Beiträge von Laborratte

    Aloha zusammen

    Gestern war ein Tag zum Feiern. Auswertung des CT's hat im Vergleich zum letzten CT von Mitte April absoluten Stillstand aufgezeigt. Und das ohne Therapie. Der Doc war begeistert und hat gemeint, dass man das immer wieder beobachten würde, dass Patienten nach Alimta ne lange Zeit Ruhe haben. Nächstes CT Mitte November. Jetzt hoffe ich einfach mal das Beste. Womöglich muss ich dann wieder arbeiten 😉


    Liebe Tanne , lieber jok4711 , liebe Dackeldame , doka25


    Vielen Dank fürs Daumendrücken. Ihr seid die Besten!


    Liebe mona48 ,

    Dir ganz besonderen Dank, dass Du die Kraft gefunden hast, mir zu schreiben. Ich Weiss ja, wie es einem unter Alimta gehen kann.

    Die Nierenwerte (Kreatinin) haben sich in der letzten Woche etwas gebessert von 4,3 auf 3,6, sind also immer noch jenseits von Gut und Böse. Aber aufgrund der weiteren Therapie pause, die ich aufgrund des guten Ergebnisses jetzt einigermaßen genießen kann, hoffe ich auf ne positive Tendenz und dass die Nieren dann, wenn sie wieder zu Therapie Zwecken gebraucht werden, wieder funktionieren.


    Hi dagehtnochwas DGNW,

    Naja, jetzt kann ich mich zumindest mal an die Aussage des Docs klammern, dass man nach Alimta durchaus ne Weile Ruhe kann.

    Heute war ich wieder beim Nephrologe zum Blut abgeben, aber viel Therapie ausser Abwarten und Tee trinken scheint da nicht möglich zu sein. Mal kucken, was die homöopathie so bringt.

    Was ist mit deinen Werten los? Wann gibt's ein Kontroll-CT? Bist du noch auf Alimta? Ich glaube nicht, gell?

    Sobald Wachstum festgestellt wird, haben wir uns auf ne Biopsie geeinigt, um evtl weitere Mutationen zu identifizieren.


    Liebe harti269 ,

    Vielen Dank für deine lieben Wünsche. Wow, 12 Jahre. Du scheinst echt zäh zu sein. Darf ich Dich als Vorbild nehmen?


    Hi Johnny ,

    Nee, ich hatte keine großartigen Schmerzen ausser denen, die man bekommt, je näher der CT-Termin rückt. Ohne Therapie fühle ich mich halt irgendwie ausgeliefert und hilflos.

    Ich versuche mich schon Nieren schonender zu ernähren (Kartoffeln mag ich nicht).

    Kinder bzw Enkel sind schon ne Top Ablenkung, da hast du recht... Wenn sie nicht gerade mehrmals nachts entscheiden, dass die Decke nicht so liegt, wie sie sollte und das lautstark kund tun.


    Liebe Blume82 ,

    Die Geburtstagsgrüße werde ich gerne persönlich entgegennehmen. Schon witzig, dass alles so geballt um dieses Datum aufgereiht ist.

    Vielleicht sind meine Stimmungsschwankungen ja auch der Schilddrüse geschuldet oder das nervenkostum wird im Laufe der Zeit doch dünner.


    Liebe Angi0612 ,

    Danke für den Rüffel. Ich hatte mich halt schon drauf eingestellt, dass ein progress stattgefunden haben könnte und dann wären langsam die Optionen ausgegangen. Vielen Dank, dass du trotz deiner Mega-Chemo die Kraft hast, mir zu schreiben. Bist ein Schatz.


    Lieber hanjo1945 ,

    Danke für deine aufmunternden Worte. Bzgl "Kupferrüstung" : hatte ich mal erwähnt, dass Terry Pratchett einer meiner Lieblingsschriftsteller ist?

    Liebe Pet1968 ,

    Ich drücke die Daumen, dass sie dich bzgl. Schilddrüse wieder ordentlich einstellen. Bei mir musste die Medikation auch angepasst werden. Hatte L-Thyroxin 150 und dann nen TSH von 0,06. Habe jetzt auf 100 reduziert und jetzt nach 1 Woche stehe ich bei 0,16.

    Vielleicht geht's bei dir ähnlich.


    LG DieRatte

    Liebe Blume82 ,

    Oh Mann, das tut mir leid, dass Alimta bei euch nicht mehr wirkt.

    Aber der Fahrplan klingt ganz gut. Ich drücke die Daumen, dass die Biopsie etwas gut behandelbares ergibt.

    Isetta ,

    Du schreibst über den Foundation One Test. Das klingt gut. Interessant finde ich, dass da gleich die passenden Studien mitgeteilt werden. Sind das nur Studien von Roche (Foundation One ist ja quasi Roche), oder werden auch andere Studien genannt?


