Beiträge von Laborratte

    Liebe BerliNette ,


    Super, dass dein Mann jetzt zu Hause ist. Da erholt man sich einfach besser und schneller. Klar, dass das mehr Stress für dich bedeutet. Ich kann Herrn berlinette sehr gut verstehen. Wenn man plötzlich Dinge nicht nicht mehr kann, die vorher funktioniert haben, wird man frustriert und zum Stinkstiefel. Und dann "muss" hin und wieder auch mal das direkte Umfeld dran glauben...


    Was du bzgl der Medikamente schreibst, ist echt horror. Wie soll man so eine Entscheidung treffen?


    LG DieRatte

    Liebe Tanne ,

    Wie Pet1968 schon geschrieben hat, sitzt der Port ja unter der Haut, ist also vor äußeren Einflüssen geschützt. Er wird dann immer mit einer speziellen nadel durch die Haut angestochen. Gefährt besteht eigentlich nur durch das anstechen, dass da irgend n Mist eingeschleppt werden kann. Warum die Gefahr da höher ist, als über die Vene, verstehe ich allerdings nicht, ist aber so.


    Hi Johnny ,


    Wow, du hast echt ein schreibpensum drauf und findest für jeden immer die passenden Worte. Unglaublich, wie du das machst. Danke für die Info mit dem strahlengerät im KH in Stuttgart. Was bedeutet denn 3D? Bestrahlung aus mehreren richtungen? Das würde das Gerät in hertmannsweiler auch können.

    Auch hier nochmal. Glückwunsch zum super Ergebnis. Bin immer noch geflasht.


    Liebe Solweig ,


    Vielen lieben Dank für die Info. Auf meine Anfrage habe ich noch keine Antwort erhalten. Finde ich einigermaßen schade, aber die Antworten, die du erhalten hast, sind mir sehr sympathisch. Also bleibt dabei, haha.


    LG DieRatte

    Hi Dude dagehtnochwas ,

    Super, dass du jetzt den umstieg geschafft hast. Ich drücke dir die Daumen, dass es lange wirkt. Bzgl CT muss man aber schon bedenken dass du ja eine zeit lang quasi im Blindflug mit einem Medikament unterwegs warst, dass keine perfekte Wirkung mehr hatte.


    VG DieRatte


    Johnny ,

    Wow, das hört sich super an. Das neue Jahr fängt für das LK Forum bedeutend besser an, als es aufgehört hat. Gute Nachrichten tun einfach gut. Ich drücke dir die Daumen, dass das Medikament noch lange lange wirkt.

    oh man, Angi0612 ,


    da freue ich mich über die tollen fotos deiner weihnachtsdeko und werde gleich von deinem finger geschockt. wow, das braucht echt niemand. ich drücke ebenfalls die daumen, dass mit den nerven wieder alles gut wird.


    bzgl genanalyse (foundationOne?) bin ich interessiert, wie das bei dir vom ablauf und der kostenübernahme funktioniert. Dolo59 : wie ist denn bei dir da der stand?


    liebe Pet1968 ,

    das du nach dem ct keinen anruf bekommen hast, klingt schon mal ziemlich positiv. dann wird in deinem kopf schon nix (also nix, was da nicht hingehört) ausser flausen ;-) sein.

    und bald gibts doch auch die neuen zähne, richtig? hört sichnach nem ganz guten jahresbeginn für dich an :-).


    LG DieRatte

    liebe Heidi64 ,

    junge, junge, da hattest du nicht viel gelegenheit für eine besinnliche zeit. zum glück hat man das halbwegs in den griff bekommen.

    bzgl bestrahlung kann ich dir meine erfahrung mitteilen. bei mir wurde allerdings "nur" das kreuzbein und ein unterer wirbel bestrahlt.

    meine strahlenklinik ist ganz in der nähe, weswegen ich immer mit dem fahrrad hingefahren bin, was das personal dort ziemlich verwundert hat.

    vorgehensweise ähnlich zu Johnny . warst du auch in hertmannsweiler?


    zuerst ein CT um, das strahlengerät entsprechend einzumessen. hierzu wurden einige punkte auf meine haut tätowiert, sowie markierungen mit einem "edding" aufgezeichnet. diese wurden mit einem wasserfesten pflaster überklebt, wobei man beim duschen wohl schon vorsichtig sein sollte.


    jetzt das interessante für dich

    - die behandlung war ende juli 2018 und hat jeweils nur wenige minuten gedauert und wurde jeden tag durchgeführt. ich glaube 7 tage lang

    - sie war absolut schmerzfrei, sodass ich mich gefragt habe, ob die das ding überhaut eingeschaltet haben.

    - keinerlei verbrennungen o.ä. , weil die bestrahlung von mehreren seiten gleichzeitig durchgeführt wurde und nur im fokus die volle power entfaltet wird.

    - nach 4 o. 5 bestrahlungen tagen war ich schmerzfrei und bin es heute noch.


    LG DieRatte

    liebe nelida ,


    oh mann, was soll man dazu sagen. ich kann mir vorstellen, wie es dir gerade geht, möchte dir aber die worte von Tanne ans herz legen. eine bestrahlung hat dir schonmal viele jahre zeit geschenkt.


    bzgl avastin habe ich gelesen, dass einige studien beendet worden sind, weil das ziel nicht erreicht worden ist ( dagehtnochwas hatte das ja quasi auch schon erwähnt). meines wissens waren das aber studien zur monotherapie. bei kombitherapien kann der nutzen aber durchaus gegeben sein. also gib dem medikament eine chance. ist Angi0612 nicht auch in dem "club"?


    liebe grüße und eine feste umarmung auch von mir.


