Beiträge von Jule66

    Diesen Vergleich ließ sie nicht zu,da ich jetzt durch die Lebermetastasen ein Palliativpatient bin.

    Na ja, bei 1-5 Metastasen in einem Organsystem spricht man mittlerweile "limitiert metastasiert"- hat sie davon wohl schon mal gehört?


    Ich hatte ja von 2 TN Frauen berichtet, deren Metastasen (<5 in der Leber, ausschließlich) operativ entfernt wurden und die sehr wohl eine Chemo bekamen und bis heute, viele Jahre danach, Metastasenfrei sind.


    Diese Vorgehen ist doch die Chance bei Oligometastasierung.


    Und wenn Du das BZ noch mal aufsuchst und um die zugesicherte Chemo bittest?

    Warum nimmt man die Metas, die zumindest im CT sichtbar sind nicht komplett raus, wenn sie doch so schlecht zu biopsieren sind? War es nicht mal bei dir so, liebe Jule66 das man erst eine Biopsie machen wollte an den Lyphknoten ? Dann hattest du doch bewirkt, dass das ganze Ding rauskam! Zum Glück war es ja dann gutartig!

    Wenn man nur schlecht biopsieren kann, kann man wahrscheinlich noch schlechter operieren?! Das sind wahrscheinlich die Metas, die dicht an der Kapsel (Leber) oder dicht an einem größeren Blutgefäß liegen.


    Zu mir: das war ein "Ding" in der gesunden Brust, nach prophylaktischger Mastektomie.

    Da es bei mir als Genträgerin (BRCA2) sowieso raus musste, wollte ich mich nicht auf eine Biopsie einlassen, man wäre kaum bis gar nicht heran gekommen.


    Es wurde sogar auf die Drahtmarkierung verzichtet, so schlecht kam man heran- darunter saß ja das Silikonimplantat, so dass die Gefahr bestand, dieses zu verletzen.

    Ich weiss nicht, ob es von Interesse ist, aber ich kenne einige TN, die jetzt vermehrt zu Dr. Kovacs nach Bonn gehen.

    Er soll sehr gut sein und seine Patienten werden stationär aufgenommen- bei Prof. Vogl muss man nach der Behandlng wohl nach Hause gehen.

    Er bietet ähnliche Verfahren wie Dr. Vogl an.

    Auch macht er wohl eine Brachy Therapie in der Leber. Wir hatten ja von "timefortami" gesprochen- sie ist jetzt in Bonn in Behandlung.

    Erkundige Dich doch mal über die Klinik.

    Also eine Metastase ist natürlich auch heterogen- kann also recht ohne Rezeptoren sein, ganz links hat sie dann welche.

    Aber, mich würde das auch nicht glücklich machen, der Unterschied ist einfach zu groß, quasi von hormonpositiv zu triple negativ.


    Ich würde das kontrolliert haben wollen, zumal es ja auch erheblich therapieentscheidend ist.

    Bei meiner ED hatte ich auch HER-2 2+, Fish negativ.

    Das wird als Her2 negativ gewertet.

    Dennoch, ich würde die Ergebnisse überprüfen lassen, gerade beim Her2 Rezeptor- zumal wenn er 2+ ist- gibts doch so einige Interpretationsmängel.

    Finja hatte damit zu tun, er sollte positiv sein, was die ganze Therapie geändert hätte- war es zu guter Letzt dann doch nicht.


    Was die aktuelle Histo angeht: ich kann mir kaum vorstellen, dass sich die Rezeptoren innerhalb von 2 Monaten auf nahezu Null verabschieden- war es denn die gleiche Metastase, die im Mai biopsiert wurde?


    Lass mal die Molekularpathologie drauf schauen- bestimmt hat Dein BZ eine im Haus, alternativ kontaktier vielleicht die Molekularpatho in Köln. Vielleicht kommt bei dem Her Rezeptor noch etwas anderes heraus- wäre immerhin eine weitere Therapieoption.

    Ganz ehrlich gingen mir auch die überflüssigen Diskussionen auf den Geist. 😐 sorry !!!

