Beiträge von nelida

    Guten Morgen miteinander,

    hab heute die Bestrahlungseinstellung für die Ganzhirnbestrarhlung,kommende Woche dann das Gepräch wegen der Chemo. Ich hab mir das Jahr wirklich anders vorgestellt.Wenigstens kann ich eh alles ambulant machen.

    schönen Tag für euch

    Karin

    Hallo Ihrs,

    ich kenne Avastin nur von der statistischen Seite her-und von einigen Zimmernachbrn, die es palliativ bekommen haben-und dann verstarben. Zur 2.Ganzhirnbestrahlung kann ich nur sagen, dass ich Angst vor der droheden Gedächtnisarmut habe. Aber ich lass jetzt mal die Ärzte sprechen und dann sehe ich weiter.Ich frag jetzte nochmal (hab ich überhaupt schon?)wegen CBD-hat da jemand Erfahrung gemacht?

    Liebe Grüße

    Karin

    Und liebe Ratte, vielen Dank fürs Mut machen und fürs Umarmen

    Vielen Dank für eure Nachrichten,meine Onkologin meinte, dass das Avastin die Blut/Hirn Schranke überwinden kann.Davon schonmal was gehört-gelesen? Ich wünsche euch allen einen schönen Tag

    die Karin

    Mittlerweile war ich beim Strahlen doc-hab vergessen den letzten Bericht wegzuschicken. Also, er hat mehr als nur 5 Hirnzwerge gesehe, bei 8 habe ich ihn gebeten aufzhören zu zählen. Er sagt, die einzige Möglichkeit wäre eine Ganzhirnbestrahlung (die ich ja schonmal hatte)halt mit reduzierter Dosis und des Problems der noch weiteren Gedächtnisleistungseinschränkungen.Jetzt warte ich noch das CT am Montag ab und dann werde ich wohl eine Entscheidung treffen müssen.Entweder nochml die Quälerei mit Chemo oder es jetzt einfach gut sein lassen....

    liebe Grüße an euch alle

    Hallo zusammen,

    hoffe ihr hat ein schönes Weihnachten verlebt.

    mein MRT vom Kopf hat 5 neue Hirnmetastasen ergeben.

    Plätzchen waren übrigens trotz gluten und sojafrei sehr lecker.

    kommende Woche dann Termin bei den Strahlendocs, ob noch irgendwas geht. Ansonsten hat die Onkologin in meiner palliativen Situation noch Avastin kombiniert mit platinbasierter Chemo vorgeschlagen,hat denn jemand Erfahrung mit Avastin?

    Liebe Grüße an euch alle

    Karin

    War heute bei der Opdivo Infusion, bei der Blutentnahme stellte sich heraus, dass mein HB mittlerweile auf 8,8 gesunken ist.Also Morgen wieder nach Kempten, diesmal zur Transfusion.||Liebe Grüße von der eigentlich Plätzchenbackenwollenden Karin

    Hallo zusammen,


    mein Onkologe hat mir abgeraten die Wirbelsäule an den Stellen zementieren zu lassen-zu starke Einschränkumg in der Beweglichkeit und die Gefahr von weiteren Einbrüchen darüber, dazwischen und darunter.Er baut auf die knochenaufbauende Therapie und Verfestigung.

    Ansonsten nix Neues, ausser einem sehrinteressantem Taxifahrer, dessen "Theorie" ich aber erst mit meinem HA besprechen will.

    So long und einen schönen Tag für euch alle

    Karin

    Guten Morgen zusammen,

    meine Schmerztherapie hat sich eingependelt. Gestern Knochenszinti-kein Metastasen sichtbar:thumbsup:, dann werde ich mir das ganze Drama wohl doch zementieren lassen.Bei der nächsten Ivo-Infusion ist ein Onkologen Gespräch eingeplant...

    Wünsche euch allen eine gute ,schmerzfreie Woche .

    Karin

    Hallo Ratte,

    zweiter Zyklus Opdivo läuft, ich hab gruselige 2 Wochen hinter mir -hatte einen akuten Hexenschuß inder LWS, die sich mittlerweise zuspitzenden Schmerzen in der BWS , die Bestrahlung des neuen Hirnzwergis und eine fette Seitenstrang-Angina.Bekomme jetzt Schmertherapie mit oxycodon Ibuprofen und Novalgin.Damit bin ich wenigstens zu normalen Tätigkeiten fähig. Am 19.dann Knochenszinti...also langweilig wirds nicht.

