Beiträge von nelida

    Guten Morgen DGNW,

    gemein ist das, dass du nach so nem guten Lauf jetzt alles auf einmal abkriegst.Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit.und schließlich geht da noch was:kaAlles gute für dich

    Lieber DGNW,

    dieses Warten auf Ergebnisse von irgendwelchen Probeentnahmen hat mich auch jedesmal fertig gemacht. Ich bin eher so der Typ-kennst du den Mistkerl,dann weiß irgendjemand dann schon, was man gegen ihn machen kann.I ch bin derzeit in keiner guten Situation, aber für irgegendwas muss ich mich halt entscheiden. Und wichtig für mich wird immer die Begleitung von Freunden und Familie sein.Zum Mutmachen, zum Trösten, zum Knuddeln.Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft zum weitermachen und natürlich auch deiner Frau

    Guten Morgen zusammen, habe gestern nach Rücksprache mit meinem Hausarzt die drei MRT Termine abgesagt-operieren wäre ja die einzige Möglichkeit um eine Spinalkanalstenose zu beheben.für den Kopf habe ich im Moment keine Alternative. Heute meldet sich noch das ambulante palliativ Team-wenn die Schmerzen besser eingestellt sind kommt vielleicht der Lebenswille zurück. Im Moment höre ich Radio, mein Wauzi liegt neben mir und meine Mama macht mein Frühstück-die Heizung funktioniert un dwir wohnen bis jetzt zumindest nicht im Überschwemmungsgebiet.Achja und ich hab mir gestern noch einen Ruhesessel mit Aufstehhilfe bestellt .In diesem Sinne wünscht die bald wieder motorisierte Karin euch allen einen schönen Tag. Danke auch an alle die diese Tage an mich denken und schreiben

    Guten Morgen zusammen,

    am Dienstag war ich bei der Onkologin wgen einer zusammenfassenden Bewertung der Befunde. Kurzfssung, es ist ja nix größer geworden tendenziell eher kleiner, also abwarten und weitermachen... bzgl.Hirnbestrahlung bin ich mit der Dosis am Limit, wenn ich nicht wie ein verbrannter Haschkeks durch die Gegend kriechen will. Ansonsten hat sie die Schmerzmedikation noch optimiert und ich bekomme demnächst in 3 Sitzungen ein MRT der ganzen Wirbelsäule, da sie aufgrundmeiner Symptome und Vorbefunde eine Spinalkanalstenose vermutet. Und ich hab die Telefonnummer vom ambulanten palliativ Dienst bekommen, da ich nicht ins Krankenhaus geh.Also was will ich mehr? Ich wünsche euch jedenfalls bessere Tage.Liebe Grüße von der Karin

    Ich danke euch ganz herzlich für die guten Gedanken.Nur bin alles nur nicht optimistisch. Das letzte Jahr war jetzt so anstrengend, dass ich zumndest momentan absolut keinen Wumms mehr hab.

    So, hier bin ich wieder.Einen schönen guen Morgen wünsche ich.

    Mir gehts gar nicht gut, die Ganzhirnbestrahlung hat bis jetzt keinen Erfolg gezeigt .ich war letzte Woche beim MRT.ich bin in den letzten 3 Wochen dreimal der Länge nach hingefallen, und glückicherweise habe ich mir nix gebrochen, nur geprellt. Ich kann nicht mit dem Hund spazieren gehn-ich bin wieder urininkontinent und hab fürchterliche Schmerzen, vor allem in der Schulter. am 8.5. gibts dann das CT Thorax und Abdomen.Morgen gehts zu den Strahlendocs.Keine Ahnung ob denen noch was einfällt. Frau wird sehn. etwas müde Grüße

    von der Karin

    liebe Ratte,

    mein Onkologe meint das käme vom Cortison Auschleichen.Es ist tatsächlich grad auch wieder besser. Am Sonntag kommt die nächste Reduktion. Ich nehm zwar nicht viel, im Moment 6mg-2mg-2mg aber ich hab immer schon brutal empfindlich bei Cortison. Allerdings sind wohl meine Leukos auf unter 2000 abgesunken, am Donnerstag nochmal Kontrolle. Kälte an Händen und Füßen kann ich überhaupt nicht ertragen-kommt vielleicht noch von der Chemo in 2012/2013.Ich glaub ich bin die einzige Menschin, die auch im Sommer Wollsocken anziehen kann:S:D

    Danke für den Link, werde mich einlesen,klingt interessant.