    DieRatte

    Hallo zusammen,


    ich wünsche euch allen ein frohes und geruhsames neues jahr, wenn ich auch leider schon gelesen habe, dass es bei einigen damit nichts geworden ist.

    der ausbau des Ports war relativ problemlos und so konnte ich die feiertage relativ entspannt verbringen. bei uns ist das alles halt immer logistisch etwa anspruchsvoll. 24. mit Mama bei meiner schwester ganz in der nähe. 25. 500 km fahrt zu den schwiegereltern. da habe ich die wahl zu fahren oder auf der rückbank die kleine ratte zu bespaßen, wobei mir immer sterbensschlecht wird, wenn ich keine sicht nach vorne habe. also lieber 5 stunden fahren. aber dafür hatten wir dort natürlich die rundum kinderbetreuung. am 30. wieder in die heimat direkt zu freunden zum vor feiern und am 31. zu anderen freunden zum silvester feiern ( Johnny : da waren wir übrigens in schorndorf also quasi in deiner nachbarschaft.

    am 2. wurde der neue port eingebaut. bei lokaler betäubung hat man halt das problem, dass man alle gespräche mitbekomme, auch wenn die eine hilfsschwester die andere fragt, ob das ihr erster port wäre, denn sich machen würde. sie hat mit "ja" geantwortet. verdammt ;-). aber zum glück hat der chirurg nicht auch noch gesagt: "meiner auch". wundkontrolle war dann am 25.12. der plan war, dass ich gleich um 8e hingehe und um 9e beim frühstück zu hause sitze, damit wir gegen 11e richtung osten aufbrechen können. tja, weit gefehlt. ich musste 4,5 stunden in der notfallpraxis warten auf eine läppische wundkontrolle, wodurch sie natürlich alles verzögert hat und wir kaffe und guten dresdner stollen bei den schwiegereltern verpasst haben.

    na auf alle fälle hat mit dem port alles ganz gut geklappt und die chemo gestern wurde schon über den neuen port gegeben.


    mein plan ist jetzt folgender:

    - das nächste ct abzuwarten, um zu sehen, was alimta so macht.

    - je nachdem evtl. eine dann mögliche RFA oder lokale chemo

    - biopsie mit kompletter gen-analyse (foundation one)


    liebe mona48 : vielen dank für deine lieben worte. das wünsche ich dir auch, werde mich aber gleich deinem thread noch einen besuch abstatten.

    Johnny : ich hab meine behandlungen etwas aufgeteilt: alles, was speziell mit lungenkrebs zu tun hat, lasse ich in löwenstein (ca 40 minuten fahrt) machen und alles mit irgendwelchen begleiterscheinungen zu tun hat, in winnenden (die haben auch ne gute onkologie, wo ich quasi hinlaufen kann. von der nofallpraxis bin ich allerdings etwas enttäuscht. so gibt es dort nur 24er portnadeln und keine möglichkeit, mir eine 16er zu besorgen, weswegen sie die erste beim reindrücken verbogen haben und die 2. dann ziemlich übergestanden ist. dass das ganze prozedere, bis ich endlich auf station war, 6 stunden gedauert hat, war ebenfalls sehr nervig.

    cancerkiller : auch von mir die besten wünsche fürs neue jahr und auch meine daumen sind gedrückt, dass tecentriq bei dir gut wirkt. ich habe als erstlinie auch eine immuntherapie mit durvalumab (ebenfalls PD-L1, wie tecentriq in kombi mit tremelimumab (CTL-A4) bekommen und es hat mit 1 jahr stabilität geschenkt. erstaunlich finde ich, dass mit dem ersten kontroll-ct so lange gewartet wird. ich habe in der regel alle 2 zyklen ein CT.


    liebe Angi0612 ,

    vielen dank für deine wünsche. läßt du dir für die neue therapie wieder einen port einbauen? bei der fülle an medikamenten wären die normalen venen bestimmt bald beleidigt. ich habe da mal wieder unterschiedliche aussagen erhalten. ein chirurg hat gemeint, dass man nach einer bestimmten zeit einen port wieder auf derselben seite, wo der alte war wieder implantieren könnte. der andere chirurg war da weniger optimistisch. wat stimmt denn nu?


    auch bezüglich schwimmen habe ich wieder unterschiedliche ansichten. auf der seite des UKL heidelberg steht man dem positiv gegenüber. mein chirurg hat mir grundsätzlich vom shwimmen abgeraten, weil dadurch der schlauch des ports verrutschen und sich dadurch evtl in eine andere (falsche) vene verschieben könnte. ich habe aber während der op gehört, dass der schlauch, der in die vene geschoben worden ist, aber 20cm lang ist. wie soll der verrutschen. tja, jetzt bin ich verunsichert, weil ich den port natürlich nicht gefährden will, wenn man evtl auf der anderen seite keinen mehr einbauen kann. wat denn nu?


    liebe heidilara

    ja, so wars bei mir auch. diesmal wieder derselbe darmkeim (den ich also quasi nie richtig losgeworden bin, weil er sich irgendwie im port versteckt hatte) plus noch staphilokoggen (schreibt man das so).


    LG DieRatte

    Hallo Klaus58 ,

    vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht bezüglich Alimta. Es ist zwar kein Wundermittel aber es gibt mir doch die Hoffnung meinen 50. Geburtstag zu erleben und beim fünften Geburtstag meines Sohnes dabei sein zu können.

