Beiträge von Kati81

    Hallöchen :), ich schreibe selten, aber heute hatte ich im BZ Nachsorge und ich kann in den halbjährlichen Nachsorgerhythmus wechseln. Ich hätte nicht gedacht, dass ich mich so über diese Nachricht freue. Nach meiner Therapie war ich froh, dass ich häufiger unter Beobachtung war. Mittlerweile sind die dreimonatlichen Termine gefühlt lästig, was mir wiederum zeigt, dass dieses Thema nicht mehr meinen Alltag bestimmt. Vor 3 Jahren hätte ich mir das niemals vorstellen können. Was ich damit sagen will... es gibt wirklich ein Leben nach dem Krebs! Und hoffentlich ein gaaaaanz langes.


    P.S.: Mein Augenmerk liegt grad auf meiner Klage hinsichtlich der prophylaktischen OP. Da passiert allerdings alles seeeehr schleppend. Aber ich habe Geduld. Eine Eigenschaft, die ich im Laufe meiner Erkrankung lernen musste.


    Euch allen einen schönen Abend.

    Aktuell gibt es wohl auch eine Studie, die das untersucht. Vielleicht googelst du mal nach der Tamendox-Studie...
    Ich kenne die genauen Einschlusskriterien nicht, aber evtl ist das was für dich.
    Wobei es da ausschließlich um Tamoxifen geht und du es nach deinem Rezidiv höchstwahrscheinlich nicht mehr bekommst. Vielleicht ist es aber auch für die ein oder andere interessant.
    LG

    Denosumab kann Kiefernekrosen auslösen, aber da kommt es auf die Dosierung und die Häufigkeit der Gabe an. Bei halbjährlicher Gabe gibt es wohl kaum solcher Fälle. Ich kann dir jetzt keinen passenden Link schicken, aber ich meine mich zu erinnern, dass das in den Soft-/Text-Studien gezeigt wurde. Da gab es Denosumab halbjährlich. Eine Bekannte von mir hat es bekommen. Evtl wäre das ja doch eine Alternative. LG

    Ja, am Donnerstag hatte ich eine erneute Untersuchung und es hat sich alles als tiptop in Ordnung rausgestellt. Bin doch erleichtert...
    Bei mir wurde damals BRCA1/2 und Check2 getestet. Der Rest wird aktuell nachgetestet, allerdings kann das dauern. Nach wie vor hoffe ich, dass nichts dabei rauskommt. Abwarten...

    Das höre ich doch alles sehr gerne! Danke für die Info... es ist toll, wenn man die Möglichkeit hat mit einem so kompetenten und einfühlsamen Arzt zu sprechen.


    Liebe Grüße und erfreu dich noch ganz lange an dem Telefonat :)!

    Das ist lieb, dass du das sagst!
    Ich kann mir auch nicht wirklich vorstellen, das da was ist... vielleicht bin ich da auch zu optimistisch!
    Ich drücke die Daumen, dass er sich ganz bald meldet und freue mich auf deine Nachricht

    Danke für Eure Antworten. Nachdem sich niemand bzgl der beiden Blutwerte geäußert hat, vermute ich, dass sie bei keiner von Euch getestet wurden. Neue Tests sind nicht immer das Nonplusultra. Vor allem dann nicht, wenn die eigene Ärztin auch nicht wirklich weiß, wie sie einzuschätzen sind.
    Da ich kein TAM nehme, kann die aufgebaute Schleimhaut ein Indiz für die Wechseljahre sein.
    Evtl ist es aber auch einfach nur zyklusbedingt... Wenn ich richtig aufgepasst habe, ist es nämlich doch normal, dass die Schleimhaut sich im Laufe des Zyklusses aufbaut.


    Alles nicht so ganz klar...


    LG

    Hallo zusammen!
    Ich hätte vergangenen Freitag Nachsorge und die Brust ist tiptop, alle Blutwerte super, aber 3 Jahre nach Diagnose konnte es wohl nicht so ohne weiteres glatt laufen. Im Bereich der Eierstöcke war etwas Flüssigkeit und die Gebärmutterschleimhaut war aufgebaut... könnte endometriose, ein Eisprung oder aber was Böses sein. Daraufhin wurden die TM bestimmt. Cea und die beiden anderen sind komplett normal... allerdings hat sie zwei weitere Werte bestimmt. HE4 und dann den ROMA Score. Beide sind leicht erhöht, wobei die Referenzbereiche altersabhängig sind (HE4) bzw abhängig vom Menopausenstatus. Wäre ich ü40 (ich bin 37) wäre der Wert normal, wäre ich postmenopausal auch... nun weiß ich aber nicht wie mein Menopausenstatus ist. In letzter Zeit kam mein Zyklus unregelmäßiger bzw. kürzer.
    Kann das auf die Wechseljahre hindeuten?
    Kennt eine von euch diese beiden Marker...


