Beiträge von Samtpfötchen

    Guten Abend allerseits,

    morgen ist der 3.Chemozyklus bei meinem Mann Letzten Freitag war CT Besprechung ,der Tumor ist geschrumpft und auch die vergrößerten Lymphknoten haben wieder Normalgröße. Carboplatin /Alimta scheint also richtig gut zu wirken.

    Nebenwirkungen wie ich schon geschrieben hatte, weiterhin fast keine. Ich hoffe ,dass sich das jetzt beim 3.Zyklus auch nicht groß ändert. Mein Mann macht viel Sport, hat schon 3500 km dieses Jahr mit dem Rad runtergerattert, bin richtig stolz auf ihn, und froh, dass es ihm nach über zwei Jahren Erstdiagnose so gut geht.

    Schönen Abend und liebe Grüße

    Samtpfötchen

    Hallo liebe Ratte,

    schön wieder was von Dir zu lesen, ich war schon etwas beunruhigt. Und wenn ich Deinen Statusbericht so lese ,ist ja einiges passiert, was man nicht unbedingt haben muss.

    Aber Du bist ja ein starker Charakter und lässt Dich nicht so schnell aus der Bahn werfen.

    Zu Deinem 3 Jährigen gratuliere ich Dir ganz herzlich, ist schon Wahnsinn wie schnell die Zeit vergeht....

    Und auf die Party in down under kannst Du dich schon mal vorbereiten, das schaffst Du locker, bin ich mir sicher.;)


    Gruß

    Samtpfötchen

    Hallo Sue,
    erstens nervst Du nicht wenn Du Fragen stellst, denn wenn man eine Antwort drauf hat antwortet man sehr gerne.
    Und zweitens, ja Du kannst Dich auf jeden Fall freuen. Ich denke ,Deine Mutter hat eine EGFR Mutation und kann daher zielgerichtet behandelt werden mit Giotrif. Das ist auf jeden Fall besser als Chemo, da nur die Tumorzellen bekämpft werden.
    Natürlich hat dieses Medikament auch Nebenwirkungen, Hautausschlag ,Durchfall, Nagelbettentzündung und Entzündungen der Mundschleimhaut sind die häufigsten. Bei meinem Mann, waren die Nebenwirkungen aber gut händelbar. Er hat Giotrif 20 Monate eingenommen, und hatte eigentlich keine Einschränkungen im Alltag. Und der Tumor war nach 8 Wochen von 9 cm auf 2,1 cm geschrumpft.
    Ich wünsche Deiner Mutter auf jeden Fall eine gute Wirkung sowie gute Verträglichkeit. Hier im Forum sind einige, die sich gut auskennen mit Giotrif.
    Also immer her mit Deinen Fragen.... :P


    LG
    Samtpfötchen

    Hallo meine Lieben,
    letzten Montag war der 2.Zyklus Chemotherapie bei meinem Mann. Nebenwirkungen diesmal außer Verstopfung, KEINE.
    Und die Haare sind auch noch da.
    Vor Chemogabe wurde ein Röntgenbild gemacht, auf dem schon ein Rückgang der Verschattung zu sehen war.
    Das stimmt uns natürlich sehr positiv.
    Mein Mann ist momentan in der Klinik Öschelbronn zur Hyperthermie, und am 30.10 wird ein CT gemacht.


    LG
    Samtpfötchen

    Hallo Angi,
    ich finde es auch gut, dass die Aufnahmen und Befunde in einer Tumorkonferenz unter die Lupe genommen werden.
    Vielleicht hat man dort ja noch eine andere Idee.
    Ich drück auf jeden Fall die Daumen :thumbsup:


    Liebe Grüße und schönes Wochenende
    Samtpfötchen

    Hallo Marc,
    danke, dass Du Dich gemeldet hast, auch wenn ich viel lieber gelesen hätte, dass es Dir gut geht.
    Das ist wirklich alles große Schei..
    Und wie Angi schon schrieb, ist hier genau der richtige Ort um sich den Frust von der Seele zu schreiben. Wenn nicht hier.... wo dann? Dass Du momentan nicht so positiv drauf bist, kann ich sehr gut verstehen.Es tut mir so leid, dass die Chemo mit Doxetaxel auch nicht gewirkt hat.
    Ich hoffe sehr, dass Dr. Bischoff und das Team der Thoraxklinik, eine wirksame Therapie für Dich finden.
    Und vielleicht findet man ja auch eine neue Mutation.
    Alles, alles Gute wünsche ich Dir... und drücke sämtliche Daumen.


