Beiträge von Katzenmama6

    Liebe Margarete Merlin 1707Pepe ,


    das tut mir leid, dass dich nun auch noch ein Lymphödem so quält.

    Glaubst du, dass es auch eine NW von Everolismus ist?

    Bei mir verschlechterte sich mein jahrelanges leichtes Lymphödem ganz erheblich durch das Rezidiv in der Achsel.

    Ich möchte dich jetzt nicht beunruhigen, aber hat man die Ursache des Ödems abgeklärt?

    Wie wir ja wissen, gibt es bei unserer Erkrankung nichts, was es nicht gibt. Und es heißt immer auf der Hut sein.

    Mein Ödem betrifft die gleichen Bereiche wie bei dir. Jedoch vollkommen schmerzlos, zum Glück. Die Haut spannt halt sehr und die Bereiche sind in der Beweglichkeit eingeschränkt. Das Tragen des Lymphstrumpfes bringt mir aber Erleichterung.


    Ganz liebe Grüße smilie_winke_015.gif, Johanna.

    Liebe Karin Erdmännchen 2014 ,


    das braucht es nun wirklich nicht, zu den starken NW auch noch ein grippaler Infekt. Nicht verwunderlich, dass du keinen Appetit hast. Wie versuchst du deinen Gewichtsverlust zu stoppen?

    Wegen einer Infektion nahm ich letztes Jahr auch sehr schnell ab und konnte nichts mehr essen. Mein Arzt verordnete mir dann Fresubin Trinknahrung. Das nahm ich solange bis sich wieder der normale Appetit einstellte.

    Vielleicht wäre das eine Möglichkeit wieder etwas zu Kräften zu kommen.


    Gute Besserung und LG, Johanna.

    Liebe Silke @Tipi,     


    schade, dass du Faslodex so schlecht verträgst. Vielleicht werden die NW weniger, wenn sich dein Körper mal daran gewöhnt

    hat.

    Ich bekomme es seid 10/18 und mit der Müdigkeit habe ich auch schwer zu kämpfen. Sonst vertage ich es sehr gut. Meine Leber Metas hält es bis jetzt in Schach.

    Deine Frage nach Abemaziclib finde ich mehr als angebracht, überwindet es doch die Blut-Hirn-Schranke und wäre bei dir sicherlich indiziert.

    Hoffentlich machen dir deine Ärzte gute Behandlungsvorschläge und die NW von Faslodex verflüchtigen sich schnell und du verträgst den nächsten Durchgang besser.


    LG Johanna

    Liebe Carmen @PrimKnochenMets,


    mein OnkGyn ist kein Verfechter der Tumormarker und deshalb glaube ich, dass er bei meiner ED 2007 diese nicht bestimmen lies.

    Somit habe ich leider keinen Basiswert. 100 % weis ich das jedoch nicht, deshalb werde ich da jetzt mal nachforschen.


    Die TM wurden erstmals zu Beginn der Metastasierung bestimmt und jetzt auf meinen Wunsch vierteljährlich zur Verlaufskontrolle.

    Ich glaube, dass sie bei mir aussagekräftig sind, da zu Beginn CA 15-3 148 / CEA 12 - nach 3 Zyklen Paclitaxel mit Avastin niedriger - dann Abbruch Chemo wegen OP und 3 Monate keine onkologische Behandlung wieder Anstieg der TM - ab 10/18 Fulvestrant, seid dem sinkend.


    Ich glaube sehr wohl, dass man mit frühzeitigem Auffinden von Metastasen den Verlauf positiver gestalten kann, in jeder Hinsicht. Ganz zu Anfang wird man dann vielleicht als Oligometastasiert betrachtet und bekommt auch die nötigen entsprechenden Therapien. ............


    Darüberhinaus sagt man Oligometastasierten ein verbessertes Überleben nach.

    Da bin ich absolut der Ansicht von Jule.


    LG Johanna

    Liebe pätzi ,


    ja, werde momentan nur mit Fulvestrant behandelt. Ich hoffe aber, dass jetzt nach dem nächsten CT zusätzlich Palbociclib gegeben werden kann, in der Hoffnung, dass dadurch die Wirksamkeit von Fulvestrant verlängert wird.

