Beiträge von kaba

    Emmelmann wir hatten diesen Befund bisher mehrmals.... wurde im Nachhinein dann immer doch als etwas anderes klassifiziert und nicht als Metastasen bestätigt. Mal war es eine bakterielle Infektion, die behandelt werden konnte, mal eine Verteilungsstörung, mal dies und mal das.... aber keine Metastasen. Es ist alles eine Sache der Interpretation der Radiologen.... die sehen nur Bilder und Schatten und Anreicherungen, die beim nächsten Mal evtl gar nicht mehr da sind. Bitte bleib ruhig erstmal.

    Peter, erstmal Glückwunsch... super Ergebnis- ich freu mich! Der Metastasen Marker ist ein anderer, das ist der CEA. Aber mach dir erstmal keine so große Sorge und genieß die Pause und den Urlaub- und berichte dann, wie schön und erholsam es war! Kopf aufrecht halten!

    Hallo Peter, ich hoffe dein Gefühl trügt dich! Aber man kann bei dir zur Not auf eine andere Chemo umstellen- fit genug dafür bist du ja. Ich würde erstmal weiter hoffen, denn der Tumor Marker ist ja wieder gesunken. Das ist doch gut!! Schwankungen kann es ja immer mal geben, auch aus anderen Gründen. Die Pause wird dir gut tun- hat mein Mann immer wieder zwischendurch gemacht (war andere Chemo) und das hatte keine Auswirkungen- nur positive mit mehr Lebensqualität, mehr Appetit, Energie und Reiselust. Bleib aufrecht!

    Mausi gute Besserung... das klingt ja schmerzhaft... ich hab das noch vor mir... wo warst du denn wo beides gleichzeitig gemacht wurde, Knochen Aufbau und Implantate in einem.. ? Hier traut sich keiner ran...(Provinz)

    liebe Hermine, das mit der unterschwelligen Aggression kennt wahrscheinlich auch jeder Angehörige.... ist schwer zu ertragen anfangs- aber so blöd es klingt- man gewöhnt sich daran. Als Angehörige ist man eben der einzige Puffer sozusagen, wo die Betroffenen ihre aufgestauten Ängste und Wut loswerden können....

    Was mir geholfen hat: die Sichtweise darauf ändern... zum Beispiel: (wenn gerade angemault worden, denke ich jetzt nicht "Oh Mann wie ungerecht " sondern " Hey, er KANN mich noch anmaulen! Wir sind noch da! Zusammen!"


    Ich weiß nicht ob dir das hilft, denn ich verstehe deine Verzweiflung und Traurigkeit nur allzu gut. Bleibt stark, alle beide! Liebe Grüße!

    Hallo Peter, auch ich bin erschüttert und sehr traurig für euch und euer SternenKind. Was für ein schweres Schicksal... und ihr habt es beide zusammen getragen.. ich kenne Ehen, die daran zerbrochen sind... eure aber nicht, ihr habt zusammengehalten.


    Ich möchte noch was anmerken zu deiner Luftnot, du bekommst ja gemcitabine. Bitte lass mal die Nieren Werte überprüfen, auch Eiweiß und achte darauf, ob sich der Urin dunkler verfärbt. In einigen Fällen wird gemcitabine nicht vertragen, das zeigt sich erst nach einigen Monaten. Das geht dann auf die Nieren, die nicht mehr richtig arbeiten können und so sammelt sich vermehrt Wasser im Körper, auch in der Lunge und im Pericard (am Herzen). Wenn das nicht kontrolliert und beobachtet wird, kann es bis zum akuten Nierenversagen kommen- dann ist Holland in Not... ich will dir keine Angst machen, ganz bestimmt nicht- aber BITTE sprich das mal an dort mit den Blutwerten. Bei meinem Mann war es so, niemand hat es beachtet bzw ernst genommen trotz 16 (!) Litern Wasser im Körper und Luftnot, die immer schlimmer wurde...der Blutdruck spielt dann auch verrückt übrigens... er ist dann tatsächlich von jetzt auf gleich auf der Intensivstation gelandet und man wusste 2 Wochen nicht, ob er das überhaupt überlebt oder wenn, dann lebenslang an der Dialyse hängt. Er bekam dann als letzte Möglichkeit einen Antikörper als Infusion, der zum Glück angeschlagen hat und die Nierenfunktion soweit wieder hergestellt hat, das keine dialyse notwendig war, nur mehrfach (5 ×) Plasma Pherese (ähnlich wie dialyse grob gesagt). Das braucht kein Mensch! Abklären lassen würde ich das unbedingt, gerade wenn du das Gefühl hast es wird mehr.... heutzutage muss sich der Patient leider um alles selbst kümmern.... alles gute für dich und Kopf hoch!