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Hallo Heidi,
    schade ,dass Tagrisso schon aufgehört hat zu wirken. Bei meinem Mann hatte es ja gar nicht gewirkt, und bei Dir auch nicht wirklich lange. Würde mich interessieren, warum manche super darauf ansprechen und manche kaum.
    Aber was soll`s es muss weitergehen..... Darum einmal schütteln und positiv in die Immuntherapie hinein.
    Ich wünsche Dir dass Nivolumab gut bei Dir wirkt, und wenige Nebenwirkungen macht. :thumbsup:


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Hallo Sue,
    herzlich willkommen auch von mir hier im Forum, auch wenn es weitaus schönere Anlässe gebe.
    Hier gibt es lauter nette Leute, die alle verstehen und mitfühlen, bei dem was Du gerade durchmachst.
    Auch ich weiß noch wie es war ,als mein Mann 2016 die Diagnose Lungenkrebs inoperabel, mit Metastasen in den Knochen bekam. Es hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen, wir konnten nicht mehr klar denken, und ich dachte mein Mann stirbt in ein paar Wochen.
    Das ist jetzt alles schon über zwei Jahre her ,und meinem Mann geht es gut!!Es ist zwar ein anderes Leben als vor der Diagnose, aber ich bin froh, dass es so ist wie es ist. Irgendwie lernt man mit der Krankheit zu leben!
    Ich wünsche für Deine Mutter, dass eine wirksame Therapie für Sie gefunden wird, und Dir viel Kraft in der kommenden Zeit.


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Hallo lieber DGNW,
    du hast natürlich recht, es wäre sicherlich eine sehr schnelle Wirkung nach nur einem Zyklus Chemo.....aber ich halte es trotzdem für möglich, und hoffe es sehr, aus folgendem Grund:
    Bei der Erstdiagnose 2016 hatte mein Mann genau so einen Husten wie die letzte Zeit. Nach Einnahmebeginn von Giotrif, war der nach der 3.Tablette verschwunden, bis Giotrif nicht mehr gewirkt hat, und der Tumor wieder gewachsen ist.
    Unter der Therapie von Tagrisso, hustete mein Mann munter weiter, was mich sehr schnell vermuten ließ ,dass Tagrisso nicht wirkt. So war es ja dann auch. Der Tumor war in den acht Wochen Tagrisso fast einen Zentimeter gewachsen. In der Zwischenzeit wurden mehrere Untersuchungen gemacht, Röntgen, Bronchoskopie etc. und kein entzündlicher Prozess festgestellt. Einen solchen hatte ich auch im Verdacht. Und jetzt ist der Husten seit Dienstag wieder weg, und ich bleibe mal vorsichtig optimistisch, und hoffe, dass das wieder ein gutes Zeichen ist.
    Danke für Deine guten Wünsche, und auch für Dich alles Gute.


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen.


    PS Was macht überhaupt die Baustelle? Ist das Problem mit dem Schacht behoben?

    Hallo meine Lieben,
    nachdem wir im Urlaub, waren, und sich dort der Husten zurückgemeldet hatte bei meinem Mann, ging es wie geplant am vergangenen Montag mit dem 1.Zyklus Carboplatin/Alimta los.
    Bis jetzt hat er es ganz gut weggesteckt, Nebenwirkungen :Am Dienstag ab und zu Schluckauf, Donnerstag Verstopfung( konnten wir mit Movicol beheben)und Donnerstag/Freitag etwas müde Beine. Alles nicht so dramatisch, so dass mein Mann bis auf Donnerstag auch immer mit dem Rad etwas unterwegs war.
    Wenn das nicht schlimmer wird, kommt er so ganz gut durch die geplanten vier Zyklen. Und das Beste ,seit Dienstag ist der Husten verschwunden, was mich hoffen lässt, dass es wirkt.