    So differenzierte Wartezimmer hab ich noch nirgends gesehen, wahrscheinlich bin ich noch nicht in so elitären Kreisen unterwegs.Ich werde allerhöchstens in einer Radiologischen Praxi abgelehnt, weil ich nicht privat versichert bin.

    Danke der Nachfrage und Grüße

    Karin

    Hallo zusammen,

    ich hatte im Februar eine beidseitige Lungenentzündung, war nicht gegen Pneumokokken geimpft....und diese Jahr darf ich mich nicht impfen lassen wegen Ivolumab8).

    Ich hatte mich jahrelang, solange ich im Beruf war (Pflege) immer impfen lassen, und trotzdem habe ich einmal eine echte Virusgrippe gehabt-braucht man nicht. wünsche euch allen eine virenarme Umgebung.

    Karin

    Danke euch allen für die guten Wünsche. Am Mittwoch gehts weiter mit Ivolumab,
    Habt ihr auch das Gefühl dass es eine "unbequemewartezimmerstühle" Verschwörung gibt?
    Liebe Grüße für eine sonnige Woche wünscht euch die geschrumpfte Karin.

    Hallo Ihrs,
    die bestrahlten Zwerge im Kopf sind weg, dafür, ist jetzt einer im Kleinhirn.
    Heute habe ich Onkologengespräch wegen Therapie, morgen Planungs CT für die nächste Bestrahlung, die dann nächste Woche stattfindet.
    so long
    Karin

    Hallo und schönen Sonntag für euch alle
    Therapie für die Wirbelsäule bzw.Ursachenforschung ist natürlich jetzt übers Wochenende nix gemacht. Am Montag geh ich mal zum Hausarzt, dann ist ja am Mittwoch erstmal das MRT vom Hiera(also Hirn) und erst am Montag drauf also am 15. die weitere Therapieentscheidung.


    Als Erklärung für den Deckeneinbruch habe ich nur schwere körperliche Arbeit seit dem 17.Lebensjahr bei Skoliose der WS, und schon seit Jahrzehnten immer wirder cortison um fit für die Arbeit zu sein-und natürlich auch das viele Cortison während der Krebstherapien.
    Ich lass mich mal wieder überraschen wie es weitergeht.
    love and light
    Karin

    Hallo Ihr,
    momentan ist meine Optimismusgrenze niedrig-CT-Thorax am Donnerstag zeigte eine Vergrößernug des Tumors um 1cm im Durchmesser. Und ich weiß jetzt dass meine Schmerzen von zwei Brustwirbeln kommen, die einen Deckeneinbruch erlitten haben.aber das positive an den Bildern war, es ist nix Neues in der Lunge dazugekommen und an der Wirbelsäule ist auch nichts tumorbedingt-halt Altersschwäche[irony][/irony]
    Es grüßt euch die kleine Karin

    Guten Morgen,
    zur Taufe kann ich wohl nicht-bin schlecht zurecht-Schmerzen und Schwäche. Aber ich muss das positiv sehen, immerhin muss ich nicht die Keime von so vielen Menschen verarbeiten.
    so grüßt voll optimistisch
    die Karin

    Liebe Ratte,
    leider habe ich seit 2 Wochen anscheinend eine Autoimmunreaktion, heisst in meinem Fall ziemlich üble Gelenkschmerzen und vor allem empfindliche Zähne-also Rückgang des Zahnfleisches.Ich hoffe das leibt alles erträglich. Meine Onkologin ist da optimistisch. Nach den nächste zwei Infusionen wird dann ein CT gemacht.
    Wa mich gerade aber mehr umtreibt ist die Frage und die Suche nach hochdosiertem Boswellia Serrata.Ich komme da nicht ganz mit-da gibts 400mg Kapseln, die enthalten aber nur 65% Bowelliasäure. Die höher dosierten aus der Apotheke kosten ein Vermögen. Kennt sich da jemand von euch aus?
    Liebe Grüße von der Karin mit Kopfdruck und morgiger Taufe meiner jüngst geborenen Nichte.