    Wegen der Neuropathien hoffe ich dass mir die eishandschuhe einen guten Dienst erweisen werden. Was mir etwas Sorge bereitet, ist der Juckreiz, der mich nach der Therapie heimgesucht hat. Mal sehen, ob das einfach an der Gesamtsituation gelegen hat und beim nächsten mal weniger schlimm ist.

    Ich habe gelesen dass dein letztes CT nicht wirklich gut war. ich drücke dir die Daumen dass die neue Therapie richtig gut anschlägt.


    Liebe Pet1968 ,

    Vielen dank für den link. So richtig schlau werde ich daraus irgendwie nicht. Die Studien laufen schon ziemlich lange, wurden immer wieder unterbrochen ohne wirkliches Ergebnis. Mal sehen, was sich da noch tut.

    Für dein CT drücke ich dir fest die Daumen, dass sich deine Kopfschmerzen als so eine hypochonder-geschichte herausstellt, wie wir sie alle kennen, wenn solche Untersuchungen nahen.

    Und ich freue mich schon mit dir, wenn du dein erstes blutiges Steak mit den neuen Zähnen essen können wirst.


    Liebe heidilara ,

    Ja, echt hart, mit so einer Sepsis. Bei mir ist der Übeltäter ja jetzt gefunden, nämlich der Port. Heisst, dass da mal jemand geschlampt hat.


    Liebe Grummelprinzessin ,

    Das hört sich interessant an. Auch eine lokale Chemotherapie wäre evtl zu überlegen, wie von Einfach leben! Erwähnt. Schöner mist mit der neuen hirn Metastase. Ich wünsche dir, daß diese Sch.... Ding möglichst lange Ruhe gibt.

    Mein gewünschter Ablauf (zu Weihnachten darf man sich doch was wünschen 😉) wäre folgender. Alimta schlägt voll an, dass die Leber Geschichte evtl doch mit einer RFA zu behandeln sein wird.

    Eine Biopsie mit kompletter Genomanalyse ergibt eine Mutation, die in denn neuen Leitlinien, die Johnny eingestellt hat, erwähnt und behandelbar ist.


    Liebe harti269 und Gina 58 ,

    Lieben dank für eure kraftpakete. Diese werden immer gerne genommen, zumal ihr ja auch so einiges zu schleppen habt. Daher gebe ich diese natürlich bei Bedarf gerne wieder zurück.


    Liebe Heidi64 ,

    Lieben Dank. Ich habe gelesen, dass es bei dir auch wieder los geht. Super, dass der Doc noch etwas hoffentlich wirkungsvolles aus der Schublade ziehen könnte. Es geht immer ums Zeit gewinnen.


    Liebe Tanne ,

    Ja, du hast recht. Aktuell bin ich froh, dass der olle Port erstmal raus ist, obwohl ich ja eigentlich ganz glücklich mit ihm war... Bevor der ganze Ärger losgegangen ist.


    Aber irgendwie habe ich auch das Gefühl, dass das Jahr irgendwie für viele nicht so entspannt ausklingt, wie wir uns das alle wünschen würden.


    Deswegen wünsche ich und meine ganze Rattenfamilie alles den best möglichen jahresausklang Im Vertrauen, dass das neue Jahr neues Glück und neue therapien bringen wird.


    Jetzt hoffe ich, dass ihr trotz der manchmal sonderbaren anwandlungen meiner autovervollstandigen Funktion, alles lesen und verstehen konntet


    VLG DieRatte

    Hallo Chef Jürgen,


    Ich habe zwar nie viel bei dir geschrieben, deine Geschichte aber immer mitverfolgt. Als du noch mit deiner Partnerin zusammen warst, diese dann mit deinem besten Freund zusammen gekommen ist, dein Umzug in eine andere Wohnung mit dem Aquarium bis hin zu deinem Pflegeplatz. Und dein geliebter Rooster.

    Jürgen, ich wünsche dir alles Gute dort, wo du nun bist.


    Alles liebe


    DieRatte

    Liebe Angi0612 ,

    Ich wünsche dir viel Erfolg mit der neuen Therapie.

    Der eine Wirkstoff ist Tecentriq, ein PD-L1 Inhibitor, ähnlich Durvalumab (Imfinzi), welches Ich im Rahmen einer Studie mal bekommen hab.

    Der andere Wirkstoff ist Avastin. Dazu kann ich nicht wirklich etwas sagen.


    Ich verstehe es so, dass du quasi von PD-1 zu PD-L1 switchst. Ich habs andersrum gemacht, leider ohne Erfolg. Aber meistens liegt in unserem Bereich der Erfolg ja in der Kombi der einzelnen Medikamente begründet. Ich drücke dir alle Daumen.


    LG DieRatte

    Hey Dude dagehtnochwas ,


    Erstmal alles gute zum Einzug in euer neues Heim.

    Ob es ne gute Entscheidung ist, das alte, womöglich wirkungslose Medikament weiter zu nehmen, glaube Ich nicht. Meine immuntherapie hat ja auch nicht... Mehr... Gewirkt und schwupps hatte ich bei der Lebermetastase innerhalb von 10 Tagen 10% Wachstum. Vielleicht könnte ja deine Klinik mit den alten Tabletten noch was anfangen...


    VG DieRatte

    Liebes Samtpfötchen ,

    Das sind gute Neuigkeiten und ich freue mich mit euch. So soll es weitergehen.

