Beiträge von grimmi78

    In Heidelberg gibt es die " Catch-Studie", kann die das sein? Da werden noch viel viel mehr Mutationen im Tumor untersucht als beim Foundation One Test.

    Das könnte sein... heute hat sie ihren Termin in HD und da wollen sie ihr das Ergebnis mitteilen, was für Möglichkeiten es gibt. Vielleicht sehe ich sie bei einem der nächsten Gespräche wieder. Dann frage ich sie nochmal.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Alles wird gut1976 , ich drücke Dir die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt. :thumbup:


    Die Kombi scheint aber hoch wirksam zu sein. Ich habe gerade gestern im AOZ eine Mitstreiterin getroffen, bei der sie im November Leber-, Lungen- und Hirnmetastasen festgestellt haben. Die Kombi Afinitor/Exemestan hat bei ihr ganze Arbeit geleistet und die Biester ordentlich zurückgedrängt.


    Dazu nimmt sie auch noch über das Tumorzentrum in Heidelberg an einer internationalen Studie teil. Welche genau das ist, weiß ich nur leider nicht. Den Namen hat sie mir nicht genannt. Für die Studie wurden ihr auf jeden Fall Gewebeproben entnommen und quer durch die Welt geschickt, um zu sehen, welches Medikament ihr langfristig die beste Wirkung bringt...


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Bibi ,


    super, dass sich die Lymphknoten verkleinert haben. Das hört sich doch schon mal gut an.


    Ich habe/hatte ja auch eine Metastase am SWK 1. Sie wurde 14 x bestrahlt und gibt seit dem Ruhe. Vielleicht ist das für Dich auch eine Option... Der Wirbelsäulenchirurg, der sie im MRT entdeckt hat, meinte zu mir, dass an der der Stelle kaum eine Bruchgefahr besteht, weil das Sakralgelenk sehr massiv sei. Und das, obwohl die Hinterkante fast komplett zerfressen war... Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass Du keine Beschwerden bekommst.


    Mit den gebrochenen Rippen, weiß ich leider nicht, was es für Möglichkeiten gibt. Da kann Dir PrimKnochenMets bestimmt was zu sagen. Sie hatte damit bei der Diagnosestellung zu kämpfen.


    Besteht für den Th12 die Möglichkeit, ihn mit Knochenzement zu stabilisieren? Mein Schwiegerpapa ist im Oktober vom Garagendach gefallen und hat sich genau diesen Wirbel gebrochen. In der Wirbelsäulenchirurgie haben sie ihn dann aufgerichtet und den Bruch mit Knochenzement gefüllt. 2 Tage nach der OP war er schon wieder zu Hause und mittlerweile geht es ihm wieder gut. Bei ihm hängt zwar keine Erkrankung mit dran, aber vielleicht geht das bei Dir ja auch...


    Ich drücke Dir die Daumen, dass da was machbar ist.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Petra,


    Ribociclib wird unter dem Namen Kisqali vertrieben.


    Wie Carmen schon geschrieben hat, gibt es zu Ibrance einen eigenen Strang Metastasierender Brustkrebs - Erfahrungen mit Ibrance


    Schau Dich da einfach mal um. Da bekommst Du viele Infos dazu.


    Ich habe Ibrance insgesamt 11 Zyklen zusammen mit Letrozol genommen und hatte - bis auf niedrige Leukos - keine Probleme.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hui hui hui,


    hier war die letzten Tage ja ganz schön was los. Ich komme ja kaum nach :/


    Bevor ich jetzt jemanden vergesse oder verwechsle: Glückwunsch allen, die gute Nachrichten bekommen haben.


    Besonders elke , das sind ganz tolle Nachrichten, ich freue mich riesig mit Dir! :thumbsup::thumbsup::thumbsup:


    Für alle, bei denen in den nächsten Tagen Untersuchungen anstehen, drücke ich ganz fest die Daumen, dass es nur gute Nachrichten gibt.


    Merlin 1707Pepe , Mensch Margarete, hoffentlich findet sich für die kleinen Biester schnelle eine optimale Therapie, dass sie auf Nimmerwiedersehen verschwinden.


    Bei mir wurde heute noch mal ein Knochenszinti zur Verlaufskontrolle gemacht. Es ist alles in Ordnung. Die Metastase am SWK 1 hat sich zurückgebildet und was neues ist nicht dazugekommen.


    Mit Xeloda komme ich immer besser zurecht. Morgens habe ich zwar immer mal mit einer leichten Übelkeit zu kämpfen, aber das schränkt mich nicht ein. Im Bereich des Thoraxwandrezidivs merke ich auch, dass die Therapie anschlägt. Trotzdem haben die Ärzte nachträglich zum Tumorboard entschieden, dass es bestrahlt werden soll ?( das Ding ist ihnen einfach zu schnell in der Zeit von August bis November gewachsen... Im Raum stehen 30 - 40 Gy und damit 15 - 20 Sitzungen, wie der Bereich schon vorbestrahlt ist. Nächsten Mittwoch ist das Planungs-CT und dann sehen wir weiter...


