Beiträge von grimmi78

    Liebe Anne,


    mein Tumor hat auch keine bzw. nur sehr schwache Progesteron-Rezeptoren (PR2 bzw. 0) und kein HER2-neu.

    Nach meiner Chemo mit EC/Paclitaxel habe ich 2,5 Jahre Tamoxifen genommen und nach dem Auftritt der Knochenmetastase 11 Monate die Kombi Ibrance/Letrozol/Xgeva/Zoladex bekommen. Nachdem letztes Jahr im November ein Progress des Thoraxwandrezidivs aufgetreten sind, wurde ich auf Xeloda umgestellt, unter dem ich Lebermetastasen entwickelt habe und bekomme aktuell Olaparib. Ob es - wie gewünscht - anschlägt, kann ich erst Mitte August sagen, wenn das nächste CT gelaufen ist.


    Davon, dass ein Tumor nur mit Östrogenrezeptoren (bei mir 12/12) schwieriger zu therapieren ist, habe ich bis jetzt noch nichts gehört. Deshalb vielen Dank an Kanina für die Infos.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Karin G. ,


    ich habe 2014 wöchentlich Paclitacel bekommen und hatte damit zum Glück (bis auf eine vermehrte Müdigkeit und Erschöpfung) keine Probleme. Aber unter der 1. EC habe ich unter heftigster Übelkeit und einer dicken Kreislaufdepression gelitten. Dabei haben wir dann festgestellt, dass ich die MCP-Tabletten gegen die Übelkeit nicht vertrage. Daher kamen schlussendlich die Kreislaufprobleme. Nachdem ich auf Vomex-Zäpfchen und Nux Vomica umgestiegen bin, war es dann ok. Was bekommst Du denn gegen die Übelkeit? Vielleicht kommen die Kreislaufprobleme - zusätzlich zu Deiner ganzen Vorgeschichte - auch davon :/


    Hut ab, dass Du Dich trotzdem aufraffst und auf Dein Ergometer gehst. Das ist echt bewundernswert!


    Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass es Dir schnell wieder besser geht.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Ich glaube nicht, dass man anschließend "einfach so" zu Prof.Vogl gehen kann, um sich operieren zu lassen.

    Beim Aufnahmegespräch für die Studie wurde ich gefragt, ob ich dazu bereit sei, mich weiter in Heidelberg behandeln zu lassen. Davon, dass ich keine "alternative Therapie" machen darf, war nie die Rede. Ich kann aber gerne noch mal in den Unterlagen nachschauen, ob dazu irgendwas steht. :/


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Tipi ,


    ich glaube Dir gerne, dass Dir das ganze gerade ziemlich an die Nieren geht und die Unsicherheit groß ist. :k

    Haben Deine Ärzte was dazu gesagt, ob eine Biopsie gemacht werden soll? Denn sowohl in Offenbach als auch Heidelberg habe ich die Aussage bekommen, dass bei einem Progress immer eine Biopsie gemacht werden soll, um zu prüfen, ob sich nicht die Tumorbiologie geändert hat.

    Einfach nur die Medikation wechseln, ohne zu wissen, mit was man es genau zu tun hat, ich hätte da kein gutes Gefühl dabei ?(


    Liebe Grüße

    Nicole

    Ich weiss von einer TN Patientin (auch Heidelberg), dass sie sich entscheiden musste, ob Prof. Vogl oder die Impassion Studie. Sie hatte sich für Prof. Vogl entschieden. Damit war sie aus der Studie raus.

    Ich glaube, wir müssen hier mal klar selektieren. Irgendwie habe ich das Gefühl, es vermischt sich gerade alles. :/


    Das eine ist die Catch-Studie, d.h., die molekulargenetische Untersuchung von aktuellem Tumor- oder Metastasenmaterial, das im Rahmen einer Biopsie gewonnen wurde und das andere sind die Studien, die einem in Folge des Ergebnisses der Catch-Auswertung als Therapieoption angeboten werden können.


    Bislang bin ich "nur" in der Catch-Studie, d.h., das Material aus der Biopsie wird gerade auf seine Genetik untersucht. Da die Ergebnisse noch nicht fertig sind, stellt sich aktuell die Frage "entweder/oder" (noch) nicht. Für die Aufnahme in die Catch-Studie ist Voraussetzung, dass eine Biopsie gemacht werden kann, um genügend Material für die Analyse zu gewinnen. Und in diesem Rahmen kam kein Veto, falls ich einen Leberspezialisten hinzuziehen wollte. Wie es ist, wenn ich das Ergebnis bekomme und die Therapieoptionen vorgestellt werden, werde ich dann sehen und mit den Ärzten die bestmögliche Therapie gemeinsam ausknobeln.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Sternchen , liebe Anke,

    bei der Catch-Studie geht es - so wie es mir erklärt wurde - darum, zusätzliche Therapieoptionen zu gewinnen. Das heißt aber nicht, dass die etablierten Therapien nicht mehr in Frage kommen. Davon, dass ich die Lebermetas nicht operieren lassen darf, um weiter in der Studie bleiben zu können, war nie die Rede. Der Konsens bei der Therapieumstellung war, dass wir das nächste CT abwarten, um beurteilen zu können, ob das Olaparib anschlägt. Da das Rezidiv in der Brust durch die Bestrahlung so mega gut geschrumpft ist, ist die Beurteilung der Wirksamkeit daran gerade nur schwer möglich.