    Ich habe ja auch meine erste Gabe Alimta hinter mir, allerdings mit so einigen Komplikationen wie niedrige Leukos und starken Juckreiz. Ich hoffe jetzt, dass es beim nächsten mal am 7.1. Besser läuft, da ich ja jetzt diese heftigen Entzündungen ausgestanden haben müsste.


    LG DieRatte

    Hallo zusammen,

    Ich wollte euch auf alle Fälle noch ein Lebenszeichen geben, wenn ich auch nicht auf alles eingehen kann.

    Ich hatte ja immer wieder Probleme mit Schüttelfrost und Fieber Schüben selbst VOR der eigentlichen Chemo weswegen mein Start mit Alimta um einige Tage verschoben werden musste.

    Dann hats mich voll umgehauen mit hohen Entzündungswerten und schlechten Leukos. Also KH mit Isolationshaft.

    Der Übeltäter ist nach jetzigen Stand ein verunreinigter Port, der jedesmal beim anstehen wieder Erreger in die Blutbahn verteilt hat. Deswegen würde der Port am Mittwoch ausgebaut. Neuer Port wird am 2.1. Eingebaut und Chemo dann am 7.1.

    Seit Mittwoch Nachmittag bin ich zu Hause und kann hoffentlich ruhige Feiertage verbringen. Es sieht aktuell ganz gut aus.


    Lieber Johnny ,

    Vielen Dank für deine guten Wünsche. Diese kann ich nur zurückgeben.


    Hi @cancerciller,

    Stimmt, man kombiniert aktuell zumindest in der erstlinie immer mehrere Medikamente. Schade, dass bei dir abgebrochen werden musste.

    Die Aussage deines Arztes ist natürlich krass, trifft aber genau die Problematik. Möglichst viel Gift in einen reinpumpen, dass man geradeso überlebt.

    Bzgl immuntherapie sehe ich es nicht ganz so unproblematisch. Auch daran kann man sterben. Aber wenn man sie verträgt, kann das ganze relativ "angenehm" sein.

    Bzgl der Lebermetastase ist das Problem, dass sie aus der Leber ins Zwerchfell eingewachsen ist. Daher keine OP bzw Thermoablation. Evtl. Lokale Chemo oder Bestrahlung. Mal sehen, was Alimta mit dem Teil macht.

    Großartige Schmerzen habe ich nicht. Klar zwickt es immer wieder an allen möglichen Stellen. Ob jetzt psychisch oder real. Keine Ahnung. Aber ich nehme keine Schmerzmittel.

    Auch bei mir wird die Luft weniger durch die Verringerung des lungenvolumens durch den Pleura Befall. Aber ich hatte halt vorher durch meinen Triathlon Sport super Werte.

    Natürlich wäre das Ziel "cancer free 2019", wobei ich mir einfach noch Zeit wünsche, um der Wissenschaft Zeit zu geben, Medikamente zu entwickeln, die uns eine Art stabile Krankheit ähnlich z. B. Diabetes schenken.

    Ich wünsche auch dir eine entspannte Weihnachtszeit, in der du etwas abschalten kannst.


    Liebe Grüße


    DieRatte


    Ich werde später noch auf die anderen Nachrichten antworten.

    hi Newbieneu ,

    nur ganz kurz, wil ich gerade auch etwas stress an der backe habe.

    das warten übers WE war bestimmt die hölle, aber jetzt ist dir ein weg aufgezeichnet. das ist gut.

    von den medikamenten, die du bekommst, habe ich carboplatin in kombi mit gemcitabine bereits hinter mir. Wichtig fand ich auch, dass mir sofort ein Port empfohlen wurde. Habe i h gemacht und bin froh drüber. Die erste Chemo habe Ich über die Vene erhalten und diese war sehr beleidigt und knallrot. eigentlich kannst du schon mal nen frisörtermin ausmachen., die chancen stehen gut, dass du einen kurzhaarschnitt gebrauchen kannst. ich habe alles runtergemäht, bis auf 1-2 mm.

    viele bekommen empfindungsstörungen in händen und füßen. dafür habe ich mir eishandschuhe geben lassen und habe keine solchen probleme bekommen. 2 komische zehennägel gabs. die sind etwas komisch gewachsen, aber nicht abgegangen, wie ich das von einigen anderen gelesen habe.

    viel erfolg mit der therapie. jetzt wird dir geholfen. freu dich drauf. so lassen sich die nebenwirkungen besser verkraften. alles was DIR wehtut, wird dem scheißer zehnmal mehr wehtun!


    VG DieRatte

    Liebe Blume82 ,

    Das ist doch schonmal gut, dass das Material für ne Analyse ausgereicht hat.

    Meiner Ansicht nach wäre es sinnvoll, eine komplette genomische Analyse machen zu lassen.

    Vielen untersuchen nur auf die üblichen verdächtigen wie ALK, ROS1, EGFR. BRAF

    In den aktuellsten Leitlinien, die Johnny eingestellt hat, werden aber bereits weitere wie MET, RET, HER2, NTRK erwähnt für die es bereits Medikamente gibt, die allerdings noch nicht zugelassen sind.


    Ich habe gehört, daß nach versagen von mehreren Chemotherapien Tarceva verabreicht werden darf. Von Tagrisso weiss ich das nicht.


    LG DieRatte

    Liebe Tanne ,

    Na das braucht ja echt kein Mensch. Aber gut, dass es keine riesen Katastrophe, sondern nur n paar Steine sind.

    Bzgl der Wirkung kannst schon mal halbwegs entspannt bleiben. mona48 ist zig Jahre lang stabil geblieben.