    Manches war echt am Thema vorbei. Was soll man da schreiben ?

    Hierauf wollte ich noch eingehen.


    Welche "überflüssige Diskussion" meinst Du denn? Darf sich jetzt jeder gemaßregelt fühlen?


    Ich finde, es gibt in unserem Thema keine überflüssigen Diskussionen!


    Was dem einen überflüssig erscheint, ist dem anderen vielleicht sehr wichtig?! Lies doch künftig einfach darüber hinweg, wenn es Dich nicht betrifft.

    Herzlich Willkommen liebe AntjeKa im Krebs-Infozentrum.


    Da hast Du ja großes Glück gehabt, nur so einen kleinen invasiven Tumor gehabt zu haben.


    Bezüglich Deiner Frage nach Tamoxifen ja/ nein eröffnest Du am besten im BK-Unterforum einen eigenen Strang.


    Selbst Erkrankte oben rechts ist ein Button "neues Thema", da könntest Du Deine Frage gezielt stellen.


    Ich wünsche dir einen guten Austausch bei uns.

    eine Ärztin sagte, wenn ein anderes Labor das testet, dann ist er 50 oder 20 - na toll.

    So- sollte das nicht sein.


    Ich würde das Tumormaterial (Stanzen) in der Molekularpathologie testen lassen. Ich selber habe das auch gemacht, viele andere ebenfalls, immerhin geht es ja um eine ganze Menge. Das Material wird Jahrzehnte aufgehoben, keine Sorge.

    Das St. Elisabeth KRankenhaus in Köln hat z.B. eine Molekularpatho, ich war dort , einige andere hier ebenfalls. Wenn Du nähere Infos brauchst, schick mir doch eine PN. Auf den Androgen Rezeptor wird dort auch geguckt.

    Hauptsache ich mache nichts falsch mit den EC!!! - es gibt ja offensichtlich auch noch eine Alternative im 2-Wochen-Rhytmus mit -

    Innerhalb einer Studie kann man das nicht anpassen. Bei dem niedrigen Ki67 ist das aber auch nicht zwingend, die niedrigen Ki67 profitieren eher von einer längeren Dauer als von einem engeren Takt.

    Mutter sehr früh verstorben an Herzstillstand.

    Käme da nicht eine kleine Diagnosenanpassung- die man nicht prüfen kann- in Frage?;););)

    Ich will Dir kurz erzählen, was mir diesbezüglich passiert war.

    Ich erkrankte 2009 und hatte niemanden, den ich mit BK oder EK präsentieren konnte und war gerade 42 Jahre alt. Zu alt für den Gentest damals, heute wird er bis 50 gemacht, wenn es keine Angehörigen mit BK oder EK gibt.

    Also bekam ich ihn nicht.

    Viele viele Jahre später, 2016, wurde die Altersgrenze angehoben, man bekam ihn bis zum 50. Lebensjahr. Ich habe ihn also nachgeholt und dann kam der Knaller: BRCA2 positiv<X- keine 4 Wochen später folgen die Eierstöcke raus, einige Monate später die gesunde Brust.

    Im Klartext: ich bin fast 10 Jahre mit diesen Bomben herum gelaufen und warum? Weil sich die Mediziner massiv getäuscht hatten in der Alterszulassung und ich zu ehrlich war. Ich hatte eine Oma in der ehemaligen DDR, die starb 1969 an "plötzl. Herzstillstand"- es hätte auch niemanden gejuckt, hätte sie BK gehabt, oder?

    Rückblickend sehe ich meinen niedrigen Ki67 von 25% schon als wegweisend...

    So liebe müppes , ich habs geschafft und Deinen Beitrag hierhin kopiert.


    Am besten, Du schreibst jetzt hier weiter.


    Als erstes fällt mir der eher niedrige Ki67 auf, 30% ist für TN niedrig und gerne mit einem spez. Subtyp des TN assoziiert. "Mutanten" haben schon mal so einen niedrigen Ki67 (also BRCA) oder auch Androgen positive TN Tumore.

