Beiträge von enib

    Liebe @Tinka66, das ist ja richtig doof. Der ganze Aufwand umsonst. Aber das Allerwichtigste ist doch, dass die Therapie wirkt. Ich drücke dich und wünsche dir eine richtig gute Reha. Wann fährst du? Ich habe es vergessen.


    Liebe @elke, dir wünsche ich eine erfolgreiche OP, dass du die Zeit bis zum CT irgendwie aushälst und natürlich weiterhin einen stabilen Befund. Alle Daumen sind gedrückt.


    Bei mir ist heute der dritte Jahrestag nach der Erstdiagnose. Als damals das gesamte Ergebnis mit den Lebermetas da war, hätte ich wirklich nicht erwartet, dass ich drei Jahre später noch leben würde. Aber ich lebe, mit einer wirklich guten Lebensqualität. Ich bin zutiefst dankbar, dass die Doppelblockade mit Herzeptin und Perjeta so gut wirkt und hoffe natürlich sehr, dass das noch lange so bleibt. Ob ich schon ein Fall für den Mutmachthread bin? ;-)


    Ganz liebe Grüße und habt alle einen guten Sonntag
    enib

    Liebe die Belle ,
    herzlich willkommen zurück. Hoffentlich hast du die Kadzylagabe gut vertragen. Mal ein paar Wochen ohne Schläuche wäre echt schön. Ich habe übernächsten Monat Jubiläum und bin zum 100. Mal in der Onkoambulanz (Blutentnahmen während der Chemo nicht mitgezählt). Ich bekomme ja immer am Tag vor Herzeptin und Perjeta meine Hochdosismistelinfusion. Da jetzt die 50. Antikörpergabe ansteht, bin ich dann 100 Mal zur Infusion dort gewesen. Aber ich feiere das wirklich als Jubiläum. Bei meiner Erstdiagnose mit Lebermetas hätte ich nicht erwartet, dass es mir fast drei Jahre später so gut geht.


    Liebe @Tinka66, das Wetter vertrage ich auch schlecht. Ich bin dann mal wirklich froh um meine EM-Rente.
    Das es dir mulmig wird bei dem Gedanken, dass deine Tochter flügge wird, glaube ich dir. Aber du kannst doch auch stolz auf dich sein, dass du ihr, trotz euerer so komplizierten Situation, die Flügel gegeben hast und sie jetzt ihr Leben anpackt.


    Liebe Grüße
    enib

    Liebe @Andrea1968,


    auch von mir herzlichen Glückwunsch. Als ich vor fast drei Jahren meine Erstdiagnose bekam, warst du schon ein großer Mutmacher für mich. Bleib wie du bist.


    Ganz liebe Grüße,
    enib

    Auf YouTube gibt es ein neues Video von BrustkrebsTV. Ein Gespräch mit Prof. Untch vom ASCO 2018 über Denosumab. Ich habe es noch nicht angeguckt, aber vielleicht ist es für die Eine oder Andere interessant.


    Liebe Grüße
    enib

    Ach Siena, das tut auch mir sehr leid.


    Von mir gibt es gute Nachrichten. Ich war zum Staging, diesmal das komplette Programm mit Mammographie, MRT der Brust, Knochenszintigram und CT Thorax/Abdomen. Meine Komplettremission besteht weiterhin, sowohl in der Brust als auch in der Leber. Und das nach meiner Erstdiagnose im Oktober 2015 mit Lebermetastasen. Ihr könnt euch vorstellen, wie glücklich ich bin.