    LG DieRatte

    Hi Johnny ,


    Vielen Dank fürs einstellen. Sehr interessant für die Stadium-4-er finde die Anführung von weiteren "Mutationen" wie HER2

    MET

    NTRK

    RET


    Viele NSCLC'ler weißen womöglich solche Genveränderungen auf.

    Die Medikamente dafür gibt es, sie sind allerdings für Nsclc noch nicht zugelassen. Aber über Studien bzw Heilungsversuche könnte man da evtl ran kommen. Also sind komplette genomische Analysen mittels z. B. Foundation one evtl. Sehr sinnvoll.


    VG DieRatte

    Liebe Dackeldame ,

    Oh mann, was höre ich da. Das ist nichts, was man in unserem Zustand brauchen. Ich drücke dir die Daumen für eine gute behandlungsoption.


    HeinB.

    Meinst du evtl. Die CRISPR-Technik? Also ein bestimmtes definiertes entartetes Stück DNA rausschneiden und dann selbst von der DNA reparieren lassen. Mittlerweile kann das mittels eines modifizierten Virus bedeutend günstiger gemacht werden. Meinst du das?


    VG DieRatte

    Liebe mona48 ,

    Ach du meine Güte, was ist das denn für ein riesen Mist. Ich kann mir sehr gut vorstellen, was das kopfkino das Wochenende über mit dir gemacht hat.

    Was ich positives aus deiner Nachricht herausziehen ist, dass deine Ärztin gesagt hat, dass sie nicht an Krebs glaubt. Das ist doch schon mal ne Aussage. Ich drücke dir für morgen die Daumen, dass etwas gut zu behandelnde festgestellt wird und du vielleicht auch wieder mit der Therapie weitermachen kannst.


    Ich umarme dich.


    LG DieRatte

    Hallo Blume82 ,

    Erstmal schön, dass dein Mann nach wie vor aktiv ist. Das ist wichtig. Okay, die verlorene Plombe... Aja, ärgerlich.


    Jetzt aber zu den knochenmetastasen:

    Osteoplastische Metastasen bedeutet knochenAUFBAUENDE Metastasen, was bedeutet, dass ihr euch im Vergleich zu Osteolythischen Metastasen weniger Sorgen um die Stabilität der Knochen machen müsst. Natürlich können andere Probleme wie das einengen der nervenkanäle auftreten. Sowas hatte ich leider schon. Wurde bestrahlt und nach 4 Tagen war ich schmerzfrei.


    LG DieRatte

    ach mensch BerliNette ,

    lass dich umarmen. ich hatte so gehofft, dass es fehlalarm gewesen wäre. ich drücke die daumen, dass das alles in einem frühen stadium entdeckt werden konnte und ihr daher gute chancen habt. "hab zwar keine ahnung, aber "kopferhaltend" klingt für mich jetzt eher positiv als negativ.


    LG DieRatte

    Hallo zusammen,

    ich möchte hier nun meine Art Schildern, wie ich bzw meine Frau und ich damit umgehen.

    bei uns war alles wie in einem ganz schlechten film: kurz nach dem positiven Schwangerschaftstest, bekam ich die Diagnose Lungenkrebs Stadium 4 mit einer Lebenserwartung von statistisch 6 bis 9 Monaten. Evtl. hätte ich den kleinen Kerl also niemals kennengelernt.

    Das ganze Drumherum ist natürlich die Hölle: Fängt mit der finanziellen Absicherung der Familie an und geht bis zur Aussicht, dass meine Frau früher oder später mit allem alleine dastehen wird. ihre eltern wohnen 500 km weit weg und meine mutter ist über 80 also auch keine hilfe. meine schwester und freunde bieten sich natürlich immer an zu helfen, falls nötig. aber die müssen natürlich auch alle arbeiten.

    naja, mittlerweile ist die kleine Ratte zweieinhalb jahre alt. wir versuchen das alles von ihm fern zu halten, da er noch früh genug mit all dem konfrontiert werden wird. aber langsam versteht er eben mehr. kürzlich war ich ne woche im KH wegen einer sepsis. das war natürlich schon ein großes event für ihn den papa da zu besuchen und mit ihm auf dem bett zum ct fahren zu dürfen. als uns die erzieherin vom kindergarten dann gefragt hat, ob ich im KH gewesen wäre, war klar, dass er die dinge eben schon mitbekommt .... nicht in der ganzen tragweite, aber immerhin.

    im kindergarten haben wir meine krankheit noch nicht angesprochen, weil wir befürchten, dass dann jede auffälligkeit sofort mit meiner krankheit in verbindung gebracht werden würde. aber irgendwann werden wir das machen, wenn sich bei mir die schlinge bei mir weiter zuziehen wird.

    es bricht mir jetzt schon das herz, wenn er eines tages verstehen wird, dass der papa bald nicht mehr da sein wird.

    als verarbeitung für mich schreibe ich eine art memoiren-buch ganz speziell für ihn. es gibt soviele kleine erlebnisse und geschichten, die ich im im laufe seines lebens gerne erzählen würde, das aber wohl nicht mehr schaffen werde. anhand dieses buches wird er vielleicht verstehen, was mich zu dem mensch gemacht hat, der ich dann war, nämlich zu seinem papa. und vielleicht wird er dann auch erkennen, was ihn zu dem Mensch macht, der mal werden wird, was er an eigenschaften von mir mitbekommen hat.


    lieben dank fürs lesen


    DieRatte

    Hallo zusammen,

    wie ich in anderen Threads bereits gelesen habe, gibts es bei einigen leider keine entspannte weihnachtszeit. bei mir leider auch nicht.

