Beiträge von Laborratte

    Hallo holzformer ,

    Nur ne ganz kurze Antwort, da ich gerade etwas im Stress bin.

    Mein rippenfell ist ja ebenfalls betroffen und wurde verklebt. Im Rahmen einer zweitmeinungseinholung in Heidelberg habe ich wegen der Entfernung des rippenfells gefragt und der Arzt hat wörtlich gemeint: "klar können wir das irgendwie rauskratzen, aber bringen würde das nix".


    VG DieRatte

    liebe mona48 ,


    auch ich wünsche Dir einen guten Start mit Alimta. Ich hatte gestern meine 4. Infusion.

    Nach der 1. hatte ich ziemlich starke NW wie heftigen Juckreiz und Pickel, trockene Haut. Dies schiebe ich mittlerweile auf die Paracetaml-Tablette, die mir direkt nach der ersten Gabe wegen Fieber gegeben worden ist. So, wie ich es nachgelesen habe, soll man zumindest "um die Chemo rum" darauf verzichten, weil diese medikamente u.u. bewirken, dass die chemo langsamer aus den nieren ausgeschieden wird und sich dadurch die NW verschlimmern können.

    aktuell fühle ich mich halt immer etwas schlapp (kann aber auch von meiner kaputten schilddrüse herrühren. ansonsten leichten haarausfall, was bei mir jetzt kein so großer verlust ist. pubertäre pickel habe ich vermehrt und leichten juckreiz hin und wieder. das wird aber durch eincremen ganz gut in schach gehalten. nachdem ich anfangs verstopfung hatte, habe ich jetzt eher etwas durchfall, ist aber gut zu handeln.


    mit dem ct-befund nach 2 gaben bin i9ch weitgehend zufrieden. unter keiner anderen therapie ist das wörtchen "regredient" so oft aufgetaucht, wie jetzt. ich habe viel rückgang und einiges an stabilem befund. einzig einige osteoplastische metastasen sind gewachsen, bereiten mir aber aktuell keine schmezen. man muss auch bedenken, dass vom vergleichs-ct zum aktuellen auch 3 wochen ohne behandlung einzurechnen sind.


    LG


    DieRatte

    Lieber RudiHH ,


    Ich lese hier auch immer mit und verfolge euren Weg.

    Bzgl. Plötzlichem Schüttelfrost bin ich jetzt hellhörig geworden. Ich hatte das nämlich auch und zwar sobald der Port angestochen wurde.

    Es lag dann tatsächlich daran, dass der Port verunreinigt war und dadurch bei jedem anstechen Erreger freigesetzt worden sind.

    Bei mir musste daher der Port entfernt und auf der anderen Seite ein neuer eingebaut werden.

    Es hat einige Zeit gedauert, bis man der Sache auf die Spur gekommen ist.


    VG DieRatte

    Hier die Diskussion von Holzformers Pinnwand:


    Laborratte Vor 17 Stunden

    Hallo holzformer ,


    Bei mir wurde der Pleuraerguß durch eine Pleurakarzinose, also Metastasen meines Adeno in der Pleura hervorgerufen. Nach dem abzapfen der Flüssigkeit (mehrere Liter) direkt nach Diagnose, wurde die Verklebung vorgenommen und seither (seit 3 Jahren) ist Ruhe. Ich spüre auch quasi keine Einschränkungen.


    Bzgl. möglichem Nachlaufen im Therapieverlauf kann ich daher nichts sagen


    VG DieRatte



    holzformer Vor 3 Stunden

    Vielen Dank für die Info.


    Bei mir ist Ursache das gleiche, nur haben sie zu erst eine trenage gelegt. Darf ich fragen mit was, und wo es verklebt worden ist?


    Vg R.



    Laborratte Vor einer Stunde

    Genau, ne Drainage hatte ich auch für einige Tage, bis das ganze Wasser raus war. Dann wurde mit Talkum verklebt (VATS Pleurodese). Gemacht wurde es in der Klinik Löwenstein.


    VG DieRatte



    holzformer Vor 12 Minuten

    Ich habe jetzt schon die Drainage über seinen Monat, eine woche vor Weihnachten würde sie eingebaut.

    Ich habe immer noch luftnot selbst wenn das Wasser abgelassen ist. War bei dir Stillstand mit dem Erguß, als die drainage eingebaut wurde?

    Bei mir hat sich der Schlauch nach oben verlagert, so das immet ein Rest von ca 200ml darin verbleibt.

    IST BEI DIR das verleben ,nach Erfolg deiner Therapie gemacht worden?