    Karin G. , mein Doc war, was Avastin angeht, ziemlich eindeutig in seiner Aussage, dass es in meinem Fall nicht zugelassen ist. Dazu sagte er noch, dass Avastin nicht ganz ohne Nebenwirkungen sei und sie deshalb davon absehen. Es wurde wohl im Tumorboard diskutiert und dann verworfen. Ich vertraue da aber auch auf das Team. Wenn sie sich einen Mehrwert von einer Therapie versprechen, behandeln sie immer gerne studienanalog oder beantragen einen Off-Level-Use.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Birgit,


    ich wünsche Dir - egal, wo Du jetzt bist - einen friedvollen Platz ohne Schmerzen und Beschwerden.

    Ich werde Deine Beiträge vermissen.


    Mein Mitgefühl gilt Deiner gesamten Familie. Ich wünsche ihr viel Kraft für die kommende Zeit und viele nette Menschen und sie herum, die sie in dieser Zeit stützen.


    Ruhe in Frieden


    Alles Liebe,

    Nicole

    Liebe Margarete Merlin 1707Pepe ,


    ich drück Dich auch mal ganz fest und drücke Dir für Dein CT ganz fest die Daumen. :ka

    Mensch, dass sind ja echt keine tollen Nachrichten, was Dein Radiologe da aufgedeckt hat ;(


    Wir haben ja beide "nur" 11 Zyklen Ibrance geschafft und durften leider keine Dinos werden... Deshalb hoffe ich, dass Deine Ärzte auch für Dich eine gut wirksame und möglichst nebenwirkungsarme Therapie ausarbeiten. Meine Umstellung auf Xeloda hat bis jetzt gut geklappt und bis auf eine unterschwellige Übelkeit geht es mir gut. Ich hoffe, dass ich das auch noch in den Griff bekomme, denn ich merke, dass die Therapie anschlägt, denn er schmerzhafte Druck auf mein Implantat auf der gesunden Seite ist so gut wie weg und ich brauche keine Schmerzmittel mehr.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Bei mir wurde 1/2 Jahr nach der Mastektomie und Rekonstruktion (Implantat) in der Uni Köln ein MRT gemacht, welches ergab, dass KEIN Drüsengewebe mehr vorhanden war.

    Hallo Sternchen76 ,


    bei mir ist das MRT nur im Gespräch, weil die Kontrolle, wie viel Drüsengewebe noch da ist, bislang noch nicht gemacht wurde. Dass das kontrolliert werden sollte, habe ich auch erst hier im Forum gelesen... Sonst würde bei mir auch nur als Verlaufskontrolle regelmäßig alle 3 Monate CT und US und 1 x jährlich Szinti gemacht.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Freundchen70 , das beruhigt mich ungemein, dass Du mit kaum Nebenwirkungen zu kämpfen hast.

    Ich habe heute mit Xeloda angefangen und außer einer unterschwelligen Übelkeit und weniger Appetit bzw. Hunger, die ich mit Nux Vomica angehe, merke ich noch nichts. Wollen wir hoffen, dass es so bleibt... Meine Kollegin meinte dazu heute früh scherzhaft "schön, Morgenübelkeit :P" Man muss sie einfach gern haben. 8)


    In der Aufklärung habe ich übrigens nach Avastin gefragt. Ich werde es nicht bekommen, weil es in meiner Situation nicht zugelassen ist. Es wurde wohl im Tumorboard kurz diskutiert und dann verworfen. Jetzt schauen wir erst einmal, wie Xeloda anschlägt. Zu Olaparib meinte mein Doc noch, dass auch das noch eine Option sei. Vom Tisch sind die Parp-Inhibitoren also auch noch nicht.

    Die Einstiegsdosis sind übrigens 2000 mg/qm Körperoberfläche. Mein Doc hat extra nicht die volle Dosis genommen, weil er die Erfahrung gemacht hat, dass dann weniger Nebenwirkungen auftreten.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Margarete Merlin 1707Pepe ,


    schade, dass Ibrance anscheinend bei Dir auch nicht mehr die gewünschte Wirkung zeigt. Mensch, das muss jetzt echt nicht sein.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Ärzte eine gut verträgliche Therapie für Dich finden, die Dich nebenwirkungstechnisch nicht so aus den Latschen haut und Dein Herz nicht noch weiter strapaziert.


    Zum Thema Kontrollen kann ich auch noch was beitragen. Bei mir wird der Verlauf der Erkrankung alle 3 Monate per CT und Brust-US kontrolliert. Im letzten CT war auch das Thoraxwandrezidiv gut zu sehen. Das letzte Mamma-MRT ist bei mir im Herbst 2016 gemacht worden, bevor ich die prophylaktische Mastektomie mit Sofortaufbau habe machen lassen. Aktuell stehe ich mit meiner Ärztin im Gespräch, dass noch mal ein MRT veranlasst wird, um zu sehen, wie viel Drüsengewebe noch da ist. Im US sieht es aber gut aus, dass mein plastischer Chirurg ziemlich alles erwischt hat.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Manchmal überwältigt mich trotzdem die Angst vor der Zukunft.