    Die Lebermetastase ist weder operierbar noch zu biopsieren. das CT anderthalb wochen nach der letzten OPDIVO-Gabe hat weiteres Wachstum gezeigt. Der Mut wurde also nicht belohnt und die Scheiße wächst munter weiter. Könnte man das Wachstum der Lebermetastase evtl. noch als Therapieeffekt deuten, wurde jetzt noch etwas suspektes in der linken lunge (die war bisher immer frei) gefunden. Daher gehe ich davon aus, dass der OPDIVO-Zug für mich nun abgefahren sein dürfte nach so kurzer zeit. Das Darbakterien-Experiment scheint damit auch hinfällig zu sein. Die Madena Darmkur bringt also zumindest bei mir wohl nichts.

    weil das noch nicht reicht, habe ich mir kurz darauf boch ne portentzündung eingehandelt, die 8 tage mit antibiotika behandelt werden musste. als das wieder so halbwegs okay war, ist meine kleine ratte beim spielen mit dem kopf vpll auf den port draufgeknallt. wieder schmerzen (also bei mir, nicht bei dem kleinen dickschädel)

    Johnny : vielen Dank für Deine Antwort. Das sind so grob auch die Ami-Seiten, auf denen ich mich so rumtreibe. Was mich sehr gefreut hat, sind die neuen Leitlinien, die du eingestellt hattest. Da sind bei Stadium 4 nun einige weitere "Mutationen" erwähnt, ähnlich derer, die ich vor einiger zeit in meiner "hoffnungsliste" erwähnt hatte. Es gibt hierfür bereits passende medikamente, die allerdings für das nsclc noch nicht zugelassen sind. aber über studien bzw heilungsversuche könnte man da evtl. ran kommen. also macht es wohl schon sinn, nach einer biopsie jeweils eine komplette analyse (z.b. foundation one) durchzuführen.


    liebe heidilara : also übeltäter wurde ein darmbakteium ermittelt. ich war an dem tag, als es losging in einem biergarten und habe dort nen wurstsalat gegessen und war da auch auf der toilette. naja, so n teil kann kan sich überall einfangen, gerade mit rissiger haut und schlechten schleimhäuten. erschreckend finde ich nach wie vor, dass einen so ein blödes bakterium innerhalb von 24 stunden umbringen kann :-(.


    liebes Samtpfötchen , harti269 , Angi0612 , BerliNette : lieben dank für eure jubiläumswünsche. irgendwie komme ich seit dem KH nicht mehr so richtig in die gänge. durch opdivo ist meine schilddrüse wohl ziemlich am ende und man bekommt das bisher nicht so richtig in den griff. bin also ständig erschöpft.


    liebe Tanne , Dolo59 : tja, war leider nix. mal sehen, wie es jetzt weitergeht :-(.


    liebe mona48 , lieben dank, dass du geschrieben hast. blöd ist halt, dass sich die optionen langsam dem ende zuneigen. soviel gibts nicht mehr. okay, in nem ami forum werde so einige wunder bzgl alimta berichtet, aber hier haben das ja auch schon einige erhalten mit unterschiedlichem erfolg.


    hallo cancerkiller  

    es freut mich, dass du hierher gefunden hast und aus meinen posts etwas positive energie herausziehen kannst. du hast auf alle fälle schon mal die richtige einstellung. ja, das mit den statistiken ist immer so ne sache. aber die wenigsten von uns sind eben genau DER median. und wir beide schon zweimal nicht, alleine wegen unseres alters. mann, was für ne sch..... mit 44. da hats dich NOCH ein jahr früher als mich erwischt :-(. wir müssen einfach zeit gewinnen. jeder monat bringt uns vielleicht der rettenden therapie näher und die höffnung liegt ja immer auf der aktuellen, die man bekommt, dass diese jetzt den durchschlagenden erfolg bringt. eben ein ständiges auf und ab der gefühle. damit gilt es irgendwie klarzukommen.

    welche chemo hattest du denn bekommen? und welche immuntherapie kommt jetzt? OPDIVO? KEYTRUDA??


    die frage, wann der Tag 1 war und die erste 1. krebszelle vom immunsystem übersehen worden ist, habe ich mir auch schon oft gestellt. war es eine mentale streßsituation oder zuviel sport mit der falschen ernährung?

    da kann man natürlich mit rechnen anfangen. nimm die tumormasse deines primärtumars und rechne die anzahl der zellen aus. dann kannst du anhang der tumorverdopplungsrate von 180 tagen beim NSCLC runterrechnen. ob das sinnvoll und rechnerisch stimmig ist, weiss allerdings niemand. in diesem sinne. jeden tag weiterkämpfen. Das mit der Heilung ist natürlich ein schönes ziel, wobei doch sehr, sehr ambitioniert (wobei es das im körperlichen sinne auch schon gegeben hat, aber die angst wird man glaub nie wieder los..

    woran ich aber in näherer zukunft glaube, ist dass unsere krankheit in den status eine chronischen krankheit übergehen wird wie z.b. Diabetes. Man wird ständig medikamente nehmen müssen, aber damit wird sich der mist kontrollieren lassen. DAS ist meine hoffnung. jetzt ist nur die frage, was zuerst kommt. werde ich von der statistik eingeholt oder vom medizinischen fortschritt. dafür kämpfe ich.