    Bei dir wirkt die Kombi Letrozol/Ibrance ja auch sehr gut, hast du doch eine Remission. Ich hoffe mit dir, diese hält noch sehr lange an.

    In einem Video mit Frau Prof. Dr. Diana Lüftner, das ich gesehen habe, erläutert sie, dass mit jeder Therapie sich die Wirkungsdauer etwas verkürzt, wie Kati oben geschrieben hat.



    Alles Gute, Johanna.

    Liebe Tinka66 , guten Abend.


    Ich finde es wunderbar und freue mich mit dir, dass du durch Herrn Prof. Dr. Eucker so ausführlich beraten wurdest.

    Es gibt sie also doch noch, die Ärzte, die sich für den Patienten Zeit nehmen.


    Fulvestrant bekomme ich seit 10/18 einmal monatlich 2 Spritzen a 250 mg/ml. Ich habe zwei Lebermetastasen, deren Wachstum unter dem Medi gestoppt wurde, die TM fallen kontinuierlich.

    Im Großen und Ganzen vertrage ich Fulvestrant sehr gut. Ich bin lediglich sehr müde und habe immer Mal wieder Durchfall. Wobei der auch andere Ursachen haben kann, ich reagiere z. B. sehr schnell auf bestimmt Speisen und Gewürze.


    Alles Gute und liebe Grüße, Johanna.

    Hallo @Sternchen76 ,


    wie deine Ärztin heute mit dir umgegangen ist, ist mir unverständlich und mir bleiben dabei fast die Worte im Hals stecken.

    Wenn dir deine KK bereits eine Zusage signalisiert hat und dich die steigenden TM beunruhigen, welchen Grund hat dann die Tumorkonferenz dir das PET/CT zu verweigern. Da würde ich auf eine kompetente Begründung bestehen, die wirklich Hand und Fuß hat.

    Gönne dir was Schönes zur Entspannung und Beruhigung :ka.


    Hallo Karin, @Erdmännchen 2014,


    leider kann ich dir keinen Rat geben.

    Es tut mir leid, dass dir die NW zu schaffen machen. Das Medikament Everolimus schein ja ein Teufelszeug zu sein wenn es so unangenehme NW verursacht. Margarete hat damit ja ebenfalls stark zu kämpfen.

    Ich hoffe für dich und mit dir, dass du die NW gut in den Griff bekommst smilie_tra_086.gif


    Liebe Anke und Karin,


    ich wünsche euch ein erträgliches Wochenende, Johanna.

    Hallo zusammen,


    letzte Woche war ich zur jährlichen Kontrolluntersuchung beim Kardiologen.

    Herz Tipi, topi, freu smile2.gif.

    Dann kam jedoch der Wermutstropfen. Der Ultraschall der beiden Halsschlagadern zeigte zunehmende Verkalkungen.

    Jetzt am 17.07. MRT der Gefäße, um zu klären ob eine OP nötig ist.

    Vor der habe ich ziemlich Muffe smilie_tra_012.gif und ängstigt mich mehr als meine Krebserkrankung. Irre, oder?


    Viele, liebe Grüße, Johanna.

    Hallo zusammen,


    so, komme aus meiner Versenkung hoch.

    Leider ist eine gute Freundin an Eierstockkrebs verstorben. Zur gleichen Zeit wie ich 07, erkrankte sie an BK, dann 14 an EK. Sie war ein so liebenswerter und starker Mensch. Ich vermisse sie sehr.

    Daran hatte ich ganz schön zu knappern und brauchte etwas Pause.


    Habe etwas mitgelesen bin aber nicht ganz auf dem Laufenden. Leider hatten einige von euch in den letzten Wochen ganz schön zu kämpfen und viel zu verkraften.

    Aus ganzem Herzen wünsche ich euch weiterhin viel Kraft und hoffe mit euch auf eine super tolle Wirkung eurer Medikamente.


    Liebe @grimmi78,


    danke für den Mutmach Bericht.


    Mein letztes CT Ergebnis war soweit OK, keine neuen Metas.

    Jedoch irritiert mich die Aussage zu den Lebermetas. Hier schreibt der Radiologe plötzlich von zystischen Veränderungen.