    Mhm, die entspannte Sicht kommt wahrscheinlich daher, dass ich bei diesem Progress mal keine Beschwerden hatte. Sowohl Ende 2017/ Anfang 2018, als die Knochenmetastase entdeckt wurde als auch beim Progress des Rezidivs unter Ibrance im November/Dezember 2018 hatte ich mit heftigen Schmerzen zu kämpfen. Von der Leber merke ich bis heute nichts, weshalb die Diagnose immer noch nicht so richtig greifbar für mich ist. Dazu kommt, dass hier ja einige Mädels sind, die mit ihren Lebermetastasen gut und schon lange leben und die nehme ich mir immer als positive Vorbilder, dem ganzen mit Humor und Lebensfreude die Stirn zu bieten. :)


    Und heute hatte ich auch noch einen netten Spruch in meinem Glückskeks vom Chinesen: "Das Gute wird zur richtigen Zeit zu Dir kommen." ;) Hoffen wir mal, dass damit das Ansprechen der Therapie gemeint ist...


    Liebe Grüße und noch einen schönen Abend,

    Nicole


    PS: Ich werde mich jetzt mal in die Falle hauen, morgen will ich früh auf der Arbeit sein, um der Hitze aus dem Weg zu gehen und früh wieder nach Hause zu kommen 8)

    Hallo zusammen,


    ich gebe mal kurz ein kleines Update von meiner gestrigen Blutabnahme. Meine Werte sind - bis auf einen etwas niedrigeren (11,8) Hb-Wert soweit in Ordnung und auch die Leberwerte sind stabil. Ich konnte also ohne Probleme in die 3. Runde Olaparib starten.


    Von möglichen Nebenwirkungen bin ich nach wie vor verschont. Nur zeigt sich durch die heißen Temperaturen immer mal wieder ein leichter Hautausschlag um die Knöchel herum, die sich als leichte Nesselsucht herausgestellt haben. Das ist laut Beipackzettel eine mögliche Nebenwirkung vom Olaparib, die mich aber nicht weiter beeinträchtigt und die ich mich Ringelblütensalbe gut im Griff habe :)


    Dani 51 , wie geht es Dir denn mit der Therapie? Ist bei Dir auch alles soweit ok?


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo zusammen,


    ich komme grade nicht so ganz hinterher und habe ein bisschen den Überblick verloren =O Das kommt davon, wenn man sich mehr an der frischen Luft rumtreibt und abends keine Lust und auch keine Zeit hat, sich mal an den Rechner zu setzen :saint:


    Liebes Sternchen76 , das sind ja keine schönen Nachrichten. Hoffentlich zeigt das MRT, das die beiden suspekten Läsionen die einzigen Baustellen sind. Meine Daumen sind jedenfalls fest gedrückt.


    Ich bin ja in Heidelberg in der Catch-Studie und aktuell läuft noch meine Auswertung. Da muss ich mich noch ein bisschen gedulden. Falls Du bereit bist, bis dahin zu fahren, frag einfach, ob sie Dich aufnehmen. Ich bekomme aktuell Olaparib als Monotherapie und Xgeva. Dazu fahre ich alle 4 Wochen nach Heidelberg, könnte es aber auch wohnortnah spritzen lassen. Und das Olaparib-Rezept würden sie mir auch zusenden, wenn ich die Blutwerte beim Hausarzt abnehmen lassen würde. Mir ist aber der Kontakt zu den Entscheidungsträgern wichtig, weshalb ich den Weg in Kauf nehme. Unter Xeloda musste ich öfter ins AOZ, da spare ich jetzt schon eine Menge Wege und Zeit ein.


    Meine Leberwerte, die vor der Therapieumstellung leicht erhöht waren, haben sich mittlerweile wieder normalisiert. Ich hoffe, das ist ein gutes Zeichen, dass Olaparib wirkt und die Lebermetas in ihre Schranken weist. Mitte August ist das nächste CT und dann weiß ich mehr… je nach dem, wie das Ergebnis aussieht, überlege ich auch, mich mit Prof. Vogl in Verbindung zu setzen... :/

    Lass Dich auf jeden Fall nicht unterkriegen!


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Tipi ,


    Schade, dass Dich Dein Gefühl von vor ein paar Wochen nicht getrogen hat und Du einen Progress hast. Das hätte jetzt echt nicht sein müssen, nachdem, was Du schon alles hinter Dir hast.