    Es wäre ratsam, dem auf die Spur zu kommen, denn z.B. der Androgen positive Typ ist mit schlechtem Chemo Ansprechen asoziiert. Aber, sie spricht ja nicht schlecht an, ich kann mir auch gut vorstellen, dass EC da noch tüchtig etwas bewirken kann.


    Den Gentest möchte ich Dir ans Herz legen, gerade wenn Du Kinder hast, wäre es gut, den Status zu wissen. Aber auch damit Du Dich nach den Therapien um die Eierstöcke kümmern kannst, Bei BRCA Mutationen wird die Entfernung empfohlen.


    Schlussendlich musst Du jetzt wirklich warten, wie EC anschlägt. Die Gepar Studien fangen mittlerweile mit Pacli an anstatt mit EC.

    Studien haben herausgefunden, dass dieses Vorgehen mit einer doppelt so hohen PCR Rate einhergeht, auch wenn dieses Vorgehen toxischer ist.


    Also wirst Du also bestmöglich behandelt, gerade die Gepar Studien sind wirklich gut!

    Gibt es eigentlich Richtwerte für das Schrumpfen des Tumors, so Tabellen, anhand derer Ärzte eine Ableitung über den Therapieerfolg treffen können. Irgendwie haben die 3 letzten Ärzte so rumgedruckst

    Nein, die gibts nicht, sind u.a. auch Medikamentenabhängig.

    Ich hatte vor 10 Jahren!!! TAC, da gabs immer alles auf einmal, nach der 2. Chemo war der Tumor weg.

    TAC ist aber eine sehr harte Chemo, die wird nur noch ganz selten bis gar nicht mehr gemacht.


    Bezüglich Heidelberg- das ist ein seeeeeeeehr großes BZ, jeder möchte nach Heidelberg- ob Du da besser aufgehoben bist, wage ich zu bezweifeln.

    Herzlich Willkommen liebe müppes hier bei uns im Krebs-Infozentrum.


    Da hast Du ja schon einiges berichtet, auf vieles möchte ich Dir antworten- am besten eröffnest Du einen eigenen Strang im BK-Bereich?


    Hier ist nur der Vorstellungsbereich, da wird es auf Dauer vielleicht untergehen.


    Ich versuche mal, eine Kopie zu erstellen, also Dir einen Strang zu eröffnen.

    Das eine ist die Catch-Studie, d.h., die molekulargenetische Untersuchung von aktuellem Tumor- oder Metastasenmaterial, das im Rahmen einer Biopsie gewonnen wurde und das andere sind die Studien, die einem in Folge des Ergebnisses der Catch-Auswertung als Therapieoption angeboten werden können.

    Ich glaube nicht, dass die Catch-Studie "einfach so" angeboten wird- die ist extrem teuer und natürlich möchten die in HD, dass man dann eine der vorgeschlagenen Therapien macht. Nicht umsonst heisst es, man sollte im Umkreis von 100km wohnen.

    Wie soll der Erfolg der Catch-Studie belegt werden, wenn nicht durch eine Studie, die der Test hervor gebracht hat? Die möchten ja herausfinden, ob eine intensive Genanalyse mit der identifizierten Therapie danach einen Benefit erbringt.


    Ich glaube nicht, dass man anschließend "einfach so" zu Prof.Vogl gehen kann, um sich operieren zu lassen.


    Wenn man die OP vorhat, braucht man die Catch-Studie ja auch nicht, dann hat man eine Option.

    Wäre es denn trotzt der Studie möglich die Metas von Prof Vogl behandeln zu lassen ?

    Ich weiss von einer TN Patientin (auch Heidelberg), dass sie sich entscheiden musste, ob Prof. Vogl oder die Impassion Studie. Sie hatte sich für Prof. Vogl entschieden. Damit war sie aus der Studie raus. Sie musste dann das Atezolizumab selber bezahlen, wer bei Facebook oder Insta ist, kennt sie bestimmt, sie machte dort Spendenaufrufe, um das Medi bezahlen zu können. "Timefortami"

    Ist die Liquid Biopsie der Foundation One Test oder sind das zwei paar Schuhe ?

    Das sind 2 Paar Schuhe. Der Foundation Test wird an einer Metastasen Biopsie gemacht.