    LG DieRatte

    Liebe Angi0612 ,

    Schön von dir zu lesen trotz deinem Chemo-Stress. Ich bin echt beeindruckt, wie du das alles schaffst. Bzgl Geburtstag meiner kleinen Ratte hattest du übrigens Recht (Angi, the Brain) . Er hatte am 24.06. Seinen 3. Geburtstag. Und wir konnten bei bestem Wetter im Garten feiern. Dass ich das erleben darf hätte ich vor 3 Jahren nicht zu hoffen gewagt.

    Liebe mona48 ,

    Lieben Dank, dass du mir geschrieben hast.

    Ja, hoher Blutdruck und Blutarmut hängen zumindest bei mir mit den Nieren zusammen. Und der Würgereitz, den ich mittlerweile beim Zähneputzen habe, kann auch da herrühren. Erstaunlich, wo die Nieren überall reinspielen.

    Sollten sich die Werte bessern, könnte man wieder mit Alimta starten, was ich aber langsam nicht mehr glaube.

    Gut ist, dass ich den Sommer chemofrei ziemlich genießen konnte. Wir waren nochmal ne Woche im Urlaub in einem Center-Park, was mit Schwimmen, Spielen und Klettern perfekt für meine kleine Ratte war.

    Da ich die Vermutung habe, dass das mein letzter Sommer sein wird, ist das alles vielleicht ganz gut so.

    CT hatte ich vergangene Woche und Ergebnis gibt's am Donnerstag, wobei ich da nichts gutes ahne, da ich ja seit Ende April therapiefrei bin.

    Es macht bestimmt auch bei dir Sinn, den Kreatinin-Wert im Auge zu behalten, wobei der, soweit ich weiß, sowieso immer vor der Chemo genommen wird. Als man bei mir die Verschlechterung festgestellt hat, haben sich die Werte ja trotz sofortige Absetzen von Alimta, munter weiter verschlechtert. Also gut aufpassen.


    Liebe Angelika7 ,

    Danke, dass du geschrieben hast, obwohl Deine Nachrichten auch nicht die besten sind. Ich wünsche dir, dass du einen für dich gangbaren Weg (vielleicht doch auch schulmedizinisch) findest.

    Ich bin ja genau andersrum gepolt und probiere jetzt Homöopathie aus, springe also auch über meinen Schatten...


    Hallo Johnny ,

    Danje für den Tipp mit der Nieren schonenden Nahrung. Ich habe eine Woche lang so eine Entgiftungsdiät gemacht, leider ohne Erfolg. Mal sehen, was die homöopathie bringt...


    Liebe Blume82 ,

    Lieb, dass du an mich denkst. Ich habe dir in deinem thread geschrieben.


    LG DieRatte

    Liebe Blume82 ,

    Schade, dass ihr euren Urlaub nicht richtig genießen konntet.

    Bzgl CRP war es bei mir auch immer nach der Alimta-Gabe so, dass dieser Wert stark angestiegen ist (soweit ich mich erinnern kann bis teilweise an die 300), dann aber wieder von selbst gesunken ist.

    Mein Hausarzt hat dazu gemeint, dass ich da relativ entspannt sein könnte (und er übrigens auch), solange ich kein Fieber hätte.

    LG DieRatte


    PS: CEA wurde bei mir noch nie bestimmt

    Hey DGNW dagehtnochwas ,


    Schoner mist, dass Alimta nix bringt. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die neue Medikation besser anschlägt. Bzgl. Knochenmetastasen bekomme ich Zometa. X-Geva hat wohl dieselbe Wirkung, ist in der Verabreichung aber einfacher, weil es einfach gespritzt wird.


    VG DieRatte

    Liebe Pet1968 ,


    Schon, dass es dir gut geht und du soviel Sonne im Herzen hast, dass du den Verdacht beim CT so positiv nimmst. Wenn man fest dran glaubt, kann das weiter helfen. Meine Daumen sind gedrückt.


    LG DieRatte

    Liebe kradabeg14 ,


    Ich war schon geschockt, als die OP angestanden ist. Aber super, wie du das wegsteckst und ich bemerke auch, wie dein Zustand immer besser wird. Anfänglich hat sich bei deinen Nachrichten noch einiges durcheinander geschüttelt, aber das mir von mal zu mal besser. Super!


    LG DieRatte

    Liebe mona48 ,

    Zuerst mal freue ich mich, dass die Chemo ja wohl das tut, was sie soll.

    Bzgl der NW kann ich mitfühlen. Hat mich ja auch immer ordentlich mitgenommen.

