Beiträge von Jule66

    Bin wieder da.

    Nun der Reihe nach: für mich völlig überraschend wurde die MRT gesteuerte Draht Markierung abgesagt! Und endlich konnte ich heute morgen erstmalig den Chirurgen noch “ auf die schnelle“ sprechen, bis dahin kannte ich ihn gar nicht. Ich teilte ihm mit, dass ich die OP so minimal invasiv wie möglich haben möchte, also nach Möglichkeit kein Implantat Austausch, keine drainagen etc. Schmeckte ihm zwar nicht sonderlich “ ...wenn wir Gewebe raus nehmen, muss vielleicht ein größeres Implantat rein, sonst entstehen rillen...“. Ich habe ihm versichert, dass mir die kosmetische Seite sehr egal ist, ich einfach nur den “Befund“ raus haben möchte. Als ich aus der Narkose aufwachte, sagte man mir, keine drainagen, kein Implantat wechsel, hat auch nur eine dreiviertel Stunde gedauert. Ich bin sooooo froh darüber. Laufe auch schon fleissig herum, habe gegessen und bin sehr sehr fit.

    Hallo Karin G. ,


    Der Verlauf erinnert mich sehr an Deena3.

    2 Dinge frage ich mich gerade.

    Zum einen, sollte man bei der Konstellation (fast triple negativ) und so ein hoher ki67, nicht eine potentere Chemo bevorzugen, z.B. Paclitaxel. Und dann Avastin, dass kann zu heftigen Darmproblemen führen, gab es da nicht eine Baustelle bei dir? Wie auch immer du dich entscheidest, ich drücke dir die Daumen.

    Die vielen Komplettremissionen sprechen für sich, auch die vielen, die keine Metastasen bekommen, immerhin zwei Drittel. Deshalb denke ich, dass die Aktivierung dieses Proteins nicht ursächlich verantwortlich sein kann. Dass die einen Metastasen nach Chemo entwickeln und die Mehrheit nicht, ist wahrscheinlich wieder auf viele Bausteine zurück zu führen. Meiner Meinung nach spricht das nicht gegen die neoadjuvante Chemo, im Gegenteil.

    Karin G. ,


    vielleicht wäre ein offenes Gespräch mit Deiner Onko angebracht. Du schreibst, Du glaubst , dass sie eine richtige Chemo bevorzugen würde. Was will sie wirklich und warum? Das würde ich in einem offenen Gespräch versuchen, herauszufinden. Darüberhinaus würde ich mir unbedingt eine Zweitmeinung einholen- auf 2 Füßen steht man einfach sicherer.


    Zu den Tests, die ein Chemoansprechen (angeblich) testen können: Da gibt es leider nichts wirklich seriöses. Am ehsten erfolgversprechend ist da wohl der FoundationOne Test. Da der aber ca. 5000 Euro kostet, bekommt den nicht jeder, außer man zahlt ihn selbst. Aber fragen kann man ja mal...


    FoundationOne® Tumorprofiling


    Ansonsten würde ich immer die Molekularpathologie ins Boot holen. Die können an aktuellen Metastasengewebe sehr genau sagen, wie die Rezeptoren sind, der Ki67, ob Chemo erfolgversprechend ist. Sehr viel genauer als die herkömmliche Pathologie.

    Dankeschön.


    Ich bin jetzt für kommenden Freitag geplant.

    Donnerstag einchecken und Freitag OP.


    Leider hatte sich in den Tagen nach dem Tod meines Katers folgendes zugetragen: wir fanden auf unserem Grundstück einen Köder, möglicherweise Giftköder.

    Zur Zeit wird das Zeug in der Toxikologie untersucht.


    Es war aber "handgemacht": ein Stück Rindertalg, in Form eines halben Brötchens, mit folgendem Inhalt: ein Stück Maus und ein Stück Fisch.


    Es wurde auch noch eine weitere Katze mit den gleichen Anfangssymptomen krank, wir brachten sie sofort in die Tierhochschule und konnten sie zum Glück nach 2 Tagen wieder abholen. Sie ist jetzt wieder Zuhause, ihr geht es gut.


    Es ist ein beschxxx Gefühl, nicht zu wissen, was konkret passiert ist.

    Und wer hat diesen Köder in unserem Hof plaziert?

    Hat jemand dieses (möglicherweise) Gift auch über unseren Zaun geworfen? Hat mein kater davon gefressen und musste deshalb sterben?

    Das werden wir wohl nie erfahren.;(Nichts macht ihn wieder lebendig und er fehlt uns allen entsetzlich.