    Ganz liebe Grüße
    enib

    Liebe @RESI,


    ich mache seit meiner Erstrdiagnose eine Misteltherapie. Wie bei Andrea übernimmt bei mir die Krankenkasse die Kosten, wegen der fortgeschrittenen Situation. Ich bekomme immer am Tag vor der Infusion von Herzeptin und Perjeta eine Hochdosismistelinfusion. Ich spritze auch selber drei Mal die Woche. Ich habe zwei verschiedene Kanülen. Die längere benutze ich, um das Mistelpräparat aus der Glasampulle heraus zu ziehen. Dann wechsele ich die Kanüle gegen eine dünnere und kürzere aus und spritze dann. Ich spritze immer abends, dann habe ich kein Problem mit dem Nachruhen. Meine Onkoambulanz gehört zu einem anthroposophischen Krankenhaus, wo viel mit Misteltherapie gearbeitet wird. Ich habe auf jeden Fall das Gefühl, dass es mir gut tut. Ich schlafe besser als vor der Erkrankung und bin wenig erkältet. Ich sehe die Misteltherapie als Baustein neben der Schulmedizin, Ernährung, Bewegung und Entspannung. Ich sehe es wie Andrea, irgendetwas scheint ja gut zu wirken, vielleicht ist es die Kombination.
    @Siena, bei uns machen viele die Misteltherapie begleitend zur Chemotherapie, um Nebenwirkungen abzufedern und den Körper zu stärken.
    Liebe Grüße,
    enib

    Mein tiefes Mitgefühl für Minouches Familie und Freunde. Sie haben jetzt eine sehr schwere Aufgabe. Ich wünsche ihnen Mut und Kraft und dass Minouches Liebe sie trägt.

    Minouche geht es jetzt gut, dort wo sie ist. Davon bin ich fest überzeugt.


    Sehr traurige Grüße
    enib

    Liebe @Drachenkopf,


    mir hat die Psychoonkologin im Brustzentrum direkt nach meiner Erstdiagnose Simonton empfohlen. Ich komme mit dem Buch "Die Simonton-Methode. Selbstheilungskräfte stärken, den Krebs überwinden" von Cornelia Kasper gut zurecht. Ich habe mir die Meditationen, von ihr gesprochen, als Download gekauft. Inzwischen kann ich Panikattacken damit ganz gut abfangen. Ich merke, dass es mir fehlt, wenn ich ein paar Tage keine Meditation höre. Ich bin dann unausgeglichener, insgesamt psychisch wackeliger und auch müder.
    Es ist aus meiner Sicht auf jeden Fall einen Versuch wert.


    Liebe Grüße,
    enib

    Liebe die Belle ,


    ich freue mich sehr für dich, dass dein erster Versuch mit dem Auto zu fahren funktioniert hat. Als du im Krankenhaus gelegen hast und gar nichts machen konntest, hast du davon sicherlich geträumt. Und dann hast du hartnäckig auf dieses Ziel hin trainiert. Diese Haltung wirst du natürlich beibehalten und noch viel mehr erreichen. Wenn du nur passiv in deinem Sessel gesessen hättest, wäre an Auto fahren überhaupt noch nicht zu denken.
    Fühl dich gedrückt und mach weiter so.
    Liebe Grüße,
    enib

    Liebe @Kavallo,
    das die Antikörpertherapie bei mir so lange dauert, liegt an den Abläufen in der Onkoambulanz. Wenn ich um 8.00 Uhr da bin, wird die Freigabe an die Apotheke im Krankenhaus gegeben. Dort werden die Infusionen dann angemischt. Das dauert meistens bis halb 1o. Wenn die Apotheke schwach besetzt ist und an dem Tag auch Chemos für die Kinderonkologie gemacht hat werden müssen, was natürlich Vorrang hat, kann es auch mal länger dauern. Bis ich dann an der Reihe bin und angestöpselt werde, dauert es auch ein bisschen. Dann läuft zuerst Perjeta 30 Minuten, dann 30 Minuten Pause und anschließend noch mal ca. 40 Minuten Herzeptin. Mit Abstöpseln und Einpacken bin ich dann bei fast 4 Stunden. Du hörst dich gut an, das freut mich sehr:)


    Liebe Grüße,
    enib

    Liebe @elke,
    was für ein Mist. Hoffentlich verträgst du Docetaxel besser. Ich habe es ganz gut vertragen. Gar keine Übelkeit, allerdings Knochenschmerzen und kaputte Schleimhäute. Die Neuropathien waren und sind auch immer noch da, aber nicht so schlimm. Alles in allem gut auszuhalten. Vielleicht wirkt ja Exmethesan gut bei dir, obwohl es eine AHT ist. Das wünsche ich dir sehr.