    Du bist und bleibst auch für mich ein Vorbild, so positiv und gefestigt wie Du auch diese Hürde wieder in Angriff nimmst. Ich drücke Dir jedenfalls fest die Daumen, dass die kleinen Krawallmacher schnell die Tür gezeigt bekommen und wieder ausziehen.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Nachdem ich von Sternchen76 schon vermisst wurde, gebe ich mal ein Lebenszeichen von mir. :)

    Mir geht es unter Olaparib sehr gut. Nebenwirkungen sind bis auf eine zeitweise ausgeprägte Müdigkeit Fehlanzeige :thumbsup: Das kann aber auch von der Hitze kommen. Die macht mir grade ein bisschen zu schaffen. Im Büro hatte ich heute schon über 28 °C, obwohl ich die Jalousien runter gelassen und das Fenster geschlossen hatte. Morgen steht mir da an unserem Dienstleistungsnachmittag bis 18 Uhr eine echte Hitzeschlacht bevor =O Aber ich werde das Beste daraus machen und mir eine Schüssel mit kaltem Wasser unter den Schreibtisch stellen und die Füße reinstellen - die do it your self Büroklimaanlage 8)


    Ich habe mich nur die letzten Wochen rar gemacht, weil wir im Garten unseren Pool fertig gebaut haben und dann über unseren 10. Hochzeitstag noch ein paar Tage an der Mosel waren. Dort war der Internetzugang reine Glückssache und wir haben bewusst Tablet und Co zu Hause gelassen, um mal komplett abschalten zu können. Und ich kann mit Fug und Recht sagen: es war herrlich!!!


    Am Dienstag geht es für mich das nächste Mal nach Heidelberg zur Blutkontrolle und nach 8 Wochen Olaparib werde ich mal anfragen, ob zwischendrin ein Lebersono möglich ist, denn bis zum nächsten CT Mitte August ist es ja doch noch ein bisschen hin...


    Und macht Euch bitte keine Sorgen, wenn ich im Moment nicht so oft hier bin. Das heißt dann nur, dass ich unseren Garten in vollen Zügen genieße und nicht vor dem PC oder Laptop sitze :*


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Muckn ,


    da muss ich echt auf Holz klopfen. Meine Narben sind von Anfang an komplikationslos und völlig reizlos verheilt.

    Ich habe aber auch immer Calendula-Globuli zur Unterstützung der Wundheilung genommen. Keine Ahnung, ob es daran lag, aber die Ärzte und Physios waren immer überrascht, wie schnell die Wunden zu waren. Allerdings wurde ich auch jedes Mal von einem plastischen Chirurgen operiert. Vielleicht hängt es auch damit zusammen, denn die nähen ja sehr filigran.


    Wenn die Onkos nicht reagieren, soll Deine Mama einfach mal zum niedergelassenen Hautarzt gehen, dass der mal draufschaut.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Muckn ,


    schön, dass Deine Mama wieder zu Hause ist und sie die OP gut überstanden hat. animiertes-blumen-smilies-bild-0142.gif


    Das Wichtigste beim Ibrance ist, es immer zur gleichen Zeit +/- 1 Stunde zu nehmen. Da entscheidet Deine Mama am besten, wie sie es am leichtesten in ihren Tagesablauf integriert bekommt. Ich habe es auch immer abends zum Abendessen genommen. Wenn es mir dann komisch geworden wäre, hätte ich im Schlaf nichts davon mitbekommen. ;) Bis auf die niedrige Leukos hatte ich aber mit keinen Nebenwirkungen zu kämpfen. Von Pfizer gibt es ein Therapietagebuch. Wurde es Deiner Mama von ihrer Onkologin ausgehändigt? Sonst kannst Du es direkt bei Pfizer ordern. Merlin 1707Pepe hat die Kontaktdaten zu Pfizer wo Du es ordern kannst. Ich fand es immer ganz nett, denn da hakt man die Einnahme ab und kann das persönliche Empfinden und mögliche Nebenwirkungen eintragen. Zusätzlich wird der Wirkmechanismus von Ibrance auch noch mal anhand ein Grafik erklärt.


    Was die BH's angeht, das ist eine ganz individuelle Entscheidung. Aus meinen Reha-Gruppen trage nach ihrer brusterhaltenden OP, bei der zum Teil auch ein paar Lymphknoten entfernt wurden, nach wie vor Bügel-BH's. Sie muss einfach ausprobieren, womit sie sich wohlfühlt und ob irgendwas drückt. Im Normalfall müsste sie aber Anspruch auf eine Verordnung für Spezial-BH's aus dem Sanitätshaus haben.


    Und was die deutlichen Aussagen der Ärzte angeht... bei der Besprechung vom letzten CT wollte mir meine Onko-Gyn auch nicht alles sagen. Sie sagte mir nur, dass in der Leber was gefunden wurde, dass es schlussendlich 3 metastasensuspekte Läsionen waren, hat mir dann der Radiologe im Aufklärungsgespräch für die Biopsie gesagt und mir auch die Bilder gezeigt. Ansonsten habe ich mir immer die volle Ehrlichkeit ausgebeten. Ich möchte wissen, was mit mir los ist und wir haben auch Anspruch darauf, dass die Ärzte ehrlich mit uns sind. Nur, wenn ich nicht alles wissen will, dann dürften sie bei mir gewisse Dinge nicht sagen...


    Lasst Euch nicht entmutigen.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Ich habe auch schon von Frauen gelesen, die seit weit mehr als 10 Jahren Herzeptin bekommen, ihre Metastasen im Griff haben und mit einer guten Lebensqualität leben.

