Beiträge von Jule66

    PrimKnochenMets , bin jetzt gerade unterwegs, deshalb nur kurz. Diese Info Box habe nicht ich kreiert, auch das Wort 'verursacht' stammt nicht von mir. Darüberhinaus wollte ich damit aufzeigen, dass mit Alpelisib eine weitere Therapie Möglichkeit besteht, keinesfalls wollte ich jemanden davon abhalten, ibrance zu nehmen. Es ist mir schleierhaft, wie man das falsch verstehen kann.

    Warum denn das?

    Eigentlich "fliegt" man nach beidseitiger Mastektomie aus dem Programm im fam. Zentrum für BK und EK. ( Zumindest in Kölon) Somit wird in der Regel ein MRT auch nicht mehr verordnet und bezahlt, es sei denn, der Gyn gibt einem die Überweisung. Was er i.d.R. aber eher nicht tun wird.

    Ich bin ein "Sonderfall", habe immer noch ein 7mm "Ding" in der gesunden mastektomierten Brust und Restgewebe. Deshalb darf ich im Programm bleiben und bekomme meine MRTs.

    Aber, wenn ich an die regelmäßige Belastung mit dem Kontrastmittel denke, bin ich mir gar nicht sicher, ob ich das so möchte.

    Aber es würde mich auch interessieren welche Position man bei mastektomierten Frauen macht.

    Die mit Wiederaufbau gehen ganz normal ins MRT, also auf dem Bauch liegend. Wer beidseitig gar keinen Aufbau hat, bei dem ist dann eher Ultraschall angebracht? Bei nur einer Brust würde ich auch sagen, ganz normal MRT, so wird wenisgtens die erhaltene Seite gesehen. Und bei der flachen Seite kann man wenigstens die Axilla beleuchten.

    Hallo und herzlich Willkomen liebe BIG19 hier bei uns im Krebs-Infozentrum.


    Ich entnehme dem Metastasierungsmuster, dass es sich um einen lobulären BK gehandelt hat bzw. die Metastasen von diesem abstammen.

    Gut, dass man mit "nur" Antihormontherapie und Ibrance die Metas anscheinend gut in Schach halten kann.

    Vielleicht magst Du Dich im "Ibrance" Strang kurz vorstellen.


    Fühl Dich wohl bei uns.

    Herzlich Willkommen liebes Eifelkind bei uns im Krebs-Infozentrum.


    Das "Loch" kennen wir alle, wenn man aus der Therapie herauskommt und man nichts aktiv mehr tun kann.

    Gerade bei TN scheint das so.


    Ich selber hatte vor 10 Jahren einen TN, konnte auch nicht akzeptieren, dass es nun nichts mehr geben sollte, was ich aktiv tun kann, um gesund zu werden bzw. zu bleiben.

    Und so begann ich, mich intensiv in die Thematik einzulesen. Mein Ziel war es, gegen alles, was kommen könnte, gewappnet zu sein, schneller als der Krebs zu sein.

    Ich nahm ca. 3 Jahre ASS100, Bisphosphonate, fing das Laufen an und schraubte noch etwas an meiner Ernährung.

    Also, man kann nicht sagen, das wars jetzt, man kann nichts weiter tun- das stimmt einfach nicht.


    Der Erfolg gibt mir Recht, trotz 4 befallener Lymphknoten bin ich bislang gesund geblieben.


    Die Entscheidung , ob Du Dich mit dem Thema befasst oder es abhakst, kann ich Dir nicht abnehmen.


    Aber- Wissen ist Macht! Wissen nimmt auch etwas die Angst, zumindest bei mir.



    Was den Gentest angeht, wenn Du mit <50 Jahren erkrankt bist, steht er Dir zu.

    Ich bitte um Eure Meinung dazu.

    Hallo Manfred ,


    Im Grunde sind das ja nur 2 Werte seit der Mastektomie und das ist nicht aussagekräftig.

    Besser wäre es, wenn man einen Verdacht hat, den TM alle 6 Wochen abzunehmen.

    Ich würde also in 6 Wochen noch mal schauen und gucken, ob er weiter steigt oder so bleibt oder gar sinkt.

    Auf jeden Fall sind die Sprünge minimal.

    Ich wurde getestet, da 42 Jahre bei Diagnose und triple negativ. Allerdings erst viele Jahre nach Erstdiagnose.