    Schönen guten Morgen wünsche ich euch allen,
    ich wollte meine Geschichte mal kurz zusammenfassen.
    09.12.Diagnose:nicht kleinzelliges Karzinom des re.Lungenoberlappens.OL tumor (8 cm mit Thoraxwandinfiltration), Herd im Mittellappen <3cm, Lymphknotenmetastasierung; T4 N2 M0 Stadium IIIb
    Dann nach der Bronchoskopie einen Herzstillstand mit Reanimation, 4x Carboplatin/Alimta,
    im Januar 2013 Bilobektomie re.Oberlappen und Mittellappen, 2 Zyklen Cisplatin/Alimta
    Bestrahlund der Lymphknoten und Bahnen im Mediastinum
    August 2013 Hirnmetastasen im motorischen Zentrum und Kleinhirn, komplette Hemiparese links,Ganzhirnbestrahlung und dann Metastasenresektion der großen Metastase im motorischen Zentrum. Danach nix mehr bis Frühjahr 2018.
    Februar 2018 beidseitige Pneumokokkenpneumonie mit Sepsis und Hirnbeteiligung-dabei oder vielmehr danach wurde eine Metastase im verbleibenden Unterlappen mit Verdacht auf Infiltration des Perikards (4,6 x 3,3 cm) festgestellt. Zellentnahme war nur durch CT gestützte Biopsie von aussen möglich. Dann wurden zwei, evtl 3 neue Hirnmetastasen festgestellt-die sind mittlerweile stereotaktisch bestrahlt-bei der dritten ist es auch möglich, dass es ein Artefakt ist. Ansonsten bekomme ich jetzt 14tägig Nivolumab auch ohne Mutation. So, jetzt seid ihr alle auf dem selben Stand :) Schönen Sonntag noch wünscht die Karin

    Danke an Euch alle , später mehr. Werde nach dem Frühstück das Hundi und mich auch lüften, bevor gefühlte 1 Million Touristen das Schloss besichtigen wollen, keinen Parkplatz finden, die Feld-und Radwege zuparken und zuschxxxen.
    Da steh ich lieber saufrüh auf und geniesse eine ruhige Stunde im Wald.
    Es grüßt die Karin

    Hallo zusammen,
    habe heute einen Port bekommen-die letzten Wochen haben doch dann Ihren Tribut gefordert.Jetzt bin ich irgendwie saufroh.


    Liebe Anhe,
    ich dachte an den Titel Adeno Ca der Lunge reloaded


    Liebe Grüße an Euch alle
    Karin

    Vielen Dank an alle, die an mich denken und die Daumen drücken.
    Ich gebe nicht auf und fühle mich wirklich gut. Bin heute früh eine Stunde mit dem Hundi gelaufen und nachmittags zwei Stunden...dann hats aber auch gereicht- hat ja ziemlich abgekühlt bei uns im Allgäu, bei der Hitze wäre das nicht möglich gewesen.
    Am Montag bekomme ich einen Port...ansonsten nix Neues an der Front
    liebe Grüße
    Karin
    Liebe Anhe, du kannst mir das mit dem eigenen Strang gerne machen-ich tu mir nur schwer mit dem Titel "die Hoffnung stirbt zuletzt" ist vielleicht nicht wirklich angebracht?
    Schönes Wochenende für alle

    Hallo zusammen,
    hab gerade versucht einen eigenen Thread aufzumachen, hab aber nicht genug Energie dazu.
    Also hier mal der neueste Stand, nach CT gesteuerter Biopsie in Heidelberg:Adeno Stadium 4 vermutliche Infiltration ins Perikard, ohne Mutation. 2 Hirnmetastasen, 1 fraglich. Ohne die metastasen hätten mich die Heidelberger operiert.
    Stereotaktische Bestrahlung der Hirnis wurde bereits durchgeführt, heute die zweite Infusion mit Opdivo (Immuntherapie).
    Soweit, so nicht gut.Aber ich fühl mich nicht wirklich schlecht, sondern bin zuversichtlich und lediglich hitzegetresst.
    Liebe Grüße und gute Besserung für alle, denen es nicht gut geht.
    Karin

    Der Tumor liegt etwas ungünstig in meinem rechten Unterlappen, der sich bei mir bis oben ausgedehnt hat und somit ist der Bronchialast total abgeknickt.Jedenfalls liegt meine Hoffnung jetzt in Heidelberg-drückt mir die Daumen, dass ich dort am Mittwoch zur histologischen Sicherung aufgenommen werde.So langsam geht mir der A...aud Grundeis :(