    Liebe AnnaElsa ,


    wie enib geschrieben hat, gibt es viele Frauen, die Herceptin schon sehr lange bekommen.


    Ich selbst habe keinen HER2-neu und kann deshalb zu dieser Therapie nicht viel sagen... aber ich kann Dir von unserer ehemaligen Nachbarin erzählen. Bei ihr wurde vor jetzt fast 30 Jahren das 1. Mal BK diagnostiziert. 5 Jahre später wurden das erste Mal Metastasen festgestellt und seit es die Testung zum HER2-neu gibt, bekommt sie Antikörper. Die mussten zwar schon mal umgestellt werden, aber ihr geht es immer noch den Umständen entsprechend gut, auch wenn jetzt mit 70 die ersten Alterserscheinungen dazukommen. Was genau sie im Moment bekommt, kann ich Dir leider nicht sagen.


    An ihr nehme ich mir immer ein Beispiel, wenn sich mal zu viele trübe Gedanken versuchen einzunisten. Das will ich auch! Nach 30 Jahren noch sagen "ätsch! Ich bin immer noch da!"


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Jule66 ,


    auch von mir Glückwunsch zum 10-jährigen. Bleib gesund und danke für Deine unermüdliche Unterstützung :*


    Pessimist , Dir zum 8-jährigen auch alles Gute. Bleib dran, das Leben ist zu schön, um sich unterkriegen zu lassen. Von einfach war ja nie die Rede...

    ;)


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo pätzi ,


    Olaparib kann auf die Leukos und Neutros schlagen. Im Beipackzettel heißt es:


    Sehr häufige Nebenwirkungen, die bei Blutuntersuchungen zutage treten können:

    • niedrige Anzahl von weißen Blutkörperchen (Leukopenie und Neutropenie), die Ihre Fähigkeit zur Abwehr von Infektionen schwächen und mit Fieber verbunden sein kann.

    Häufige Nebenwirkungen, die bei Blutuntersuchungen zutage treten können:

    • Abnahme der Blutplättchenanzahl (Thrombozytopenie) – Sie bemerken möglicherweise die folgenden Symptome:
      • Blutergüsse oder Blutungen, die länger als normal andauern, wenn Sie sich verletzen
    • niedrige Anzahl von weißen Blutkörperchen (Lymphopenie), die Ihre Fähigkeit zur Abwehr von Infektionen schwächen und mit Fieber verbunden sein kann.

    Bis jetzt ist davon bei mir noch nichts eingetreten. Meine Blutwerte sind völlig ok.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Dani 51 ,


    ich antworte Dir mal hier auf Deine Frage im Ibrance-Strang...


    Meine Blutwerte vom Dienstag waren ok und mir geht es nach wie vor gut. Von Nebenwirkungen bin ich weiter so gut wie komplett verschont. Ab und an mal ein bisschen Völlegefühl ca. 1,5 bis 2 Stunden nach der Einnahme, morgens steife Fußgelenke und hin und wieder nachts Wadenkrämpfe, aber sonst merke ich nichts. Das mit den Gelenken kann aber auch noch eine Nachwirkung der AHT sein...


    Eine Verbesserung kann ich rein gefühlstechnisch nicht bestätigen. Ich hatte aber jetzt beim aktuellen Progress auch keine Beschwerden, denn Lebermetastasen verursachen erstmal keine Schmerzen. Und das Rezidiv in der Brust wurde durch die Bestrahlung im Februar so gut geschrumpft, dass ich davon auch nichts merke...


    Liebe Grüße

    Nicole

    PrimKnochenMets , liebe Carmen,


    bei mir hat die Apotheke Anfangs auch ungern auf Zuruf Ibrance bestellt. Erst, nachdem ich auf 75 mg runter war, konnte ich 2 Tage vorher anrufen und sie haben es vorbestellt, dass es zum Einnahmetag auch tatsächlich da war. Die Apothekerin hat mir auch erklärt, weshalb sie es so ungern auf "Vorrat" bestellen. Sie müssen die Kosten für das Medikament vorfinanzieren und bekommen es dann von der Krankenkasse zurück. Und Ibrance gehört ja nicht gerade zu den Billigheimern unter den Medikamenten. Deshalb verstehe ich die Damen und Herren irgendwie, auch wenn es für uns Patienten echt blöd ist.

    Mein Olaparib haben sie jetzt auch erst nach Vorlage vom Rezept bestellt. Aber das schlägt mit 6.700 € ja auch noch bisschen heftiger zu, als Ibrance mit ca. 2.700 €.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Dani 51 ,


    ich meinem Arztbericht steht was wegen der Wirkungsaufnahme, dass ich die Tabletten mind. 1 Stunde nach dem Essen nehmen und danach nach Möglichkeit weitere 2 Stunden nichts essen soll. :/ Ich denke, die Heidelberger wollen da auf Nummer sicher gehen, dass nicht irgendwelche Wechselwirkungen auftreten. Bei Antibiotika und Milchprodukten sollen ja auch 2 Stunden Abstand liegen... Ich verkneife mir in den 2 Stunden auch meinen Milchkaffee, um auf Nummer sicher zu gehen.