    Sein Platz wird nicht leer bleiben, es wird ein kater aus dem gleichen "Stall", aus dem Samson damals vor 8,5 Jahren kam, bei uns einziehen. Samson wurde von Chantal, einer Tierschützerin aus Malaga, aus der dortigen Tötung gerettet. Ein knapp 3 jähriger Tigerkater namens "Pumba" wird seinen Platz bekommen.


    Pumba 3 - Kopie.JPG

    Guten Morgen Sunshine66 ,


    herzlich Willkommen hier bei uns im Krebs-Infozentrum.


    Vielleicht magst Du ein wenig mehr über Dich erzählen? Wann war die Erstdiagnose, welcher BK-Typ ist es, wie wurde behandelt?


    Ich hoffe für Dich, dass sich der Verdacht auf Metastasen nicht bestätigt!


    Ich wünsche Dir einen guten Austausch bei uns.

    Herzlich Willkommen nnina73 auch von mir.


    Schwieriges Thema; ich bin auch TN und mittlerweise weiß ich von dem BRCA2 Defekt.


    Meine Diagnose bekam ich mit 42 Jahren 2009- damals zu alt, für den Gentest.

    Unmittelbar nach Beendigung aller Therapien schwebte mir eine Eierstockentfernung vor, enfach aus dem Grunde, weil das 2009 "üblich" war (man ging damals sehr locker damit um, im Gegensatz zu heute) Fernerdachte ich mir, was weg ist kann nicht entarten.


    Mit der Zeit ließ mein Interesse an einer Entfernung nach, ich arrangierte mich damit, einen "sporadischen" BK bekommen zu haben.


    2016 hörte ich davon, dass die Einschlusskriterien für den Gentest gelockert wurden, demnach stand mir der Test endlich zu. Da ich keine BK oder EK Fälle in der Familie hatte, konnte ich den ruhigen Gewissens machen, eigentlich wollte ich den nur noch für die Akten, als Abschluss, weil man ihn gemacht haben sollte.


    Und dann kam das Unfassbare für mich: er war positiv für BRCA2.


    Ich war wirklich fassungslos, mir zog es den Boden unter den Füßen weg.

    Jahrelang bin ich nichtsahnend mit diesem Mist herumgelaufen- wie durch ein Wunder ist 9 Jahre nichts passiert.


    Ich konnte erst wieder durchatmen, als 4 Wochen später die Eierstöcke raus waren.

    Ein halbes Jahr später folgte dann die gesunde Brust- leider ist da nicht gründlich genug gearbeitet worden, so dass ich nächste Woche noch mal ran muss.


    Für mich, mittlerweile Anfang 50, war die Eierstockentfernung nahelos spurlos vorüber gegangen- keinerlei Beeinträchtigungen.


    Das kann mit 40 aber ganz anders aussehen.


    Ich kann Dir weder zu- noch abraten, die Entscheidung musst Du alleine treffen.

    Vielleicht solltest Du noch etwas warten mit der Entscheidung. Ein halbes Jahr nach Beendigung der Therapien kann diese nämlich ganz anders ausfallen als in der Akutsituation. Auch wurde die Altersgrenze angehoben, zumindest für BRCA2. Ich glaube, sie liegt jetzt bei 50.


    Mir ist aufgefallen, dass Du BRCA1+2 und Check 2 erwähnst, nicht aber Palb2? Sind nur diese 3 getestet worden? Das finde ich zu wenig! Mittlerweile werden mehr als 10 getestet.


    Wie auch immer Du Dich entscheidest, höre dabei auch auf Dein Bauchgefühl.

    in der Notfallaufnahme im Ortskrankenhaus war die Hölle. Keiner war fähig und konnte das CT lesen! Es hieß im Krankenhaus: Verknöcherungen der Wirbelsäule, kann man nix machen. Meine Mama hatte Höllenschmerzen im Rücken, war abgemagert und nichts ging mehr, sie lag nur noch da. Sie hatte Knochenmetastasen, die bei der Bestrahlung im Stadtkrankenhaus im Mai 2017 erfolgreich verschwanden. Das fand erst der Orthopäde, Wochen später heraus! Der Brustkrebs konnte schön streuen über den Lymphknoten ins Blut.

    Guten Morgen Rainbow ,


    es ist schlimm, wenn man das Gefühl haben muss, dass einen die Ärzte nicht ernst nehmen oder man glauben muss, in inkompetente Hände geraten zu sein.


