Beiträge von Flower66

    Hallo an euch alle,
    ich wünsche euch allen das eure Behandlungen gut ansprechen und ihr soweit damit kommt bis es ein Medikament gibt was euch dauerhaft stabil hält, von Heilung will ich mal noch nicht sprechen. Ich drücke euch allen die Daumen.


    Ich gebe mal wieder einen Status bericht ab auch wenn er leider nicht gut aus fällt.
    Ja, natürlich denke ich positiv und gebe auch nicht auf, lasse mich nicht unterkriegen u.s.w
    ...sorry irgendwann geht einem alles auf den Keks wenn, egal was man macht oder denkt einfach alles scheiß... läuft.


    Die Bestrahlung meines Gehirnes habe ich hinter mich gebracht. Ich fand sie als sehr unangenehm, eine ganz andere Hausnummer als im letzten Jahr die Wirbelsäule.
    Da hatte ich bei der Bestrahlung nichts gemerkt.
    Als bleibender "Schaden" habe ich nun einen fast durchgängigen Dauerschwindel. Fahrrad oder Autofahren sind daher nicht mehr möglich, laufen bzw. spazieren geht so.
    Da eine Immuntherapie noch nicht zur Debatte stand (mir fehlt der Marker/Mutation?)
    begann ich am 28.08.2018 mit dem ersten Zyklus Docetaxel, das ist eine Chemo.
    Geplant waren 6 Zyklen im Abstand von 3 Wochen. Leider habe ich auch diese Chemo nicht sehr gut vertragen, aber besser wie im letzten Jahr Carboplatin+Alimta.
    Direkt vor dem 3 Zyklus am 08.10 wurde ich wieder (CT Lunge) untersucht und es wurde festgestellt das der Tumor in der Lunge weiter wächst. Somit wurde die Chemo abgebrochen und ich war jetzt am Mittwoch bis Freitag stationär zu weiteren Untersuchungen im Krankenhaus. MRT Gehirn, Ultraschall Bauchbereich, Bronchoskopie mit Probeentnahme.
    Natürlich dauern die Ergebnisse noch etwas, aber das MRT Ergebnis vom Gehirn konnte mir der Arzt schon sagen. Die Metas machen fröhlich weiter und man kann zunächst nicht nochmal bestrahlen, was mir aber schon klar war. Das erklärt meine dauerhaften Kopfschmerzen die ich mit Cortison 4mg am Morgen und Abend im Grenzen halte.
    Ende der Woche gehe ich dann zur Befundbesprechung ins Krankenhaus um zu erfahren was da noch kommen könnte....
    Ich will mich bei euch wirklich nicht ausjammern, aber ich muss Zuhaus immer den starken Mann spielen damit sich alle an meinem Beispiel aufbauen können...
    ..aber als ich währen der Chemo erfahren habe das meine 48 Jahre alt Cousine nach nur 6 Monaten plötzlich an einem Kopftumor verstorben ist (5 Jahre alten Sohn) da hatte ich so viel Zorn und Verzweiflung in mir...unbeschreiblich.


    Es ist für mich unglaublich schwer positiv weiter zu machen.
    Ja, ich weiß ich gebe nicht auf, Kämpfe und alles andere (siehe oben), es ist ja noch Hoffnung für etwas mehr Zeit da und vielleicht habe ich ja Glück und man zaubert noch was aus dem Köcher was auch hilft.


    Es tut mir leid das ich euch mit meinem Bericht nicht aufbauen kann, aber ich freue mich für euch wirklich von ganzem Herzen wenn ich lese was bei dem ein oder anderen bei der Behandlung noch geht.


    Viele liebe Grüße
    Flower66 (Marc)

    Hallo @Samtpfötchen,
    das ist nett das du nachfragst.
    Ich habe deine Posts gelesen und drücke euch die Daumen das Tagrisso lange funktioniert. Die Nebenwirkungen sind bei mir deutlich weniger stark als bei Giotrif, ich hoffe das wird bei deinem Mann genau so sein.
    Mir geht es leider nicht so gut, deswegen habe ich meist nur mitgelesen.
    Wir waren im Mai über ein Wochenende in Amsterdam und Ende Juni eine Woche in Österreich im Stubaital. Beides war auf seine Art schön aber die Berge sind für uns halt sehr erholsam.
    Ich hatte ja das letzte mal von Bluthusten berichtet, leider hat dieser zu keiner Zeit wirklich aufgehört sondern er hat sich nun langsam aber stetig gehäuft. Ich fühlte mich auch die letzen Wochen langsam aber sicher immer schlechter, manchmal hoffte ich, ich bilde mir das nur ein.
    Letzte Woche war ich wieder zur "großen" Untersuchung in der Thoraxklinik und meine Vermutung hat sich bestätigt, überall legt der Krebs wieder zu.
    Ab 26.07. bekomme ich zunächst 10 Einheiten(Tage) Bestrahlung der Tumore im Kopf (Ganzhirn Bestrahlung). Danach, so ab Mitte August, geht es in der Thoraxklinik weiter mit entweder Chemo oder Immuntherapie, das wird noch geklärt.
    Meine Stimmung ist gerade nicht so gut, ich hatte gehofft das Tagrisso bei mir länger hilft. Aber immerhin geht es noch weiter und es kann ja noch das ein oder andere auspobiert werden.
    Sorry, mir ist gerade nicht danach noch mehr schreiben.


    Viele Grüße
    Flower66 (Marc)

    Hallo @Laborratte,
    das mit dem Trekking und den Sherpas, im Himalaja Gebirge, lassen wir mal lieber.
    Wahnsinn, ich beneide dich das du sowas mal Erlebt hast. Das brennt sich doch im Gehirn ein und man zehrt sehr, sehr lange davon.
    Bei mir ist leider auch nicht mehr so viel drin wie früher. Wenn wir "Wandern" dann in unserem Tempo und dann wird eine 1-2 Stunden Wanderung unsere Tagestour.
    Aber immerhin, wir fahren viel mit den Seilbahnen zuerst ein Stück aufwärts, dann wird ein bissl nach oben gewandert (ist für meine Knochen besser) und dann'ne schöne Seilbahn abfahrt.
    Du hast recht, auch wenn wir jeden Tag unterwegs sind, ist das in den Bergen immer ein extrem erholsamer Urlaub.


    Viele Grüße
    Flower66 (Marc)

    Hallo @Mulli ,
    auch ich freue mich sehr das du dich hier wieder meldest.
    Ich lese meist nur mit und man wird schon unruhig wenn man von jemandem länger nichts liest.
    Ich kann alles was du schreibst sehr, sehr gut nachvollziehen, aber undankbar bist du aus meiner Sicht ganz sicher nicht.


    Manchmal will ich mich mit meiner Krankheit auch nicht auseinander setzen und versuche sie zu verdrängen.
    Und machmal habe ich einen Zorn auf die ganze Welt, auf alle Gesunde die mir auch noch viele Grüße aus ihrem tollen Urlaub schicken, es sich gut gehen lassen, ständig Reisen und die Zukunft planen und, und, und.... warum ich ?