    Angst vor der Zukunft bzw. die Frage, wo bin ich nächstes Jahr um diese Zeit treibt mich auch immer mal wieder um. Ich versuche aber, mich davon nicht runterziehen zu lassen. Und wenn die Gedanken zu sehr darum kreisen, lasse ich mir einen Termin bei meiner Psychoonkologin geben und ziehe das Gedankenkarussell wieder gerade. Bis jetzt ist mir das auch immer ganz gut gelungen.


    pätzi , alles klar. Den Ansatz zu den PIC3CA-Inhibitoren finde ich nämlich auch ganz interessant. Und wer weiß, wie der Therapieverlauf aussieht, weil Olaparib ja auch immer noch eine Option ist. Jetzt ist erstmal wichtig, dem Rezidiv krass eins auf die Mütze zu geben.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo Bibi ,


    die Thoraxwand wurde 2015 im Rahmen der Akutbehandlung schon bestrahlt. Da ich jetzt durch das gewachsene Rezidiv Probleme am Brustbein habe, steht neben der Umstellung auf Xeloda auch noch eine Beratung in der Strahlenklinik an. Anfang letzten Jahres sollten ursprünglich auch die befallenen Lymphknoten symptombezogen bestrahlt werden, was wir uns dann aber zum Glück dank des guten Anschlagens vom Ibrance doch ersparen konnten :thumbup: deshalb hoffe ich jetzt, dass Xeloda genauso gut anschlägt und ich keine Zweitbestrahlung an der Stelle brauche.


    Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Onkologin der Hinzuziehung der Anästhesie aufgeschlossen gegenüber ist und Du die Schmerzmittel bald deutlich reduzieren kannst.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo pätzi ,


    die Ärzte haben trotz Primärmetastasierung ein nur geringes Rückfallrisiko gesehen, weil ich


    1. eine mit 4 x EC / 12 x Paclitacel weekly härtere Chemo bekommen habe, als in der palliativen Situation damals üblich (ich wurde auf Entscheidung des Chefarztes studienanalog behandelt)

    2. ich eine ausgedehnte Operation hatte, bei der nicht nur eine Mastektomie gemacht wurde, sondern zusätzlich der Teil des Brustbeins, der im Bereich der Weichteilmetastase lag und ein Stück der 2. und 3. Rippe entfernt wurde. Dazu wurde der gesamte Pectoralis entfernt und eine Defektdeckung mittels Palacos-Mesh-Platte sowie Latissimus-Doris-Verlagerung gemacht.

    3. Sowohl die Brust als auch die Thoraxwand und die Lymphablaufwege bestrahlt wurden.


    Dazu noch die hohe Östrogenabhängigkeit ohne HER2-neu und zack, hast Du Dein rechnerisches niedriges Rückfallrisiko trotz BRCA 2 Defekt.


    Und nach der ganzen Akutbehandlung war ich immerhin 2,5 Jahre krebsfrei. Also keine Rede von " es war ja nie ganz weg". Da musst Du mich verwechseln...


    Weshalb dann doch wieder was kam, wissen die Götter. Da mag ich auch gar nicht rumspekulieren. Das Credo lautet seit 2014: Diagnose bekommen, annehmen und das Beste aus der Situation machen, denn ich habe noch viel vor!


    Wenn Du in mein Profil schaust, siehst Du, dass ich nicht in Köln wohne. Ich habe mich auf Empfehlung meiner Ärzte aber nicht an das nächstgelegene Zentrum für erblich bedingten Brust- und Eierstockkrebs gewandt, sondern bin nach Köln gefahren. Ich wäre für eine Beratung auch nach München, Hamburg oder Berlin gedüst, da kommt es mir nicht drauf an...


    Was die Möglichkeit angeht, PIK3CA-Inhibitoren einzusetzen, lehne ich mich jetzt mal nicht aus dem Fenster und sage, dass die für mich nicht in Frage kommen... Dafür müsste erst mal ganz klar sein, was seine Wirkung verloren hat. Ibrance oder Letrozol… Aber die Antwort werde ich wahrscheinlich nie bekommen... Sei deshalb bitte so lieb und spekuliere nicht über meine Mutation, denn das könnte bei anderen zu Verunsicherungen führen, die eventuell eine ähnliche Tumorbiologie haben. Danke.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Bibi ,


    ich würde an Deiner Stelle noch einen Schmerztherapeuten hinzuziehen. Denn Ziel der Behandlung ist ja, die Schmerzen zu reduzieren und damit auch die Schmerzmittel.