    In diesem Fall muss ich aber einwerfen, dass die Ärzte ohne Anhaltspunkte, wie vorangegangener Brustkrebs, nicht wissen können, wonach zu suchen ist. Vielleicht erkennt man Knochenmetastasen als solche nur dann, wenn man den Verdacht darauf hat. Sie haben "Verknöcherungen" gesehen, die sie nicht zuordnen können- wie hätten sie ohne vorhergegangene Erkrankung auf Brustkrebsmetastasen schließen können? Ich denke mal, dass in einem Ortskrankenhaus auch keine Spezialisten für Knochenmetastasen sind.


    Ein weiterer Punkt: Die Wochen bis zur richtigen Diagnose haben ganz sicher nicht dazu geführt, dass der Krebs gestreut hat- das hat er leider vermutlich schon Jahre zuvor gemacht.

    Brustkrebs streut bereits ab einer Größe von wenigen Milimetern. Ab da schickt er Zellen in den Körper- je nach Wachstumsgeschwindigkeit und Tumorbiologie kommt es unter Umständen Jahre! später zu Metastasen, die man darstellen kann- natürlich waren sie auch vorher im Milimeterbereich vorhanden, aber man kann im MRT bzw. CT erst Ansiedlungen ab ca. 4-5 mm erkennen- bis dahin kann es lange dauern.

    Jeder Tumor hat ein Metastasierungsmuster, d.h. es ist eine Frage der Zeit, wann er in der Leber zu wachsen anfängt.

    Wir hätten nicht gedacht, dass die Lebermetastasen so schnell wachsen! Wie schnell kommen diese, gibt es hier konkrete Ergebnisse? Das würde mich so sehr interessieren.

    Auch das hängt an der Tumorbiologie. Wie lange sie schon Brustkrebs hatte, ist ja sehr ungewiss, vermutlich seit Jahren.

    Man hätte dann mit einer "richtigen" Chemo gegenhalten müssen. Hätte sie das gekonnt, gewollt?

    Metastasen verändern sich, sie werden leider aggressiver, d.h. die Zellteilung wird höher die Rezeptoren werden weniger.

    Gerade die Tumorart, die deine Mutter hatte, nämlich hormonpositiv, fängt häufig erst mit den Knochen an um dann die Leber zu besiedeln.



    Zusammenfassend möchte ich sagen: es ist viel in den Krankenhäusern schlecht gelaufen, gerade was die Versorgung anbelangt. Nicht umsonst sollte man sich an ein zertifiziertes Brustzentrum wenden.


    Aber, vielleicht kann Dich das etwas trösten:


    Der Krebs wurde extrem spät gefunden- möglicherweise war der Tumor in der Brust schon viele Jahre da. Ab dem Zeitpunkt war die Behandlung mit Antihormontherapie und Ibrance richtig, da hätte man nichts besser machen können.

    Ihre "Krebskarriere" war durch das späte Erkennen eher kurz. Sie ist nicht den Weg gegangen, vor vielen Jahren den Krebs entdeckt zu haben, vielleicht Chemo, OP, Bestrahlung und jahrelang Antihormontherapie machen zu "müssen". Viele Jahre sich Sorgen machen zu müssen, Angst zu haben.

    In dieser Zeit hatte sie vielleicht ein sorgloses Leben? Glaube mir, den Krebs immer im Hinterkopf haben zu müssen, ist nicht schön. Das Leben wird nie mehr wie vorher. Das blieb ihr erspart. Ja, sie hätte geheilt werden können, wenn es Jahre früher entdeckt worden wäre. Ist es aber nicht, das ist leider die traurige Tatsache.


    Es ist viel schief gelaufen, Du kannst es für Dich und Deine Angehörigen besser machen.


    Ich kann nur immer wieder sagen, nehmt die Mammographie wahr, geht zu den Vorsorgeuntersuchungen, tastet eure Brüste ab.

    Früh erkannt, ist Brustkrebs heilbar.


    Bitte versuche Dich damit zu trösten, dass Deine Mutter nur einen "recht kurzen Leidensweg" hatte.

    Glaub mir, in den bald 10 Jahren meiner Diagnose habe ich schon andere Sachen gesehen.

    Meine Onkologin würde am liebsten mit einer herkömmlichen Chemo beginnen. Hat sie durchscheinen lassen. Als würde sie Kisqali in meinem Zustand nicht recht trauen...

    Hallo Karin G. , ist denn mal erneut der Ki67 bestimmt worden? Zwangsläufig habe ich bei Dir den Verlauf von Deena 3 vor Augen. Aus ihrem Ki67 von ehemals 5 % wurden dann 50%. Wenn dem bei Dir so wäre, würde ich auch eine "richtige" Chemo vorziehen.

    Hallo Pinguin ,


    herzlich Willkommen im Krebs-Infozentrum.