    Liebe Grüße von der Karin

    Guten Morgen alle zusammen,

    na, laufen schon die ersten Ostervorbereitungen? Bei uns wird am Ostermontag im Haus meines Bruders gebruncht.Wir sind dann immer 9 Erwachsene,4 Halbwüchsige,und 3 Kleinkinder. Freu mich schon.

    wer von euch bäckt denn Osterlämmer?

    liebe Grüße

    Karin

    Guten Morgen Euch allen,

    Gestern habe ich meinen neuen Fernseher bekommen. :thumbup:Mein Zimmer ist jetzt schon sehr wohnlich und ich fühl mich sauwohl.Da kann mann ja nur gesund werden. Ich bin halt sehr schusselig und leg mich öfter mal mit dem Popo auf den Boden, zum Glück breche ich mir trotz der schweren Osteoporose nix.toi,toi,toi.

    Ansonsten ausser den den Durchblutungsstörungen in Händen und Füßen mit den entsprechenden Krämpfen gegen die nur Wärme hilft keine Nebenwirkungen der Chemo. Ich kämpfe nur mit Obstipation aufgrund der vielen Schmerzmittel.

    Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

    Liebe Grüße

    Karin

    Hallo DGNW,

    auch von mir erstmal Glückwunsch zum 5jährigen, dass das Alcensa so um sich schlägt tut mir leid und ich wünsche dir, dass es besser wird oder eine bessere Alternative gefunden wird.

    Alles Gute für Dich wünscht dir die Karin:ka

    Guten Morgen zusammen,

    Karin ist wieder daheim:thumbsup: und das soll jetzt auch so bleiben...

    Die haben das Zimmer so toll hergerichtet, ich bin ganz glücklich. noch ein paar Kisten ausräumen und Kleinmöbel kaufen, vor allem einen Abschließbaren Mesikamentenschrank....zuviele kleine Kinder die dann doch nicht immer kontrollierbar sind.Ja ansonsten ist jetzt einfach die Heimkommensfreude sehr groß, am Donnerstag nach Kempten zur Infusion, diesmal 100%,letztesmal waren es nur 75% weil mein AZ so schlecht war. In diesem Sinne wünsche ich Euch allen eine schöne Woche

    liebe Grüße von der Karin

    P.S.wenn ich nicht technisch so unbegabt wäre, würde ich ja auch mal Fotos posten, ich kanns aber einfach nichtX(

    Liebe Tanne,

    da bin ich aber froh dass sich dein Darm beruhigt hat.Ich hab seit 20 Jahren keine Gallenblase mehr und hatte anfangs ja so gar keine Probleme-wobei ich immer schon eher fettarm gegessen hab und auch keinen Alkohol trinke-aber je älter ich werde und je mehr Medis ich nehmen muss, umso öfter spucken meine Gallengänge-da hilft dann nur Iberogast, Buscopan und a Wärmfläschle:S

    Grüüße von der Karin

    Guten Morgen alle zusammen, ich melde mich mal nach der ersten Woche Chemo. Ich bekomme alle drei WochenDocetaxel-Nintedanib und an den Tagen dazwischen Vargatef 100 2 Stück im Abstand von 12 Stunden.

    Die einzige Nebenwirkung bisher ist schwerste Obstipation, mir wird bisher weder übel noch hab ich Durchfall. Mehr Probleme macht mir der bestrahlte Kopf und meine Schmerzenund die Folge von insgesamt 40mg Oxycodon und Cortison (wobei ich da echt wenig nehm)auf den Darm ist ja auch bekannt.Ich warte jetzt seit mindestens 2 Monaten auf die Genehmigung fürs CBD-liegt beim MDK. Muss man auch nicht verstehen.