    Jeder von uns muss irgendeinen Weg finden damit umzugehen und ich finde es ganz toll von dir das du so offen schreibst wie es dir ergangen ist, bzw. geht.
    Ich bin froh das wir hier ein Forum haben bei dem man auf viele offene Ohren trifft und verstanden wird.


    Ich drücke dir ganz, ganz fest die Daumen das du noch lange, viele schöne Erlebnisse mit deinen Kindern bzw. Familie haben wirst.


    Viele Grüße
    Flower66 (Marc)

    Hallo @Laborratte,
    schön zu lesen das es dir aktuell gut geht und ihr einen tollen Urlaub in den verschneiten Bergen verbracht habt, auch wenn ein Urlaub irgendwie immer zu schnell vorbei ist.
    Einen Urlaub in den Bergen finde ich persönlich sowieso das größte. Klar, ist ein Winterurlaub mit allem drum und dran und mit Familie immer eher Hochpreisig, aber von den tollen Erinnerungen zehrt man sehr lange, finde ich.
    Da ich meine Frau leider noch nie für einen Winterurlaub begeistern konnte, fahren wir diesmal, mit einem befreundeten Ehepaar, wieder Ende Juni ins Stubaital/Österreich zum Wandern .
    Den Eindruck den die Landschaft und die Berge (zum Teil noch verschneit) immer hinterlassen, finde ich unglaublich und sehr beeindrucken.


    Ich wünsch dir das dein Medikament noch lange wirkt und du noch einige schöne Urlaube mit deiner Familie verbringen kannst.


    Viele Grüße
    Flower66 (Marc)

    Hallo @mona48 , hallo zusammen,
    zuerst mal dir liebe mona48, alle gute zu den guten Blutergebnissen, ich hoffe bei dir geht so gut weiter.
    (Sorry, ich schau nicht ganz so oft im Forum vorbei).


    Ich war gestern wieder zur "kleinen" Untersuchung (Blut, Röntgen, LuFu, BGA, EKG) in der Klinik und es ist aktuell alles ok und stabil.


    Trotzdem möchte ich noch erzählen das ich vom 22.02. bis 26.02. Stationär behandelt wurde.
    Am 21.02. hatte ich ohne Vorwarnung, plötzlich zweimal im Abstand von 4 Std. Blut husten müssen ca. 3-4 Esslöffel.
    Am nächste Morgen ließ ich mich dann Stationär in der Thoraxklinik HD aufnehmen. Nach den ersten kleinen Untersuchungen konnte man nichts feststellen, so daß am nächsten Tag ein CT und eine Lungenbiopsie gemacht wurde. Außer Reste von altem Blut wurde aber leider nichts gefunden.
    Ca. 2 Stunden nach der Biopsie besuchte mich meine Frau und als ich mit ihr sprach musste ich plötzlich wieder husten und es begann wieder ein Bluthusten.
    Zum Glück waren diesmal Ärzte und Schwestern da die mich mit Hustenblocker und Beruhigungsmittel versorgten. Wieder war der Spuck nach kurzer Zeit vorbei, deswegen wurden keine erneute Biopsie durchgeführt.
    Alle sonstigen Untersuchungsergebnisse waren wirklich gut und so blieb ich zur Beobachtung noch 3 Tage Stationär. Seither ist alles ruhig und auch gestern waren ja alle Ergebnisse gut. Leider beruhigt mich das ganze nicht sonderlich aber die Erklärung der Ärzte ist für mich nachvollziehbar. Wahrscheinlich wurde ein oder mehrere kleine Blutgefäße in der Lunge durch den Tumor verletzt (er zieht sich etwas zurück). Wegen der kleinen Größe der Verletzung konnte bei der Biopsie nichts gefunden werden.
    Beim nächsten Auftreten soll ich wieder in die Klinik kommen, ich hoffe das passiert nicht nochmal.
    Deswegen wurden meine nächsten Termine wieder etwas engmaschiger gelegt:
    25.04.2018 "kleine" Untersuchung (Blut, Röntgen, LuFu, BGA, EKG)
    04.07.2018 "große" Untersuchung (Blut, CT mit Kontrastm., LuFu, BGA, EKG)
    06.07.2018 Gespräch der Ergebnisse


    Viele Grüße
    Flower66

    Hallo @Sparky_16, hallo an alle,
    an den TKI Medikamenten wird wohl kräftig geforscht, aber etwas offizielles zur 4ten Generation(Nachfolger zu Tagrisso) konnte ich leider im Netz noch nicht finden.
    Die Resistenzmutation die man durch Tagrisso bekommt heißt wohl C797S, hierfür wird wohl das passende Medikament gesucht....oder schon entwickelt?.


    Ohne Gewähr, zum Thema TKI Medikament, soweit ich es weiß:
    1. Generation TKI :
    Handelsname: Tarceva
    Wirkstoff: Erlotinib
    UND
    Handelsname: Iressa
    Wirkstoff: Gefinitib


    2. Generation TKI
    Handelsname: Giotriff
    Wirkstoff: Afatinib (bei vorhandener EGFR Mutation)


    3. Generation TKI
    Handelsname: Tagrisso
    Wirkstoff: Osimertinib (bei vorhandener T790M Mutation)


    4. Generation TKI
    ????
    bei vorhandener C797S Mutation


    Eine personalisierte bzw. zielgerichtete Therapie sind ja bereits die TKI Medikamente.
    Sollte Tagrisso irgendwann nicht mehr helfen wird das in den meisten Fällen sowieso eine Individuelle Geschichte, hängt wohl von den weiteren Mutationen ab.
    Leider ist es auch nicht sicher das nach Giotrif immer Tagrisso zum Einsatz kommen kann.
    Pauschal wird man es wohl immer, je nach Situation, evtl. mit einer Chemo probieren um Zeit zu gewinnen und zu untersuchen welche weiteren Maßnahmen ansprechen könnten.


    @Sparky_16, das NCT Heidelberg ist ein Kooperationsprojekt des/der
    -DKFZ
    -Universitätsklinikum Heidelberg
    -Thoraxklinik Heidelberg (hier werden @Samtpfötchen bzw deren Mann und auch ich behandelt)
    -Deutschen Krebshilfe
    genaueres kannst du unter http://www.nct-heidelberg.de nachlesen


    Unter dem Universitätsklinikum Heidelberg hängen dann noch einige andere Kliniken die alle zum Verbund dazu gehören, sich aber in Heidelberg ein wenig verteilen. Das Zentrum ist im Neuenheimer Feld, Heidelberg.
    Hier findest du die Übersicht aller Abteilungen, den Link kannst du einfach in deinen Browser kopieren:
    https://www.klinikum.uni-heide…che-Zentren.121479.0.html
    Bei Lungenkrebs wird man dort immer vorrangig in der Thoraxklinik behandelt.


    Du hast recht zu Thema Immuntherapie, auch in der Thoraxklinik erhalten das viele erkrankte alternativ zur Chemo. Aber das muss immer individuell zum Tumor passen und das ist wohl auch nicht so einfach.