    Ohne Chemo kann ich den Sommer zumindest halbwegs genießen. Appetit und Geschmackssinn sind wieder da. Kann/könnte also die Spargel - Erdbeer- Himbeer Zeit genießen.


    LG DieRatte

    Hallo meine lieben,

    Vielen Dank, dass ihr an mich denkt. Ich lese zwar alles mit, freue mich mit euch über gute Nachrichten, fühle mit, wenn die Nachrichten nicht gut sind. Aber irgendwie fehlt mir gerade die Muße zum Schreiben. Sorry dafür...


    Nun zu mir:

    Alimta hat trotz der bei mir heftigen NW ganz gut gewirkt (Teilweise ordentlichen Regress) . Leider sind meine Nierenwerte (Kreatinin) seit Februar stetig schlechter geworden.

    Als der Wert Ende April dann über 2 gestiegen ist, hat mein Onkologe die Notbremse gezogen und die Chemo ausgesetzt. Trotzdem ist der Wert auch ohne Chemo weiter angestiegen bis auf 4,3 (und wir reden hier nicht von linearer sondern von exponentiell Steigerung). Da der Krea-Wert kein direkter Nierenwert ist, sondern auch auf Muskelabbau hinweisen kann, bin ich zu einem Nephrologe gegangen. Dort wurde die Aussage des Krea-Wertes leider bestätigt (noch 20% Nierenleistung), was sich auch in Blutarmut und hohem Blutdruck (Teilweise bis über 220) zeigt.

    Jetzt hoffe ich, dass sich die Nieren vielleicht doch wieder etwas erholen (wert ist diese Woche von 4,3 auf 4 gesunken). Hatte diese Woche mal nen Termin beim Heilpraktiker, zu dem mich meine Schwester "genötigt" hat. Ich glaub ja ja eher nicht dran, aber will es auch nicht unversucht lassen.


    Ich werde mich demnächst wieder öfter melden... Versprochen.


    VLG DieRatte

    Liebe Angi0612 ,


    Wow,das ist nicht das, was man an so nem heißen Tag als Zusatz-Gimmick noch braucht.

    Erhole dich gut. Wann ist der nächste Anlauf geplant? Wie kommen die drauf, dass es vom Carbo kommt? Du bekommst ja immer 4 Chemos auf einmal.


    Gute Besserung


    VLG DieRatte

    Hi Johnny ,

    Wow, Glückwunsch zum super Ergebnis. Sowas liest man gerne. Weiter so.

    An Malta habe ich irgendwie andere Erinnerungen. War da mal zum Tauchen dort. Und es war Arschkalt. Habe mich da nur mit Handschuhen und einem 7mm dicken Neopren-Anzug ins Wasser gewagt... Und dann einen Engländer (es muss einer gewesen sein) im kurzen Max 2mm dicken Neopren neben mir gesehen.


    @Alle ich werde nach und nach in den Threads antworten, zu denen ich etwas beitragen kann.


    Bzgl Wiedereingliederung (wurde glaub hier gefragt):


    Ich habe den Plan mit meinem Hausarzt zusammen erstellt.

    Start mit 2 Std täglich mit monatlicher Steigerung von einer Stunde.

    Zu beachten ist, dass man während der Wiedereingliederung eigentlich KEINEN Urlaub nehmen kann.

    Bei mir hatte das "Kind" dann den Name "Unterbrechung der Wiedereingliederung zu Erholungszwecken.


    Bei mir gibt's auch Neuigkeiten, die leider nicht so toll sind. Werde hierzu in meinem Thread noch genaueres Schreiben.


    LG DieRatte

    Liebe BerliNette ,

    Ich habe lange nicht geschrieben, möchte dir nun aber für morgen viel Kraft wünschen und dich virtuell in den Arm nehmen.

    Ich war geschockt, als ich von deinem Verlust gelesen habe.

    Unglaublich, was ihr zusammen durchgemacht habt. Niemand kann auch nur entfernt erahnen, was ihr beide gemeinsam durchgestanden habt.

    Viele liebe Grüße


    DieRatte

    liebe nelida ,


    mist, dass du nun wieder den ganzen mist durchstehen must. ich freue mich aber, dass das mit dem zimmer von dir so toll klappt und du dich wohl fühlst.

    was du bei deinen händen schreibst. sind das nervenschädigungen durch die chemo?

    ich hab ja nun auch schon einige hinter mir, bei die möglichkeit einer polineuropathie besteht. hab mir von anfang an immer eishandschuhe geben lassen. das ist zwar sehr unangenehm während der chemos, aber ich habe bisher noch keinerlei beschwerden.

    als medikament hiergegen wurde mir mal OnLife von http://www.swissmedicalfood.com empfohlen. 4 oder 5 patienten in meiner runde haben es wohl schon probiert. erfolgsquote ca 50/50.