    Können sich die Metas unter der Behandlung so verändern, dass sie jetzt wie Zysten aussehen?.

    Die Tumormarker sind gesunken CEA 6,5 anfangs 12, CA 15-3 65,1 anfangs 245. Das freut mich, zeigt es doch das Fulvestrant seine Arbeit verrichtet.

    Bei meiner Fuß Wunde fehlt jetzt nur noch ca. 1/2 cm Narbengewebe. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen smilie_tier_177.gif Und wieder hoffe ich,

    dass bis zum nächsten CT alles vernarbt ist und endlich Palbociclib eingesetzt werden kann.

    Ansonsten geht es mir gut und ich freue mich des Lebens.


    Alles Gute und Liebe für euch <3

    Johanna

    Liebe Nicole, grimmi78 ,


    freue mich mit dir, dass die Biopsie problemlos durchgeführt und genügend Material entnommen werden konnte. Wieder ein wichtiger Schritt geschafft smilie_op_002.gif. Gönne dir heute genügend Ruhe, damit es zu keinen Nachblutungen kommt.

    Weist du schon, ob du in die Catch-Studie aufgenommen wirst, oder müssen dazu die Biopsie Ergebnisse vorliegen?


    LG Johanna

    Liebe FriederikeH ,


    herzlichen Glückwunsch zu dem cleanen CT-Ergebnis. Ich freue mich mit dir über die schon so lang anhaltende Wirkung von Ibrance und wünsche dir, dass es noch lange so weiter geht.

    Ich mache mir bei den häufigen CTs hauptsächlich wegen des Kontrastmittels Sorgen, auf die Margarete hinwies, da ich eine leichte Nierenschwäche habe. Am Tag vor und direkt nach dem CT trinke ich immer sehr viel um das Mittel schnell aus den Nieren, zu bekommen.


    Liebe Margarete, @Merlin 1707Pepe,


    schade, dass du aus den Ergebnissen nichts erkennen kannst. Vielleicht werden die Ergebnisse nur persönlich mit dem Patienten besprochen. Ich hoffe, die Wartezeit zieht sich für dich nicht zu lange hin.


    Liebe Mitkämpferinnen euch allen wunderschöne, sonnige und entspannte frohe-ostern-smilie-girl.gif

    Johanna

    Hallo ihr Lieben smilie_love_215.gif,

    danke für die vielen gedrückten Daumen.

    Das CT fiel heute leider, wegen akuter Erkrankung der meisten Röntgen Assistentinnen, aus.

    Evtl. könnt ihr mir eure Daumen nächsten Mittwoch nochmal zur Verfügung stellen.


    Ebenso danke für die Ratschläge bzgl. Verdauungsprobleme. Ich trinke ja jeden Tag 2x tägl. 400 mg aufgelöste Kalcium Tabletten. Ob das die Ursache ist? Jetzt werde ich es mal mit Flohsamen versuchen, die Sache in den Griff zu bekommen.

    Außerdem werde ich mit meiner Hausärztin über eine Darmspiegelung sprechen. Die Letzte hatte ich vor 7 Jahren. Die Zeit vergeht rasend.


    LG Johanna.

    " Und trotzdem bin ich schön "

    Das ZDF zeigt heute um 22/15 Uhr eine Dokumentation zu Thema Brustkrebs.

    Unter anderem wird eine Patientin vorgestellt, bei der die Erkrankung seit 16 Jahren wegen eines Gendefekts immer wieder zurückkehrt.

    Hallo miteinander,


    seit ca. 14 Tagen habe ich bis zu 8 x täglich Stuhlg..... Teilweise findet das so plötzlich statt, sodass ich zeitweise nicht mehr wage, das Haus zu verlassen. Ich vermute es ist eine NW vom Fulvestrant, lt. Beipackzettel möglich.

    Kennt ihr ein natürliches Mittel, mit welchem ich diesen unangenehmen Umstand etwas stoppen kann?


    Dienstag steht bei mir wieder ein CT an und ich könnte gedrückte Daumen brauchen. Vielleicht habt ihr ein paar für mich übrig.


    Einen gemütlichen Sonntagabend und liebe Grüße smilie_winke_025.gif

    Johanna

    Liebe Tatjana, karahama ,


    verstehe ich das richtig, bei dir wurde jetzt auch noch Lungenkrebs diagnostiziert?