    Meine Nebenwirkungen von Tagrisso halten sich in Grenzen, manchmal leichte Durchfälle, Nagelbettentzündung der großen Zehen und drei Finger der rechten Hand sind etwas taub. Alle 2-3 Wochen Pickelausschläge im Gesicht. Das Augentränen vom Anfang ist wieder verschwunden. Wie bei Giotrif wurden die Nebenwirkungen mit der Zeit weniger, die Nebenwirkungen bei Giotrif waren zwar die gleichen aber Viel stärker.


    Ich hoffe auch für euch das Tagrisso lange wirkt und die Nebenwirkungen erträglicher werden.
    Viele Grüße
    Flower66

    Hallo Sparky,
    ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen, aber gebt Tagrisso ein wenig Zeit (das ist schwer) das es voll wirken kann.
    Als bei mir im letzten Jahr Giotrif nicht mehr wirkte wuchsen im Kopf in kurzer Zeit viele Metas und die Chemo war dort wirkungslos.
    Nach drei Zyklen Chemo hatte sich durch Zufall die passende Mutation (T790) eingestellt und ich dufte mit Tagrisso beginnen. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt sehr, sehr starke Kopschmerzen.
    Nach kurzer Zeit waren zumindest die Kopfschmerzen fast ganz verschwunden, aber ich musste auch 2 Monate bis zum nächsten MRT warten. Dafür war das Ergebnis klasse und ein Teil der Metas verschwunden. Ich war letzte Woche ungeplant im Krankenhaus (Thoraxklinik Heidelberg) und eine Ärztin sagte zu mir, das nach aktuellem Wissen Tagrisso im Kopf noch besser wirke als in der Lunge.
    Also Kopf hoch (ist leicht gesagt, ich weiß) und ich drücke euch ganz, ganz fest die Daumen.


    Viele Grüße
    Flower66

    Hallo @Heidi64,
    herzlich Willkommen im Forum.


    Als ich das erste mal Giotrif nahm, bekam ich von meiner Ärztin im Krankenhaus einen Beutel dazu mit einer Anleitung zu Giotrif und einer "speziellen" Seife und Hautcreme.
    Der Beutel mit den Proben kam vom Hersteller von Giotrif. Seife: Dermowas pH6,5 und Creme: Excipial U10. Beide Produkte sind gut mir aber zu teuer.
    Meine Ärztin sagte, das ich alternativ auch eine andere PH neutrale Seife nehmen kann und bei der Creme darauf achten soll das sie Parfümfrei und für sehr trockene Haut ist.
    Ich bin dann auf deutlich günstigere Varianten umgestiegen, eine pH Neutrale Seife Drogerie Hausmarke und Sebamed Haut Akut Lotion Parfümfrei Urea 10% und benutze beide für den ganzen Körper. Mit beiden alternativen kam und komme ich (jetzt unter Tagrisso) bestens zurecht und erkenne keine Nachteile zu den teuren Produkten.
    Andere Forumsmitglieder, wie @Angi0612, haben bestimmt mit alternativen Produkten auch gute Erfahrungen gemacht und werden dir berichten.


    Viele Grüße
    Flower66

    Hallo @Heidi64,
    herzlich Willkommen im Forum.
    ich werde dir meine Erfahrung zur Creme auch noch in deinem Thread schreiben dann ist es für dich übersichtlicher.


    Keine Frage ist zu banal, besonders nicht bei Krebsmedikamenten und deren Nebenwirkungen.
    Als ich das erste mal Giotrif nahm bekam ich von meiner Ärztin im Krankenhaus einen Beutel dazu, mit einer Anleitung zu Giotrif und einer "speziellen" Seife und Hautcreme.
    Der Beutel mit den Proben kam vom Hersteller von Giotrif. Seife: Dermowas pH6,5 und Creme: Excipial U10. Beide Produkte sind gut mir aber zu teuer.
    Meine Ärztin sagte, das ich alternativ auch eine andere PH neutrale Seife nehmen kann und bei der Creme darauf achten soll das sie Parfümfrei und für sehr trockene Haut ist.
    Ich bin dann auf deutlich günstigere Varianten umgestiegen, eine pH Neutrale Seife Drogerie Hausmarke und Sebamed Haut Akut Lotion Parfümfrei Urea 10%.
    Mit beiden alternativen kam und komme ich (jetzt unter Tagrisso) bestens zurecht und erkenne keine Nachteile zu den teuren Produkten.
    Andere Forumsmitglieder haben bestimmt mit alternativen Produkten auch gute Erfahrungen gemacht und werden dir berichten.


    Viele Grüße
    Flower66

    Hallo @Rose70 ,
    ich hatte auch solche Nebenwirkungen unter Giotrif und habe noch zum Teil diese Nebenwirkungen unter Tagrisso.
    Am Anfang hatte ich sehr stark entzündete Nagelbetten an den Fingern, die Anwendung mit Fucidine 20mg Creme (wurde mir empfohlen) brachte an der Stelle leider nichts. Als ich dann starke Entzündungen der großen Zehen hatte (Dicke Zehen passten in keine Schuhe mehr und viel Eiter kam aus den Nagelbetten) ging ich zu einer Podologin die mir empfohlen wurde.
    Ihr Tipp ist genau der von Sparky_16 mit Kamillenbädern. Ich nahm das Kamillenkonzentrat aus der Drogerie, das funktioniert einwandfrei. Allerdings bekam ich von der Podologin noch den Hinweis nur kaltes Wasser zu verwenden, im Sommer (wer es aushält auch im Winter) am besten noch mit Eiswürfel.
    Das hat es bei mir dann wirklich gebracht, Kälte ist bei solchen Entzündungen wohl sehr beruhigend.
    Nach dem Bad der Füße oder Hände (wenn alles schön wieder trocken ist) benutze ich immer entweder Octenisept Spray oder, bevor ich weggehe oder Socken anziehe, Octenisept Gel. Das soll ich laut meiner Ärztin unbedingt machen um Infektionen vorzubeugen.
    Aber genau wie Sparky_16 schreibt, man muss leider etwas Ausdauer haben.


    Da ich sehr stark mit Pickelausschlägen kämpfe (leider auch noch bei Tagrisso) nehme ich weiterhin bei Bedarf eine Woche lang Minocyclin 50mg Kapseln und beim nächsten mal Ausschlag Fucidine 20mg Creme auf die betroffenen Stellen. Beides im Wechsel damit der Körper nicht so schnell Resistenzen aufbaut.
    Doxy kenne ich leider nicht, das hat man mir bisher noch nicht verschrieben.


    Für die trockenen und rissigen Stellen an Körper und Händen nehme ich Feuchtigkeitscremes mit Urea, Parfümfrei von Sebamed (andere Marken gehen natürlich auch).


    Genau wie es Cosima_55 schreibt, Loperamid bei Durchfällen hilft auch mir sehr gut. Ich bekomme immer das Imodium Lingual verschrieben, das kann man leicht mitnehmen, es löst sich im Mund einfach auf und wirkt sehr schnell.