    Ein gutes hat das ganze Elend-Ich spar mir schon die zweite Geburtstags party und hab somit genug Geld um den Umbau ins Erdgeschoß zu bezahlen.

    Ich wünsche euch allen einen schönen Tag

    Karin

    guten Morgen liebe Solveig, ich hatte ja auch 2013 schon eine Ganzhirnbestrahlung und OP von der Größten Hirnmetastase.Diesmal gabs nur 15 Bestrahlungen mit der Hälfte der Dosis-will heißen ich habe fertig. Es ist schon so, dass ich mich wie ein Dexa/Pantoprozol Junkey fühl.

    In diesem Sinne einen schönen Sonntag

    von der Karin

    Guten Morgen zusammen,

    ich war jetzt stationär zur Ganzhirnbestrahlung, nachdem ambulant nur 2 Tage gut gegangen ist.Leider hab ich die Bestrahlung nicht so gut überstanden-brauch jede Menge Cortison und schlaf entsprechend schlecht. Dann gibts auf der onkologischen Abteilung nur 3 bett Zimmer...

    Jetzt mach ich einen Zwischenstopp zuhause und meine Mama verwöhnt mich.Sobald dann ein Zimmer in der Kurzzeitpflege frei ist geh ich dorthin, damit zuhause der Umbau begonnen werden kann-ich zieh ins Erdgeschoss, bis jetzt muss ich ja immer den 1.Stock überwinden. Mein gute altes Muttertier geht dann mit ihrem Wohnzimmer in den ersten Stock. Am Dienstag bekomme ich den Fahrplan für die Chemotherapie.

    Alles Liebe für Euch

    Karin<3

    Guten Morgen miteinander,

    hab heute die Bestrahlungseinstellung für die Ganzhirnbestrarhlung,kommende Woche dann das Gepräch wegen der Chemo. Ich hab mir das Jahr wirklich anders vorgestellt.Wenigstens kann ich eh alles ambulant machen.

    schönen Tag für euch

    Karin

    Hallo Ihrs,

    ich kenne Avastin nur von der statistischen Seite her-und von einigen Zimmernachbrn, die es palliativ bekommen haben-und dann verstarben. Zur 2.Ganzhirnbestrahlung kann ich nur sagen, dass ich Angst vor der droheden Gedächtnisarmut habe. Aber ich lass jetzt mal die Ärzte sprechen und dann sehe ich weiter.Ich frag jetzte nochmal (hab ich überhaupt schon?)wegen CBD-hat da jemand Erfahrung gemacht?

    Liebe Grüße

    Karin

    Und liebe Ratte, vielen Dank fürs Mut machen und fürs Umarmen

    Vielen Dank für eure Nachrichten,meine Onkologin meinte, dass das Avastin die Blut/Hirn Schranke überwinden kann.Davon schonmal was gehört-gelesen? Ich wünsche euch allen einen schönen Tag

    die Karin

    Mittlerweile war ich beim Strahlen doc-hab vergessen den letzten Bericht wegzuschicken. Also, er hat mehr als nur 5 Hirnzwerge gesehe, bei 8 habe ich ihn gebeten aufzhören zu zählen. Er sagt, die einzige Möglichkeit wäre eine Ganzhirnbestrahlung (die ich ja schonmal hatte)halt mit reduzierter Dosis und des Problems der noch weiteren Gedächtnisleistungseinschränkungen.Jetzt warte ich noch das CT am Montag ab und dann werde ich wohl eine Entscheidung treffen müssen.Entweder nochml die Quälerei mit Chemo oder es jetzt einfach gut sein lassen....

    liebe Grüße an euch alle

    Hallo zusammen,

    hoffe ihr hat ein schönes Weihnachten verlebt.

    mein MRT vom Kopf hat 5 neue Hirnmetastasen ergeben.