    Jule schrieb, dass man mit kleineren Metas nicht unbedingt länger lebt. Das verstehe ich nicht. Wenn sie doch schon größer und der Krebs fortgeschrittener ist, lebt man doch definitiv nicht so lange! Das verstehe ich nicht.

    Das "Viiiiiieleicht" sollte zeigen, dass das nicht zwingend meine Meinung ist, sondern behauptet wird. Ich habe daran Zweifel.


    Folgendes steckt hinter dieser Aussage der Onkologen (ich muss mir das jetzt selber herleiten): die Tumorbiologie bestimmt von Anfang an, wie lange nach Erstdiagnose wir noch leben dürfen. Denn diese bestimmt, ob der Tumor chemosensibel genug ist (PCR), um gänzlich aus dem Körper zu verschwinden. Ferner bestimmt sie, ob ein Tumor gut auf die spez. Therapien wie AHT und Antikörper (bei Her2 pos.) anspricht. Ist dem so, kommen keine Metastasen. Zusätzlich bestimmt die Tumorbiologie, wohin er metastasiert- eher in die knochen oder direkt in die Organe (bei TN z.B. )

    Wenn man das so betrachtet- und da ist schon etwas dran- kann man immer nur reagieren, nämlich auf das, was passiert.

    Das zumindest ist die konservative Denke- auch, dass da, wo vielleicht 2 Lebermetastasen sind, noch viele kleine sein müssen, die man bildtechnisch noch nicht darstellen kann. Oft ist dem so, aber nicht immer.


    Es gibt tatsächlich Oligometastasen- wenn man die entfernt, ist danach Ruhe. Wie schon geschrieben, ich "kenne" mind. 2 Frauen (TN) damit.

    Und genau diese Patienten mit Oligometastasen gilt es herauszufischen. Wenn man nämlich nur lang genug waret, sind die Oligometastasen dann irgendwann auch keine mehr.

    Die Oligoma Studie kümmert sich genau darum.


    Wenn man den konservativen Ansatz verfolgt, nämlich dass immer viel mehr Metastasen vorhanden sind, als man gerade darstellen kann, dann macht es in der Tat vielleicht Sinn, unwissend abzuwarten, bis auch die kleinen Metas groß genug sind, um dann die Chemokeule herauszuholen.


    Aber der konservative Ansatz ist ja nicht in Stein gemeisselt, den kann man ja auch modernisieren.

    Das ewige Argument: die Frauen wissen es nur eher , leben aber nicht länger dadurch .....

    Ich glaube sehr wohl, dass man mit frühzeitigem Auffinden von Metastasen den Verlauf positiver gestalten kann, in jeder Hinsicht. Ganz zu Anfang wird man dann vielleicht als Oligometastasiert betrachtet und bekommt auch die nötigen entsprechenden Therapien. Auch ist es für die Psyche sicherlich angenehmer, 2 Minimetas in der Leber diagnostiziert zu bekommen- die man ja wunderbar entfernen kann- als direkt etliche, mehrere Zentimeter große, wo der Onkologe sofort die Chemokeule herausholen muss.


    Viiiiielleicht lebt man nicht länger, aber ich behaupte mal, besser.


    Darüberhinaus sagt man Oligometastasierten ein verbessertes Überleben nach.

    Wenn ich auch etwas dazu sagen darf...


    bei 2 Frauen, die ich persönlich und auch gut kannte, stiegen die TM kontinuierlich an und aufgrund dessen wurden bildgebende Verfahren angewandt, die dann zu einem Ergebnis führten.

    Beide Frauen kann man im alten Forum nachlesen, das ist zum einen Didla, und zum anderen Deena3.

    Wenn man jetzt berücksichtigt, dass man kleinere Metastasen besser operieren bzw. behandeln kann als größere, ist vdas für mich ein Votum für die TM.


    Sie können aussagekräftig sein, müssen es aber nicht.

    Klüger wäre es, diejenigen herauszufinden, bei denen der TM anzeigt.