    Ich wünsche Allen ein schönes Restwochenende...
    Samtpfötchen

    Hallo @Rose70
    mein Mann hatte unter Giotrif auch Nagelbettentzündungen. Er hat jeden 2.Tag die Füße in lauwarmem Wasser mit Kernseife gebadet, und sich außerdem noch Hilfe bei einer Podologin gesucht. So haben wir das ganz gut in den Griff bekommen.
    Ich hoffe das hilft Dir weiter.


    LG
    Samtpfötchen

    Hallo Ihr Lieben,
    ich weiß nicht mehr was ich denken soll. Letzten Donnerstag war ja das CT bei meinem Mann ,und zwei Tage später hatte ich schon das Gefühl ,dass der Husten besser wird. Nun hustet er seit gestern gar nicht mehr. Heute habe ich bei Astra Zeneca angerufen und mit einer Ärztin sprechen können. Ich hab ihr alles erzählt, dass mein Mann seit Beginn von Tagrisso die ganze Zeit gehustet hat, der Tumor etwas größer geworden ist,und mein Mann jetzt nicht mehr hustet. Ob es sein kann ,dass Tagrisso erst jetzt anfängt zu wirken, das hat sie klar verneint. Aber sie meinte, dass man ja nicht wisse ,wann das Wachstum war. Aber wir hatten ja ein Base Line CT 5 Tage vor Einnahme Beginn. Bei Giotrif hat mein Mann bis zum Progress überhaupt nicht gehustet. Erst dann war der Husten wieder da.
    Wir fahren am Samstag eine Woche in die Berge, und zwei Tage später Montags soll die erste Chemo gegeben werden.
    Was soll ich denn jetzt machen, das kann doch eigentlich nicht sein ….oder? Bin ganz verwirrt grad. ?(


    LG
    Samtpfötchen

    Hallo,
    mein schlechtes Gefühl hat sich heute bewahrheitet. Tagrisso hat nicht gewirkt bei meinem Mann. Der Tumor ist weiter gewachsen. Vielleicht lag es daran, dass nur 13% T790 im Gewebe nachweisbar waren.
    Der neue Plan B ist jetzt die Kombination Carboplatin + Alimta. Es sollen vier Zyklen gemacht werden und danach nur noch Alimta als Erhaltungstherapie, wenn`s wirkt.
    Hat jemand Erfahrung mit dieser Kombination zwecks Nebenwirkungen usw ?? Dann wäre ich über Rückmeldungen sehr dankbar. Mein Mann ist ziemlich down momentan ,er dachte es geht gleich mit Premolizumab (Immuntherapie ) weiter, aber das ist dann die nächste Option wenn die Chemo nicht wirkt.


    @Flower66
    wie geht es Dir, und wie wird momentan bei Dir behandelt? Wenn es Dir möglich ist zu schreiben, würde ich mich freuen was von Dir zu hören.



    LG
    Samtpfötchen

    Hallo,
    so morgen ist es soweit. Es wird das erste CT gemacht seit der Einnahme von Tagrisso. Ich hab kein gutes Gefühl, weil ich vermute ,dass Tagrisso nicht wirklich wirkt.Mein Mann nimmt sie jetzt seit über acht Wochen, und der Husten ist tendenziell eher wieder schlechter als besser geworden.
    Nebenwirkungen hat er bis ab und zu mal ein Pickelchen keine. Es geht ihm auch weiterhin gut ,da gibt es keine Verschlechterung.
    Na ja am kommenden Montag wissen wir dann mehr. Ich werde dann berichten.


    LG
    Samtpfötchen

    Hallo Mona ,
    auch meine Daumen für ein gutes Ergebnis sind gedrückt :thumbsup:


    Bei meinem Mann bin ich mir nicht sicher, ob Tagrisso wirkt. er nimmt es jetzt seit 4 Wochen, es geht ihm gut, aber der Husten geht nicht weg. Bei Giotrif war der nach 4 Tagen Einnahme verschwunden. CT ist erst im September.