    Schön, dass es Dir unter Olaparib auch gut geht. Da sind wir dann schon mal zu zweit :thumbsup:

    Am Dienstag gehe ich zum Hausarzt zur ersten Blutkontrolle. Bin mal gespannt, wie sich das Olaparib auf die Blutwerte auswirkt.


    Liebe Grüße und noch ein schönes Wochenende

    Nicole

    Hallo zusammen,


    nach gut einer Woche Olaparib will ich mal kurz ein Newsupdate geben...


    Bis jetzt vertrage ich die Therapie echt gut und das Völlegefühl hat sich auch gegeben. Mit den Vorgaben zur Einnahme: 1 Stunde nach dem Essen und danach noch 2 Stunden nichts essen, komme ich auch gut zurecht. Damit fällt dann abends auch das sinnfreie Schnäkeln auf der Couch weg :saint:


    Ich muss mich erstmal über die Therapie informieren, ob ich im Falle eines Falles auch infrage dafür käme.

    Der Krebsinfodienst hat mit der Zulassung beim metastasierten BK seine Infos ergänzt. Hier findest Du das Wichtigste dazu:


    https://www.krebsinformationsd…parza-brustkrebs-brca.php


    Dani 51 , wie geht es Dir denn nach den ersten Tagen mit Olaparib? Hast Du auch Vorgaben zur Einnahme erhalten?


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Margarete Merlin 1707Pepe ,


    das sind doch soweit wirklich gute Nachrichten. Ich drücke Dir die Daumen, dass die nächste Kontrolle zeigt, dass die Therapie ordentlich anschlägt.

    Was die Nebenwirkungen angeht, hoffe ich, dass sie sich noch einpendeln und Du nicht mehr ganz so darunter leiden musst.


    Fühl Dich mal gedrückt und alles Liebe

    Nicole

    Hallo Marion ,


    ich habe im NCT gesagt bekommen, dass der Wohnort im Umkreis von 100 km sein sollte. :/

    Nachdem ich mittwochs meine Unterlagen persönlich im NCT abgegeben habe, hatte ich montags das erste Gespräch mit einem Studienarzt. Er hat direkt ein Lebersono machen lassen, um zu sehen, ob die Lebermeta biopsierbar ist. Für die CatchStudie ist auch Aufnahmebedingung, dass punktiert werden kann, um genügend Material für die Studie zu gewinnen. Nachdem klar war, dass die Biopsie möglich ist, haben sie mich in die Studie aufgenommen. Die Biopsie wurde dann donnerstags US-gestützt auch in Heidelberg gemacht, da sie frisches Tumorgewebe benötigen. Altes, konserviertes Gewebe können sie nicht nutzen.

    Ich sollte bei der Abgabe meiner Unterlagen auch gleich eine Überweisung vom Hausarzt oder niedergelassenen Gyn mitbringen.


    Überlegst Du auch, Dich in die Studie aufnehmen zu lassen?


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo zusammen,


    ich nehme seit Dienstag Olaparib und hoffe, mich hier dazu austauschen zu können. Schön wäre ein ähnlicher Austausch, wie ich ihn im Ibrance-Thread schon erlebt habe.

    Nimmt außer mir noch jemand Olaparib? Ich habe hier bei den BK-Mädels bisher noch nichts bzw. kaum was dazu gelesen, was wahrscheinlich auch daran liegt, dass es erst vor kurzem für metastasierten BK zugelassen wurde.


    Bis jetzt vertrage ich die Therapie (ich nehme es als Tablette und nicht als Kapsel) gut. Bis auf ein leichtes Völlegefühl ca. 2,5 Stunden nach der Einnahme spüre ich keine Nebenwirkungen. Ich hoffe, dass es so bleibt, denn damit kann ich leben.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe mohnblume79 ,


    es tut so gut zu lesen, dass bei Euch alles "rund" läuft und Euer Sonnenschein wächst und gedeiht.

    Diese kleinen Menschen sind einfach echt ein Wunder und eine Quelle unendlicher Freude :)

    Auch, wenn ich das nicht selbst als Mama erleben darf, sehe ich es doch jedes Mal, wenn ich meinen mittlerweile 2-jährigen Neffen sehe...


    Ich wünsche Euch weiter alles Liebe

    Nicole

    Würde mich über ein paar Daumen freuen.

    Liebe Tinka66 , meine Daumen sind auf jeden Fall schon mal gedrückt.


    Capecitabine hat allerdings mehr Nebenwirkungen als Ibrance, wie z. B. das Hand-Fuß-Syndrom, was wohl fast jeder bekommt. Aber da ich vorher schon immer unter der Polyneuropathie zu leiden hatte, ist es für mich nicht so gravierend mit dem Brennen in Händen und Füßen.