    LG


    DieRatte

    liebe imagia ,


    oh mann, das tut mir leid, dass dein leben jetzt auch noch beziehungstechnisch so umgekrempelt wird. ich bin glaube, der erste mann, der dir hierauf antwortet. ich will da auch nichts entschuldigen, kann mir aber vorstellen, dass im laufe der zeit bei deinem mann die erkenntnis wächst, dass er mit einer krankheit, wie wir sie habennicht mehr klar kommt. männer reden da eher nicht so drüber.


    ich hab mir auch schon oft gedanken drüber gemacht, wie ich reagieren würde, wenn meine frau diesen schritt gehen würde. sie ist jetzt 40 und unser kleiner 2,5. die lebensplanung war von uns allen eine andere, als das was hier gerade passiert.

    für mich würde eine welt zusammenbrechen, aber ich würde diesen schritt vielleicht auch verstehen. unser gesamtes leben findet seit bald 3,5 jahren im therapierythus statt und der status "alleinerziehende witwe" rückt bedrohlich immer näher . die gesamte leichtigkeit, die unsere beziehung früher ausgemacht hat, ist verschwunden. wer kann so etwas dauerhaft aushalten.


    liebe grüße und lass dich umarmen


    DieRatte

    hallo holzformer ,

    natürlich nervig, diese ungewissheit wieder. aber die beste lösung wäre natürlich, dass tagrisso weiter wirkt. solange man die zeit hat und noch warten kann, denke ich auch, dass es das risiko wert ist. falls das kommende CT nicht gut sein sollte, könnte man ja immer noch mit einer anderen therapie gegensteuern.


    bzgl. zweitmeinungen:

    mir wurde ja damals direkt nach der diagnose die verklebung des rippenfells erläutert und empfohlen. ich hatte da auch sofort zugesagt ohne einholung einer zweitmeing und mich auf mein gefühl verlassen. ich hatte glück und es war wohl die richtige entscheidung. das problem bei uns ist eben, dass solche entscheidung sehr weitreichend sein können, da es quasi um leben und tod geht, um es mal drastisch auszudrücken.

    meine entscheidung letztes jahr nach progress mit opdivo weiter zu machen war z.b. im nachhinein betrachtet falsch.


    VG


    DieRatte

    liebe Angi0612 ,


    wow, da hast du ja wieder großes kino hinter dir. mit den möglichen NW auf den beipackzetteln ist das ja immer so eine sache. meinstens triffts einen nicht so hart, aber wenn (sehnenriss usw) ist es natürlich richtig sch....

    bei meiner damaligen immuntherapie-studie stand auch drin, dass in seltenen fällen (weiss die prozentzahl geradenicht mehr) der tod eintreten kann. vielen dank auch ....


    erstaunlich finde die langen CT-zyklen bei dir. ich habe mindestens alle 6 wochen ein CT. wegen des progresses in der wirbelsäule wurde das letzte sogar nach 4 wochen gemacht, wobei sich da der ct-doc etwas gewundert hatte.


    jetzt drücke ich die daumen, dass sich deine sinkenden tumormarker als aussagekräftig erweisen und du wieder etwas ruhe hast und mit opdivo weitermachen kannst.

    vorgestern bei der therapie habe ich mich wieder mit einem "alten" bekannten unterhalten, der durch opdivo NED ist. lieben gruß und *daumen hoch* an Pet1968 . für dein CT drücke ich dir natürlich die daumen.


    LG DieRatte

    hey dude dagehtnochwas ,

    oh mann, so ein mist aber auch. die ersten ergebnisse waren doch sehr vielversprechend und jetzt wirkt das zeug plötzlich von jetzt auf nachher nicht mehr?

    ich hoffe dass bei den anderen untersuchungen keine noch größere katastrphe rauskommt und man schnell auf ne neue generation umstellen kann.

    cisplatin, wie Angi0612 geschrieben hatte, war glaube ichnicht so ganz dein favourite. da hattest du doch ziemlich theater damit, richtig.

    ich drücke dir alle daumen, dass du Lorlatinib erhalten kannst. wer sollte dir absprechen, dass du unter die härtefallregelung fällst?