    Ich habe keinen bekannten Gendefekt und kann einfach nicht glauben, dass ich evtl drei Jahre nach Diagnose nen zweiten Krebs haben könnte... Bin echt frustriert, insbesondere weil ich erstmals nicht aufgeregt war!
    Diese Krankheit ist einfach nur ganz ganz großer Mist!!!

    Ja, 81 ist auch mein Jahrgang:).
    Ich wurde zunächst brusterhaltend operiert. Da fand man dann auch das DCIS. Da meinem Arzt ein Sicherheitsabstand zu knapp war, wurde ich ein zweites Mal operiert (Rekonstruktion mit Implantat). Erst danach erfolgte die Bestrahlung. Ich gehöre bisher zu den Glücklichen, bei denen sich keine starke Kapsel um das Implantat gebildet hat. Passiert leider bei bestrahlten Implantaten zu 50%.
    Auch ich hätte damals gerne an einer postneoadjuvanten Studie teilgenommen.
    Aber das hätte ich nur bei invasivem Rest gekonnt. Kommentar des BZs „seien Sie froh, dass das Ergebnis so gut war und sie nicht teilnehmen müssen“.

    Hallo Sternchen81, pcr light... die hatte ich auch! Hab da viel drüber recherchiert und versucht herauszufinden, was dieses DCIS am Ende bedeutet. Tatsächlich kommt es nicht so oft vor, aber wenn man die Definition der amerikanischen PCRs anschaut, dann hätten wir eine. Denn es gab zwei Studien, die gezeigt haben, dass das Outcome gleich ist. Ich für mich habe jetzt die Meinung, dass das Dcis für die lokale Kontrolle von Bedeutung ist. Daher wurde mir das Drüsengewebe entfernt.
    Aber ich kenne das Gefühl.
    Zwischendurch hadere ich immernoch, aber es wird besser. Je länger das alles vorbei ist, umso einfacher wird es.
    sei optimistisch, dass du jetzt Ruhe haben wirst.
    LG

    Dann melde ich mich auch mal. Bisher habe ich nicht geschrieben, weil ich nichts zusätzlich tue um mein Rückfallrisiko zu minimieren. Keine Beckenstanze, keine Bisphosphonate und dergleichen. Ich achte auf meinen Vitamin D-Spiegel und versuche möglichst gesund zu leben. Gelingt mir aber auch nicht immer ;)!
    Ich hoffe einfach, dass das was ich durch die Therapie bekommen habe reicht. Wissen tue ich es leider nicht.
    Meine Diagnose liegt jetzt drei Jahre zurück und ich hoffe auf noch viele Jahre.


    LG

    Hallo Lorina,
    herzlich Willkommen hier im Forum. Dein Tumor ist zum Glück sehr sehr früh entdeckt worden. Ich hatte die gleiche Tumorbiologie, wenngleich meiner schon deutlich größer war.
    Ich persönlich würde auf keinen Fall auf die Antikörper verzichten (Antikörper bekommst du nur in Verbindung mit Chemo); wobei eine Doppelblockade in deinem Fall eine Übertherapie wäre (wie ich finde).

    Es gibt tolle Daten zu einer relativ gut verträglichen Therapie. 12xPaclitaxel wöchentlich mit Herceptin, Herceptin dann für ein Jahr.
    http://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2017.35.15_suppl.511


    VG

    Hallo Käthe,


    ich lese immer wieder deine Zwickmühle mit. Die Beiträge von mohnblume und Jule klingen beide plausibel, wodurch deine Entscheidung nicht leichter wird. Die Ärzte erfüllen ihr Fachgebiet und du stehst nun da und musst eine Entscheidung treffen.
    Ich glaube, dass es jetzt wichtig ist, dass du auf dein Gefühl hörst. Dein Bauch wird dir sagen, was für dich richtig ist. Ich hoffe, dass du eine Entscheidung triffst hinter der du stehst und drücke dir die Daumen, dass die Ärzte dabei mitspielen.
    Viele Grüße

    So, ich hatte heute meinen Termin. Eine Nachtestung wird von den KK nicht übernommen. Einzige Möglichkeit wäre es, dass das familiäre BZ das auf eigene Kosten macht. Darüber wollen sie noch entscheiden. Da in meiner Familie aber keine weiteren Fälle von BK oder Eierstockkrebs aufgetaucht sind, werden sie sich vermutlich dagegen entscheiden.Die Ärztin dort sagte auch, dass mein Risiko mit den bekannten Daten bei 15% liegt auf 10 Jahre. Das ist ist für die ein niedriges Risiko, da jede Frau ein Risiko von 12% hat. Ich werde wohl abwarten müssen...

    Ich habe während der kompletten Therapie Equinovo genommen. Bei mir war auch nie die Rede davon, dass es sich bei Bestrahlung negativ auswirken könnte... Jeder Fachbereich hat da anscheinend so seine eigenen Vorstellungen.
    Was die Bestrahlung betrifft, hatte ich 28 Sitzungen. Mir wurde im Vorfeld gesagt, dass ich nicht duschen gehen soll. Die Haut sollte so trocken wie möglich sein. Je trockener , desto besser! Ich habe daraufhin nur gebadet (bis zum Bauchnabel) und mich mit einen Lappen mit klarem Wasser gewaschen. Lästig, aber es war auszuhalten. Meine Haut hat die Bestrahlung wirklich gut weggesteckt. Man sah nach ein paar Wochen nichts mehr.
    Also, liebe Käthe: Getreu dem Motto „alles kann, nichts muss“, drücke ich dir die Daumen, dass deine Haut die Sitzungen gut verträgt.