    Als ich anfing mit der Einnahme von tagrisso ging eigentlich innerhalb von 12 Tagen der Erguß auf fast Null zurück.

    Aber jetzt steigt es wieder.

    Ich hätte gerne eine 2 Meinung in Heidelberg, aber ich habe kein Plan wie ich das zeitnahe anstellen kann.


    Habt ihr da einen Vorschlag für mich.


    Würde mich freuen.


    VG R.



    Laborratte Vor einem Moment

    ich denke, wir sollten die diskussion in deinen thread verlagern, sodass andere auch etwas davon haben. ich schreibe da gleich etwas dazu ....


    Hallo holzformer ,


    bei mir wurde das rippenfell sofort nach diagnose, also VOR Therapiebeginn verklebt und die drainage war insgesamt vielleicht so 10 tage drin, genau weiß ich das nicht mehr. ein minimaler rest an flüssigkeit war dann noch drin. mit der drainage war das atmen auch bedeutend schwerer. wenn das ding bei dir raus ist, wirds auch mit dem dem atmen bei dir wieder besser werden.

    eine zweitmeinung in heidelberg habe ich auch schon mal eingeholt. das ging relativ zeitnah. man kann da anrufen, sich einen termin geben lassen und die befunde (arztbriefe, ct-scans usw) per intenet hochladen.


    VG DieRatte

    Hallo Blume82 ,

    Also ich habe ne Infusion bekommen und die Schmerzen waren dann weg und sind weg geblieben.

    Die Schmerzen haben gegen 18.00 bekommen. Infusion (keine Ahnung was) gegen Mitternacht von der nachtschwester, die sich bestimmt keinen Kopf bzgl. Irgendwelcher Kontraindikationen gemacht hat.


    Mein Labor sagt bei Leukos unter 3 tsd ROT, 3 - 4 tsd GELB, über 4 - 10 tsd dann GRÜN.


    LG DieRatte

    Oh Mann,

    Auch wenn es abzusehen war, macht mich der Verlust sehr sehr traurig. Es war Dein Wunsch so selbstbestimmt Deinen Weg nach Deinen Regeln zu Ende zu gehen und das tröstet.

    Du hättest laut dagehtnochwas noch den schönen Sommer, den Du Dir gewünscht hast. Ich wünsche Dir, dass Du nun immer schmerzfrei und zufrieden sein kannst.


    LG DieRatte

    Hallo Simba ,

    Ich bin 48 und arbeite offiziell noch, bin allerdings wegen einiger Widrigkeiten seit Mitte Oktober Krankgeschrieben.

    Wenn alles gut geht, "möchte" ich morgen in einer Woche wieder anfangen. Ich hab aber auch den Vorteil, dass ich nach Wunsch im Homeoffice arbeiten kann.

    Ich versuche so lange als möglich dem Zwangsruhestand zu entgehen einzig aus finanziellen Gründen. Ich habe nen 2,5 jähriges Kind und möchte, daß möglichst lange die Kohle reinkommt, damit meine Frau weiterhin Teilzeit arbeiten kann.


    LG DieRatte


    PS: Es ist nicht so, dass ich nicht gerne arbeite, falls das so rüber gekommen sein sollte. Mein Job macht mir schon Spaß, aber natürlich nicht immer und auch nicht immer 41 Stunden pro Woche ;)

    Hallo Archie ,

    Ach Mann, das tut mir leid. Ihr seid relativ lange auf Taxotere gewesen und könntet so zumindest die folgebehandlung etwas hinauszögern und quasi Zeit gewinnen.

    Gemzar hatte ich nach der immuntherapie Studie als erste Chemo in Kombi mit Carboplatin. Ich hab das ziemlich gut vertragen und wünsche das deiner Frau auch.

    VG DieRatte

    Hallo zusammen,

    So bin wieder zurück aus dem Urlaub. Wir wagen im Kinderhotel in Oberjoch. Hat meine Frau als Schnäpple kurzfristig gebucht, weil es in der Woche "nur" 400 statt 500 Euronen gekostet hat... Pro Tag :rolleyes:. Naja, ist halt klasse, weil dort echt an alles gedacht ist von langen essenszeiten, super geile Essen, viele spielbereiche, Wellness, Hallenbad, vorhandene Schlitten, kinderwägen usw. Und es ist in starken 2 Stunden erreichbar.


    Johnny ,

    Du bist aber kein "Alters" - Rentner, oder? Du klingt so unglaublich "Rüstig". Viel Spaß im winter urlaub. Wäre auch gerne ne runde Abfahrt gefahren, traue mich das aber nicht mehr wegen der Knochenmetastasen.