    Der Test war positiv, obwohl wir keinerlei Brust- oder Eierstockkrebs in der Familie haben.

    Und dennoch- somit bin ich die Erste (bei der es bekannt ist)


    Ich hatte nun die Möglichkeit, sämtliche prophylaktische OPs durchführen zu lassen.


    Ob man seine Angehörigen informiert, ist jedem selbst überlassen- ein Muss gibts da nicht, eher die moralische Pflicht.


    Wir haben einen sehr informativen "Mutanten-.Thread", vielleicht magst Du da mal schauen?


    Thread der Mutanten- BRCA, Check2, Palb2, andere und nicht identifizierte Mutationen

    Sternchen76 , Daumen sind fest gedrückt! Androgenrezeptor= Enzalutamid, zumindest in der Theorie, BK Studien gibt es bereits. Zumindest für den triple negativen BK.


    Aber für einen kurativen Ansatz wäre vielleicht eine Chemo besser? Ich vergleiche da jetzt mit den schon öfters von mir zitierten Frauen.


    Liebe Merlin 1707Pepe , ich drück Dich auch mal, hoffentlich findet sich bald eine Lösung fürdie NW. Ganz falsch finde ich das Antibiotikum nicht, denn auf offene Wunden setzen sich gerne mal Sekunärinfektionen- das braucht man nicht auch noch.,

    Ich würde immer wieder Bisphosphonate nehmen. Für diese und zwar nur für diese gibt es Anhaltspunkte, dass sie Schläferzellen töten können.

    Und dafür nehmen wir sie ja, oder?

    Außerdem sind die Bisphos seit Jahrzehnten bekannt, auch ein Vorteil, man kann sie besser einschätzen (Langzeitbeobchtung)


    Und dann das hier:


    https://www.gelbe-liste.de/onk…xbkGhi__Op1WeJMfNF6Iv4btQ


    Dass man nach Absetzen von Prolia Bisphos nehmen soll, um Knochenbrüchen vorzubeugen, habe ich auch gelesen- warum dann nicht gleich Bisphos?

    Inzwischen ist es aber so,dass man im BZ hier vor Ort in meinem Falle eine Chemo für vertretbar hält und möchte ab nächste Woche mit nab-pacli anfangen.

    In meinem Falle gibt es eben keine Studien etc...

    Das ist sicher die richtige Entscheidung- zumal wenn die meisten Zellen TN waren. Alles Gute füpr die Chemo!

    Heute ist es an der Zeit , von meinem absoluten Super-Gau zu berichten.


    Letzte Woche hatte ich einen Termin zum Mamma-MRT im fam. Brustzentrum. Das MRT diente der Kontrolle der OP im letzten November, also ob das 7 mm Ding und auch das Restgewebe heraus operiert wurde. (BRCA2, prophy. Mastektomie)


    Nichts schlimmes denkend, bekam ich am Montag Nachmittag einen Anruf aus besagtem Brustzentrum.


    Ich scherzte noch, dieses Mal möchte ich aber nur Gutes hören.


    Dem war aber mitnichten so.


    Zunächst informierte sie mich, dass das 7mm Ding und auch das Restgewebe immer noch drin seien- tja, die kurz vor OP abgesagte MRT gesteuerte Drahtmarkierung wäre wohl doch ganz gut gewesen.:cursing:


    Doch es kam noch schlimmer: ferner sei die 2cm große Kontrastmittelanreicherung am rechten Lungenhilus im Vergleich zum Vorjahr nicht gewachsen, was ja positiv wäre, aber ich solle doch mal zum Malignomausschluss ein CT-Thorax machen lassen. =O=O=O=O=O=O=O=O


    Wie bitte? Davon habe ich ja noch nie!!! etwas gehört?!


    Ich kann mir das nur so erklären, dass man das letztes Jahr im September beim MRT gesehen und berichtet hat, aber die Ärztin aus dem fam.BZ es übersehen hat.:cursing::thumbdown:( Den Befund der Radiologie musste ich für das CT anfordern, da stand es auch so drin, dass sich der Befund gegenüber letztem Jahr nicht verändert hätte)


    Und dann fing das Kopfkino an- eine BK -Metastase vom TN nach 10 Jahren mehr als unwahrscheinlich!

