Beiträge von Mike67

    Hallo @Laborratte,
    ich bin ja eigentlich kein Soviel-Schreiber, wünsche Dir aber ebenfalls alles Gute und freue mich, dass du den Kopf nicht in den Sand steckst.
    Es tut doch gut, das man auch durch dieses Forum den behandelnden Ärzten gegenüber immer wieder fundierte Fragen stellen kann und dann auch immer wieder neue Wege aufgezeigt bekommt.
    Die Zeiten des wir die Krankheit einfach ertragen und warten was die Götter in Weiß sagen ist zum Glück vorbei.


    Wünsche allen einen guten Verlauf
    LG
    Mike

    Hallo Zusammen,
    vielen Dank für die vielen Antworten und beruhigenden Worte, zur Vorsicht lassen wir jetzt eine Darmspiegelung machen.
    Bei dem ganzen Mist ist das wohl die leichteste Übung.


    Wünsche allen ein schönes Wochenende


    Gruß
    Mike

    Hallo Zusammen,
    heute gibt es mal nicht so tolle Nachrichten.
    Weder CT noch MRT zeigen eine Veränderung aber der CEA Wert ist im letzten halben Jahr auf über 20 gestiegen.
    Hat jemand von Euch damit Erfahrung ?
    Unser behandelnder Arzt meint, wir sollen uns nicht verrückt machen und evtl. andere Ursachen wie Polypen im Darm etc. sicherheitshalber ausschließen.


    LG Mike

    Hallo Zusammen,


    bei dem Gespräch mit der uns behandelnden Ärztin wurde uns mitgeteilt, dass es aus Kapazitätsgründen sowie finanziellen Gesichtspunkten günstiger wäre ein CT zu machen.
    Für ein so großes Organ wie die Lunge oder sogar Lunge + Thorax wäre die Zeit im MRT zu lang und würde dadurch viel zu teuer.
    Ärzte müssten eben auch den finanziellen Aspekt in Betracht ziehen.
    So ganz zu frieden sind wir mit dieser Antwort natürlich nicht aber mehr Infos gab es dazu leider auch nicht, aber wir bleiben dran.
    Da wir jetzt wissen, dass das MRT ebenfalls eingesetzt werden könnte, vielleicht sprecht ihr auch einmal eure behandelnden Ärzte auf dieses Thema an.


    Bis dahin allen eine Gute Zeit mit hoffentlich guten Ergebnissen bei den anstehenden Untersuchungen


    LG
    Mike

    Hallo Angie,
    hallo DGNW,


    vielen Dank für die schnellen Antworten.
    Da wir im WTZ sind, sollten hier die neuesten Geräte zur Verfügung stehen.
    Wir werden morgen mal einen Termin mit unserer Ärztin machen um das Thema nochmals anzusprechen.
    Beim ersten Versuch hieß es nur, als Standarddiagnostik würde man eben ein ct machen.


    Na mal sehen, was die Gute morgen sagt


    Nochmals vielen Dank und einen schönen Restpfingstmontag

    Hallo Zusammen,


    vielleicht hat jemand von euch Erfahrung mit CT oder MRT der Lunge.
    Ein befreundeter Arzt hatte uns entgegen der Aussagen unserer behandelnden Ärzte gesagt, dass man Lungenkrebs sehr wohl mit einem MRT kontrollieren kann.
    Es wäre aber zeitaufwendiger und teurer als ein CT.
    wird vielleicht bei einem von euch anstelle des CT´s ein MRT zur Überwachung eingesetzt ?


    Ansonsten ist bei uns, auch nach fast 30 Monaten, Dank Giotrif Stillstand.


    Viele Grüße
    Mike

    Hallo Sparky_16,


    meine Frau nimmt Giotrif 30mg jetzt seit Dez. 15 und die Nebenwirkungen halten sich, bis auf die Nagelbettentzündungen an den Zehen im Rahmen.
    Diese begleiten und jetzt schon min. 6 Monate ohne Besserung.
    Da kein bakterieller Befund festgestellt werden konnte, hilft leider auch kein Antibiotika, heißt jeden Abend den Fuß baden.
    Im Frühjahr solltet ihr auf jeden Fall vorsichtig mit der Sonnenbestrahlung umgehen.
    Bei meiner Frau gab es schon im März richtig eitrigen Schorf auf der Kopfhaut, welcher wochenlang mit Antibiotika behandelt werden musste.
    Seit dem trägt sie immer einen Hut.
    Wir hoffen natürlich alle, dass Giotrif lange wirkt und wir die 36 Monate von Cosima überbieten ;-)