    Liebe @Gartenengel11,
    das tut mir leid. Vielleicht kann dir Andreas Geschichte Mut machen. 4 1/2 Jahre mit Lungenmetastasen, das ist doch was. Wie geht deine Therapie weiter?


    Liebe @Freundchen70, ich bin guter Dinge und versuche viel Sport zu machen. Ich habe mein altes Hobby, das Stricken, wieder ausgegraben. Ich sitze ja alle drei Wochen dienstags 3 Stunden zur Misteltherapie und mittwochs mit Wartezeiten ca. 4 Stunden für Herzeptin und Perjeta in der Onkoambulanz. Die Zeit vergeht mit Strickzeug viel angenehmer und schneller. In dieser Woche habe ich mich fast auf die Onkoambulanz gefreut, weil ich unbedingt Hausschuhe strickfilzen will. Da habe ich mich allerdings schon gefragt, ob ich anfange ein bisschen zu spinnen. ;)


    Liebe Grüße,
    enib

    Liebe die Belle ,


    ich verstehe dich sehr gut. Aber es wird mit der Zeit einfacher. Mein Leben läuft im 3-Wochen-Rhythmus wegen der Therapien und im 3-Monats-Rhythmus wegen der Untersuchungen. Aber ich habe mich daran gewöhnt, das ist inzwischen für mich meine Normalität. Was natürlich nicht bedeutet, dass ich vor den Untersuchungen keine große Angst habe. Aber es kehrt auch immer wieder ein normaler Alltag ein. Anders als vor der Erkrankung, weil ich ja nicht mehr arbeite, aber ein Alltag, der nicht ausschließlich vom Krebs dominiert ist, sondern einer, der auch viel Freude und Quatsch machen und Spaß beinhaltet. Ich nutze die Zeit, die ich mehr für mich habe ganz bewusst, um Sachen einfach in Ruhe zu machen und mir etwas Gutes zu tun. Wenn mir einer gesagt hätte, dass ich zwei Jahre nach der Lebermetadiagnose so viel durch den Wald jogge, wie noch nie in meinem Leben, hätte ich das niemals geglaubt. Meine gute Freundin, die selbst erkrankt ist, hat damals zu mir gesagt: "du bekommst dein altes Leben nicht zurück. Aber du bekommst ein anderes" Daran habe ich mich in so manch dunkler Stunde festgehalten. Du hast geschrieben, dass du auf Erstaunen und Unverständnis stößt, wenn du erzählst, dass du wieder arbeiten möchtest. Das liegt wahrscheinlich daran, dass viele Leute denken, dass man mit Krebs entweder ganz schnell stirbt oder wieder vollständig gesund wird. Das Krebs heutzutage eine chronische Erkrankung sein kann und man auch mit Metastasen, vor allem mit Knochenmetastasen, mit den entsprechenden Medikamenten lange überleben kann, hat sich noch nicht herumgesprochen. Bevor ich krank wurde, war mir das auch nicht klar.
    Was die Prognosen angeht, wenn ich solche Artikel lese, wird mir auch immer Angst und Bange. Aber ich habe mich schneller wieder im Griff als am Anfang. Das wird dir sicher auch gelingen. Lass dir ein bisschen Zeit. Du wirst für dich Strategien finden, vor allem wenn du wieder ein bisschen mobiler bist.
    Fühl dich gedrückt,
    enib