    Das darf doch nicht wahr sein.

    In solchen Augenblicken weis man dann nicht mehr, was oben und unten ist. Sicherlich befindest du dich momentan in einem totalen Gefühls Chaos. Es tut mir sehr leid.

    Hoffentlich geht es dir bald wieder besser Bildergebnis für smiley für gute besserungliebe Grüße, Johanna.

    Liebe Margarete, Merlin 1707Pepe ,


    das sind ja doch einige Blutwerte, die da erhöht waren. Es beruhigt dich sicherlich, dass sie sich wieder Richtung Norm bewegen.

    Für die Untersuchungen am Freitag drücke ich dir die Daumen. Und NW sollte man auf jeden Fall im Auge behalten, damit da nichts übersehen wird.

    Margarete, ich habe auch immer mal wieder leichte krampfartige Schmerzen im rechten Oberbauch, die mich etwas beunruhigen.

    Ich interpretiere dass immer als Meckern smilie_wut_033.gif der Metas, weil sie unter dem Hormonentzug leiden ;) Meta Wechseljahre ;) .

    Heute Nachmittag habe ich Fr. Prof. Harbeck per Mail um Erklärung der Aussage zu dem von mir erwähnten Video gebeten.

    Bereits 10 Minuten später erhielt ich folgende Antwort:

    In Ihrem Fall BRCA ja (ab Zulassung Olapraib), PD-L1 nein

    Univ.-Prof. Dr. med. Nadia Harbeck

    Ich bin total beeindruckt von der schnellen Antwort.


    LG Johanna





    Hallo liebe Mitstreiterinnen,


    die Wundheilung meiner Fuß Wunde schreitet jetzt ja zusehends voran und schon sind die nächsten Baustellen in Sicht.

    Leider hat sich dabei eine Fehlstellung des großen Zehs entwickelt. Der Zeh zeigt jetzt Richtung zweiten Zehs. Jetzt werde ich abklären ob nicht eine Sehne durchtrennt werden kann, um die Stellung zu normalisieren.

    Eine weiteres Problem ist meine Carotis Stenose links mit ca. 60 %. Hier möchte ich wissen ob weiter nur beobachtet und mit ASS 100 wie bisher therapiert werden soll oder eine OP nötig wird.

    Nach Heilung meines Fußes soll ja die Behandlung mit Ibrance begonnen werden und da möchte ich vorher alle Hindernisse aus dem Weg geräumt wissen.


    Nun noch eine Frage von mir.

    In einem Video sagte Frau Prof. Dr. Harbeck, dass im metastasiertem Stadium bei allen Patientinnen der BRCA Status geprüft werden soll.

    Verstehe ich das richtig, also nicht nur bei den bisher bekannten Voraussetzungen. Bei meiner ED war ich schon 56.

    Wie seht ihr das?


    LG, Johanna.

    Liebe Margarete, Merlin 1707Pepe ,


    die Antwort deiner Kardiologin, empfinde ich, als sehr kompetent.

    Ich wünsche dir, dass sich die Blutwerte wieder normalisiert haben oder sie tatsächlich eine NW deiner Therapie sind.

    Das mit den Blutwerten ist so eine Sache für sich. Ich glaube, geringe Abweichungen von den Normwerten, kommen immer wieder vor und sollten uns nicht gleich beunruhigen. Aber, leichter gesagt als getan, im Stadium unserer Erkrankung.


    LG, Johanna.

    Liebe @Bibi,     


    dass sich keine weiteren Metastasen beim Kopf MRT gezeigt haben, hat dich sicher sehr erleichtert und beruhigt. Ich freue mich mit dir.

    Das mit der Hüfte ist großer Mi... und sehr unerfreulich. Sind da außer den Bestrahlungen weitere Maßnahmen vorgesehen?

    Gut, dass die zusätzliche Belastung durch die Fahrten von dir genommen ist und du die Bestrahlungen vielleicht etwas entspannter angehen kannst.

    Mit der Einweisung ins KH hat der Arzt, finde ich, sehr fürsorglich gehandelt.


    Gute Besserung und liebe Grüße smilie_winke_011.gif

    Johanna