    Gruß
    Mike

    Hallo Zusammen,
    da bei einigen in den letzten Monaten die Wirkung von Giotrif nachgelassen bzw. gänzlich ausgeblieben ist, waren wir gestern mit einigem Bauchgrummeln zur nächsten Kontrolle.
    zum Glück hat sich bei uns nichts verändert und Giotrif wirkt auch nach jetzt fast 2 Jahren bestens
    ich wünsche allen eine gute schmerzfreie Zeit
    Und das die anstehenden Therapiemöglichkeiten Erfolg bringen
    VG
    Mike

    Hallo,
    bei meiner Frau war es ebenfalls nur eine Verformung des Narbengewebes
    Die Frage ist doch, wie aktiv ( PET CT ) ist der Tumor
    Bei uns wurde nach der Verformung gleich ein PET gemacht um Gewissheit zu bekommen
    gruß
    M

    Hallo Samtpfötchen,
    ja vom nachfolge Medikament sprechen viele, unser Prof. hält sich da aber sehr bedeckt.
    Bei uns ist der Tumor zu Beginn auch stark geschrumpft, das letzte halbe Jahr aber nur noch stabil geblieben.
    Wir hoffen natürlich auch, das es noch lange so bleibt, nächster CT / MRT Termin Anfang Juni


    Auf einen regen Erfahrungsaustausch
    Viele Grüße
    Mike

    Hallo Zusammen,


    PET-CT war unauffällig lt. Arzt muss das MRT jetzt aber engmaschiger gesetzt werden, nächstes MRT bereits Mitte Februar, also bereits 2 Monate nach dem letzten.
    Auf die Frage, ob es vielleicht noch weitere Möglichkeiten gibt, da ja lt. PET alles leer bzw. ohne Aktivität wäre, ist uns mal eben mitgeteilt worden, natürlich kann man es rausschneiden oder bestrahlen, es bringt aber eh nix, wenn Giotrif nicht mehr wirken sollte, würde der Krebs eh sofort wieder aktiv und seine Arbeit aufnehmen.
    Puhhh, dass muss erst mal wieder verarbeitet werden, wenn man keine Beschwerden hat, ist alles so einfach und man denkt, es geht ewig so weiter.


    Na hoffen wir, dass es noch eine Zeit so gut geht und vielleicht gibt es bis dahin ja ein Nachfolgemedikament.


    Viele Grüße

    Tja es soll ich sagen, heute war Besprechung zum Kopf-MRT und leider ist lt. Bericht eine Metastase vergrößert
    Um sicher zu gehen, will der Prof. Ein zus. PET-CT machen lassen, da auch er sich das kaum vorstellen kann, wo doch alles andere so gut unter Giotrif verläuft
    evtl. hat sich die noch vorhandene Hülle der bestrahlten Metastase nur etwas verformt
    was ein Mist.... für heute reichts erstmal
    Gruß Mike

    Hallo Zusammen,
    so letzte Woche war wieder ct angesagt und es wurde keine Veränderung gegenüber den Werten vor 3 Monaten festgestellt. Die Tumormarker gehen weiterhin in kleinen Schritten zurück.
    In 3 Monaten solls wieder ein PET CT werden, da der Tumor bzw. die Reste die erkennbar sind wie eine leere Hülle aussehen
    Giotrif hat also bei uns seit einem Jahr wirklich gute Arbeit geleistet
    sollten die anderen Baustellen weiterhin so gute Fortschritte machen, wird im Frühjahr ggf. nochmals über eine Bestrahlung des Resttumors diskutiert
    gegenüber der bisherigen Aussagen schonmal ein riesengroßer Erfolg
    bis dahin allen eine Gute Zeit
    Gruß M

    Hallo Hexe,
    ja mit der Zweitmeinung hast du sicher recht, Heidelberg wäre wohl noch eine Option.
    Im Augenblick fühlen wir uns hier aber sehr gut aufgehoben und ein bisschen Vertrauen sollte man schon in die behandelnden Ärzte haben.
    bisher wurde uns alles gut erklärt und kein Arzt hat bisher herum gedrugst. Sicher würden wir lieber höhern - Mensch alles Klasse -aber ich denke wenn wir so eine Antwort bekommen würden, wären wir auch nicht zufrieden und würden denken, der will uns nur abwimmeln.
    Also warten wir mal das Ergebnis im Nov bzw Dez ab und sehen dann weiter
    Wünsche allen eine gute Zeit