    Anfang letzten Jahres bin ich vor lauter Schmerzen die Wände hochgegangen, weil meine Metastase am SWK 1 auf einen Nerv gedrückt hat. Der Wirbel wurde zur Schmerzreduktion auch bestrahlt und ca. 2 Wochen nach der Bestrahlung war ich - bis auf wenige Ausnahmen bei bestimmten Bewegungen - schmerzfrei, so dass ich die Schmerzmittel sukzessive auf Null reduzieren konnte.


    Erst jetzt, im Zuge des Progresses am Thoraxwandrezidiv musste ich wieder auf Schmerzmittel zurückgreifen. Nachdem ich anfangs eine ziemlich hohe Dosis benötigt habe, reduziere ich gerade wieder. Alles natürlich in Absprache mit meinem Hausarzt, der zum Glück auch Facharzt für Anästhesie und spezielle Schmerztherapie ist. Vielleicht kann Dir Deine Onkologin ja einen Kontakt zu den Anästhesisten herstellen? In meinem AOZ koppeln die Onkologen mit ihren Anästhesisten immer die Schmerztherapie rück, um die optimale Therapie rauszuholen.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Jule66 , die OP habe ich nach wie vor auf meinem Tableau. Auch wenn Köln mir eine sehr niedrige Erkrankungsrate in den nächsten 5 Jahren prognostiziert hat, sagt mein Bauch mir, dass ich sie entfernen lassen möchte.


    Jetzt möchte ich aber erst mal schnellstmöglich mit Xeloda anfangen, um dem hohen Ki 67 eine auf die Nuss zu hauen und das Wachstum einzudämmen. Bislang wurden die Eierstöcke ja mit Zoladex trotz postmenopausalem Status ausgeschaltet.


    Sternchen76 , ja, nächste Woche wird gestartet. Ich habe am Dienstag das Aufklärungsgespräch und soll dann direkt anfangen.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Jule66 , danke :*


    Sternchen76 ,


    die Entfernung der Eierstöcke war im Sommer auch Thema in Köln. Wenn kein Progress aufgetreten wäre, wäre ich mit meinen Ärzten nochmal ins Gespräch gegangen und hätte die OP in Angriff genommen. Jetzt müsste halt nochmal OP-Risiko vs. Therapiepause überdacht werden. Weil der KI 67 so hoch ist, will ich aber nur ungern warten, bis ich mit Xeloda starte. Seit der Entdeckung im CT sind ja auch schon ein paar Wochen vergangen und ich habe keine Lust, dass sich irgendwo was einnistet, wo im Moment nichts ist.


    Nachdem ich jetzt alle Unterlagen zusammen habe, schicke ich die Pathologie-Berichte und die CT-Bilder wieder nach Köln und höre mal, was sie sagen.


    An Prof. Wirtz kann ich die Unterlagen jetzt auch schicken. Dazu habe ich noch den aktuellen Pathologie-Bericht gebraucht, den ich jetzt auch habe. Sobald ich eine Rückmeldung habe, sage ich Bescheid.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo pätzi ,


    IRS bedeutet Immunreaktiver Score und ist eine Bewertungsskala zur Quantifizierung von Progesteron- und Östrogenrezeptoren auf der Oberfläche von Tumorzellen.


    Jule66 , wäre die Erläuterung nicht auch was fürs Lexikon?


    Und was die Wirksamkeit angeht, da spielen so viele Faktoren mit rein... es wäre echt schön, wenn es so einfach wäre... Hormone blockieren und aus die Maus... ein Träumchen…


    Aber so, wie die Ärztin in Köln gesagt hat, bin ich da ein bisschen ein Exot, Sie meinte wortwörtlich: "wenn man Hufgetrappel hört, denkt man an ein Pferd und bei Ihnen kommt ein Zebra um die Ecke..." Alle meine Ärzte sind aufgrund der ursprünglichen Biologie nicht davon ausgegangen, dass nochmal was wieder kommt, aber da hatten wir alle die Rechnung ohne den Wirt gemacht...


    Aber man sagt ja so schön "aller guten Dinge sind 3" :P Xeloda ist Nr. 3, es kann also nur wieder gut werden :thumbsup: da glaube ich ganz fest dran und werde weiter mit Humor und guter Laune dem Krabbeltier den Spaß verderben 8)


    Liebe Grüße

    Nicole

    Sternchen76 ,


    mir wurde vor dem Ibrance-Start auch gesagt, dass ich es solange nehmen soll, wie es wirkt und ich mit den Nebenwirkungen klarkomme. Von einem Ende-Datum war nicht die Rede. Es gibt/gab aber wohl eine Studie in der Ibrance bereits im Anschluss an die Erstbehandlung zusammen mit einem Aromatasehemmer gegeben wurde. Da war die Einnahmezeit meines Wissens nach begrenzt. Ich komme aber gerade nicht auf den Namen. Vielleicht hat Jule66 den Namen greifbar.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Da geht es rein um das Nebenwirkungsmanagement. Ich bekomme dann nur noch Xeloda und Xgeva, was den Medikamentencocktail reduziert und damit auch mögliche Nebenwirkungen.