    Liebe die Belle ,


    ich habe in den letzten Tagen sehr viel an dich gedacht und überlegt, was ich dir schreiben soll. Ich kann, wie alle hier in diesem Thread, sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst.
    Für mich bestand die Notwendigkeit, mich damit auseinandersetzen, dass meine Therapie nicht auf Heilung ausgerichtet ist, schon mit der Erstdiagnose. Ich hatte bei der Erstdiagnose Lebermetastasen. Ich hatte natürlich eine riesengroße Angst, sehr schnell zu sterben. Ich habe ernsthaft darüber nachgedacht, ob sich Anschaffungen wie ein Rucksack oder ein Paar Schuhe noch lohnen. Erst als die Behandlung anschlug, konnte ich damit beginnen, die Krankheit für mich als "chronisch" zu benennen und von dem Wort "unheilbar" Abstand zu gewinnen.
    Jetzt sind zwei Jahre vergangen und ich habe durch die Chemo und die Doppelblockade mit Herzeptin und Perjeta eine Komplettremission erreicht. Wenn man mir vor zwei Jahren gesagt hätte, dass es mir heute so gut geht, hätte ich es nicht geglaubt.
    Die Gedanken, wie lange die Therapie wirkt und was passiert, wenn sie nicht mehr wirkt, treiben mich natürlich auch immer wieder um. Mir hilft dann, mir klarzumachen, dass die Ärzte noch ein paar Pfeile im Köcher haben. Außerdem gibt es doch bei den neuen Medikamenten wie der Doppelblockade oder Kadcyla noch keine Langzeiterfahrungen. Vielleicht wirken sie länger, als man heute denkt
    Lass dir ein bisschen mehr Zeit, dich mit der ganzen Situation auseinander zu setzen. Es wird besser werden und du wirst dich an den Gedanken, ein Dauergast in der Chemoambulanz zu sein, gewöhnen. Du hast so viel Power und doch jetzt auch den Beweis, dass die Therapie wirkt. Das ist doch super. Und fünf Kilometer Waldspaziergang geschafft zu haben ist der helle Wahnsinn.
    Wenn deine Mobilität besser wird, kannst du das Gedankenkarussel wieder leichter beeinflussen. Damit an den Sessel gefesselt zu sein ist wirklich ein Alptraum.
    Mir tun Entspannungsübungen und Visualisierungen gut. Ist das auch etwas für dich?
    Fühl dich gedrückt,
    enib

    Ihr Lieben, ich habe mich länger nicht gemeldet.


    In meinem Umfeld ist etwas Schreckliches passiert. Meine liebe Freundin, die seit 10 Jahren mit 6 verschiedenen Chemos und drei schweren OPs gegen den Eierstockkrebs kämpft, hat versucht sich das Leben zu nehmen. Sie war wegen schwerer Depressionen stationär in Behandlung. Man hat sie zur Sicherheit zum Kopf-CT geschickt. Dabei sind Hirnmetastasen festgestellt worden. Sie ist dann zur Bestrahlung der Hirnmetas aus der Psychiatrie in die Uniklinik überwiesen worden. Dort ist sie aus dem Fenster gesprungen. Mir fehlen die Worte und ich weiß nicht, was ich ihr wünschen soll.
    Sie ist mir seit Beginn meiner Erkrankung eine große Stütze gewesen und war immer mein Vorbild.
    Behandelt werden jetzt erstmal die vielen Knochenbrüche. Sie wird im Koma gehalten und nach und nach operiert, so wie es ihr Zustand zulässt.
    Dann soll sie zunächst psychiatrisch behandelt werden. Die Hirnmetastasen werden jetzt erstmal nicht behandelt. Alles andere hat Vorrang.
    Ich habe vor 14 Tagen noch mit ihr telefoniert und hatte da schon ein ganz ungutes Gefühl. Ich dachte, sie nimmt jetzt Abschied von mir. Allerdings dachte ich, sie würde spüren, dass mit den Hirnmetas ihr Weg zu Ende geht. Mit einem Suizid habe ich im entferntesten nicht gerechnet. Sie war zu Beginn ihrer Erkrankung schon mal stationär in psychiatrischer Behandlung, damals hat sie sich davon gut erholt.