    Die Therapie mit Alimta empfinde ich nicht als so easy, wie das allgemein hin immer gesagt wird. Da bekommt man echt was für sein Geld. Hatte am Samstag die Rechnung dafür im briefkasten: 5000 Euro pro schuß, wow.

    Schlage mich mit Verstopfung (bekommt man mit Movicol gut in den Griff), Ausschlag, Juckreiz, brennenden trockenen Augen und Fatique rum. Ich hoffe, dass sich das noch einigermaßen einpendelt.


    VG DieRatte

    Liebe Angi0612 ,

    Super, dass die Therapie genehmigt worden ist, wobei sich 4-Fach für mich nach vielen "lustigen" Nebenwirkungen anhört. Läßt du dir dann wieder nen Port einbauen? Selbe Seite?

    Top wäre natürlich, wenn bei der Biopsie was gut behandelbare rauskommen würde.

    Vielleicht werfen die Ärzte ja nen Blick in die aktuellen Leitlinien vom November, die Johnny eingestellt hat:


    Schau mal die grafische Darstellung auf Seite 24 oben, Abbildung 5, Sowie die eingehendere Erklärung
    Ab Seite 29 unten, Punkt 6.1.6.2.5
    bezogen auf:

    - MET
    - RET
    - HER2
    - NTRK


    an.


    LG DieRatte

    Liebe Tanne ,

    Oh mann, da hast du ja was mitgemacht. Zum Glück hats dich in der Klinik umgebrettert und nicht erst zu Hause.

    Manchmal ist es erschreckend, wie wenig die Hinweise von uns Patienten wahrgenommen werden.

    LG DieRatte

    Hi Dude aka dagehtnochwas ,


    Wow, was für ein super Ergebnis. Klasse.

    Das mit der Verstopfung ist natürlich echt Mist. Da hat Alimta bei mir leider auch zugeschlagen und ich musste auch ein paar mal einen "Backstein Sch....", wie der Schwabe sehr treffend sagt. Ich habe dagegen 3-4 Tage Movicol genommen und es hat super gewirkt. Alles gut seither.


    VG DieRatte

    Liebe Käthe aka Zwusel ,

    Ich klinke mich hier nur mal kurz aus dem Urlaub ein:

    Ich habe ebenfalls schon diese Kombi aus Docetaxel (Taxotere) und Vargatef bekommen. Es Ist wohl Standard 6 Zyklen die Kombi und dann vargatef mono bis zum erneuten Progress. So wars bei mir.

    Die Frau von Archie hat die Kombi auch bekommen, verträgt aber Vargatef sehr schlecht. Daher wurde bei ihr mit Docetaxel weiter gemacht und sie hat weit mehr als 6 Zyklen erhalten. Sowas gibt's also auch...


    LG DieRatte

    Liebe BerliNette ,


    Super, dass dein Mann jetzt zu Hause ist. Da erholt man sich einfach besser und schneller. Klar, dass das mehr Stress für dich bedeutet. Ich kann Herrn berlinette sehr gut verstehen. Wenn man plötzlich Dinge nicht nicht mehr kann, die vorher funktioniert haben, wird man frustriert und zum Stinkstiefel. Und dann "muss" hin und wieder auch mal das direkte Umfeld dran glauben...


    Was du bzgl der Medikamente schreibst, ist echt horror. Wie soll man so eine Entscheidung treffen?


    LG DieRatte

    Liebe Tanne ,

    Wie Pet1968 schon geschrieben hat, sitzt der Port ja unter der Haut, ist also vor äußeren Einflüssen geschützt. Er wird dann immer mit einer speziellen nadel durch die Haut angestochen. Gefährt besteht eigentlich nur durch das anstechen, dass da irgend n Mist eingeschleppt werden kann. Warum die Gefahr da höher ist, als über die Vene, verstehe ich allerdings nicht, ist aber so.


    Hi Johnny ,


    Wow, du hast echt ein schreibpensum drauf und findest für jeden immer die passenden Worte. Unglaublich, wie du das machst. Danke für die Info mit dem strahlengerät im KH in Stuttgart. Was bedeutet denn 3D? Bestrahlung aus mehreren richtungen? Das würde das Gerät in hertmannsweiler auch können.

    Auch hier nochmal. Glückwunsch zum super Ergebnis. Bin immer noch geflasht.


    Liebe Solweig ,


    Vielen lieben Dank für die Info. Auf meine Anfrage habe ich noch keine Antwort erhalten. Finde ich einigermaßen schade, aber die Antworten, die du erhalten hast, sind mir sehr sympathisch. Also bleibt dabei, haha.