    Ich hoffe ich konnte dir/euch ein wenig helfen.

    Viele Grüße
    Flower 66

    Hallo an alle,
    ich hoffe bei euch allen läuft das neue Jahr entsprechend gut und ich drücke euch weiterhin die Daumen.


    Gestern hatte ich wieder meine erste "kleine" Untersuchung seit dem 12.12.17.
    Zusammengefast ist die Situation stabil und es geht mir gut mit Tagrisso.
    Im Röntgenbild der Lunge konnten keine Veränderungen festgestellt werden, alles stabil.
    Die Blutwerte sind gut, Luftwerte, Blutgaswerte und EKG sind mitlerweile sehr gut.
    Deswegen muss/darf ich erst am 15.03.2018 wieder zur nächsten "kleinen" Untersuchung.


    Hallo @Cosima_55 , mein herzliches Willkommen im Forum.
    36 Monate Giotrif ist mal'ne Ansage, da hoffe ich das Tagrisso mindestens genau so lange bei dir funktioniert. Tatsächlich habe auch ich viel weniger Nebenwirkungen als bei Giotriff, tolles Zeug das Tagrisso.


    Viele Grüße
    Flower 66

    Hallo @mona48 dein Daumen drücken hat geholfen, vielen Dank, hallo an alle.
    Zunächst mal mir geht's weiterhin gut und ich war mit meiner Frau und Freunden am Fr, Sa und So auf den Weihnachtsmärkten in der Region, deshalb hatte ich wenig Zeit um zu berichten (Luxusproblem).


    Am Donnerstag 14.12. war ich wie geplant zum Gespräch der Untersuchungsergebnisse vom 12.12. in der Thoraxklinik.
    Blutwerte, Luftwerte, Blutgaswerte und EKG sind alle den Umständen entsprechen sehr gut.
    CT der Lunge sagt, dass der Tumor in der Lunge zwar gleich groß geblieben ist, aber die "Ausläufer" um den Tumor haben sich zum Teil aufgelöst.
    Die zwei befallenen Lympfknoten die auf meine Luftröhre drücken (einer ist ja in die Luftröhre gewachsen) sind gleichgroß geblieben, leider.
    MRT vom Kopf sagt, dass sich ca. die Hälfte meiner Metastasen (in Summe waren es mehr als 10) aufgelöst haben, sie sind nicht mehr zu finden. Die verbliebenen Metastasen haben sich wohl um min. 50% verkleinert und liegen jetzt bei unter 3mm pro Metastase. Sie waren wohl alle deutlich größer, 2 Stück über 1,5cm. Ich hatte beim letzten mal nicht gefragt (21.09.) da ging es mir schlecht (das war vor Tagrisso).
    Alles in allem sind das sehr gute Ergebnisse und es erklärt warum die Kopfschmerzen weg sind.
    Auch wenn ich mich sehr über die Ergebnisse freue und Tagrisso wirklich hilft sind die Lympfknoten an der Luftröhre doch manchmal sehr unangenehm und ich hatte da etwas mehr Hoffnung
    Das soll wirklich kein Gejammer sein, was nicht ist kann ja noch kommen.


    Erst am 18.01.2018 muss ich wieder zur "kleinen" Untersuchung dann nur Röntgen der Lunge und die Standards. Im März steht dann wieder CT Lunge und MRT Kopf an.
    Ach ja, meine Nebenwirkungen haben insgesamt nachgelassen, vor allem der Pickelausschlag im Gesicht...der hat sich zum Teil auf meinen Rücken verlagert, dort halte ich ihn besser aus.


    Ich wünsche euch allen nur gute Ergebnisse, ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.


    Viele Grüße
    Flower 66

    Liebe Mona,
    deine guten Ergebnisse freuen mich wirklich sehr und zeigen das Tagrisso auch ohne viel Nebenwirkungen sensationell funktionieren kann.
    Wir Menschen und vor allem unser Krebs ist, auch wenn vom gleichen Typ gesprochen wird, doch leider sehr, sehr unterschiedlich.
    Dein Ergebnis ist natürlich phänomenal und ich hoffe wirklich es geht für dich so toll weiter.


    Viele Grüße
    Flower66

    Hallo @Laborratte,
    vielen Dank und dir wünsche ich natürlich auch alles Gute und weiter stabile Ergebnisse.


    Hallo an alle,
    mir geht es weiterhin gut, keine Schmerzen oder nennenswerte Probleme. Nur wie immer der Pickelausschlag im Gesicht ist extrem, aber das ist jammern auf hohem Niveau.


    Leider ist am Sonntag den 19.11. die beste Freundin meiner Frau verstorben (47Jahre). Sie hat einen 4,5 Jahre langen Kampf gegen Brustkrebs geführt.
    Am Schluss war bei ihr der Krebs so gut wie überall, die Behandlungsoptionen waren ausgeschöpft und leider hatte sie dann keine Chance mehr.
    Das zieht mich auch ziemlich runter, aber für meine Frau ist es leider noch schlimmer. Wir versuchen uns nun gegenseitig aufzumuntern.


    Viele Grüße
    Flower66

    Liebes @Samtpfötchen,
    ich freue mich sehr für euch das ihr gute und stabile Ergebnisse habt.
    Ich drücke euch ganz fest die Daumen und hoffentlich wirkt Giotrif noch ganz lange.
    Man hat mir gesagt das es in der Thorax auch Patienten gibt bei denen es schon über 24 Monate hilft und neue Rekorde dürfen gerne gebrochen werden :thumbsup:


    Viele Grüße
    Flower66

    Hallo zusammen,
    ich war gesten in der Klinik zur Verlaufskontrolle.
    Die Ergebnisse, Blut, BGA, LuFu, EKG sind sehr gut und auf dem Röntgenbild der Lunge war keine erkennbare Verschlechterung zu sehen.
    Ich fühle mich seit 4 Wochen Tagrisso so gut wie lange nicht mehr. So kann es weiter gehen.


    Mit der wöchentliche Kontrolle meiner Blutwerte vom Hausarzt geht es jetzt weiter und in die Klinik, zur nächsten Verlaufskontrolle, muss ich erst wieder am 12.12.17.
    Dann wird mit Kontrastmittel ein CT der Lunge und ein MRT vom Kopf gemacht, dazu natürlich wieder die Standards Blut, BGA, Lufu und EKG.
    Am 14.12.17 ist dann die Besprechung der Ergebnisse.


    Ansonsten vertrage ich die Tagrisso Tabletten gut. Nachdem ich vor einer Woche die Fucidine Creme (wegen der Pickel) abgesetzt habe, sind sie jetzt wieder am sprießen.
    Wie üblich am Kinn bzw. Gesicht und im Brustbereich. Das Tränen der Augen ist vollständig verschwunden, dafür ist der Durchfall jetzt schlimmer. Ab und an sind drei Fingerspitzen der rechten Hand etwas taub, Daumen, Zeige- und Mittelfinger. Das war aber bei Giotrif und der Chemo genauso....und die zwei großen Zehen sind halt entzündet.
    Am besten finde ich das ich keinerlei Geschmacksveränderungen habe, alles schmeckt normal.
    Bei Giotrif war das zu Beginn sehr schlimm, das hat dann etwas nachgelassen und nur noch vereinzelte Sachen schmeckten nicht. Bei der Chemo war es sehr unangenehm, ständig der "Chemogeschmack" im Mund, das war echt ekelig.