    VG DieRatte

    Dazu fällt mir echt nichts mehr ein. Da haben wir schon eine der übelsten diagnosen, die man sich vorstellen kann, abbekommen und dann fällt diesem Arschloch von Schicksal nichts besseres ein, als noch einen draufzupacken ||?


    Wütende Grüße

    DieRatte

    Hallo Newbieneu ,


    Mist, aber nicht den Kopf in den Sand stecken. Durch den Pleura Erguss wurde überhaupt erst vor 3 Jahren die Diagnose bei mir gestellt. Wer weiß, wann man es sonst bemerkt hätte...

    Bei mir würde eine sogenannte VATS Pleurodese gemacht. Lief bei mir sehr problemlos und seither ist Ruhe.


    VG DieRatte

    Liebe Blume82 ,

    Auch von mir ein herzliches Willkommen. Die anderen haben schon viele meiner Gedanken geschrieben. Traurigkeit gehört dazu wie das Luftholen vor dem befreienden Schrei. Also erstmal tief Luftholen und Kraft sammeln. Natürlich ist das alles ein riesen Mist, was da alles ans Tageslicht kommt.

    Dennoch kann ich dir etwas Mut machen. Ich habe auch Metas in den Lymphknoten, eine in der Leber, die ins Zwerchfell eingewachsen ist, der Pleura und an mehreren Wirbeln.

    ... Und ich lebe seit 3 Jahren mit ganz guter Qualität damit... Ohne bisher nachgewiesene Mutationen.

    Keine Mutation muss also kein schnelles Todesurteil sein.

    Weiß man, welche Art von Knochenmetastasen dein Mann hat? Ich habe osteoblastische, also knochenaufbauende, was wohl als 6er im Lotto anzusehen ist. Vielleicht habt ihr ja auch "Glück".


    LG DieRatte

    Hallo Newbieneu ,

    Ich sage dir jetzt keinen so "Schmonses" wie "Das wird schon", "Damit wirst du 100 Jahre alt" usw.

    Was ich dir aber sicher sagen kann: "Möglich ist alles" und zwar zu jeder Zeit der Behandlung. Aber natürlich in alle Richtungen.

    Ich lebe nun seit 3 Jahren mit der Schxxx. Bekannte Metastasen in Pleura, Leber, Zwerchfell, Knochen...

    Ein sehr weiter Weg, den Du/Ihr lernen müsst zu gehen ist, mit schlechten Nachrichten umzugehen. Die bleiben leider nicht aus. Wichtig ist, dass Dir immer wieder von den Ärzten ein Plan "B" aufgezeigt wird. Daran kann man sich aufrichten. Dir bleiben noch viele Optionen! Mit jedem Monat, den du durchhälst, steigen die Chancen auf neue, wirksame Medikamente. Beim Nsclc tut sich so einiges.


    VG DieRatte

    Liebes Samtpfötchen ,

    Klasse, dass er die Chemo so gut verträgt. Hat bestimmt auch was mit dem Sport zu tun.

    Leider motiviert das sau Wetter gerade nicht so sehr zum sporteln. Wenn ich kommende Woche grünes Licht bekomme, dass die Knochen halten, werde ich mein Rennrad wieder ins Wohnzimmer stellen und dann versuchen, da abends immer so ne halbe Stunde vor mich hinzutrebbeln...


    LG


    DieRatte

    liebe nelida ,

    wie läuft es mit deiner therapie weiter. weiterhin opdivo? ich drücke dir die daumen, dass das wachstum eher ein "swallow-up" war und opdivo weiter wirkt.

    bzgl der wartezimmerstühle hast du absolut recht. aber ich habe tatsächlich auch schon bequeme stühle gehabt ... in den praxen, wo es unterschiedliche wartezimmer für kassen und privatpatienten gab. wahrscheinlich will man die kassenpatienten loshaben und die privatpatienten zum wiederkommen animieren...


    LG DieRatte

    hi Flower66 ,


    so ne schxxxx aber auch. mir fehlen aktuell die worte. klar könnte man jetzt die standard floskeln hervorkramen, aber die kennst du ja alle schon. sie mögen abgedroschen klingen, aber beinhalten eben auch viel wahrheit. diese schxxxx diagnose verlangt von uns einfach, dass wir kämpfen und nicht aufgeben und dem lieben gott oder wem auch immer noch möglichst viele tage abringen.


    VG DieRatte

    liebe Heidi64 ,

    ich habe gerade gelesen, dass tagrisso bei dir leider nicht mehr wirkt. so ein mist. drücke dir jetzt für opdivo die daumen, dass dich das weit bringen wird. bei mir siehts da wahrscheinlich nicht so rosig aus und ich denke, dass ich den opdivo-zug bald verlassen werde.

    ich möchte für dich für den fall der fälle aber auch mal eine lanze für chemo brechen. ich habe nun schon einige hinter mir und stehe immer noch aufrecht. man kann da ganz gut durchkommen und eben weitere zeit gewinnen.


    LG DieRatte

    hi DGNW dagehtnochwas ,


    also erstmal daumen hoch , wie du das mit der renovierung alles so hinbekommst. super klasse.

    dein befund hört sich jetzt nicht so toll an. hast du durch die aufgeblähten kameraden denn probleme? warum kein therapiewechsel? möchte man sich den pfeil im köcher noch aufheben, oder?