    Vielleicht magst Du etwas mehr zur Tumorbiologie schreiben?

    Ist es ein lobulärer, wie ist der Ki67, welche Behandlung hattest Du bei Erstdiagnose?


    Gut, dass Ibrance wirkt und sich die Metastasen ruhig verhalten.


    Ich wünsche Dir einen guten Austausch bei uns; sicherlich melden sich ein paar wegen der Eierstockmetastasen. Ich weiss von 2 Userinnen, die ebenfalls Eierstockmetastasen hatten.

    Hallo marie27 ,


    herzlich Willkommen im Krebs- Infozentrum.


    Deine Geschichte klingt ja wirklich seltsam- so viele Knochenbrüche, aber keine gesicherte Diagnose?!


    Darf ich fragen, wie alt Du bist? Wurde Deine Knochendichte mal bestimmt? Hast Du Bisphosphonate oder Denosumab bekommen?

    Bei so vielen Brüchen wäre das doch die allererste Option?!

    Fragen über Fragen.


    Vielleicht magst Du ja auf meine Fragen antworten.


    Auf jeden Fall scheinst Du nicht wirklich sehr gut betreut zu werden, hole Dir doch bitte eine Zweitmeinung dazu ein.


    Ich wünsche Dir einen hilfreichen Austausch bei uns.

    Ich habe heute morgen um 4 Uhr beschlossen, die OP abzusagen bzw. zu verschieben.


    Der Grund dafür ist, dass mein kater seit dem Wochenende besorgniserregend krank ist, er frisst und trinkt gar nicht, vermutlich ein Racheninfekt. Wir warten händeringend darauf, dass das Antibiotikum endlich wirkt, das kann bis zu 36 Stunden dauern.


    In der Verfassung wie auch ich mich aufgrund dessen befinde und aus Angst um den Kater, habe ich die OP abgesagt, bzw. auf den 6.11. verschoben.


    Sämtliche Daumen dann bitte morgen für Elke bzw. wer es noch nötig hat.

    Liebe @Lara,


    herzlich Willkommen im Krebs-Infozentrum.


    Wenn ich lese, dass sie zum 2. Mal an BK erkrankt ist, denke ich sofort an einen möglichen Gendefekt.
    Magst Du ein bisschen mehr dazu schreiben? Wie alt ist Deine Mutter, was für einen BK hat sie? Hormonell? Immer die gleiche Seite, oder beide Seiten?
    Welche Medikamente bekommt sie?


    Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier bei uns.

    Hallo liebe @Rocco,


    herzlich Willkommen im Krebs-Infozentrum.


    Vielleicht magst Du Dich vorstellen und ein bisschen mehr über Deine Erkrankung schreiben- so können wir leider gar nicht viel zu sagen.


    Wichtig zu wissen wäre, wann war die Erstdiagnose, wie wurde da therapiert, wann kamen Metastasen dazu. Welche Eigenschaften hat der Tumor etc.- mit diesen Angaben könnten wir uns viel eher ein Bild der Geschehnisse machen.


    Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier bei uns.

    Ich kann leider nur am Handy schreiben, da ich auch jetzt in Köln bin, Zahnarzt Termine- man gönnt sich ja sonst nichts.
    Morgen geht's dann wieder heim und am Dienstag muss ich schon in der Uniklinik Köln einrücken.


    Ja, ich hätte sicher eine MRT biopsie haben können, aber das löst mein Problem nur zum Teil, denn das zuviele Rest Gewebe muss ja auch noch raus. So kam mir die Idee mit der sozusagen offenen biopsie. Ein aufwasch, alles raus und gut ist.
    Ich habe echt so langsam die faxen dicke was OP s angeht.
    Letzte Woche Schilddrüse, da hatte ich ja auch einen Knoten. Die Ärztin war bezüglich des Knoten sehr unsicher, zumal wenn die Brca hören. Sie meinte, ich wolle bestimmt eine OP- nein, niemals nicht. Auf die Labor Befunde warte ich noch. Es wird also nur beobachtet.
    Diese Woche ist der Zahnarzt dran, 2 Bohrungen, eine hatte ich heute, die nächste morgen früh.
    Dann geht es nach Hause.
    Und nächste Woche ist mal wieder die Brust dran.
    Mir reichts mal wieder, zumindest für die nächsten Jahre.

    Er sieht aber das hohe Blutungsrisiko (sein Horrorszenario: Verbluten bei Verkehrsunfall) als Grund,


    Ein befreundeter Anästhesist sagte mir, man kann unter ASS100 sogar eine ( Not-) OP machen, da würde nix passieren.