    Liebe @mona48 ich hoffe dir geht es gut mit Tagrisso und es schlägt gut an (auch wenn deine Untersuchung erst noch kommt)


    Liebes @Samtpfötchen ich war bis fast 15Uhr in der Klinik, habe mal wieder 2 Std. auf das Gespräch gewartet und mir noch die Zoledronsäure abgeholt.
    Vielleicht sind wir uns ja über den Weg gelaufen?
    Ich hoffe die Ergebnisse von deinem Mann sind gut ? Wegen CT und MRT vermute ich ihr habt das Gespräch erst noch ?


    Viele Grüße
    Flower 66

    Hallo @Angelika7,
    vielen Dank das tut gut.
    Mit dem Wunsch "..bis nix mehr da ist" ist bin ich voll bei dir, allerdings ist das mit dem Wünschen so eine Sache.....die sind so bockig ;)


    Hallo @mona48,
    nach meiner Erfahrung hast du bisher wirklich Glück mit den NW, aber deswegen kann Tagrisso ja trotzdem gut wirken. In der Thoraxklinik hat man mir gesagt das starke NW zwar ein gutes Zeichen sind, aber kein sicheres. Es gibt wohl auch Patienten mit ganz wenigen NW-Problemen und trotzdem hilfts, ich drücke dir die Daumen.
    Bei mir im letzten Jahr mit Giotrif (Afinitib) waren die Pickelauschläge und Nagelbettentzündungen so schlimm das ich das Medikament mehrfach tageweise absetzten musste und dann die Dosis von 40mg/Tag auf 30mg/Tag herunter gesetzt wurde. Damit hielt ich es besser aus. Trotzdem hatte ich ca. alle 14tage so starke Pickel im Gesicht, Brust und Rücken das ich immer wieder Antibiotika für eine Woche nehmen musste. Entweder Fucidine20mg-Creme oder Minocyclin 50mg Kapseln 2xTäglich.


    Bei Tagrisso 80mg ist das Ganze zwar nicht so schlimm, allerdings musste ich wegen vieler Pickel im Gesicht und Brust schon nach zwei Wochen Tagrisso (also vor einer Woche) wieder zur Fucidine Creme greifen. Meine Haut im Gesicht vor allen am Kinn war so rot, gereizt und mit Pickel übersät das es ohne nicht ging. Ich benutze natürlich auch entsprechende Feuchtigkeitscremes, die helfen an den Stellen aber nicht (Exipial U10 Lipolotion und Sebamed Urea Akut 10%). Sorry das soll jetzt keine Werbung sein, das sind halt Fakten.
    Die Fucidine Creme hilf bei Tagrisso auch, ich habe sie heute auch wieder abgesetzt, bin aktuell Pickelfrei.


    Zur Verlaufskontrolle, da es mir ja aktuell sehr gut (fast zu gut) geht und ich in den letzten Wochen viele Untersuchungen auch mit hohen Strahlungsdosen hatte, lässt man mir jetzt etwas Ruhe. Die Blutwerte bringe ich fast immer vom Hausarzt mit und der macht keine Tumormarker.
    Es wird nur die Lunge geröntgt, dann Lufu (Lungenfunktionstest, in einer Kabine fest in den Schlauch pusten 3x), EKG (ist klar?) und BGA (Blutgasanalyse, Blutentnahme am Ohr), dann zum Ergebnis-Gepräch. Weiter geplant ist nach weiteren 4 Wochen das erste CT mit Kontrastmittel unter Tagrisso.
    Noch mal zu den Tumormarkern, ich kann mich nur bei der Erstdiagnose (02/2016) daran erinnern das in der Thorax die Tumormarker ausgewertet wurden. Auf allen anderen Blutwertanalysen ist nichts drauf, ich habe fast alle Auswertungen Zuhause, auch die von der Thoraxklinik. Für die sind die Tumormarker wohl nicht so wichtig bzw. aussagekräftig ?
    Zum EGFR - Exon, da steht bei mir Exon 19. Ich hoffe das hilft dir bei deiner Rechere.


    Viele Grüße
    Flower 66

    Hallo @mona48,
    seit ich mir deine Threads, Tarceva und Tagrisso durchgelesen habe bin ich sprachlos.
    Fast 10 Jahre mit Tarceva, meine Glückwünsche aber auch sehr schade das es nicht mehr hilft.
    Ich drücke dir ganz fest die Daumen das Tagrisso genau so lange funktioniert und du es gut verträgst.
    Und für den 03.11. wünsche ich dir natürlich nur die besten Ergebnisse und drücke dir auch da die Daumen.
    Für die Beschaffung von Tagrisso musste ich keine Anträge oder sonstiges stellen, das machte alles die Thoraxklinik für mich....vieleicht weil ich GKV bin ?
    Pro Rezept zahle ich 10.-€ zu und das wars.


    Hallo @Samtpfötchen,
    vielen Dank für deine Worte. Bei mir sind in den letzten Tagen auch viele Glückstränen geflossen.
    Das Tagrisso ab November wieder in D verfügbar sein soll sagte man mir auch, Toraxklinik halt.
    Ich habe vorhin die neue Packung Tagrisso von der Apotheke erhalten und siehe da, es steht schon Deutschland auf der Packungsrückseite und Haltbarkeit 07/2020. Bei der ersten Packung vor zwei Wochen stand noch Swissmedic drauf und die Halbarkeit ging nur bis 11/2018.
    Aber egal, Hauptsache es wirkt.
    Ich muss auch wieder am 09.11. in die Thoraxklinik zu Verlaufskontrolle um 10Uhr soll ich eine Nr. ziehen. Ich wünsche euch alles Gute und vor allem gute Ergebnisse bei den Untersuchungen. Das Muffesausen habe ich auch immer, leider habe ich noch keinen Trick zur Entspannung gefunden. ;(


    Viele Grüße
    Flower 66

    Hallo zusammen,
    nach einer, für mich, schwierigen Zeit geht es wieder Bergauf und jetzt wo ich wieder kann, möchte ich darüber berichten. Auch wenn es etwas ausführlicher wird.
    Zunächst möchte ich mich bei euch allen ganz herzlich über den Zuspruch und das Daumen drücken bedanken. Mitgelesen habe ich immer, war aber nicht in der Verfassung zu Antworten.
    Ich hoffe ihr seht jetzt über meine Schreibfehler weg, mir fehlt ein wenig die Übung.