    LG DieRatte

    Hi Dude dagehtnochwas ,

    Super, dass du jetzt den umstieg geschafft hast. Ich drücke dir die Daumen, dass es lange wirkt. Bzgl CT muss man aber schon bedenken dass du ja eine zeit lang quasi im Blindflug mit einem Medikament unterwegs warst, dass keine perfekte Wirkung mehr hatte.


    VG DieRatte


    Johnny ,

    Wow, das hört sich super an. Das neue Jahr fängt für das LK Forum bedeutend besser an, als es aufgehört hat. Gute Nachrichten tun einfach gut. Ich drücke dir die Daumen, dass das Medikament noch lange lange wirkt.

    oh man, Angi0612 ,


    da freue ich mich über die tollen fotos deiner weihnachtsdeko und werde gleich von deinem finger geschockt. wow, das braucht echt niemand. ich drücke ebenfalls die daumen, dass mit den nerven wieder alles gut wird.


    bzgl genanalyse (foundationOne?) bin ich interessiert, wie das bei dir vom ablauf und der kostenübernahme funktioniert. Dolo59 : wie ist denn bei dir da der stand?


    liebe Pet1968 ,

    das du nach dem ct keinen anruf bekommen hast, klingt schon mal ziemlich positiv. dann wird in deinem kopf schon nix (also nix, was da nicht hingehört) ausser flausen ;-) sein.

    und bald gibts doch auch die neuen zähne, richtig? hört sichnach nem ganz guten jahresbeginn für dich an :-).


    LG DieRatte

    liebe Heidi64 ,

    junge, junge, da hattest du nicht viel gelegenheit für eine besinnliche zeit. zum glück hat man das halbwegs in den griff bekommen.

    bzgl bestrahlung kann ich dir meine erfahrung mitteilen. bei mir wurde allerdings "nur" das kreuzbein und ein unterer wirbel bestrahlt.

    meine strahlenklinik ist ganz in der nähe, weswegen ich immer mit dem fahrrad hingefahren bin, was das personal dort ziemlich verwundert hat.

    vorgehensweise ähnlich zu Johnny . warst du auch in hertmannsweiler?


    zuerst ein CT um, das strahlengerät entsprechend einzumessen. hierzu wurden einige punkte auf meine haut tätowiert, sowie markierungen mit einem "edding" aufgezeichnet. diese wurden mit einem wasserfesten pflaster überklebt, wobei man beim duschen wohl schon vorsichtig sein sollte.


    jetzt das interessante für dich

    - die behandlung war ende juli 2018 und hat jeweils nur wenige minuten gedauert und wurde jeden tag durchgeführt. ich glaube 7 tage lang

    - sie war absolut schmerzfrei, sodass ich mich gefragt habe, ob die das ding überhaut eingeschaltet haben.

    - keinerlei verbrennungen o.ä. , weil die bestrahlung von mehreren seiten gleichzeitig durchgeführt wurde und nur im fokus die volle power entfaltet wird.

    - nach 4 o. 5 bestrahlungen tagen war ich schmerzfrei und bin es heute noch.


    LG DieRatte

    liebe nelida ,


    oh mann, was soll man dazu sagen. ich kann mir vorstellen, wie es dir gerade geht, möchte dir aber die worte von Tanne ans herz legen. eine bestrahlung hat dir schonmal viele jahre zeit geschenkt.


    bzgl avastin habe ich gelesen, dass einige studien beendet worden sind, weil das ziel nicht erreicht worden ist ( dagehtnochwas hatte das ja quasi auch schon erwähnt). meines wissens waren das aber studien zur monotherapie. bei kombitherapien kann der nutzen aber durchaus gegeben sein. also gib dem medikament eine chance. ist Angi0612 nicht auch in dem "club"?


    liebe grüße und eine feste umarmung auch von mir.