    Ich gehe aber auch mal stark davon aus, dass meine Eierstöcke eh tot sind. Meine Eizellreserve war nach der Chemo schon fast bei 0 und die SWK 1-Bestrahlung hat sie nochmal zusätzlich getoastet. Der letzte Hormonstatus war jedenfalls deutlich postmenopausal...


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo pätzi ,


    Olaparib hat - obwohl jeden Tag damit gerechnet wird - die Zulassung noch nicht für den Metastasierten BK und die Genehmigung der KK würde jetzt zu lange auf sich warten lassen. Das zum Einen. Zum Anderen ist der Ki 67 von 50 % auf 80 % gestiegen, was das Rezidiv zum "hot spot" macht. Deshalb wollen sie jetzt mit Xeloda als Tabletten-Chemo mal kräftig dazwischen hauen, weil ich auch Beschwerden im Bereich vom Brustbein habe, wo das Rezidiv sich ausgebreitet hat.


    Jetzt, wo ich das Protokoll vom Tumorboard und den Pathologiebericht habe, geht das Ganze natürlich auch wieder nach Köln. Mal hören, was die dazu sagen. Ich werde jedenfalls mit Xeloda anfangen und umswitchen können wir immer noch...


    Was das Arbeiten angeht, da bin ich mit 34 Stunden / Woche immer noch fleißig dabei :) Ich hoffe, dass ich den Umfang auch weiter gewuppt bekomme, denn ich mache meinen Job gerne...


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe elke ,


    oh je, das hört sich nicht gut an. Ich drücke Dir die Daumen, dass es was anderes ist, wofür ich mal einen ganz dicken Knoten in mein Taschentuch mache :thumbup::thumbup::thumbup:


    Schön, dass Dein Brustzentrum so schnell einen Termin für Dich organisieren konnte.


    Liebe Grüße und fühl Dich mal aus der Ferne ganz fest gedrückt,

    Nicole

    Hallo zusammen,


    meine Ibrance-Zeit ist definitiv zu Ende.


    Ich habe heute die Empfehlung aus dem Tumorboard bekommen, in dem die Ärzte nach ausführlicher Erörterung zu dem Schluss gekommen sind, dass meine Therapie auf Xeloda umgestellt wird. Jetzt warte ich nur noch auf das Aufklärungsgespräch und dann kann es losgehen.


    Meine Ärztin hat mir schon angekündigt, dass die Therapie allgemein gut vertragen wird und ich - wenn alles gut läuft - nicht mit mehr Nebenwirkungen als unter Ibrance und Letrozol zu rechnen habe... Und das hört sich für mich schon mal so gut an, dass ich positiv auf die Therapieumstellung blicke.


    Euch allen wünsche ich jedenfalls, dass die Therapie noch lange anschlägt und nur die bestmöglichen Erfolge bringt.


    Alles Liebe,

    Nicole

    Hallo zusammen,


    ich wünsche Euch allen ein frohes neues Jahr und kündige jetzt schon mal an, dass ich künftig hier überwiegend mein "Unwesen" treiben werde ;)


    Nachdem die Kombi Ibrance/Letrozol nach 11 Zyklen nicht mehr den gewünschten Erfolg zeigt und das Thoraxwandrezidiv wieder gewachsen ist, wird meine Therapie auf Xeloda umgestellt. Ich bin mal gespannt, wie ich die neue Therapie vertragen werde und sehe dem Ganzen positiv entgegen, dass dem Quälgeist damit ordentlich der Spaß am umhertreiben in meinem Körper verleidet wird. Und was ich hier so bislang gelesen habe, wird Xeloda allgemein ja gut vertragen... Mit der Umstellung auf Xeloda bin ich dann auch die Zoladex-Spritzen los, vor denen es mir regelmäßig gruselt 8) Das kommt schon mal auf die Haben-Seite :thumbup:und den Rest werde ich auch noch wuppen!


    die Belle , wie geht es Dir mit der Bestrahlung? Ist weiterhin alles den Umständen entsprechend zu Deiner Zufriedenheit?


    Liebe Grüße

    Nicole

    Käthe , Glückwunsch zum tollen Nachsorgeerbnis! So soll es sein! Jetzt kannst Du Gas geben und das Jahr 2019 richtig genießen!


    Sternchen 81 , ich nehme schon länger einen Vitamin B-Komplex. Meine Ärzte sehen das entspannt und haben nichts dagegen. Ich kenne sogar Patientinnen, die es vom Arzt verordnet bekommen, wenn die Fatique zu sehr zuschlägt, um Besserung zu bringen.

    Mir wurde der Vitamin B-Komplex empfohlen, weil ich immer wieder auch mal hochdosiert Ibuprofen nehmen muss und dazu Esomep als Magenschutz nehme. Und die Protonenhemmer sind dafür bekannt, ein Vitamin B-Räuber zu sein. Ich steuere mit der Einnahme dagegen und bin seit dem auch nicht mehr so erschöpft...