    Alles Gute für Dich...
    Samtpfötchen

    Hallo Angi,Ratte, Mona, und alle die mitlesen,
    danke für Daumendrücken und gute Wünsche. Erst einmal muss ich sagen, meinem Mann geht es sehr gut!!
    Das ist erst mal das aller wichtigste. NW sind kaum mehr vorhanden, nur der Husten ist immer noch nicht ganz weg.
    Beim Gespräch heute in Heidelberg haben wir erfahren, dass sich die Ärzteschaft nicht ganz einig ist was die Behandlung von meinem Mann betrifft. Es wurde ja auch eine PDL Expression von 90% festgestellt, und bei der T790 waren es 13%
    Anscheinend fänden es zwei Ärzte besser,mit Prembolizumab weiter zu behandeln.Laut Leitlinien beim NSCLC, heißt es
    ja bei T790 erst mal Tagrisso ( über prozentualen Anteil steht da nix).
    Sollte die Therapie geändert werden, bekommen wir Bescheid, wenn sich etwas bei meinem Mann verschlechtert müssen wir uns melden, und wenn alles so bleibt ist am 6.September das nächste CT und die Besprechung dazu am 10.9.18 Dann wird man sehn was Sache ist.
    Und vorher geht mein Mann noch eine Woche in die Klinik Öschelbronn zur Hyperthermie.


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Hallo @Laborratte,
    na das hört sich doch alles wieder etwas entspannter an Das freut mich sehr. Schön ,dass Du die Bestrahlungen bis jetzt so gut verträgst. Ich hoffe das bleibt so.
    Und für den bevorstehenden Start mit Nivolumab am 23. Juli sind meine Daumen für ein gutes Ansprechen natürlich auch schon gedrückt.


    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende....
    Samtpfötchen

    Hallo,
    kleines Update nach einer Woche Einnahme von Tagrisso.
    Hautauschlag vom Giotrif ist weg, Durchfall war auch nur noch einmal. Die neuen Nebenwirkungen durch das Tagrisso bei meinem Mann sind, ab und zu Übelkeit und Müdigkeit.
    Leider ist der Husten immer noch da, zwar besser ,aber halt noch da.
    Wir hoffen, dass er noch weggeht.
    Ansonsten kann man nach einer Woche ja noch nicht so viel sagen, meinem Mann geht es gut,und wir hoffen ,dass Tagrisso wirkt.
    Nächsten Freitag ist Termin bei der Onkologin, zur Verlaufsbesprechung unter Tagrisso.
    Ich wünsch Euch allen ein schönes Wochenende....


    Gruß
    Samtpfötchen

    Hallo Marc,
    oh Mann das tut mir so leid, dass Tagrisso schon nicht mehr wirkt. Und ich kann es sehr gut verstehen, dass Dir momentan nicht nach schreiben ist. Es geht mir richtig nahe, dass es Dir momentan nicht so gut geht....mir fehlen die Worte.
    Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles alles Gute, dass die Mistbiester im Kopf durch die Bestrahlung eingedämmt werden, und dass es eine wirksame Behandlung in der Thorax gibt.
    Kopf hoch und NICHT aufgeben.


    Gruß
    Elke

    Hallo Ratte,
    das ist ja wirklich keine so gute Nachricht....so ne Scheixxe aber auch. Und das mit den versäumten CT`s bis Beckenende ist mir ganz unverständlich. Mein Mann hat ja auch je eine Metastase an Becken und Oberschenkelknochen, da wird auch nicht jedesmal bis Beckenende das Bild gemacht, aber auf jeden Fall einmal im Jahr.
    Ich hoffe ,dass ein wirkungsvoller neuer Plan gefunden wird und es keine Schwierigkeiten mit PKV und Beihilfe gibt.
    So und nun einmal "schütteln" und dann weiter positiv voran.
    Ich wünsch Dir alles Gute. :ka