    DieRatte

    Hallo zusammen,


    ich wünsche euch allen ein frohes und geruhsames neues jahr, wenn ich auch leider schon gelesen habe, dass es bei einigen damit nichts geworden ist.

    der ausbau des Ports war relativ problemlos und so konnte ich die feiertage relativ entspannt verbringen. bei uns ist das alles halt immer logistisch etwa anspruchsvoll. 24. mit Mama bei meiner schwester ganz in der nähe. 25. 500 km fahrt zu den schwiegereltern. da habe ich die wahl zu fahren oder auf der rückbank die kleine ratte zu bespaßen, wobei mir immer sterbensschlecht wird, wenn ich keine sicht nach vorne habe. also lieber 5 stunden fahren. aber dafür hatten wir dort natürlich die rundum kinderbetreuung. am 30. wieder in die heimat direkt zu freunden zum vor feiern und am 31. zu anderen freunden zum silvester feiern ( Johnny : da waren wir übrigens in schorndorf also quasi in deiner nachbarschaft.

    am 2. wurde der neue port eingebaut. bei lokaler betäubung hat man halt das problem, dass man alle gespräche mitbekomme, auch wenn die eine hilfsschwester die andere fragt, ob das ihr erster port wäre, denn sich machen würde. sie hat mit "ja" geantwortet. verdammt ;-). aber zum glück hat der chirurg nicht auch noch gesagt: "meiner auch". wundkontrolle war dann am 25.12. der plan war, dass ich gleich um 8e hingehe und um 9e beim frühstück zu hause sitze, damit wir gegen 11e richtung osten aufbrechen können. tja, weit gefehlt. ich musste 4,5 stunden in der notfallpraxis warten auf eine läppische wundkontrolle, wodurch sie natürlich alles verzögert hat und wir kaffe und guten dresdner stollen bei den schwiegereltern verpasst haben.

    na auf alle fälle hat mit dem port alles ganz gut geklappt und die chemo gestern wurde schon über den neuen port gegeben.


    mein plan ist jetzt folgender:

    - das nächste ct abzuwarten, um zu sehen, was alimta so macht.

    - je nachdem evtl. eine dann mögliche RFA oder lokale chemo

    - biopsie mit kompletter gen-analyse (foundation one)


    liebe mona48 : vielen dank für deine lieben worte. das wünsche ich dir auch, werde mich aber gleich deinem thread noch einen besuch abstatten.

    Johnny : ich hab meine behandlungen etwas aufgeteilt: alles, was speziell mit lungenkrebs zu tun hat, lasse ich in löwenstein (ca 40 minuten fahrt) machen und alles mit irgendwelchen begleiterscheinungen zu tun hat, in winnenden (die haben auch ne gute onkologie, wo ich quasi hinlaufen kann. von der nofallpraxis bin ich allerdings etwas enttäuscht. so gibt es dort nur 24er portnadeln und keine möglichkeit, mir eine 16er zu besorgen, weswegen sie die erste beim reindrücken verbogen haben und die 2. dann ziemlich übergestanden ist. dass das ganze prozedere, bis ich endlich auf station war, 6 stunden gedauert hat, war ebenfalls sehr nervig.

    cancerkiller : auch von mir die besten wünsche fürs neue jahr und auch meine daumen sind gedrückt, dass tecentriq bei dir gut wirkt. ich habe als erstlinie auch eine immuntherapie mit durvalumab (ebenfalls PD-L1, wie tecentriq in kombi mit tremelimumab (CTL-A4) bekommen und es hat mit 1 jahr stabilität geschenkt. erstaunlich finde ich, dass mit dem ersten kontroll-ct so lange gewartet wird. ich habe in der regel alle 2 zyklen ein CT.


    liebe Angi0612 ,

    vielen dank für deine wünsche. läßt du dir für die neue therapie wieder einen port einbauen? bei der fülle an medikamenten wären die normalen venen bestimmt bald beleidigt. ich habe da mal wieder unterschiedliche aussagen erhalten. ein chirurg hat gemeint, dass man nach einer bestimmten zeit einen port wieder auf derselben seite, wo der alte war wieder implantieren könnte. der andere chirurg war da weniger optimistisch. wat stimmt denn nu?


    auch bezüglich schwimmen habe ich wieder unterschiedliche ansichten. auf der seite des UKL heidelberg steht man dem positiv gegenüber. mein chirurg hat mir grundsätzlich vom shwimmen abgeraten, weil dadurch der schlauch des ports verrutschen und sich dadurch evtl in eine andere (falsche) vene verschieben könnte. ich habe aber während der op gehört, dass der schlauch, der in die vene geschoben worden ist, aber 20cm lang ist. wie soll der verrutschen. tja, jetzt bin ich verunsichert, weil ich den port natürlich nicht gefährden will, wenn man evtl auf der anderen seite keinen mehr einbauen kann. wat denn nu?


    liebe heidilara

    ja, so wars bei mir auch. diesmal wieder derselbe darmkeim (den ich also quasi nie richtig losgeworden bin, weil er sich irgendwie im port versteckt hatte) plus noch staphilokoggen (schreibt man das so).