    Hallo Ihr Lieben,
    Bronchoskopie hat nicht geklappt, am Montag war ich beim PET CT-wenigstens ist da nix übles dabei raus gekommen.Jetzt erfahre ich am Montag, ob ich am Mittwoch nach Heidelberg kommen kann, um wenigstens mal die Histologie zu bestimmen. Ich weß nicht warum jetzt grad alles schief gehen muss bei mir.
    Karin

    Guten Morgen zusammen,
    ich bin noch zuhause, der Prof. aus Heidelberg hat meine aktuellen CT Bilder befundet, den Patient braucht man ja heute nicht mehr[irony][/irony]
    Jedenfalls kann ich am Donnerstag nach Gauting zur Biopsie, die werden diesmal schon aufpassen nach der Narkose.Und wenn das Ergebnis feststeht werden Hausarzt, meine Onkologin und Heidelberg und wahrscheinlich werde ich auch gefragt[irony][/irony]entscheiden, welche Chemo oder welche Medikamente und wo-nämlich möglichst heimatnah - eingestzt werden.Und dann werden wir das Monster sicher klein kriegen.
    Liebe Petra, danke für das Kompliment-aber ohne meine Familie und meine Freunde und all den anderen Menschen die an mich glauben wäre ich nicht so stark.Und ich hab immer noch eine Scheixxx Angst.
    Wünsche Euch allen ein schönes Pfingstwochenende
    Karin

    Hallo zusammen,
    laut Prof. in Heidelberg ist es ein T4, der so, wie er jetzt ist nicht operiert werden kann. Nächste Woche Donnerstag erstmal eine Biopsie, dann die Histologie abwarten, dann vermutlich Chemo oder was auch immer, das Mistvieh muss auf jeden Fall kleiner werden-dann kann man es evtl rausschneiden.Ich hoffe sehr, ich hab nochmal so ein Sauglück, wie bei den letzten Malen-aber seit ich die Tatsachen kenne, geht es mir besser als vorher-jetzt kommt halt doch wieder die Kämpferin zutage.
    Grüße an euch alle von Karin

    Hallo Laborratte,hallo Mona,hallo Gina und Heidrun
    Ich bin den halben Freitag auf der Suche nach diesem "Vorbefund" gewesen, niemand konnte mir Auskunft geben. Und eigentlich ist das Kind jetzt eh schon in den Brunnen gefallen (aber noch nicht ersoffen)-also was hilfts-der Befund ist jetzt so wie er ist.Das Einzige was mein HA und ich und der Onkologe bekommen haben ist der V.a. 7mm epiphrenische Metastase. da macht man sich ja nicht gleich verrückt.V.a.nicht nach so einer heftigen Lungenentzündung mit Pleuraergüssen und Pleuraempyem.
    Alles Gute für Euch
    Karin

    Hallo Angi, hallo dgnw,
    ich habe rechts nur noch den Unterlappen und der hat sich bei mir eben bis oben hin ausgedehnt, des wegen ist das Monster aud Perikardhöhe..
    im Krankenhaus während der Lingenentzündung wurden mehrere CTs gemacht, da gibts keinen Befund auf der Höhe. Im CT vom 8.5.beschreibt der Radiologe eine Vergrößerung im Vergleich zur VU vom 12.02. , ich habe alle möglichen Befundungsorte abgegrast, keiner hat diesen Befund vom 12.02.-es ist mal wieder ein Mysterium unserer medizinischen "Gesellschaft"
    Danke fürs Daumendrücken.
    Karin

    Hallo zusammen,
    CT Thorax ergab einen besch... Befund.
    Tumorrezidiv im rechten Unterlappen mit Infiltration des Perikards, Ausdehnung 4,6 cm x 3,3cm.
    Die gute Nachricht ist, dass ich keine Pleuraergüsse mehr habe-haha.
    Jedenfalls läüft der Kontakt Richtung Heidelberg zur Thoraxchirurgie.
    Ich werde berichten-hab eine scheixx Angst,aber aufgeben gültet nicht.
    alles Gute für Euch alle.
    Karin