    VG DieRatte

    Hallo zusammen,


    liebe Angi0612 , liebe Blume82 , liebe BerliNette

    das ist super lieb, dass ihr alle an mich denkt. sorry, sorry, sorry, dass ich mich gerade so wenig hier im forum beteilige. ich lese immer mit und nehme mir dann auch vor, bald drauf zu etwas sinnvolles zu antworten. und dann verschiebe ichs wieder. und irgendwann gäbe es soviel zu antworten, dass mir der "drive" fehlt. werde das aber jetzt nach und nach nachholen. es ist ja soviel hier passiert, sowohl gut :-), als auch weniger gut :-(.


    jetzt erst mal der Stand, wie es bei mir aussieht:

    Ich habe vorgestern den 6. Schuss Alimta bekommen. Aktueller Stand ist "stable disease". nächstes CT am 18.04. ihr kennt das gefühl sicherlich, was einen da beschleicht.


    Nebenwirkungen sind handlebar.

    - leichten durchfall habe ich häufig, aber nicht extrem.

    - Zwischen Tag 3,5 und ca Tag 7 nach der Gabe bin ich immer ziemlich erschossen, müde und antriebslos. schlafe da bis zu 20 stunden und hab auch keinen appetit

    - negativ kommt allgemein dazu, dass ich trockene Haut (macht nix) und nen trockenen mund habe, was wiederum in durst resultiert. und da ist das problem, dass ich viel trinke und deswegen auch nachts alle 1,5 - 2 stunden aufs klo muss. und DAS nervt.


    bis vor kurzem hatte ich schmerzen in der rechten seite (da ist auch meine pleurakarzinose), konnte es aber nicht richtig beschreiben, ob jetzt rippe oder leber oder sonst was.

    ich hatte zufällig meinen nachsorgetermin in der strahlenklinik. dort hat man sich das aktuelle ct angeschaut und nichts gravierendes in der rippengegend gesehen.

    die anderen baustellen in der gegend sind ja quasi unverändert bis teilweise rückläufig.

    also habe ich beschlossen, dass da eigentlich nichts sein kann. jetzt sind die schmerzen wieder weg.


    bzgl port und sport habe ich bei der Uniklinik Heidelberg nochmal nachgehakt, nachdem ich zuerst keine antwort auf meine mail erhalten habe.

    habe dann eine antwort vom Leiter des Heidelberger Portzentrum erhalten, die vielleicht für andere auch ganz interessant sein dürfte:


    - Sportliches Schwimmen (egal ob Brust oder Kraul) stellt überhaupt kein problem dar.

    - Implantation eines neuen Ports auf der Seite, wo früher schon mal ein Port war (bei mir musste der linksseitige ja wegen kontamination entfernt und auf der anderen seite neu implantiert werden), ist zwar komplizierter, aber von erfahrenen operateuren machbar.


    Johnny bzgl bestrahlung von knochenmetastasen hast du recht. die lassen sich so für gewöhnlich ganz gut im griff halten. hatte ja im Juni 2018 kreuzbein und LWK2 wegen schmerzen bestrahlen lassen und seither ruhe an dieser front. bei der nachsorge habe ich den vom CT-arzt erwähnten LWK1, der Progress gezeigt hat angesprochen. wir sind aber so verblieben, dass man da erst aktiv werden sollte, wenn schmerzen auftreten, was bisher nicht so ist.


    BerliNette

    oh man, was lese ich da in deinem Thread. mir fehlen die worte. ich bin froh, dass die blutung rechtzeitig erkannt worden ist. zum glück war er zu diesem zeitpunkt im KH. wenn das zu hause pasiert, kanns auch schnell zu spät sein. ich drücke die daumen, dass es jetzt endlich wieder n paar schritte vorwärts geht.


    Isetta

    ich sehe es wie du und dein onkologe. solange keine beschwerden auftreten (was bei knochenmetastasen durchaus sein kann. nicht alle sind problematisch), läßt man alles, wie es ist. mir ist nur nicht ganz klar, wie sich eine bevorstehende bruchgefahr bemerkbar macht. gut wäre, wenn es zuerst wehtun würde BEVOR der knochen bricht. davon gehe ich jetzt einfach mal aus.


    Samtpfötchen ,

    super, dass dein mann alimta bei hoffentlich guter wirkung so gut wegsteckt. ist so komisch, wie unterschiedlich die NW sein können. über verstopfung kann ich wahrlich nicht klagen. nen komischen geschmack im mund habe ich auch nicht, wobei sich das geschmacksempfinden schon grundsätzlich geändert hat. trockenere sachen, wie z.b. meine früher geliebten butterbrezeln bekomme ich schwer runter z.b.

    anonsten habe ich die vermutung, dass die anfangs heftigen NW auf die gabe von parazetamol direkt nach der ersten alimta-gabe zurückzuführen waren.


    cancerkiller

    schade, dass die immuntherapie nicht gewirkt hat (ging mir mit opdivo ja auch so. durvalumab + tremelimumab haben mich allerdings gleich zu beginn 1 jahr stabil gehalten).

    wie geht es dir mittlerweile?


    so, werde jetzt mal noch durch eure threads durcharbeiten und sehen, ob ich sinnvolles beitragen kann. mittlerweile steigt ja auch die alimta-fraktion etwas.