    Also Lungenkrebs.=O


    Viele Radiologien angerufen, um einen schnellen Termin zu bekommen- von Ende August!!! bis Mitte August war alles dabei, zum Glück fand ich dann eine in Düsseldorf, die mir Mittwoch das CT machte.

    Und wieder warten, wieder Todesangst.


    Heute kam dann der erlösende Anruf von meinem Gyn- nachdem ich dem Befund wieder mal ewig telefonisch hinterhergelaufen war-


    unverdächtig, evtl. Lymphknoten usw.- gesehen habe ich ihn noch nicht, bekomme ihn aber zugeschickt.


    Oh man, die Ängste, die ich diesbezüglich ausstand, erinnerten mich an die Situation vor 10 Jahren, an meine Ersterkrankung.


    Das Ding, bzw. mehrere Dinger in der gesunden, mastektomierten Brust sind immer noch drin- wie das nun weiter geht, keine Ahnung. Sie wurden mit Birads 2 eingestuft.


    4 Tage Todesangst wegen dem MRT- dieses Gerät ist nicht nur ein Segen.


    PS. lasst euch immer eure Befunde zuschicken, auch die der Radologie. Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!

    Ich kenne 2 Frauen, die ebenfalls den Androgenrezeptor positiv haben- beide sind darüberhinaus triple negativ.


    Eine der Frauien hat Lungenmetastasen und kämpft seit Ewigkeiten um eine AHT mit: Enzalutamid.


    Sehr wohl gibt es Studien mit TN und Enzalutamid; in der Vergangenheit hatte ich ihr etliches zugeschickt.


    Frau Dr. Liedtke (Berlin Charite) hatte kürzlich in einem Interview in der "Mammamia" sich positiv für das Medikament enza... ausgesprochen- leider, leider ist sie gerade in Mutterschutz gegangen.


    https://www.aerzteblatt.de/arc…mcKFv16vX_5s1clanAfRe0yc- weit runter scrollen


    aber es gibt auch ausgewertete Studien zum Thema.


    Besagte Frau hat nach vielen vielen Kämpfen das Medikament erhalten. Noch ist es nicht für BK zugelassen

    Herzlich Willkommen liebe pauli bei uns im Krebs-Infozentrum.


    Wenn ich zurück rechne, hat es Dich mit 28 Jahren erwischt. Wurde bei Dir denn ein Gentest auf BRCA Mutationen gemacht?

    Wie wurdest Du vor 6 Jahren behandelt?


    Ibrance ist tatsächlich noch nicht so lange zugelassen, als dass sich jemand melden könnte, der es seit "2-3 Jahren" nimmt.


    Ich wünsche Dir hier einen guten Austausch, fühl Dich wohl bei uns.

    Diesen Vergleich ließ sie nicht zu,da ich jetzt durch die Lebermetastasen ein Palliativpatient bin.

    Na ja, bei 1-5 Metastasen in einem Organsystem spricht man mittlerweile "limitiert metastasiert"- hat sie davon wohl schon mal gehört?


    Ich hatte ja von 2 TN Frauen berichtet, deren Metastasen (<5 in der Leber, ausschließlich) operativ entfernt wurden und die sehr wohl eine Chemo bekamen und bis heute, viele Jahre danach, Metastasenfrei sind.


    Diese Vorgehen ist doch die Chance bei Oligometastasierung.


    Und wenn Du das BZ noch mal aufsuchst und um die zugesicherte Chemo bittest?

    Warum nimmt man die Metas, die zumindest im CT sichtbar sind nicht komplett raus, wenn sie doch so schlecht zu biopsieren sind? War es nicht mal bei dir so, liebe Jule66 das man erst eine Biopsie machen wollte an den Lyphknoten ? Dann hattest du doch bewirkt, dass das ganze Ding rauskam! Zum Glück war es ja dann gutartig!

    Wenn man nur schlecht biopsieren kann, kann man wahrscheinlich noch schlechter operieren?! Das sind wahrscheinlich die Metas, die dicht an der Kapsel (Leber) oder dicht an einem größeren Blutgefäß liegen.


    Zu mir: das war ein "Ding" in der gesunden Brust, nach prophylaktischger Mastektomie.

    Da es bei mir als Genträgerin (BRCA2) sowieso raus musste, wollte ich mich nicht auf eine Biopsie einlassen, man wäre kaum bis gar nicht heran gekommen.