    Wie geplant hatte ich am Do. 17.08.2017 meine erste Chemo aus Cisplatin und Pemetrexed(Alimta) erhalten. Am Sa. 19.08.2017 setzten schlagartig die Nebenwirkungen ein und durch die dauerhafte schwere Müdigkeit war ich über 2 Wochen komplett neben der Spur. Dazu wurden die Kopfschmerzen und Schwindel immer schlimmer, normales geradeaus Laufen war ohne meine Frau nicht mehr möglich.
    Der Chemo Intervall sollte auf 3 Wochen verkürzt werden, aber meine Blutwerte waren so schlecht das man noch eine Woche schieben musste.
    Erst zwei Tage vor der nächsten Gabe ging es mir einigermaßen besser. Am Do. 12.09.2017 erhielt ich die 2te Chemo. Man sagte mir das ich 3-4 Tage nach der Chemo weiter täglich Kortisontabletten nehmen sollte, damit müsste es mir besser gehen. Bis So. ging es mir auch einigermaßen gut. Am Montag Morgen hatte ich plötzlich den ganzen Vormittag starken Brechreiz. Da ich aber nichts im Magen hatte kam auch nichts. Gegen Mittag, ich war wirklich fix und fertig beruhigte sich das ganze und ich konnte endlich Tabletten dagegen nehmen und etwas Essen und Trinken. Ich fühlte mich unglaublich schlecht und schwach. Und der Kopfschmerz wurde langsam immer schlimmer, ich war täglich bei 6 bis 8 Metamizol500 Tabletten und auf die Nacht 1x 10mg Targin.
    Am Dienstag Morgen kam ich vor lauter Schwindel fast nicht aus dem Bett. Als ich dann zum ersten mal was zu meiner Frau sagen wollte konnte ich es nicht, ich konnte nicht mehr klar sprechen.
    In dem Moment dachte ich zum erstem mal es geht nicht mehr weiter.
    Wir riefen in der Thorax-Klinik an und man forderte mich auf sofort zu kommen, wir haben zum "Glück" nur eine Fahrzeit von 20min.
    Da ich mich dort auch nicht ausdrücken konnte musste meine Frau alles erklären. Ich bekam sofort Infussionen mit Mineralien und Kortison, sowie Schmerzmittel.
    Natürlich wollte man mich Stationär aufnehmen aber ich habe das klar verweigert.
    Solange ich kann, bin ich lieber Zuhause und fahre gerne täglich in die Klinik und so wurde es dann auch gemacht. Natürlich wurde ich immer hin und heim gefahren.
    Mein Ärztin stellte fest das die Chemo wohl nicht so wirkte wie sie sollte und ich die Chemo ja auch schlecht vertrage.
    Sie ordnete dann im Laufe einer Woche einige Untersuchungen an (MRT Kopf+Rücken, CT, Röntgen), rückte aber nicht so recht raus warum eine Blutentnahme in eine spezielle Verpackung und eine Lumbalpunktion in die Kopfklinik HD gemacht werden sollte, auch in eine spezielle Verpackung.
    Nachdem alles durchgeführt wurde (Lumbalpunktion ist sehr unangenehm) kam ich wieder zum Gespräch und fragte erneut was die speziellen Verpackungen seien. Sie sagte mir das seien eine der neuesten Analysemethoden um die T790M Mutation nachzuweisen. Es gibt jetzt also die Möglichkeit die Mutation im Blut nachzuweisen ohne eine Lungenbiopsie machen zu müssen.
    Die Lumbalpunktion (es wird ja Hirnwasser entzogen) war dazu zu da um nach der Mutation im Kopf zu suchen.
    Nach nicht ganz zwei Wochen am 05.10.2017, durfte ich wieder zum Gespräch und zum nächsten Chemo-Termin.
    Zuerst kam ich zum Gespräch, die Ärztin stellte fest das ich JETZT die T790M Mutation im Blut hätte.
    D.h. es musste umgehend die Tablette Tagrisso besorgt werden. Da aber das Wochenende bevor stand und die Besorgung aus dem Ausland wohl 2-3 Tage dauert bekam ich trotzdem nochmal die Chemo, da mein Zustand immer noch schlecht war.
    Nach einigem hin und her konnte ich dann Tagrisso 80mg zum ersten mal am 12.10.2017 einnehmen.
    Ich war euphorisch und voller Hoffnung das sie wirken muss und was soll ich sagen: Nach ca. einer Woche fühlte ich mich erheblich besser und ich vergaß am Tag sogar die Schmerztabletten. Ich bemerkte das ich täglich weniger Kopfschmerzen hatte und aktuell sogar gar keine mehr habe und null Schmerztabletten nehmen muss. Mir geht es so gut, das ist nicht mit Worten zu beschreiben, ich habe auch keine Sprachstörungen mehr, ist alles weg!
    Im Gespräch, letzte Woche, stelle die Ärztin fest das sie das gehofft hatte aber sicher war es nicht. Man wüsste seit kurzen das Tagrisso auch im Kopf hochwirksam sein könne.
    Jetzt stehen noch ein paar Untersuchungen an, aber immer mit der Ruhe :thumbup:
    So wie es die letzten Wochen gelaufen ist hätte ich nicht gedacht das ich nochmal in so eine stabile Phase komme. Ich hatte jetzt riesiges Glück und kann es kaum fassen wie wirksam diese Tablette ist. Ich kann meiner Ärztin gar nicht genug danken das sie auf gut Glück die Untersuchungen hat durchführen lassen und bin ihr unendlich Dankbar.
    Ich werde euch jetzt in nächster Zeit auf dem laufenden halten wie ich mit der Tablette klar komme, die Nebenwirkungen sind bei mir ähnlich wie bei Giotrif: (alles besser als Chemo)
    Viele Pickel im Gesicht und Brust
    Durchfall, täglich
    Nase läuft
    Entzündungen am Nagelbett Große Zehen
    NEU Augen tränen sehr stark


    Ich hoffe für euch alle, das wenn der Zeitpunkt gekommen ist, ihr die T790M Mutation habt und bei euch auch die Tablette gut wirken möge.


    Viele Grüße
    Flower 66

    Hallo zusammen,
    wie ich bereits im Thread von @Mike67 geschrieben hatte, geht es hier mit mir weiter. Leider für mich nicht mehr mit dem Thema Giotrif oder der Nachfolgetablette (Tagrisso).
    Für alle die sich dafür interessieren, hier zunächst noch mal der letzte Stand von mir:


    "Hallo an alle, wie ich geschrieben hatte war ich in der KW27 zur Untersuchung (CT, BGA, EKG, LuFu) in der Thoraxklinik.Leider ist es jetzt schon soweit, der Tumor wächst wieder.
    Somit hat Giotrif von 03.2016 bis 07.2017 funktioniert, also ca. 15 Monate. Das wäre wohl der "normale" Durchschnitt hat man mir gesagt. Jetzt steht erstmal eine Reihe von Untersuchungen an und ab 24.07. muss ich stationär zur Lungenbiopsie mit Probeentnahme. Dann wird die Probe untersucht und wenn ich Glück habe kann ich die Nachfolgetablette bekommen, bitte Daumen drücken."