    Wir warten auf gute Nachrichten.


    Liebe @Carina100, vielen Dank der Nachfrage.


    Auf gute Nachrichten warte ich auch... bzw. auf eine Ansage bzw. OP-Termin.


    Immerhin wurde meinem Wunsch nach direkter OP Gehör getragen.


    Der ursprüngliche Plan war ja, eine Stanze mit Ultraschall Hilfe zu versuchen, das wäöre am Donnerstag dieser Woche gewesen. Da mein Gyn die Stelle im Ultraschall nicht gefunden hat, hatte ich die Befürchtung, dass aus diesem Plan nichts werden würde, da man das "Ding" wohl nur im MRT sieht.
    Also bat ich um direkte OP- das wurde genehmigt.
    Nun warte ich auf einen Termin...das Ganze wird von den Radiologen mit BIRADS3 eingeschätzt, also hat es wohl keine absolute Dringlichkeit.
    Das aber meine Planung für den Rest des Jahres maßgeblich von diesem Termin abhängt, können die sich wohl nicht vorstellen. Das ist ja auch nicht mal eben auf die Schnelle gemacht, zumal ich bei Hannover wohne und nicht in Köln.


    Den Kongress in Augsburg habe ich schon gecancelt, darüberhinaus ziehen wir nächstes Jahr um, von Hannover nach Leverkusen, das ist auch nicht mal eben so gemacht.


    Nun, ich muss wohl weiter warten. Ich habe nicht mal eine Telefonnummer, um das zu beschleunigen- es wird immer mit unterdrückter Nummer angerufen :huh:

    Ich hatte es nach meiner Diagnose für ca. 3-4 Jahre lang genommen.
    Für die Diep- Flap OP musste ich es ohnehin für mind. 6 Wochen nehmen. Dann kamen (u.a. auch in Augsburg) die positive Berichten/ Studien darüber.
    Ungefähr gleichzeitig gab es eine Studie, in der ein ähnlich wirkendes Medikament getestet wurde, Celecoxib. Die REACT-Studie.
    Das bestätigte mich zusätzlich, es zu nehmen.

    Hallo @aygo,


    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Krebs-Infozentrum.


    Ich muss mich @Anhe anschliessen, wir können anhand Deiner Schilderung weder eine Prognose ableiten noch Deine Mutter dazu bewegen, zum Arzt zu gehen und sich behandeln zu lassen.


    Krebs geht definitiv nicht von alleine weg.


    Selbst wenn Deine CD von der Mammographie einen BK-Verdacht zeigen würde- solange sie sich nicht behandeln lassen will, nützt das leider gar nichts. Zunächst muss sie es selbst wollen.


    Euch alles Gute.

    Meine Frage, wie haben die denn das Risiko errechnet?


    Die Berechnung setzt sich aus verschiedenen Faktoren zusammen. Die Mutationen sind so ziemlich alle unterschiedlich lokalisiert.


    Nehmen wir mein Beispiel: BRCA2, Sitz bei c.1813. dup A- man weiss zum einen, dass das eine typisch deutsche Mutation ist, also vorwiegend in Deutschland auftritt. Man weiss auch, dass diese Mutation nicht ohne ist.
    Es gibt Schlimmere und weniger Schlimme. "Bei Frauen mit BRCA2-Mutationen ist das Risiko um 93 Prozent erhöht, wenn die Mutation außerhalb von c.2831 bis c.6401 liegt. " aus: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/76495- meine ist außerhalb von c.2831 bis c.6401.


    Es kommt aber noch etwas hinzu, nämlich in welchem Alter erkrankt etc. , und wieviele Mitglieder einer Familie erkrankt sind.
    Da ist die Rechnung für mich sehr sehr ungenau, denn meine Familie ist sehr männerlastig, so dass es keinerlei BK- und ER- Erkrankungen bei uns gibt. Ausser mir natürlich. Das in die Berechnung entlastend einfliessen zu lassen ist meiner Meinung nach einfach nicht richtig.


    Deswegen gebe ich nichts auf diese Berechnung und entscheide mich für mich mit gesundem Menschenverstand.

    Also,
    es geschehen tatsächlich noch Wunder. Die Ärztin des Zentrums für fam
    BK rief mich gerade an, einfach so, obwohl wir für Montag einen Tel.
    Termin hatten. Sie kann verstehen, dass ich das Ding und auch das
    Brustgewebe raus haben möchte und wird jetzt mit ihrer Oberärztin
    sprechen und auch mit dem Leiter des BZ uniklinik Köln. Idee, MRT
    gesteuerten Clip setzen und operieren. Das klingt doch schon ganz
    anders.