    LG


    DieRatte


    PS


    Mulli, Piepenbring, Waldi5o, ihr fehlt mir :-(

    ich setze mit absicht kein @ für die namen

    Hallo holzformer ,

    Nur ne ganz kurze Antwort, da ich gerade etwas im Stress bin.

    Mein rippenfell ist ja ebenfalls betroffen und wurde verklebt. Im Rahmen einer zweitmeinungseinholung in Heidelberg habe ich wegen der Entfernung des rippenfells gefragt und der Arzt hat wörtlich gemeint: "klar können wir das irgendwie rauskratzen, aber bringen würde das nix".


    VG DieRatte

    liebe mona48 ,


    auch ich wünsche Dir einen guten Start mit Alimta. Ich hatte gestern meine 4. Infusion.

    Nach der 1. hatte ich ziemlich starke NW wie heftigen Juckreiz und Pickel, trockene Haut. Dies schiebe ich mittlerweile auf die Paracetaml-Tablette, die mir direkt nach der ersten Gabe wegen Fieber gegeben worden ist. So, wie ich es nachgelesen habe, soll man zumindest "um die Chemo rum" darauf verzichten, weil diese medikamente u.u. bewirken, dass die chemo langsamer aus den nieren ausgeschieden wird und sich dadurch die NW verschlimmern können.

    aktuell fühle ich mich halt immer etwas schlapp (kann aber auch von meiner kaputten schilddrüse herrühren. ansonsten leichten haarausfall, was bei mir jetzt kein so großer verlust ist. pubertäre pickel habe ich vermehrt und leichten juckreiz hin und wieder. das wird aber durch eincremen ganz gut in schach gehalten. nachdem ich anfangs verstopfung hatte, habe ich jetzt eher etwas durchfall, ist aber gut zu handeln.


    mit dem ct-befund nach 2 gaben bin i9ch weitgehend zufrieden. unter keiner anderen therapie ist das wörtchen "regredient" so oft aufgetaucht, wie jetzt. ich habe viel rückgang und einiges an stabilem befund. einzig einige osteoplastische metastasen sind gewachsen, bereiten mir aber aktuell keine schmezen. man muss auch bedenken, dass vom vergleichs-ct zum aktuellen auch 3 wochen ohne behandlung einzurechnen sind.


    LG


    DieRatte

    Lieber RudiHH ,


    Ich lese hier auch immer mit und verfolge euren Weg.

    Bzgl. Plötzlichem Schüttelfrost bin ich jetzt hellhörig geworden. Ich hatte das nämlich auch und zwar sobald der Port angestochen wurde.

    Es lag dann tatsächlich daran, dass der Port verunreinigt war und dadurch bei jedem anstechen Erreger freigesetzt worden sind.

    Bei mir musste daher der Port entfernt und auf der anderen Seite ein neuer eingebaut werden.

    Es hat einige Zeit gedauert, bis man der Sache auf die Spur gekommen ist.


    VG DieRatte

    Hier die Diskussion von Holzformers Pinnwand:


    Laborratte Vor 17 Stunden

    Hallo holzformer ,


    Bei mir wurde der Pleuraerguß durch eine Pleurakarzinose, also Metastasen meines Adeno in der Pleura hervorgerufen. Nach dem abzapfen der Flüssigkeit (mehrere Liter) direkt nach Diagnose, wurde die Verklebung vorgenommen und seither (seit 3 Jahren) ist Ruhe. Ich spüre auch quasi keine Einschränkungen.


    Bzgl. möglichem Nachlaufen im Therapieverlauf kann ich daher nichts sagen


    VG DieRatte



    holzformer Vor 3 Stunden

    Vielen Dank für die Info.


    Bei mir ist Ursache das gleiche, nur haben sie zu erst eine trenage gelegt. Darf ich fragen mit was, und wo es verklebt worden ist?


    Vg R.



    Laborratte Vor einer Stunde

    Genau, ne Drainage hatte ich auch für einige Tage, bis das ganze Wasser raus war. Dann wurde mit Talkum verklebt (VATS Pleurodese). Gemacht wurde es in der Klinik Löwenstein.


    VG DieRatte



    holzformer Vor 12 Minuten

    Ich habe jetzt schon die Drainage über seinen Monat, eine woche vor Weihnachten würde sie eingebaut.

    Ich habe immer noch luftnot selbst wenn das Wasser abgelassen ist. War bei dir Stillstand mit dem Erguß, als die drainage eingebaut wurde?

    Bei mir hat sich der Schlauch nach oben verlagert, so das immet ein Rest von ca 200ml darin verbleibt.