    LG DieRatte

    Hallo Klaus58 ,

    vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht bezüglich Alimta. Es ist zwar kein Wundermittel aber es gibt mir doch die Hoffnung meinen 50. Geburtstag zu erleben und beim fünften Geburtstag meines Sohnes dabei sein zu können.

    Wegen der Neuropathien hoffe ich dass mir die eishandschuhe einen guten Dienst erweisen werden. Was mir etwas Sorge bereitet, ist der Juckreiz, der mich nach der Therapie heimgesucht hat. Mal sehen, ob das einfach an der Gesamtsituation gelegen hat und beim nächsten mal weniger schlimm ist.

    Ich habe gelesen dass dein letztes CT nicht wirklich gut war. ich drücke dir die Daumen dass die neue Therapie richtig gut anschlägt.


    Liebe Pet1968 ,

    Vielen dank für den link. So richtig schlau werde ich daraus irgendwie nicht. Die Studien laufen schon ziemlich lange, wurden immer wieder unterbrochen ohne wirkliches Ergebnis. Mal sehen, was sich da noch tut.

    Für dein CT drücke ich dir fest die Daumen, dass sich deine Kopfschmerzen als so eine hypochonder-geschichte herausstellt, wie wir sie alle kennen, wenn solche Untersuchungen nahen.

    Und ich freue mich schon mit dir, wenn du dein erstes blutiges Steak mit den neuen Zähnen essen können wirst.


    Liebe heidilara ,

    Ja, echt hart, mit so einer Sepsis. Bei mir ist der Übeltäter ja jetzt gefunden, nämlich der Port. Heisst, dass da mal jemand geschlampt hat.


    Liebe Grummelprinzessin ,

    Das hört sich interessant an. Auch eine lokale Chemotherapie wäre evtl zu überlegen, wie von Einfach leben! Erwähnt. Schöner mist mit der neuen hirn Metastase. Ich wünsche dir, daß diese Sch.... Ding möglichst lange Ruhe gibt.

    Mein gewünschter Ablauf (zu Weihnachten darf man sich doch was wünschen 😉) wäre folgender. Alimta schlägt voll an, dass die Leber Geschichte evtl doch mit einer RFA zu behandeln sein wird.

    Eine Biopsie mit kompletter Genomanalyse ergibt eine Mutation, die in denn neuen Leitlinien, die Johnny eingestellt hat, erwähnt und behandelbar ist.


    Liebe harti269 und Gina 58 ,

    Lieben dank für eure kraftpakete. Diese werden immer gerne genommen, zumal ihr ja auch so einiges zu schleppen habt. Daher gebe ich diese natürlich bei Bedarf gerne wieder zurück.


    Liebe Heidi64 ,

    Lieben Dank. Ich habe gelesen, dass es bei dir auch wieder los geht. Super, dass der Doc noch etwas hoffentlich wirkungsvolles aus der Schublade ziehen könnte. Es geht immer ums Zeit gewinnen.


    Liebe Tanne ,

    Ja, du hast recht. Aktuell bin ich froh, dass der olle Port erstmal raus ist, obwohl ich ja eigentlich ganz glücklich mit ihm war... Bevor der ganze Ärger losgegangen ist.


    Aber irgendwie habe ich auch das Gefühl, dass das Jahr irgendwie für viele nicht so entspannt ausklingt, wie wir uns das alle wünschen würden.


    Deswegen wünsche ich und meine ganze Rattenfamilie alles den best möglichen jahresausklang Im Vertrauen, dass das neue Jahr neues Glück und neue therapien bringen wird.


    Jetzt hoffe ich, dass ihr trotz der manchmal sonderbaren anwandlungen meiner autovervollstandigen Funktion, alles lesen und verstehen konntet


    VLG DieRatte

    Hallo Chef Jürgen,


    Ich habe zwar nie viel bei dir geschrieben, deine Geschichte aber immer mitverfolgt. Als du noch mit deiner Partnerin zusammen warst, diese dann mit deinem besten Freund zusammen gekommen ist, dein Umzug in eine andere Wohnung mit dem Aquarium bis hin zu deinem Pflegeplatz. Und dein geliebter Rooster.

    Jürgen, ich wünsche dir alles Gute dort, wo du nun bist.


    Alles liebe


    DieRatte

    Liebe Angi0612 ,

    Ich wünsche dir viel Erfolg mit der neuen Therapie.

    Der eine Wirkstoff ist Tecentriq, ein PD-L1 Inhibitor, ähnlich Durvalumab (Imfinzi), welches Ich im Rahmen einer Studie mal bekommen hab.

    Der andere Wirkstoff ist Avastin. Dazu kann ich nicht wirklich etwas sagen.