    Am längsten (bis Donnerstag 10.08.2017, war mein Gespräch) hatte die Mutationsanalyse gedauert (nach der Lungenbiopsie mit Probeentnahme), leider mit einem schlechten Ergebnis.
    Ich habe keine T790 Mutation und somit wird auch die Nachfolgetablette nicht funktionieren.
    Leider wurde auch festgestellt das der Tumor wieder kräftig wächst und streut. Er ist wohl ein Stück in die Luftröhre gewachsen, ab und zu huste ich deswegen etwas Blut (zum Glück sehr wenig), das Atmen fällt mir seit Wochen schwerer. Die Lungenflügel sind wieder voll, in den Knochen geht es kräftig weiter (HWS, Rückenwirbel und Rippen, Becken und Oberschenkel, aber noch ohne Bruchgefahr) und leider Neu habe ich min. 10 Metastasen Größe 3mm im Kopf. Das erklärt nun auch meine dauernden Kopfschmerzen.
    Da es nun etwas eilt, habe ich mich für einen Port entschieden der mir am Montag (14.08.2017) eingesetzt wird.
    Am Donnerstag erhalte ich dann, stationär meine erste Chemo aus Cisplatin und Pemetrexed(Alimta), am Freitag noch ein Basis CT und dann darf ich wieder nach Hause.
    Diese Chemo soll ich alle 4 Woche stationär erhalten. Zunächst 4x also 4 Monate dann soll ein Kontroll CT gemacht werden. WENN die Chemo hilft (hoffentlich), danach evtl. noch 2x und dann wenn alles gut aussieht, weiter monatlich mit Pemetrexed(Alimta) als Erhaltungschemo so lange bis der Tumor wieder wächst........dann sehen wir weiter.


    Mir geht es nicht wirklich gut und jetzt dermaßen die Düse, das mir schon dauerhaft schlecht ist.
    Aber natürlich bin ich froh das es weiter geht und einen Strohhalm hat mir die Ärztin noch mit gegeben, es kann im Verlauf der nächsten Monate sein das sich doch noch die T790 Mutation einstellt !
    Das war mir nicht klar und diese Erkenntnis ist wohl noch neu, da hoffe ich jetzt wirklich drauf.


    Viele Grüße
    Flower 66

    Hallo @Samtpfötchen, hallo an alle,
    euer Zuspruch ist sehr nett, das tut echt gut.
    Leider geht es mir nicht sehr gut und die Untersuchungsergebnisse sind schlecht. Ich werde jetzt einen eigenen Thread aufmachen da meine weitere Behandlung nichts mehr mit Giotrif oder der Nachfolgetablette zu tun hat, schei.....benkleister.
    Danke an @Mike67 das ich so lange in deinem Thread schreiben durfte.


    Viele Grüße
    Flower66

    Hallo an alle,
    wie ich geschrieben hatte war ich in der KW27 zur Untersuchung (CT, BGA, EKG, LuFu) in der Thoraxklinik.
    Leider ist es jetzt schon soweit, der Tumor wächst wieder.
    Somit hat Giotrif von 03.2016 bis 07.2017 funktioniert, also ca. 15 Monate. Das wäre wohl der "normale" Durchschnitt hat man mir gesagt.
    Jetzt steht erstmal eine Reihe von Untersuchungen an und ab 24.07. muss ich stationär zur Lungenbiopsie mit Probeentnahme. Dann wird die Probe untersucht und wenn ich Glück habe kann ich die Nachfolgetablette bekommen, bitte Daumen drücken.


    VG
    Flower 66

    Danke @Mike67, gute Idee es geht ja generell um Giotrif.
    @Samtpfötchen vielleicht haben wir uns wirklich schon mal unbekannter weise in der Thoraxklinik gesehen,
    allerdings war ich Anfang 2016 fast wöchentlich dort und muss nun nur noch alle 2 Monate hin, wenn die Ergebnisse gut sind.
    Ich bin wieder in der KW27 dort, das geht mir jetzt schon die Düse.


    @Angi0612 meine Nebenwirkungen wechseln nicht wöchentlich, die Zeiträume sind da größer.
    Nach dem 3. Tag der Einnahme hatte ich starken Durchfall und Ausschlag am Rücken. Nach einer Woche begann der Ausschlag (heftige Pickel) im Gesicht und am ganzen Kopf.
    Ich musste dann am WE in die Klinik und selbst die Ärztin erschrak bei meinem Aussehen. Dann setzte ich das 40mg Giotrif für eine Woche ab und musste Antibiotika nehmen,
    und mit 30mg Giotrif weiter machen.
    Dann begannen die schweren Entzündungen der Nagelbetten an fast allen Fingern und Zehen, am schlimmsten an den großen Zehen.
    Seither musste ich immer wieder tageweise Giotrif aussetzen und Antibiotika nehmen. Ich versuche die Einnahme von Antibiotika solange rauszuzögern wie es geht, leider nur max 2- 4 Wochen.
    Aktuell bzw. nach nun 15 Monaten ist die Rückenhaut ohne Probleme. Durchfall fast täglich und immer wieder ein zwei Finger oder Zehen entzündet. Pickel und Antibiotika leider wie beschrieben.
    Und der Rest: Krämpfe, Naselaufen, Augenbrennen, Mundentzündungen, der Geschmack war am Anfang fast ganz verändert, mittlerweile schmeckt das meiste wieder...und Haarausfall.