    ich schreib Dir morgen mehr. Unsere Geschichte kannst du zwischenzeitlich auch nachlesen in meinem Thread.. mit allem was dazu gehört... :o( aber meist kommt das erst später weil man den Kopf so voll hat

    Hallo Frau Nilson, zunächst mal willkommen hier- auch wenn man sich nie vorstellen konnte, sich in Foren Hilfe holen zu müssen. Dein Mann ist noch sehr jung, eure Situation ist denkbar schwer zur Zeit. Mein Mann war 45 bei der zufälligen Diagnose. Er wurde nach whipple operiert und ein Jahr später kam die komplette Drüse raus. Danach Rezidiv mit Bauchfell Metastasen und folgend Folfirinox Chemo. Als Tip: auch wenn er die ersten Chemos gut wegsteckt, es wird schwieriger von mal zu mal... Bitte achtet drauf dass er eine Mundspülung bekommt die die Schleimhaut Schäden mildert, ebenso was tun gegen die neuropathischen Beschwerden der Hände und Füße, die unweigerlich kommen werden. Auch bei Gewichts Abnahme frühzeitig reagieren- das Abnehmen geht auch ziemlich zügig zum Teil, das wieder aufholen nicht... ich hoffe und wünsche für euch, dass die Chemo anschlägt und dann ggf eine Op möglich wird. Bitte tu auch was für dich... Rede drüber mit guten Freunden oder Psycho Onkologen, wenn das angeboten wird... denn deine Ängste und Sorgen werden andere sein als seine.. und mit dem Betroffenen selbst spricht man anders als mit unbeteiligten. Ich drück euch die Daumen, ganz ganz doll!!

    Hallo miteinander... der Frühling lockt nach draußen.... nach schwerer Erkältung zum ersten mal wieder in der Sonne gewesen, mit Freunden Eis essen.... Vitamin D tanken... allen einen schönen Rest Sonntag.

    Du musst hier ja niemandem etwas beweisen, es war einfach sehr ungewöhnlich, dass aus einer geplanten Gallen Operation eine totale Entfernung der BSD wurde, angeblich auch noch ohne vorherige Aufklärung. Da in deinem Arztbrief aber drinsteht, dass schon vorher der Verdacht auf etwas bösartiges (!) an der Galle bestand und Dir das auch mitgeteilt wurde, wird die Aufklärung sicher auch deine erhaltene Op beinhalten. Wahrscheinlich ein klassischer Kommunikationsfehler, da aus deinen Anfangsbeiträgen von "Verdacht auf Karzinom/ malignen Prozess" nicht die Rede war- ansonsten wären die Fragen meinerseits gar nicht erst zustande gekommen. Deshalb: Danke für diese wichtige Ergänzung, nur zum besseren Verständnis aller (An-)Teilnehmer hier.

    also aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen dass kein seriöser Chirurg so etwas macht, ohne den Patienten nochmal wach werden zu lassen und die völlig, völlig veränderte Situation mit dem Patienten zu besprechen, gerade dann wenn der Patient noch gar nichts weiß von einer bösartigen Erkrankung. Der zuständige Chirurg kann seine Zulassung verlieren dadurch- das ist allen Chirurgen mehr als bewusst. Wo wurdest du nochmal operiert?

    Hallo Emmelmann, ich habe eine Frage an dich, hattest du unterschrieben dass man diesen riesigen, lebensverändernden Eingriff (Diabetes usw) bei dir machen darf, wo es doch eigentlich vorrangig "nur" um die Galle ging? Das würde mich mal interessieren, denn das hätte nicht sein dürfen ohne vorherige Aufklärung (davon abgesehen dass es für den Befund für dich wichtig war). Gegen Fettstuhl kann ich dir nur empfehlen, das kreon anzupassen. Ansonsten wird die Gewichtsabnahme mehr werden. Alles gute für dich.

    ...auch ich möchte mich von dir verabschieden, Wolfgang. Mögest Du nun tanzen, lachen, atmen können. Und auf uns herab schauen und denken "wenn ihr wüsstest wie schön es hier ist ".... machs gut...

    guten Morgen allerseits, ich bin zwar nicht sooo oft hier aktiv aber das mit Wolle ist schon beunruhigend. Vielleicht hat ja jemand Kontakt zu ihm und kann ihn von der Gruppe hier grüßen, er hat ja auch immer ein liebes Wort für alle. Euch einen annehmbaren Tag

    ich hab dir gestern noch geschrieben, ist aber noch ungelesen. Dem Grunde nach hast du das gerade wiederholt- bin ganz deiner Meinung. Immuntherapie testen, zweite Meinung, evtl anderes Schema oder folfirinox erneut. Die sagen immer es wirkt nicht zweimal- aber keiner weiß es. Und wenn es Patienten Wunsch ist - ausprobieren! Ich bin da voll und ganz eurer Meinung und hoffe weiterhin mit euch!