    Liebe Grüße und einen guten Rutsch in ein glückliches 2019

    Nicole

    Hallo pätzi ,


    Mutaflor kenne ich von meiner Nichte her. Sie bekommt es allerdings gegen Verstopfung. Im Beipackzettel steht auch irgendwo, dass Mutaflor zu dünnflüssigem Stuhl bzw. Durchfall führen kann. Da Du damit ja schon genug geplagt bist, bin ich mir nicht sicher, ob es das Richtige für Dich wäre :/


    Ich hatte vor meiner ED mal eine ganze Zeit stressbedingt mit einem Reizdarm und damit verbunden im Wechsel mitt Durchfall/Verstopfung zu tun. Mir haben Flohsamenschalen geholfen, meinen Darm wieder ins Gleichgewicht zu bringen und bis heute fahre ich gut damit.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo zusammen,


    ich hoffe, Ihr hattet alle erholsame Feiertage im Kreis Eurer Lieben.


    pätzi , schön, dass Ihr einen wunderschönen Urlaub hattet. Du hörst sich erholt und entspannt an. Ich hoffe, Du kannst vom Urlaubsfeeling viel mit ins neue Jahr nehmen...


    Claudi , darüber zu spekulieren, weshalb das bekannte Rezidiv in der linken Brust wieder gewachsen ist, ist müßig. Ich denke aber nicht, dass es an der geringeren Ibrance Dosis liegt, da es am Anfang super gewirkt hat und alles rückläufig war bzw. ich eine partielle Teilremission hatte. Das Rezidiv in der Brust war ja nicht weg, sondern hatte sich einfach nur verkleinert. Ich denke einfach, dass das Rezidiv resistent gegen die Therapie geworden ist. Alles andere ist ja weiter stabil. Ich warte jetzt einfach mal ab, was die Ärzte ausknobeln. Bis jetzt haben sie ja immer das Maximum rausgeholt und der Prof. geht auch mal individuelle Wege, wenn er sich davon den größten Nutzen verspricht...


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hach die Belle ,


    dass Du zu so einem Statement um diese Uhrzeit fähig bis, Hut ab! Danke dafür.


    Zum Glück habe ich gute und eng vernetzte Ärzte um mich herum. Der erste Satz, nachdem mein Doc gelesen hat, dass es ein "neues" Thoraxwandrezidiv gibt, war "da müssen wir einen Termin für eine Biopsie vereinbaren. Das wurde gerade auch ganz intensiv auf dem SABCS diskutiert, dass bei jedem neuen Herd getestet werden soll, mit was wir es zu tun haben. Man sollte sich NIE darauf verlassen, dass die Ursprungsbiologie sich nicht verändert hat."


    Jetzt bin ich gespannt, was sie für eine Therapie austüfteln. Klar wäre ich über eine klassische Chemo nicht begeistert, aber was muss, das muss. Ich habe meinem Mann gegenüber ja ein Versprechen - oder je nach Sichtweise eine Drohung ;):P - aus 2014 einzuhalten: ich will mit ihm goldene Hochzeit feiern und da haben wir jetzt noch 40 Jahre vor uns 8)


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Carmen, PrimKnochenMets ,


    bei mir wurde die Ibrance Dosis von 125 mg auf jetzt 75 mg umgestellt. Und auch in der niedrigen Dosierung hat es bis vor kurzem hervorragend seinen Dienst geleistet. Die Begründung meines Docs war, dass er lieber eine niedrigere Dosis verordnet, als ständig die Pause zu verlängern. Aber das sieht vielleicht auch jeder Arzt anders und ist von Patientin zu Patientin unterschiedlich. Frag einfach noch einmal bei der nächsten Blutkontrolle nach und lass Dich nicht mit einer pauschalen Antwort abwimmeln. Du hast das Recht, zu wissen, was und vor allem warum was mit Dir passiert.


    Für das Biopsieergebnis Deines Mannes drücke ich Euch ganz fest die Daumen, dass es was harmloses ist.


    Aber klar, mit der Ungewissheit Weihnachtsstimmung aufkommen zu lassen, ist schwierig. Da bin ich ganz bei Dir. Das ging letztes Jahr, als ich noch nicht wusste, was es war und vor Schmerzen die Wände hochgegangen bin auch nicht und auch dieses Jahr ist es nicht ganz so einfach, auch wenn ich mich auf die Feiertage freue. Auch wenn es schwer fällt: versucht, die Ruhe zu bewahren. Du bist auch ein gutes Beispiel dafür, dass es doch immer weitergeht. Schau, was die Ärzte letztes Jahr zu Dir gesagt haben und was sich seit dem alles bewegt hat.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Claudi ,


    das sind wirklich schöne Nachrichten zum Jahresende! Ich freue mich riesig mit Dir und wünsche Dir erholsame und wunderschöne Feiertage im Kreis Deiner Lieben.