    Liebe Grüße,
    eine erschütterte enib

    Liebe @Finja,


    ich bekomme seit November 2015 die Doppelblockade mit Herzeptin und Perjeta. Die ersten sechs Mal zusätzlich zur Chemotherapie mit Docetaxel. Ich bekomme, seitdem die Chemo beendet ist, keine Begleitmedikamente mehr. Also auch kein Cortison. Auf meine Haare wirken sich die Antikörper nicht aus. Alle drei Monate wird ein Herzecho gemacht, da vor allem das Herzeptin das Herz schädigen kann. Bei mir ist da aber immer alles im grünen Bereich.
    Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schlimmen Phase. Wenn der Fahrplan steht, fühlst du dich bestimmt besser.
    Fühl dich gedrückt und ganz liebe Grüße,
    enib

    Liebe @Minouche,


    lass deinen Frust ruhig raus. Du bist sehr stark und tapfer und hast so viel zu tragen. Wer soll dich besser verstehen als wir. Dass dich deine Dauerschmerzen mürbe machen glaube ich dir. Habe ich das richtig verstanden, dass der Zeitpunkt der OP davon abhängt, wie sich die Hautmetas und die Entzündung zurückentwickeln? Das ist natürlich nicht einfach, so kein Datum zu haben, dass das Ziel ist und auf das man sich einstellen kann. Aber du bist ja auf dem richtigen Weg und die Therapie wirkt. Halte durch, du schaffst das.
    Fühl dich gedrückt,
    enib

    Liebe @Kavallo,
    genau, die Antikörpertherapie wirkt bei uns gaaaanz lange. Dir einen wunderschönen Urlaub an der See mit gutem Wetter und viel Freude und positiver Energie.


    Liebe @Tinka66,
    wie schön, dass die Reha doch noch gut verläuft.


    Liebe @elke,
    das sind ja tolle Neuigkeiten von dir. Super, das freut mich wirklich. Soll das Paclitaxel als dauerhafte Therapie gegeben werden? Schön, das die Nebenwirkungen besser werden.


    Liebe @Minouche,
    du scheinst ja bei deiner Schmerztherapeutin in guten Händen zu sein. Es ist so beruhigend zu wissen, dass noch mehr Pfeile im Köcher sind. Aber du kannst die Schmerztherapie bestimmt bald reduzieren, weil die Therapie wirkt. Du hast irgendwann etwas zu deiner Einstellung geschrieben. Ich bin da deiner Meinung. Wenn man positiv an die Therapie herangeht, können die Selbstheilungskräfte die Wirkung der Medikamente besser unterstützen.


    Allen einen schönen Sonntag
    enib

    Liebe @Finja,


    es tut mir sehr leid, dass du so eine schlimme Angstphase hast. Das kenne ich, wie viele hier, nur zu gut. Du hast in den letzten Monaten so viel um die Ohren gehabt, dass einfach keine Kraft mehr da ist, die Nerven im Zaum zu halten. Nimm die Panik jetzt nicht als Vorahnung. Das ist Quatsch, deine Nerven spielen verrückt und das ist kein Wunder.
    Vor meinem Staging am Donnerstag war ich zeitweise der festen Überzeugung, mein komisches Bauchgefühl sei eine Vorahnung und ich hätte bestimmt einen Progress. Und was ist passiert? Alles gut, weiterhin Komplettremission. Also keine Vorahnung sondern meine Nerven, die mir einen Streich gespielt haben,
    Die Warterei bis Freitag ist jetzt schrecklich. Halte die Ohren steif und fühle dich gedrückt.
    Alles Liebe,
    enib

    Ihr Lieben,


    von mir gibt es gute Neuigkeiten. Ich war gestern zum CT und zum Knochenszintigramm. Die Komplettremission in der Leber besteht weiter fort und die Knochen sind nach wie vor in Ordnung.
    Im Oktober ist meine Erstdiagnose 2 Jahre her. Ich hätte es damals nicht für möglich gehalten, dass es mir jetzt so gut geht.


    Liebe Grüße,
    enib

    Liebe @Tinka66,


    deine Enttäuschung ist ja verständlich. Dass die verordneten Therapien so an dem Ziel vorbeilaufen, was du mit der Reha erreichen möchtest, ist ja wirklich total bescheuert. Hoffentlich kannst du da noch was in die richtige Richtung lenken. Es wäre ja zu schön gewesen, wenn mal was glattläuft, ohne dass man kämpfen muss.


    Fühl dich gedrückt und halte uns auf dem Laufenden.


    Liebe Grüße,
    enib