    @Laborratte bei mir ist man über die Knochenschmerzen auf den Krebs gestoßen ist:
    im August 2015 ist mir beim Joggen aufgefallen das mir zum Schluss meiner üblichen 10km ganz langsam die Luft ausgeht. Ich hatte mir gedacht ich müsste mehr trainieren aber dem sonst keine Aufmerksamkeit geschenkt, kann ja auch von der Tagesform oder Stress bei der Arbeit abhängen.
    In einer Nacht Anfang November 2015 bin ich mit einem schlagartigen, punktuellen, sehr starken Schmerz eines Rückenrippens aufgewacht und hatte vermutet ich hätte mir einen Nerv o.ä. eingeklemmt.
    (das waren schon die Metastasenschmerzen) Nach mehreren Tagen arbeiten mit Schmerztabletten bin ich zum Orthopäden, Da ich aber Bandscheibengeschädigt bin, lag die Diagnose nahe.
    Vor der Physiotherapie änderte sich schlagartig den Schmerzpunkt nach vorne zu einer anderen Rippe, das war sehr dubios. Ich war mittlerweile bei 4 Schmerztabletten (Ibu600) am Tag, Joggen war sehr schmerzhaft aber aufhören als Bewegungs- und Sauerstoffjunkie ist schwer. Über Weihnachten wollte ich einfach ausspannen und dachte danach wird es wohl besser. Dann kam beim Schlafen noch starkes schwitzen, Schüttelfrost, unwohl sein dazu.
    Im Januar habe ich dann ein MRT gefordert weil ich das Gefühl hatte das ich irgenwie was nicht stimmt, Thema Bandscheibe. Auch hatte ich sorge anders erkrankt zu sein, Virus o.ä.. An Krebs hatte ich zu keiner Zeit, nicht mal ansatzweise gedacht.
    Ich bin dann noch zum Hausarzt und habe ein großes Blutbild machen lassen über das mich der Hausarzt noch gelobt hatte, super Werte, Sportler ist ja klar.
    01.02.2016 bei der MRT Besprechung des Orthopäden hat er mir dann zunächst die hellen Flecken an der Wirbelkörpern gezeigt und dann das durch Zufall aufgenommene Bild der Lunge.
    Zwei Tage später war ich in der Thoraxklinik zur genauer Untersuchung, mittlerweile nahm ich täglich 8 Schmerztabletten Metamizol.
    Nach den ganzen Blutuntersuchungen kam Röntgen, Ultraschall, CT mit Kontrastmittel und zwei Tage später eine Skelettszintigraphie dran.
    Danach sagte man mir das eine massive Bruchgefahr im Becken, Rippen, Wirbelkörper vor allem HWK3/4 besteht, ich durfte max 1Kg heben und Sport war tabu.
    Nach der Lymphknoten OP (zur Pathologischen Untersuchung - wenn EGFR positiv = Giotrif) bekam ich das erste mal Zoledronsäure gegen die Knochenmetastasen.
    Danach wurde ich als als erstes zur Bestrahlung (NCT Heidelberg-Kopfklinik) geschickt, der Strahlenarzt sagte das man damit die Metastasen in den Knochen sicher zerstören könnte.
    Leider war die Dauer ca. 45min pro Bestrahlung, Dosis und Menge (an 5 Positionen) der Bestrahlung hoch da ich die Metastasen in vielen Knochen habe. Die Nebenwirkungen waren entsprechen unangenehm.
    Nach drei Monaten also 06/2016 war ich dann tatsächlich fast schmerzfrei,so dass ich keine Schmerztabletten mehr nehmen musste.
    Bis heute habe ich aber immer wieder leichte Knochenschmerzen mal hier, mal da. Die regelmäßige gabe Zoledronsäure hat die Knochen soweit stabilisiert (sklerosiert?) deswegen darf ich auch wieder auf meinem gut gefederten Fahrrad fahren. Joggen ist aber weiterhin tabu.
    Und ja zu deiner Frage, bei mir könnte es leider zu jeder Zeit "knack" machen, deshalb muss ich ein wenig aufpassen.
    Ich habe sogar in einem Forum (welchem?) von einer Betroffenen gelesen die durch Bruch kurzzeitig gelähmt war.


    Wenn dein Arzt bei dir zu dem Thema sagt was du zur Vorsicht machen solltest, dann hast du ja schon mal eine Aussage dazu.
    Sollte extreme Bruchgefahr bestehen würde man dir das wohl sagen. Hier musst du wohl auf den Arzt, seine Erfahrung und die Untersuchungsergebnisse vertrauen.


    VG
    Flower66

    Hallo an alle,
    ich bekomme seit 03/2016 Giotrif. Zuerst die 40mg, aber da waren die Nebenwirkungen viel zu stark.
    Ich musste Giotrif eine Woche ganz absetzen und habe dann mit 30mg weiter gemacht. Der Tumor und die Metastasen stehen seitdem still.
    Die Nebenwirkungen sind zwar deutlich besser aber ab und zu doch sehr anstrengend.
    Dauerhaft habe ich, Durchfälle,laufende Nase, sehr trockener Mund, Krämpfe, vor allem Nachts im Fussspann, Wade, Rückenmuskel und manchmal auch im Halsmuskel.
    Ich nehme dauerhaft Magnesium aus der Drogerie, seit dem sind die Krämpfe weniger aber leider die Durchfälle mehr. Man kann halt nicht alles haben.
    Immer wieder kommen die Entzündungen im Mund und Nagelbett der Finger und Zehen. Seit vier Monaten habe ich Haarausfall an den Beinen, Rücken und Brustbereich.
    Laut meiner Ärztin ist das bei Giotrif sehr selten, aber möglich.
    Das soll jetzt kein jammern auf hohen Niveau sein, ich bin sehr dankbar das die Tabletten funktionieren und würde sie auch gerne die nächsten 50 Jahre nehmen.
    Ohne Gewähr, zum Thema Nachfolge Medikament, soweit ich es weiß:
    1. Generation :
    Handelsname: Tarceva
    Wirkstoff: Erlotinib
    UND
    Handelsname: Iressa
    Wirkstoff: Gefinitib
    2. Generation
    Handelsname: Giotriff
    Wirkstoff: Afatinib
    3. Generation
    Handelsname: Tagrisso
    Wirkstoff: Osimertinib


    Der Nachfolger von Giotrif ist also Tagrisso. Aber ob das dann funktioniert kann man erst sagen wenn Giotrif vollständig versagt.
    Dann muss eine Probe des Tumors entnommen und Analysiert werden und erst dann kann man sagen ob es wahrscheinlich funktionieren wird.
    Ich habe mir das von meiner Ärztin in der Klinik erklären lassen. Sie sagte auch das das Medikament momentan in Deutschland nicht so einfach verfügbar wäre, im Ausland schon.
    Zuerst war es frei gegeben und dann nicht mehr. Bis zum Spätjahr 2017 soll es wieder frei gegeben bzw.verfügbar sein.
    Sollte es vorher benötigen werden müssten Verhandlungen wegen der Kosten mit der Krankenkasse geführt werden, das würde aber die Klinik machen.


    Ich wünsche euch allen gute und stabile Ergebnisse
    Viele Grüße
    Marc

    Hallo zusammen,
    ich bin Betroffener, neu hier und möchte mich vorstellen.
    Mein Name ist Marc, ich bin 50 Jahre alt und habe am 02/2016 die Diagnose Lungenkrebs erhalten.
    cT4, N3, M1b
    Als Erstlinientherapie nehme ich seit 03/2016 täglich eine Tablette 30mg Giotrif (Afatinib)
    Zuerst habe ich die 40mg Dosis erhalten aber die Nebenwirkungen waren bei mir zu stark.
    Am Anfang hat sich der Tumor etwas verkleinert und bleibt seither stabil.
    Die Nebenwirkungen sind nun geringer aber an manchen Tagen oder Wochen doch ganz schön anstrengend.
    Sport hatte man mir nach der Diagnose untersagt, da Hals und viele Brustwirbelkörper durch Metastasen befallen und brüchig sind.
    Deswegen bekomme ich bei meinen regelmäßigen Klinikbesuchen Zoledronsäure.
    Mittlerweile darf ich spazieren, Wandern und mit meinem gut gefederten Fahrrad fahren.
    Ich bin NIE Raucher und war sehr sportlich, seit 2007 - 2 bis 3 mal wöchentlich 10Km Joggen, bis zur Diagnose.
    Ich werde in der Thoraxklinik Heidelberg behandelt und fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Trotzdem schlägt mir jeder Besuch bzw. Untersuchung extrem aufs Gemüt. Irgendwann wird Giotrif ja leider nicht mehr funktionieren.
    Seit einer Weile bin ich stiller Mitleser und habe nun gedacht ich melde mich mal an, vielleicht kann ich zum ein oder anderen Thema auch etwas beitragen oder mir kann jemand mal helfen.
    Viele Grüße Marc