    Hallo zusammen,
    es geht mir täglich besser-Sauerstoff hab ich seit 10 Tagen weg.Am 8.Mai muss ich zum Thorax CT wegen dem blöden Verdacht auf eine Pleurametastase (7mm).Bin nur im Unterbewußtsein aufgeregt-mein Verstand sagt mir, dass das alles mögliche sein kann, nach der Geschichte.
    Liebe Hexe ich wünsche dir gute Besserung und mach brav deine Atemübungen ;)
    Karin

    Hallo Tanja, es tut mir leid, dass deine Ma so eine blöde Erfahrung machen muss.
    Ich hatte drei Hirnmetastasen, eine große im motorischen Zentrum und zwei kleine im Kleinhirn.
    Bei mir wurde zuerst in Großhadern eine Ganzhirnbestrahlung gemacht (3 Wochen) und dann wurde in der Uniklinik Tübingen die große Metastase chirurgisch entfernt. Und es geht mir gut seither. Also nicht verzagen-verschiedene Kliniken anfragen.
    Alles Gute für euch.
    Karin

    Hallo Ihrs,
    also ich habe gar nix gemerkt vorher, hatte Halsschmerzen und die ganze Welt war erkältet,ich bin auch gar nicht zum Arzt-warum auch.Ich war zwar recht schlapp, aber keinen Husten, keine Brustschmerzen-hab mich noch um meine Mama gekümmert die flach gelegen ist, also tee gekocht und so.Und Zum Glück ist ihr aufgefallen, dass ich nicht wie sonst am Abend mehrmals zur Toilette gegangen bin und da hat sie mich so gegen 21.00
    gefunden, nicht ansprechbar und sofort den Notarzt gerufen-da hatte ich 41Grad Fieber.Mein neuer Hausarzt hat mich bis dahin noch nicht mal in der Sprechstunde gesehen, nur meine Befunde eingescannt.
    Ich bin auf jeden Fall mal wieder voll geheilt vom Krankenhaus, muss ich nicht haben.
    Liebe Grüße
    Karin

    melde mich zurück aus dem Krankenhaus.
    hatte eine beidseitige Lungenentzündung mit Sepsis(mit Hirnbeteiligung), war zwei Wochen auf der Intensivstation , wurde nicht invasiv beatmet und bin wieder mal dem Tod von der Schippe gehüpft.Wochenlang immer wieder auf 40 -41 Grad aufgefiebert.Penicillin über 3 Wochen.Deswegen war ich jetzt auch noch 3 Wochen in einer Kurzzeitpflegeeinrichtung, konnte noch nicht nachhause, viel zu schwach.Ich brauch immer noch Sauerstoff.Die Ärzte in der Klinik wollen eine 7mm große Pleurametastase und eine nicht klar abgrenzbare Lebermetastase gesehen haben. Die "Lebermetastase" wurde schon 2013 von allen Med. Studenten in Großhadern ge-ultraschallt und dann irgenwann als Zyste abgehakt.Und was die 7mm V.a. Pleurametastase angeht bin ich auch noch entspannt.Nach zwei Pleurapunktionen und so einer massiven Entzündung kann das auch eine Vernarbubg sein. Jetzt wird erstmal demnächst ein MRT gemacht-die haben nur ein CT im Krankenhaus-und dann beobachtet obs wächst das Ding.
    Seit gestern bin ich wieder daheim und das fühlt sich richtig gut an.Meinen 50zigsten habe ich überlebt, aber die Party mit Band und 50 Gästen muss ich nun irgendwie verschieben-aber ne Gartenparty ist ja auch schöner als eine im tiefsten Winter.
    Ich wünsche euch allen einen schönen Tag
    Karin

    Hallo Anhe, dir auch herzlichen Dank.
    Mit Eiweißersatz habe ich schon erste gute Erfahrungen gemacht und auch Volleiersatz klappt gut bei Buchweizenpfannkuchen-da lag es eher an meiner nach wie vor ungeschickten linken Pfote, dass die Pfannkuchen nicht wirklich toll wurden.
    Jetzt begebe ich mich auf Weihnachtsplätzchen Rezeptsuche und wünsche Euch allen einen schönen Abend.
    Karin

    Hallo Mausi,
    also die Zöliakie Diagnose wurde nicht gestellt, eine Glutenintoleranz . Und das kann durchaus durch die Schädigung der Darmschleimhaut durch Chemotherapie entstehen, dann ist der Darm nicht mehr in der Lage Gluten aufzuspalten.Zumindest wurde mir das so erklärt.


    Liebe Grüße
    karin