkundigen. Na vielleicht haben die das auch anhand der ersten CT gesehen, denn die wurden ohne Kontrastmittel gemacht. Aber auch hier habe ich nachgefragt wegen dem Verkleben. Da wurde mir gesagt, dass sofort nach der Kontrastmittelgabe eine automatische Spülung des Portes mit dem Gerät erfolgt und ich mir keine Sorgen zu machen brauche. Nach ca. 30.min. erfolgte dann nochmal eine Spülung. Da kann man mal sehen wie unterschiedlich das in den Kliniken gehandhabt wird und wie die Begründungen dazu sind.


    LG und allen auch ein schönes WE
    Mona.

    Liebes @Samtpfötchen,


    ich hatte schon bei mir geschrieben wie leid es mir tut, dass Tagrisso bei deinem Mann nicht gewirkt hat. So ein Mist auch.
    Nun wünsche ich euch von ganzen Herzen, dass die Chemo max. Erfolge bringt. Zu der Kombination kann ich dir leider nichts sagen. Ich hatte Carboplatin und Gemcitabine, was bei mir kaum NW bewirkt hat, aber das ist ja bei jedem anders. Hoffentlich steckt dein Mann nun die neue Chemo so gut weg wie unsere liebe Angi und hilft auch wie bei Angi.
    Ich denke an euch :k .


    LG Mona

    Hallo @Einfach leben !,


    Du fragst dich, warum bei dir Tarceva nur 1 Jahr gewirkt hat und bei mir über 9 Jahre und was ich dafür event. gemacht habe.
    Etwas besonderes habe ich nicht gemacht, auch nichts besonderes gegessen. Habe ganz normal gelebt, natürlich versucht mich gesund zu ernähren.
    Warum es so gut beim mir gewirkt hat, weiß ich auch nicht genau. Dabei darf man nicht vergessen, dass ab dem 3. Jahr nach der OP, wo das Rezidiv festgestellt wurde, ich zwar Tarceva weiter genommen habe, doch die Metas weitergewachsen sind. Allerdings war das Wachstum immer minimal so um 1-2 mm oder es war von CT zu CT gleich geblieben. Aus diesem Grunde blieb man bei Tarceva, was mir zumindest lange Jahre geholfen hat.
    Ich bin ja auch Laie, aber manchmal denke ich, dass es vielleicht an der Unterart des Adeno, dem Grading und der Mutationslast liegen könnte . Meine reine Vermutung.Mir wurde immer gesagt, dass ich einen langsam wachsenden Tumor (ein prädominates lepidisches Adenokarzinom, nach der neueren Klassifizierung) habe und mein Grading war G 1, die Mutation hatte ich damals im Exon 19. Mehr kann ich dazu auch nicht sagen. Vielleicht wird das noch erforscht, so wie DGNW geschrieben hat.


    Bei dem letzten CT hat man nur noch Reste gesehen und das war der Stand nach10,5 Monaten der Einnahme von Tagrisso. Nun hoffe ich natürlich, dass bei mir Tagrisso auch eine lange Zeit hilft. Hoffen kann man ja, was tatsächlich gegeben sein wird, wird sich zeigen . Das nächste CT ist im Dezember. Die Angst ist halt immer da, denn das Blatt kann sich schnell wenden.


    LG Mona

    Liebes @Samtpfötchen,


    bin ganz traurig seit ich gelesen habe, dass Tagrisso bei deinem Mann nicht wirkt und sogar ein Wachstum zu verzeichnen ist. Leider wirkt diese gute Medikament nicht bei allen und ich lese es auch das erste Mal, dass es garnicht wirkt. Das tut mir so leid. Habe deinen Thread nicht gefunden, deshalb bei mir.
    Drücke nun ganz doll die Daumen, dass die nächste Therapie Erfolge bringt. Die Immuntherapie ist ja auch noch eine Option.
    Alles, alles Gute deinem Mann.


    ganz liebe Grüße
    Mona