    VG DieRatte

    hallo Newbieneu ,


    auch von mir ein herzliches willkommen. es ist furchtbar mit so einer situation umgehen zu müssen. da gibts auch nichts zu beschönigen. da hat jemand einfach mal spontan die lebensuhr verdreht. wobei man natürlich nie weiß, was kommt, aber die statistiken sprechen nun mal leider gegen uns. wobei es hier immer mehr gibt, die eben diese statistiken lügen strafen. vielleicht also auch wir.


    mit den schmerzen vor untersuchungen bist du nicht alleine. das kennt fast jeder. plötzlich zwickt es überall und immer schwebst das unheilvolle damokles-schwert "METASTASE" über allem. ich habe diese situation nun seit fast 3 jahren alle 6 wochen und es ist jedes mal die gleiche schxxxx. aber auch jedesmal gehen die schmerzen nach den untersuchungen wieder weg ... sogar bei weniger guten ergebnissen.


    LG DieRatte

    hallo zusammen,


    auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum an alle, die neu dazugekommen sind in letzter zeit. zu alecensa kann ich allerdings nicht viel beitragen, verfolge eure geschichten aber natürlich trotzdem und werde mich einklinken, wenn es von meiner seite aus mal was hilfreiches zu sagen gibt.


    LG DieRatte

    liebe Angi0612 ,


    hab gesehen, das du ein zumindest halbwegs gutes ergebnis bekommen hast. bzgl der leuchtenden geschichten würde ich vielleicht nicht allzu lange warten. eine ablation ist nur bis zu ner bestimmten größe und nur wenn, das zeug nicht nach aussen durchgewachsen ist, möglich. vielleicht mal abklären lassen, ob da irgendwie ne gefahr besteht. und natürlich alles gute zum 3-jährigen


    liebe Pet1968 ,

    dein ergebnis ist ja geil. hab ich das richtig gelesen? nichts mehr da??? wow. jetzt noch die beißer und du bist quasi neuwertig. was für ne tolle sache. weiter so!! auch dir alles gute zum zum 3-jährigen. und da darf natürlich dann der hanjo1945 auch nicht fehlen. alles gute von mir.


    LG DieRatte

    Hallo zusammen,


    da ich morgen mein 3-jähriges "feiere", möchte ich mal einen kurzen Statusbericht geben. Ich wollte mich schon die ganze Zeit melden, hatte aber dann irgendwie nicht so den "drive". und je länger ich gewartet habe, desto mehr Beiträge sind verfasst worden, zu denen ich eigentlich auch etwas beizutragen gehabt hätte. Also fange ich jetzt mal an, mich da durchzuarbeiten.


    Zuerst mal vielen lieben Dank für die Geburtstagswünsche, liebe Heidi64 , Johnny , Savantis , Samtpfötchen , Angi0612 , imagia , Tanne es war ein sehr schönes kleines Fest, was wegen das "ansturms" in die Garage verlegt werden musste. Aber das Wetter hat ja super gepasst..


    liebe Tanne , die Fenix 5 gibts in verschiedenen Größen (die kleinere Variante dann halt ohne "Routing"), aber dezent sind sie natürlich alle nicht.


    Johnny , ich habe gelesen, dass du dich auch auf verschiedenen Ami-Seiten informierst. welche sind das denn? ich lese hauptsächlich auch https://www.inspire.com/ und schaue mir die Studien auf https://clinicaltrials.gov/ an. Blöd eben, dass man an die interessanten studien nicht ran kommt, da diese nicht in deutschland angeboten werden.


    liebe Januar und Angi0612 ,


    naja, so richtig in ordnung ist es leider nicht. ich stehe vor einigen schwierigen entscheidungen bzw habe sie bereits getroffen.

    zuerstmal war ich wieder mal über ne woche inm KH wegen ner schwerden sepsis. hatte fast 41 fieber und so extremen schüttelfrost, dass meine Uhr das jeweils als Mountainbike tour aufgezeichnet hat. war echt n krasser tripp.


    dann hat das verlaufts-ct leider progress bei der lebermetastase und einem befallenen wirbel aufgezeigt. also war ein therapiewechsel auf alimta angedacht. zusätzlich war gestern ein dynamisches MRT, der leber, um herauszufinden, ob die möglichkeit einer probenentnahme (um evtl. neu aufgetretene mutationen zu identifizieren), einer thermoablation der metastase o.ä. gegeben ist. das teil liegt leider so am rand der leber, dass es bereits ins zwerchfell eingewachsen ist. wird also schwierig werden. werde die ganzen unterlagen heute noch zur zweitbegutachtung ans metastasenzentrum der charité schicken. wegen dieses MRT haben wir uns für einen weiteren zyklus opdivo entschieden, da durch alimta evtl die blutwerte das gestrige MRT hätten in gefahr bringen können. und da wollten wir nicht noch mehr zeit verlieren.

    wenns gut läuft, war der progress nur temporär und es kann mit opdivo weitergehen (CT kommende woche) und der alimta-pfeil bleibt noch im köcher.


    bzgl. des vorläufigen ergebnisses der lebermetastase war ich natürlich sehr geschockt und überfordert. habe daher alles an meinen hausarzt (der beste, den man sich vorstellen kann) übergeben und ihn alles weitere mit meinem onkologe besprechen lassen. und was soll ich sagen. hatte vergangene woche das beste gespräch mit meinem onkologe ever!


    so, das ist also der aktuelle stand soweit. könnte erfreulicher sein, aber ich binnoch aufrecht und die party in down under zum 5-jährigen bei Pet1968 würde ich mir nur ungern entgehen lassen (trotz der spinnen und dem ganzen anderen zeugs....)


    LG DieRatte