    In eigener Sache- ich war unmittelbar nach Beendigung meiner Therapien in der großen Münchner Tumormarkerstudie und mich persönlich haben die TM immer wieder beruhigt.

    Sie waren u.a. meine Krücken, an denen ich mich die ersten 3 sehr gefährlichen Jahre mit TN entlang hangelte.

    Wir haben uns jetzt auf ein zeitnahes CT Thorax in der kommenden Woche geeinigt.

    Das würde mir nicht reichen. Wer sagt denn, dass die Tumorzellen sich genau dort niedergelasen haben? Du hast ja keine Probleme wie Husten oder Sonstiges- von daher verstehe ich ein CT-Thorax auch überhaupt nicht.

    Wenn ich so überlege, wen ich mit lobulären BK kenne, dann hat er immer "anders" metastasiert. ( Verdauungsorgane, harnableitende Organe, Bauchraum, außergewöhnliche Knochen)


    Der Vorteil eines Pet-CTs wäre, dass es i.d.R. den ganzen Körper umfasst. Also auch Regionen, bei denen normalerweise nicht mit Metastasen rechnet, z.B. Sprunggelenk (kenne ich 2 Frauen mit)

    Meiner Meinung nach kannst Du Dir die Strahlung eines CTs schenken. Man wird nichts finden. Was ist, wenn der TM dann weiter klettert?

    Ist aber nur meine bescheidene Meinung dazu.

    Liebe bezauberndepaula , oh je, oh je. Sowas Blödes.


    Ursula Goldmann-Posch ( Mamazone) bekam auch Jahre nach ihrer überstandenen Brustkrebserkrankung die Diagnose Leukämie (AML)- als Folge ihrer Chemotherapien. Das passiert selten, passiert aber leider.


    Ich kann mir nicht vorstellen, dass es etwas mit dem BRCA Status zu tun hat.


    Nun bleibt mir nichts anderes , als Dir die Daumen zu drücken, dass sie in Köln eine gute Therapie für Dich finden!

    Ich habe die Diagnose nie angezweifelt.

    Wusstest Du, das ca. 30% der Rezeptoren nicht richtig sind? Oder das hier sehr sehr viele ihre Tumorbiologie nachkontrollieren haben? Bei allgaeu65 ergab sich gar eine Therapieoption daraus. Und sie ist beileibe nicht die Einzige. Ich kenne TN-Frauen, die sind keine 30 Jahre alt. Ja, TN ist der BK der jungen Frauen, mich hatte es mit 42 erwischt.


    Ich bleib dabei: Dein TN verhält sich anders, als TN das normalerweise tun.


    Aber egal wie Du Dich entscheidest: Ich drück Dir die Daumen.

    Was genau ist den ungewohnt bei meinem Verlauf?

    Für TN ein sehr spätes Rezidiv, für TN sehr spät Metastasen, für TN ungewöhnliche Metastasierung. Insgesamt ein scheinbar eher langsamer Verlauf. Glaub mir, ich kenne TN- da geht es in der Regel schnell. Und v.a. in die Organe wie Leber, Lunge.

    Magenmetastase habe ich noch nicht gehört bei TN- in 10 Jahren nicht einmal.


    Nicht, dass er gar nicht TN ist? Oder die Metastasen nicht mehr TN? Ich kenne eine Frau, die fing vor über 10 Jahren mit TN an, bekam Lebermetastasen, die waren dann Her2 positiv. Sie geht seit Jahren zu Prof.Vogl.

    Ich kann mich nicht entscheiden, ob ich die nächste Chemokur machen soll.

    Hallo Bibi ,


    irgendwie scheint mir Dein Verlauf für einen triple negativen BK ungewöhnlich zu sein.


    Ich würde ihn mal ganz genau untersuchen lassen.

    Welcher TN Subtyp ist er? Vielleicht ja ein Androgenrezeptor positiver? (Dann würde eine Chemo nichts bringen, denn die sind chemounsensibel)

    Vielleicht gibts ja in den Metastasen eine BRCA Mutation, dann käme Olaparib zum Zuge.

    Irgendwie scheint Dein TN ungewöhnlich zu sein...ich würde dem auf den Grund gehen.