    Es wurde sogar auf die Drahtmarkierung verzichtet, so schlecht kam man heran- darunter saß ja das Silikonimplantat, so dass die Gefahr bestand, dieses zu verletzen.

    Ich weiss nicht, ob es von Interesse ist, aber ich kenne einige TN, die jetzt vermehrt zu Dr. Kovacs nach Bonn gehen.

    Er soll sehr gut sein und seine Patienten werden stationär aufgenommen- bei Prof. Vogl muss man nach der Behandlng wohl nach Hause gehen.

    Er bietet ähnliche Verfahren wie Dr. Vogl an.

    Auch macht er wohl eine Brachy Therapie in der Leber. Wir hatten ja von "timefortami" gesprochen- sie ist jetzt in Bonn in Behandlung.

    Erkundige Dich doch mal über die Klinik.

    Also eine Metastase ist natürlich auch heterogen- kann also recht ohne Rezeptoren sein, ganz links hat sie dann welche.

    Aber, mich würde das auch nicht glücklich machen, der Unterschied ist einfach zu groß, quasi von hormonpositiv zu triple negativ.


    Ich würde das kontrolliert haben wollen, zumal es ja auch erheblich therapieentscheidend ist.

    Bei meiner ED hatte ich auch HER-2 2+, Fish negativ.

    Das wird als Her2 negativ gewertet.

    Dennoch, ich würde die Ergebnisse überprüfen lassen, gerade beim Her2 Rezeptor- zumal wenn er 2+ ist- gibts doch so einige Interpretationsmängel.

    Finja hatte damit zu tun, er sollte positiv sein, was die ganze Therapie geändert hätte- war es zu guter Letzt dann doch nicht.


    Was die aktuelle Histo angeht: ich kann mir kaum vorstellen, dass sich die Rezeptoren innerhalb von 2 Monaten auf nahezu Null verabschieden- war es denn die gleiche Metastase, die im Mai biopsiert wurde?


    Lass mal die Molekularpathologie drauf schauen- bestimmt hat Dein BZ eine im Haus, alternativ kontaktier vielleicht die Molekularpatho in Köln. Vielleicht kommt bei dem Her Rezeptor noch etwas anderes heraus- wäre immerhin eine weitere Therapieoption.

    Ganz ehrlich gingen mir auch die überflüssigen Diskussionen auf den Geist. 😐 sorry !!!

    Manches war echt am Thema vorbei. Was soll man da schreiben ?

    Hierauf wollte ich noch eingehen.


    Welche "überflüssige Diskussion" meinst Du denn? Darf sich jetzt jeder gemaßregelt fühlen?


    Ich finde, es gibt in unserem Thema keine überflüssigen Diskussionen!


    Was dem einen überflüssig erscheint, ist dem anderen vielleicht sehr wichtig?! Lies doch künftig einfach darüber hinweg, wenn es Dich nicht betrifft.

    Herzlich Willkommen liebe AntjeKa im Krebs-Infozentrum.


    Da hast Du ja großes Glück gehabt, nur so einen kleinen invasiven Tumor gehabt zu haben.


    Bezüglich Deiner Frage nach Tamoxifen ja/ nein eröffnest Du am besten im BK-Unterforum einen eigenen Strang.


    Selbst Erkrankte oben rechts ist ein Button "neues Thema", da könntest Du Deine Frage gezielt stellen.


    Ich wünsche dir einen guten Austausch bei uns.

    eine Ärztin sagte, wenn ein anderes Labor das testet, dann ist er 50 oder 20 - na toll.

    So- sollte das nicht sein.


    Ich würde das Tumormaterial (Stanzen) in der Molekularpathologie testen lassen. Ich selber habe das auch gemacht, viele andere ebenfalls, immerhin geht es ja um eine ganze Menge. Das Material wird Jahrzehnte aufgehoben, keine Sorge.

    Das St. Elisabeth KRankenhaus in Köln hat z.B. eine Molekularpatho, ich war dort , einige andere hier ebenfalls. Wenn Du nähere Infos brauchst, schick mir doch eine PN. Auf den Androgen Rezeptor wird dort auch geguckt.

    Hauptsache ich mache nichts falsch mit den EC!!! - es gibt ja offensichtlich auch noch eine Alternative im 2-Wochen-Rhytmus mit -

    Innerhalb einer Studie kann man das nicht anpassen. Bei dem niedrigen Ki67 ist das aber auch nicht zwingend, die niedrigen Ki67 profitieren eher von einer längeren Dauer als von einem engeren Takt.