    Liebe Sabine ,


    ich hatte während der 3 Monate, die ich Capecitabine (Xeloda) genommen habe, heftig mit dem Hand-Fuß-Syndrom zu tun. Anfangs war noch alles gut, aber im letzten Zyklus haben sich meine Füße (mit den Händen hatte ich keine Probleme) richtig großflächig geschält. Wenn ich meine Socken ausgezogen habe, hat es heftig gerieselt, was echt unangenehm war. Zum Schluss konnte ich nur noch Sneakers anziehen. Normale Schuhe gingen gar nicht. Um die Schälerei einzudämmen habe ich mir bis zu 8 x am Tag die Füße mit Urea haltigen Cremes (10 bzw. 15 %) eingecremt. Sei da bitte hinterher, nicht, dass sich Deine Polyneuropathie noch verschlimmert. Das war echt kein Spaß X(


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Karin G. , auch von mir gute Besserung. Hoffentlich bringen sie Dich in der Charité schnell wieder auf die Füße und schaffen Dir Erleichterung. Es wird Zeit, dass Du mal Ruhe bekommst und Dich von den ganzen Baustellen erholen kannst. Deshalb schicke ich Dir mal ne große Portion gedrückte Daumen nach Berlin.


    Und an alle anderen, danke fürs Daumen drücken, dass das Olaparib anschlägt.

    Merlin 1707Pepe , liebe Margarete, stimmt, die Voraussetzungen für Olaparib sind bei mir gegeben. Jetzt hoffe ich, dass es ordentlich anschlägt und die Lebermeta in ihre Schranken weist und einen weiteren Progress im Keim erstickt. Ich habe beschlossen, dass jetzt mal Annahmeschluss für schlechte Nachrichten ist. ;)


    Für Dich hoffe ich, dass sich noch weitere Therapieoptionen ergeben. Bis das Ergebnis meiner molekulargenetischen Auswertung da ist, dauert es noch eine ganze Weile. Ich bin mal gespannt, was dabei rauskommt :/


    Liebe Grüße

    Nicole

    Eigentlich hab ich echt tolle Schwiegereltern. Das klingt jetzt sehr sehr böse. Aber ich bin tataächlich lieber bei der Familie meines Mannes, als bei meiner eigenen. Aber manchmal, da sind SchwiMu und SchwiVa einfach etwas zu fürsorglich. Sie meinen es ja gut. Sie möchten, dass ich die Pfanne meiner Träume bekomme :D Aber mir macht das halt unnötigen Aufwand.

    Liebe Käthe ,


    schön, dass Du auch tolle Schwiegereltern hast. Ich habe da auch echt Glück. Die Überfürsorglichkeit kenne ich von ihnen auch zur Genüge. Sie wollen das Beste für uns und schießen dabei ab und an über das Ziel hinaus... Ich meinte das mit der Pfanne überziehen auch nicht böse. Nur manchmal würde ich das ganz gerne tun, um mir Freiräume zu schaffen und nicht in Watte gepackt zu werden...


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Hardi ,


    ich habe ja auch den BRCA2. Deshalb wurde jetzt auf Olaparib umgestellt. Es stand bei mir aber auch schon seit letztem Jahr auf dem Plan, sollte die laufende Therapie mit Ibrance / Letrozol nicht mehr wirken. Im Dezember wurde dann - weil die Zulassung für Olaparib noch nicht da war - auf Xeloda umgestellt, das leider nicht angeschlagen hat.


    Da das Rezidiv in der Brust durch die Bestrahlung im Januar deutlich geschrumpft ist, wurde zu einer Op der Lebermeta erstmal keine Aussage getroffen. Ich tendiere im Moment aber auch nicht dazu, weil an ihr beurteilt werden kann, ob das Olaparib die erwünschte Wirkung zeigt. Wenn nicht, kann die Entfernung bestimmt immer noch diskutiert werden.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Sternchen76 , insgesamt waren es im letzten CT wohl 3 auffällige Läsionen, wobei 2 aber zu klein waren, um eine Biopsie daraus zu entnehmen. Der größte Herd hatte im Durchmesser ca. 3 cm und konnte gut sono-gesteuert biopsiert werden.


    Du hörst dich trotzdem ziemlich gefasst (?) an.

    Ich bin auch ziemlich gefasst. Der aktuelle Progress belastet mich gerade irgendwie überhaupt nicht. Als ich das CT-Ergebnis von meiner Onko-Gyn erfahren habe, hatte ich zwar kurz einen Schreck bekommen, aber mittlerweile bin ich echt entspannt. Die Ärztin, mit der wir gestern gesprochen haben, hat daraus auch kein Drama gemacht, ich sehr beruhigend finde. Ich weiß nicht, ob der große Knall noch kommt... Bislang waren meine Progresse ja immer mit Schmerzen verbunden und haben mich deshalb sehr stark belastet. Von der Lebermeta merke ich nichts und es geht mir gut. Solange das so bleibt, bin ich zuversichtlich, dass ich auch entspannt bleibe. Vielleicht haben wir aber auch im Moment zu viele positive Projekte in der Mache, dass keine Niedergeschlagenheit aufkommt.