    IST BEI DIR das verleben ,nach Erfolg deiner Therapie gemacht worden?

    Als ich anfing mit der Einnahme von tagrisso ging eigentlich innerhalb von 12 Tagen der Erguß auf fast Null zurück.

    Aber jetzt steigt es wieder.

    Ich hätte gerne eine 2 Meinung in Heidelberg, aber ich habe kein Plan wie ich das zeitnahe anstellen kann.


    Habt ihr da einen Vorschlag für mich.


    Würde mich freuen.


    VG R.



    Laborratte Vor einem Moment

    ich denke, wir sollten die diskussion in deinen thread verlagern, sodass andere auch etwas davon haben. ich schreibe da gleich etwas dazu ....


    Hallo holzformer ,


    bei mir wurde das rippenfell sofort nach diagnose, also VOR Therapiebeginn verklebt und die drainage war insgesamt vielleicht so 10 tage drin, genau weiß ich das nicht mehr. ein minimaler rest an flüssigkeit war dann noch drin. mit der drainage war das atmen auch bedeutend schwerer. wenn das ding bei dir raus ist, wirds auch mit dem dem atmen bei dir wieder besser werden.

    eine zweitmeinung in heidelberg habe ich auch schon mal eingeholt. das ging relativ zeitnah. man kann da anrufen, sich einen termin geben lassen und die befunde (arztbriefe, ct-scans usw) per intenet hochladen.


    VG DieRatte

    Hallo Blume82 ,

    Also ich habe ne Infusion bekommen und die Schmerzen waren dann weg und sind weg geblieben.

    Die Schmerzen haben gegen 18.00 bekommen. Infusion (keine Ahnung was) gegen Mitternacht von der nachtschwester, die sich bestimmt keinen Kopf bzgl. Irgendwelcher Kontraindikationen gemacht hat.


    Mein Labor sagt bei Leukos unter 3 tsd ROT, 3 - 4 tsd GELB, über 4 - 10 tsd dann GRÜN.


    LG DieRatte

    Oh Mann,

    Auch wenn es abzusehen war, macht mich der Verlust sehr sehr traurig. Es war Dein Wunsch so selbstbestimmt Deinen Weg nach Deinen Regeln zu Ende zu gehen und das tröstet.

    Du hättest laut dagehtnochwas noch den schönen Sommer, den Du Dir gewünscht hast. Ich wünsche Dir, dass Du nun immer schmerzfrei und zufrieden sein kannst.


    LG DieRatte

    Hallo Simba ,

    Ich bin 48 und arbeite offiziell noch, bin allerdings wegen einiger Widrigkeiten seit Mitte Oktober Krankgeschrieben.

    Wenn alles gut geht, "möchte" ich morgen in einer Woche wieder anfangen. Ich hab aber auch den Vorteil, dass ich nach Wunsch im Homeoffice arbeiten kann.

    Ich versuche so lange als möglich dem Zwangsruhestand zu entgehen einzig aus finanziellen Gründen. Ich habe nen 2,5 jähriges Kind und möchte, daß möglichst lange die Kohle reinkommt, damit meine Frau weiterhin Teilzeit arbeiten kann.


    LG DieRatte


    PS: Es ist nicht so, dass ich nicht gerne arbeite, falls das so rüber gekommen sein sollte. Mein Job macht mir schon Spaß, aber natürlich nicht immer und auch nicht immer 41 Stunden pro Woche ;)

    Hallo Archie ,

    Ach Mann, das tut mir leid. Ihr seid relativ lange auf Taxotere gewesen und könntet so zumindest die folgebehandlung etwas hinauszögern und quasi Zeit gewinnen.

    Gemzar hatte ich nach der immuntherapie Studie als erste Chemo in Kombi mit Carboplatin. Ich hab das ziemlich gut vertragen und wünsche das deiner Frau auch.

    VG DieRatte

    Hallo zusammen,

    So bin wieder zurück aus dem Urlaub. Wir wagen im Kinderhotel in Oberjoch. Hat meine Frau als Schnäpple kurzfristig gebucht, weil es in der Woche "nur" 400 statt 500 Euronen gekostet hat... Pro Tag :rolleyes:. Naja, ist halt klasse, weil dort echt an alles gedacht ist von langen essenszeiten, super geile Essen, viele spielbereiche, Wellness, Hallenbad, vorhandene Schlitten, kinderwägen usw. Und es ist in starken 2 Stunden erreichbar.


    Johnny ,

    Du bist aber kein "Alters" - Rentner, oder? Du klingt so unglaublich "Rüstig". Viel Spaß im winter urlaub. Wäre auch gerne ne runde Abfahrt gefahren, traue mich das aber nicht mehr wegen der Knochenmetastasen.