    Ich verstehe es so, dass du quasi von PD-1 zu PD-L1 switchst. Ich habs andersrum gemacht, leider ohne Erfolg. Aber meistens liegt in unserem Bereich der Erfolg ja in der Kombi der einzelnen Medikamente begründet. Ich drücke dir alle Daumen.


    LG DieRatte

    Hey Dude dagehtnochwas ,


    Erstmal alles gute zum Einzug in euer neues Heim.

    Ob es ne gute Entscheidung ist, das alte, womöglich wirkungslose Medikament weiter zu nehmen, glaube Ich nicht. Meine immuntherapie hat ja auch nicht... Mehr... Gewirkt und schwupps hatte ich bei der Lebermetastase innerhalb von 10 Tagen 10% Wachstum. Vielleicht könnte ja deine Klinik mit den alten Tabletten noch was anfangen...


    VG DieRatte

    Liebes Samtpfötchen ,

    Das sind gute Neuigkeiten und ich freue mich mit euch. So soll es weitergehen.

    Ich habe ja auch meine erste Gabe Alimta hinter mir, allerdings mit so einigen Komplikationen wie niedrige Leukos und starken Juckreiz. Ich hoffe jetzt, dass es beim nächsten mal am 7.1. Besser läuft, da ich ja jetzt diese heftigen Entzündungen ausgestanden haben müsste.


    LG DieRatte

    Hallo zusammen,

    Ich wollte euch auf alle Fälle noch ein Lebenszeichen geben, wenn ich auch nicht auf alles eingehen kann.

    Ich hatte ja immer wieder Probleme mit Schüttelfrost und Fieber Schüben selbst VOR der eigentlichen Chemo weswegen mein Start mit Alimta um einige Tage verschoben werden musste.

    Dann hats mich voll umgehauen mit hohen Entzündungswerten und schlechten Leukos. Also KH mit Isolationshaft.

    Der Übeltäter ist nach jetzigen Stand ein verunreinigter Port, der jedesmal beim anstehen wieder Erreger in die Blutbahn verteilt hat. Deswegen würde der Port am Mittwoch ausgebaut. Neuer Port wird am 2.1. Eingebaut und Chemo dann am 7.1.

    Seit Mittwoch Nachmittag bin ich zu Hause und kann hoffentlich ruhige Feiertage verbringen. Es sieht aktuell ganz gut aus.


    Lieber Johnny ,

    Vielen Dank für deine guten Wünsche. Diese kann ich nur zurückgeben.


    Hi @cancerciller,

    Stimmt, man kombiniert aktuell zumindest in der erstlinie immer mehrere Medikamente. Schade, dass bei dir abgebrochen werden musste.

    Die Aussage deines Arztes ist natürlich krass, trifft aber genau die Problematik. Möglichst viel Gift in einen reinpumpen, dass man geradeso überlebt.

    Bzgl immuntherapie sehe ich es nicht ganz so unproblematisch. Auch daran kann man sterben. Aber wenn man sie verträgt, kann das ganze relativ "angenehm" sein.

    Bzgl der Lebermetastase ist das Problem, dass sie aus der Leber ins Zwerchfell eingewachsen ist. Daher keine OP bzw Thermoablation. Evtl. Lokale Chemo oder Bestrahlung. Mal sehen, was Alimta mit dem Teil macht.

    Großartige Schmerzen habe ich nicht. Klar zwickt es immer wieder an allen möglichen Stellen. Ob jetzt psychisch oder real. Keine Ahnung. Aber ich nehme keine Schmerzmittel.

    Auch bei mir wird die Luft weniger durch die Verringerung des lungenvolumens durch den Pleura Befall. Aber ich hatte halt vorher durch meinen Triathlon Sport super Werte.

    Natürlich wäre das Ziel "cancer free 2019", wobei ich mir einfach noch Zeit wünsche, um der Wissenschaft Zeit zu geben, Medikamente zu entwickeln, die uns eine Art stabile Krankheit ähnlich z. B. Diabetes schenken.

    Ich wünsche auch dir eine entspannte Weihnachtszeit, in der du etwas abschalten kannst.