    Plätzchen waren übrigens trotz gluten und sojafrei sehr lecker.

    kommende Woche dann Termin bei den Strahlendocs, ob noch irgendwas geht. Ansonsten hat die Onkologin in meiner palliativen Situation noch Avastin kombiniert mit platinbasierter Chemo vorgeschlagen,hat denn jemand Erfahrung mit Avastin?

    Liebe Grüße an euch alle

    Karin

    War heute bei der Opdivo Infusion, bei der Blutentnahme stellte sich heraus, dass mein HB mittlerweile auf 8,8 gesunken ist.Also Morgen wieder nach Kempten, diesmal zur Transfusion.||Liebe Grüße von der eigentlich Plätzchenbackenwollenden Karin

    Hallo zusammen,


    mein Onkologe hat mir abgeraten die Wirbelsäule an den Stellen zementieren zu lassen-zu starke Einschränkumg in der Beweglichkeit und die Gefahr von weiteren Einbrüchen darüber, dazwischen und darunter.Er baut auf die knochenaufbauende Therapie und Verfestigung.

    Ansonsten nix Neues, ausser einem sehrinteressantem Taxifahrer, dessen "Theorie" ich aber erst mit meinem HA besprechen will.

    So long und einen schönen Tag für euch alle

    Karin

    Guten Morgen zusammen,

    meine Schmerztherapie hat sich eingependelt. Gestern Knochenszinti-kein Metastasen sichtbar:thumbsup:, dann werde ich mir das ganze Drama wohl doch zementieren lassen.Bei der nächsten Ivo-Infusion ist ein Onkologen Gespräch eingeplant...

    Wünsche euch allen eine gute ,schmerzfreie Woche .

    Karin

    Hallo Ratte,

    zweiter Zyklus Opdivo läuft, ich hab gruselige 2 Wochen hinter mir -hatte einen akuten Hexenschuß inder LWS, die sich mittlerweise zuspitzenden Schmerzen in der BWS , die Bestrahlung des neuen Hirnzwergis und eine fette Seitenstrang-Angina.Bekomme jetzt Schmertherapie mit oxycodon Ibuprofen und Novalgin.Damit bin ich wenigstens zu normalen Tätigkeiten fähig. Am 19.dann Knochenszinti...also langweilig wirds nicht.

    So differenzierte Wartezimmer hab ich noch nirgends gesehen, wahrscheinlich bin ich noch nicht in so elitären Kreisen unterwegs.Ich werde allerhöchstens in einer Radiologischen Praxi abgelehnt, weil ich nicht privat versichert bin.

    Danke der Nachfrage und Grüße

    Karin

    Hallo zusammen,

    ich hatte im Februar eine beidseitige Lungenentzündung, war nicht gegen Pneumokokken geimpft....und diese Jahr darf ich mich nicht impfen lassen wegen Ivolumab8).

    Ich hatte mich jahrelang, solange ich im Beruf war (Pflege) immer impfen lassen, und trotzdem habe ich einmal eine echte Virusgrippe gehabt-braucht man nicht. wünsche euch allen eine virenarme Umgebung.

    Karin

    Danke euch allen für die guten Wünsche. Am Mittwoch gehts weiter mit Ivolumab,
    Habt ihr auch das Gefühl dass es eine "unbequemewartezimmerstühle" Verschwörung gibt?
    Liebe Grüße für eine sonnige Woche wünscht euch die geschrumpfte Karin.

    Hallo Ihrs,
    die bestrahlten Zwerge im Kopf sind weg, dafür, ist jetzt einer im Kleinhirn.
    Heute habe ich Onkologengespräch wegen Therapie, morgen Planungs CT für die nächste Bestrahlung, die dann nächste Woche stattfindet.
    so long
    Karin

    Hallo und schönen Sonntag für euch alle
    Therapie für die Wirbelsäule bzw.Ursachenforschung ist natürlich jetzt übers Wochenende nix gemacht. Am Montag geh ich mal zum Hausarzt, dann ist ja am Mittwoch erstmal das MRT vom Hiera(also Hirn) und erst am Montag drauf also am 15. die weitere Therapieentscheidung.