    Getestet wurde ich ja auch bereits (auf BRCA1 und 2 und Check2; alle negativ). Mir geht’s jetzt um die Nachtestung und ich würde mir gerne mein persönliches Risiko berechnen lassen. Das wurde damals nicht gemacht. Und die Großcousine habe ich auch nicht erwähnt.
    Nun weiß ich nicht, ob es sich lohnt sie bei meinem Termin nächste Woche zu nennen.
    Mal schauen, wie sich das Gespräch entwickelt.

    Hallo Sternchen,


    bei Dr. Nestlé-Krämling war ich auch im August 2017. Auch mir wollte sie was schreiben. Bis heute warte ich darauf. Bei meiner Rückfrage wurde mir gesagt, dass sie Computerprobleme hätten und es dauern könnte (für mich nur eine fadenscheinige Ausrede).
    Es ist immer so mühsam sich um alles selber zu kümmern. Nun habe ich zumindest die Oberärztin meines BZs mit an Bord. Aber auf das Schreiben warte ich noch.
    Hast du mehrere Fälle von BK in der Familie?

    Habe nun in der kommenden Woche meinen Termin im familiären BZ. Dort geht es ja dann um eine mögliche Nachtestung anderer Risikogene.
    Ich versuche alles, um meinem Wunsch nach prophylaktischer Mastektomie näherzukommen.
    Allerdings habe ich keine Ahnung, wie ich das angehen soll.
    Kennt eine von euch Daten über kontralaterale Risiken? Gibt es sonst etwas, was ich anbringen könnte?


    Über jedwede Idee wäre ich mehr als dankbar.


    LG

    Hallo Biene,


    ich weiß noch zu gut, wie schwierig die Zeit zwischen Therapieentscheidung und Chemobeginn war. Versuche die Zeit mit schönen Dingen zu füllen.
    Ob du arbeiten gehen kannst, weiß ich nicht. Ich war es nicht und hätte es auch nicht gewollt.
    Während dieser Zeit habe ich mich guten Gewissens nur um mich gekümmert.


    Bekommst du auch Perjeta? Ich habe in deinem Profil gelesen, dass du Her2 positiv und hormonrezeptornegariv bist. Neuesten Daten zufolge ist Perjeta auch in der adjuvanten Therapie von Vorteil (Aphinity-Studie).
    Auch wenn die Therapie noch keine Zulassung in Deutschland hat, würde ich danach fragen.
    Vielleicht bekommst du es im off-Label-use.


    LG

    Das Genpanel wird nach und nach ergänzt. Mir wurde gesagt, dass jetzt wieder neue Genmutationen bekannt sind, von denen man aber noch nicht weiß, wie und ob sie sich auswirken. Da bei mir damals nur BRCA 1/2 und Check2 getestet wurde, habe ich nun wieder einen Termin im Familiären Brust- und Eierstockzentrum in Köln. Dort werde ich mich nochmals beraten lassen und fragen, ob eine weitere Testung sinnvoll ist.
    Kann gerne berichten, was dabei rauskommt. Der Termin ist in Mitte März.

    Für mich ist es einfach nur unverständlich, wie mit Patienten umgegangen wird. Nicht nur, dass du eine unschöne Nachricht vor den Latz geknallt bekommst, sondern dann wirst du noch mehr oder weniger vor die Tür gesetzt.
    All das macht mich so sprachlos und unfassbar wütend.
    Wäre Köln für dich eine Alternative? In meinem BZ wird Xeloda gegeben, wenn keine PCR erreicht wird.
    Du brauchst jetzt dringend einfühlsame und empathische Ärzte, die dir eine Möglichkeit aufzeigen und diesen Weg mit dir gehen.
    Alternativ wäre vielleicht die Impfstudie in Heidelberg eine Option??? Ich kenne die Voraussetzungen nicht, aber anrufen und fragen wäre eventuell auch noch eine Option.


    Fühl dich gedrückt.

    Liebe Käthe,
    es tut mir total leid, dass dein Gefühl dich in diesem Fall nicht getrügt hat. Wie sehr hätte ich dir das optimalste Ergebnis gewünscht. Aber wie Jule schon sagte... das alles bedeutet noch gar nichts. Der Tumor ist deutlich kleiner, also hat sie gewirkt. Dass das jetzt kein Trost ist, kann ich mir vorstellen.
    Lass dich bzgl der postneoadjuvanten Chemo nicht abwimmeln. Es ist eine weitere Option,
    die du nutzen kannst und auch solltest.


    fühl dich gedrückt