    Die Therapie mit Alimta empfinde ich nicht als so easy, wie das allgemein hin immer gesagt wird. Da bekommt man echt was für sein Geld. Hatte am Samstag die Rechnung dafür im briefkasten: 5000 Euro pro schuß, wow.

    Schlage mich mit Verstopfung (bekommt man mit Movicol gut in den Griff), Ausschlag, Juckreiz, brennenden trockenen Augen und Fatique rum. Ich hoffe, dass sich das noch einigermaßen einpendelt.


    VG DieRatte

    Liebe Angi0612 ,

    Super, dass die Therapie genehmigt worden ist, wobei sich 4-Fach für mich nach vielen "lustigen" Nebenwirkungen anhört. Läßt du dir dann wieder nen Port einbauen? Selbe Seite?

    Top wäre natürlich, wenn bei der Biopsie was gut behandelbare rauskommen würde.

    Vielleicht werfen die Ärzte ja nen Blick in die aktuellen Leitlinien vom November, die Johnny eingestellt hat:


    Schau mal die grafische Darstellung auf Seite 24 oben, Abbildung 5, Sowie die eingehendere Erklärung
    Ab Seite 29 unten, Punkt 6.1.6.2.5
    bezogen auf:

    - MET
    - RET
    - HER2
    - NTRK


    an.


    LG DieRatte

    Liebe Tanne ,

    Oh mann, da hast du ja was mitgemacht. Zum Glück hats dich in der Klinik umgebrettert und nicht erst zu Hause.

    Manchmal ist es erschreckend, wie wenig die Hinweise von uns Patienten wahrgenommen werden.

    LG DieRatte

    Hi Dude aka dagehtnochwas ,


    Wow, was für ein super Ergebnis. Klasse.

    Das mit der Verstopfung ist natürlich echt Mist. Da hat Alimta bei mir leider auch zugeschlagen und ich musste auch ein paar mal einen "Backstein Sch....", wie der Schwabe sehr treffend sagt. Ich habe dagegen 3-4 Tage Movicol genommen und es hat super gewirkt. Alles gut seither.


    VG DieRatte

    Liebe Käthe aka Zwusel ,

    Ich klinke mich hier nur mal kurz aus dem Urlaub ein:

    Ich habe ebenfalls schon diese Kombi aus Docetaxel (Taxotere) und Vargatef bekommen. Es Ist wohl Standard 6 Zyklen die Kombi und dann vargatef mono bis zum erneuten Progress. So wars bei mir.

    Die Frau von Archie hat die Kombi auch bekommen, verträgt aber Vargatef sehr schlecht. Daher wurde bei ihr mit Docetaxel weiter gemacht und sie hat weit mehr als 6 Zyklen erhalten. Sowas gibt's also auch...


    LG DieRatte

    Liebe BerliNette ,


    Super, dass dein Mann jetzt zu Hause ist. Da erholt man sich einfach besser und schneller. Klar, dass das mehr Stress für dich bedeutet. Ich kann Herrn berlinette sehr gut verstehen. Wenn man plötzlich Dinge nicht nicht mehr kann, die vorher funktioniert haben, wird man frustriert und zum Stinkstiefel. Und dann "muss" hin und wieder auch mal das direkte Umfeld dran glauben...


    Was du bzgl der Medikamente schreibst, ist echt horror. Wie soll man so eine Entscheidung treffen?


    LG DieRatte

    Liebe Tanne ,

    Wie Pet1968 schon geschrieben hat, sitzt der Port ja unter der Haut, ist also vor äußeren Einflüssen geschützt. Er wird dann immer mit einer speziellen nadel durch die Haut angestochen. Gefährt besteht eigentlich nur durch das anstechen, dass da irgend n Mist eingeschleppt werden kann. Warum die Gefahr da höher ist, als über die Vene, verstehe ich allerdings nicht, ist aber so.


    Hi Johnny ,


    Wow, du hast echt ein schreibpensum drauf und findest für jeden immer die passenden Worte. Unglaublich, wie du das machst. Danke für die Info mit dem strahlengerät im KH in Stuttgart. Was bedeutet denn 3D? Bestrahlung aus mehreren richtungen? Das würde das Gerät in hertmannsweiler auch können.

    Auch hier nochmal. Glückwunsch zum super Ergebnis. Bin immer noch geflasht.


    Liebe Solweig ,


    Vielen lieben Dank für die Info. Auf meine Anfrage habe ich noch keine Antwort erhalten. Finde ich einigermaßen schade, aber die Antworten, die du erhalten hast, sind mir sehr sympathisch. Also bleibt dabei, haha.


    LG DieRatte