    Mutter sehr früh verstorben an Herzstillstand.

    Käme da nicht eine kleine Diagnosenanpassung- die man nicht prüfen kann- in Frage?;););)

    Ich will Dir kurz erzählen, was mir diesbezüglich passiert war.

    Ich erkrankte 2009 und hatte niemanden, den ich mit BK oder EK präsentieren konnte und war gerade 42 Jahre alt. Zu alt für den Gentest damals, heute wird er bis 50 gemacht, wenn es keine Angehörigen mit BK oder EK gibt.

    Also bekam ich ihn nicht.

    Viele viele Jahre später, 2016, wurde die Altersgrenze angehoben, man bekam ihn bis zum 50. Lebensjahr. Ich habe ihn also nachgeholt und dann kam der Knaller: BRCA2 positiv<X- keine 4 Wochen später folgen die Eierstöcke raus, einige Monate später die gesunde Brust.

    Im Klartext: ich bin fast 10 Jahre mit diesen Bomben herum gelaufen und warum? Weil sich die Mediziner massiv getäuscht hatten in der Alterszulassung und ich zu ehrlich war. Ich hatte eine Oma in der ehemaligen DDR, die starb 1969 an "plötzl. Herzstillstand"- es hätte auch niemanden gejuckt, hätte sie BK gehabt, oder?

    Rückblickend sehe ich meinen niedrigen Ki67 von 25% schon als wegweisend...

    So liebe müppes , ich habs geschafft und Deinen Beitrag hierhin kopiert.


    Am besten, Du schreibst jetzt hier weiter.


    Als erstes fällt mir der eher niedrige Ki67 auf, 30% ist für TN niedrig und gerne mit einem spez. Subtyp des TN assoziiert. "Mutanten" haben schon mal so einen niedrigen Ki67 (also BRCA) oder auch Androgen positive TN Tumore.

    Es wäre ratsam, dem auf die Spur zu kommen, denn z.B. der Androgen positive Typ ist mit schlechtem Chemo Ansprechen asoziiert. Aber, sie spricht ja nicht schlecht an, ich kann mir auch gut vorstellen, dass EC da noch tüchtig etwas bewirken kann.


    Den Gentest möchte ich Dir ans Herz legen, gerade wenn Du Kinder hast, wäre es gut, den Status zu wissen. Aber auch damit Du Dich nach den Therapien um die Eierstöcke kümmern kannst, Bei BRCA Mutationen wird die Entfernung empfohlen.


    Schlussendlich musst Du jetzt wirklich warten, wie EC anschlägt. Die Gepar Studien fangen mittlerweile mit Pacli an anstatt mit EC.

    Studien haben herausgefunden, dass dieses Vorgehen mit einer doppelt so hohen PCR Rate einhergeht, auch wenn dieses Vorgehen toxischer ist.


    Also wirst Du also bestmöglich behandelt, gerade die Gepar Studien sind wirklich gut!

    Gibt es eigentlich Richtwerte für das Schrumpfen des Tumors, so Tabellen, anhand derer Ärzte eine Ableitung über den Therapieerfolg treffen können. Irgendwie haben die 3 letzten Ärzte so rumgedruckst

    Nein, die gibts nicht, sind u.a. auch Medikamentenabhängig.

    Ich hatte vor 10 Jahren!!! TAC, da gabs immer alles auf einmal, nach der 2. Chemo war der Tumor weg.

    TAC ist aber eine sehr harte Chemo, die wird nur noch ganz selten bis gar nicht mehr gemacht.


    Bezüglich Heidelberg- das ist ein seeeeeeeehr großes BZ, jeder möchte nach Heidelberg- ob Du da besser aufgehoben bist, wage ich zu bezweifeln.

    Herzlich Willkommen liebe müppes hier bei uns im Krebs-Infozentrum.


    Da hast Du ja schon einiges berichtet, auf vieles möchte ich Dir antworten- am besten eröffnest Du einen eigenen Strang im BK-Bereich?


    Hier ist nur der Vorstellungsbereich, da wird es auf Dauer vielleicht untergehen.


    Ich versuche mal, eine Kopie zu erstellen, also Dir einen Strang zu eröffnen.