    Jetzt hoffe ich, dass das Olaparib gut anschlägt und sich keine heftigen Nebenwirkungen einstellen.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo zusammen,


    ich melde mich von meinem Termin in Heidelberg zurück. Leider hat sich der Verdacht auf die Lebermetastasierung bestätigt. Die Punktion am 18.04. war erfolgreich und sie konnten jede Menge Material für die Pathologen gewinnen. Damit steht einer molekulargenetischen Untersuchung im Rahmen der CATCH-Studie nichts mehr im Weg. Laut der "normalen" Histo passen die Metastasen zum Ursprungstumor und haben die gleiche Klassifikation. Der HER2-neu hat sich nicht dazugemogelt, so dass ich seit gestern Olaparib nehme. Jetzt hoffe ich, dass es gut anschlägt und den Progress in Schach hält bzw. die Lebermetastase killt. :S


    Ach Mensch Karin G. , das hört sich aber alles nicht sehr schön an. Ich hoffe, die Punktion verschafft Dir Erleichterung, dass Du wieder auf die Beine kommst.


    Freundchen70 , ich bin vor ein paar Wochen in die CATCH-Studie aufgenommen worden. Ich kann aus eigener Erfahrung nur sagen, setz Dich einfach mit dem NCT in Heidelberg in Verbindung und lass Dich beraten, was möglich ist. Die Ärzte sind mega nett und nehmen sich wirklich Zeit, um einem alles genau zu erklären.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe Käthe ,


    und wenn Schwiegermama Dir richtig blöd kommt, kannst Du ihr die Pfanne gleich über den Schädel ziehen... Das wäre dann aktiver Stressabbau, den wir alle hin und wieder brauchen... ;):saint:


    Wegen Deinen Hochzeitsbildern hast Du mein volles Mitgefühl. Ich gefalle mir nach der Diagnose auch nur noch auf wenigen Fotos. Mir graut es schon davor, dass ich in den nächsten Tagen Passbilder für einen neuen Perso machen lassen muss :rolleyes: Lass Dich trotzdem nicht unterkriegen. Such Dir die schönsten aus und den Rest - vergiss sie einfach.


    Klar, sind wir dankbar, dass wir die Behandlung einigermaßen überstanden haben... Wir haben aber trotzdem das Recht, nicht immer nur glücklich zu sein sondern auch mit den Umständen zu hadern. Und jede/r der ein Statement zu unseren Haaren abgibt: sollen sie sich doch mal ne Glatze rasieren... Wobei das dann immer noch nicht vergleichbar ist, denn uns wurde die Entscheidung "Haare ab" abgenommen. Ich bekomme oft zu hören, dass mir die kurzen Haare auch gut gestanden haben, aber sie waren nicht meine Entscheidung und deshalb habe ich sie wieder wachsen lassen. Halt durch. Die Zeit bis zu Deiner Wunschfrisur wird immer kürzer. :thumbup:


    Die Geschichte mit den Familienbesuchen kenne ich auch. Meine engste Familiy wohnt in einem Ort fußläufig voneinander entfernt. Wir haben eine weitere Anfahrt und die Fahrtzeit wird nie berücksichtigt... das ist echt nervig. Zumal, wenn es wie bei Euch nicht mal eben um die Ecke ist...


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo ihr lieben ich hab da mal eine Frage kennt sich jemand mit Olaparib aus ist seit zwei Wochen für Brustkrebs zugelassen. Ich soll ab Montag damit anfangen währe für Erfahrungen dankbar .

    Hallo Dani 51 ,


    bei mir steht Olaparib auch im Raum. Ich bekomme am Dienstag meine Histo von der Leberbiopsie und wenn kein HER2-neu dazugekommen ist, soll ich Olaparib bekommen. Wir würden dann ja ziemlich zeitgleich starten.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe PrimKnochenMets und Sunshine66 ,


    Glückwunsch zu den tollen CT-Ergebnissen animiertes-gluecklich-happy-smilies-bild-0027.gif

    Ich hoffe auch, dass Ihr für uns alle das nächste Sommermärchen einläutet


    Ich bin ja auch gerade dran, die Entfernung der Eierstöcke einzufordern, denn 3 Monate nach der letzten Zoladex-Spritze habe ich auf einmal Schmierblutungen bekommen. Da brat mir also echt mal jemand einen Storch, wenn da nicht wieder die Östrogenproduktion angeschmissen wurde. Das würde für mich dann auch erklären, weshalb nach 3 Monaten Xeloda auf einmal Herde in der Leber gefunden wurden. Unter Ibrance in Kombi mit Zoladex waren die Organe ja sauber :/


    Am Dienstag habe ich ja zum Glück den nächsten Termin in Heidelberg und soll das Ergebnis der aktuellen Histo aus der Leber bekommen. Drückt mir die Daumen, dass sie fertig ist und sich durch die Feiertage nichts verzögert hat...


    Liebe Grüße

    Nicole

    Für meine Kollegin Steffi, die nach langer Zeit es jetzt leider doch nicht geschafft hat. Sie war ein Vorbild, hat sie doch ihrem Krabbeltierchen jahrelang die Stirn geboten und sich nicht unterkriegen lassen.


    Steffi, jetzt kannst Du unbeschwert alles wieder tun, was Dir in der letzten Zeit nicht mehr möglich war.


    Alles Liebe,

    Nicole

    Liebe Silvia86 ,


    zuerst einmal herzlich Willkommen im Forum und einen guten Austausch hier.


    Helfen bei euch auch keine Schmerztabletten!?