    Liebe Grüße


    DieRatte


    Ich werde später noch auf die anderen Nachrichten antworten.

    hi Newbieneu ,

    nur ganz kurz, wil ich gerade auch etwas stress an der backe habe.

    das warten übers WE war bestimmt die hölle, aber jetzt ist dir ein weg aufgezeichnet. das ist gut.

    von den medikamenten, die du bekommst, habe ich carboplatin in kombi mit gemcitabine bereits hinter mir. Wichtig fand ich auch, dass mir sofort ein Port empfohlen wurde. Habe i h gemacht und bin froh drüber. Die erste Chemo habe Ich über die Vene erhalten und diese war sehr beleidigt und knallrot. eigentlich kannst du schon mal nen frisörtermin ausmachen., die chancen stehen gut, dass du einen kurzhaarschnitt gebrauchen kannst. ich habe alles runtergemäht, bis auf 1-2 mm.

    viele bekommen empfindungsstörungen in händen und füßen. dafür habe ich mir eishandschuhe geben lassen und habe keine solchen probleme bekommen. 2 komische zehennägel gabs. die sind etwas komisch gewachsen, aber nicht abgegangen, wie ich das von einigen anderen gelesen habe.

    viel erfolg mit der therapie. jetzt wird dir geholfen. freu dich drauf. so lassen sich die nebenwirkungen besser verkraften. alles was DIR wehtut, wird dem scheißer zehnmal mehr wehtun!


    VG DieRatte

    Liebe Blume82 ,

    Das ist doch schonmal gut, dass das Material für ne Analyse ausgereicht hat.

    Meiner Ansicht nach wäre es sinnvoll, eine komplette genomische Analyse machen zu lassen.

    Vielen untersuchen nur auf die üblichen verdächtigen wie ALK, ROS1, EGFR. BRAF

    In den aktuellsten Leitlinien, die Johnny eingestellt hat, werden aber bereits weitere wie MET, RET, HER2, NTRK erwähnt für die es bereits Medikamente gibt, die allerdings noch nicht zugelassen sind.


    Ich habe gehört, daß nach versagen von mehreren Chemotherapien Tarceva verabreicht werden darf. Von Tagrisso weiss ich das nicht.


    LG DieRatte

    Liebe Tanne ,

    Na das braucht ja echt kein Mensch. Aber gut, dass es keine riesen Katastrophe, sondern nur n paar Steine sind.

    Bzgl der Wirkung kannst schon mal halbwegs entspannt bleiben. mona48 ist zig Jahre lang stabil geblieben.


    LG DieRatte

    Hi Johnny ,


    Vielen Dank fürs einstellen. Sehr interessant für die Stadium-4-er finde die Anführung von weiteren "Mutationen" wie HER2

    MET

    NTRK

    RET


    Viele NSCLC'ler weißen womöglich solche Genveränderungen auf.

    Die Medikamente dafür gibt es, sie sind allerdings für Nsclc noch nicht zugelassen. Aber über Studien bzw Heilungsversuche könnte man da evtl ran kommen. Also sind komplette genomische Analysen mittels z. B. Foundation one evtl. Sehr sinnvoll.


    VG DieRatte

    Liebe Dackeldame ,

    Oh mann, was höre ich da. Das ist nichts, was man in unserem Zustand brauchen. Ich drücke dir die Daumen für eine gute behandlungsoption.


    HeinB.

    Meinst du evtl. Die CRISPR-Technik? Also ein bestimmtes definiertes entartetes Stück DNA rausschneiden und dann selbst von der DNA reparieren lassen. Mittlerweile kann das mittels eines modifizierten Virus bedeutend günstiger gemacht werden. Meinst du das?


    VG DieRatte

    Liebe mona48 ,

    Ach du meine Güte, was ist das denn für ein riesen Mist. Ich kann mir sehr gut vorstellen, was das kopfkino das Wochenende über mit dir gemacht hat.

    Was ich positives aus deiner Nachricht herausziehen ist, dass deine Ärztin gesagt hat, dass sie nicht an Krebs glaubt. Das ist doch schon mal ne Aussage. Ich drücke dir für morgen die Daumen, dass etwas gut zu behandelnde festgestellt wird und du vielleicht auch wieder mit der Therapie weitermachen kannst.


    Ich umarme dich.


    LG DieRatte

    Hallo Blume82 ,

    Erstmal schön, dass dein Mann nach wie vor aktiv ist. Das ist wichtig. Okay, die verlorene Plombe... Aja, ärgerlich.


    Jetzt aber zu den knochenmetastasen:

    Osteoplastische Metastasen bedeutet knochenAUFBAUENDE Metastasen, was bedeutet, dass ihr euch im Vergleich zu Osteolythischen Metastasen weniger Sorgen um die Stabilität der Knochen machen müsst. Natürlich können andere Probleme wie das einengen der nervenkanäle auftreten. Sowas hatte ich leider schon. Wurde bestrahlt und nach 4 Tagen war ich schmerzfrei.


    LG DieRatte