    Die Catch-Studie in Heidelberg kommt leider aufgrund der Entfernung nicht in Betracht, aber vielleicht der FoundationONe Test? Oder Du läßt einen Molekularpathologen mal schauen.


    Hast Du denn mal histologische Daten, Ki67, CK5/6 usw.?

    Ich gucke noch mal in den Whattsapp Verlauf, ob ich etwas wesentliches jetzt übersehen habe.

    So, habe ich erledigt. Dabei erinnerte ich mich, dass ich Deena den Kontakt zu einer anderen Frau (die ich in Augsburg beim Mamazone Kongress kennen lernte) vermittelte, die ebenso einen lobulären BK hatte und ebenfalls eine Sprunggelenksmetastase hatte.

    Waren steigende Tumormarker bei ihr der einzige Hinweis? Wie sehr sind sie gestiegen? In welchem Zeitraum? Hätte ein PET-CT geholfen rechtzeitig zu reagieren? Bekam sie Ibrance?

    Zu Deena: die TM stiegen langsam, aber stetig. Verdächtig. Sie hatte gleichzeitig Schmerzen am Fussgelenk, wo man dann auch eine Sprunggelenksmetastase fand. Dann wurde sie auf den Kopf gestellt und noch Metastasen in der Schädelkalotte gefunden.

    Soweit ich mich erinnern kann, wurde erst mal nur die AHT wieder aufgenommen und Bisphosphonate eingesetzt.

    Ob sie ein Pet-CT hatte, weiss ich nicht mehr genau, aber da wurde nichts versäumt bzw. falsch gemacht.

    Ihr war klar, dass sie zu keinem Zeitpunkt eine Chemo wollte, auch nicht, also die Tumorzellen zunehmend aggressiver wurden.


    Zum Schluss bekam sie Ibrance, aber da waren die Zellen schon TN mit einem Ki67 von 50%. Da konnte Ibrance nichts mehr ausrichten.


    Zum Schluss saßen die Metastasen an der Bauchspeicheldrüse und außen an/ um dem Harnleiter, so dass sie eine Harnleiterschiene brauchte.


    Man hat bei ihr in alle Körperhöhlen geguckt, da der TM stark stieg (zum Schluss)- aber nichts gefunden. Dass die Metas jeweils außen saßen, hatte keine von den Ärzten vermutet. Ich glaube, dass kam erst ganz zum Schluss durch ein Pet-CT heraus.


    Ich gucke noch mal in den Whattsapp Verlauf, ob ich etwas wesentliches jetzt übersehen habe.

    Leider ist es so, dass selbst eine Triple Negative, die Androgenrezptoren hat und metastasiert ist, das entsprechende Medikament - Enzalutamid- nicht von der KK bezahlt wird, obwohl es mittlerweile entsprechende Studien gibt, die einen Benefit bestätigen.

    drückt mkr ab 15 Uhr die Daumen :).

    Na, aber sicher doch!



    Mit meiner Physio mach ich jetz Pause bis gegen Mitte/Ende August. Ich bin grad etwas genervt von den ständigen Terminen..wobei sie mir ja auch Tagesstruktur geben. Trotzdem. ich möchte jetz mal etwas weniger "krank" sein grade..

    Geht mir ganz genau so. Seit ich in Leverkusen wohne (Ende März), war ich auch nicht mehr bei einer Physio- habe hier noch gar keine. Bin diese ewigen Termine auch leid, mag gerade auch keine Ärzte. Glücklicherweise gibt mein latentes Lymphödem auch gerade Ruhe.

    so dass irgendwann nicht mehr genug Lebergewebe übrig ist und "frau" deshalb stirbt. Du hast aber von einer subkapsulären Lebermetastase geschrieben, die deshalb(?) lebensbedrohlich war!?

    Die Leber ist fast das einzige Organ, welches sich nicht nur regenerieren kann, sondern auch quasi "nachwachsen". Man kann ein gutes Teil abschneiden, es wächst sozusagen nach.

    Bei einer Metastase nah an der Kapsel droht ein Kapselriss, der mit heftigen Blutungen einhergehen kann.