    Rudi, erstmal ist sie jetzt wieder zuhause und fühlt sich hoffentlich besser- auch wenn ein zweiter Versuch geplant ist. Vielleicht kann euer Prof. K. euch ein wenig aufbauen bzw etwas erläutern? Dass ihr am Ende seid kann ich gut nachvollziehen, ich würde glaub ich trotzdem das Gespräch mit Onkologen suchen, um die weiteren Möglichkeiten zu besprechen, die es sicher noch gibt. Habt ihr von Keytruda (Antikörper) schon was gehört...? Da gibt es neuerdings wohl einen Test auf Mikrosatelliten Instabilität, wenn diese gegeben ist (erfährt man durch Gewebe Proben), ist dieses neue Mittel wohl zugelassen mittlerweile... vielleicht weiß einer eurer Ärzte darüber ja etwas...ich drücke die Daumen dass es euch beiden wieder besser geht.

    Hallo Gilla, noch kurz zu der Therapie, es gibt spezielle Faszientherapien, auch viszerale, die auch von Physiotherapeuten auf Rezept durchgeführt werden, diese Therapeuten haben meist eine Zusatz Ausbildung dafür.frag mal bei der Krankenkasse oder beim Orthopäden- die wissen, wer da spezialisiert ist. Und das bringt auch was, mit viel Geduld. 3 Verordnungen stehen ihr mindestens zu. Ich hoffe ihr kann geholfen werden- bei uns hat das Wunder gewirkt. Diese Therapie hieß bei uns "nach Liebscher und Bracht"....
    alles gute zu euch!

    Ich denke an euch und glaube wie du fest an einen guten Ausgang und dass ihr euch ganz bald wieder habt. Nächte und Tage habe ich im Krankenhaus zugebracht, nur zum Katzen füttern nach Hause gefahren. Sessel neben sein Bett gestellt und einfach da gewesen. Wie ich das geschafft hab weiß ich nicht. Dank Kollegen ging es dass ich nicht arbeiten musste. Ich bete mit dir.

    Hallo Rudi, wir kennen das auch... wenn die Leberwerte sehr hoch sind durch zb Tabletten Einnahme... hat deine liebe ein Medikament genommen was stark auf die Leber geht? Bei uns war es diclofenac und ibuprofen als Auslöser. Dauert auch sehr lange bis die Werte dann wieder runter gehen... kommt das in Betracht??? Ich war auf 100, wie du auch...bis wir das raus hatten, vergingen 2 Wochen voller Anspannung und Sorge meinerseits... Ich hoffe ihr habt heute einen besseren Tag- alle beide. Seid lieb gegrüßt.

    @J.F. ich hab mal wieder eine Frage... in der Steuererklärung 2016 wurden mir alle krankheitskosten bewilligt- ohne grüne Rezepte, die Apotheken Rechnungen haben gereicht. Für 2017 wurde mir jetzt gar nichts davon bewilligt.... kann ich da was tun? Einspruch einlegen und nachträglich eine ärztliche Bescheinigung nachreichen??? Da mein Mann seit 2013 durch die 100 Prozent schwerbehinderung als chronisch krank gilt, müsste das doch ausreichen...? Ich hab in wenig Respekt vor dem Einspruch.. . Habe aber auch die Befürchtung, wenn ich es nicht mache, wird es nie wieder anerkannt...? Ich Rede hier von frei verkäuflichen Sachen wie iberogast, eisenpräparaten, lefax usw usw.... kannst du da was zu sagen? Würde mir sehr helfen denn die Frist läuft ab.... LG kaba

    Macht euch einen guten Tag! Schöpft aus dem Moment, auch das gibt Kraft. Wir hatten gestern 20. Hochzeitstag- niemand hat daran geglaubt ausser uns (zumindest gehofft) und ihr schafft eure goldene auch! Alles alles Liebe für euch!

    Liebe mama lotti 5,
    ich kann deinen Schmerz richtig spüren in deinem Text. Es tut mir von ganzem Herzen leid, was euch passiert ist- für eine Mutter das schlimmste, um sein Kind zu trauern. Ich weiß keinerlei Worte, die dir den Tag morgen erträglicher machen, weil es sie einfach nicht gibt. Irgendwie geht der Tag vorbei mit vielen Erinnerungen und Tränen wahrscheinlich. Ich wünsche dir dass dich jemand hält an diesem Tag. Fühl dich still gedrückt.