    Hallo Zusammen,


    letzte Woche hatten wir wieder Kontroll - MRT und CT.
    Der CT - Befund ist unverändert, für uns als Betroffene natürlich zu wenig, wir hätten lieber einen weiteren Rückgang, unser Oberarzt meinte aber das Ergebnis wäre ganz ok, also weiterhin Giotrif 30mg für die nächsten 3 Monate.
    Bei den Metas im Kopf wurde der Überwachungszeitraum von 3 auf 4 Monate verlängert, lt. Prof. ist der Verlauf sehr gut und es wurde uns in Aussicht gestellt, dass, wenn es im nächsten Jahr keine neuen Metas im Gehirn gibt, man davon ausgehen kann, dass da auch erst mal keine mehr zu erwarten sind.
    Wir hoffen natürlich das er Recht behält.....
    Auf die Frage, ob man nicht evtl. die Lunge gezielt bestrahlen könnte oder vielleicht sogar eine OP wagen könnte, meinten beide, dass das zum jetzigen Zeitpunkt keinen Vorteil bringen würde.
    Lieber einen unter Beobachtung stehenden Primärtumor als weitere Matastasen, welche evtl. durch die Schwächung des Immunsystems nach einer OP oder Bestrahlung sich an anderen Punkten festsetzen.
    Dies hörte sich aus dem Mund der Ärzte ganz vernünftig an, jetzt wo ich hier so sitze, fange ich an zu zweifeln, ob ich alles richtig verstanden habe.
    Aber na ja, erst mal abwarten und hoffen, dass das Giotrif noch lange anschlägt.


    Allen ein schönes Wochenende


    Gruß M

    Hallo Oliver,
    du hast lange nichts von dir hören lassen.
    Da meine Frau selbst auch die blaue Wunderpille genießen darf, die Nebenwirkungen ähnlich sind, würde ich mich freuen, weiterhin von dir und deinen Erfahrungen mit Giotrif zu hören
    viele Grüße M

    Hallo @ The Witch,


    leider hat es meine liebe Frau Claudia Jahrgang 69 getroffen.
    Da ich selbst ca. 6 Monate nur stiller Mitleser war, hoffe ich auf diesem Wege einige mehr davon überzeugen zu können, hier ihre Erfahrungen mitzuteilen.


    Noch einen schönen Sonntag


    Gruß M

    Hallo Zusammen,
    ich würde hier gern mehr zum Thema Giotrif / Afatinib erfahren bzw. beisteuern.
    Wir haben ende 10/2015 die Diagnose Adenokarzinom Stadium IV bei celebraler Matastasierung cT2b cN2 cM1 mit Mtastasenbildung im Gehirn 7 Stck erhalten.
    Größe des Tumors Lunge 40x45mm. Die Pathologische Untersuchung ergab eine EGFR Mutation, sodass wir nach der Punktbestrahlung der Metastasen im November / Dezember kurz vor Weihnachten mit 30mg Giotrif begonnen haben.
    Nach 6 Wochen wurde das erste Kontroll MRT und PET-CT gemacht und der Tumor wies eine deutliche Größenreduzierung auf, aktuelle Größe 25x20mm.
    Auch das MRT des Kopfes zeigte zwar keine Verbesserung, aber eben auch keine Verschlechterung, was lt. Prof. die Bestätigung für die Punktbestrahlung wäre.
    Ab 4 Metastasen wird normalerweise eine Ganzkopfbestrahlung vorgenommen, er hatte uns aber die Möglichkeit der Punktbestrahlung vorgeschlagen.
    Weitere 3 Monate später ende 04/2016 war zwar keine deutliche Größenreduzierung der Lunge zu erkennen, aktuelle Abmaße 20x17,5mm aber im Kopf sind 2 der Biester nur noch als Vernarbung zu erkennen und bei zwei als Metas gedeutete Punkte handelt es sich wohl um ..... der Ausdruck ist mir leider entfallen, es hieß aber hierbei handelt es sich wohl um keine Metastasen.
    Die Nebenwirkungen lassen sich jetzt ca. 7 Monate nach Beginn der Therapie kontrollieren.
    Immer wieder Durchfall, Hautausschlag und aufplatzende Nagelbetten, hier hat unser Hautarzt aber bisher gute Arbeit geleistet und uns mit verschiedenen Crems gut helfen können.
    Es wäre Klasse, wenn hier einige Ihre Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib ebenfalls teilen könnten, da es sehr schwer ist, an Erfahrungsberichten mit diesem Medikament zu kommen.
    Vielleicht gibt es bereits nachfolge Medikamente ? Alternativen, falls diese nicht mehr wirken ?


    Wünsche allen ein schönes Wochenende
    Gruß M