    Ich muss mich noch ein bisschen gedulden. Leider lag die Histo von der Biopsie bis zum Tumorboard am Mittwoch noch nicht vor, so dass ich noch nicht weiß, wie es weitergehen soll. Ich bin gestern also fast unverrichteter Dinge von meinem Termin wieder zurückgekommen. Da die Histo gestern Morgen dann endlich vorlag, konnte mir meine Ärztin aber zumindest sagen, mit was wir es zu tun haben. Bis auf den Ki 67, der von 50 % auf 80 % gestiegen ist, hat sich die Biologie nicht geändert. Und der hohe Ki 67 ist wohl auch die Erklärung, weshalb Ibrance und Letrozol das Rezidiv nicht in Schach halten können. Die Zellen teilen sich da einfach zu schnell 8|


    Die Warterei macht mich zwar unruhig, aber mir ist lieber, dass sie in Ruhe einen Schlachtplan ausarbeiten, der mir dann hoffentlich länger Ruhe verschafft. Im Raum steht unter anderem wohl Xeloda… Ich werde jetzt erstmal die Feiertage genießen. Am 02.01. wird im Tumorboard ausgeknobelt, wie es weitergeht und am 03.01. bekomme ich das Ergebnis... Meine Ärztin ist zum Glück tiefenentspannt, weil alle "wichtigen" Organe frei sind. Ihre Ruhe ist wieder ein Stück auf mich übergegangen und in Kombi mit meiner Psychoonkologin, bei der ich heute war, freue ich mich jetzt auf die Feiertage Kaminfeuer_Weihnachten.gif


    Liebe Grüße und Euch allen erholsame Feiertage mit Euren Lieben,

    Nicole

    Liebe Carmen PrimKnochenMets ,


    klar, wirken die Medis unterschiedlich, denn man will die schlüpfrigen Scheißerchen ja an möglichst vielen Stellen erwischen, um den bestmöglichen Nutzen zu erzielen. Anfangs hat die Kombi auch gut angeschlagen und das Rezidiv hatte sich ordentlich verkleinert...

    Im Moment heißt es abwarten, ob das Rezidiv nach wie vor die gleiche Biologie hat, wie schon vor 4,5 Jahren und auch im Januar noch hatte. Bislang waren die Zellen zum Glück ja recht mutationsfaul, denn die Histo war bis auf die Teilungsrate identisch wie 2014. Damals habe ich eine dosisdichte Chemo bekommen, aber da gab es Ibrance auch noch nicht...


    Meine Ärzte werden schon das Richtige ausknobeln und der Chefarzt in meinem Brustzentrum behandelt auch gerne mal individuell und Studienanalog, wenn die Ausschlusskriterien zwar zuschlagen, er sich von der Therapie aber die besten Erfolge verspricht. Deshalb habe ich die Panik "Oh Gott, da ist wieder was!" dezent wieder in den Schrank gesperrt und harre der Dinge, die da kommen. Wichtiger ist jetzt, dass ich vernünftige Schmerzmittel bekomme, nachdem die Biopsie gestern eine beleidigte Reaktion der rechten Seite hervorgerufen hat...


    Liebe Grüße

    Nicole

    Thoraxwandrezidiv. ☹️. Ist es das hinter der Latissimus Rekonstruktion? Oder war das Rezidiv in der Plastik, so wie es in deiner Vorstellung steht? Ich dachte, ein Muskel wird nicht von Krebs befallen? Mmm.

    Liebe Martina68 ,


    das dachte ich bis Anfang des Jahres auch. Aber es bleibt wohl ein Restrisiko von um die 4 %, dass sich durch übrig gebliebene, versprengte Zellen, im Muskel ein Rezidiv bilden kann. Muskeln produzieren ja auch Östrogen und da mein Tumor absolut östrogenaffin ist, habe ich da wohl den Jackpot gewonnen X(


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo Ihr Lieben,


    danke für Eure lieben Worte :*

    Heute sind die Aussagen vom Dienstag zum Glück durch meine behandelnde Ärztin etwas relativiert worden... wäre echt nett gewesen, wenn die beiden sich vorher mal unterhalten hätten X/

    Das Thoraxwandrezidiv ist nicht neu, sondern die bekannte Baustelle vom Januar ist - nachdem sie sich schön verkleinert hatte - wieder gewachsen, was bedeutet, dass die Kombi Ibrance/Letrozol nicht mehr wirkt, wie es soll =O und die Therapie umgestellt werden muss.

    Die Schmerzen, die ich habe, kommen wohl tatsächlich von diesem Thoraxwandrezidiv, weil es auf die Rippen bzw. den rechten Brustmuskel drückt. Ich soll jetzt erst mal mit Ibuprofen anfangen und wenn das nicht ausreichend hilft, mit meinem Hausarzt, der auch Schmerztherapeut ist, eine gute Kombi ausarbeiten...