    Bei mir waren die Schmerzen von meiner Knochenmetastase (SWK 1) zum Schluss so stark, dass ich mich selbst in die Klinik zur Schmerztherapie habe einweisen lassen. Hintergrund der Schmerzen war, dass die Metastase in den Spinalkanal und damit auf den Nervenstrang gedrückt hat. Schmerztabletten (2 x 400 mg Tramadol in Verbindung mit 4 x 600 mg Ibuprofen) haben nicht geholfen. Erst das Cortison hat angeschlagen, weil es die Schwellung, die auf den Nerv gedrückt hat, verringert hat.


    Ich würde Dir raten, Dich an einen erfahrenen Schmerztherapeuten zu wenden, wenn Du die Bestrahlung um jeden Preis rauszögern möchtest. Ich war allerdings letztes Jahr im Januar froh, als die symptombezogene Bestrahlung losging. 14 Tage danach war ich komplett schmerzfrei und bin es bis heute. :thumbsup: Nur bei langem Sitzen auf Bierzeltgarnituren meldet sich das Steißbein noch, aber das kennt wohl jeder - auch ohne Knochenmeta ;)


    Die Bestrahlung war easy. Es hat nur ein paar Minuten gedauert und von Müdigkeit, Abgeschlagenheit und ähnlichem hatte ich nichts, obwohl unter der vollen Dosis Ibrance bestrahlt wurde. Auch 2015 unter Tamoxifen und jetzt unter Xeloda bei der Bestrahlung der Brust hatte ich keine Probleme. Was ich immer bekomme, ist eine leichte Hautrötung, die nach spätestens 14 Tagen aber wieder abgeklungen ist. Während allen Bestrahlungen durfte ich duschen und mit DadoSens Extroderm Hautbalsam cremen. Die Strahlendocs in Offenbach sehen das ziemlich entspannt, da die Haut so zu ihrer Pflege kommt und nicht so stark austrocknet, was die Hautnebenwirkungen verstärken kann.


    Warte nicht zu lange damit, was gegen Deine Schmerzen zu unternehmen. Nicht, dass Du an der Stelle ein Schmerzgedächtnis entwickelst und später was spürst, obwohl alles in Ordnung ist.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Liebe pätzi ,


    im Ibrance-Thread lese ich überwiegend nur noch mit, weil ich es seit Januar ja nicht mehr nehme... Die Catch-Studie sehe ich auch als Chance. Ich kann ja nur dadurch gewinnen und wenn für alle anderen Betroffenen dadurch die Therapie weiter verbessert werden kann, umso besser :thumbsup:

    Für Deine Laparoskopie drücke ich Dir die Daumen.


    Liebe Grüße und frohe Ostern

    Nicole

    Liebe pätzi ,


    es wird erstmal die "normale" Histo gemacht. Parallel wird im Rahmen der Catch-Studie eine molekulargenetische Untersuchung auf die verschiedensten Mutationen durchgeführt. Frag mich aber bitte nicht, auf welche. Dazu sind es einfach zu viele. Aus der molekulargenetischen Auswertung erhoffen wir uns zusätzliche Therapieoptionen. Versprechen, dass es welche gibt, gibt Dir aber niemand.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo Margarete Merlin 1707Pepe ,


    danke, mir geht's soweit gut. Bin immer nocv ein bisschen müde, aber das kann auch noch eine Nachwirkung vom Xeloda sein :/ Das Druckgefühl habe ich eher nicht. Dafür protestiert auf der rechten Seite die obere Bauchmuskulatur. Drehbewegungen sind noch unangenehm. Der Doc ist aber auch nicht zwischen den Rippen sondern unterhalb des rechten unteren Rippenbogens durch die Haut...

    Ich denke, da können je nach Stichkanal unterschiedlich sein.

    Hab schöne Ostertage.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Hallo Lale,


    ich bin dieses Jahr nach knapp 3 Jahren im ursprünglichen Bestrahlungsgebiet nochmal bestrahlt worden. Das war überhaupt kein Problem. Ich habe nur eine etwas niedrigere Dosis bekommen, weil die letzte Bestrahlung noch nicht sooo lange her ist.

    Mein Tumor und das Rezidiv sind auch hormonabhängig.

    Bist Du schon auf BRCA getestet? Dann würde ich die Mastektomie mit einer sofortigen Rekonstruktion in Betracht ziehen.

    Bei mir wurde übrigens die erkrankte Seite abgenommen. Auf der anderen Seite habe ich dann nach dem Gentest eine prophylaktische OP mit Rekonstruktion per Silikonimplantat machen lassen und bin sehr zufrieden.

    Liebe Grüße und Dir alles Gute

    Nicole

    Danke Ihr Lieben :*

    Ich bin vor ein paar Minuten nach Hause gekommen. Es hat alles gut geklappt und es konnten insgesamt 4 Proben entnommen werden. Die 4. haben sie zur Sicherheit gemacht, dass für die Catch-Studie auf jeden Fall genug Material da ist und die Biopsie nicht wiederholt werden muss.

    Bin jetzt ziemlich k.o., weil wir auf dem Rückweg in die Mischung aus Berufsverkehr und Osterverkehr geraten sind.

    Liebe Grüße

    Nicole