    Als Erklärung für den Deckeneinbruch habe ich nur schwere körperliche Arbeit seit dem 17.Lebensjahr bei Skoliose der WS, und schon seit Jahrzehnten immer wirder cortison um fit für die Arbeit zu sein-und natürlich auch das viele Cortison während der Krebstherapien.
    Ich lass mich mal wieder überraschen wie es weitergeht.
    love and light
    Karin

    Hallo Ihr,
    momentan ist meine Optimismusgrenze niedrig-CT-Thorax am Donnerstag zeigte eine Vergrößernug des Tumors um 1cm im Durchmesser. Und ich weiß jetzt dass meine Schmerzen von zwei Brustwirbeln kommen, die einen Deckeneinbruch erlitten haben.aber das positive an den Bildern war, es ist nix Neues in der Lunge dazugekommen und an der Wirbelsäule ist auch nichts tumorbedingt-halt Altersschwäche[irony][/irony]
    Es grüßt euch die kleine Karin

    Guten Morgen,
    zur Taufe kann ich wohl nicht-bin schlecht zurecht-Schmerzen und Schwäche. Aber ich muss das positiv sehen, immerhin muss ich nicht die Keime von so vielen Menschen verarbeiten.
    so grüßt voll optimistisch
    die Karin

    Liebe Ratte,
    leider habe ich seit 2 Wochen anscheinend eine Autoimmunreaktion, heisst in meinem Fall ziemlich üble Gelenkschmerzen und vor allem empfindliche Zähne-also Rückgang des Zahnfleisches.Ich hoffe das leibt alles erträglich. Meine Onkologin ist da optimistisch. Nach den nächste zwei Infusionen wird dann ein CT gemacht.
    Wa mich gerade aber mehr umtreibt ist die Frage und die Suche nach hochdosiertem Boswellia Serrata.Ich komme da nicht ganz mit-da gibts 400mg Kapseln, die enthalten aber nur 65% Bowelliasäure. Die höher dosierten aus der Apotheke kosten ein Vermögen. Kennt sich da jemand von euch aus?
    Liebe Grüße von der Karin mit Kopfdruck und morgiger Taufe meiner jüngst geborenen Nichte.

    Schönen guten Morgen wünsche ich euch allen,
    ich wollte meine Geschichte mal kurz zusammenfassen.
    09.12.Diagnose:nicht kleinzelliges Karzinom des re.Lungenoberlappens.OL tumor (8 cm mit Thoraxwandinfiltration), Herd im Mittellappen <3cm, Lymphknotenmetastasierung; T4 N2 M0 Stadium IIIb
    Dann nach der Bronchoskopie einen Herzstillstand mit Reanimation, 4x Carboplatin/Alimta,
    im Januar 2013 Bilobektomie re.Oberlappen und Mittellappen, 2 Zyklen Cisplatin/Alimta
    Bestrahlund der Lymphknoten und Bahnen im Mediastinum
    August 2013 Hirnmetastasen im motorischen Zentrum und Kleinhirn, komplette Hemiparese links,Ganzhirnbestrahlung und dann Metastasenresektion der großen Metastase im motorischen Zentrum. Danach nix mehr bis Frühjahr 2018.
    Februar 2018 beidseitige Pneumokokkenpneumonie mit Sepsis und Hirnbeteiligung-dabei oder vielmehr danach wurde eine Metastase im verbleibenden Unterlappen mit Verdacht auf Infiltration des Perikards (4,6 x 3,3 cm) festgestellt. Zellentnahme war nur durch CT gestützte Biopsie von aussen möglich. Dann wurden zwei, evtl 3 neue Hirnmetastasen festgestellt-die sind mittlerweile stereotaktisch bestrahlt-bei der dritten ist es auch möglich, dass es ein Artefakt ist. Ansonsten bekomme ich jetzt 14tägig Nivolumab auch ohne Mutation. So, jetzt seid ihr alle auf dem selben Stand :) Schönen Sonntag noch wünscht die Karin