    Die Biopsie hat heute nach ein paar Anlaufschwierigkeiten zum Glück gut geklappt und es konnten 2 schöne große Proben entnommen werden. Wenn alles gut läuft, habe ich vielleicht nächste Woche schon Ergebnisse. Meine Onko-Gyn ist jedenfalls optimistisch und hat mich für Mittwoch für das letzte Tumorboard in diesem Jahr angemeldet :)


    Liebe Grüße von einer jetzt doch sehr erleichterten

    Nicole

    Lieber Wolle... meine herzliche Anteilnahme gilt Deiner gesamten Familie. Ich wünsche ihr viel Kraft für die nächste Zeit.


    Dir wünsche ich, dass Du - wo auch immer Du jetzt sein magst - mit einem leckeren Käffchen in der Hand "frei" und unbekümmert sein kannst.

    Danke Jule66 , dass Du mein Bauchgefühl bestärkst.


    Auf Köln kommst Du, weil ich im Sommer dort zur Beratung war, was meine Eierstöcke angeht. ;) Die OP wird mit dem neuen Rezidiv jetzt wahrscheinlich erst mal komplett vom Tisch sein...


    Olaparib hat mein Doc mit auf dem Plan. Mal schauen, was er sonst noch so aus dem Hut zaubert, wenn die Pathologie da ist. Er war mit Prof. Jackisch auch gerade auf dem SABCS und müsste damit auf dem neuesten Stand sein...


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo zusammen,


    Tipi , das sind ja super Nachrichten zum Jahresende! Ich wünsche Dir, dass es noch lange so bleibt :love:


    Gartenengel11 , ich kann Deine Niedergeschlagenheit gerade sehr gut verstehen.


    Ich bin gestern mit guten und schlechten Nachrichten von der CT-Besprechung zurückgekommen. ;(Gut ist, dass Leber, Lunge und Lymphknoten weiter blitzeblank sind. Die schlechten Nachrichten sind, dass sich seit der letzten Kontrolle im August, bei der noch alles ok war, ausgehend vom Brustbein ein neues 6x6x3 cm großes Thoraxwandrezidiv gebildet hat. :cursing: Die Vermutung liegt nahe, dass daher und dem damit verbundenen Druck auf die Rippen auch meine Rückenschmerzen kommen...

    Ich kann es irgendwie noch gar nicht richtig fassen, denn mir ging es doch die ganze Zeit so weit gut. Das Gespräch gestern hat mir ganz schön den Boden unter den Füßen weggerissen, denn mit so einem zeitigen Progress hat niemand gerechnet. Zum Glück habe ich morgen schon einen Termin im Brustzentrum, damit sich meine Ärztin das Ganze im Ultraschall nochmal genauer anschauen und ggf. gleich auch eine Biopsie machen kann.

    Ursprünglich wollten sie mich erst für den 02.01.2019 einplanen, aber da bin ich auf die Barrikaden gegangen -und siehe da, es geht doch! Jetzt wird - wenn alles klappt - vor Weihnachten die Pathologie zum Glück schon mal angeschoben. Drückt mir die Daumen, dass die Biopsie unter dem Ultraschall gemacht werden kann und keine CT-gestützte Biopsie erforderlich wird...


    Vom Pathologie-Ergebnis hängt dann ab, ob und ggf. was an der Therapie geändert wird...


    Jule66 , ich überlege, ob ich das Gewebe zusätzlich zu Prof. Wirtz schicken lasse :/ Wie siehst Du das?


    Liebe Grüße von einer geknickten

    Nicole

    Hallo Tinka66 ,


    ich bekomme sowohl das Dekristol als auch das Calcium von meiner Onko-Gyn ganz normal per Rezept und muss dann jeweils die 5 € zuzahlen. Und meine Krankenkasse macht das auch problemlos mit.


    Frag doch einfach das nächste Mal Deine Onkologin, weshalb sie es Dir nicht über die Kasse verordnet, wenn es doch über die Patienteninfo von Xgeva als Muss gefordert wird. :/


    Liebe Grüße

    Nicole

    Ist das schön zu hören, dass es Euch beiden so gut geht :love:


    Ich drücke Euch die Daumen, dass Euer Sonnenscheinchen sich schon mal die richtige Lage ausgesucht hat oder zumindest schon mal "Probe liegt" :thumbup:


    Genieß die letzten Tage auf der Arbeit und lass es Dir einfach nur gut gehen.


    Alles alles Liebe,

    Nicole

    Liebe Sarah,


    das Gefühl kenne ich nur zu gut. Ich denke, dass das ein Teil der Verarbeitung ist und einfach dazu gehört. Das Leben geht eben auch einfach weiter, auch wenn wir erst einmal nicht verstehen, wie es so sein kann...

    Auch nach etwas über einem Jahr treffen mich immer noch die kleinen Schläge und bringen die Trauer zurück. Aber sie werden weniger... Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst.


    Alles Liebe

    Nicole