    LG
    Samtpfötchen

    Hallo meine Lieben,
    heute war der große Tag der Besprechung. Nachdem in der Liquid Biopsie die T790 Mutation aufgrund zu wenig ctDNA nicht nachweißbar war, wurde sie in der Gewebeprobe "Gott sei Dank" dann doch festgestellt.
    Gleichzeitig kam auch noch eine PDL1 Expression von 90% zu Tage. Das bedeutet ,dass man evtl. auch zur Immuntherapie hätte wechseln können.
    Wir haben uns gemeinsam mit unserer Onkologin darauf geeinigt erst einmal mit Tabletten sprich Tagrisso weiterzumachen. Ich denke ,dass dies eine gute Wahl ist, zumal man so schon vorab weiß, dass man noch ein Eisen im Feuer hat, falls Tagrisso nicht mehr wirkt. Wir sind sehr froh, über dieses positive Ergebnis.
    Nächste Woche wird noch ein Base Line CT gemacht, und ab Mittwoch /Donnerstag geht es dann weiter mit Tagrisso.
    Natürlich hoffen wir auf wenige Nebenwirkungen und gute Wirksamkeit.
    Weiterhin hat das neue Staging während des stationären Aufenthaltes meines Mannes Anfang Juni gezeigt, dass keine Metastasen in Leber, Niere und Bauchraum sind, und einige in 2016 festgestellten heißen Spots und Kochenmetas nicht mehr sichtbar bzw. flauer und durchsichtiger sind.
    Alles in allem sind das gute Nachrichten..... :thumbsup:


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Hallo@ Giti,
    alles kommt wie`s kommen soll ..... es wäre schön gewesen ,wenn Giotrif länger gewirkt hätte, aber die 20 Monate wertet mein Mann als "geschenkte Zeit", da es ihm wirklich sehr gut ging und er keine großen Einschränkungen hatte.
    Morgen muss er in die Klinik zur Gewebeentnahme. Trotz Liquid Biopsie( von der wir noch kein Ergebnis haben) wollte unsre Onkologin parallel dazu die Gewebeentnahme.
    Giotrif soll mein Mann weiter nehmen, bis wir Ende Juni alle Ergebnisse und die nächste Besprechung mit der Onkologin haben. Ihm geht es immer noch gut, obwohl der Tumor 2cm gewachsen ist ,und es einen neuen Pleuraerguss in der Lunge gibt. Na ja, Ende Juni wissen wir mehr, und wir hoffen weiterhin auf die T790 oder einen wirkungsvollen Plan B


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Hallo liebe Ratte,
    ich hoffe auch sehr, dass es sich um einen Messfehler handelt was das Wachstum betrifft.
    Ja,und es stimmt es tut sich momentan wirklich viel beim NSCLC ,was die Therapiemöglichkeiten betrifft.
    Das hatte unsere Onkologin auch gesagt, und das beruhigt mich momentan auch ein wenig im Umgang mit dem Tumorprogress bei meinem Mann.
    Ich wünsche Dir auf alle Fälle , weiterhin wirksame Therapien egal welcher Art.


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Hallo meine Lieben,
    so wie es aussieht hat Giotrif bei meinem Mann aufgehört zu wirken. Der Tumor wächst wieder.
    In zwei Wochen ist Termin zur Bronchoskopie, und Blut für die Liquid Biopsie wurde auch schon abgezapft.
    Meinem Mann geht es immer noch gut, er hüstelt nur manchmal wieder.
    Hoffen wir mal ,dass sich der Tumor zur T790 mutiert hat und er auf Tagrisso umsteigen kann.Das wäre ja wohl die beste Option. Bitte Daumen drücken!!
    Ergebnis gibt´s dann Ende Juni, wir fahren nach der Bronchoskopie erst mal in Urlaub.
    Ich werde auf jeden Fall berichten.


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Hallo Sabine,
    ich finde es sehr schön, wieder was von Dir zu lesen, und ich bin sehr froh, dass es Dir einigermaßen gut geht.
    Und ich denke es ist vollkommen normal, auch mal undankbar zu sein und mit dem Schicksal zu hadern.
    Und ein schlechtes Gewissen, weil du lange nichts pepostet hast brauchst Du erst recht nicht haben.
    Man schafft es nicht immer,sich mit der Krankheit zu beschäftigen.
    Ich wünsche Dir für die kommende Zeit alle Liebe und Gute, eine wirksame Weiterbehandlung und unspektakuläre Befunde.


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen